El médico te lo dice

La enfermedad de Alzheimer provoca cambios físicos, además de mentales y emocionales. El médico explica qué debe esperar si usted o un ser querido ha sido diagnosticado de Alzheimer.

Puede cambiar la forma de caminar, de hablar y de funcionar el cuerpo. Es importante ser consciente de lo que puede ocurrir a medida que la enfermedad avanza. Esto le ayudará a adelantarse a los cambios a los que usted y sus seres queridos pueden enfrentarse.

La conexión entre el cerebro y el cuerpo

Aunque se desconoce la causa del alzhéimer, los médicos creen que los síntomas de la enfermedad se deben a una acumulación de proteínas dañinas en el cerebro llamadas amiloide y tau. Estas proteínas forman grandes cúmulos, llamados ovillos y placas. Se interponen en el funcionamiento normal del cerebro y matan las células sanas.

El daño suele empezar en la zona del cerebro que forma los recuerdos. Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer en su fase inicial suelen tener problemas para recordar cosas. A medida que la enfermedad empeora, las placas y racimos también aparecen en las partes del cerebro encargadas de los comportamientos corporales.

Las actividades cotidianas como caminar, comer, ir al baño y hablar se vuelven más difíciles.

Los efectos de la enfermedad serán diferentes para cada persona a medida que vaya empeorando. El ritmo puede ser lento. Algunas personas viven hasta 20 años después del diagnóstico. Sin embargo, la esperanza de vida media es de 4 a 8 años.

Cambios físicos que se pueden esperar

Los síntomas que tiene y el momento en que aparecen son diferentes para cada persona.

Algunas personas tienen problemas físicos antes de una pérdida de memoria grave.

En un estudio, las personas que caminaban lentamente y tenían poco equilibrio tenían más probabilidades de que se les diagnosticara la enfermedad de Alzheimer en los 6 años siguientes.

Algunos de los cambios que puede experimentar son:

• Pérdida de equilibrio o coordinación

• Rigidez muscular

• Pies que se arrastran o arrastran al caminar

• Problemas para ponerse de pie o sentarse en una silla

• Músculos débiles y fatiga

• Cuándo y cuánto se duerme

• Problemas para controlar la vejiga o los intestinos

• Convulsiones y espasmos incontrolables

Desafíos de la atención

Con el tiempo, la mayoría de las personas con Alzheimer pierden la capacidad de cuidarse a sí mismas. Es posible que necesiten ayuda para cosas básicas como cepillarse los dientes, lavarse el pelo y el cuerpo y cambiarse de ropa.

Puede ser difícil mantener una conversación significativa. Se recomienda a los cuidadores que limiten la comunicación a temas sencillos y que hagan preguntas que tengan respuestas definitivas. En las últimas fases, puede perder la capacidad de hablar.

Puede resultar difícil masticar los alimentos y tragar. Eso aumenta el riesgo de atragantarse o inhalar alimentos. Sus comidas y tentempiés tendrán que ser cortados en trozos pequeños o triturados. Si no come y bebe lo suficiente, podría estar desnutrido o deshidratado. Tu dieta puede ajustarse para que la alimentación sea segura y nutritiva. Los suplementos vitamínicos y proteicos bebibles pueden ayudarte a obtener nutrientes.

En algún momento, es posible que tenga que trasladarse a un centro de atención residencial para recibir los cuidados que necesita. Hable con su médico y su familia sobre el mejor lugar para sus necesidades.

Cómo se apaga el cuerpo

A medida que tu cuerpo declina aumenta el riesgo de otros problemas de salud.

• Las infecciones pueden desarrollarse a medida que su sistema inmunológico comienza a fallar.

• Puede aparecer una neumonía, sobre todo si inhalas alimentos o bebidas por accidente.

• Es más probable que se produzcan lesiones por caídas.

La mayoría de los enfermos de Alzheimer mueren de neumonía, de otra infección o de un ataque al corazón.

Es mejor tener conversaciones desde el principio sobre cómo le gustaría que le cuidaran. Estas conversaciones pueden ser difíciles, pero tener un plan puede hacer que sea más fácil para usted y su familia.

¿Su ser querido con Alzheimer necesita más ayuda de la que usted puede darle? Descubra cómo dejar de lado la culpa que siente y gestionar la transición a otro cuidador.

Si usted es el cuidador principal, puede ser difícil aceptar que necesita ayuda. A continuación le ofrecemos algunas formas de liberarse de la culpa que pueda sentir.

Cree que es lo mejor

Probablemente fue difícil decidir que necesitas ayuda. Pero probablemente hubo varias razones:

• Puede que no estuvieras preparado para convertirte en cuidador. Las personas con una carrera en el ámbito de la salud probablemente tendrán habilidades y formación que usted no tiene.

• Un centro de atención está mejor equipado para tratar los problemas de seguridad que surgen a medida que el Alzheimer avanza, como el comportamiento agresivo y la deambulación. Y no tienen peligros potenciales en el hogar como las escaleras o la estufa.

• A veces, las personas con alzhéimer cooperan mejor con alguien que no es su allegado. Cosas como el baño que pueden haberse convertido en una batalla diaria pueden ser ahora más fáciles para su ser querido.

• Apartarse del papel de cuidador puede permitirle volver a ser el hijo o el cónyuge de esa persona.

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Haz los deberes

Si buscas un centro de convivencia:

• Conozca las opciones en su área y cómo se diferencian, incluyendo la vida asistida, los hogares de ancianos y las comunidades de retiro de cuidado continuo.

• Obtenga recomendaciones de los miembros de su grupo de apoyo, del médico de sus seres queridos, de su familia y de sus amigos. Su padre o pareja tiene amigos que ya viven en una comunidad concreta?

• Visite las instalaciones con la persona a la que cuida para hacerse una idea del ambiente, la limpieza y el estilo de atención.

• Pregunte qué servicios específicos ofrece para personas con Alzheimer.

• Averigüe exactamente qué se incluye en los costes y si alguno de ellos puede estar cubierto por el seguro de cuidados a largo plazo, Medicare o Medicaid.

• Compruebe con las autoridades locales y estatales y con el Better Business Bureau si hay quejas contra el centro.

Si vas a llevar un ayudante a tu casa:

• Pida referencias a sus amigos, a su médico o al centro de mayores de su localidad. Llama a sus referencias.

