El médico te lo dice

médico proporciona información sobre el tratamiento del autismo temprano que implica la imaginación y el tiempo de juego con los niños.

A la vanguardia del tratamiento del autismo

Enseñar a los niños autistas a participar en juegos imaginativos es una de las muchas técnicas nuevas en el tratamiento del autismo.

Por Martin Downs, MPH Revisado médicamente por Michael W. Smith, MD De los archivos del doctor

El Joker ha robado el diamante más grande del mundo, y depende de Batman y Robin recuperarlo. En un monitor de vídeo, unas manos mueven unas figuras de acción de juguete a través de los pasos de la historia, mientras una voz fuera de cámara pronuncia el diálogo.

John, de 6 años, observa el monitor con gran atención. Es autista, y esta es una técnica llamada «modelado de vídeo», utilizada por los educadores del New England Center for Children (NECC) de Southborough, Massachusetts, donde John y otros 200 niños autistas asisten a la escuela. Cuando termina el vídeo, Jen, su profesora, le alborota cariñosamente el pelo y le dirige a una mesa donde están los mismos juguetes de Batman que se ven en el vídeo. Se supone que debe jugar con ellos exactamente de la misma manera, diciendo las mismas frases, que se le acaban de mostrar.

Los niños que se desarrollan normalmente juegan imaginando situaciones y representándolas con los juguetes. Los niños con autismo no lo hacen. Hay que enseñarles a jugar de esta manera. El objetivo es que entiendan el concepto lo suficientemente bien como para ampliar su juego, utilizando su propia imaginación.

Aprender nuevos comportamientos, cambiar los perjudiciales

Enseñar a jugar con modelos de vídeo es algo nuevo que el NECC está estudiando. En el personal que trabaja con los niños no sólo hay educadores, sino también investigadores, y ellos informan de lo que ocurre en el NECC a la comunidad científica. El modelado en vídeo es sólo una pequeña parte del enfoque global del NECC, llamado «análisis conductual aplicado», ampliamente considerado como el estándar de oro en el tratamiento del autismo.

En términos más sencillos, el análisis conductual aplicado ofrece zanahorias, sin palo. Los niños participan en el aprendizaje de nuevos comportamientos y se les ayuda a cambiar los perjudiciales o perturbadores mediante un refuerzo positivo constante. El plan de estudios del NECC abarca desde las habilidades lingüísticas y sociales más básicas hasta la formación académica y profesional. «Los enchufamos allí donde se encuentran», dice la doctora Rebecca MacDonald, directora del programa preescolar, que incluye a niños de 3 a 7 años.

Otra nueva área que está estudiando es lo que se llama «atención conjunta», un importante paso inicial para relacionarse con los demás. Si usted se girara y mirara algo, un niño típico que le observara probablemente también se giraría para mirarlo. Un niño autista no se daría cuenta. «Es una de las características del autismo», dice MacDonald a la doctora. «Tienden a no preocuparse por lo que están mirando o pensando».

Para animarles a que se preocupen, hará que ocurra algo interesante o gratificante si el niño sigue su mirada. Por ejemplo, activará un juguete electrónico por control remoto si el niño lo mira cuando ella lo hace. Mejorar la conducta de atención conjunta no hará que todas las demás habilidades sociales se pongan en marcha fácilmente. Al igual que el vídeo-modelo, es sólo una de las herramientas utilizadas en el trabajo intensivo que realiza el NECC. Los niños que asisten a la escuela pasan 30 horas a la semana, durante todo el año.

Comenzando temprano

Cuanto antes pueda comenzar este tipo de trabajo, mejores suelen ser los resultados para los niños autistas. El autismo suele diagnosticarse a los 18 meses de edad, pero algunos científicos esperan que en el futuro un análisis de sangre al nacer pueda detectarlo.

En mayo de 2005, los investigadores del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis anunciaron que habían encontrado diferencias notables en los análisis de sangre de niños autistas y no autistas. Los niños tenían niveles diferentes de ciertas proteínas en la sangre y más cantidad de algunos tipos de células inmunitarias.

«La idea de la detección precoz no es sólo que se pueda intervenir a tiempo, lo cual es beneficioso, sino que existe la idea de que no todos los niños que acaban teniendo autismo están condenados a ello al nacer», explica a la doctora David Amaral, directora de investigación del Instituto MIND.

Los científicos han especulado que tal vez algo en el entorno hace que los niños susceptibles de padecer autismo desarrollen el trastorno. Si los investigadores pudieran identificar el desencadenante, evitarlo podría prevenir el autismo.

«En algunos casos, la información podría permitir una prevención total y, en otros, un tratamiento más adaptado», explica a la doctora Blythe Corbett, investigadora del Instituto MIND.

Sin embargo, es demasiado pronto para decir con seguridad qué significan las diferencias observadas en el estudio. «No sabemos si nuestros hallazgos indican una causa o un efecto», dice Amaral.

Puede ser que el sistema inmunitario desempeñe un papel en el autismo de algunos niños, pero «sencillamente no va a haber una causa única», dice. «De hecho, no pensamos en el autismo como tal, sino como autismos».

Es más, las diferencias pueden no ser específicas de los niños autistas. «Hay que demostrar, por ejemplo, que diferencia a los niños con autismo de los que padecen un trastorno obsesivo-compulsivo o un trastorno por déficit de atención», dice el doctor Eric Hollander, director del Centro de Excelencia en Autismo Seaver y Nueva York de la Escuela de Medicina Mount Sinai de Nueva York.

