El médico te lo dice

El médico explica las causas, los síntomas y el tratamiento de la demencia con cuerpos de Lewy, uno de los tipos más comunes de demencia.

La demencia de cuerpos de Lewy (DCL) es uno de los tipos más comunes de demencia, después de la enfermedad de Alzheimer. Suele darse en personas de 50 años o más. Hay dos tipos:

• Demencia con cuerpos de Lewy

  suele comenzar cuando te cuesta mover el cuerpo. Al cabo de un año, empiezas a tener problemas de pensamiento y memoria similares a los de la enfermedad de Alzheimer, junto con cambios en el comportamiento. También puedes ver cosas que no existen, lo que se llama alucinaciones.

• Demencia por enfermedad de Parkinson

  primero causa problemas de movimiento. Los problemas de memoria se producen mucho más tarde en la enfermedad.

Por el momento, no hay cura para la demencia por cuerpos de Lewy. Pero hay formas de aliviar los síntomas durante un tiempo. Los científicos también están mejorando la comprensión de las diferencias entre la DCL y otras enfermedades.

En qué se diferencia la LBD del Parkinson o el Alzheimer?

Estas enfermedades son similares en muchos aspectos. Pero hay algunas diferencias clave en los síntomas que afectan a las personas con LBD y en el momento en que esos síntomas se producen.

La LBD puede no causar pérdida de memoria a corto plazo como el Alzheimer. Las personas con ambas enfermedades tienen problemas para pensar, estar alerta y prestar atención. Pero en la LBD, esos problemas aparecen y desaparecen. La enfermedad también puede provocar alucinaciones, a menudo durante los primeros años de la enfermedad. Los enfermos de Alzheimer no suelen tener alucinaciones hasta las últimas fases.

Las personas con LBD también suelen representar sus sueños y hacer movimientos violentos cuando están dormidas. Es lo que se denomina trastorno del comportamiento del sueño REM. A veces, es el primer signo de que alguien tiene una enfermedad de Parkinson.

Tanto la enfermedad de Parkinson como la de LBD causan problemas de movimiento, como rigidez muscular y temblores. Pero la mayoría de las personas con Parkinson no tienen problemas de pensamiento y memoria (demencia) hasta las últimas fases de la enfermedad. A veces, no los tienen en absoluto. En el tipo de LBD conocido como enfermedad de Parkinson con demencia, estos problemas comienzan mucho antes.

Las personas con LBD también necesitan medicamentos diferentes a los que tratan el Parkinson o el Alzheimer.

Causas

Los cuerpos de Lewy, llamados así por el científico que los descubrió, están formados por una proteína llamada alfa-sinucleína. Cuando se acumulan, impiden que el cerebro produzca la cantidad adecuada de dos sustancias químicas importantes. Una de ellas, la acetilcolina, afecta a la memoria y el aprendizaje. La otra, llamada dopamina, afecta a la forma de moverse, al estado de ánimo y al sueño.

Los científicos no están seguros de qué es lo que hace que los cuerpos de Lewy empiecen a acumularse en el cerebro. Tampoco saben por qué algunas personas padecen la enfermedad de Lewy y otras no.

Algunas condiciones de salud empeoran las probabilidades de padecer la enfermedad. Las personas que padecen la enfermedad de Parkinson o el trastorno de la conducta del sueño REM tienen un mayor riesgo de padecer LBD.

Síntomas

No todas las personas tendrán los mismos signos de alarma. Suelen depender del tipo de LBD que tengas. Pueden ser leves o empeorar por momentos.

Al igual que otros tipos de demencia, la DBL provoca cambios en el pensamiento, el estado de ánimo, el comportamiento, el movimiento y el sueño. Los síntomas incluyen:

Habilidades de pensamiento:

• Problemas para tomar decisiones, juzgar las distancias, realizar varias tareas, planificar, organizar o recordar

• Perder la concentración

• Mirar fijamente al espacio

• Alucinaciones

Movimiento:

• Arrastrar los pies o caminar lentamente

• Problemas de equilibrio o caídas frecuentes

• Músculos rígidos

• Temblores o temblores en las manos

• Postura encorvada

Dormir:

• Trastorno de la conducta del sueño REM (actuación de los sueños, incluyendo la realización de movimientos violentos durante el sueño o la caída de la cama)

• Dormir mucho durante el día (hasta 2 horas cada día)

• Problemas para conciliar o mantener el sueño

• La necesidad de mover las piernas cuando se está en reposo, llamada síndrome de las piernas inquietas

Estado de ánimo:

• Depresión o falta de interés

• Ansiedad

• Delirios, como pensar que un familiar o amigo es un impostor

Cómo obtener un diagnóstico

No existe una prueba que pueda diagnosticar la LBD. Como es similar a otros tipos de demencia, a los médicos les resulta difícil identificarla, especialmente en las primeras fases. Por ello, a menudo intentan descartar otros problemas de salud que puedan causar los mismos síntomas.

Su médico puede realizar algunas pruebas, como:

• Preguntarle sobre su historial médico y hacerle un examen físico

• Análisis de sangre que comprueban los niveles de hormonas o vitaminas en su cuerpo. Las cantidades incorrectas pueden causar otros tipos de demencia.

• TAC o resonancia magnética de su cerebro para detectar cambios causados por otras demencias

• Pruebas para medir su memoria, sus habilidades lingüísticas o su capacidad de pensamiento

Tratamiento

En este momento, no hay ningún medicamento que pueda detener o revertir la demencia por cuerpos de Lewy. Pero los medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas durante unos meses. Estos fármacos incluyen:

• Fármacos que tratan los problemas de pensamiento, como el donepezilo (Aricept) y la rivastigmina (Exelon). Las personas con Alzheimer también suelen tomar estos medicamentos.

• La levodopa (Dopar, Larodopa) puede mejorar los problemas de movimiento o los miembros rígidos.

• La melatonina o el clonazepam (Klonopin) pueden aliviar los problemas de sueño.

Algunos fármacos, denominados neurolépticos o antipsicóticos, pueden tratar las alucinaciones graves o los problemas de comportamiento de las personas con Alzheimer, pero no suelen ser buenos para las personas con LBD. Pueden empeorar algunos síntomas, como las alucinaciones, la dificultad para moverse o los problemas de pensamiento. Si necesita estos fármacos, su médico tendrá que vigilarle muy de cerca para que no sufra efectos secundarios.

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Además de los medicamentos, puedes hacer otras cosas para aliviar los síntomas de la LBD:

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• La fisioterapia puede guiarte con ejercicios que pueden mejorar tus movimientos y tu equilibrio.

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• Si está deprimido, ansioso o tiene otros problemas de ánimo, considere la posibilidad de recibir asesoramiento o psicoterapia. Pueden ayudarte a encontrar formas de manejar tus emociones. Los grupos de apoyo también son una buena forma de conectar con otras personas que viven con LBD.

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• La terapia ocupacional puede ayudarle a aprender formas más fáciles de manejar las tareas que son difíciles de hacer con LBD.

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Organizaciones como la Asociación de Demencia de los Cuerpos de Lewy o la Asociación de Alzheimer pueden darte más información sobre la demencia y dirigirte también a los recursos de tu zona.

doctor ofrece una lista de organizaciones nacionales de cuidado y defensa para ayudarle a cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer u otra enfermedad.

