El médico te lo dice

La demencia es una consecuencia común de los traumatismos craneales. Conozca los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento y las perspectivas del médico.

• En Estados Unidos, aproximadamente 2 de cada 1.000 personas sufren cada año algún tipo de traumatismo craneal. Muchas no buscan atención médica.

• Entre 400.000 y 500.000 personas son hospitalizadas en Estados Unidos cada año por un traumatismo craneal.

• Los jóvenes tienen más probabilidades de sufrir un traumatismo craneal que los mayores. Los traumatismos craneoencefálicos son la tercera causa más común de demencia, después de las infecciones y el alcoholismo, en personas menores de 50 años.

• Las personas mayores con traumatismos craneoencefálicos tienen más probabilidades de sufrir complicaciones como la demencia. Los niños son propensos a tener complicaciones más graves.

• Los hombres, especialmente los más jóvenes, tienen más probabilidades que las mujeres de sufrir un traumatismo craneal.

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La naturaleza de la demencia en las personas con lesiones en la cabeza varía mucho según el tipo y la ubicación de la lesión en la cabeza y las características de la persona antes de la lesión en la cabeza.

La demencia que sigue a un traumatismo craneal difiere de otros tipos de demencia. Muchos tipos de demencia, como la enfermedad de Alzheimer, empeoran constantemente con el tiempo. La demencia por traumatismo craneal no suele empeorar con el tiempo. Incluso puede mejorar algo con el tiempo. La mejoría suele ser lenta y gradual y lleva meses o años.

Demencia y causas de los traumatismos craneales

Las siguientes son las causas más comunes de lesiones en la cabeza en los civiles:?

• Caídas (40%)

• Traumatismos contundentes no intencionados (15%)

• Accidentes de vehículos de motor (14%)

• Agresiones (11%)

• Causas desconocidas (19%)

El consumo de alcohol u otras sustancias es un factor en aproximadamente la mitad de estas lesiones?

Ciertos grupos son más propensos que otros a sufrir lesiones en la cabeza:?

• En los niños, los accidentes de bicicleta son una causa importante de lesiones en la cabeza.

• La mayoría de los traumatismos craneoencefálicos en los bebés reflejan el maltrato infantil. Un nombre común para esto es el síndrome del bebé sacudido.

• Los adultos mayores son especialmente propensos a lesionarse al caerse.

Síntomas de la demencia en el traumatismo craneal

Los síntomas relacionados con la demencia en el traumatismo craneoencefálico incluyen los que afectan al pensamiento y a la concentración, a la memoria, a la comunicación, a la personalidad, a las interacciones con los demás, al estado de ánimo y al comportamiento.Los individuos experimentan diferentes combinaciones de estos síntomas en función de la parte de la cabeza lesionada, la fuerza del golpe, el daño causado y la personalidad de las personas antes de la lesión. Algunos síntomas aparecen rápidamente, mientras que otros se desarrollan más lentamente. En la mayoría de los casos, los síntomas han empezado a aparecer al menos en el primer mes después de la lesión.

Los síntomas de demencia en personas con lesiones en la cabeza incluyen:?

• Problemas para pensar con claridad

• Pérdida de la memoria

• Poca concentración

• Lentitud en los procesos de pensamiento

• Irritabilidad, se frustra con facilidad

• Comportamiento impulsivo

• Cambios de humor

• Comportamiento inadecuado en situaciones sociales

• Aseo y vestimenta excéntrica o descuidada

• Inquietud o agitación

• Insomnio

• Agresividad, combatividad u hostilidad

• Dolor de cabeza

• Fatiga

• Síntomas físicos vagos e inespecíficos

• Apatía

Algunas personas desarrollan convulsiones después de una lesión en la cabeza. Estas no forman parte de la demencia, pero pueden complicar el diagnóstico y el tratamiento de la misma.

Después de una lesión en la cabeza pueden aparecer trastornos mentales importantes. Dos o más de estos pueden aparecer juntos en la misma persona:?

• Depresión: tristeza, llanto, letargo, retraimiento, pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba, insomnio o dormir demasiado, aumento o pérdida de peso

• Ansiedad: preocupación o miedo excesivos que alteran las actividades o relaciones cotidianas; signos físicos como inquietud o fatiga extrema, tensión muscular, problemas de sueño

• Manía: estado de excitación extrema, inquietud, hiperactividad, insomnio, habla rápida, impulsividad, falta de juicio

• Psicosis: incapacidad para pensar de forma realista; síntomas como alucinaciones, delirios (creencias falsas fijas no compartidas por los demás), paranoia (desconfianza y sensación de estar bajo control externo) y problemas para pensar con claridad; si es grave, comportamiento gravemente alterado; si es más leve, comportamiento extraño, raro o sospechoso

• Síntomas obsesivo-compulsivos: desarrollo de obsesiones (pensamientos y creencias incontrolables e irracionales) y compulsiones (conductas extrañas que deben llevarse a cabo para controlar los pensamientos y creencias); preocupación por los detalles, las reglas o el orden hasta tal punto que se pierde el objetivo mayor; falta de flexibilidad o capacidad de cambio

• Riesgo de suicidio: sentimientos de inutilidad o de que la vida no merece la pena ser vivida o de que el mundo estaría mejor sin ellos, habla de suicidio, declara la intención de suicidarse, desarrolla un plan para suicidarse

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Cuándo buscar atención médica para la demencia

Cualquiera de los síntomas y signos descritos en la sección de síntomas justifica una visita al médico de la persona. Esto es así independientemente de que la persona tenga una lesión en la cabeza conocida. Asegúrese de que el proveedor de atención médica esté al tanto de cualquier caída o accidente que pudiera haber implicado incluso una lesión leve en la cabeza.

Exámenes y pruebas para detectar la demencia después de un traumatismo craneal

En la mayoría de los casos, la aparición de los síntomas de la demencia está claramente relacionada con un traumatismo craneal conocido. El médico pedirá un relato detallado de la aparición de los síntomas. Este relato debe incluir lo siguiente:?

• La naturaleza exacta de cualquier lesión y cómo se produjo, si se conoce

• Atención médica recibida en el período inmediatamente posterior a la lesión (como una visita a la sala de emergencias; los registros médicos deben estar disponibles.)

• El estado de las personas desde la lesión

• Cualquier medicamento recetado o de venta libre, o drogas ilícitas, que la persona pueda estar tomando

• Una descripción de todos los síntomas, así como su cronología y gravedad

• Una relación de todos los tratamientos seguidos desde la lesión

• Si hay alguna acción legal pendiente o en estudio

En la entrevista médica se pedirán detalles de todos los problemas médicos actuales y pasados, todos los medicamentos y otras terapias, el historial médico familiar, el historial laboral y los hábitos y estilo de vida. En la mayoría de los casos, uno de los padres, el cónyuge, un hijo adulto u otro pariente o amigo cercano debe estar disponible para proporcionar la información que la persona lesionada no pueda aportar.En cualquier momento de este proceso de evaluación, el médico de cabecera puede remitir a la persona lesionada a un neurólogo (especialista en trastornos del sistema nervioso, incluido el cerebro).

Se realizará un examen físico exhaustivo para identificar problemas neurológicos y cognitivos, problemas en la función mental o social y un aspecto, comportamiento o estado de ánimo inusuales.Muchos proveedores de atención sanitaria remiten a los lesionados en la cabeza para que se les realicen pruebas neuropsicológicas. Esta es la forma más fiable de documentar las deficiencias cognitivas tras un traumatismo craneal.

Las pruebas neuropsicológicas son el medio más sensible para identificar la demencia en personas con traumatismo craneal. Lo lleva a cabo un especialista formado en esta área específica de la psicología clínica. El neuropsicólogo utiliza escalas de calificación clínica para identificar problemas cognitivos sutiles. Estas pruebas también establecen líneas de base claras para medir los cambios a lo largo del tiempo?

El traumatismo craneoencefálico justifica una exploración cerebral para determinar si alguna estructura cerebral presenta anomalías físicas

• Un TAC es un tipo de radiografía que muestra detalles del cerebro. Es la prueba estándar en una persona que ha sufrido un traumatismo craneal. Una exploración realizada entre uno y tres meses después de la lesión puede detectar daños no visibles inmediatamente después de la lesión.

• La resonancia magnética es más sensible que la tomografía computarizada para demostrar ciertos tipos de lesiones.

• La tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) es un método de imagen relativamente nuevo que todavía se está estudiando en personas con lesiones craneales. Puede ser mejor que la TC o la RM para detectar problemas funcionales en el cerebro en algunos tipos de demencia u otros trastornos cerebrales. La SPECT sólo está disponible en algunos grandes centros médicos.

El electroencefalograma (EEG) mide la actividad eléctrica del cerebro. Puede utilizarse para diagnosticar convulsiones o ritmos de actividad cerebral anormalmente lentos.

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Tratamiento de la demencia en el traumatismo craneal

Los traumatismos craneoencefálicos suelen traer consigo una abrupta «crisis de afrontamiento». Los cambios adversos repentinos que acompañan a un traumatismo craneal provocan inevitablemente muchas emociones. La ansiedad es una respuesta común, y la persona puede desmoralizarse o deprimirse. Los daños cerebrales pueden mermar la capacidad de la persona para hacer frente a la situación en un momento en que la necesidad de adaptarse es mayor. Las personas con traumatismos craneoencefálicos suelen estar más angustiadas y tener más dificultades para enfrentarse a su lesión que las personas que tienen otro tipo de lesiones.

Normalmente, un miembro de la familia en particular asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado de la persona lesionada. Lo ideal es que más de un miembro de la familia participe estrechamente en los cuidados. Esto ayuda a los miembros de la familia a compartir la carga de los cuidados y a evitar que el cuidador principal se aísle o se sienta abrumado. Los cuidadores deben ser incluidos en todas las interacciones significativas con los profesionales de la salud.

Los cuidadores deben animar y esperar que la persona lesionada sea lo más independiente y productiva posible. Al mismo tiempo, los cuidadores deben ser pacientes y tolerantes. Deben aceptar que la persona puede tener limitaciones reales y que éstas probablemente empeorarán si la persona está cansada, enferma o estresada. Es útil hacer hincapié en lo que la persona todavía puede hacer, en lugar de lo que parece haber perdido…

En el caso de los traumatismos craneoencefálicos, la mayor mejoría se espera en los primeros seis meses, pero es posible que la mejoría se retrase hasta cinco años después de la lesión.

Cuidados en el hogar tras un traumatismo craneal

El grado en que una persona con una lesión en la cabeza puede cuidarse a sí misma en casa depende de sus discapacidades. Si el autocuidado es posible, debe elaborarse un plan con la aportación del equipo de atención profesional y de los familiares. El equipo debe evaluar la capacidad de la persona para funcionar por sí misma y cumplir con el tratamiento médico. En muchos casos, la persona debe ser supervisada por un cuidador para garantizar el cumplimiento y la seguridad.

El entorno de la persona lesionada no debe ser ni demasiado tranquilo ni demasiado agitado. Debe tener rutinas regulares de luz y oscuridad, comer, dormir, relajarse, ir al baño y participar en actividades de rehabilitación y ocio. Esto ayuda a la persona lesionada a mantenerse emocionalmente equilibrada y minimiza la carga de los cuidadores…

• El entorno debe hacerse seguro retirando las alfombras de la zona para reducir las caídas, eliminando los peligros, proporcionando barras de sujeción en las bañeras y duchas y alrededor de los inodoros, y poniendo cerraduras para niños en los armarios o en los pomos de las estufas si es necesario.

• Si el paciente es capaz de salir solo, debe conocer bien la ruta, llevar una identificación, llevar un brazalete de alerta médica y ser capaz de utilizar los teléfonos (especialmente los móviles) y el transporte público.

Los cuidadores deben decidir si la persona debe tener acceso a cuentas corrientes o tarjetas de crédito. En general, la persona debe seguir manejando su… propio dinero si parece dispuesta y capaz. El cuidador puede obtener un poder para supervisar la responsabilidad financiera de la persona. Si la persona tiene un juicio marcadamente pobre o parece incapaz de manejar los asuntos financieros, el cuidador debe buscar una tutela formal, que da autoridad legal para manejar los recursos de la persona.Muchos medicamentos de venta libre (sin receta) pueden interferir con los medicamentos que podría prescribir el equipo de atención médica. Estas interacciones pueden disminuir la eficacia de los medicamentos recetados y pueden empeorar los efectos secundarios. El equipo de atención médica de la persona debe saber qué tipo de medicamentos sin receta utiliza el lesionado craneal.Los cuidadores deben buscar ayuda si la persona tiene un sueño muy interrumpido, no come lo suficiente o come demasiado, pierde el control de su… vejiga o intestinos (incontinencia), o se vuelve agresiva o sexualmente inapropiada. Cualquier cambio marcado en el comportamiento debe provocar una llamada al profesional que coordina los cuidados de la persona.

Tratamiento de la demencia tras un traumatismo craneal

La persona con un traumatismo craneal que se ha vuelto demente se beneficiará de cualquiera de los siguientes tratamientos:?

• Modificación del comportamiento

• Rehabilitación cognitiva

• Medicación para síntomas específicos

• Intervención de la familia o de la red

• Servicios sociales

Uno de los objetivos de estas intervenciones es ayudar a la persona con lesión craneal a adaptarse a su lesión cognitiva y emocionalmente. Otro es ayudar a la persona a dominar habilidades y comportamientos que le ayuden a alcanzar objetivos personales. Estas intervenciones también ayudan a los miembros de la familia a aprender formas de ayudar al lesionado craneal y a ellos mismos a enfrentarse a los retos que plantea un traumatismo craneal.Estas intervenciones pueden ser especialmente importantes para establecer expectativas realistas sobre los resultados y el ritmo de mejora.

La modificación de la conducta ha demostrado ser muy útil en la rehabilitación de las personas con lesiones cerebrales. Estas técnicas pueden utilizarse para desalentar los comportamientos impulsivos, agresivos o socialmente inapropiados. También ayudan a contrarrestar la apatía y el retraimiento habituales en los lesionados craneales…

• La modificación de conducta premia las conductas deseadas y desalienta las indeseables mediante la retirada de las recompensas. Los objetivos y las recompensas se adaptan, por supuesto, a cada individuo. La familia suele implicarse para ayudar a reforzar los comportamientos deseados.

• A las personas que tienen insomnio u otros trastornos del sueño se les enseña «higiene del sueño». Esto inculca hábitos diurnos y a la hora de acostarse que promueven un sueño reparador. Los somníferos suelen evitarse en las personas con lesiones craneales, que son más sensibles a los efectos secundarios de estos fármacos.

En general, la rehabilitación cognitiva se basa en los resultados de las pruebas neuropsicológicas. Estas pruebas aclaran los problemas y los puntos fuertes de las personas con demencia. Los objetivos de la rehabilitación cognitiva son:?