• Comprueba si hay quejas.

• Asegúrate de que tienen licencia, si es necesario en tu zona, y de que tienen seguro.

• Averigüe exactamente qué servicios están incluidos y cuánto cuestan.

• Si trabajan para una agencia de empleo, pregunta cómo investiga, forma y controla a sus empleados.

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Perdona a tu ser querido

Es normal que a veces te sientas frustrado con la persona a la que cuidas. Puede que le moleste tener que tomar las decisiones difíciles sobre su cuidado. La persona con Alzheimer puede arremeter contra usted o herir sus sentimientos. También es posible que tenga problemas no resueltos sobre su relación antes de ser el cuidador.

Intente dejar de lado estos sentimientos por su propio bien.

Perdónate a ti mismo

Quizá sientas que deberías haber hecho más. Puede que te sientas culpable por tener sentimientos negativos normales, o por sentirte aliviado. Acepta que eres un ser humano y perdónate si crees que te has quedado corto. Comprenda que su salud y su felicidad no son menos importantes que las de su ser querido.

Permítase el duelo

Puede que sientas cierto alivio al ceder parte de la responsabilidad de los cuidados. Pero también significa que el estado de su ser querido está progresando. Su relación está cambiando, y quizá también su visión del futuro. Está bien llorar por ellos.

Acepta la pérdida de control

Da miedo entregar la responsabilidad del cuidado de un ser querido a otra persona. Probablemente usted haya establecido rutinas y tenga una forma determinada de hacer las cosas. Los nuevos cuidadores harán las cosas a su manera. Recuérdese a sí mismo que eso está bien.

Comprenda que la transición llevará tiempo

Puede ser difícil para ambos adaptarse al nuevo acuerdo. La transición puede llevar tiempo, pero puedes ayudar a que vaya bien.

• Es posible que tu ser querido se resista a traer a un extraño a la casa. Quédese cerca mientras ellos y el nuevo cuidador se conocen. Explíquele cómo suele hacer las cosas.

• Si se mudan a una nueva vivienda, planea visitarlos a menudo, al menos durante las primeras semanas. Así será menos probable que se sientan abandonados y podrá ver cómo se adaptan.

• Conozca al personal del nuevo centro. Comparta información sobre su ser querido y esté atento a las señales de que está recibiendo lo que necesita. Establecer una relación con los nuevos cuidadores puede asegurarle que su ser querido está en buenas manos.

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Obtener apoyo

Involucre a otros miembros de la familia en las decisiones sobre el cuidado de sus seres queridos. Encuentre a alguien con quien pueda hablar de lo que está pasando, ya sea un familiar, un amigo o un terapeuta. Hay muchos grupos de apoyo para cuidadores. Hablar con personas en circunstancias similares puede hacerle sentir menos solo y darle consejos para manejar su situación.

El médico explica lo que puede esperar a medida que su ser querido con Alzheimer avanza por las diferentes etapas de la enfermedad.

Los estadios no siempre se ajustan a un cuadro claro, y los síntomas pueden variar, pero pueden servir de guía y ayudarle a planificar el cuidado de su amigo o pariente. Los médicos llaman a estas diferentes etapas la progresión de la enfermedad.

No hay cura para la enfermedad de Alzheimer, por lo que puede ser útil saber qué esperar para poder planificar las necesidades de sus seres queridos en cada etapa. No hay líneas fijas entre las etapas leves y las moderadas, pero con el tiempo se pueden esperar cambios como los que se indican a continuación.

Etapa 1: Comportamiento normal hacia el exterior

La enfermedad de Alzheimer suele comenzar de forma silenciosa, con cambios cerebrales que se inician años antes de que nadie note un problema. Cuando su ser querido se encuentra en esta fase inicial, no tendrá ningún síntoma que usted pueda detectar. Sólo un escáner PET, una prueba de imagen que muestra el funcionamiento del cerebro, puede revelar si tiene Alzheimer.

A medida que avanza hacia las seis etapas siguientes, su amigo o pariente con Alzheimer observará más y más cambios en su pensamiento y razonamiento.

Etapa 2: Cambios muy leves

Es posible que aún no notes nada raro en el comportamiento de tu ser querido, pero puede que esté captando pequeñas diferencias, cosas que ni siquiera un médico detecta. Esto podría incluir el olvido de palabras o el extravío de objetos.

En esta fase, los síntomas sutiles del Alzheimer no interfieren en su capacidad para trabajar o vivir de forma independiente.

Tenga en cuenta que estos síntomas podrían no ser en absoluto Alzheimer, sino simplemente cambios normales del envejecimiento.

Etapa 3: Declive leve

Es en este momento cuando empiezas a notar cambios en el pensamiento y el razonamiento de tu ser querido, como por ejemplo:

• Olvida algo que acaba de leer

• Hace la misma pregunta una y otra vez

• Tiene cada vez más problemas para hacer planes u organizarse

• No puede recordar los nombres cuando conoce a gente nueva

Puedes ayudar siendo el «recuerdo» de tu ser querido, asegurándote de que paga las facturas y llega a las citas a tiempo. También puedes sugerirles que alivien el estrés retirándose del trabajo y poniendo en orden sus asuntos legales y financieros.

Etapa 4: Declive moderado

Durante este periodo, los problemas de pensamiento y razonamiento que notaste en la etapa 3 se hacen más evidentes, y aparecen nuevos problemas. Tu amigo o familiar podría:

• Olvidar detalles sobre sí mismo

• Tienen problemas para poner la fecha y el importe correctos en un cheque

• Olvidar en qué mes o temporada estamos

• Tener problemas para cocinar las comidas o incluso para pedir un menú

• Le cuesta utilizar el teléfono

• No entender lo que se les dice

• Luchar por hacer tareas con múltiples pasos como la limpieza de la casa.

Puedes ayudar en las tareas cotidianas y en su seguridad. Asegúrate de que ya no conducen y de que nadie intenta aprovecharse de ellos económicamente.

Etapa 5: Declive moderadamente severo

Su ser querido puede empezar a perder la noción de dónde está y qué hora es. Podría tener problemas para recordar su dirección, su número de teléfono o dónde fue a la escuela. Podría confundirse sobre qué tipo de ropa ponerse para el día o la temporada.