Las propias investigaciones de Hollander han demostrado que un rasgo particular del sistema inmunitario de los niños autistas está relacionado con la gravedad de los comportamientos repetitivos, un síntoma común del autismo. Este mismo rasgo se ha relacionado con el síndrome de Tourette y el trastorno obsesivo-compulsivo.

Tratamientos emergentes

Recientemente, Hollander estudió el uso de Prozac para tratar el comportamiento repetitivo en niños con autismo. Los que tomaron dosis bajas del fármaco en forma líquida mostraron una mejoría que los que tomaron un placebo. Pero los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) como el Prozac no son tratamientos independientes para el autismo.

«El tratamiento de elección para la mayoría de los individuos es un enfoque integrado», dice Hollander al doctor.

En la Universidad de California en San Francisco, el profesor Michael Merzenich, PhD, está trabajando en un programa informático para enseñar habilidades lingüísticas a los niños autistas a través de lo que se llama «reentrenamiento neuronal». Puede sonar a ciencia ficción, pero no es tan especulativo.

Los científicos han llegado a comprender que el cerebro no está cableado, sino que es muy flexible, o plástico. Existen programas informáticos, como uno llamado Fast ForWord, que pueden entrenar los cerebros de los niños con problemas de lenguaje para que procesen mejor el habla.

«Tenemos documentación muy sólida de que este tipo de entrenamiento basado en la plasticidad del cerebro puede tener efecto», dice Merzenich al doctor.

Pero los programas que existen ahora son demasiado complejos para que muchos niños autistas los utilicen. «Las formas en que se han diseñado estos programas para los niños no autistas simplemente no se aplican a la mayoría de los niños autistas», dice Merzenich.

Una vez que Merzenich y su equipo terminen de construir su programa, tendrán que someterlo a años de pruebas rigurosas, que, según dice, esperan comenzar a finales de 2005.

Aunque sus métodos son punteros, el Centro Infantil de Nueva Inglaterra se enorgullece de aplicar únicamente tratamientos respaldados por investigaciones sólidas.

«La gente se enfrenta a un montón de tratamientos alternativos que no tienen ningún mérito», dice al doctor Vincent Strully Jr., fundador y director ejecutivo del NECC. Entre ellos cuenta con dietas especiales, tratamiento con secretina y desintoxicación de mercurio.

«No pretendemos ninguna cura», dice, pero el enfoque del centro marca la diferencia. «Hace avanzar la vida de estos niños de forma espectacular».

Se han propuesto cientos de tratamientos para el autismo, desde la terapia con delfines hasta la terapia conductual intensa e individual. La mayoría no han sido probados.

Los padres utilizan casi 400 tratamientos diferentes para sus hijos con autismo. No todos pueden estar equivocados. No todos pueden ser correctos.

Bienvenidos al inestable terreno en el que se encuentran los padres cuando se enteran de que su hijo puede -o no- tener autismo.

El ritmo de la investigación científica es frustrantemente lento. Muchos tratamientos que parecen tener sentido -y por los que otros padres apuestan- no han demostrado ser eficaces o seguros, ineficaces o perjudiciales. Para agravar la confusión, hay un gran número de charlatanes dispuestos a ofrecer curas espurias.

«La información era tan abrumadora y aterradora», recuerda Debbie Page, cuyo hijo Gabe fue diagnosticado de autismo en 2005. «Fue una época aterradora de ‘¿Qué es lo correcto?’ ‘¿Qué es real?’ ‘¿En qué tengo que centrarme ahora mismo?'».

Paul A. Law, MD, MPH, y Kiely Law, MD, MPH, investigadores del Instituto Kennedy Krieger (y padres de Isaac, un niño con autismo), lanzaron el año pasado la Red Interactiva de Autismo (IAN). Ya ha inscrito a las familias de casi 8.000 niños con autismo, ofreciéndoles una inscripción selectiva en estudios de investigación, una rápida retroalimentación sobre lo aprendido y oportunidades de establecer redes.

«Un buen número de estos niños están tomando más de 30 o 40 tratamientos en un momento dado, sin incluir todo lo demás que pueden haber probado y dejado de usar», dice Paul Law al doctor. «Un niño está tomando 56 tratamientos a la vez».

Uno de los problemas es que, a medida que proliferan las afirmaciones, a los padres les resulta difícil separar el grano de la paja, dice la doctora Susan Hyman, investigadora del autismo, del Centro Strong para Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Rochester, en Nueva York.

«El autismo vuelve al futuro: Todo lo que se ha probado, desde las imágenes guiadas hasta las vitaminas, sigue ahí fuera», dice Hyman a la doctora. «En Internet hay una tremenda explosión de información. Pero no sé si hay más capacidad para discernir los datos revisados médicamente de otros datos. Y los médicos son terribles para el marketing. La evidencia no es tan efectiva como la publicidad».

En el centro de la cuestión está el hecho de que lo que la mayoría de la gente llama «autismo» es en realidad un espectro de trastornos que pueden o no resultar tener diferentes causas. Por eso los expertos prefieren el término trastorno del espectro autista o TEA.

Normalmente, éste incluye los diagnósticos específicos de trastorno autista, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado o TDP-NOS. Una de las cosas que complica la investigación sobre el autismo es que los distintos trastornos del espectro autista pueden tener causas diferentes, pueden responder mejor a tratamientos diferentes y, quizás algún día, tengan curas diferentes. Sin embargo, en la actualidad, el TEA no tiene una causa conocida, ni un tratamiento único, ni una cura.

Un tratamiento más temprano del autismo es un mejor tratamiento del autismo

Quizá el mayor avance en el tratamiento del autismo hasta la fecha sea el reconocimiento de que los pediatras pueden identificar a la mayoría (pero no a todos) de los niños de 24 meses e incluso de 12 meses con autismo.

