Si le aterroriza la enfermedad -o la padece en su familia-, es posible que quiera hacerse la prueba. He aquí por qué.
Debería hacerse la prueba del Alzheimer?
Si le aterra la enfermedad -o le viene de familia-, tal vez quiera hacerse la prueba. He aquí por qué.
Revisado por el doctor Craig H. Kliger, de los archivos médicos
9 de julio de 2000 – En el otoño de 1998, Barbara y Les Dennis se sentaron a la mesa de su casa de Chicago, inmersos en la planificación de la jubilación. Barbara había impreso una hoja de cálculo con sus fuentes de ingresos y las facturas que tendrían que pagar. Les, un profesor universitario de casi 60 años, la estudió y luego la volvió a dejar sobre la mesa. «No tiene ningún sentido», le dijo. Imaginando que la culpa era de la mala vista de Les, Bárbara rehizo la hoja de cálculo, utilizando una letra más grande y más audaz, y empezó a explicarle pacientemente las cifras. Pero Les estalló de frustración: «¡Sólo intentas averiguar cómo puedes ahorrar todo el dinero hasta que me muera!».
«Fue entonces cuando supe que algo iba realmente mal», dice Barbara. Les no era de los que estallan en cólera, no era dado a los miedos irracionales – y como profesor de la Universidad de Loyola, ciertamente no era un hombre que se confundiera por una columna de números.
Un mes más tarde, incluso Les estaba de acuerdo en que algo iba mal. Se sometió a pruebas de depresión y ansiedad. Su cerebro fue escaneado en busca de signos de una apoplejía. Finalmente, se sometió a una batería de pruebas cognitivas que le dieron el diagnóstico que tanto temía: Alzheimer incipiente.
Hace apenas unos años, la mayoría de los 4 millones de estadounidenses que se calcula que padecen Alzheimer no eran diagnosticados hasta una fase avanzada de la enfermedad, cuando ya habían empezado a perderse de camino a la tienda o a olvidar los nombres de sus nietos. Pero los avances en la detección precoz, tema principal del Congreso Mundial de Alzheimer 2000 que se celebra en Washington, D.C., del 9 al 18 de julio, permiten ahora a algunos saber que su cerebro se está deteriorando lentamente años antes de que pierdan por completo su capacidad de pensar. Las imágenes por resonancia magnética (IRM) pueden identificar cambios sutiles en las estructuras del cerebro relacionadas con la memoria. Las pruebas cognitivas permiten ahora distinguir el Alzheimer incipiente de los pequeños fallos de memoria que se producen con la edad.
Mirando más de cerca al cerebro
Los principales investigadores afirman que hay buenas razones para buscar la detección temprana: La gente tiene tiempo para planificar, para probar la terapia farmacológica y para vivir plenamente sus últimos buenos años. Sin embargo, este conocimiento tiene un alto precio: Sin una cura a la vista, personas como Les Dennis deben vivir con la conciencia de que se están deslizando gradualmente hacia la demencia.
«Cada vez somos más conscientes de que el Alzheimer no empieza de la noche a la mañana y que puede ir precedido de años de un estado vulnerable», dice la doctora Sandra Weintraub, directora de neuropsicología del Centro de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer de la Universidad Northwestern. Sólo el 3% de los estadounidenses son diagnosticados de Alzheimer entre los 65 y los 74 años. Pero a los 85 años, un impresionante 47% padece la enfermedad, según el Instituto Nacional del Envejecimiento. Si se detecta el Alzheimer en los primeros momentos de esos años críticos, dice que personas como Les Dennis se benefician de una «ventana de advertencia», tiempo que pueden utilizar para planificar los cuidados que necesitarán, para resolver asuntos financieros o simplemente para hacer las cosas que más les gustan.
Muchas de las pruebas no son nuevas. Más bien, en los últimos años los investigadores se han vuelto más hábiles en su uso. Uno de los más fiables es el Test de Aprendizaje Verbal de California, que evalúa habilidades como la memoria verbal y la resolución de problemas.