Puedes ayudarles tendiéndoles la ropa por la mañana. Esto puede ayudarles a vestirse solos y a mantener el sentido de la independencia.

Si repiten la misma pregunta, responde con una voz uniforme y tranquilizadora. Es posible que lo pregunte menos para obtener una respuesta y más para saber que estás ahí.

Incluso si su ser querido no puede recordar hechos y detalles, puede ser capaz de contar una historia. Invítale a usar su imaginación en esos momentos.

Etapa 6: Decaimiento severo

A medida que el Alzheimer avanza, su ser querido puede reconocer caras pero olvidar nombres. También puede confundir a una persona con otra, por ejemplo, pensar que su mujer es su madre. Pueden aparecer delirios, como pensar que tiene que ir a trabajar aunque ya no tenga trabajo.

Puede que tengas que ayudarles a ir al baño.

Puede que le cueste hablar, pero todavía puede conectar con ellos a través de los sentidos. A muchas personas con Alzheimer les gusta escuchar música, que les lean o ver fotos antiguas.

En esta etapa, su ser querido podría tener dificultades para:

• Alimentarse

• Tragar

• Vestirse

También podrían tener:

• Pérdida de peso

• Infecciones de la piel

• Neumonía

• Problemas para caminar

• Cambios en sus patrones de sueño

Etapa 7: Declive muy severo

Muchas habilidades básicas de una persona con Alzheimer, como comer, caminar y sentarse, se desvanecen durante este periodo. Puede seguir participando alimentando a su ser querido con comida blanda y fácil de tragar, ayudándole a utilizar una cuchara y asegurándose de que bebe. Esto es importante, ya que muchas personas en esta etapa ya no pueden saber cuándo tienen sed.

En esta etapa, los enfermos de Alzheimer necesitan mucha ayuda de los cuidadores. Muchas familias se dan cuenta de que, por mucho que quieran, ya no pueden ocuparse de su ser querido en casa. Si es su caso, busque centros como residencias de ancianos que ofrezcan atención profesional día y noche.

Cuando alguien se acerca al final de su vida, los cuidados paliativos pueden ser una buena opción. Eso no significa necesariamente que haya que trasladarlos a otro lugar. Los cuidados paliativos pueden darse en cualquier lugar. Es un enfoque de equipo que se centra en la comodidad, el control del dolor y otras necesidades médicas, las preocupaciones emocionales y el apoyo espiritual (si se desea) para la persona y su familia.

Cuidar a una persona con Alzheimer puede ser aislante, y más aún durante una pandemia. Conozca qué tecnologías le ayudan a mantenerse en contacto con sus seres queridos y a obtener la ayuda que necesita.

El distanciamiento social aumenta ese aislamiento. También puede ser más difícil ahora conseguir que su ser querido reciba la atención sanitaria y el apoyo que necesita. Esto puede ser estresante, lo que puede afectar a su salud mental o física. Y no se puede cuidar a otra persona cuando uno mismo no se siente bien.

La tecnología digital puede ayudarte a mantenerte conectado con el mundo exterior, los compañeros de trabajo y los seres queridos, y también puede conseguirte la ayuda que necesitas para ser un buen cuidador.

Aplicaciones

Los consejos y el apoyo están en la palma de tu mano. En tu smartphone encontrarás aplicaciones que te ayudarán a cuidar a tu ser querido y a ti mismo.

Cuando los cuidados se vuelvan demasiado estresantes, recurra a aplicaciones como Calm y Headspace. Incluyen programas de meditación guiada para relajarse. Sanvello y Dementia Advisor ofrecen asesoramiento y apoyo, además de estrategias de autocuidado.

Las aplicaciones de entrenamiento cerebral como BrainHQ o CogniFit proporcionan estimulación mental. Esto es importante cuando se está a menudo en casa con la única compañía de un ser querido. Hay muchas más aplicaciones útiles, como las que ofrecen consejos sobre el sueño y la dieta.

Las aplicaciones también pueden ser un remedio para la soledad. Herramientas gratuitas como Facebook Messenger y WhatsApp te mantienen en contacto con tus amigos y familiares, sin importar dónde vivan.

Páginas web

Unos cuantos sitios web te permiten ponerte en contacto con tus seres queridos y conectarte con los recursos de tu comunidad local cuando no puedes aventurarte a salir.

Connect2Affect ofrece un cuestionario para ayudarte a saber si estás socialmente aislado. El sitio web también tiene un directorio de programas y servicios para mantenerte sano y combatir el aislamiento social. Facebook ofrece una variedad de grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia.

Los cafés de la memoria son lugares en los que las personas con demencia y sus cuidadores se reúnen para escuchar música, socializar y descansar del día a día. Suelen celebrarse en lugares como bibliotecas o cafeterías, pero hoy en día muchos de ellos se han vuelto virtuales.

Muchas organizaciones religiosas también han trasladado sus servicios a Internet. Si eres espiritual, la oración y el sentido de comunidad que encontrarás durante estas sesiones de culto podrían ayudarte a superar los momentos difíciles.

Herramientas para estar en forma

Los gimnasios y las clases de ejercicio solían ser lugares a los que podías ir para descansar y conocer a otras personas. Durante la pandemia, puede ser demasiado arriesgado visitarlos en persona. Pero eso no es motivo para dejar de hacer ejercicio. Mantenerse activo es bueno para el estado de ánimo y la salud.

Los programas de entrenamiento en vídeo, como SilverSneakers On-Demand y YMCA 360, llevan la experiencia del gimnasio a tu ordenador, smartphone o televisión. Algunos de estos programas ofrecen membresías introductorias gratuitas durante COVID-19. También puedes reunirte con un entrenador personal o de salud a distancia para que te ayude a mantener la motivación.

Telesalud

Las visitas médicas en persona pueden ser arriesgadas en este momento para los adultos mayores, que son más propensos a tener complicaciones de salud por COVID. La telesalud lleva estas visitas médicas a su casa. Esto le da una manera de llegar al médico de su ser querido cada vez que surgen problemas de salud o de comportamiento.

Puede utilizar la telesalud para las visitas médicas virtuales o para ponerse en contacto con el médico siempre que necesite consejo. Durante las videoconferencias, el médico puede ver el problema de primera mano y ofrecer consejo en tiempo real. También puede recoger la temperatura, la presión arterial y otras lecturas de salud de su ser querido para enviarlas directamente al médico entre las citas.