¿Por qué es esto tan importante? Casi todo el mundo está de acuerdo en que lo que falla en el autismo falla en el cerebro. Y aunque el cerebro de un niño sigue desarrollándose hasta la adolescencia, el periodo de cambio más intenso es el de los primeros años de vida.

Y ahora los investigadores están encontrando tratamientos eficaces para los niños pequeños. Una de ellas es la doctora Rebecca Landa, directora del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados y del programa de investigación REACH del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore.

El proyecto actual de Landa es su programa Early Achievements, que amplía el tratamiento individualizado del autismo orientado al comportamiento a los niños de 2 años. A esta edad, la mayoría de los niños con autismo reciben una visita semanal o mensual de un terapeuta que capacita a los padres para realizar intervenciones conductuales en el entorno natural del niño.

Reciben mucho más en las clases de Landa, en las que un pequeño número de niños recibe experiencias individuales y de grupo. Esto es un reto para cualquier niño de tan corta edad, pero un reto especial para los niños con autismo, que se enfrentan a una serie de problemas de comunicación y habilidades sociales. Pueden tener problemas para aprender a hablar, imitar a otros, compartir emociones y prestar atención. Pueden mostrar interés por muy pocas cosas. Pueden tener comportamientos repetitivos y autoestimulantes (que los padres y los profesionales del autismo suelen llamar «estimulación»).

«Todavía son bebés. Suele ser la primera vez que se alejan de sus padres; esto es muy duro para los niños con autismo», explica Landa al médico. «Partimos, no de una pizarra en blanco, sino de un material muy crudo. El reto para nosotros es elegir los juguetes adecuados y ofrecerlos en las actividades adecuadas para atraer la atención de estos niños y mantenerla durante más de 30 segundos. Y luego debemos ser pacientes, ya que estos niños se resisten a estar con nosotros y con otros niños. Les tranquilizamos constantemente hasta que llegan al punto en que son capaces de iniciar interacciones con otros niños.»

La terapia conductual dirigida a las necesidades individuales del niño está a la vanguardia de los tratamientos que los investigadores están probando hoy en día con los niños con TEA. De todos los tratamientos que los padres prueban para su hijo, la terapia conductual es la única que ha demostrado científicamente que ayuda a los niños con autismo.

«Ningún responsable del campo dice que esto cura el autismo, pero muchos de estos niños pueden mejorar sustancialmente, de forma espectacular, y algunos -un porcentaje muy pequeño- mejoran hasta el punto de que no se les podría diferenciar de los individuos típicos», dice la doctora Laura Schreibman, directora del programa de investigación del autismo y distinguida profesora de psicología de la Universidad de California en San Diego.

El programa de Landa se centra casi tanto en la formación de los padres y la familia como en el niño con autismo.

«Cuando te diagnostican el autismo por primera vez, no estás preparado para ello. Tu mundo se tambalea. Y de repente tu hijo no es quien creías que era. ‘¿Cómo juego con mi hijo?’ ‘¿Cómo entiendo quién es mi hijo?’ ‘¿Qué hago al respecto?'» dice Landa. «Les enseñamos la belleza que hay en su hijo».

Cada semana los padres tienen que contar a la clase algo maravilloso sobre su hijo. Al principio, a la mayoría de los padres no se les ocurre nada.

«Una semana más tarde, no pueden esperar a venir y contarnos qué cosa maravillosa ha hecho su hijo por última vez. Esto permite a los padres centrarse en lo que es bueno, en lugar de en algo que les dé pánico», dice Landa. «Les enseñamos a interactuar con su hijo de forma útil y divertida. Nos ocupamos de toda la familia y es muy poderoso».

Debbie Page y su hijo Gabe se inscribieron en el programa experimental de Landa. A Gabe le habían diagnosticado un autismo «leve», pero cuando Page se enteró de lo que Landa esperaba que aprendieran los niños, tuvo más que dudas.

«Recuerdo que dijo que los niños pasarían de una actividad a otra revisando su agenda de dibujos y cantando una pequeña canción», dice. «Todos los padres asentían y yo también, pero por dentro pensaba: ‘No hay manera de que haga esto’. Mi hijo gritaba cada vez que se le exigía algo, ni siquiera respondía a su nombre. Pensé que seríamos los primeros en ser expulsados del estudio».

No pasaron ni dos semanas cuando Page recibió una llamada del profesor de Gabe diciendo que su hijo había revisado su horario él solo.

«En ese momento supe que no volvería a decir ‘ni hablar’ de Gabe. Nos ha seguido sorprendiendo», dice. «Al principio no sabía jugar con los juguetes, no entendía lo que era el juego. Seis meses después, ya jugaba con otros niños. Mi padre lo describe como un interruptor de luz que se enciende. … Nunca había oído cantar a Gabe. Lo mejor que podía hacer era un movimiento de manos cuando yo cantaba The Wheels on the Bus. Pero después de seis meses, era un pájaro cantor. Fue realmente increíble».

Landa advierte que no todos los niños hacen este tipo de progresos. Sin embargo, afirma que más del 60% de los niños del programa adquieren habilidades lingüísticas durante los seis meses que dura el programa. No está mal, teniendo en cuenta que los niños aún no tenían habilidades lingüísticas de 12 meses a una edad media de 27 meses. Y Landa dice que un «gran número» de los alumnos adquirió conocimientos de lengua durante 12 meses en el programa.