AARP

Administración para la Vida Comunitaria

Asociación de Alzheimer

Instituto Rosalynn Carter para el cuidado de personas

Localizador de cuidados para personas mayores

Alianza de cuidadores familiares

Vivienda y Desarrollo Urbano

Medicare

Alianza nacional para el cuidado de personas

Centro Nacional para la Vida Asistida

Centro nacional de cuidados paliativos y de hospicio

Viviendas de apoyo y remodelación

El médico le ayuda a buscar opciones de asesoramiento y apoyo en materia de salud mental si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer.

La decisión de buscar asesoramiento es un paso importante. Con demasiada frecuencia, la gente no busca ayuda porque se siente avergonzada o culpable. Pero cuando se busca ayuda, se toma la decisión de sentirse mejor y mejorar la vida. Un proveedor de atención de salud mental capacitado puede ayudarle a elegir la terapia adecuada que satisfaga sus necesidades.

¿Cómo empiezo?

Pida al médico que le trata el Alzheimer que le remita a algunos profesionales de la salud mental. Pueden ser terapeutas familiares, trabajadores sociales, psicólogos o psiquiatras.

Cuando tengas la primera visita con el consejero que elijas, te preguntarán por qué quieres asesoramiento, qué síntomas tienes (emocionales, mentales y físicos) y tu historial médico. Es posible que te den una encuesta para rellenar con estas preguntas.

Tus respuestas darán al consejero una mejor idea de la mejor manera de ayudarte. Puedes hablar de:

• El mejor tipo de asesoramiento para usted

• El mejor lugar para tenerlo (oficina del consejero, clínica ambulatoria, hospital, centro de tratamiento residencial, visita de telemedicina)

• Quién se unirá a su tratamiento (usted solo, sus familiares, otras personas que viven con una enfermedad como el Alzheimer)

• Con qué frecuencia debe tener sesiones

• Cuánto tiempo puede durar el asesoramiento

• Cualquier medicamento que pueda ayudarle

Tipos de asesoramiento

Hay muchos tipos diferentes de apoyo que pueden ayudarle a manejar su diagnóstico de Alzheimer. Podría utilizarlos juntos o solos, dependiendo de su plan de tratamiento.

• Asesoramiento de intervención en crisis.

  Si el dolor o la desesperación se convierten en una emergencia, un consejero puede ayudarle a superar la crisis y remitirle a más asesoramiento o atención médica, si lo necesita. Puedes encontrar estos servicios a través de las agencias de salud de la comunidad, las líneas de ayuda y las líneas directas.

• Asesoramiento individual.

  Te reúnes uno a uno con un consejero, normalmente en la intimidad de su despacho. Este arreglo funciona bien cuando quieres trabajar en tus patrones y hábitos de pensamiento, o si tus problemas son muy personales y es difícil hablar de ellos frente a otros. Esta puede ser una buena opción para usted si se enfrenta a la depresión, la ansiedad o el dolor al lidiar con el Alzheimer.

• La terapia familiar.

  Un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer puede afectar a toda la familia. Es posible que tenga que tomar decisiones difíciles sobre sus finanzas o sobre quién se encargará de su cuidado. Estas tensiones cotidianas, combinadas con los efectos emocionales del diagnóstico, pueden ser mucho para sus seres queridos. La terapia familiar puede ayudarles a resolver los problemas juntos. También podéis aprender nuevas formas de apoyaros mutuamente.

• Terapia de grupo.

  Te unirás a otras personas para discutir los problemas juntos, guiados por un consejero. Los miembros del grupo suelen enfrentarse al mismo problema que usted, pero no siempre. La sesión ofrece un lugar en el que puedes confiar en otras personas que comprenden y comparten tus luchas.

• Tratamiento residencial de larga duración.

  En este caso, recibes terapia mientras vives en un centro de tratamiento. Un programa puede durar más de un año o sólo una o dos semanas. Te centrarás principalmente en tu problema y en recuperarte. Otras actividades, como el trabajo, la familia y las aficiones, pasan a un segundo plano durante este tiempo. En la mayoría de los programas, recibirá asesoramiento diario y participará en una terapia de grupo regular. Es posible que necesite más asesoramiento una vez finalizado el tratamiento residencial.

• Grupos de autoayuda y apoyo.

  Estos te permiten ponerte en contacto con otras personas que tienen Alzheimer y con sus familias y cuidadores. Podéis ofreceros mutuamente comprensión y consejo sobre los retos de la enfermedad. Se reunirán regularmente sin un terapeuta o consejero. Pregunte a su equipo médico si hay grupos que se reúnan en su zona.

Obtenga más información del médico sobre las distintas opciones de cuidados a largo plazo, incluidos los centros de vida asistida y los cuidados paliativos, para una persona con la enfermedad de Alzheimer.

Los servicios de atención a las personas con Alzheimer suelen dividirse en tres grupos:

• Cuidados de respiro

• Atención residencial

• Hospicio

Cuidado de relevo

Este tipo de servicio ofrece a los cuidadores unas horas de alivio de las exigencias diarias de cuidar a una persona con alzhéimer. Siempre se puede pedir a un familiar o amigo que ayude durante unas horas, pero hay dos tipos principales de servicios profesionales:

• Servicios a domicilio.

  Su ser querido puede recibir ayuda con las tareas domésticas y el cuidado personal, como bañarse, vestirse y hacer ejercicio. Algunas organizaciones ofrecen ayuda con la medicación y la atención médica. Aunque hay programas gubernamentales que ofrecen estos servicios, es posible que tengas que contratar a alguien de forma privada o a través de una agencia.

• Servicios de día para adultos.

  Esta es la mejor manera de garantizar que su ser querido siga interactuando con otras personas. A menudo puedes encontrar estos programas en centros comunitarios. El personal dirige diferentes actividades a lo largo del día, como grupos de apoyo, programas de baile, actividades musicales y juegos. También suelen proporcionar transporte y comidas.

Consulta con organizaciones comunitarias o centros residenciales de tu zona para ver si ofrecen servicios de relevo.

Atención residencial

La decisión de trasladar a su ser querido con enfermedad de Alzheimer a un centro residencial no es fácil, pero a menudo es la mejor manera de asegurarse de que recibe el nivel de atención que necesita. Hay tres tipos principales:

• Viviendas para jubilados. Este tipo de entorno es mejor para alguien con Alzheimer en fase inicial que todavía puede cuidar de sí mismo y vivir solo de forma segura, pero al que le costaría manejar una casa entera. Por lo general, estos lugares no tienen supervisión las 24 horas del día, y el personal puede saber muy poco sobre la demencia.

• Vida asistida básica

  . Es el paso entre vivir de forma independiente y vivir en una residencia de ancianos. Los centros de vida asistida ofrecen alojamiento y comidas, así como servicios de atención médica y cualquier otro apoyo que su ser querido necesite, como ayuda con las tareas domésticas o el baño.

• Hogares de ancianos

  . Cuando alguien necesita cuidados las 24 horas del día y tratamiento médico a largo plazo, ésta puede ser la mejor opción. Una buena residencia de ancianos podrá atender un montón de necesidades, como la planificación de los cuidados diarios, las actividades sociales, la espiritualidad, la nutrición y la atención médica. Muchos centros tienen unidades especiales diseñadas para personas con demencia.

• Comunidades de jubilados de atención continua

  . Estas ofrecen los diferentes niveles de atención residencial -vida independiente, vida asistida y servicios de hogar de ancianos- en un solo lugar. Los residentes pueden moverse dentro de la instalación para obtener diferentes servicios cuando sus necesidades cambian.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos no están destinados a tratar una enfermedad, sino a controlar el dolor y otros síntomas cuando el paciente se encuentra hacia el final de su vida. En el caso de la enfermedad de Alsheimer, puede dar… consuelo y cuidados cuando la persona se encuentra en las últimas etapas. Los cuidados pueden realizarse en casa o en un centro de asistencia.