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Sitios de videoconferencia

Millones de personas que nunca habían oído hablar de Zoom antes de la llegada de COVID-19 lo utilizan ahora regularmente para reuniones de trabajo y encuentros virtuales. FaceTime y Skype son otras herramientas de videochat. Puedes utilizar estos servicios para organizar reuniones periódicas, happy hours o cenas virtuales con amigos y familiares.

médico explica las causas, los síntomas y el tratamiento del Alzheimer de inicio temprano, una forma de la enfermedad que afecta a las personas antes de los 65 años.

La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano es una forma de la afección cerebral progresiva que destruye la memoria y que aparece en personas antes de los 65 años. Lo más frecuente es que aparezca entre los 40 y los 50 años. Pero no es raro que la gente la padezca a partir de los 30 años.

El diagnóstico suele ser impactante, y significa que hay que planificar ahora los grandes cambios que se avecinan para estar seguro y recibir los cuidados que se necesitan a medida que pasa el tiempo.

Dado que el Alzheimer le quita la memoria y la capacidad de pensar con claridad y, en última instancia, de cuidar de sí mismo, necesitará un sistema de apoyo sólido. Recurra a su familia, a sus amigos y a las secciones locales de la Asociación de Alzheimer, así como a otros grupos, para empezar a elaborar un plan para el resto de su vida.

Síntomas de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano

Los signos de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano son en gran medida los mismos que los de la versión de inicio tardío de la enfermedad. Comienza con pequeños lapsos de memoria y problemas en el funcionamiento del cerebro que van empeorando hasta afectar a la capacidad de gestionar la vida diaria. Los cambios a los que hay que prestar atención son:

• Olvidos, como extraviar objetos, perder la noción del día que es o hacer las mismas preguntas una y otra vez

• Problemas para invocar ciertas palabras o utilizar la palabra equivocada

• Problemas con el procesamiento visual, como entender lo que se lee o juzgar la distancia

• Incapacidad para realizar tareas complejas pero familiares, como seguir una receta o hacer el balance de la chequera

• Problemas con su trabajo normal o con las actividades del hogar

• Perderse

• Mal juicio

• Cambios de humor y de personalidad

• Problemas físicos para hablar, tragar o caminar

Causas de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano

La mayoría de los expertos creen que la enfermedad de Alzheimer está causada por la acumulación de dos proteínas en el cerebro llamadas amiloide y tau. Su exceso afecta a la forma de pensar.

Hay mucho que los científicos todavía tienen que aprender sobre por qué la enfermedad empieza pronto en algunas personas. En algunos casos es hereditaria y puede deberse a cambios en los genes que te transmiten tus padres.

Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano

No hay una sola prueba que confirme que usted tiene Alzheimer de inicio temprano. Pero hay varias formas en las que tu médico comprueba si lo tienes.

En primer lugar, le preguntará sobre su historial médico, incluyendo cualquier síntoma que le moleste ahora. También le harán pruebas para comprobar su memoria y ver cómo resuelve los problemas.

También es posible que le hagan pruebas de imagen para detectar cambios en el cerebro y descartar otras causas de sus síntomas. Pueden incluir una tomografía computarizada, que es una potente radiografía que toma imágenes detalladas del interior de su cuerpo. También puede hacerse una resonancia magnética, que utiliza imanes y ondas de radio para crear imágenes… Los escáneres PET utilizan trazadores como el flortaucipir (Tauvid) para trazar un mapa del cerebro y detectar las proteínas asociadas al Alzheimer, pero son caros y normalmente no los cubre ni Medicare ni el seguro.

Una nueva prueba denominada test de Precivity AD… analiza las cantidades de proteínas como la beta amiloide y la Apo E en la sangre. Su presencia o ausencia ayuda a determinar la probabilidad de que un estudio de imagen (como una PET) pueda detectar placas en el cerebro? ?

El médico también puede sugerir pruebas que busquen cambios en los genes que están relacionados con el Alzheimer de inicio temprano.

Cómo se trata el Alzheimer de inicio temprano?

Una parte importante del manejo de su condición es mantenerse tan positivo como pueda. Siga con las actividades que aún disfruta. Prueba diferentes maneras de relajarte, como el yoga o la respiración profunda.

Mantén también tu cuerpo en buena forma. Asegúrate de comer alimentos saludables y hacer ejercicio con regularidad.

Los medicamentos pueden ayudar a aliviar algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Su médico puede recetar medicamentos para ayudar a la pérdida de memoria, como:

• Donepezilo (Aricept)

• Galantamina (Razadyne)

• Memantina (Namenda)

• Memantina-donepezilo (Namzaric)

• Rivastigmina (Exelon)

Estos medicamentos pueden retrasar o mejorar sus síntomas durante unos meses o unos años. Pueden darle más tiempo para vivir de forma independiente.

El médico también puede sugerirle pastillas para dormir, antidepresivos o tranquilizantes para controlar otros problemas relacionados con el Alzheimer, como el insomnio, los terrores nocturnos y la ansiedad.

Preparación para la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano

Hay planes que puede empezar a hacer ahora y que le serán de gran ayuda más adelante. Por ejemplo, reúnase con un abogado para conocer los arreglos que necesitará. Otorgar a alguien un «poder notarial» permite a sus allegados tomar decisiones sobre salud y dinero en su nombre cuando usted ya no pueda hacerlo por sí mismo.

También es una buena idea pensar en cómo pagarás algunos de tus futuros gastos sanitarios. Algunas cosas a tener en cuenta son el equipo de seguridad que necesitarás en casa o la ayuda de un cuidador profesional. Reúne a tu familia para hablar de tus finanzas y de la cantidad de dinero que probablemente necesites para recibir los cuidados adecuados.

Ahora también es el momento de empezar a formar tu equipo. Muchas personas diferentes formarán parte de él. Tus familiares, amigos, vecinos y profesionales de la salud tienen un papel que desempeñar. Tu familia y tu médico pueden ayudarte a formar un grupo.

Lo importante es saber lo que quieres, elaborar un plan específico y realista, y hacérselo saber a las personas que te rodean.

