Un médico le explica los preparativos físicos, psicológicos y económicos que debe tener en cuenta al prepararse para un trasplante de órganos.

Nada más lejos de la realidad, dicen los expertos en trasplantes.

El momento anterior al trasplante es el mejor para dedicarse a prepararse mental, física y económicamente. Este artículo puede servirle para empezar.

Cómo entrar en la mentalidad del trasplante de órganos

El impacto psicológico de un trasplante de órganos debe ser abordado. Si bien el equipo de trasplantes puede decirle lo que puede esperar, probablemente no lo haya experimentado en carne propia. Es de gran ayuda que el equipo sanitario sepa por lo que está pasando, dice Penelope Loughhead, LMSW, trabajadora social de trasplantes del Memorial Hermann Hospital de Houston.

Además de compartir tus pensamientos y necesidades con tu equipo, Loughhead también cree que es beneficioso hablar con alguien que haya recibido un órgano como el que estás esperando. Cuando esté preparado para ponerse en contacto con alguien de esta manera, pida al trabajador social de su equipo de trasplantes que le ayude.

Aunque el tiempo de espera para el trasplante de órganos puede parecer difícil, puede utilizar este tiempo para hacerse a la idea de lo que está pasando, dice Gigi Spicer, RN, antigua vicepresidenta… de trasplantes del Tulane Health System… Normalmente, dice, los candidatos tardan unos meses en hacerse a la idea del trasplante de órganos y de cómo cambiará su vida.

Aunque todas las personas que esperan un trasplante necesitan tiempo para asimilar el hecho de que su salud ya no es lo que era, Spicer aconseja a los candidatos que adopten una actitud optimista. Algo así como «No soy la enfermedad. Sigo siendo quien era. Lo que pasa es que tengo este problema, pero se puede trabajar con mi problema y mi vida puede ser más rica.»

Cómo ver su estilo de vida antes de un trasplante de órganos

A menudo, los candidatos a un trasplante de órganos tienen que hacer algunos cambios sustanciales en su estilo de vida, como perder una cantidad moderada o grande de peso o dejar de fumar, dice Spicer.

Eso puede ser difícil para algunos, dice Spicer. Los candidatos suelen estar dispuestos a participar en los aspectos de alta tecnología de un trasplante de órganos, pero pueden dar largas a los cambios de estilo de vida o negar que sean necesarios.

Es entonces cuando hay que cultivar un poco de perspectiva, recomienda Spicer, y decidir lo que vale el trasplante para uno.

Cómo gestionar la financiación de un trasplante de órganos

Sea cual sea el órgano, los trasplantes son caros. Por ejemplo, los costes facturados por un trasplante de corazón en 2020 (incluyendo la obtención del órgano, los medicamentos inmunosupresores y los ingresos hospitalarios) fueron de casi 1,7 millones de dólares, según Milliman, una empresa de consultoría de gestión sanitaria… En el mismo año, los costes facturados por un trasplante de riñón fueron de 442.000 dólares, mientras que un trasplante de pulmón doble costó 1,3 millones de dólares.

La cobertura del seguro para un trasplante de órganos varía mucho. Pero una cosa es casi segura, dice el doctor Marwan Abouljoud, director del Instituto de Trasplantes del Sistema Hospitalario Henry Ford de Detroit: La mayoría de los pacientes tendrán algún problema con el seguro.

Abouljoud aconseja a los pacientes que colaboren estrechamente con el equipo de trasplantes de su centro, especialmente con el trabajador social y el coordinador financiero, para averiguar las fuentes de financiación.

Normalmente, los funcionarios del centro de trasplantes le informan de lo que cubre su seguro. También debe consultar directamente a su aseguradora para confirmar las prestaciones de su plan y cualquier paso que deba dar para asegurarse de que está cubierto. Una vez que averigüe qué parte de la factura cubre su seguro, hable con su equipo de trasplantes sobre otras posibles fuentes de cobertura para ayudarle a pagar su atención. Medicare, por ejemplo, podría estar disponible para aquellas personas discapacitadas o con enfermedad renal en fase terminal.