Debería poder encontrar organizaciones locales de cuidados paliativos, pero necesitará una referencia del médico de su ser querido. Las agencias de atención domiciliaria, los hospitales y las residencias de ancianos también pueden ofrecer este servicio. Su ser querido se someterá a una evaluación para ayudar a adaptar un programa de cuidados específicamente a sus necesidades.

El coste de cada tipo de atención difiere según el servicio y la comunidad. Los cuidados paliativos suelen estar cubiertos por Medicare, Medicaid o la mayoría de los planes de seguros privados.

Un médico analiza las investigaciones sobre los ejercicios cerebrales que pueden ayudar a la memoria y a controlar la demencia.

Los científicos tienen que investigar más para saberlo con seguridad. Pero varios estudios demuestran que mantenerse activo mentalmente es beneficioso.

Esto es lo que sabemos sobre el impacto de ejercitar el cerebro.

Pueden los ejercicios cerebrales ayudar a retrasar la pérdida de memoria o la demencia?

Cuando las personas mantienen su mente activa, es menos probable que sus habilidades de pensamiento disminuyan, según demuestran las investigaciones médicas. Por eso, los juegos, los rompecabezas y otros tipos de entrenamiento cerebral pueden ayudar a frenar la pérdida de memoria y otros problemas mentales.

En un estudio participaron más de 2.800 adultos de 65 años o más. Asistieron a hasta 10 sesiones de entrenamiento cerebral de una hora de duración durante 5 o 6 semanas. Las sesiones se centraron en tácticas para estas habilidades:

• Memoria

• Razonamiento

• Velocidad de procesamiento de la información

Las personas que siguieron el entrenamiento mostraron una mejora en estas habilidades que duró al menos 5 años. También mejoraron en las tareas cotidianas, como la capacidad de gestionar el dinero y realizar las tareas domésticas.

Pero, ¿qué hay de la prevención del Alzheimer y otras demencias? ¿Ayuda el entrenamiento cerebral?

Un estudio descubrió que ejercitar la mente retrasaba el declive de las habilidades de pensamiento. Sin embargo, después de que las personas empezaran a tener síntomas de Alzheimer, el deterioro mental se aceleró en aquellos que mantuvieron su mente ocupada. Es posible que la actividad mental reforzara el cerebro al principio, de modo que los síntomas no aparecieran hasta más tarde.

¿El lado bueno de todo esto? Las personas que ponen a prueba su mente con regularidad pueden pasar una parte más corta de su vida en estado de deterioro, incluso si llegan a padecer Alzheimer.

Qué tipo de ejercicios cerebrales debo hacer?

Eso puede variar de una persona a otra. Pero la idea principal parece ser mantener tu cerebro activo y desafiado. Puedes empezar con algo tan sencillo como comer con la mano que no sueles usar de vez en cuando.

También puedes:

• Aprender algo nuevo, como un segundo idioma o un instrumento musical.

• Juega a juegos de mesa con tus hijos o nietos. O reúne a tus amigos para una partida semanal de cartas. Combínalo probando nuevos juegos. ¿La ventaja adicional de este tipo de actividades? Las conexiones sociales también ayudan a tu cerebro.

• Trabaja con crucigramas, números u otros tipos de rompecabezas.

• Jugar a juegos de memoria o videojuegos en línea.

• Lee, escribe o apúntate a clases locales de educación para adultos.

Cómo ayuda la actividad cerebral?

Los estudios realizados en animales demuestran que mantener la mente activa puede:

• Reducir la cantidad de daño a las células cerebrales que se produce con el Alzheimer

• Apoyar el crecimiento de nuevas células nerviosas

• Incitar a las células nerviosas a que se envíen mensajes entre sí

Cuando mantienes tu cerebro activo con ejercicios u otras tareas, puedes ayudar a crear una reserva de células cerebrales y de enlaces entre ellas. Incluso puede que crezcan nuevas células cerebrales. Esta puede ser una de las razones por las que los científicos han visto una relación entre el Alzheimer y los niveles más bajos de educación. Los expertos creen que la actividad mental adicional derivada de la educación puede proteger el cerebro al reforzar las conexiones entre sus células.

Ni la educación ni los ejercicios cerebrales son una forma segura de prevenir el Alzheimer. Pero pueden ayudar a retrasar los síntomas y a que la mente funcione mejor durante más tiempo.

El médico responde a las preguntas básicas sobre cómo un paciente puede controlar las decisiones al final de la vida con las directivas avanzadas, los testamentos vitales y los poderes de atención médica.

Hay dos tipos de directivas anticipadas:

• Testamento vital

• Poder notarial para la atención sanitaria

Los estados tienen diferentes leyes sobre las directivas anticipadas y cómo se aplican, así que consulte con un abogado para conocer las normas de su lugar de residencia.

Testamento vital

Este documento legal te permite especificar si quieres que los médicos utilicen procedimientos de soporte vital si quedas permanentemente inconsciente o ya no puedes tomar decisiones informadas.

Permite a los médicos saber si deben utilizar o retener cualquier tratamiento que pueda prolongar tu vida, como ponerte un respirador si dejas de respirar. En algunos estados, el soporte vital incluye la administración de alimentos y agua cuando una persona está en coma irreversible.

El testamento vital sólo entra en vigor cuando dos médicos deciden que estás en coma y no te vas a recuperar o que tienes una enfermedad terminal y no puedes tomar decisiones por ti mismo.

Los estados tienen diferentes nombres para el testamento vital, como directiva médica, declaración de asistencia sanitaria, instrucción del médico y directiva de instrucciones.

Poder notarial para la atención sanitaria

El poder notarial duradero para la atención sanitaria, o apoderamiento para la atención sanitaria, es un documento que le permite declarar quién debe tomar las decisiones de atención sanitaria por usted si ya no puede tomarlas usted mismo. Su incapacidad para tomar sus propias decisiones puede ser temporal debido a un accidente o permanente debido a una enfermedad. La persona que usted nombra se llama agente o apoderado.

El documento le permite nombrar a un agente y especificar los tratamientos que quiere o no quiere recibir. A diferencia del testamento en vida, no es necesario estar en estado terminal o en coma para que el poder surta efecto. Se aplica en cualquier momento en que pierda la capacidad de tomar decisiones sobre su salud.

Puede nombrar como apoderado a cualquier persona mayor de 18 años, excepto a su médico o a sus empleados. El apoderado no tiene ninguna obligación legal de actuar y no es responsable de los costes financieros de su tratamiento. Sólo puede haber un agente a la vez, pero puede nombrar a otros agentes para que le sustituyan si su primera opción no puede o no quiere desempeñar el papel.

¿Cómo hago un testamento anticipado?

Cualquier persona mayor de 18 años que esté… en su sano juicio puede hacer una. Puede obtener un formulario de su médico o simplemente escribir sus deseos. Muchos departamentos de salud estatales tienen modelos de documentos en línea que puedes descargar. Si quieres que te ayude un abogado, también es una opción. Para que una directiva sea legal, es necesario que haya dos testigos adultos o que esté certificada por un notario.

Puede anular una directiva anticipada en cualquier momento. Las formas de hacerlo incluyen:

• Romper el documento.

• Di en voz alta a los testigos que quieres anularlo.

• Ponga sus deseos por escrito.