El médico explica las causas y los síntomas de la enfermedad de Pick, una forma de demencia que afecta al comportamiento, la personalidad y el habla.

El cerebro utiliza un sistema de transporte para ayudar a desplazar los nutrientes que necesita. Este sistema está formado por proteínas que, al igual que las vías del tren, guían los nutrientes hacia donde deben ir. Las proteínas que mantienen las vías rectas se llaman proteínas tau.

Cuando se padece la enfermedad de Pick, las proteínas tau no funcionan como deberían. También es posible que tenga más cantidad de ellas en el cerebro que otras personas.

Estos cúmulos anormales de proteínas tau se denominan cuerpos de Pick. Los cuerpos Pick «descarrilan» su sistema de transporte. La vía ya no es recta, y los nutrientes del cerebro no pueden llegar a su destino. Esto provoca un daño cerebral que no puede revertirse.

Entre 50.000 y 60.000 personas en EE.UU. padecen la enfermedad de Pick. Suele diagnosticarse entre los 40 y los 75 años, pero puede darse en personas de tan sólo 20 años. Afecta más a los hombres que a las mujeres. Las personas de ascendencia escandinava tienen un riesgo ligeramente mayor de padecerla que otras.

Causas

Hasta el 25% de las personas con la enfermedad de Pick recibieron de uno de sus padres el gen que la causa. Los expertos no están seguros de por qué ocurre en otros casos.

Síntomas

Los cuerpos en pico suelen formarse en los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Estas secciones controlan el comportamiento, la personalidad y el habla. Los síntomas suelen aparecer en esas zonas.

Usted puede:

• Actuar de forma agresiva con los demás

• Desinteresarse por las actividades cotidianas

• Estar muy pendiente de todo lo que se hace en todo momento

• Sentirse irritable o agitado

• Tener cambios de humor drásticos y rápidos

• Tener problemas para sentir calidez, simpatía o preocupación por los demás

• Tener problemas con las actividades no planificadas

• Tomar decisiones precipitadas

• Repetir las acciones una y otra vez

• Decir y hacer cosas inapropiadas

Algunas personas tienen hambre todo el tiempo, y otras desarrollan un «gusto por lo dulce» poco saludable y comen mucho más azúcar de lo que deberían.

Los problemas con el lenguaje suelen aparecer al principio de la enfermedad. Los cuerpos de pico en la sección del habla de su cerebro pueden causar problemas con:

• Recordar nombres de objetos comunes

• Copiar formas sencillas con lápiz y papel

• Comprender las palabras escritas

• Hablar por medio de un discurso entrecortado o rebuscado

Ocasionalmente, las personas con la enfermedad de Pick también podrían tener:

• Pérdida de memoria

• Problemas para moverse

• Músculos rígidos o débiles

• Problemas para orinar

• Problemas de coordinación

La enfermedad de Pick frente a la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Pick tiene muchas de las mismas causas y síntomas que el Alzheimer. Pero hay diferencias clave.

A diferencia de las personas con la enfermedad de Alzheimer, las personas con la enfermedad de Pick:

• Se les diagnostica antes en la vida

• No tienen alucinaciones ni delirios

• No tienden a perderse en lugares conocidos

• Les cuesta más dar sentido a sus palabras o a las de los demás

• Tener problemas de comportamiento desde el principio (los problemas de comportamiento suelen llegar tarde en el Alzheimer)

• No tienen tantos problemas de pérdida de memoria

Diagnóstico

Para saber si tiene la enfermedad de Pick, su médico le preguntará sobre sus síntomas y repasará su historial médico. Luego le hará pruebas especiales para comprobar su memoria, comportamiento, lenguaje y otras funciones mentales. Suelen ser pruebas de lápiz y papel. Responderá a las preguntas por escrito y es posible que le pidan que dibuje determinados objetos.

El médico también puede recomendar un análisis de sangre que examine su ADN para ver si tiene el gen que causa la enfermedad de Pick.

Para obtener una mejor imagen de lo que está ocurriendo en su cerebro, el médico puede solicitar pruebas de imagen, como:

• Resonancia magnética (RM): Se utilizan potentes imanes y ondas de radio para obtener imágenes detalladas de su cerebro.

• Tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) o una tomografía por emisión de positrones (PET): Una sustancia radiactiva y una cámara especial crean imágenes tridimensionales que muestran qué zonas de su cerebro están más o menos activas.

También es posible que le hagan una punción lumbar. El médico utilizará una aguja larga para extraer una pequeña cantidad de líquido de una zona cercana a la columna vertebral para su análisis. En raras ocasiones, su médico podría querer tomar una pequeña cantidad de su tejido cerebral para analizarlo. Esto se denomina biopsia.

Tratamiento

No hay cura para la enfermedad de Pick, y los medicamentos no pueden ralentizarla. Puede progresar lentamente, pero normalmente empeora de forma constante con el tiempo. Algunas personas viven hasta 10 años con la enfermedad.

Su médico puede recomendarle un tratamiento para ayudarle a controlar muchos de sus síntomas. Puede sugerir una terapia conductual para ayudar a controlar cualquier comportamiento peligroso y antidepresivos para ayudar con la agitación o la agresividad.

A cierta edad, es posible que empiece a preguntarse si la pérdida de memoria es sólo una parte del envejecimiento o algo más serio. El médico le ayuda a entender la diferencia entre ser olvidadizo y los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

Estos pequeños lapsos de memoria ocurren. Son una parte normal del envejecimiento, igual que las rodillas que crujen, la piel arrugada o la visión borrosa.

Puede ayudar a:

• Escribirte a ti mismo notas.

• Coloca tus llaves en el mismo lugar cada día.

• Juega a juegos de palabras o haz crucigramas.

Como la pérdida de memoria también es un síntoma de la enfermedad de Alzheimer, puede preocuparle que estos lapsos sean un signo de algo más grave. El alzhéimer, que afecta a unos 5 millones de estadounidenses, la mayoría de ellos mayores de 65 años, es irreversible.

Otras causas de pérdida de memoria

En la mayoría de los casos, no hay que preocuparse demasiado. El hecho de que pierda las llaves u olvide el nombre de alguien no significa que tenga Alzheimer. La pérdida de memoria puede deberse al proceso normal de envejecimiento.