También puede consultar al comisionado de seguros de su estado para ver si hay algún plan que pueda ayudarle. Por ejemplo, algunas personas, incluso con problemas de salud preexistentes, pueden acogerse a planes de alto riesgo. Tenga en cuenta que las primas son más altas que las de otros planes y la cobertura suele ser más limitada. Puede preguntar por los planes de emisión garantizada, disponibles en algunos estados. Éstos exigen que las aseguradoras ofrezcan cobertura a las personas incluso con enfermedades preexistentes.

Además de los costes médicos directos, un trasplante de órganos conlleva otros gastos, como el alojamiento si se desplaza fuera de casa a un centro de trasplantes, la pérdida de salario si ha estado trabajando, los costes de avión si se desplaza a un centro y los gastos adicionales de guardería si tiene hijos pequeños.

Para cubrir estos gastos no médicos, así como algunos de los gastos médicos no cubiertos, puede acudir a varios grupos benéficos y de defensa, como el National Transplant Assistance Fund o el American Kidney Fund. Hay una larga lista de organizaciones en el sitio web para consumidores que mantiene UNOS, llamado «Transplant Living».

Si decide recaudar fondos por su cuenta, patrocinando un lavado de coches o pidiendo donaciones a los miembros de su iglesia o templo, por ejemplo, asesórese primero sobre los aspectos legales con su equipo de trasplantes y su contable. Entran en juego diferentes normativas de ciudades y condados, y el dinero que recaude puede contabilizarse como ingresos imponibles, lo que quizá afecte a su derecho a participar en programas de asistencia.

Preguntas que debe hacer a su médico sobre los trasplantes de órganos

Aunque haya atendido a su preparación mental, física y financiera, es habitual que tenga una larga lista de preguntas sobre su trasplante de órganos.

Una de las más comunes es saber con cuánta antelación se le avisará de que se ha encontrado un órgano.

La respuesta varía según el órgano, dice Abouljoud, que realiza trasplantes de hígado. En el caso de los órganos de hígado, dice, lo normal es que te llamen del hospital dos o tres horas antes de que te esperen allí. En el caso de los trasplantes de riñón, el aviso puede ser de 24 a 30 horas. Pero, en general, la antelación con la que le espera el equipo de trasplantes depende de varios factores, entre ellos su estado de salud.

Otras preguntas que se suelen hacer son:

• Puede describir el riesgo del trasplante de órganos así como los beneficios?

• Puede explicar cómo funcionan las listas de espera para el trasplante de órganos?

• Hay diferentes calidades de órganos que puedo inscribirme para recibir? Por ejemplo, ¿trasplantan órganos de un… donante que pueda tener una enfermedad, como la hepatitis C?

• Puede decirme las tasas de éxito para el trasplante de mi órgano en particular y el grupo de edad?

• Cuántos trasplantes realiza al año el centro de trasplantes al que voy? (Las nuevas directrices federales exigen que los centros, salvo raras excepciones, hagan una media de 10 al año para mantener la financiación federal).

• Cuánto dura la lista de espera para el órgano que necesito en el centro de trasplantes que he elegido?

• Cuál es la tasa de supervivencia a un año en su centro para este tipo de trasplante? Cómo se compara con la media nacional? (Los promedios nacionales se publican en el sitio web que mantiene el Registro Científico de Receptores de Trasplantes, llamado «U.S. Transplant»).

• Cuántos cirujanos están disponibles para hacer mi tipo de trasplante de órganos?

• Cuánto tiempo permanezco en el hospital después del trasplante?

• Puedo viajar o tengo que permanecer siempre a una distancia determinada del centro?

• Qué pruebas de seguimiento y visitas de control… serán necesarias y durante cuánto tiempo?

• Qué probabilidades hay de que tenga que volver al hospital?

• Puedo hacer un recorrido por el centro?