Muchos hospitales y clínicas le preguntarán a usted o a su familia si tiene un documento de voluntades anticipadas cuando sea admitido para recibir tratamiento. También se anotan en su historial médico. Al mismo tiempo, los médicos o las enfermeras que presencien la anulación de una directiva también lo anotarán en su historial.

Órdenes de no reanimación (DNR)

Las directivas anticipadas no son órdenes de no reanimación. Los médicos redactan estas órdenes para reflejar los deseos de una persona de no recibir reanimación cardiopulmonar si no respira o si su corazón se detiene, o porque la persona no se beneficiaría de estas medidas para salvar la vida. Incluso si tiene una orden anticipada, es posible que desee un tratamiento que pueda salvarle de un problema tratable, como una neumonía o una infección del tracto urinario.

Más allá del papeleo

Hable también con su familia y su médico sobre sus deseos de tratamiento y cuidados al final de la vida…

Asegúrese de que entiende sus opciones y cómo asegurarse de que se cumplan cuando llegue el momento.

Gracias a las nuevas y potentes tecnologías de cribado de fármacos, los investigadores están identificando docenas, quizá cientos, de posibles objetivos para los medicamentos destinados a prevenir, tratar o ralentizar la progresión de la enfermedad de Alzheimer (EA).

Nuevas ideas sobre el tratamiento del Alzheimer

Las terapias actuales son el triunfo de la esperanza sobre la experiencia.

Por Neil Osterweil Revisado médicamente por Brunilda Nazario, MD De los archivos del médico

Mediante el uso de nuevas y potentes tecnologías de cribado de fármacos, los investigadores están identificando docenas, quizá cientos, de posibles objetivos para fármacos destinados a prevenir, tratar o ralentizar la progresión de la enfermedad de Alzheimer (EA). Muchos de estos compuestos parecen funcionar en animales con demencia de tipo Alzheimer, una buena noticia para las pequeñas criaturas peludas.

Pero para los 25 millones de personas que se calcula que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia en todo el mundo, y para los millones más que los cuidan, las noticias sobre los fármacos para la enfermedad de Alzheimer -después de que se haya desvanecido el primer rubor del entusiasmo- han oscilado entre lo ligeramente prometedor y lo descorazonador.

Quizás sea una medida de lo difícil que es el problema que uno de los mayores titulares de la 9ª Conferencia Internacional sobre la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados, celebrada en Filadelfia, proceda de un ensayo clínico del fármaco Aricept. El fármaco parece retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer en personas con deterioro cognitivo leve entre seis y quizá 18 meses, según el investigador Ronald Petersen, MD, PhD, de la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota. El deterioro cognitivo leve parece preparar el terreno para el desarrollo de la demencia de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer no tiene cura. Los fármacos utilizados para tratar la enfermedad actúan para ralentizar la progresión de los síntomas. Aricept actúa impidiendo la descomposición de la acetilcolina, una sustancia química utilizada por el cerebro para la memoria y el pensamiento. Pero los estudios han demostrado que los beneficios de este tratamiento son de corta duración; a los 18 meses, los pacientes que recibieron Aricept tenían la misma tasa de progresión de la enfermedad de Alzheimer que los que recibieron un placebo.

Aricept es uno de los muchos fármacos utilizados para tratar la enfermedad de Alzheimer. Éste y otros medicamentos como Reminyl y Exelon se denominan inhibidores de la colinesterasa. En varios estudios, estos fármacos han mostrado pequeñas o modestas mejoras en la memoria y las habilidades de pensamiento en personas con EA.

En abril de 2005, la etiqueta de Reminyl se modificó para incluir información sobre la muerte de 13 pacientes ancianos que tomaban el fármaco durante un estudio. Los fallecimientos se debieron a diversas causas, entre ellas el infarto de miocardio y el ictus.

Otro grupo de fármacos, denominados antagonistas de los receptores NMDA, también han mostrado pequeñas mejoras en la función mental entre los pacientes con EA de moderada a grave. Estos fármacos actúan controlando los niveles de otra sustancia química que interviene en el procesamiento y la recuperación de la información.

Namenda es el único fármaco de esta clase aprobado para el tratamiento de la EA de moderada a grave. Un estudio publicado recientemente demostró que Namenda, combinado con Aricept, permitía a las personas con enfermedad de Alzheimer de moderada a grave desempeñarse mejor en actividades cotidianas como asearse, quedarse solo y usar el baño. Las personas que recibían la combinación de fármacos también presentaban una reducción de las alteraciones del comportamiento, como la agitación y los síntomas psiquiátricos, que se encuentran entre las causas más comunes de ingreso en residencias de ancianos entre los pacientes con EA. Los estudios presentados en la reunión actual también sugieren que el fármaco es seguro y eficaz para mejorar las capacidades mentales y el funcionamiento diario.

Se necesitan nuevos enfoques

Sólo hay cinco fármacos aprobados por la FDA específicamente para el tratamiento de la EA, y sólo cuatro se utilizan ampliamente (el quinto, Cognex, tiene graves efectos secundarios y ha caído en gran medida en desuso). Pero como actúan sobre los síntomas del Alzheimer -pérdida de memoria, confusión, agitación- y no sobre la patología real que los provoca, estos fármacos pueden ser un caso de «demasiado poco, demasiado tarde».

«Todo el mundo siente que tenemos que hacer algo rápido con esta enfermedad. El número de personas que se verán afectadas por ella es tan grande que sabemos la diferencia que podría suponer si pudiéramos retrasar la aparición incluso cinco años. Y también sabemos que la enfermedad tarda mucho tiempo en evolucionar en el cerebro, así que cuanto antes intervengamos, mejor», dice la doctora Marilyn Albert, directora de la división de neurociencia cognitiva del departamento de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore.

Los primeros cambios cerebrales de la enfermedad de Alzheimer pueden producirse entre 10 y 20 años antes de que aparezcan los primeros síntomas de la enfermedad, explica al doctor Bengt Winbald, profesor de medicina geriátrica y médico jefe del Hospital Universitario Karolinska y del Instituto Karolinska de Estocolmo (Suecia).

Hasta hace poco, esos cambios eran demasiado pequeños o demasiado sutiles para detectarlos fácilmente, lo que dificultaba enormemente la identificación de las personas que podrían beneficiarse de una intervención temprana.

Pero eso parece estar cambiando. Un tema clave en la conferencia sobre el Alzheimer de este año son los avances en la obtención de imágenes del cerebro que pueden hacer posible la detección y el diagnóstico de la EA en una fase temprana, lo que llevaría al desarrollo de fármacos y otras estrategias de tratamiento que podrían detener o al menos ralentizar la progresión de la enfermedad.

Ataques de placa y redes enmarañadas

Una de las estrategias más intrigantes que se han debatido en la conferencia de este año tiene que ver con fármacos o vacunas destinados a eliminar los depósitos de una forma anormal de una proteína que se acumula en el cerebro de las personas que padecen Alzheimer. La proteína, conocida como beta amiloide, forma cúmulos o «placas» y es una característica distintiva de la enfermedad de Alzheimer.

Un fármaco experimental, denominado Alzhemed, ha demostrado en estudios con animales y humanos que elimina cantidades significativas de depósitos de beta amiloide del cerebro. Un fármaco similar, conocido únicamente como LY450139, ha mostrado efectos similares en humanos.

Varias empresas están trabajando también en vacunas capaces de estimular al organismo para que produzca anticuerpos que ataquen y disuelvan los depósitos de beta-amiloide. Otros fármacos y vacunas experimentales están dirigidos a tratar otra supuesta causa de la EA, una proteína diferente conocida como tau, que normalmente sirve como bloque de construcción de los nervios. En los cerebros de las personas con EA avanzada, pueden encontrarse en el interior de las células cerebrales hebras de proteínas tau retorcidas, denominadas ovillos fibrilares.