Las condiciones que contribuyen a la pérdida de memoria son:

• Depresión

• Efectos secundarios de la medicación

• Abuso de alcohol

• Falta de vitamina B12 o un nivel bajo de tiroides

• Estrés y preocupaciones de cualquier tipo, como por ejemplo por la muerte de un cónyuge o un ser querido, o por la jubilación

• Enfermedad

Pérdida de memoria: ¿qué es lo normal?

Un síntoma de una pérdida de memoria más grave es que usted no es consciente de que hay un problema. Los familiares pueden parecer más preocupados que usted. Si sus seres queridos le hablan de su memoria, tómese en serio su preocupación y acuda al médico.

Esta es una lista de comprobación de lo que es normal, junto con las causas de preocupación.

Se olvida de las citas diarias pero las recuerda más tarde.

Pides detalles a amigos y familiares una y otra vez, o necesitas que hagan tareas que antes hacías tú mismo.

Te equivocas al hacer el balance de tu chequera.

Le cuesta planificar o resolver problemas que antes eran fáciles. Le cuesta hacer cosas que implican números, como seguir una receta o pagar las facturas mensuales.

Necesita ayuda de vez en cuando con los ajustes del microondas o el mando de la televisión.

No puede hacer funcionar la estufa o conducir hasta un lugar conocido.

Olvidas qué día de la semana es pero lo recuerdas después.

Te encuentras en un lugar y no sabes cómo has llegado allí.

Tiene cambios de visión relacionados con la edad. Por ejemplo, tienes una catarata.

Tienes problemas con la distancia, el color o la percepción. Pasas por un espejo y no reconoces tu propio reflejo.

No puedes encontrar la palabra correcta inmediatamente.

Llamas a las cosas por nombres equivocados. Te paras en mitad de una frase y no tienes ni idea de lo que estabas diciendo.

De vez en cuando pierdes las gafas o el mando a distancia.

Pones las cosas en lugares extraños y no puedes volver sobre tus pasos para encontrarlas. O, acusas a los demás de robar.

Tomas una mala decisión de vez en cuando.

Tomas malas decisiones con el dinero a menudo. No te acicalas ni te mantienes limpio.

A veces te sientes cansado de las exigencias laborales, familiares y sociales.

No puedes seguir con los equipos o aficiones que te gustan. Intentas no pasar tiempo con los demás debido a los cambios que has sufrido.

Tienes tu forma de hacer las cosas y te pones de mal humor cuando te desvías.

Te alteras fácilmente, cuando tu rutina cambia o cuando estás fuera de tu zona de confort. Sueles estar confundido, ansioso, desconfiado, deprimido o con miedo.

La pérdida de memoria no sólo afecta a las personas mayores. Un tipo, la demencia frontotemporal, suele darse entre los 45 y los 60 años. Obtenga más información del médico.

La demencia frontotemporal (FTD) es un tipo de demencia que se produce por un daño en los lóbulos frontal y temporal del cerebro.

Probablemente haya oído hablar de la enfermedad de Alzheimer. Puede que sea el tipo de demencia más común. Pero hay otros tipos menos conocidos.

La FTD es uno de ellos. Suele afectar a personas de entre 45 y 60 años. Es decir, antes de que aparezca el Alzheimer. De hecho, es una de las causas más comunes de demencia temprana. Los adultos que la padecen suelen seguir trabajando, teniendo hijos y manteniendo una familia.

La demencia es una grave pérdida de la capacidad de pensar. Provoca problemas en actividades cotidianas como trabajar, conducir y cocinar. La demencia frontotemporal afecta a las partes del cerebro que controlan las habilidades sociales, la toma de decisiones y el juicio.

Los médicos utilizan varios nombres diferentes para la FTD, incluyendo:

• Enfermedad de los picos

• Demencia frontal

• Degeneración lobar frontotemporal

• Demencia frontotemporal variante conductual

• Afasia primaria progresiva

• Demencia semántica

• Afasia progresiva no fluida

Es diferente del Alzheimer. Si la tienes, no perderás la memoria al principio. Pero puede que actúes de forma diferente o hagas cosas extrañas. Puede que te cueste concentrarte o motivarte. Tu personalidad puede cambiar. Con el tiempo, podría resultarle difícil caminar, hablar, planificar actividades, trabajar y cuidar de sí mismo.

Pero cuando sabes qué esperar, eso puede ayudarte a ti y a tu familia a prepararse para los cambios que se avecinan.

Síntomas de la demencia frontotemporal

Es difícil decir cuáles tendrá primero. Depende de dónde comience el daño en su cerebro. Si afecta a la parte que controla la toma de decisiones, es posible que primero tenga problemas para gestionar su dinero. Podría empezar en la parte del cerebro que conecta las emociones con los objetos. Si lo hace, es posible que no reconozca que algo es peligroso.

Los tipos más comunes de FTD son:

• Variante frontal, que afecta a su comportamiento y personalidad

• Afasia primaria progresiva no fluida, que afecta a su forma de hablar

• Afasia primaria progresiva variante semántica, que afecta a la forma de usar o entender el lenguaje

Su familia puede notar que actúa de forma extraña antes que usted.

Otros posibles síntomas de la FTD son:

• Problemas emocionales

• Pérdida de interés por las cosas

• Alejamiento de los demás

Estos tienden a empeorar con el tiempo a medida que la FTD afecta a más partes de su cerebro.

Causas y factores de riesgo de la demencia frontotemporal

Los científicos no saben con seguridad qué causa la FTD. Pero comienza cuando las células nerviosas de dos partes, o lóbulos, del cerebro -el frontal y el lateral- mueren. Esto hace que los lóbulos se reduzcan.

Los médicos creen que la FTD puede ser genética. Aproximadamente 4 de cada 10 personas que la padecen tienen también un pariente que la ha padecido o alguna otra forma de demencia.

La FTD genética se produce cuando se produce una mutación, o cambio, en uno de los tres genes:

• C9ORF72

• La proteína tau (MAPT)

• La proteína progranulina (GRN)

El tipo de mutación que tiene afecta al tipo de síntomas que tiene.

Diagnóstico de la demencia frontotemporal

Puede ser difícil averiguar si alguien tiene FTD. Esto se debe a que a menudo refleja otros trastornos, como el Parkinson, el Alzheimer, la depresión y la esquizofrenia.