«Te cuento una historia y te pido que me la cuentes inmediatamente, luego espero media hora y te pido que me la cuentes otra vez», dice Weintraub. Cada una de estas tareas toca un sistema cerebral diferente, y los resultados combinados permiten diagnosticar el Alzheimer con una precisión cada vez mayor.
Estas pruebas cognitivas tienen una precisión de alrededor del 90% para identificar a las personas que padecen una demencia muy leve», afirma el doctor David Salmon, profesor residente del departamento de neurociencias de la Universidad de California en San Diego.
Los nuevos avances en las pruebas de resonancia magnética también ayudan a detectar la aparición temprana del Alzheimer y podrían algún día ser capaces de predecir la enfermedad antes de que una persona experimente esa primera confusión sutil. En las personas con Alzheimer en fase inicial, los científicos han descubierto que el hipocampo y el córtex entorrinal -ambas partes esenciales del sistema de memoria de nuestro cerebro- muestran una notable reducción de tamaño y volumen. En un estudio publicado en el número de abril de la revista Annals of Neurology, los investigadores de Boston compararon los escaneos de resonancia magnética de personas mayores y descubrieron que aquellos que desarrollaron la enfermedad de Alzheimer mostraron cambios significativos en sus escaneos cerebrales durante tres años.
«Este enfoque no está listo para ser utilizado clínicamente, pero es muy alentador y teóricamente proporciona una manera de predecir quién desarrollará Alzheimer», dice Marilyn S. Albert, PhD, una de las autoras del estudio.
La caja de Pandora
Pero, dado que no hay cura, ¿realmente quiere saber si tiene un Alzheimer prematuro?
Pregúntele a Les Dennis esa pregunta hoy, y le dirá que se alegra de saberlo.
Al principio no se sentía así. Les había alejado el persistente temor de que algo anduviera mal durante aproximadamente un año antes de que le diagnosticaran. A menudo tenía que volver a su despacho en la Universidad de Loyola cuatro o cinco veces, para recuperar papeles o libros que había olvidado llevar a su clase. «Pensé que debía ser muy tonto», dice Les con pesar. No se lo dijo a Barbara.
Pero un mes después del incidente de la hoja de cálculo, Les no recordaba cómo escribir un cheque y finalmente se derrumbó. «Necesito ayuda», dijo. Una prueba tras otra y un médico tras otro les llevaron finalmente al Servicio de Neurocomportamiento y Salud de la Memoria de la Universidad Northwestern, donde le diagnosticaron Alzheimer.
«Por favor, que sea otra cosa, cualquier otra cosa», recuerda Les que pensó. «Fue horrible. Cada vez que pensaba en Ronald Reagan, me entraba un terror absoluto». Se hundió en una profunda depresión que duró un par de meses. Dormía las 24 horas del día, o se encontraba sin poder dormir, dando vueltas por la casa a las dos de la mañana. Bárbara luchó contra la ansiedad y el estrés; recuerda haber leído que los cónyuges de los enfermos de Alzheimer tienen más probabilidades de enfermar, sufrir un ataque al corazón o ser hospitalizados. A veces se preguntaba si sería mejor no saberlo.
Toma de decisiones
Pero después de lidiar con el shock y la negación del diagnóstico inicial, la pareja se unió a un grupo de apoyo y comenzó a aprender que el conocimiento puede, de hecho, ser poder. Hablaron de elegir un centro de vida asistida para el futuro y miraron varias instalaciones. Establecieron poderes notariales duraderos y pudieron involucrar a sus dos hijos mayores en las decisiones. Michael, psicólogo investigador, buscó información en el Manual Merck, y Chuck, abogado, opinó sobre sus opciones legales. Y Les dejó claros sus sentimientos sobre el final de su vida. «Mi familia entiende que no quiero estar con ningún tipo de soporte vital», dice. «Eso es lo más importante».
Les empezó a tomar 5 miligramos al día de Aricept, un fármaco que puede retrasar la progresión del Alzheimer entre varios meses y dos años en algunas de las personas que lo toman. Él y Bárbara están atentos a las noticias sobre otros fármacos que pueden afectar a la enfermedad de forma más drástica: En la actualidad hay 60 nuevos fármacos diseñados para prevenir o ralentizar la progresión del Alzheimer en distintas fases de desarrollo. Uno de ellos, la galantamina, que los investigadores creen que podría ayudar a mejorar el rendimiento cognitivo, está siendo revisado por la FDA. Y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento está llevando a cabo un estudio a escala nacional para examinar si el Aricept o la vitamina E pueden ser útiles para evitar que una afección llamada deterioro cognitivo leve (DCL) se convierta en Alzheimer.