Pero aún no está claro si el beta amiloide y la tau son las causas de la enfermedad de Alzheimer o un resultado de la misma.

«Está claro que la patología beta-amiloide y tau forman parte de la enfermedad. La cuestión es en qué momento de la cascada de acontecimientos entran en escena», explica a la doctora Zaven Khatchaturian, pionera en la investigación de la enfermedad de Alzheimer.

Khatchaturian, que es consultor de otros investigadores de la enfermedad de Alzheimer, dirigió anteriormente la Oficina de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer del Instituto Nacional del Envejecimiento. Afirma que, aunque es alentador que las terapias contra el amiloide hayan superado el primer escollo -la seguridad en humanos-, aún no está claro si estas terapias tendrán un efecto positivo en la propia enfermedad.

Khatchaturian afirma que, en lugar de atacar los rasgos de la enfermedad en su última fase, podría ser posible intervenir en un paso anterior, antes de que la proteína cerebral normal conocida como proteína precursora amiloide (APP) se transforme en la forma anormal beta amiloide.

«[La APP] es una proteína muy importante en la comunicación entre células. Existe desde la mosca de la fruta y hay diferentes versiones de ella, pero no tenemos idea de su función. Un objetivo puede ser que estemos viendo el final equivocado de la historia, que la verdadera historia podría estar antes de que se rompa», dice Khatchaturian.

Podrían las células madre frenar la marea de la EA?

Aunque las células madre embrionarias humanas resultan prometedoras para muchas enfermedades neurológicas como la enfermedad de Parkinson, la corea de Huntington, las lesiones de la médula espinal y otras afecciones, la complejidad de la enfermedad de Alzheimer y la dificultad de hacer llegar las células madre a las regiones del cerebro afectadas las hacen poco prácticas para su uso generalizado.

«Las células madre, aunque son prometedoras para otras enfermedades, no es muy probable en la práctica que se utilicen para la enfermedad de Alzheimer, porque la forma en que se practica el reemplazo de células madre en la investigación clínica es implantando quirúrgicamente las células madre en las regiones del cerebro donde ha habido degeneración, y eso es bastante local en términos de la enfermedad de Parkinson y Huntington, pero para toda la corteza cerebral estás hablando de hacer docenas de pequeños agujeros en el cráneo», dice Sam Gandy, MD, PhD, director del Instituto Farber de Neurociencias de la Universidad Thomas Jefferson en Filadelfia.

«Hay un área bastante nueva que se centra en la identificación de las células madre que aún están presentes en el cerebro adulto y que no se creía que estuvieran allí», dice Gandy al doctor. «Es concebible que si hubiera suficientes de esas en cantidad o pudieras entregarlas, y si tienen suficiente potencial de división podrías estimularlas para reemplazar las células nerviosas moribundas en su entorno inmediato, pero eso todavía es muy complicado».

El trabajo consistiría en encender las células madre inactivas, hacer que se transformen en el tipo de célula adecuado y conseguir que se desplacen a la parte del cerebro donde se necesitan para reparar el daño, una serie de tareas que están más allá de nuestras capacidades actuales, dice Gandy.

Sheldon L. Goldberg, presidente y director general de la Asociación de Alzheimer, dice al doctor que pocas o ninguna de las cerca de 800 solicitudes de subvención para la investigación que ha recibido la asociación este año han sido para la investigación con células madre.

¿El estado de las estatinas?

La observación de que parece haber una asociación entre el uso de los fármacos para reducir el colesterol conocidos como estatinas y una menor incidencia de la enfermedad de Alzheimer ha llevado a los investigadores a comprobar si estos medicamentos podrían también ayudar a prevenirla. Tal y como informó el doctor, varios estudios presentados en la conferencia de aquí apuntan a una relación entre los factores de riesgo de las enfermedades cardíacas y la EA.

Las estatinas también tienen efectos antiinflamatorios que podrían ser beneficiosos para los enfermos de Alzheimer, y hay pruebas intrigantes que indican que los fármacos podrían ayudar a reducir la producción de beta amiloide.

Sin embargo, hasta la fecha, las pruebas sobre las estatinas y la prevención de la enfermedad de Alzheimer han sido contradictorias, y al menos un estudio presentado en la reunión sugiere que los fármacos pueden ser menos eficaces en personas que han heredado una forma de un gen que se asocia con un mayor riesgo de EA y Alzheimer de inicio temprano.

«Si eliminar el amiloide va a eliminar el cuadro clínico, no lo sabemos», dice Khatchaturian a la doctora sobre la investigación actual de la enfermedad de Alzheimer. «Tenemos que empezar por algún sitio, pero puede que acabemos con una gran decepción. Así es la ciencia. No hay certeza. Pero comparado con la cantidad de cosas que no sabíamos, comparado con el campo total de hace 10, 15, 20 años, soy como un niño en una juguetería.»

Publicado originalmente el 23 de julio de 2004.

Actualizado médicamente el 6 de abril de 2005.

El aducanumab (Aduhelm) es un fármaco para la enfermedad de Alzheimer temprana y el deterioro cognitivo leve. Conozca más sobre su funcionamiento.

A continuación se explica qué hace Aduhelm, sus efectos secundarios, su coste y mucho más.

¿Cómo funciona Aduhelm?

Es un fármaco que se administra una vez al mes a través de una aguja en la vena (IV) en forma de infusión. Es posible que tenga que tomarlo durante el resto de su vida.

Aduhelm se dirige a un signo clave de la enfermedad de Alzheimer: las placas de una proteína llamada beta-amiloide, que se acumula en el cerebro y puede provocar la muerte de las neuronas.

Cuando Aduhelm se adhiere a las placas de beta-amiloide, las defensas del organismo responden deshaciéndose de ellas. Los científicos creen que esto podría impedir que las células cerebrales mueran y que la memoria y el pensamiento empeoren.

¿Qué dice la ciencia?

Dos grandes estudios analizaron la eficacia de Aduhelms. Ambos redujeron el número de placas beta-amiloides. Uno de ellos descubrió que las dosis altas del fármaco ralentizaban ligeramente -pero no detenían ni invertían- los problemas de pensamiento, memoria y capacidad de funcionamiento. El otro estudio no mostró ningún beneficio y se interrumpió antes de tiempo.

El éxito de este estudio no bastó para convencer a la comisión asesora de la FDA, pero la agencia decidió seguir adelante. Dio a Biogen, la empresa que fabrica Aduhelm, 9 años para confirmar el posible beneficio del medicamento en un estudio posterior a la aprobación.

La FDA ha puesto en marcha una investigación sobre su proceso de toma de decisiones debido a la preocupación por la rápida aprobación del fármaco. Y algunos sistemas hospitalarios han decidido que no administrarán Aduhelm a los pacientes hasta que haya más investigaciones que demuestren su seguridad y eficacia.

¿Cuáles son los efectos secundarios?

Algunos efectos secundarios de Aduhelm son:

• Hinchazón temporal del cerebro

• Pequeñas hemorragias cerebrales

• Dolores de cabeza

• Caída

• Diarrea

• Confusión

¿Cuánto cuesta?

Es posible que tenga que pagar unos 56.000 dólares al año por Aduhelm, junto con otros gastos por cosas como exploraciones de imagen y análisis de sangre.