Consulte a un médico sobre cualquier comportamiento extraño. Le preguntarán sobre la medicación y los antecedentes familiares. También es posible que le hagan análisis de sangre para descartar otros problemas médicos. Su médico puede remitirle a un neurólogo, que comprobará aspectos como el equilibrio, los reflejos, la memoria y el pensamiento.

Y puede pedir una o varias de estas pruebas:

• EEG (electroencefalograma). Mide la actividad eléctrica de tu cerebro.

• TAC (tomografía computarizada). Muestra una imagen detallada de su cerebro, realizada con rayos X.

• RESONANCIA MAGNÉTICA. Utiliza imanes y ondas de radio para crear imágenes de tu cerebro.

• Exploración por TEP. Muestra el funcionamiento de tu cerebro.

• Punción lumbar. Esto muestra el líquido alrededor de su cerebro y la médula espinal.

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Tratamiento de la demencia frontotemporal

La FTD no tiene cura ni tratamiento. Los fármacos que ralentizan la enfermedad de Alzheimer no tienen el mismo efecto en la FTD, y de hecho pueden empeorar los síntomas.

El médico puede ayudarle a controlar los síntomas con ciertos medicamentos y terapias, entre ellos:

• Antidepresivos para ayudar con los problemas de comportamiento

• Antipsicóticos para ayudar con los problemas de comportamiento, pero pueden causar efectos secundarios graves, como un mayor riesgo de muerte

• Terapia del habla para ayudar con los problemas de comunicación

Vivir con demencia frontotemporal

Esta afección no pone en peligro la vida. Pero debe encontrar un médico que sepa cómo manejarla lo antes posible. Los logopedas, los fisioterapeutas y los enfermeros también pueden ayudarte.

También deberías pensar en hacer estas cosas:

• Pregunte a su médico si los medicamentos pueden ayudarle.

• Busque un grupo de apoyo.

• Comparte información con familiares y amigos.

• Obtenga una evaluación de conducción.

• Haga ejercicio y coma alimentos saludables.

• Cree un plan para cuando su capacidad de vivir por su cuenta y tomar decisiones se vea afectada.

Si está cuidando a alguien con FTD, puede:

• Explicar a los demás lo que deben esperar cuando estén con su ser querido.

• Conéctese con otros cuidadores a través de grupos de apoyo para cuidadores.

• Encuentre cuidadores de relevo que puedan intervenir cuando usted necesite un descanso.

• Cuida tu propia salud física y mental comiendo bien, durmiendo lo suficiente, haciendo ejercicio y dedicando tiempo a las cosas que te gustan.

Los médicos están aprendiendo más sobre este tipo de demencia, lo que puede conducir a un mejor diagnóstico y atención.

Las personas con Alzheimer pueden frustrarse o confundirse con facilidad, pero usted puede ayudar a que las actividades sean más fáciles y agradables para ellos. Conozca algunas formas de mejorar su vida cotidiana.

Mantener una rutina

Planificar las actividades diarias no es fácil para las personas con Alzheimer. También tienden a preferir los hábitos, lugares y tareas familiares.

Pero las rutinas diarias les ayudan a centrarse en actividades que les resultan significativas. Si saben lo que les espera, también puede disminuir la frustración y mejorar su estado de ánimo.

Cuando planifique una rutina diaria para la persona a la que cuida, piense en:

• Sus gustos y disgustos

• Cómo solían pasar sus días

• Momentos del día en que se sienten más frescos: Cosas como bañarse o ir a una cita con el médico son más fáciles cuando su ser querido se siente descansado.

• Horarios regulares para despertarse e irse a dormir: No dejes que duerman la siesta varias veces a lo largo del día, ni durante mucho tiempo. Esto podría alterar su sentido del día y la noche.

Coloca objetos familiares por la casa, como fotos y recuerdos de la familia. Estos pueden hacer que se sientan más seguros y conectados.

Los olores y pasatiempos familiares también son reconfortantes. Un postre favorito y un programa de televisión pueden ser un placer para alguien que siempre ha disfrutado de esas cosas después de la cena o que ha empezado el día de esa manera, aunque no pueda entender totalmente la trama del programa.

Limitar el exceso de sonido

El exceso de ruido puede abrumar fácilmente a las personas con alzhéimer. El exceso de sonido puede provenir de la radio, de la televisión o de mucha gente hablando al mismo tiempo.

Formas de limitar el sonido extra:

• Baja el volumen.

• Apaga el televisor durante las comidas o mientras habláis entre vosotros.

• Apaga también el televisor cuando un programa sea molesto o violento, ya que podrían pensar que los sucesos de la pantalla son reales.

• Elige fuentes de música (CDs, servicios de streaming) que no sean interrumpidas por anuncios posiblemente confusos.

• Cierra las ventanas y las puertas cuando la música o la televisión estén sonando para evitar el ruido de la competencia.

• Permita que haya menos personas en la habitación durante las reuniones.

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Sea paciente

El alzhéimer dificulta la mejora de las habilidades o el recuerdo de las indicaciones. Por ello, es clave ser paciente con su ser querido cuando tenga dificultades y recordar que no puede evitarlo.

Formas de ser comprensivo:

• Céntrate en una actividad a la vez. Guíalos paso a paso si se confunden.

• Programe más tiempo para las tareas y permita descansos.

• No les critiques ni corrijas si hacen algo que a ti te parece insignificante pero a ellos les divierte.

• No intentes discutir o usar la lógica con ellos cuando su comportamiento parezca poco razonable.

• Si su ser querido hace algo que le gusta pero que no puede hacer bien, como doblar la ropa, no lo señale.

• No les corrijas cada vez que se olviden de algo o digan algo que no tiene sentido para ti.

• No pongas palabras en su boca ni te apresures a rellenar los espacios en blanco de su memoria.

Ayúdales a conectar

A las personas con Alzheimer les puede resultar difícil expresar sus pensamientos y sentimientos a medida que avanza su enfermedad. Pero usted puede ayudar a que les resulte más fácil comunicarse y sentirse conectados.

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Puedes:

• Establecer contacto visual y llamarlos por su nombre.

• Tócalos suavemente para guiarlos o toma su mano mientras hablas.

• Haz preguntas que necesiten una respuesta de sí o no. Pregunte ¿Tienes hambre? en lugar de ¿Cómo te sientes?