• Fomentar la recuperación de las funciones que pueden mejorarse

• Compensar las áreas de incapacidad permanente

• Enseñar medios alternativos para alcanzar los objetivos

Por ejemplo, aumentar gradualmente el tiempo dedicado a la lectura ayuda a la persona tanto a mejorar la concentración como a desarrollar la confianza en su capacidad de concentración. Llevar listas permite a una persona compensar la disminución de la memoria?

Los traumatismos craneoencefálicos suelen causar una importante angustia familiar.

Los cambios de personalidad en los lesionados craneales, especialmente la apatía, la irritabilidad y la agresividad, pueden ser una carga para los familiares, especialmente para los cuidadores principales. Es importante que los miembros de la familia comprendan que los comportamientos indeseables se deben a la lesión y que el lesionado craneal es incapaz de controlar estos comportamientos.

Incluso cuando los miembros de la familia entienden que la persona es incapaz de controlar su comportamiento, la lentitud, la inadecuación y la capacidad de respuesta errática de la persona pueden ser exasperantes o incluso aterradoras. Los miembros de la familia se aíslan del apoyo habitual, especialmente cuando las deficiencias de la persona son graves, prolongadas o permanentes.

Los profesionales de la salud mental recomiendan el asesoramiento a los miembros de la familia, especialmente a los que se encargan de los cuidados. Pídale al proveedor de atención médica de su ser querido que lo derive a un proveedor de salud mental y a grupos de apoyo familiar. Estas intervenciones mejoran la moral y ayudan a los miembros de la familia a sobrellevar la situación.

Un trabajador social capacitado puede ayudar a la persona con demencia por traumatismo craneoencefálico a solicitar prestaciones por incapacidad, a localizar programas de rehabilitación especializados, a atender problemas médicos y a participar en el tratamiento.Los síntomas de demencia, como la falta de razonamiento, la impulsividad y la falta de juicio, pueden hacer que la persona sea incapaz de tomar decisiones médicas o de manejar sus propios asuntos. Los servicios sociales pueden ayudar a establecer un tutor, conservador u otro acuerdo legal de protección.

Medicamentos para la demencia después de una lesión en la cabeza

No hay medicamentos aprobados formalmente por la FDA específicamente para tratar la demencia en personas que han sufrido un traumatismo craneoencefálico… Las personas con un traumatismo craneoencefálico pueden necesitar medicación para tratar síntomas como… la depresión, la manía, la psicosis, la impulsividad-agresión, la irritabilidad, los cambios de humor,… el insomnio, la apatía o la falta de concentración… Los dolores de cabeza… también pueden mejorar con el tratamiento farmacológico.

Los fármacos utilizados para tratar estos síntomas se denominan psicotrópicos o psicofármacos. Los médicos no entienden del todo cómo funcionan exactamente, pero se cree que ayudan a amortiguar la actividad de las áreas cerebrales donde hay demasiada excitación y ayudan a regular la actividad de las regiones cerebrales implicadas en el pensamiento, el comportamiento, la regulación del estado de ánimo y el control de los impulsos. Los lesionados craneales son más sensibles a los efectos secundarios de los fármacos. Las dosis y los horarios pueden requerir ajustes frecuentes hasta que se encuentre el mejor régimen.

La mayoría de las personas con demencia debida a un traumatismo craneoencefálico son tratadas con los mismos fármacos que se utilizan para tratar la demencia causada por otras enfermedades. En muchos casos, estos fármacos no han sido probados específicamente en personas con traumatismo craneal. No existen directrices establecidas sobre el tratamiento con fármacos psicotrópicos después de un traumatismo craneoencefálico.

Antidepresivos después de un traumatismo craneal

Estos fármacos se utilizan para tratar los síntomas depresivos debidos a un traumatismo craneal.

• Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) son los «antidepresivos» de elección, porque funcionan bien y tienen efectos secundarios tolerables. El objetivo es prescribir el fármaco con menos efectos secundarios e interacciones. Los ISRS también se utilizan para tratar las alteraciones del comportamiento derivadas de los traumatismos craneoencefálicos. Algunos ejemplos son la fluoxetina (Prozac) y el citalopram (Celexa). A veces también se utilizan fármacos que aumentan la actividad de dos sustancias químicas: la serotonina y la norepinefrina (denominados inhibidores de la recaptación de serotonina-norepinefrina o IRSN).

• Los antidepresivos tricíclicos se utilizan ocasionalmente para las personas que no toleran los ISRS o los IRSN. Suelen tener más efectos secundarios que los ISRS. Sus ventajas son que sus niveles pueden medirse en la sangre y la dosis puede ajustarse fácilmente. Estos fármacos pueden causar problemas con el ritmo cardíaco y la presión arterial. Un ejemplo es la amitriptilina (Elavil).

• El antidepresivo bupropión (Wellbutrin) suele evitarse en pacientes con traumatismos craneoencefálicos porque puede provocar convulsiones.

• Otro antidepresivo, la mirtazapina (Remeron), suele ser útil para la depresión que conlleva trastornos del sueño en los traumatismos craneoencefálicos. Este fármaco no está relacionado con otros tipos de antidepresivos y no es tóxico en sobredosis. ?

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Fármacos que aumentan la dopamina

Estos fármacos aumentan la cantidad de una sustancia química cerebral (neurotransmisor) llamada dopamina, que puede mejorar la concentración, la atención y el nivel de interés en las personas que han sufrido una lesión en la cabeza.

Los potenciadores de la dopamina pueden interactuar con los antidepresivos para mejorar los cambios de humor.

El más potente de estos fármacos es la levodopa, pero también es el que provoca más efectos secundarios. Otros fármacos son la bromocriptina (Parlodel) y el estimulante dextroanfetamina (Dexedrine), que aumenta los niveles de dopamina y otro neurotransmisor llamado norepinefrina.

Fármacos antipsicóticos

Estos fármacos se utilizan «fuera de la etiqueta» en la demencia para tratar los síntomas psicóticos como los delirios o las alucinaciones, la agitación y el pensamiento y el comportamiento desorganizados.Los nuevos fármacos antipsicóticos (como la risperidona (Risperdal), la olanzapina (Zyprexa) y la quetiapina (Seroquel) pueden ser mejor tolerados. Estos fármacos pueden funcionar especialmente bien para la agitación y otros síntomas psicóticos comunes en las personas con lesiones en la cabeza.

Hay que tener en cuenta que todos los fármacos antipsicóticos llevan una advertencia de la FDA en la que se describe un mayor riesgo de muerte por todas las causas cuando se administran a pacientes de edad avanzada con psicosis relacionada con la demencia. Cuando se prescriben, deben administrarse con precaución y con el consentimiento informado de las personas designadas para tomar decisiones de atención médica si el propio paciente no puede hacerlo. Además, los fármacos antipsicóticos pueden reducir el umbral de convulsiones y, por lo tanto, deben utilizarse con precaución si existe preocupación por el riesgo de convulsiones tras un traumatismo craneal.

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Fármacos antiepilépticos

Algunos fármacos anticonvulsivos (antiepilépticos) suelen funcionar bien en las alteraciones del comportamiento (agresividad, agitación) que se producen como complicaciones del traumatismo craneal. Pueden ser útiles para tratar el comportamiento impulsivo o agresivo y a veces ayudan con los cambios momentáneos de humor. Algunos ejemplos son la carbamazepina (Tegretol) y el ácido valproico (Depacon, Depakene, Depakote).

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Estabilizadores del estado de ánimo

Al igual que algunos antiepilépticos, el litio (Eskalith, Lithobid) es un estabilizador del estado de ánimo. Es útil para calmar el comportamiento explosivo y violento. El litio también disminuye el comportamiento impulsivo y agresivo.

Benzodiacepinas

Estos fármacos se utilizan a veces con precaución para aliviar rápidamente la agitación o la violencia a corto plazo en personas con demencia. Tienen otros usos, como el tratamiento del insomnio y el alivio de la ansiedad. Sin embargo, pueden empeorar los problemas cognitivos y de comportamiento (por ejemplo, el control de los impulsos) en personas con traumatismos craneales y, por lo tanto, generalmente no se recomiendan en personas con demencia con traumatismos craneales, excepto cuando se necesitan para calmar a una persona rápidamente. Algunos ejemplos son Ativan (lorazepam) y Valium (diazepam).

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Betabloqueantes

Estos fármacos funcionan bien en el tratamiento de la agresividad en algunas personas con lesiones en la cabeza. También reducen la inquietud y la agitación. Un ejemplo de estos fármacos, que son los más utilizados para reducir la presión arterial alta, es el propranolol (Inderal).

Otra terapia para la demencia tras un traumatismo craneal

Las personas que no pueden preparar la comida o alimentarse por sí mismas corren el riesgo de sufrir desnutrición. Hay que vigilar su dieta para asegurarse de que reciben una nutrición adecuada. Los pacientes con demencia que pueden tener un mal reflejo nauseoso o dificultad para tragar pueden necesitar asistencia médica especial para obtener la nutrición. Por lo demás, no se aplican prescripciones o restricciones dietéticas especiales.

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En general, la persona debe ser lo más activa posible. En las primeras fases de la rehabilitación, los ejercicios físicos sencillos y los juegos pueden mejorar la resistencia y la confianza en sí mismo. Estas actividades deben aumentar gradualmente su dificultad.?

Puede ser necesario cambiar el entorno para evitar caídas y accidentes que puedan causar lesiones repetidas… A menudo, la orientación de un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta puede ser útil para mantener un entorno y un nivel de actividad seguros y adecuados.

Aunque los profesionales médicos suelen recomendar que la persona lesionada en la cabeza retome sus actividades o responsabilidades normales, esto no siempre es fácil de hacer. Las personas que trabajan de noche, o cuyo trabajo implica maquinaria pesada, condiciones peligrosas o un entorno demasiado estimulante, pueden no ser capaces de volver a sus puestos anteriores. Volver al trabajo antes de que la persona esté preparada puede provocar un fracaso y un retroceso en la recuperación. La persona puede retrasar la vuelta al trabajo o a las actividades anteriores por miedo a sufrir más lesiones, por vergüenza a las discapacidades y por incertidumbre sobre sus capacidades. Una vuelta al trabajo gradual que permita a la persona volver a aprender o acostumbrarse al trabajo suele ser útil, aunque no siempre es posible. También pueden ser necesarias adaptaciones en el lugar de trabajo para que la persona pueda desempeñar sus funciones y responsabilidades habituales.

Las personas que practican deportes de contacto no deben volver a jugar hasta que el médico les dé el visto bueno. Incluso un traumatismo craneal leve hace que el cerebro sea más frágil. Un segundo golpe en la cabeza, aunque sea muy leve, puede hacer que una persona con un traumatismo craneal reciente muera de hinchazón cerebral repentina. Esto se denomina síndrome de la segunda lesión.

Próximos pasos tras un traumatismo craneoencefálico y demencia

La persona con traumatismo craneoencefálico y demencia requiere visitas de seguimiento programadas regularmente con el profesional médico que coordina su atención. Estas visitas dan al coordinador la oportunidad de comprobar la evolución y hacer recomendaciones de cambios en el tratamiento si son necesarios.

Prevención de lesiones en la cabeza

Un traumatismo craneoencefálico y sus complicaciones resultantes, como la demencia, son altamente prevenibles?

• Uso de equipos de protección en los deportes de contacto y cascos y equipos de seguridad en el trabajo, si procede.

• Utilizar el cinturón de seguridad y el casco de ciclista y de motociclista.

• En el caso de los adultos mayores, es importante modificar el entorno para disminuir el riesgo de caídas.

• Proteger a los niños del maltrato infantil ayuda a prevenir las lesiones en la cabeza.

Una persona que ha sufrido un traumatismo craneal corre el riesgo de sufrir más lesiones en la cabeza. Disminuye el peligro siendo consciente de los factores de riesgo?

• Si se evitan las sustancias ilegales y el alcohol, es menos probable que se produzcan más lesiones.

• Algunos pacientes con lesiones en la cabeza tienen pensamientos suicidas. Estas personas requieren atención médica inmediata. En muchos casos, el suicidio puede prevenirse con el tratamiento de la depresión, el asesoramiento y otras terapias.

• Los deportistas no deben volver a jugar hasta que el médico les dé el visto bueno.

Perspectivas de la demencia tras un traumatismo craneal

El pronóstico de las personas con demencia tras un traumatismo craneal es difícil de predecir con certeza. Algunas personas se recuperan completamente de lesiones graves; otras permanecen discapacitadas durante largos períodos después de lesiones mucho más leves. En general, el resultado está relacionado con la gravedad de la lesión.

La demencia por traumatismo craneal no suele empeorar con el tiempo e incluso puede mejorar.

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Para más información

Asociación Americana de Lesiones Cerebrales

3057 Nutley Street #805?

Fairfax, VA 22031-1931(703) 761-0750www.biausa.org

Centro Nacional de Información sobre Lesiones Cerebrales: (800) 444-6443Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, Institutos Nacionales de Salud31 Center Drive, MSC 2540Edificio 31, Sala 8A-06Bethesda, MD 20892-2540(800) 352-9424 (grabación)(301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

Mental Health America500 Montgomery St., Ste 820Alexandria, VA 22314(703) 684-7722

Llamada gratuita (800) 969-6642

www.mentalhealthamerica.net

El doctor examina la relación entre la demencia y la ELA, una devastadora enfermedad de las neuronas motoras.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora que afecta a la parte del sistema nervioso que controla los movimientos voluntarios. La ELA también se denomina enfermedad de Lou Gehrig, en honor al famoso jugador de béisbol que murió a causa de la enfermedad. Los músculos se debilitan progresivamente y acaban por provocar la parálisis y la muerte.

La ELA forma parte de un grupo de enfermedades conocidas como enfermedades de las neuronas motoras. Las neuronas son células nerviosas y las motoneuronas controlan el movimiento. Las personas con enfermedades de las neuronas motoras pierden gradualmente el control de los músculos y se paralizan. No existe cura para la ELA ni para ninguna otra enfermedad de la motoneurona. Los efectos de estas enfermedades no son reversibles. La mayoría de los enfermos de ELA mueren en los cinco años siguientes a la aparición de los síntomas.

La mayoría de los expertos creen que la ELA no suele afectar a los procesos mentales de las personas. En la mayoría de las personas, no se ven afectados ni los procesos cognitivos (como el pensamiento, el aprendizaje, la memoria y la comprensión) ni el comportamiento. Sin embargo, los investigadores han empezado a reconocer cada vez más que, en algunos casos, las personas con ELA pueden experimentar cambios cognitivos lo suficientemente graves como para denominarlos demencias. Las demencias son un tipo de trastorno cerebral grave que interfiere en la capacidad de las personas para llevar a cabo actividades cotidianas que implican atención, memoria, planificación y pensamiento organizado. La investigación sobre la relación entre la ELA y las demencias está en curso.