Si tiene Medicare, el coste de Aduhelm sólo está cubierto si lo toma como parte de un ensayo clínico. Si tiene un seguro médico privado, compruebe con su compañía de seguros si cubre Aduhelm.

¿Podría ser adecuado para mí?

Esa es una pregunta que sólo puede responder con la ayuda de un médico. Si está interesado en probar Aduhelm, pida a su médico que le explique los pros y los contras.

Si su ser querido vive en casa, es posible que necesite ayuda para cuidarlo. Aprenda a contratar a un cuidador, a establecer las expectativas y a gestionar la relación.

La asistencia sanitaria a domicilio es para las personas que necesitan una enfermera u otro profesional sanitario. Es posible que necesiten cuidados posthospitalarios, ayuda con sus medicamentos o fisioterapia. Estos servicios pueden estar cubiertos por Medicare, Medicaid o un seguro privado, al menos en parte.

Los cuidados en el hogar son para las personas que necesitan ayuda para hacer cosas como bañarse, vestirse, preparar sus comidas y ayudar a mantener su seguridad. También pueden hacer las tareas domésticas o la compra. En general, estos servicios no son prestados por enfermeras y no están cubiertos por el seguro.

Los cuidados a domicilio pueden ser prestados por un asistente de enfermería certificado (CNA), un asistente sanitario a domicilio (HHA) o un acompañante personal. Aunque suelen desempeñar muchas de las mismas funciones, su nivel de formación y experiencia puede ser muy diferente.

Los auxiliares de enfermería deben tener más formación, por lo que, bajo la supervisión de una enfermera, a menudo pueden hacer cosas como administrar medicamentos o cambiar el vendaje de una herida. En algunos estados, los asistentes de salud en el hogar también están capacitados para hacer este tipo de tareas.

Cómo encontrar al cuidador a domicilio adecuado

Cuando decida contratar a un asistente a domicilio, piense en lo que le gustaría que hiciera:

• Necesitan ayudar a su ser querido a bañarse, vestirse, comer e ir al baño?

• Le darán medicamentos y comprobarán sus constantes vitales?

• Son responsables de las tareas del hogar?

• Llevarán a su ser querido a donde tenga que ir?

• Quiere que pasen tiempo con su ser querido y que le acompañen?

Hable de estas necesidades con cualquier persona que entreviste para el puesto.

Piensa también en lo que le gustaría a tu ser querido. Por ejemplo, ¿preferiría un hombre o una mujer, o tiene alguna preferencia lingüística?

A continuación, tendrá que decidir si recurre a una agencia o contrata directamente a una persona.

A través de una agencia

Ventajas

• Tendrás un gran número de cuidadores para elegir. Si uno no funciona, puedes probar con otro.

• Si tu cuidador está enfermo o tiene una emergencia, la agencia enviará un sustituto.

• Las agencias suelen hacerse cargo de los impuestos y del seguro de responsabilidad civil de los cuidadores.

• Los cuidadores de la agencia están vinculados y asegurados.

• Los cuidadores de las agencias suelen estar formados en aspectos como la reanimación cardiopulmonar y los primeros auxilios.

• Las agencias suelen tener una enfermera que supervisa a los cuidadores y comprueba el estado del cliente de vez en cuando.

• Si tienes un problema con tu cuidador, la agencia puede ayudarte a resolverlo.

Desventajas

• Las agencias suelen ser más caras que si contratas a alguien de forma privada.

• Es posible que tenga menos voz sobre quién se asigna a su familia.

Preguntas que hay que hacer

• Tiene su agencia licencia? (Esto es necesario en algunos estados).

• Están sus cuidadores vinculados y asegurados?

• Cómo hacen la comprobación de antecedentes? Comprueban el historial de conducción?

• Cuáles son los requisitos educativos de sus cuidadores?

• Están sus cuidadores sometidos a pruebas de detección de enfermedades contagiosas?

• Se encargará de todo el papeleo de las nóminas?

• Cuál es la tasa de rotación de sus cuidadores?

• Podemos entrevistar a los posibles cuidadores? Podemos opinar sobre quién se asigna a nuestra familia?

• Tendremos el mismo cuidador en cada visita?

• Cuáles son las políticas si nuestro cuidador no puede llegar? ¿Proporcionarán un sustituto? Hay un coste adicional por ello?

• Cómo supervisan a los cuidadores? Hará una enfermera visitas de supervisión a domicilio? Con qué frecuencia?

• Cuáles son los términos del acuerdo de servicio?

• Qué pasa si tengo una queja sobre un cuidador? Cómo gestiona la agencia los conflictos?

• Puedo tener algunas referencias de su agencia y del cuidador fueron asignados?

Cuidadores individuales

Si contrata a un individuo, es una buena idea hacer una verificación de antecedentes antes de que empiece. Si van a conducir a su ser querido, compruebe su registro de conductores.

Ventajas

• Es posible que encuentres a alguien recomendado o que sepas que se adapta bien a tu familia.

• Sabes quién vendrá a tu casa cada vez.

• Suele ser más barato que una agencia.

Desventajas

• Puedes ser responsable de los costes si el cuidador se lesiona en el trabajo.

• En la mayoría de los casos, usted será responsable de los impuestos y beneficios del cuidador. Es una buena idea consultar a un contable para conocer sus responsabilidades.

• Si el cuidador está enfermo, de vacaciones o tiene una emergencia, no hay nadie que lo sustituya.

• Si surgen problemas o conflictos, tendrás que lidiar con ellos directamente.

Preguntas que hay que hacer

• Cuál es su experiencia? Has cuidado a alguien con demencia?

• Por qué se convirtió en cuidador a domicilio?

• Cuál es su formación? Conoce la reanimación cardiopulmonar y los primeros auxilios?

• Puedes trabajar con alguien ansioso o agitado?

• Qué horarios y días estás disponible? Cuántas horas quieres trabajar?

• Cuáles son sus necesidades de vacaciones o de tiempo libre?

• Cuáles son sus necesidades salariales?

• Puede llevar a mi ser querido en viajes necesarios, como a las citas con el médico o a la peluquería?

• Tiene un seguro de daños personales?

• Tiene un seguro de caución?

• Firmará un plan de cuidados y un contrato?

• Hay algo que deba saber para la verificación de antecedentes?

• Puedo tener algunas referencias?

Encontrar la pareja adecuada

Tanto si trabajas con una agencia como si lo haces directamente con una persona, deberás tomar ciertas medidas para asegurarte de que es la persona adecuada. Hable con al menos dos referencias sobre su rendimiento laboral. Deben ser familias que los hayan contratado.

Tómese el tiempo necesario para entrevistar a los posibles cuidadores y vea cómo interactúan con su ser querido:

• ¿Parecen pacientes?

• Comprenden sus necesidades?

• Tienen experiencia en los cuidados necesarios para alguien con demencia?

• Tienen antecedentes o intereses comunes con su ser querido?

Averigüe si el cuidador acepta una prueba de una o dos semanas antes de firmar un acuerdo ampliado.

Una vez contratado, pon por escrito las expectativas y los deberes desde el principio. Incluya las cosas que no deben hacer, como llegar tarde, fumar, llevar niños al trabajo o utilizar su teléfono móvil personal para casos que no sean de emergencia. Si has contratado a una agencia, asegúrate de participar en el plan de cuidados. Si has contratado a un particular, asegúrate de firmar un contrato formal.

Después de empezar

Pase algún tiempo con el cuidador para entrenarlo. Dales notas sobre los hábitos, gustos y aversiones de tu ser querido. Hágales saber qué es lo que calma a su ser querido. Establece horarios regulares para reunirte con ellos y hablar de los problemas, las preocupaciones y lo que ha ido bien. Si hacen un buen trabajo, dígaselo.