¿Perduran estos avances? Landa afirma que hay pruebas fehacientes de que sí, aunque el programa sólo comenzó en 2005. Gabe, que ahora tiene 5 años, tuvo la suerte de graduarse en programas escolares del condado de Baltimore con profesores formados por Kennedy-Krieger. Este año, sus profesores le colocaron en un programa regular de preescolar en una clase de 20 niños.

«Con este tipo de intervención temprana a los 2 años -y ahora tenemos un estudio con niños de 1 año-, cuando se les coge muy jóvenes y se les enseña a aprender, son niños diferentes», dice Landa. «¿Qué pasaría si se esperara hasta los 3 años? Me pregunto cuánto más capaces podríamos hacerlos si empezáramos incluso antes».

Tratamientos farmacológicos para el autismo

Por desgracia, muchos niños con autismo no son capaces de entrar en ningún tipo de tratamiento conductual o educativo. Algunos de estos niños responden con violencia o rabietas a cualquier intento de interrumpir su comportamiento obsesivo de «estimulación». Para algunos, esta autoestimulación adopta la forma de autolesión. Otros niños con autismo son hiperactivos.

¿Podrían los fármacos psiquiátricos calmar estos síntomas lo suficiente como para permitir que estos niños entren en programas conductuales y educativos? Sí, dice Lawrence David Scahill, MSN, PhD, de Yale, líder en la investigación de psicofarmacología pediátrica.

Scahill formó parte de un grupo financiado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) que demostró que el fármaco antipsicótico Risperdal podía calmar el comportamiento extremo de los niños con trastornos del espectro autista.

«Entre el 20% y el 30% de los niños en edad escolar con TEA, hasta los 5 años, tienen problemas de agresividad, rabietas o autolesiones; pensamos que sería un buen objetivo para Risperdal», dice Scahill. «Inscribimos a niños con autismo y al menos niveles moderados de rabietas, no el niño que se revuelve un poco, sino niños con arrebatos que se pueden medir en la escala de Richter. No van a aprender a ir al baño por sí mismos ni a jugar con los juguetes. Pensamos que si podíamos dar a estos niños una medicación, quizá serían más maleables a otras intervenciones».

El resultado fue sorprendente: los niños que recibieron el fármaco tuvieron una mejora del 58% en este comportamiento, frente al 12% que recibió el placebo.

«Fue una gran diferencia, el tipo de diferencia que no vemos en la psiquiatría infantil muy a menudo», dice Scahill. «Lo atribuimos en primer lugar al fármaco, pero también al hecho de que sólo inscribimos a niños con niveles moderados o superiores de este comportamiento». »

Como resultado de este estudio, la FDA aprobó Risperdal para el tratamiento de la irritabilidad en niños con trastorno autista con síntomas de comportamiento agresivo, autolesiones deliberadas o rabietas. Ahora, Scahill y sus colegas están tratando de averiguar qué tan pronto se puede reducir la medicación en los niños, y si el entrenamiento de los padres mejora los resultados de los niños que reciben el medicamento.

Dejar el Risperdal será importante, dice Scahill, porque uno de los principales efectos secundarios del tratamiento es el aumento de peso no saludable.

Un estudio posterior analizó si los niños hiperactivos con autismo responden a la Ritalina tan bien como los niños con TDAH sin autismo. El resultado es importante: Mientras que entre el 75% y el 80% de los niños con TDAH sin autismo mejoran con Ritalin, esto sólo ocurre en aproximadamente el 50% de los niños hiperactivos con autismo. Y la mejora en los niños con autismo no fue tan grande como la de los niños sin autismo.

Un estudio más reciente está analizando si el antidepresivo Celexa, que ayuda a controlar los síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo, puede reducir los comportamientos repetitivos en los niños con TEA. Los resultados de ese estudio se esperan pronto.

Scahill señala que todos estos estudios han buscado síntomas del TEA que coincidan con los síntomas para los que existen tratamientos psiquiátricos. Sin embargo, ahora los investigadores están explorando con cautela un objetivo mayor: tratar el autismo en sí mismo.

Eso es un problema, porque nadie sabe exactamente qué causa el autismo. Pero hay algunas pistas interesantes, dice la doctora Susan Swedo, jefa de la rama de neuropsiquiatría pediátrica y del desarrollo del Instituto Nacional de Salud Mental.

Una interesante vía de investigación, dice Swedo, es el sistema del glutamato, una cadena de mensajeros químicos y receptores que representa uno de los canales de comunicación del cerebro. Este circuito cerebral es importante en la enfermedad de Lou Gehrig, para la que es útil un fármaco bloqueador del glutamato llamado Rilutek.

Basándose en las pruebas de que el sistema del glutamato está hiperactivo en el trastorno obsesivo-compulsivo infantil, Swedo y sus colegas probaron a tratar a los niños con TOC con Rilutek.

«Fue notablemente eficaz», dice Swedo al médico.

Si funcionó en el TOC infantil, quizá ayude a controlar el comportamiento repetitivo en los niños con autismo, sugiere Swedo. Scahill está de acuerdo en que esto es posible.

«No se trata de un pastel en el cielo. Hay mucho interés en el sistema del glutamato. Es muy relevante para la esquizofrenia, y probablemente también para el autismo», afirma Scahill.

Otro posible e intrigante tratamiento futuro para el autismo es una molécula cerebral llamada oxitocina.

«La oxitocina es una hormona natural que interviene en el trabajo de parto y el alumbramiento y que también desempeña un papel crucial en el apego y la vinculación temprana del bebé», dice Swedo. «Es un poco intrigante porque tenemos esta pista de los ratones bebés modificados genéticamente para que carezcan de oxitocina: actúan como si la madre ratón fuera un extraño. Así que aquí, en el autismo, hay niños que tienen ansiedad por los extraños. ¿Y si estos niños tuvieran un problema de oxitocina? Es una pista interesante».