La relación entre la demencia y la ELA no se conoce bien, pero se cree que refleja daños en las células del lóbulo frontal y temporal del cerebro. El lóbulo frontal es la parte del cerebro que va desde la frente hasta las orejas, mientras que el lóbulo temporal se encuentra en los lados del cerebro que corresponden a las sienes.

Aunque la demencia puede aparecer en algunos pacientes con ELA, no se sabe con certeza si la ELA es su causa o un problema concurrente. Algunos investigadores creen que puede haber un origen común que explique por qué un subgrupo de personas con ELA presenta síntomas cognitivos similares a los observados en la demencia frontotemporal. Sin embargo, la causa o causas de la demencia en las personas con ELA aún no se han identificado.

La demencia es poco frecuente en la ELA, pero cuando se produce, traspasa las fronteras étnicas y de género. Las personas de entre 55 y 65 años son las más propensas a verse afectadas.

Síntomas de la demencia en la ELA

Los síntomas de la demencia frontotemporal en la ELA suelen aparecer como un cambio en la personalidad y el comportamiento. La naturaleza exacta de este cambio varía de una persona a otra. Los siguientes síntomas son comunes:

• Apatía (falta de interés, retraimiento)

• Falta de emoción

• Reducción de la espontaneidad

• Pérdida de la inhibición

• Inquietud o hiperactividad

• Inadecuación social

• Cambios de humor

Los síntomas cognitivos incluyen los siguientes:

• Pérdida de memoria

• Pérdida de la comprensión del habla y/o del lenguaje, parcial o completa

• Pérdida de la capacidad de razonamiento o de resolución de problemas

Algunos individuos desarrollan rituales repetitivos que implican acaparar, vestirse, deambular o usar el baño. Otros pueden comer en exceso o desarrollar extraños rituales de alimentación.

Los cambios cognitivos pueden preceder, seguir o coincidir con los síntomas de movimiento de la ELA. A lo largo del curso de la demencia, también progresan los siguientes signos y síntomas típicos de la ELA:

• Debilidad de las extremidades

• Problemas para tragar

• Pérdida de masa muscular (atrofia)

• Tensiones musculares (fasciculaciones)

• Dificultad para respirar

Cuándo buscar atención médica para la ELA

En la ELA, la mayoría de las personas son conscientes de los problemas de fuerza y debilidad física en las manos, los brazos o las piernas. Las personas con demencia no siempre se dan cuenta de que tienen problemas con su pensamiento. Debido a que la demencia no es una característica común asociada a la ELA, y puede tener muchas causas, es importante acudir al médico si desarrolla cualquier cambio en la personalidad, el comportamiento, la comprensión del lenguaje o la memoria.

Exámenes y pruebas para la ELA y la demencia

Los cambios en la personalidad, el comportamiento o las funciones cognitivas tienen muchas causas diferentes. Las causas varían según la edad, el sexo y varios otros factores. Su proveedor de atención médica tendrá la difícil tarea de clasificar todas las posibles causas diferentes de sus síntomas. Le hará muchas preguntas, le hará exámenes y le hará pruebas para tratar de determinar la causa.

La entrevista médica incluirá preguntas sobre sus síntomas y cómo empezaron, sus problemas médicos actuales y pasados, los problemas médicos de sus familiares, la exposición al alcohol, los cigarrillos, las drogas callejeras o las toxinas ambientales, sus medicamentos, sus hábitos y su estilo de vida, y su historial laboral, militar y de viajes. El examen físico se centrará en los signos neurológicos de la ELA y otros trastornos que pueden causar síntomas similares. También incluirá pruebas del estado mental, como responder a preguntas y seguir instrucciones sencillas. Dado que la depresión también es común en la ELA, la entrevista médica incluirá una evaluación de la depresión.

No hay ninguna prueba de laboratorio que diagnostique la demencia. Se puede analizar la sangre para detectar otras condiciones que pueden causar síntomas de demencia.

Los escáneres cerebrales son la mejor manera de ver los cambios en la estructura del cerebro que pueden estar asociados con algunas formas de demencia. Estos son los tipos utilizados para observar el cerebro:

• Un TAC utiliza rayos X finamente enfocados para mostrar un mayor detalle que una simple radiografía. Puede mostrar la contracción del lóbulo frontal (atrofia) en la ELA con demencia.

• Las resonancias magnéticas utilizan imanes para mostrar un detalle aún mayor de las estructuras cerebrales.

• Las imágenes de tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) también se utilizan a veces para mostrar problemas en el funcionamiento del cerebro. La SPECT sólo está disponible en algunos grandes centros médicos.

• La electroencefalografía (EEG) mide la actividad eléctrica del cerebro. A veces es útil para distinguir diversas causas de los síntomas de la demencia.

• Las pruebas neuropsicológicas son una serie de pruebas que ayudan a precisar las áreas de preocupación y pueden ayudar a distinguir entre los tipos de demencia o las enfermedades que imitan la demencia.

Tratamiento de la demencia en la ELA

El tratamiento de la demencia en la ELA y otras enfermedades de la motoneurona se centra en el alivio de los síntomas.

Fármacos para la demencia y la ELA

No se dispone de un tratamiento farmacológico específico para la demencia del lóbulo frontal en las enfermedades de la motoneurona como la ELA.

• Los pocos tratamientos disponibles para las enfermedades de la neurona motora pueden tener aplicaciones en el tratamiento de la demencia. La edaravona (Radicava) y el riluzol (Rilutek) son los únicos medicamentos aprobados para las enfermedades de la neurona motora. Las investigaciones demuestran que pueden ayudar a ralentizar el daño a las neuronas motoras que afectan a la memoria, de la misma manera que ralentizan los aspectos degenerativos de las habilidades motoras de la ELA.

• La gabapentina (Neurontin) es un fármaco que a veces se utiliza para tratar los espasmos, calambres o espasmos musculares en personas con enfermedades de la neurona motora como la ELA, y ha demostrado su posible valor para tratar la agitación en algunas formas de demencia (como la demencia vascular, o la enfermedad de Alzheimer), pero no se ha demostrado que afecte a los síntomas de demencia en pacientes relacionados con la enfermedad de la neurona motora.

• Los fármacos denominados inhibidores de la colinesterasa utilizados en la enfermedad de Alzheimer (otro tipo de demencia) pueden empeorar la irritabilidad en personas con demencia del lóbulo frontal. Entre ellos se encuentran el donepezilo (Aricept), la rivastigmina (Exelon) y la galantamina/galantamina (Reminyl).

Las alteraciones del comportamiento pueden mejorar con medicamentos que incluyen:

• Los antidepresivos que alteran la química cerebral de ciertas maneras pueden mejorar el estado de ánimo y/o calmar la agitación. Entre ellos se encuentran los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), como la fluoxetina(Prozac), la sertralina (Zoloft), la paroxetina (Paxil) y el citalopram (Celexa).

• Medicamentos antipsicóticos como los bloqueadores de la dopamina, que también se utilizan para tratar la psicosis; entre ellos se encuentra la olanzapina(Zyprexa). Sin embargo, los antipsicóticos pueden aumentar el riesgo de muerte en personas con psicosis relacionadas con la demencia… Los antipsicóticos atípicos incluyen… aripiprazol (Abilify),… cariprazina (Vraylar), clozapina (Clozaril), paliperidona (Invega), quetiapina (Seroquel),… risperidona (Risperdal) o… ziprasidona (Geodon)

Próximos pasos para la demencia y la ELA

Las personas con síntomas similares a los de la demencia frontotemporal requieren visitas de seguimiento programadas regularmente con el profesional médico que coordina su atención. Estas visitas darán al coordinador la oportunidad de comprobar la evolución y controlar los cambios de comportamiento. El coordinador puede hacer recomendaciones de cambios en el tratamiento si son necesarios.

Prevención de la demencia y la ELA

No se conoce ninguna forma de prevenir la ELA o la demencia que puede aparecer con ella. Se trata de un área de intensa investigación en las enfermedades de la motoneurona.

Perspectivas de la demencia y la ELA

No hay cura para la demencia del lóbulo frontotemporal ni para la ELA, la enfermedad de la motoneurona subyacente. Las enfermedades de la neurona motora son enfermedades terminales, lo que significa que causan la muerte. La mayoría de las personas con enfermedades de la neurona motora mueren en los cinco años siguientes a los primeros síntomas. La causa real de la muerte suele ser la insuficiencia respiratoria o las infecciones relacionadas con la discapacidad respiratoria.

La enfermedad de la neurona motora vinculada a la demencia parece ser aún más agresiva. Las personas con esta forma de la enfermedad suelen morir en los tres años siguientes a los primeros síntomas.

Si tiene la enfermedad de la neurona motora, debe aprovechar la oportunidad para expresar sus deseos sobre la atención médica, la planificación del patrimonio y los asuntos personales mientras pueda.

• Las preferencias relativas a la atención médica al final de la vida deben aclararse pronto y documentarse en su historial médico. Su cónyuge y otros familiares cercanos deben entender sus deseos. La aclaración temprana de estos deseos evita conflictos más adelante, cuando usted no pueda hablar por sí mismo.

• Debe consultar a un abogado lo antes posible. Hay que arreglar los asuntos personales. Más adelante en la enfermedad, es posible que no pueda firmar papeles (como designar un apoderado para la atención médica y nombrar a alguien para que tenga un poder sobre sus asuntos financieros, legales y comerciales) o incluso comunicar sus deseos.

Grupos de apoyo y asesoramiento

Vivir con la enfermedad de la neurona motora presenta muchos retos nuevos, tanto para la persona afectada como para sus familiares y amigos.

• Naturalmente, tendrás muchas preocupaciones por las discapacidades que conlleva la enfermedad. Te preocupa cómo hará frente tu familia a las exigencias de tus cuidados. Se pregunta cómo se las arreglarán cuando usted ya no pueda contribuir. Puede sentirse ansioso por la pérdida de independencia y la muerte.

• Sus seres queridos también se sienten ansiosos por las incertidumbres del futuro, las cuestiones relacionadas con su calidad de vida y la necesidad de cuidados físicos, y la perspectiva de la muerte. Se preguntan cómo le cuidarán durante su enfermedad. El dinero es casi siempre una preocupación.

• Muchas personas en esta situación se sienten ansiosas y deprimidas, al menos a veces. Algunas personas se sienten enfadadas y resentidas; otras se sienten impotentes y derrotadas.

Si está afectado por la enfermedad de la motoneurona, hablar de los sentimientos y las preocupaciones puede ayudar.

• Tus amigos y familiares pueden ser un gran apoyo. Puede que duden en ofrecerte apoyo hasta que vean cómo lo estás afrontando. No esperes a que ellos saquen el tema. Si quieres hablar de tus preocupaciones, házselo saber.

• A algunas personas les preocupa «agobiar» a sus seres queridos, o prefieren hablar de sus preocupaciones con un profesional más neutral. Un trabajador social, un consejero o un miembro del clero pueden ser útiles si quiere hablar de sus sentimientos y preocupaciones por tener una enfermedad de la neurona motora. Su proveedor de atención primaria o neurólogo debería poder recomendarle a alguien.

El cuidado del cuidador

Los cuidadores familiares desempeñan un papel muy importante en el cuidado de las personas con esta enfermedad. Si usted es un cuidador, sabe que el cuidado de una persona con demencia puede ser muy difícil.

• Afecta a todos los aspectos de su vida, incluidas las relaciones familiares, el trabajo, la situación económica, la vida social y la salud física y mental.

• Puede sentirse incapaz de hacer frente a las exigencias del cuidado de un familiar dependiente y difícil.

• Además de la tristeza de ver el estado de su ser querido, puede sentirse frustrado, abrumado, resentido y enfadado. Estos sentimientos pueden, a su vez, hacerle sentir culpable, avergonzado y ansioso. La depresión no es infrecuente.

Los diferentes cuidadores tienen diferentes umbrales para tolerar estos desafíos. Para muchos cuidadores, el mero hecho de «desahogarse» o hablar de las frustraciones del cuidado puede ser muy útil. Otros necesitan más ayuda, pero pueden sentirse incómodos al pedirla. Sin embargo, una cosa es cierta: si el cuidador no recibe alivio, puede agotarse, desarrollar sus propios problemas mentales y físicos, y ser incapaz de continuar como cuidador.

Por eso se inventaron los grupos de apoyo. Los grupos de apoyo son grupos de personas que han vivido las mismas experiencias difíciles y quieren ayudarse a sí mismos y a otros compartiendo estrategias de afrontamiento. Los profesionales de la salud mental recomiendan encarecidamente la participación en grupos de apoyo a las familias afectadas por enfermedades graves. Los grupos de apoyo sirven para diferentes propósitos para una persona que vive el estrés extremo de ser cuidador de una persona con una enfermedad de la neurona motora y demencia:

• El grupo permite a la persona expresar sus verdaderos sentimientos en un ambiente de aceptación y sin juicios.

• Las experiencias compartidas del grupo permiten al cuidador sentirse menos solo y aislado.

• El grupo puede ofrecer nuevas ideas para afrontar problemas concretos.

• El grupo puede presentar al cuidador los recursos que pueden proporcionarle algún alivio.

• El grupo puede dar al cuidador la fuerza que necesita para pedir ayuda.

Los grupos de apoyo se reúnen en persona, por teléfono o por Internet. Para encontrar un grupo de apoyo que se adapte a usted, póngase en contacto con las organizaciones que se indican a continuación. También puede preguntar a su proveedor de atención médica o a su terapeuta de la conducta, o acudir a Internet. Si no tienes acceso a Internet, acude a la biblioteca pública.

Para obtener más información sobre los grupos de apoyo, póngase en contacto con los siguientes organismos:

• Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica: (800) 782-4747 o (818) 880-9007

• Fundación ALS de Les Turner: (847) 679-3311

• Alianza de cuidadores familiares: (800) 445-8106

Para más información sobre la ELA

Asociación ALS

1275 K Street NW, Suite 250 Washington, DC 20005 (202) 407-8580

www.alsa.org Fundación ALS Les Turner

5550 W. Touhy Avenue, Ste. 302 Skokie, IL 60077 (847) 679-3311

www.lesturnerals.org Proyecto ALS 801 Riverside Drive, Ste. 6G Nueva York, NY 10032

(855) 900-2ALS (2257) o (212) 420-7382

https://www.projectals.org

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares

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NIH Neurological Institute P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 o (301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

doctor le guía en la búsqueda de la mejor residencia de ancianos para un ser querido con la enfermedad de Alzheimer.

Este tipo de cuidados de larga duración ofrece muchos servicios que pueden satisfacer las necesidades físicas, sociales y emocionales de las personas que padecen enfermedades de larga duración y no pueden cuidar de sí mismas.

La decisión de trasladar a su ser querido a una residencia de ancianos no es fácil. Es útil tener toda la información que usted y su familia necesitan sobre esta opción para saber si es la elección correcta.