Si la situación no funciona

Habla con el cuidador directamente sobre el problema. Mantén la calma y el respeto. Elabore un plan para resolver el problema. Si esto no funciona, y has contratado a través de una agencia, habla con su supervisor. Si el problema no mejora y es importante, no tengas miedo de despedirlo.

Si sospecha de abuso, negligencia o robo

Aunque no es habitual, hay algunos cuidadores que se aprovechan de las familias. Pueden maltratar o descuidar a sus clientes. Si sus seres queridos están en peligro inmediato, llame al 911 o a la policía. Si ves o sospechas que hay maltrato o negligencia, pero no están en peligro inmediato, llama a los Servicios de Protección de Adultos de tu zona.

Si no tienes pruebas, habla con tu cuidador con calma sobre tus preocupaciones. Puede haber una explicación, así que no le acuses. Si has contratado a través de una agencia, habla con ellos sobre el tema. Vigila las cosas y no tengas miedo de confiar en tus instintos, incluso si eso significa que tienes que encontrar un nuevo cuidador.

Una guía de términos asociados a la enfermedad de Alzheimer y su significado.

Actividades de la vida diaria (AVD):

Tareas cotidianas como comer, bañarse, asearse, vestirse e ir al baño.

Servicios de día para adultos:

Programas que ofrecen a las personas con alzhéimer un lugar seguro para pasar tiempo con otras personas, normalmente en un centro comunitario o en una instalación especializada. No pasan allí la noche.

Directiva anticipada:

Documento legal en el que se exponen sus deseos sobre la atención médica que desearía recibir en caso de emergencia. Es posible que oiga llamarlos testamento vital o poder notarial para la atención médica.

Reacción adversa:

Un efecto secundario.

Terapias complementarias:

El uso de técnicas distintas a los fármacos, la cirugía u otros cuidados médicos rutinarios. También puede oír que se llama medicina alternativa.

Amiloide:

Es una proteína que se encuentra en el cerebro de los enfermos de Alzheimer. Se acumula formando una placa o marañas.

Apatía:

Falta de interés, preocupación o emoción.

Afasia:

Problemas para entender lo que dicen o hablan las personas.

ApoE

: Un gen que puede tener diferentes cambios en él. La mutación ApoE 4 de este gen está relacionada con una mayor probabilidad de padecer la enfermedad de Alzheimer. Pero es probable que haya otros genes implicados. Es probable que no haya un solo gen del alzhéimer.

La terapia del arte:

Una forma de terapia que permite a las personas con demencia expresar sus sentimientos a través del arte.

Evaluación:

Evaluación, generalmente realizada por un médico, de las habilidades mentales, emocionales y sociales de una persona.

Centro de vida asistida:

Entorno de atención residencial que combina alojamiento, servicios de apoyo y atención sanitaria para personas en las fases iniciales o medias de una enfermedad discapacitante, como la enfermedad de Alzheimer.

Autonomía:

La capacidad de una persona para tomar sus propias decisiones.

Neurólogo de la conducta:

Médico especializado en trastornos del comportamiento y de la memoria causados por enfermedades cerebrales.

Cuidador:

La persona principal encargada de cuidar a alguien con una enfermedad grave, como la enfermedad de Alzheimer. Suele ser el cónyuge o un hijo adulto.

Trabajador social clínico:

Un profesional que puede asesorar a personas o grupos y ayudarle a encontrar recursos comunitarios, como servicios de atención diurna para adultos, atención domiciliaria o residencias de ancianos.

Ensayo clínico:

Estudios de investigación que prueban nuevos medicamentos para ver si son seguros y si funcionan. A menudo son una forma de que la gente pruebe un nuevo medicamento antes de que esté disponible para todo el mundo. Su médico puede decirle si uno de estos ensayos puede ser adecuado para su ser querido.

Capacidades cognitivas:

Habilidades mentales como el juicio, la memoria, el aprendizaje, la comprensión y el razonamiento.

Síntomas cognitivos:

En la enfermedad de Alzheimer, incluyen problemas de aprendizaje, comprensión, memoria, razonamiento y juicio.

Competencia:

La capacidad de una persona para tomar decisiones con conocimiento de causa.

Tomografía (axial) computarizada (TAC o TC):

Una potente radiografía que realiza imágenes detalladas del interior de su cuerpo.

Déficits:

Cosas que faltan. En el caso del alzhéimer, se trata de habilidades físicas y mentales que la persona ha perdido, tiene problemas o ya no puede realizar.

Delirio:

Una idea falsa en la que alguien cree firmemente y a la que no renuncia aunque alguien le demuestre que no es cierta.

Demencia:

Síntomas que se producen a causa de enfermedades cerebrales. La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia.

La depresión:

Estado de ánimo bajo que impide a una persona llevar una vida normal. Es más que sentirse decaído o triste. Dura más tiempo y puede afectar al sueño y al apetito. Cuando se está deprimido, no se obtiene tanto placer de las cosas que antes se disfrutaban.

Desorientación:

Perder el sentido del tiempo, la dirección y el reconocimiento. En el caso del alzhéimer, esto puede ocurrir incluso en entornos muy familiares o con personas a las que se conoce desde hace mucho tiempo, incluidos los miembros de la familia.

Poder notarial duradero:

Documento legal en el que puedes autorizar a otra persona, normalmente un familiar o amigo de confianza, a tomar decisiones legales cuando ya no puedas hacerlo tú mismo.

Poder notarial duradero para la atención sanitaria:

Documento legal en el que usted elige a otra persona para que tome todas las decisiones relativas a la atención sanitaria, incluidas las opciones sobre los médicos y el tratamiento médico, al final de su vida.

Disfasia:

No ser capaz de encontrar la palabra correcta o entender el significado de una palabra.

Enfermedad de Alzheimer de inicio temprano:

Enfermedad de Alzheimer que comienza antes de los 60 años. No es frecuente. Menos del 5% de las personas con Alzheimer la padecen.

Etapa inicial:

Las etapas iniciales de la enfermedad de Alzheimer, en las que los síntomas van de leves a moderados.

Abogado especialista en derecho de la tercera edad:

Abogado que se ocupa de los asuntos legales que afectan a los adultos mayores.

Ecocardiograma:

Una ecografía del corazón que late, Crea imágenes con ondas sonoras.

Electrocardiograma (EKG o ECG):

Mide las señales eléctricas de su corazón y dice la velocidad a la que late su corazón y si tiene un ritmo saludable.

Electroencefalograma (

EEG

):

Mide la actividad cerebral. El médico o el técnico le colocará unos discos metálicos llamados electrodos en el cuero cabelludo para realizar esta breve prueba.

Enfermedad de Alzheimer familiar:

Enfermedad de Alzheimer que es hereditaria.

Marcha:

Cómo camina una persona. Las personas en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer suelen tener una «marcha reducida», lo que significa que les ha resultado más difícil levantar los pies al caminar.

Asesoramiento genético:

Proceso en el que un asesor genético capacitado le ayuda a comprender si sus genes le hacen más propenso a padecer una determinada enfermedad.

Pruebas genéticas:

Pruebas para comprobar los problemas genéticos que te hacen más propenso a padecer una enfermedad. Puede ser tan sencillo como un análisis de sangre. Pero necesitará asesoramiento genético (véase la definición anterior) para entender los resultados.

Geriatra:

Médico especializado en el cuidado y tratamiento médico de los adultos mayores.