Un estudio sobre infusiones de oxitocina sintética en adultos sugirió que podría reducir los comportamientos repetitivos; se sigue investigando.

Tanto Swedo como Scahill advierten que sólo la investigación científica paso a paso puede demostrar si estas nuevas ideas de tratamiento funcionan. Señalan lo sucedido con la secretina, una hormona que en su día fue aclamada como cura del autismo.

Ante el gran número de padres que administraron secretina a sus hijos con TEA, los investigadores se apresuraron a estudiar los efectos del fármaco.

«La secretina es ahora mismo el fármaco mejor estudiado para el autismo», afirma Scahill. «Se han realizado 12 o 13 ensayos controlados con placebo, pero ninguno demostró que la secretina fuera mejor que el placebo. Los investigadores han invertido grandes cantidades de tiempo y dinero en ella y no tenemos mucho que demostrar. Ese es un ejemplo de cómo no debe ser».

Quelación para el autismo

Aunque la mayoría de los investigadores no lo creen, a muchos padres les llaman la atención las similitudes entre algunos de los síntomas de la intoxicación por mercurio y el autismo. Algunos de estos padres buscan una terapia de quelación para sus hijos, que utiliza una sustancia química que ayuda al cuerpo a eliminar los metales pesados.

Hyman señala que no hay pruebas de que la eliminación de los metales pesados del cuerpo deshaga el daño causado por el envenenamiento con metales pesados. Pero muchos padres creen que los síntomas del TEA de sus hijos mejoraron tras el tratamiento.

Swedo y sus colegas del NIMH han diseñado un ensayo clínico para probar este tratamiento, pero el estudio está en el limbo ya que la junta de revisión del NIMH considera que los riesgos conocidos del tratamiento superan las pruebas de que podría funcionar. Mientras tanto, dice Swedo, un grupo de profesionales llamado Defeat Autism Now, que promueve la quelación y otros tratamientos complementarios/alternativos para el autismo, está completando un estudio sobre el tratamiento.

La mayoría de los investigadores que hablaron con el médico para este artículo opinaron que la quelación es ineficaz para el autismo y peligrosa; ninguno aconseja a los padres que la prueben.

Dieta sin gluten y sin casis para el autismo

Muchos padres de niños con autismo creen que sus hijos sufren una incapacidad para digerir el trigo y/o los productos lácteos. Algunos de los que han sometido a sus hijos a dietas sin gluten/lácteos afirman haber observado cambios notables en el comportamiento de sus hijos.

Esta dieta FBCF se ha convertido en uno de los tratamientos más utilizados para el autismo, a pesar de la preocupación de que los niños con TEA -que suelen ser muy quisquillosos con la comida- puedan quedar desnutridos al seguir una dieta FBCF.

Un estudio de gran prestigio realizado en 1995 sugería que los niños con TEA que seguían una dieta de FBCF durante un año tenían menos rasgos autistas. Sin embargo, los resultados preliminares de un ensayo clínico aleatorio y controlado no mostraron ningún beneficio.

Se están llevando a cabo ensayos clínicos más rigurosos, aleatorios y controlados con placebo, sobre la dieta de la FBCF, incluido uno de Hyman.

CAM para el autismo

Las encuestas sugieren que nueve de cada diez padres tratan el autismo de sus hijos con alguna forma de medicina complementaria y alternativa (MCA). Estas incluyen tanto tratamientos no biológicos, como la terapia asistida por delfines, como tratamientos biológicos, como los suplementos dietéticos.

La mayoría de los tratamientos de medicina complementaria y alternativa tienen informes positivos de los padres o pequeños estudios no concluyentes que sugieren que podrían funcionar. Para muchos, hay estudios no concluyentes que sugieren que no son útiles. En casi todos los casos, no hay pruebas definitivas de que ayuden, ni estudios rigurosos de seguridad.

El número de tratamientos de esta lista es muy grande. Una lista recopilada por Hyman incluye:

• Restricción dietética de alérgenos conocidos

• Inmunogloblulinas intravenosas (IGIV)

• Medicamentos antivirales

• Quelación mediante DMSA, ácido lipoico, baños de arcilla y agentes quelantes naturales

• Enzimas digestivas

• Probióticos

• Dieta sin levadura

• Agentes antifúngicos

• La dieta específica de los carbohidratos (SCD)

• Terapia con antibióticos

• Vitamina B-6 y magnesio

• Vitamina C

• Ácido fólico

• Vitamina B-12

• Dimetilglicina (DMG)

• Suplemento de triptófano y tirosina

• Periactin (el antihistamínico ciproheptadina)

• Suplemento de carnosina

• Ácidos grasos omega-3 o ácido graso poliinsaturado (PUFA)

• Entrenamiento de integración auditiva (AIT)

• Optometría conductual

• Manipulación craneosacral

• Comunicación facilitada

En sus directrices de 2007 para el manejo de los TEA, la Academia Americana de Pediatría advierte que no avala el uso de estos tratamientos fuera de los ensayos clínicos cuidadosamente diseñados y bien supervisados.

«Desgraciadamente, las familias suelen estar expuestas a teorías pseudocientíficas sin fundamento y a prácticas clínicas relacionadas que, en el mejor de los casos, son ineficaces y, en el peor, compiten con los tratamientos validados o provocan daños físicos, emocionales o económicos», escribe el Consejo de Niños con Discapacidad de la AAP.