Qué tipo de cuidados ofrecen las residencias de ancianos?

Hay dos tipos principales:

• Cuidados básicos,

  como la ayuda para bañarse, comer, vestirse y desplazarse.

• Atención especializada

  incluye los servicios de profesionales de la salud, como una enfermera titulada, un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional. Manejan las condiciones de salud y dan tratamientos médicos.

Los servicios que ofrecen las residencias de ancianos varían, pero suelen incluir:

• Alojamiento y comida

• Ayuda con la medicación

• Cuidados personales como vestirse, bañarse y usar el baño

• Atención de urgencia las 24 horas del día

• Actividades sociales y recreativas

Cómo encontrar la residencia de ancianos adecuada?

Lleva tiempo investigar las residencias de ancianos y decidir cuál es la mejor para su ser querido. Así que debería empezar a buscar mucho antes de que tenga que dar el paso de trasladarlo. Además, muchos centros suelen tener periodos de espera. Planifique con antelación para que la transición sea mucho más fácil.

La familia y los cuidadores deben hablar sobre los servicios que necesita su ser querido y la frecuencia con la que los necesita. Piense en lo que es importante para usted antes de empezar a llamar a diferentes residencias de ancianos.

Antes de programar las visitas a las que le interesan, pregunte por las vacantes, los requisitos de admisión, el nivel de atención que ofrecen y si aceptan el pago con Medicare, Medicaid u otras opciones de seguro médico financiadas por el gobierno.

Cómo se paga una residencia de ancianos?

Hay cuatro opciones principales: Medicare, Medicaid, seguro privado y pagar de su propio bolsillo. No todos los centros aceptan cada tipo de pago. Cuando investigue sobre las residencias de ancianos, pregúnteles qué opciones aceptan. También es importante saber en qué se diferencian:

• Medicare

  es un programa federal de seguro médico que ofrece prestaciones de asistencia sanitaria a todos los estadounidenses de 65 años o más. Ofrece protección de seguro para cubrir la atención hospitalaria principal, pero sólo permite algunas prestaciones para la atención en residencias de ancianos. Además, el programa sólo paga los cuidados especializados en un centro de enfermería que tenga licencia de Medicare.

• Medicaid

  es un programa de seguro médico conjunto federal y estatal que ofrece prestaciones de atención médica a los estadounidenses de bajos ingresos que cumplen los requisitos. La atención en residencias de ancianos está cubierta a través de Medicaid, pero la elegibilidad y los servicios cubiertos varían mucho de un estado a otro.

• Puede contratar un seguro privado de cuidados de larga duración para complementar la cobertura de Medicare. Cada póliza tiene sus propios requisitos de elegibilidad, restricciones, costos y beneficios.

Qué debemos buscar en una residencia de ancianos?

Revise esta lista de comprobación antes de visitar las residencias de ancianos, y llévela consigo para no perder de vista sus preguntas.

• Proporciona la residencia de ancianos el nivel de atención que necesita su ser querido, como la atención especializada?

• Cumple el centro con los requisitos de licencia locales y estatales? Tiene el administrador una licencia actualizada?

• Cuál es el horario de visitas?

• Cuál es la política de seguros y bienes personales?

• Cómo responde el personal ante una emergencia médica?

• Tiene el centro una licencia de Medicare?

• Hay un periodo de espera para la admisión?

• Qué se requiere para ingresar?

• Existe un plan de atención por escrito para cada residente?

• Cómo decide el personal qué servicios necesita un residente? Con qué frecuencia lo hacen?

• Han subido mucho las tasas en los últimos años?

• Es fácil de entender la estructura de las tasas?

• Cuáles son las políticas de facturación, pago y crédito?

• Cuánto cuestan los diferentes niveles o tipos de servicios?

• Qué servicios están incluidos en la tarifa cotizada y cuáles tienen un coste adicional?

• Acepta el centro Medicare, Medicaid, el seguro complementario de Medicare, la renta de seguridad complementaria y otras opciones de financiación del gobierno?

• Cuándo puede el centro rescindir un contrato? Cuál es la política de reembolso?

• Tienen las enfermeras, los trabajadores sociales y los administradores experiencia en el trabajo con pacientes de edad avanzada?

• Están los miembros del personal disponibles para satisfacer las necesidades programadas y no programadas?

• Parece que los miembros del personal disfrutan trabajando con los residentes?

• Tratan a los residentes como adultos? Los llaman por su nombre de pila?

• Hay personas que ayudan a los residentes que tienen problemas de memoria, confusión o juicio?

• ¿Los residentes parecen felices y cómodos? Están limpios y bien vestidos?

• Qué dicen los residentes, otros visitantes y voluntarios sobre la residencia de ancianos?

• Están claramente expuestos los derechos de los residentes?

• Te gusta el aspecto del edificio y su entorno?

• Los espacios habitables se sienten hogareños?

• Es el plano de la planta fácil de seguir?

• Caben las sillas de ruedas y los andadores en las puertas, pasillos y habitaciones?

• Hay ascensores?

• Están las habitaciones bien iluminadas?

• Están las instalaciones limpias, sin olores y a una temperatura agradable?

• Hay un sistema de respuesta de emergencia las 24 horas del día en cada habitación?

• Los baños son privados? Caben sillas de ruedas y andadores?

• Pueden los residentes traer su propio mobiliario? Qué pueden traer?

• Tienen todas las habitaciones un teléfono?

• Cuál es la política de almacenamiento de la medicación y de ayuda a los residentes a tomarla? Pueden los residentes tomar sus medicamentos por sí mismos?

• Con qué frecuencia visita un médico o una enfermera para hacer revisiones médicas?

• Quién coordina las visitas de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales o logopedas?

• Hay un programa de actividades? Está el horario claramente expuesto?

• Parece que la mayoría de los residentes en una actividad se unen a ella?

• Con qué frecuencia ofrece el centro comidas? Cuál es el menú típico? Hay horarios fijos de comidas?

• La comida está caliente y es apetecible?

• Hay bocadillos disponibles?

• Qué pasa si los residentes necesitan alimentos especiales?

• Es fácil conseguir agua potable en cualquier lugar del centro?

• Hay zonas de comedor para grupos o los residentes comen en sus habitaciones?

Para gestionar sus finanzas si tiene un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, necesita entender las opciones de cobertura sanitaria. médico le dice más.

Es fundamental informarse sobre la cobertura sanitaria respaldada por el gobierno a través de Medicare y Medicaid.

Este artículo ofrece información básica sobre los programas disponibles para ayudarle a gestionar financieramente su tratamiento para la enfermedad de Alzheimer.

Cómo desarrollar un plan

La enfermedad de Alzheimer empeora con el tiempo, y lidiar con una enfermedad progresiva es difícil. No hay forma de saber cómo se sentirá o qué podrá hacer dentro de unos días, meses o años. Pero por su propia seguridad y la de su familia, debe planificar con antelación, sabiendo que la enfermedad de Alzheimer le llevará a una discapacidad cada vez mayor. Hay gestores financieros profesionales y abogados médicos que se dedican a la planificación financiera de personas con enfermedades de larga duración o progresivas. Pida a su médico que le recomiende uno, o hable con una asociación nacional o un grupo de apoyo para encontrar un profesional de confianza en este ámbito.

Cobertura médica

• Si estás asegurado, ya sea a través de tu empresa o de una póliza de jubilación, lee todas las pólizas relativas a las enfermedades de larga duración/progresivas y asegúrate de que entiendes lo que cubre y lo que no cubre tu plan. Si no está seguro del lenguaje o la terminología, póngase en contacto con el departamento de personal o con su planificador financiero.

• Si está desempleado y no tiene cobertura, debe buscar el mayor nivel de cobertura que pueda pagar. La Asociación de Alzheimer puede darle una lista de aseguradoras con un alto nivel de cobertura para el Alzheimer.

• Si tiene 65 años o más, tiene derecho a Medicare. Puede complementar este seguro con una póliza «Medigap» disponible a través de una aseguradora privada. Tenga en cuenta también que muchos estados tienen programas de asistencia/reembolso de recetas para personas mayores con bajos ingresos.

• Si está discapacitado pero es demasiado joven para tener derecho a la Seguridad Social, puede tener derecho a recibir una forma de Medicare para discapacitados.

• Si no puede conseguir un seguro y sus ingresos son bajos, puede tener derecho a Medicaid, un programa gubernamental de «red de seguridad» que paga los gastos médicos que superan la capacidad de pago de una persona.

Investigar el seguro de incapacidad a largo y corto plazo

Si ya no puedes trabajar, investiga estas opciones:

• Seguro privado de invalidez.

  Comprueba si tu empresa tiene un seguro privado de invalidez y ponte en contacto con el departamento de recursos humanos para investigar si puedes optar a él, el coste de la inscripción y qué parte del salario cubrirá.

• Programas estatales de discapacidad.

  Si eres demasiado joven para tener derecho a la Seguridad Social, los programas estatales de discapacidad pueden ser una opción, a menos que estés inscrito en la cobertura de discapacidad de tu empresa.

• La Seguridad Social Suplementaria (SSI).

  Si sus ingresos totales están por debajo de un determinado nivel, puede tener derecho a la SSI subvencionada por el gobierno federal. Si cobra la SSI, independientemente de su edad, es candidato a Medicaid.

Medicare y Medicaid

Medicare es un programa federal de seguro médico que proporciona prestaciones de atención sanitaria a todos los estadounidenses mayores de 65 años, así como a algunas personas discapacitadas menores de 65 años. El derecho a Medicare está vinculado a las prestaciones de la Seguridad Social y de la jubilación ferroviaria.

Medicare tiene copagos y deducibles. La franquicia es una cantidad inicial que usted debe pagar antes de que comience la cobertura de Medicare. El copago es un porcentaje del importe del gasto cubierto que debe pagar.

Medicare tiene dos partes:

La cobertura de la Parte A de Medicare incluye:

• Todos los servicios hospitalarios normales.

• Atención en un centro de enfermería especializada.

• Servicios de salud a domicilio, incluyendo una enfermera visitante o un terapeuta físico, ocupacional o del habla.

• Servicios psiquiátricos para pacientes internos

• Servicios de cuidados paliativos.

La cobertura de la Parte B de Medicare incluye:

• Servicios de los médicos

• Terapia física, del habla y ocupacional.

• Servicios de atención médica a domicilio (es necesario el certificado del médico).

• Equipo médico.

• Servicios hospitalarios para pacientes externos.

• Radiografías de diagnóstico

• Laboratorios y análisis de sangre

• Servicios de salud mental

Las prestaciones de la Parte B de Medicare requieren el pago de una prima mensual. También debe tener derecho a los beneficios de la Parte A para recibir los beneficios de la Parte B.

La parte D de Medicare es una cobertura complementaria de medicamentos recetados que normalmente no forma parte de un programa gubernamental y se adquiere por separado de Medicare.

Medicare cubrirá hasta 100 días en una residencia de ancianos especializada si:el beneficiario::

• Fue ingresado en el centro después de un mínimo de tres días de ingreso como paciente hospitalizado y dentro de los 30 días siguientes al alta.

• Requiere y recibe cuidados especializados diarios por una afección que requirió hospitalización

Las partes A y/o B cubrirán:

• Atención de enfermería especializada intermitente

• Terapia física

• Logopedia

• Servicios de patología

• Servicios ocupacionales continuados

No cubre

• La atención domiciliaria las 24 horas del día

• Comidas a domicilio

• Servicios de ama de casa

• Cuidados personales.

Las reclamaciones de atención domiciliaria pueden ser denegadas si se determina que el beneficiario no está confinado en la casa.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos para los enfermos terminales están cubiertos si la esperanza de vida del paciente es inferior a seis meses y éste opta por recibir las prestaciones de la Parte A y B en lugar del tratamiento médico para su estado terminal. Pueden elegir entre aceptar las prestaciones durante dos períodos de 90 días o durante un número ilimitado de períodos de 60 días. Durante este tiempo no hay deducible ni límite de coseguro para los medicamentos y la atención de socorro para los cuidadores de atención primaria.

Las prestaciones incluyen:

• Servicios médicos

• Cuidados de enfermería

• Auxiliar de salud a domicilio

• Terapia física y/o ocupacional

• Terapia del lenguaje

• Servicios de limpieza.

• Medicamentos recetados para controlar los síntomas y/o… aliviar el dolor.

• Equipos y suministros médicos.

• Servicios de asesoramiento sobre el duelo… tanto para el beneficiario como para su familia.

• Alivio a corto plazo para los cuidadores principales

Medicaid es un programa de seguro médico conjunto entre el gobierno federal y el estatal que proporciona asistencia médica principalmente a los estadounidenses con bajos ingresos. También está disponible para los menores de 65 años si son ciegos o discapacitados.

El propósito de Medicaid es proporcionar servicios y suministros sanitarios preventivos, terapéuticos y de rehabilitación que son esenciales para alcanzar un nivel óptimo de bienestar.

Hay dos formas de recibir Medicaid:

• Seguridad Social Suplementaria (SSI): las personas que reciben una subvención en metálico en el marco de la SSI y de la Ayuda a los Hijos Dependientes tienen automáticamente derecho a las prestaciones de Medicaid.

• Gasto mínimo de Medicaid: es similar a un deducible o a un copago que debe pagar cada mes. Una vez que cumpla con su cantidad de «gasto mínimo», usted es elegible para Medicaid por el resto del mes.

Los requisitos de elegibilidad de Medicaid dependen de la necesidad financiera, los bajos ingresos y los bajos activos. Para determinar la elegibilidad de Medicaid, los funcionarios no revisan el alquiler, los pagos del coche o los gastos de alimentación. Solo revisan los gastos médicos. Los gastos médicos incluyen:

• La atención de hospitales, médicos, clínicas, enfermeros, dentistas, podólogos y quiroprácticos

• Medicamentos

• Suministros y equipos médicos

• Primas de seguro médico

• Transporte para recibir atención médica

La cobertura de Medicaid varía de un estado a otro. Para conocer las pautas específicas de cobertura, póngase en contacto con el Departamento de Servicios Humanos de su estado. En general, las prestaciones de Medicaid incluyen:

• Servicios de ambulancia cuando otros medios de transporte son perjudiciales para su salud

• Transporte de ida y vuelta al hospital en el momento del ingreso o del alta cuando lo requiera su estado

• Transporte hacia y desde un hospital, clínica ambulatoria, consultorio médico u otro centro cuando el médico certifique la necesidad de este servicio

• Los centros sanitarios ambulatorios suelen ser empresas privadas u organismos públicos que no forman parte de un hospital. Proporcionan servicios preventivos, de diagnóstico, terapéuticos y de rehabilitación bajo la dirección de un médico. Los servicios ambulatorios cubiertos por Medicaid incluyen la atención dental, farmacéutica, de diagnóstico y de visión.