Con el tiempo, Les y Barbara Dennis se dieron cuenta de que este diagnóstico relativamente temprano de Alzheimer les había dado un regalo impagable: el tiempo. Aunque Les ya no puede conducir y tiene problemas para manejar todas las opciones de su ordenador personal, sigue teniendo el intelecto que construyó una carrera como profesor, lobista y consultor internacional en gestión laboral. Todavía puede mantener su parte de una conversación animada, y él y Barbara están planeando un viaje a Praga. Recorrerán el río Elba hasta Potsdam con otras tres parejas que conocen desde el instituto. Les es capaz de decir los nombres de los embalses que atravesarán y los monumentos por los que pasarán con tal agudeza que un oyente nunca sabría que es un hombre con Alzheimer. Después de ese viaje, están planeando una excursión al único continente que Les nunca ha visitado: La Antártida.
Vivir con límites
Percibe sus limitaciones, pero aún no le han retenido en casa. «Bárbara hace ahora la mayor parte de la planificación de los viajes, donde antes lo hacía yo», dice Les. «Ahora no puedo contener todo el material. Pero puedo sugerir cosas y decir: ‘Esta opción tiene muy buena pinta’. »
Su doctora, Weintraub, dice que cada vez ve más pacientes como Les: personas de entre 50 y 60 años que acuden al centro angustiadas porque olvidan cosas y tienen otros problemas de memoria. Algunos de ellos pueden haber tenido un padre o un hermano con Alzheimer. Y aunque el diagnóstico es siempre brutal, dice que la mayoría de sus pacientes llegan a apreciar el aviso temprano.
«Es muy importante saber estas cosas en un momento en que eres competente para pensar en cómo quieres que siga tu vida», dice Weintraub. ¿Quiere vender esa gran casa y conseguir un apartamento o mudarse a un centro de vida asistida? La mayoría de sus pacientes también encuentran fuerza y consuelo en los grupos de apoyo. «En el pasado, cuando te diagnosticaban estabas tan deteriorado que era poco probable que pudieras beneficiarte de un grupo de apoyo», dice. «Ahora, con la detección temprana, la gente es realmente capaz de participar».
Es importante tener en cuenta, dice Weintraub, que la investigación sobre el Alzheimer avanza rápidamente. «Aunque el Alzheimer no es curable ahora, es tratable». Y aunque la vida media de un paciente con Alzheimer es de ocho años, algunos pueden vivir hasta 20 años con la enfermedad, posiblemente lo suficiente como para beneficiarse de nuevos fármacos.
Además de varios fármacos, los científicos también están experimentando con una «vacuna» contra el Alzheimer que prevendría la enfermedad reduciendo los niveles de una proteína anormal, el amiloide, que es mayor en las personas con Alzheimer. «No me sorprendería que en los próximos cinco años hubiera terapias que realmente frenaran la progresión de la enfermedad», dice Salmon.
Para Les y Barbara Dennis, el diagnóstico precoz les obligó a plantearse el final de sus vidas y les dio la oportunidad de moldear su tiempo lo mejor posible. «Hemos podido divertirnos, sabiendo que quizá no dure mucho tiempo», dice Barbara. «Hemos podido compartir sentimientos y deseos sinceros sobre morir con dignidad. Hemos podido explicar a los nietos mayores que a papá le pasa algo en el cerebro, y que si no entiende cuando le preguntas algo, que vaya más despacio y vuelva a preguntar.»
«Al principio», dice Les, «me preguntaba todo el tiempo: ‘¿Cuántos días van a pasar? Pero lo más importante es recordar que puedes tener una vida bastante decente durante bastante tiempo. Las pruebas tempranas te permiten tener eso».
Gina Shaw es una escritora independiente afincada en Washington que escribe con frecuencia sobre salud y medicina.