Se están haciendo progresos. Los investigadores serios están respondiendo por fin a las demandas de los padres para que evalúen una amplia gama de tratamientos para el autismo. Y los grupos de defensa de la medicina complementaria y alternativa, como el grupo Defeat Autism Now (DAN), están llevando a cabo ensayos muy respetados.

Uno de estos ensayos, del que se informó en la reunión de DAN del año pasado, se centró en la HBOT (terapia de oxígeno hiperbárico), el último tratamiento de CAM para el autismo que ha surgido. La idea es introducir a los niños con trastorno del espectro autista en una cámara de presión e introducir oxígeno en sus tejidos.

«El mecanismo de acción puede no coincidir con nuestra comprensión tradicional de la lesión cerebral y el tratamiento postnatal en este trastorno», dice Hyman.

Swedo elogia al grupo DAN por probar este tratamiento y el diseño del estudio. En última instancia, no validó el HBOT como tratamiento del autismo.

Por desgracia, los estudios que prueban o refutan los tratamientos para el autismo son la excepción y no la regla.

«Una de mis frustraciones es que tan pronto como crees que tienes una idea de lo que vale la pena probar porque lo ha usado suficiente gente, aparece otra», dice Swedo.

Pero Hyman advierte a sus colegas investigadores sobre la negatividad.

«Algunas cosas en la CAM son muy emocionantes», dice. «Una vez que demuestras que algo funciona, si no encaja en el universo biológico que entiendes, ¿a quién le importa?».

Debbie Page dice que su experiencia con su hijo Gabe le hizo ver la importancia de empezar pronto con los tratamientos que se sabe que son eficaces, aunque los médicos del niño sigan discutiendo si el problema es autismo o no.

«Haz caso a tu instinto y a tu instinto», dice a otros padres. «Ninguna ayuda que obtengas para ellos va a perjudicarles, incluso si todavía no tienes un diagnóstico. Si la comunicación de tu hijo no se desarrolla, busca ayuda para ello. No es necesario que todo el mundo esté de acuerdo con un diagnóstico para empezar a buscar ayuda para tu hijo.»

Las terapias para el trastorno del espectro autista varían, pero se ha demostrado que tienen éxito. ¿Cuál podría ser el tratamiento adecuado para su hijo?

Análisis del comportamiento aplicado (ABA)

Es una de las terapias más aceptadas para los niños con trastorno del espectro autista. El entrenamiento ABA es más eficaz si la terapia comienza cuando los niños son menores de 5 años, aunque los niños mayores con TEA también pueden beneficiarse.

El ABA ayuda a enseñar conductas sociales, motrices y verbales, así como habilidades de razonamiento, y trabaja para controlar el comportamiento desafiante. Se basa en la enseñanza de estas habilidades mediante la observación y el refuerzo positivo.

Para obtener los máximos beneficios del análisis conductual aplicado, su hijo necesitará una terapia individual extensa durante una media de 25 horas a la semana. El inconveniente es que este tipo de terapia intensiva es cara.

La formación en ABA también es más eficaz si usted mismo se forma en ella. De este modo, puede enseñar a su hijo y reforzar constantemente los comportamientos positivos. Sin embargo, su uso requiere mucho tiempo y mucha habilidad para hacerlo bien.

Pero ayudará a tu hijo a generalizar las habilidades que ha aprendido. También ayudará a disminuir la probabilidad de que su hijo tenga comportamientos poco saludables o negativos.

Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI)

El entrenamiento RDI es una terapia relativamente nueva y registrada para el trastorno del espectro autista. Los creadores del tratamiento creen que el entrenamiento RDI es más eficaz cuando los niños empiezan a recibir la terapia a una edad temprana, pero puede ser beneficioso para personas de todas las edades.

El objetivo del entrenamiento en RDI es enseñar a los niños a pensar con flexibilidad y a relacionarse con otras personas. Normalmente, el entrenamiento en RDI comienza ayudando a los niños a desarrollar las relaciones con sus padres y otros miembros de la familia. Es muy similar a otras terapias para el TEA en el sentido de que se centra en el déficit principal del trastorno: las habilidades sociales y la interacción.

La participación de los padres es clave para su éxito. Se enseña a los padres a aprovechar todas las oportunidades como momentos de enseñanza. Estos momentos son oportunidades para involucrar a su hijo y construir habilidades sociales más apropiadas.

Dado que la formación en RDI es relativamente nueva, no hay muchas pruebas clínicas que demuestren su eficacia. Sin embargo, los estudios llevados a cabo por sus creadores han demostrado una mejora significativa en los niños tratados con RDI.

Para proporcionar a su hijo un entrenamiento en RDI, tendrá que dedicar tiempo a los talleres o a ver vídeos para aprender a dar a su hijo un programa de intervención eficaz. Esta instrucción para usted puede llevar mucho tiempo y ser costosa.

También tendrá que comprometerse a mantener una comunicación regular con un consultor certificado del programa de RDI, lo que incluye la grabación regular de las interacciones con su hijo.

Integración sensorial y terapias relacionadas

Muchos niños con TEA tienen problemas sensoriales. Algunos son excesivamente sensibles a estímulos como las luces, los ruidos y el tacto. Otros no son lo suficientemente sensibles.

Hay una serie de terapias que han tenido éxito en el tratamiento de los niños con trastorno del espectro autista. Aunque estas terapias pueden ayudar, no hay documentación científica que demuestre que las terapias sensoriales son eficaces para tratar el trastorno.

Los terapeutas expertos en llevar a cabo terapias sensoriales para el TEA trabajan individualmente con el niño. El objetivo es ayudar a regular la reacción del niño a los estímulos externos.