• Atención hospitalaria en régimen de internado

• Habitaciones privadas en el hospital sólo cuando la enfermedad requiera su aislamiento por su propia salud o la de los demás

• Servicios preventivos, terapéuticos y de rehabilitación para pacientes externos

• Servicios profesionales y técnicos de laboratorio y radiología

• Suministros médicos generales (cuando son prescritos por un médico)

• Equipo médico duradero (como camas de hospital, sillas de ruedas, barandillas laterales, aparatos de administración de oxígeno, ayudas especiales de seguridad, etc.)

• Medicamentos prescritos por un médico, dentista o podólogo

• Enfermera visitante

• Auxiliar de salud a domicilio

• Fisioterapeuta

Los centros de enfermería especializada y los centros de cuidados intermedios (que proporcionan atención a corto plazo a un paciente cuya condición es estable o reversible) están cubiertos a través de Medicaid con la autorización de un médico.

Para más información:

Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados UnidosEl Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos200 Independence Avenue, S.W.Washington, D.C. 202011-877-696-6775

medicaid.gov

¿Cuidar a los niños y a un ser querido con Alzheimer también? He aquí cómo hacerlo más fácil… para todos.

Hay unos 10 millones de personas en los Estados Unidos, en su mayoría mujeres, que han decidido cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Es un trabajo extenuante en sí mismo, pero muchas de ellas no se limitan a cuidar a sus seres queridos. También están criando a sus propios hijos, y tal vez trabajando al mismo tiempo.

Ya eres un padre para tus hijos, y de repente tienes que convertirte en cuidador de tu padre, dice Donna Schempp, LCSW, directora del programa Family Caregiver Alliance en San Francisco. Es muy difícil alternar constantemente entre esos diferentes papeles».

Para cualquiera que pertenezca a la generación de los sándwiches, que se encuentra entre las responsabilidades de padre y cuidador, los días se dedican a preparar los almuerzos y a repartir los medicamentos, a revisar los deberes y a rellenar los formularios del seguro. No es fácil, y el matrimonio, la familia, la carrera y la salud de los cuidadores se pondrán a prueba.

Sin embargo, si aprende sobre la enfermedad de Alzheimer y planifica un poco, puede hacer que la vida sea más fácil, aunque nunca lo sea, para su ser querido, su familia y usted mismo. Si ha entrado recientemente en las filas de la generación del sándwich, he aquí algunas cosas que debe saber.

Asúmelo: Ahora eres un cuidador de enfermos de Alzheimer

Así que si usted es una persona con un trabajo, una familia y un padre con Alzheimer, ¿qué es lo primero que debe hacer? Aceptar que no sólo eres un padre y un trabajador, sino también un cuidador.

Puede que eso no suene a ti. Puede parecer un poco grandioso. Sólo llevas a tu madre a hacer la compra o arrastras los cubos de basura a la acera una vez a la semana. Eso no es realmente cuidar de alguien, ¿verdad? Pero los expertos dicen que sí.

Cuidar de un ser querido no es sólo ocuparse de él las 24 horas del día, dice Schempp. Si usted ayuda a su padre o madre en las tareas básicas de la vida, es un cuidador. Si tus visitas han dejado de ser sociales y se han convertido en una necesidad, eres un cuidador.

Cuidador de enfermos de Alzheimer: 7 cosas que debes saber

Los expertos dicen que cuanto antes acepte su nuevo papel de cuidador, mejor. Usted y su familia tienen mucho que preparar. Por ejemplo, ¿se mudará su ser querido con usted? Tiene usted los medios económicos para sufragar los cuidados en un centro de enfermería? He aquí siete cosas que debe aceptar sobre su futuro como cuidador.

El cuidado del alzhéimer: Cuestiones familiares

No es fácil equilibrar las necesidades de sus hijos y de su ser querido con Alzheimer. Aquí hay algunas sugerencias y cosas a tener en cuenta.

• Explica la situación a tus hijos.

  Lo más probable es que tus hijos ya se hayan dado cuenta de que algo no va bien. Explícales que se trata de una enfermedad que está haciendo que tu ser querido se comporte de forma extraña, y que no es contagiosa. Subraya que seguirás estando a disposición de tus hijos, aunque pases más tiempo cuidando de ellos.

• Involucra a tus hijos.

  Según una encuesta de la Alzheimers Foundation of American, el 60% de los hijos de los cuidadores de la generación sándwich ayudan en el cuidado. Los niños pequeños pueden proporcionar entretenimiento; los mayores podrían ayudar haciendo más tareas en la casa o llevando a su ser querido a las citas. Por supuesto, no todos los niños serán receptivos a esto. Puede que no te guste la idea de cargar a tus hijos con las responsabilidades de los cuidados. Pero a veces las circunstancias no te dejan otra opción. Y si el hogar funciona mejor gracias a su ayuda, todos nos beneficiamos.

• Reunirse en familia.

  Periódicamente, siéntese con su cónyuge y sus hijos para hablar de las cosas. Cómo está afectando la situación del cuidado al resto de la familia? Las cosas cambian. Un acuerdo que funcionaba bien para todos hace unos años puede que ya no funcione tan bien. Reunirse con un profesional, como un gestor de casos o un terapeuta, puede ayudar, dice Schempp.

• A veces, excluye a la abuela.

  Una persona con alzhéimer tiende a convertirse en el centro de atención, lo que puede hacer que los niños -y otros adultos- se sientan ignorados. Así que, aunque te sientas culpable por ello, necesitas tiempo libre. Schempp sugiere una cena semanal sólo con su cónyuge y sus hijos para reconectar como familia.

El cuidado del alzhéimer: Cuestiones laborales

Aunque la mitad de los cuidadores siguen trabajando, es probable que el cuidado del alzhéimer disminuya su rendimiento y pueda desviar su carrera. He aquí algunas cosas en las que hay que pensar.

• Evalúa tus opciones.

  Incluso si sus responsabilidades como cuidador no son abrumadoras en este momento, empiece a explorar lo que es posible. ¿Cuál es la flexibilidad de tu empleador? ¿Podría cambiar a tiempo parcial si lo necesitara? ¿Podría trabajar desde casa algunos días a la semana? ¿Qué tipo de cobertura para el cuidado de ancianos ofrece el seguro de su empresa? Conozca sus opciones antes de que se produzca una crisis.

• Busca otro trabajo.

  Si tu actual empleador es inflexible, puede que tengas que renunciar. Puede parecer un consejo temerario, sobre todo teniendo en cuenta la situación económica actual. Pero debes aceptar la realidad de tu posición. Los cuidadores con trabajos exigentes que no aceptan su situación se estresan cada vez más hasta que llegan a un punto de ruptura y renuncian, dice Schempp. Es mejor planificar un cambio de trabajo que hacerlo de forma impulsiva cuando se está agotado.

• Considera los beneficios de un trabajo más allá del sueldo.

  Si estás pensando en dejarlo, considera todas las consecuencias. Eakin señala que si dejas de trabajar, dejas de cotizar a la seguridad social; eso significa que podrías estar arriesgando tu propia seguridad económica más adelante. Además, un trabajo -con responsabilidades fuera de casa y contacto con los compañeros- puede ser un respiro para las exigencias del cuidado. Perder esa conexión externa puede ser muy duro.

El cuidado del alzhéimer: Cuidarse a sí mismo

Si está cuidando a los niños y a una persona con la enfermedad de Alzheimer, también tiene que cuidarse a sí mismo. Seguro que ya lo ha oído antes. De hecho, es probable que lo haya escuchado cientos de veces.

Y su reacción natural puede ser algo así como Tengo que cuidar de mi madre, trabajar a tiempo completo y criar a dos niños que tienen que ir al colegio y a clases de baile y a entrenamientos de fútbol. No tengo ni un minuto libre en el día para cuidarme a mí mismo.

Pero esto no es un consejo difuso y sensiblero. Es un hecho descarnado. Si quieres seguir cuidando de tu familia y de tu ser querido, tienes que mantener la calma. Para mantener la calma, tienes que darte un respiro. Aquí tienes algunas cosas que debes tener en cuenta.

• Cuidar tiene un coste para tu salud.

  Los cuidadores tienen un mayor riesgo de depresión, ansiedad, otras enfermedades y muerte prematura. Pero, según las encuestas, los cuidadores subestiman habitualmente el efecto que tiene en su salud. Míralo de esta manera: ser cuidador es un factor de riesgo para los problemas de salud, el equivalente a adoptar un hábito o trabajo de riesgo, como fumar o domar leones. Hay que esforzarse más para mantenerse sano, mental y físicamente.

• Considera las consecuencias para tu familia.

  Si te esfuerzas demasiado y coges una neumonía o te deprimes gravemente, ¿qué pasaría? Si las cosas parecen malas ahora, imagina lo mal que estarían si estuvieras fuera de servicio en el hospital. ¿Quién podría cuidar de tu familia entonces?

• Piensa en los beneficios.

  Conseguir que otras personas ayuden no sólo te ayuda a ti. Si la persona con alzhéimer va al centro de día o pasa tiempo con otra persona, le da la oportunidad de relacionarse con otras personas, dice Kallmyer. Eso es muy importante.

Entonces, ¿cuáles son algunas formas de afrontar el estrés cuando se es cuidador de enfermos de Alzheimer?

• Mantente en forma.

  No es fácil cuando estás estresado, pero intenta comer con moderación. La actividad es clave para la salud física y mental. Si tienes tiempo, haz una excursión o una clase de yoga. Si no puedes, hazte con 20 minutos de paseo o un programa de ejercicios en casa.

• Aléjate.

  Las reuniones espontáneas con amigos son estupendas, pero pueden ser difíciles de llevar a cabo. Así que, planifica. Consigue que alguien cuide a los niños y a tu ser querido mientras tú sales a comer, de compras o al cine.

• Crea un santuario.

  Eakin sugiere que reserves una habitación de tu casa -o alguna parte de una habitación- como lugar para alejarte de las exigencias de tu vida durante unos minutos cada día.

• Recibe apoyo emocional.

  Además de las tareas de cuidado, es posible que sientas una terrible pena al ver cómo se te escapa un ser querido. No ignore esos sentimientos. Hable con sus familiares y amigos. Llame a una línea telefónica de ayuda o programe una cita con un terapeuta. Busque grupos de apoyo locales para cuidadores.

Por supuesto, conseguir tiempo para uno mismo depende de conseguir ayuda de los demás. Creo que a los estadounidenses les cuesta pedir ayuda, dice Eric J. Hall, presidente y director general de la Alzheimer’s Foundation of America de Nueva York. Pero lo cierto es que no puedes cuidar de tu ser querido tú solo.

Cuando uno se siente abrumado, es fácil encerrarse en sus hábitos, seguir haciendo las cosas de la misma manera aunque no funcionen. Pero trata de mantener la perspectiva y piensa en formas creativas de obtener ayuda. Como mínimo, acuda a algunas organizaciones locales y nacionales de apoyo a los cuidadores de enfermos de Alzheimer.

Schempp dice que a veces no se trata tanto de pedir ayuda como de aceptarla. ¿Cuál es su consejo para las mujeres y los hombres con exceso de trabajo de la generación del sándwich? La próxima vez que te encuentres con alguien -cualquiera- que se ofrezca amablemente a ayudar, no des por sentado que la persona no lo dice en serio. No te niegues modestamente. Simplemente di que sí, dice.

El médico explica los desafíos únicos que hay que tener en cuenta cuando se cuida a alguien con demencia de inicio temprano. Además de la salud, tendrá que pensar en sus hijos, su trabajo y otras cosas.

Dado que comienza a una edad más temprana, hay que tener en cuenta retos únicos a la hora de cuidar a alguien con demencia de inicio temprano, como el Alzheimer.

Las personas con demencia de inicio temprano son más propensas a tener:

• Niños que dependen de ellos

• Un trabajo cuando se le diagnostica

• La hipoteca de una casa y otros grandes compromisos financieros, como los préstamos universitarios

Debido a esto, necesitan un apoyo especial en algunas áreas clave. Como cuidador, tendrás que prestar mucha atención a la vida familiar de la persona, a su situación laboral y a sus necesidades financieras y legales.

Su ser querido también puede tener cambios de humor y de comportamiento y personalidad. Todo ello puede afectar a las actividades familiares, sociales y laborales.

Tareas cotidianas

Tendrás que estar ahí para tu ser querido cuando no sea capaz de gestionar sus propias necesidades de salud general y sus actividades diarias. Su ser querido podría necesitar su ayuda para:

• Recordar nombres o caras de personas y lugares importantes

• Recordar las citas

• Llegar a las citas con el médico, a las reuniones escolares y a otros eventos

• Tomar los medicamentos

• Vestirse, bañarse, cepillarse los dientes y atender otras necesidades de higiene

• Planificar comidas saludables

• Gestionar las finanzas

Y aquí hay algunas cosas generales a tener en cuenta:

• Piensa siempre en la seguridad primero. Antes de permitir que su ser querido haga algo solo, compruebe los alrededores y las situaciones para ver si hay algo que pueda causar lesiones o daños.

• Piensa en los factores de estrés. Averigüe qué cosas le causan más frustración y ofrézcale ayuda adicional para la planificación. Si la compra del supermercado es estresante, puede ser útil crear juntos una lista de la compra semanal. No te olvides de ofrecerle mucho apoyo y ánimo.

• Asuma que pueden hacerlo. No piense que el hecho de tener demencia hace que una persona no pueda realizar una tarea. Compruebe primero si pueden hacerlo con seguridad. Si no es así, ayúdele.

• Crea una señal de ayuda. Establezca una frase o señal que su ser querido pueda recordar y utilizar para hacerle saber cuándo… realmente quiere su ayuda.

• Establece revisiones periódicas para ver si lo que estás haciendo para ayudar sigue siendo realmente útil. Es una buena idea discutir cualquier nueva frustración y cómo puedes ofrecer apoyo.

Cuestiones jurídicas

Tan pronto como la persona a la que usted cuida sea diagnosticada con demencia de inicio temprano, ambos deben reunirse con un abogado para crear un Poder Notarial (POA). Este documento le otorga a usted -o a quien su ser querido designe- el derecho a tomar decisiones financieras, de propiedad y de cuidado personal para la persona con demencia.

Un abogado también puede ayudar a su ser querido a crear un testamento y otros documentos legales importantes.

Familia

La persona a la que cuida puede tener niños pequeños en casa cuando se le diagnostica una demencia de inicio temprano. Esto puede hacer que el cuidado sea un reto porque los niños tendrán una amplia gama de emociones sobre la condición de su padre.

Los niños pequeños pueden sentirse asustados o preocupados por el hecho de que mamá o papá no puedan recordar cosas. Los adolescentes pueden tener sentimientos similares y pueden estar ansiosos por asumir más responsabilidades.

Hable honestamente con todos los miembros de la familia, incluidos los niños, sobre la enfermedad y lo que puede esperar. Asegúrese de decírselo a cada persona de una manera apropiada para su edad. Los hechos pueden resultar molestos al principio, pero los niños suelen sentirse aliviados al descubrir la causa del cambio de comportamiento de sus padres.