• No hables de ellos delante de los demás como si no estuvieran.

• No utilices una voz de bebé cuando les hables.

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Dales opciones

A la mayoría de las personas les gusta tener opciones, especialmente en lo que respecta a la ropa o la comida, pero tomar decisiones puede ser difícil para los enfermos de Alzheimer. Así que dé a su ser querido opciones cuando pueda, pero que sean sencillas.

Formas de hacerlo:

• Pídeles que elijan entre dos opciones, como la camisa de cuadros o la de rayas, una bebida caliente o fría, o si prefieren leer o dar un paseo.

• Deshazte de la ropa sobrante en su armario para que vean varias opciones, pero no tantas como para que se sientan abrumados.

• Si quieren llevar la misma camisa todos los días, compra varios ejemplares de la misma pieza favorita…

• Si eligen prendas que no combinan, déjalo pasar.

• En un restaurante, ayúdales a mirar el menú. Luego, sugiéreles algunos alimentos que sepas que les van a gustar.

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Deja que te ayuden

Realizar tareas sencillas puede ayudar a su ser querido con Alzheimer a sentirse necesitado y como una parte importante del hogar. Es posible que aprecien que les pidas ayuda.

Puede adaptar cada tarea a su capacidad para realizarla. Pídales que:

• Lavar los platos

• Poner la mesa

• Barrer el suelo

• Doblar la ropa

• Medir y mezclar ingredientes para cocinar u hornear

Ten en cuenta también su carrera anterior. A alguien que solía trabajar en una oficina podría gustarle clasificar el correo o realizar tareas sencillas de organización.

El médico le ayuda a planificar el futuro después de que un ser querido sea diagnosticado de Alzheimer.

Como responsable de la toma de decisiones, necesitará tener un plan de acción. He aquí una lista de cosas a tener en cuenta.

Esto es mucha responsabilidad para una sola persona. Así que elige a algunos ayudantes cercanos con los que puedas contar. Piensa en sus puntos fuertes y débiles (físicos y emocionales), en la dinámica de sus relaciones y en otras obligaciones que compiten con ellas. Saber quién es quién en el círculo íntimo de tus seres queridos ayuda a dividir el trabajo.

Observa lo que pueden y no pueden hacer por sí mismos. Los médicos, los especialistas en rehabilitación y los trabajadores sociales geriátricos pueden ayudar a evaluar sus necesidades… Un libro de 2015, The ABA/AARP Checklist for Family Caregivers: A Guide to Making it Manageable, ofrece una lista de algunas rutinas y tareas diarias que hay que vigilar. Determine qué tan bien hacen las siguientes cosas:

• Hacer comidas y comer

• Bañarse, asearse y usar el baño

• Vestirse por sí mismos

• Caminar y desplazarse

• Pagar las facturas y administrar el dinero

• Conducir o manejarse en el transporte público

• Tomar sus medicamentos

• Realizar las tareas del hogar

A medida que su memoria se desvanece, los detalles que antes estaban en el «top-of-mind» pueden perderse para siempre. Anote esas cosas antes de que se olviden. La información práctica es clave, pero también lo son las cosas sentimentales.

Conoce todas las condiciones de salud de su ser querido? Todas sus condiciones de salud? ¿Qué medicamentos toma? Los nombres de todos sus médicos (de atención primaria y especialistas)? Si tienen alergias? ¿Las enfermedades anteriores, las operaciones, los tratamientos y los resultados de las pruebas?

Si no es así, es hora de crear un gran archivo. Necesitarás el permiso de tus seres queridos para obtener su historial médico, que está protegido por las normas de privacidad de la HIPAA. Y querrá firmar un poder sanitario para tomar legalmente las decisiones médicas por ellos cuando ya no puedan…

Ahora que todo está informatizado, querrá crear un archivo en su ordenador con toda esta información. Es una buena idea hacer una copia de seguridad del archivo en un pendrive o memoria flash que pueda llevar consigo en caso de que tenga que ir a urgencias.

Una lista de números que necesitarás cazar incluye:

• Números de cuenta

• Saldos bancarios

• Tenencias de inversión

• Pólizas de seguros y pagos

• Activos totales

• Deudas pendientes de pago

• Gastos corrientes

Tendrá que planificar el coste de los cuidados, pagar las facturas, tramitar las solicitudes de prestaciones, tomar decisiones de inversión y preparar las declaraciones de impuestos. Estos temas pueden ser delicados, ya que la persona con alzhéimer tiene que ceder el control y confiar plenamente en su criterio. Y el dinero puede ser un gran divisor de familias.

Su ser querido puede firmar un poder notarial duradero, dándole a usted el derecho a tomar decisiones financieras en su nombre. También puede contratar a un tercero de confianza: un contador público, un banquero familiar, un abogado especializado en planificación patrimonial o un planificador financiero. No te olvides de poner esto en el archivo del ordenador y en el pendrive… Los datos deben incluir quién tiene el poder, junto con cualquier directiva anticipada o testamento vital…».

Encuentre la última versión de su testamento y plan de sucesión. Actúa rápido si no lo tienen o hay que actualizarlo. Es posible que también quieran un testamento vital, un documento legal que detalla sus deseos para la atención al final de la vida. Es importante tener instrucciones claras y decidir quién pondrá en orden sus asuntos.

Esto es lo que debe ir en ella:

• Certificado de nacimiento

• Cheques en blanco

• Título del coche

• Escrituras (bienes inmuebles, bienes muebles, parcela de sepultura)

• Licencia de conducir

• Árboles genealógicos o registros de genealogía

• Tarjetas de seguro médico

• Pólizas y tarjetas de seguro

• Documentos legales

• Lista de cuentas bancarias

• Lista de números de crédito, débito y cajeros automáticos

• Lista del tipo y modelo de equipo médico

• Certificado de matrimonio

• Historial médico

• Tarjeta de Medicare

• Números de serie del servicio militar

• Tarjeta de donante de órganos

• Pasaporte

• Inventario de bienes personales

• Tarjeta de la seguridad social

• Certificados de acciones

Poner todos estos patos en fila es una gran responsabilidad, así que aborda una pieza a la vez. Y mientras cuides a tu ser querido, recuerda que también debes cuidarte a ti mismo.