Por ejemplo, si el niño es hipersensible al tacto, el terapeuta trabajará para desensibilizarlo con el tiempo. El terapeuta puede acariciar firmemente la piel del niño con tejidos de distinta textura para que se acostumbre a las sensaciones.

El terapeuta se esfuerza por hacer que las actividades sean agradables y se asemejen a un juego para el niño. De este modo, la terapia sensorial no se convierte en algo abrumador para ellos. No se les obliga a hacer nada, pero el terapeuta empuja sus límites para ayudarles a mejorar.

Se pueden utilizar varias terapias sensoriales para tratar diversos problemas que afectan a los niños con TEA. Por ejemplo, girar en una silla puede reducir la hiperactividad de algunos niños. Otras terapias sensoriales pueden incluir el balanceo, la terapia de vibración y el ejercicio aeróbico.

Es posible que usted y el terapeuta de su hijo tengan que experimentar con diversas opciones terapéuticas para determinar cuáles ayudan a su hijo a mejorar. El pediatra del desarrollo o el neurólogo también pueden orientarle.

Las causas del autismo no están claras. Pero los síntomas no son difíciles de detectar. La clave suele estar en observar los hitos del desarrollo. Conozca los signos del autismo.

¿Cuáles son las causas del autismo?

Los expertos no entienden del todo las causas del trastorno del espectro autista. Parece ser que es genético, pero pueden intervenir factores como la edad de los padres y los medicamentos recetados durante el embarazo.

Por ejemplo:

• Es más probable que una persona tenga el espectro si un hermano, hermana o padre lo tiene. Pero no siempre es hereditario.

• Alrededor del 10% de los niños con TEA tienen una forma de trastorno genético, como el síndrome de Down y el síndrome X frágil.

• Un amplio estudio danés encontró una relación entre el TEA y la edad avanzada de cualquiera de los padres.

• Las mujeres a las que se les prescriben opioides justo antes del embarazo tienen más probabilidades de tener un hijo con TEA.

Algunos niños que forman parte del espectro comienzan a mostrar signos desde los pocos meses de edad. Otros parecen tener un desarrollo normal durante los primeros meses o años de su vida y luego empiezan a mostrar síntomas.

Pero hasta la mitad de los padres de niños con TEA notaron problemas cuando su hijo cumplió los 12 meses, y entre el 80% y el 90% notaron problemas a los 2 años. Los niños con TEA tendrán síntomas durante toda su vida, pero es posible que mejoren a medida que crecen.

El espectro del autismo es muy amplio. Algunas personas pueden tener problemas muy evidentes, otras no. El denominador común son las diferencias en las habilidades sociales, la comunicación y el comportamiento en comparación con las personas que no están en el espectro.

¿Cómo afecta el autismo a las habilidades sociales de un niño?

Un niño con TEA tiene dificultades para interactuar con los demás. Los problemas con las habilidades sociales son algunos de los signos más comunes. Puede que quieran tener relaciones estrechas pero no sepan cómo.

Si tu hijo está dentro del espectro, puede mostrar algunos síntomas sociales a los 8 o 10 meses de edad, entre ellos:

• No responden a su nombre cuando cumplen un año.

• Jugar, compartir o hablar con otras personas no les interesa.

• Prefieren estar solos.

• Evitan o rechazan el contacto físico, incluidos los abrazos.

• Evitan el contacto visual.

• Cuando están molestos, no les gusta que los consuelen.

• No entienden las emociones… ni las propias ni las ajenas.

• Es posible que no extiendan los brazos para ser cogidos o guiados al caminar.

Cómo afecta el autismo a la comunicación?

Alrededor del 40% de los niños con trastornos del espectro autista no hablan en absoluto, y entre el 25% y el 30% desarrollan algunas habilidades lingüísticas durante la infancia, pero las pierden más tarde. Algunos niños con TEA empiezan a hablar más tarde.

La mayoría tiene algunos problemas de comunicación, entre ellos:

• Retraso en las habilidades del habla y del lenguaje

• Voz plana y robótica al hablar, o voz cantarina

• Ecolalia (repetición de la misma frase una y otra vez)

• Problemas con los pronombres (decir tú en lugar de yo, por ejemplo)

• No usar o usar raramente gestos comunes (señalar o saludar), y no responder a ellos

• Incapacidad para mantenerse en el tema al hablar o responder a las preguntas

• No reconocer el sarcasmo o las bromas

• Problemas para expresar las necesidades y las emociones

• No captar las señales del lenguaje corporal, el tono de voz y las expresiones

Qué son los patrones de conducta con el autismo?

Los niños con TEA también actúan de maneras que parecen inusuales o tienen intereses que no son típicos, incluyendo:

• Comportamientos repetitivos como agitar las manos, mecerse, saltar o girar

• Movimientos constantes (paseos) y comportamiento hiperactivo

• Fijación en determinadas actividades u objetos

• Rutinas o rituales específicos (y se alteran cuando se cambia una rutina, aunque sea ligeramente)

• Sensibilidad extrema al tacto, a la luz y al sonido

• No participar en el juego de simulación o imitar las conductas de los demás

• Hábitos alimenticios quisquillosos

• Falta de coordinación, torpeza

• Impulsividad (actuar sin pensar)

• Comportamiento agresivo, tanto con uno mismo como con los demás

• Capacidad de atención corta

Cómo puedo detectar los signos del autismo?

Cuanto antes se inicie el tratamiento del trastorno del espectro autista, más probabilidades habrá de que sea eficaz. Por eso es tan importante saber identificar los signos y síntomas.