Trabajar

El deterioro de la memoria y las habilidades de pensamiento que se produce con la demencia puede tener un gran efecto en la capacidad de una persona para trabajar. Según la Asociación de Alzheimer, las personas con demencia de inicio temprano suelen ser despedidas de sus trabajos.

Cualquier tipo de pérdida de empleo es dura para la economía familiar, pero cuando se combina con una enfermedad grave y costosa, el desempleo puede ser especialmente duro.

Como cuidador, puedes hacer algunas cosas para ayudar:

• Pregunte al empleador de su ser querido si la jubilación anticipada es una opción.

• Determine si existen programas de asistencia al empleado y, en caso afirmativo, qué ofrecen.

• Revise los beneficios de la empresa para ver si su ser querido tiene derecho a tiempo libre pagado o a la continuidad del seguro médico si renuncia.

En concreto, debe preguntar por estas prestaciones:

• Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA): En virtud de esta ley, se permite a una persona tomar hasta 12 semanas de licencia no remunerada cada año por razones médicas y familiares. Existen diferentes requisitos de elegibilidad.

• Ley Omnibus de Reconciliación Presupuestaria Consolidada de 1985 (COBRA): Esta ley federal permite a ciertas personas mantener su cobertura de seguro médico durante 18, 29 o 36 meses después de dejar un trabajo. Hable con su aseguradora de salud para ver cuánto tiempo puede estar cubierto su ser querido.

Finanzas

Con el tiempo, los síntomas de la demencia de inicio temprano obligan a la persona a dejar de trabajar. Si usted es el cónyuge o la pareja, es posible que también tenga que dejar de trabajar o reducir sus horas de trabajo para proporcionar cuidados. Este puede ser un momento económicamente difícil para su familia, especialmente cuando hay una hipoteca que pagar o un hijo que enviar a la universidad.

He aquí algunas medidas a tomar:

• Hable con su ser querido desde el principio sobre las necesidades financieras de la familia y lo que se puede hacer para satisfacerlas. Discuta las formas de limitar los gastos excesivos.

• Reúnete con un planificador financiero y un contable para encontrar otras fuentes de ingresos y deducciones fiscales.

• Ponte en contacto con cualquier plan de jubilación para ver si puedes obtener los fondos antes de los 65 años. Algunos te lo permitirán, sobre todo si hay una razón médica.

También debes comprobar las prestaciones del gobierno. En concreto, pregunta por:

• El seguro de invalidez: La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano está reconocida por la Administración de la Seguridad Social, por lo que su ser querido puede ser elegible para el Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social (SSDI) y la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI).

• Medicare: Este programa federal de seguro médico ayuda a pagar algunos honorarios de médicos, artículos médicos, medicamentos recetados para pacientes externos y toda la atención hospitalaria. Es para las personas mayores de 65 años que reciben prestaciones de jubilación de la Seguridad Social. Sin embargo, las personas con Alzheimer de inicio temprano tienen derecho a la ayuda después de haber recibido el SSDI durante al menos 24 meses. También proporciona algunos cuidados sanitarios a domicilio a corto plazo en algunos casos.

Cuida de ti mismo

Tu ayuda es realmente importante para la calidad de vida de tu ser querido. Pero es mucho lo que tienes que asumir. Probablemente te sentirás ansioso, deprimido e incluso enfadado a veces. Una persona con demencia suele necesitar muchas horas de cuidados y mucha vigilancia, lo que puede hacer que te sientas agotado y abrumado. Está bien sentirse así. Muchos cuidadores lo hacen.

No se olvide de cuidarse a sí mismo. Aquí tienes algunos consejos para aliviar tu estrés:

• Sé realista. Acepta que no puedes hacerlo todo solo y que está bien pedir ayuda o decir que sí cuando alguien se ofrece. También está bien decir que no.

• No renuncies a tu trabajo hasta que tu ser querido tenga un diagnóstico definitivo y hayas explorado completamente cualquier beneficio para el empleado. Esto ayuda a mantener el flujo de ingresos y alivia el estrés por la falta de fondos, al menos temporalmente. Habla con tu jefe sobre las opciones flexibles, como el trabajo a distancia.

• Mantente informado. Aprenda todo lo que pueda sobre la demencia de inicio temprano y cómo puede afectar a la vida de su familia. Estará mejor preparado para los cambios futuros.

• Habla con otras personas. Busca el apoyo de tu familia y amigos cercanos. No guardes tus sentimientos en tu interior. Compartir tus emociones y tu viaje puede ser útil. Existen grupos de apoyo para cuidadores que pueden ser un lugar seguro para hablar de sus sentimientos y relajarse.

• Camina. El ejercicio es un gran alivio para el estrés. Te ayudará a dormir mejor, a pensar mejor y a tener más energía.

médico responde a las preguntas más frecuentes sobre la enfermedad de Alzheimer.

El medicamento aducanumab-avwa (Aduhelm) es… la primera y única terapia que se dirige a la fisiopatología fundamental de la enfermedad de Alzheimer… reduciendo las placas de beta amiloide en el cerebro. Se utiliza en personas con fases tempranas de Alzheimer y con presencia confirmada de patología amiloide.

Una persona con Alzheimer puede estar tomando medicamentos para tratar sus síntomas y otros problemas de salud que tenga. Pero cuando toman muchos medicamentos a la vez, hay más posibilidades de que tengan una mala reacción a ellos. Los problemas pueden incluir confusión, agitación, somnolencia o insomnio, cambios de humor, problemas de memoria y malestar estomacal.Algunas personas que tienen síntomas graves de la enfermedad de Alzheimer -como comportamiento agresivo o alucinaciones (ver, sentir o escuchar cosas que no existen)- C pueden necesitar medicamentos más fuertes para mantener sus problemas bajo control. Pero algunos de estos medicamentos pueden empeorar sus otros síntomas de Alzheimer. Por ejemplo:

• Algunos fármacos como las benzodiacepinas (tranquilizantes)… pueden causar confusión, problemas de memoria y reacciones lentas, que pueden provocar caídas.

• Algunos medicamentos que tratan la depresión pueden provocar sedación y otros efectos secundarios.

• Estos medicamentos pueden reaccionar con los medicamentos que tratan la enfermedad de Alzheimer, incluyendo donepezilo (Aricept), galantamina (Razadyne), memantina (Namenda) y rivastigmina (Exelon).

• Algunos medicamentos que tratan las alucinaciones pueden provocar sedación, confusión y bajadas de tensión.

Pregunta a tu médico sobre los pros y los contras de estas opciones. Además, algunos medicamentos de venta libre, como los remedios para la tos y el resfriado y los medicamentos para dormir, también pueden tener efectos secundarios. También pueden reaccionar con otros medicamentos para el Alzheimer. Un médico puede indicarle cuáles son seguros de tomar.

2. Estoy pensando en hacer un viaje con mi padre, que tiene Alzheimer. Cómo puedo hacerlo más fácil para los dos?

Planifica con antelación. Piensa en sus necesidades para estar preparado para cualquier cambio o problema. Puedes probar a hacer primero un viaje corto para ver cómo reaccionan a los viajes. Algunos otros consejos:

• Dales cosas sencillas y relajantes que hacer cuando estés de viaje. Podrían leer una revista, jugar con una baraja de cartas o escuchar música, por ejemplo.

• Nunca deje a una persona con demencia sola en un coche. Cuando se mueva, mantén su cinturón de seguridad abrochado y las puertas cerradas.

• Planifica paradas de descanso periódicas.

• Si se agitan durante el viaje, detente en el primer lugar que puedas. No intentes calmarlos mientras conduces.

• Piensa en ir de vacaciones a algún lugar que les resulte familiar, como una cabaña en un lago que hayan visitado en el pasado, por ejemplo.

• Si se ponen nerviosos con facilidad, puede ser prudente evitar los lugares que están llenos de gente. También puede ser conveniente omitir las visitas turísticas de ritmo rápido.

• Si nunca han subido a un avión, puede ser una buena idea conducir en su lugar, si es posible.

• Avisa a las aerolíneas y al personal del hotel de que viajas con un familiar con problemas de memoria. Asegúrate de que llevan… o llevan algún tipo de identificación.

• Disfruta del tiempo que pases con tu padre, pero intenta encontrar también tiempo para relajarte. Puede ser útil llevar a alguien que te ayude con las tareas de cuidado.

3. Tengo problemas para conseguir que mi ser querido coma. Qué puedo hacer?

Sus síntomas de alzhéimer pueden dificultar que coman lo suficiente. Puede que tengan problemas para saber cuándo tienen hambre o sed, que tengan problemas para comer o tragar, que les cueste utilizar los cubiertos o que se sientan deprimidos. Prueba algunos de estos consejos:

• Hable con el médico de su ser querido. Ellos pueden ayudar si su ser querido no está comiendo debido a un problema tratable, como la depresión.

• No les obligues a comer. Si no se interesan por la comida, intenta averiguar el motivo.

• Céntrate en servir opciones más nutritivas, como proteínas, frutas, verduras y grasas saludables, y menos sal y azúcar.

• Intenta… darles batidos con nutrición añadida para maximizar las calorías que reciben…

• Ofrezca con más frecuencia comidas más pequeñas en lugar de tres grandes.

• Anímales a pasear, a trabajar en el jardín o a hacer otras cosas que les pongan en movimiento para estimular su apetito.

• Sirve alimentos para comer con los dedos que sean más fáciles de manejar y comer para ellos.

• Prepara comidas que ofrezcan diferentes texturas, colores y temperaturas.

• Haz que comer sea divertido, no una tarea. Por ejemplo, anima tus comidas con cubiertos de colores, o pon música de fondo.

• Intenta que tu ser querido no coma solo. Si no puedes comer con ellos, invita a un acompañante.

4. Mi madre tiene la enfermedad de Alzheimer y he notado que se confunde cada vez más. Cómo puedo ayudarla?

• Mantén su entorno y su rutina igual. Si tienes que hacer cambios, hazlo gradualmente.

• Haz las cosas sencillas y evita las situaciones en las que tengan que tomar decisiones.

• Descríbeles los acontecimientos del día. Recuérdales la fecha, el día, la hora, el lugar, etc. Y repite los nombres de las personas que ven a menudo.

• Coloca etiquetas grandes (con palabras o dibujos) en los cajones y estanterías para que sepan lo que hay dentro o sobre ellos.

• Si parece que no entienden algo que has dicho, utiliza palabras o frases más sencillas.

• Asegúrate de que tomen sus medicamentos a tiempo.

• Sea paciente y comprensivo.

5. Hay algo que pueda hacer para ayudar a mi madre a conservar el recuerdo que les queda?

Perder los recuerdos más queridos es una de las partes más duras de la enfermedad de Alzheimer. Algunos medicamentos pueden ayudar a ralentizar los síntomas. También hay algunas formas de ayudarles a retener las cosas que sí… recuerdan.

• Utilizar notas, listas y memorandos para recordar sus tareas diarias.

• Guarda las fotos de los familiares y amigos donde puedan verlas. Etiquétalas con nombres si es necesario. Haz que hablen de las personas o de las aficiones que solían disfrutar.

• Asegúrate de que duermen lo suficiente.

• Anímales a leer, hacer puzzles, escribir o hacer otras cosas que mantengan su mente activa. Pero si se frustran, no les empujes a seguir.

6. Puede el ginkgo biloba curar el Alzheimer?

Durante muchos años, la gente pensó que este extracto del árbol de ginkgo podría ser un potenciador de la memoria. Pero no hay pruebas de que funcione para tratar o prevenir el Alzheimer. De hecho, puede ser perjudicial. Un amplio estudio demostró que tomarlo a diario puede provocar efectos secundarios peligrosos, como un exceso de sangrado, y que el ginkgo no ralentiza el deterioro de la cognición.

7. Es bueno el ejercicio para alguien con la enfermedad de Alzheimer?

Sí. El ejercicio mejora la fuerza y la resistencia y mantiene el corazón sano. También puede dar a su ser querido más energía y mejorar su estado de ánimo y su sueño. La actividad física también ayuda a las personas con la enfermedad de Alzheimer a mantener sus habilidades motoras y su equilibrio, lo que puede ayudarles a evitar lesiones graves por caídas. El tipo de ejercicio adecuado para su ser querido depende del grado de afectación de la enfermedad. A alguien en las primeras fases de la enfermedad le puede gustar caminar, jugar a los bolos, bailar, jugar al golf o nadar. A medida que la enfermedad empeora, puede necesitar más supervisión. Hable con su médico antes de empezar cualquier programa de ejercicios.

8. Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, ¿varían según la hora del día?

Muchas personas con la enfermedad se sienten confusas, ansiosas y agitadas al anochecer y en las horas de la noche. Es el llamado síndrome del ocaso, o sundowning. Los problemas pueden durar unas horas o toda la noche. Los médicos no saben exactamente qué causa el sundowning, pero creen que hay muchos factores que influyen. Los médicos no saben exactamente qué causa el atardecer, pero creen que hay muchos factores que influyen, como el agotamiento físico y mental (después de un largo día) y un cambio en el reloj interno del cuerpo que se produce al pasar de la luz del día a la oscuridad. Algunas personas con Alzheimer tienen problemas para dormir por la noche, lo que también puede empeorar la confusión. Algunos medicamentos también pueden agravar el problema:

• Programe las tareas más difíciles a primera hora del día, cuando es menos probable que se agiten.

• Vigila su dieta y sus hábitos alimenticios. Ofréceles dulces y bebidas con cafeína sólo en las horas de la mañana. Sírveles una merienda a última hora de la tarde o una cena temprana.

• Ofréceles infusiones descafeinadas o leche caliente. Podrían ayudarles a relajarse.

• Mantén la casa o la habitación bien iluminada. Cierra las cortinas antes de que se ponga el sol para que no vean cómo oscurece fuera.

• Si se duermen en el sofá o en una silla, deja que se queden allí. No les despiertes para que se acuesten.

• Distráigales con cosas que les gusten. Una música relajante o un vídeo favorito pueden ayudar.

• Anímales a realizar actividad física durante el día. Puede ayudarles a dormir mejor por la noche.

9. Las personas en las primeras fases de la enfermedad, ¿siguen interesadas en el sexo?

Nadie ha estudiado la sexualidad en el Alzheimer. Pero muchas personas con la enfermedad también tienen un trastorno del estado de ánimo, como la depresión, u otro problema médico, que puede provocar problemas sexuales. Los medicamentos que tratan estas enfermedades también pueden afectar a la vida sexual de las personas. Las personas con demencia suelen sentirse menos interesadas en muchas áreas de su vida, como su aspecto, su ropa y sus amigos. Esto también puede afectar a su deseo sexual.