Guardián:

Persona designada por los tribunales que está autorizada a tomar decisiones legales y financieras por otra persona que no puede hacerlo por sí misma.

Alucinación:

Ver, oír, oler, saborear o sentir algo que no existe.

Acaparamiento:

Coleccionar y guardar cosas con el fin de custodiarlas.

Hospedaje:

Confort y cuidados cuando te acercas al final de tu vida. El manejo del dolor es una parte importante. También puede incluir apoyo emocional y espiritual, si se desea. Los cuidados paliativos no consisten necesariamente en estar en un centro determinado. Es un tipo de atención médica que puede darse en cualquier lugar.

Incontinencia:

Pérdida del control de la vejiga o del intestino.

Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío:

Alzheimer que comienza después de los 65 años. Es mucho más común que la aparición temprana de la enfermedad.

Etapa tardía:

En esta etapa de la enfermedad, las personas no pueden cuidar de sí mismas y necesitan mucha ayuda para las tareas cotidianas.

Demencia con cuerpos de Lewy:

Un tipo de demencia. No es lo mismo que la enfermedad de Alzheimer.

Fideicomiso en vida:

Documento legal en el que alguien (normalmente llamado otorgante o fideicomitente) puede nombrar a otro como fideicomisario (normalmente una persona o institución financiera) para que invierta y administre sus activos.

Testamento en vida:

Un documento legal que establece sus deseos sobre la atención médica al final de su vida. Por ejemplo, cualquier situación en la que quiera que los médicos utilicen máquinas de soporte vital.

Cuidados de larga duración:

Servicios médicos, personales y sociales que satisfacen las necesidades físicas, sociales y emocionales de las personas discapacitadas o enfermas durante mucho tiempo.

Miniexamen del estado mental:

Un examen estándar del estado mental que se utiliza de forma rutinaria para medir las habilidades cognitivas básicas de una persona, como la memoria a corto plazo, la memoria a largo plazo, la orientación, la escritura y el lenguaje.

MoCA: Una evaluación temprana para diagnosticar a los pacientes con enfermedades que van desde el Parkinson hasta el traumatismo cerebral, y para determinar un plan de seguimiento y tratamiento adecuado.

Resonancia magnética (MRI):

Utiliza potentes imanes y ondas de radio para obtener imágenes de los órganos y estructuras del interior del cuerpo.

La musicoterapia:

Terapia que utiliza la música para mejorar las capacidades físicas, psicológicas, mentales y sociales.

Neurólogo:

Médico capacitado para diagnosticar y tratar los trastornos del sistema nervioso.

Neuropsicólogo:

Alguien que tiene un título avanzado (PhD o PsyD) en psicología clínica o un campo relacionado y que se especializa en la evaluación y el manejo de problemas cerebrales.

Terapeutas ocupacionales:

Profesionales de la salud que enseñan a las personas a realizar actividades rutinarias (como vestirse, subir o bajar escaleras o cocinar) después de una lesión o enfermedad mediante terapia y rehabilitación.

Inicio:

Cuando se inicia una enfermedad.

Marcación del ritmo:

Deambular o caminar de un lado a otro. Los desencadenantes pueden ser cosas como el dolor, el hambre o el aburrimiento, o por alguna distracción, como el ruido, el olor o la temperatura.

Paranoia:

Sospecha y temor hacia otra persona que no se basa en hechos.

El pillaje:

Tomar cosas que pertenecen a otra persona.

Tomografía por emisión de positrones (PET):

Prueba que puede mostrar el funcionamiento de un órgano o tejido. Por ejemplo, puede mostrar el flujo sanguíneo en el cerebro.

Pronóstico:

Lo que es probable que ocurra con el tiempo con una enfermedad.

Trastorno progresivo:

Una condición que empeora con el tiempo.

Psiquiatras:

Médicos especializados en el tratamiento de trastornos mentales, emocionales o del comportamiento. Pueden recetar medicamentos y ofrecer asesoramiento. Llevarán MD o DO después de su nombre.

Psicólogos:

Consejeros que suelen tener títulos superiores pero que no son médicos y no pueden recetar medicamentos. En cambio, se especializan en la terapia de conversación, para ayudarte con tus emociones y aprender diferentes maneras de manejar tus desafíos.

Psicosis:

Término general para un estado mental en el que el pensamiento se vuelve irracional y/o perturbado. Puede incluir delirios y alucinaciones, por ejemplo.

Psicoterapia:

El asesoramiento con un profesional puede ayudar a tratar muchas condiciones psiquiátricas y emocionales. También puedes oír que se llama terapia de conversación.

Comportamiento repetitivo:

Preguntas, historias y arrebatos o actividades específicas que se repiten una y otra vez. Es común en las personas con Alzheimer.

Respiro:

Un breve descanso o tiempo fuera.

Cuidado de relevo:

Servicios que proporcionan a las personas un alivio temporal de sus tareas de cuidado. Algunos ejemplos de cuidados de relevo son la asistencia en el hogar, las estancias breves en residencias de ancianos y los centros de día para adultos.

Restricciones:

Dispositivos que restringen y controlan el movimiento de una persona para mantenerla segura. Muchos centros están «libres de sujeciones» o utilizan otros métodos para alcanzar el mismo objetivo.

Factor de riesgo:

Algo que hace a una persona más propensa a desarrollar una enfermedad o condición.

Retorno seguro:

El programa de identificación, apoyo y registro de la Asociación de Alzheimer a nivel nacional que ayuda al retorno seguro de personas con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias que deambulan y se pierden.

Senderismo:

Seguir, imitar e interrumpir conductas.

Efecto secundario:

Un problema relacionado con el tratamiento. Pueden variar en cuanto a su gravedad.

Gammagrafía SPECT (tomografía computarizada por emisión de fotón único):

Procedimiento que mide el flujo sanguíneo en diferentes zonas del cerebro.

Cuidados de enfermería especializada:

Un nivel de atención que incluye servicios médicos o de enfermería continuos.

Unidad de cuidados especiales:

Área designada de un centro de atención residencial o una residencia de ancianos que atiende específicamente a personas con la enfermedad de Alzheimer.

Puesta de sol:

Comportamiento inestable que se produce a última hora de la tarde o a primera hora de la noche. Muchas personas con Alzheimer lo padecen. Pueden estar más alterados o ansiosos. Los médicos no saben exactamente por qué la luz que se desvanece parece tener este efecto.

Grupo de apoyo:

Grupo de pacientes, cuidadores, familiares, amigos u otras personas que se reúnen con un facilitador para hablar de sus experiencias, retos, soluciones y emociones.

Sospecha:

Desconfianza. Muchas personas con Alzheimer se sienten así a medida que su memoria empeora. Por ejemplo, pueden pensar que les han robado sus pertenencias porque han olvidado dónde las dejaron, o cuestionar los motivos de alguien si no recuerdan quién es.

Tau:

Una proteína que se encuentra naturalmente en la estructura de las células nerviosas. La tau anormal puede estar en los ovillos de la placa en el cerebro de las personas con Alzheimer.

Desencadenante:

Algo que que desencadena un determinado comportamiento.

Fideicomisario:

La persona o institución financiera designada para administrar los activos de un fideicomiso en vida.

Análisis de orina:

Prueba de laboratorio que utiliza una muestra de orina de alguien.

Vagabundeo:

Alejarse de casa o del lugar donde se supone que están.

Voluntad:

Documento legal en el que alguien dice cómo quiere que se gestione su patrimonio tras su muerte. También nombra a un albacea, que gestiona el patrimonio.