Si su pareja tiene Alzheimer y le preocupa su sexualidad, intente lo siguiente:

• Pregunte al médico de su ser querido si podría tener un trastorno del estado de ánimo.

• Asegúrate de que están recibiendo tratamiento para cualquier problema médico que pueda hacer que se sientan peor, como el dolor de la artritis.

• Preguntar a su médico cómo pueden afectar sus medicamentos a su sexualidad.

El médico ofrece consejos para mantener una vida lo más normal posible con la enfermedad de Alzheimer.

Cómo afrontar los problemas de memoria?

A medida que se hace más difícil recordar las cosas, puedes utilizar algunas estrategias para ayudar a tu memoria. Es posible que tengas que probar algunas diferentes antes de encontrar lo que te funciona. Para empezar:

• Lleva contigo una libreta o un smartphone para anotar la información importante, los números de teléfono, los nombres, las ideas que tienes, las citas, tu dirección y las indicaciones para llegar a tu casa.

• Coloca notas adhesivas por toda la casa con recordatorios para ti.

• Etiqueta los armarios y cajones con palabras o dibujos que describan su contenido.

• Pida a un amigo o familiar que le llame y le recuerde las cosas importantes que debe hacer durante el día, como tomar la medicación y acudir a las citas.

• Guarda fotos de las personas que ves a menudo, y etiqueta las fotos con sus nombres.

Cuál es la mejor manera de planificar el día?

• Céntrate en las cosas que te gustan y que eres capaz de hacer con seguridad por ti mismo.

• Aprovecha los momentos del día en los que te sientes mejor. Será más fácil hacer las cosas.

• Permítase el tiempo necesario para hacer lo que necesita. No sientas que tienes que apresurarte o dejar que otras personas te apuren.

• Si algo se hace muy difícil, tómate un descanso.

• Pide ayuda si la necesitas.

Cómo puedo evitar perderme?

Es posible que no pueda orientarse tan bien como antes, incluso en lugares conocidos. Tome medidas para prepararse, tales como:

• Pide a alguien que te acompañe cuando salgas. Lleva direcciones, incluso si vas a un lugar donde ya has estado antes.

• Pide ayuda si la necesitas. Si quieres, puedes explicar que tienes un problema de memoria.

Qué hará más fácil la comunicación?

Ten en cuenta estos consejos cuando intentes hablar con los demás:

• Tómate siempre tu tiempo, y no sientas que tienes que apresurarte.

• Si lo necesitas, pide a tu interlocutor que repita lo que dice o que hable despacio.

• Evita los ruidos que te distraigan y busca un lugar tranquilo para hablar.

También puede ser útil que tus seres queridos adapten su forma de comunicarse contigo. He aquí algunos consejos para hablar con alguien que tiene alzhéimer:

Consiga su atención. Asegúrese de tener la atención de sus seres queridos antes de empezar a hablar. Acérquese a ellos de frente, identifíquese y llámelos por su nombre.

Esté atento. Demuestre que está escuchando y tratando de entender lo que le dicen. Mantén el contacto visual mientras hablas. Utiliza un tono de voz suave y relajado y expresiones faciales amables.

Aleja las manos. Intente mantener las manos alejadas de la cara cuando hable. Evite también murmurar o hablar con la comida en la boca.

Cuida tus palabras. Habla con claridad, pero no grites. Intenta no hablar ni demasiado rápido ni demasiado lento. Haz pausas para que la persona tenga tiempo de procesar lo que dices. Utiliza palabras cortas, sencillas y conocidas.

Mantén la sencillez. Da instrucciones de un solo paso. Haz una pregunta cada vez. Llame a las personas y a las cosas por su nombre en lugar de «ella», «ellos» o «ello».

Sea positivo. En lugar de decir: «No hagas eso», di: «Vamos a probar esto».

Trátalos con respeto. No les desprecies ni les hables como si no estuvieran o no te entendieran.

Reformula en lugar de repetir. Si al oyente le cuesta entender lo que dices, busca otra forma de decirlo. Si no entendieron las palabras la primera vez, probablemente no las entenderán la segunda.

Adáptate a tu oyente. Trata de entender las palabras y los gestos que utiliza tu ser querido para comunicarse. No le obligues a tratar de entender tu forma de conversar.

Reduce el ruido de fondo. El ruido de la televisión o la radio dificulta la audición y compite con usted por la atención del oyente. Reduzca los sonidos que le distraigan.

Sea paciente. Anímele a seguir expresando sus ideas, aunque le cueste transmitirlas. Procure no interrumpir. Intente no criticar, corregir o discutir con ellos.

Recuerde que la comunicación no verbal es importante para una persona con Alzheimer. Su presencia, su tacto, sus gestos y su atención pueden recordarles su aceptación, su tranquilidad y su amor.

¿Y qué pasa con la conducción?

Hable con su médico en cada visita sobre la conducción. En algún momento, es posible que ya no sea seguro para usted conducir. Hasta que eso ocurra, intente conducir sólo en zonas que conozca bien para no perderse. Pregunte al Departamento de Vehículos de Motor sobre la posibilidad de examinar sus habilidades de conducción.

El hecho de que ya no conduzca no significa que no pueda llegar a su destino. Puedes pedir a tus amigos y familiares que te lleven a tus citas y recados. También puedes pedir a alguien que configure servicios como Uber o GoGoGrandparent en tu teléfono. Si necesitas más ideas, ponte en contacto con la Asociación de Alzheimer.

Cómo me cuido en casa?

Para asegurarte de que estás seguro y de que tienes lo que necesitas en casa, pon en práctica algunas de estas medidas desde el principio para que se conviertan en una rutina:

• Busque ayuda para cosas como la compra, las tareas domésticas, las comidas (incluidas las que se entregan a domicilio) y el transporte. La Agencia del Área para el Envejecimiento o una organización local de Alzheimer pueden recomendar algunos servicios.

• Pida a un vecino de confianza que guarde un juego de llaves de su casa.

• Pide a un amigo o familiar que te ayude a organizar tus armarios y cajones para que sea más fácil encontrar las cosas.

• Mantenga una lista de números importantes y de emergencia junto al teléfono.

• Haga que la familia, los amigos o un programa de servicios comunitarios llamen o visiten diariamente para asegurarse de que todo está bien.

• Pida a alguien que revise su alarma de humo regularmente.

Cómo gestiono mi dinero?

Llame a su banco para organizar el depósito directo de cheques, como su pensión de jubilación o las prestaciones de la Seguridad Social.

Elija a alguien de confianza para que se encargue de sus finanzas en caso de que usted ya no pueda hacerlo. A continuación, acuda a un abogado para designar el testamento vital o el poder notarial que pueda necesitar.

Es importante saber que en algún momento le resultará demasiado difícil o peligroso vivir solo. Pero en las primeras fases del Alzheimer, muchas personas se las arreglan solas con el apoyo y la ayuda de amigos, familiares y programas comunitarios. Los cambios sencillos y las prácticas de seguridad pueden suponer una gran diferencia.

El largo adiós: Qué esperar de las tres etapas de la demencia de Alzheimer, y cómo ser cuidador de alguien con demencia.

El futuro puede ser muy diferente de lo que había pensado. Poco a poco, en formas grandes y pequeñas, su ser querido se irá apagando. Esto puede suscitar muchos sentimientos importantes, como la rabia y el dolor. Atraviesa esas emociones a tu propio ritmo hasta que llegues a la aceptación.

Ese es el primer y más importante paso en el proceso de cuidado. Una vez que vean que usted ha aceptado el diagnóstico, su ser querido a menudo hará lo mismo. La nueva normalidad parece mucho menos aterradora cuando la afrontáis juntos.

Por dónde empezar

Como responsable de la toma de decisiones, necesitarás disponer de un plan de acción. He aquí una lista de cosas a tener en cuenta.

1. Reúna un equipo. Es una gran responsabilidad para una sola persona. Así que elige a algunos ayudantes cercanos con los que puedas contar. Piensa en sus puntos fuertes y débiles (físicos y emocionales), en la dinámica de sus relaciones y en otras obligaciones que compiten con ellas. Saber quién es quién en el círculo íntimo de tus seres queridos ayuda a la división del trabajo.

2. Traza un día en la vida de tu ser querido. Observa lo que puede y no puede hacer por sí mismo. Los médicos, los especialistas en rehabilitación y los trabajadores sociales geriátricos pueden ayudar a evaluar sus necesidades. Determine qué tan bien hacen las siguientes cosas:

• Hacer comidas y comer

• Bañarse, asearse y usar el baño

• Vestirse por sí mismos

• Caminar y desplazarse

• Pagar las facturas y administrar el dinero

• Conducir o manejarse en el transporte público

• Tomar sus medicamentos

• Realizar las tareas del hogar

3. Llevar un registro de hechos y cifras. A medida que la memoria se va desvaneciendo, los detalles que antes estaban en el «top-of-mind» pueden perderse definitivamente. Anote esas cosas antes de que se olviden. La información práctica es clave, pero también lo son las cosas sentimentales.

4. 4. Elabore un historial médico completo. ¿Conoce todas las condiciones de salud de su ser querido? ¿Todos sus problemas de salud? ¿Qué medicamentos toma? ¿Los nombres de todos sus médicos (de cabecera y especialistas)? ¿Si tiene alergias? ¿Las enfermedades anteriores, las operaciones, los tratamientos y los resultados de las pruebas?

Si no es así, es hora de crear un gran archivo. Necesitarás el permiso de tus seres queridos para obtener su historial médico, que está protegido por las normas de privacidad de la HIPAA. Y querrá firmar un poder sanitario para tomar legalmente las decisiones médicas por ellos cuando ya no puedan.

Ahora que todo está informatizado, querrá crear un archivo en su ordenador con toda esta información. Es una buena idea hacer una copia de seguridad del archivo en una memoria flash o en un pendrive que puedas llevar contigo en caso de que tengas que ir a urgencias.

5. Siga sus finanzas. Una lista de números que necesitarás cazar incluye:

• Números de cuenta

• Saldos bancarios

• Tenencias de inversión

• Pólizas de seguros y pagos

• Activos totales

• Deudas pendientes de pago

• Gastos corrientes

Tendrá que planificar el coste de los cuidados y pagar las facturas, tramitar las solicitudes de prestaciones, tomar decisiones de inversión y preparar las declaraciones de impuestos. Estos temas pueden ser delicados, ya que la persona con alzhéimer tiene que ceder el control y confiar plenamente en su criterio. Y el dinero puede ser un gran divisor de familias.

Su ser querido puede firmar un poder notarial duradero, dándole a usted el derecho a tomar decisiones financieras en su nombre. También puede contratar a un tercero de confianza: un contador público, un banquero familiar, un abogado especializado en planificación patrimonial o un planificador financiero. No te olvides de poner esto en el archivo del ordenador y en el pendrive. Los datos deben incluir quién tiene el poder, junto con cualquier directiva anticipada o testamento en vida.

6. 6. Establezca un plan legal. Busque la última versión de su testamento y plan de sucesión. Actúe con rapidez si no tienen uno o si hay que actualizarlo. Es posible que también quieran un testamento vital, un documento legal que detalla sus deseos de atención al final de la vida. Es importante tener instrucciones claras y decidir quién pondrá en orden sus asuntos.

7. Llene una caja de seguridad. Esto es lo que debería ir en ella:

• Certificado de nacimiento

• Cheques en blanco

• Título del coche

• Escrituras (bienes inmuebles, bienes muebles, parcela de sepultura)

• Licencia de conducir

• Árboles genealógicos o registros de genealogía

• Tarjetas de seguro médico

• Pólizas y tarjetas de seguro

• Documentos legales

• Lista de cuentas bancarias

• Lista de números de crédito, débito y cajeros automáticos

• Lista del tipo y modelo de equipo médico

• Certificado de matrimonio

• Historial médico

• Tarjeta de Medicare

• Números de serie del servicio militar

• Tarjeta de donante de órganos

• Pasaporte

• Inventario de bienes personales

• Tarjeta de la seguridad social

• Certificados de acciones

Poner todos estos patos en fila es una gran responsabilidad, así que aborda una pieza a la vez. Y mientras cuides a tu ser querido, recuerda que también debes cuidarte a ti mismo.

Qué esperar: La primera etapa

Eres más un compañero de cuidados que un cuidador. Su padre, pariente, cónyuge o pareja todavía puede vestirse, ducharse y hacer las tareas diarias. Pero es posible que necesiten ayuda para no faltar a las citas, recordar ciertas palabras y nombres, y saber cuándo tomar los medicamentos. Eso puede hacer que sea difícil saber cuándo o cómo echar una mano.

Aproveche este tiempo para planificar y practicar. Pónganse de acuerdo sobre los testamentos, el dinero y los deseos de atención a largo plazo. Concéntrese en la independencia. Por ejemplo, si su familiar tiene problemas para recordar una palabra, pregúntele si le parece bien que le ayude en lugar de soltarle la respuesta. Trabaje en equipo.

Las personas con demencia pueden pasar años en la fase inicial. Disfrute de su ser querido tanto como sea posible, pero guarde tiempo para usted también.

Consejo de autocuidado: Este es un buen momento para informarse sobre la demencia y crear una comunidad de médicos, grupos de apoyo en línea o en persona, terapeutas y amigos que entiendan por lo que está pasando. Si piensa ser el cuidador principal, hable con amigos, vecinos y familiares para que le ayuden a no sentirse estancado.

Qué esperar: La etapa intermedia

La demencia no tiene marcadores claros para cada etapa. Pero a medida que se dañan más células nerviosas del cerebro, el estado de su ser querido empeora. Esto puede ser emocionalmente duro para ambos.

Para su ser querido, significa una pérdida de identidad e independencia. Bañarse es confuso, al igual que vestirse. Puede que sea físicamente capaz, pero que haya olvidado cómo hacerlo.

Su ser querido puede tener problemas para recordar algo que ha sucedido recientemente o para seguir conversaciones fáciles. En esta etapa, es normal que se olvide de comer, pierda la noción del tiempo y tenga problemas para dormir. Estos cambios pueden dejar a su ser querido frustrado, enfadado o deprimido.

En este momento, su papel cambiará de compañero de cuidados a cuidador. Se convertirá en el conductor, el cocinero y, si su ser querido empieza a alejarse de casa, en el vigilante. Responderá a las mismas preguntas una y otra vez.

Intenta tener paciencia con la situación y contigo mismo. Obtenga ayuda específica para su situación, como el «Caregiver Stress Check» de la Alzheimer’s Association, el Alzheimer’s Navigator y talleres gratuitos de aprendizaje electrónico sobre todo tipo de temas, desde cómo comunicarse hasta la planificación legal.

También depende de ti proporcionar una estructura diaria. Es posible que tenga que pasar más tiempo con su ser querido y reequilibrar su propia vida. Es posible que haya que probar y equivocarse. Hay que esforzarse por diseñar un plan diario. ¿Qué le gusta hacer a su ser querido? ¿Qué puede seguir haciendo bien? ¿Se siente más confuso o agresivo durante la tarde y la noche? Deje mucho tiempo para lo que solía ser tareas rápidas, como ducharse, vestirse y comer. Asegúrate de dejar espacio para la diversión espontánea de ambos.

Consejo de autocuidado: Dedica algo de tiempo a tu autocuidado diario y al menos un descanso de 24 horas una vez a la semana o al mes. A veces basta con tomarse 5 minutos para respirar y recordar todas las cosas que haces bien.

Qué esperar: La etapa tardía

La duración de la vida de una persona tras el diagnóstico de Alzheimer depende de muchos factores, como su edad y su salud. Por término medio, viven entre 4 y 8 años. Pero otros pueden vivir 2 décadas o más. Su ser querido puede pasar desde unas pocas semanas hasta varios años en la fase final de la enfermedad. Esta puede ser la fase más difícil.

Es probable que a su ser querido le cueste caminar. Es posible que necesite una silla de ruedas o que no pueda levantarse de la cama. También suelen enfermar a menudo y tardan mucho en mejorar. Es posible que tú o un ayudante tengáis que levantar mucho peso. Pide consejos a una enfermera o a un fisioterapeuta.

También tendrás que mover a tu ser querido con frecuencia para favorecer la circulación de la sangre, limpiarlo, comprobar que no tenga llagas, controlar cuándo hace caca y pis, y cambiar los pañales de los adultos y los orinales.

Su ser querido necesitará mucha ayuda para comer y tragar. Es posible que tengas que cambiar a alimentos blandos, darle de comer con cuchara y asegurarte de que bebe lo suficiente para evitar la deshidratación.

En esta fase, es posible que su ser querido no pueda hablar o expresar lo que necesita. Pero sigue siendo importante que te conectes con él a cualquier nivel que puedas. Puede ser tan sencillo como poner su música favorita, mirar fotos o simplemente sentarse juntos en silencio.

Con la calidad de vida en mente, este es el momento de considerar el cuidado a tiempo completo, como un hogar de ancianos o un hospicio.

Consejo de autocuidado: Esta etapa puede resultar abrumadora y demasiado triste. Su sentido del humor puede sentirse enterrado bajo la culpa, la ira y el dolor. Pero desentiérrelo. Ríete cuando puedas. Y comparta esa risa con su ser querido. Un poco de alegría hace mucho.

Consejos para el cuidado diario de una persona con Alzheimer

El cuidado diario se volverá más desafiante a medida que su ser querido avance por las etapas. Aquí hay algunas cosas que podrían hacer que mantenerse al día con esas cosas sea un poco más fácil:

Establezca una rutina diaria y cúmplala. Por ejemplo, cepille los dientes de su ser querido después de las comidas. O bañe siempre a su hijo por la mañana o por la noche. Elija los momentos más relajados del día para estas tareas.

Respete su intimidad. Cierre puertas y persianas. Cúbrelos con una toalla o un albornoz.

Anímale a que se encargue de sus propios cuidados en la medida de lo posible. Esto le dará una sensación de independencia y logro.

Ten en cuenta sus capacidades. Déle el tiempo suficiente para realizar cada tarea, por ejemplo, cepillarse el pelo o los dientes.

Anímelos y apóyelos. Por ejemplo, dígale: «Has hecho un buen trabajo vistiéndote hoy».

Dígales lo que está haciendo antes de hacerlo — «Ahora voy a lavarte el pelo».

Si puede vestirse solo, dispóngale la ropa en el orden en que debe ponérsela. Lo mejor es darle ropa fácil de poner, con pocos botones.

Anímale a que se alimente solo, si es capaz. Sírvele alimentos para comer con los dedos que sean más fáciles de manejar y comer, como nuggets de pollo, rodajas de naranja o brócoli al vapor.

Si comer con plato y tenedor les resulta demasiado difícil, dales un bol y una cuchara. También puedes probar con protectores de platos o cubiertos con asas.

No le obligues a comer. Si no le interesa la comida, intenta averiguar por qué. Trátale como a un adulto, no como a un niño.

Es posible que su ser querido no necesite un baño completo todos los días. Un baño con esponja puede ser suficiente. Pero puedes seguir estos consejos cuando sí necesiten uno regular.

• Comprueba siempre la temperatura del agua de la bañera o la ducha.

• Si les das un baño en la bañera, considera la posibilidad de utilizar una silla de baño con pasamanos. Además, coloca alfombras de goma en la bañera para que no se resbalen.

• Mantén el baño caliente y bien iluminado.

• Retire o asegure las alfombras para evitar caídas.

Si su ser querido es demasiado pesado para que usted lo mueva con facilidad, o si no puede moverse por sí mismo, es posible que necesite un equipo especial. Pide consejo a tu médico sobre cómo bañarlo con seguridad.

En cuanto al cuidado del cabello, puedes intentar lavárselo en el lavabo, lo que puede ayudar si prefiere el baño a la ducha. También puedes probar a utilizar un champú en seco. Una visita a la peluquería o a la barbería puede ser divertida si puede acompañarte.

Utiliza una maquinilla de afeitar eléctrica para reducir el riesgo de cortes, sobre todo si tu familiar toma medicamentos anticoagulantes.

Cepíllale los dientes a diario. Si lleva dentadura postiza, límpiala todos los días. Asegúrate de que la dentadura postiza encaja bien y comprueba que las encías no presentan llagas o zonas rojas.

Si no abre la boca, cepilla sólo la parte exterior de los dientes. Pide consejo a tu dentista sobre cómo darle un buen cuidado dental. Si se cepillan ellos mismos los dientes, puedes ayudarles poniendo la pasta de dientes en el cepillo.

Instala elementos de seguridad que les faciliten el paso. Por ejemplo, barras de apoyo y asientos de inodoro elevados.

Un inodoro o un orinal al lado de la cama pueden ser útiles si tienen problemas para ir al baño, sobre todo por la noche.

Programe visitas rutinarias al baño para evitar accidentes.

Informa al médico si tu ser querido pierde el control de los intestinos o de la vejiga. La medicación podría ayudar con estos problemas.

Cómo hacer que su casa sea segura para alguien con Alzheimer

Unos pocos cambios básicos pueden ayudar.

Ponga detectores de humo y alarmas de monóxido de carbono en cada piso, y compruebe que funcionan. Es posible que tengas que cambiar las pilas cada pocos meses.

No tenga en su casa calefactores, mantas eléctricas u otros elementos que puedan provocar un incendio. Si tienes que utilizarlos, sigue las instrucciones de seguridad y mantenlos sobre una superficie resistente, lejos de alfombras, cortinas, muebles o papeles.

Cubra las tomas de corriente que no utilice y solucione cualquier problema de cableado. Mantén las lámparas y otros electrodomésticos cerca de los enchufes para que sea menos probable tropezar con los cables. También puedes utilizar cinta adhesiva para fijarlos al suelo.

Marca las puertas, ventanas o muebles de cristal con una pegatina o calcomanía a la altura de los ojos para asegurarte de que tu ser querido pueda ver los cristales con claridad.

Asegúrate de que tu casa está bien iluminada. Las luces nocturnas pueden ayudar en los dormitorios, los baños, los pasillos y cualquier zona a la que tu ser querido tenga que ir por la noche.

Preste atención a las superficies resbaladizas o irregulares, como alfombras, baldosas o grietas en la moqueta. Además, asegúrese de que los pasillos no estén desordenados.

Ajuste el calentador de agua a 120 F o menos. Esto evitará las quemaduras causadas por el agua del grifo hirviendo.

Coloque los números de teléfono de emergencia y la dirección de su casa junto a todos los teléfonos de su hogar. Así no tendrás que buscarlos cuando los necesites.

Asegúrese de que las puertas estén bien iluminadas y libres de desorden. Los sensores que encienden las luces exteriores cuando alguien se acerca a la casa pueden ser una buena idea.

Compruebe que las cerraduras de las puertas funcionan bien y pueden abrirse fácilmente en caso de emergencia.

Asegúrese de que las escaleras o rampas están en buen estado. Asegúrese también de tener una barandilla segura.

Piense en colocar un cartel de «No a los Solicitantes» en la puerta principal. Esto ayudará a que su ser querido esté tranquilo.

En la cocina:

• Coloca cierres a prueba de niños en los armarios y cajones que tengan objetos frágiles, valiosos o peligrosos.

• Guarde bajo llave los productos de limpieza del hogar, las cerillas, los cuchillos, las tijeras y otros peligros.

• Evite que su ser querido utilice aparatos peligrosos. Instale mandos de seguridad en la estufa. Desconecte el triturador de basura. Deshágase de todo lo que no funcione correctamente.

• Elimina las frutas falsas o los adornos que parezcan comida para que tu ser querido no los confunda con algo comestible.

• Si guarda los medicamentos en la cocina, guárdelos en un armario o cajón cerrado con llave.

En el dormitorio:

• Asegúrese de que su ser querido pueda entrar y salir de la cama con seguridad. Considere la posibilidad de poner alfombras en el suelo junto a la cama, siempre que no supongan un peligro de tropiezo o resbalón.

• Coloque lámparas o interruptores de luz cerca de la cama, o utilice una luz nocturna.

• Un sistema de vigilancia, como un monitor para bebés, puede ayudarte a escuchar cuando tu ser querido se levanta de la cama o necesita ayuda.

• Haga un camino despejado hacia el baño.

En el cuarto de baño:

• Puede su ser querido entrar y salir con seguridad de la ducha o la bañera? Si no es así, instale barras de agarre en el interior y en el exterior. Los toalleros no son lo suficientemente resistentes para ser utilizados como barras de agarre.

• Utilice tiras antideslizantes en la bañera o la ducha. Un taburete de ducha también puede ayudar.

• Instale un marco de seguridad, un asiento elevado o una barra de sujeción cerca del inodoro.

• Coloque los medicamentos en armarios o cajones cerrados con llave. Tire los que hayan caducado.

• Guarda bajo llave los productos de limpieza del baño y los pequeños electrodomésticos.

• Piensa en adquirir un único grifo que mezcle agua caliente y fría, en lugar de mandos separados, para evitar las escaldaduras.

• Sustituye las alfombras de baño pequeñas por una alfombra grande que cubra la mayor parte del suelo. Ponle un adhesivo para que no resbale.

médico explica el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades de Alzheimer.

Si cree que usted o un ser querido tiene signos de Alzheimer, acuda a un médico para poder estar seguro. Los síntomas de la enfermedad pueden parecerse mucho a los de muchas otras afecciones, entre ellas:

• Infecciones

• Tomar medicamentos que no funcionan bien juntos

• Pequeños accidentes cerebrovasculares

• Depresión

• Baja de azúcar en la sangre

• Problemas de tiroides

• Tumores cerebrales

• Enfermedad de Parkinson

El médico le hará pruebas a usted o a su ser querido para ver si realmente tiene Alzheimer. Empezarán con un examen físico y pruebas de su estado mental, incluyendo:

• Memoria

• Habilidades verbales

• Resolución de problemas

• Habilidades de pensamiento

• Estado de ánimo

También pueden preguntar a otros miembros de la familia sobre cualquier signo que hayan notado.

Los médicos pueden utilizar pruebas de imagen del cerebro para decidir si alguien tiene Alzheimer u otro problema.

• La resonancia magnética (RM) utiliza potentes imanes y ondas de radio para obtener imágenes del cerebro. El escáner puede mostrar si alguien ha tenido accidentes cerebrovasculares o… tumores… que podrían causar los síntomas.

• La tomografía por emisión de positrones (PET) es una exploración que utiliza trazadores como el flortaucipir (Tauvid) para mostrar las placas que se acumulan en los cerebros afectados por el Alzheimer. Pero Medicare y otras compañías de seguros no suelen cubrir las tomografías PET.

• La prueba de Precivity AD es un análisis de sangre que analiza las cantidades de proteínas como el beta amiloide y la Apo E en la sangre. La presencia o ausencia ayuda a determinar la probabilidad de que un estudio de imagen (como una PET) pueda detectar placas en el cerebro y conducir a un diagnóstico de Alzheimer. ?

Cuál es el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer?

No hay cura para la enfermedad de Alzheimer. Pero hay medicamentos que parecen ralentizar su progreso, especialmente en las primeras fases. Otros pueden ayudar con los cambios de humor y otros problemas de comportamiento.

• Aducanumab-avwa (Aduhelm). Este anticuerpo monoclonal humano es la primera terapia que se dirige a la fisiopatología fundamental de la enfermedad, reduciendo las placas de beta amiloide en el cerebro. Está destinado a las personas con estadios tempranos de alzhéimer y con presencia confirmada de patología amiloide.

• Donepezilo

  (

  Aricept

  ), galantamina

  (Razadyne, anteriormente conocido como Reminyl), y

  rivastigmina

  (

  Exelon

  )

  . Estos medicamentos funcionan de la misma manera que Cognex, pero no tienen los mismos efectos secundarios negativos. Pueden mejorar el funcionamiento del cerebro en las primeras fases del Alzheimer y retrasar la rapidez con que empeoran los síntomas.

• Memantina (

  Namenda

  )

  . Este fármaco impide que las células cerebrales utilicen en exceso una sustancia química cerebral llamada glutamato, que las células dañadas por el Alzheimer producen en exceso. El fármaco parece proteger contra el daño nervioso y tiene menos efectos secundarios que otros medicamentos. Puede evitar que los síntomas moderados o graves empeoren rápidamente. Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de moderada a grave pueden tomar este fármaco junto con donepezilo, galantamina o rivastigmina.

• ¿Memantina-Donepezilo?(

  Namzaric).

  Este medicamento es una combinación de donepezilo y memantina. Está destinado a quienes padecen Alzheimer de moderado a grave.

• Tacrine (Cognex).

  Fue el primer fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Funcionaba frenando la descomposición de una sustancia química del cerebro, llamada acetilcolina, que ayuda a las células nerviosas del cerebro a enviarse mensajes entre sí. Debido a que este fármaco causaba daños en el hígado, fue retirado del mercado en 2012.

Otros tratamientos

Los médicos recetan una serie de medicamentos para aliviar los síntomas específicos del Alzheimer:

• Para aliviar la paranoia, la confusión, las alucinaciones (ver, oír o sentir cosas que no existen) y el comportamiento agresivo, los médicos pueden recomendar medicamentos antipsicóticos, como el haloperidol (Haldol), la olanzapina (Zyprexa) y la risperidona (Risperdal).

• Medicamentos como la fluoxetina (Prozac), la paroxetina (Paxil), la sertralina (Zoloft) y la venlafaxina (Effexor), pueden ayudar con la depresión.

• Los medicamentos para dormir pueden combatir el insomnio.

• Los ansiolíticos, como el alprazolam (Xanax), la buspirona (BuSpar), el lorazepam (Ativan) y el oxazepam (Serax) tratan la agitación.