Pida cita con el pediatra de su hijo si no cumple estos hitos específicos del desarrollo, o si los cumple pero los pierde más tarde:

• Sonrisas a los 6 meses

• Imita expresiones faciales o sonidos a los 9 meses

• Coosea o balbucea hacia los 12 meses

• Gestos (señala o saluda) hacia los 14 meses

• Habla con palabras sueltas a los 16 meses y utiliza frases de dos palabras o más a los 24 meses

• Juega a fingir o a imaginar a los 18 meses

El programa infantil comparte un mensaje positivo de inclusión al dar la bienvenida al elenco a Julia, un muppet con autismo.

‘Barrio Sésamo’ presenta su primer personaje con autismo

Por Locke Hughes Revisado médicamente por Arefa Cassoobhoy, MD, MPH De los archivos del doctor

Durante casi 50 años, los Teleñecos de Barrio Sésamo han enseñado a los niños diversos temas, desde el alfabeto hasta importantes cuestiones sociales como el acoso escolar, la inseguridad alimentaria y el divorcio. Ahora, el programa está abriendo nuevos caminos al introducir un personaje con autismo, un Muppet llamado Julia.

Aunque Julia ha aparecido en un libro de cuentos online de Barrio Sésamo, ésta será la primera vez que su personaje aparezca en el programa de televisión. Los productores del programa trabajaron con psicólogos infantiles y organizaciones de autismo para encontrar la mejor manera de representar el autismo. Su objetivo: ayudar a todos los niños a entender por qué alguien con esta enfermedad actúa como lo hace, que puede ser diferente de lo esperado.

Por ejemplo, cuando se le presenta a Julia el Gran Pájaro, no responde. Como explicó Elmo en 60 Minutes, no es algo personal: es que Julia tiene autismo. Así que a veces le cuesta un poco más hacer las cosas. Sin embargo, el autismo no siempre es igual para todos, así que es importante saber que los niños con autismo pueden hacer las cosas de forma diferente.

Dado que el autismo afecta a 1 de cada 68 niños… hoy en día, existe la posibilidad de que muchos niños se crucen con alguien del espectro autista. Y es de esperar que el papel de Julias en Barrio Sésamo les ayude a saber qué esperar. Es maravilloso que se presente un personaje autista. Sin duda, esto beneficiará a todos los niños, ya que aprenderán a hacerse amigos y a entender a los niños que son diferentes, dice la doctora Hansa Bhargava, editora médica y pediatra experta…

Además, la condición de Julias está cerca de casa para su titiritera, Stacey Gordon. Ella tiene un hijo con autismo. Como dice a 60 Minutos, si los amigos de mi hijo hubieran estado expuestos a sus comportamientos a través de algo que hubieran visto en la televisión antes de experimentarlos en el aula, quizá no se hubieran asustado. No se habrían preocupado cuando lloraba. Habrían sabido que juega de una manera diferente y que eso está bien.

La fundación del afamado quarterback recauda dinero y conciencia sobre este trastorno.

Doug Flutie Sr., de 49 años, alcanza sus objetivos dentro y fuera del campo. «Por alguna razón, la gente tiene la sensación de que puedo conseguir cosas», dice el ganador del Trofeo Heisman. Tal vez recuerden el famoso pase Hail Mary del ex mariscal de campo en el último segundo de 1984 para ganar el Orange Bowl para Boston College.

Pero para las familias con niños con autismo, el mojo de Flutie es el más importante con la Fundación Doug Flutie Jr. para el Autismo. Flutie y su esposa, Laurie, la crearon en el año 2000 en honor a su hijo Doug Jr., conocido como Dougie, que padece un trastorno desintegrativo infantil (TDC), un trastorno del espectro autista muy poco frecuente.

Trastornos del espectro autista

Un estudio canadiense sugiere que entre uno y seis niños de cada 100.000 pueden tener TDC. Como Dougie, se desarrollan con normalidad durante al menos dos años, pero luego pierden parte o la mayoría de las habilidades lingüísticas, motoras y sociales. La genética o el sistema autoinmune del cuerpo podrían desempeñar un papel, pero los científicos no están seguros. Dougie, que ahora tiene 20 años y mide 1,80 metros, se denomina «de bajo funcionamiento»: aprende a un ritmo muy lento, dice Flutie, pero va a la escuela.

Hasta la fecha, los Flutie han recaudado más de 13 millones de dólares para apoyar a las familias afectadas por los trastornos del espectro autista, que se encuentran entre las discapacidades del desarrollo de más rápido crecimiento en niños y adultos en Estados Unidos. La fundación financia programas nacionales de defensa, educativos, terapéuticos y recreativos. Con motivo del Mes Nacional de la Concienciación sobre el Autismo, los miembros de la fundación y otras organizaciones implicadas en Advocates for Autism of Massachusetts visitarán Boston el 9 de abril, Día de la Concienciación sobre el Autismo en el estado, para recordar a los legisladores la importancia de los servicios críticos y el apoyo a las familias que los necesitan.

A lo largo del año, la fundación organiza numerosos actos de recaudación de fondos, a algunos de los cuales asiste Dougie. «La gente conecta realmente con él», dice su orgulloso padre. «Damos consuelo a las familias para que sientan que no están solas».

Aunque el autismo no tiene cura, hay muchas terapias que reducen los síntomas y mejoran la calidad de vida. Conozca cuáles son las que han demostrado ser útiles.

La Academia Americana de Pediatría (AAP) recomienda empezar a buscar terapias en cuanto sospeche que su hijo tiene autismo, en lugar de esperar a un diagnóstico formal. Puede llevar mucho tiempo, pruebas y seguimientos con especialistas para obtener un diagnóstico formal.

Lo que funciona varía de una persona a otra. Conoce algunas de las terapias más populares -y probadas-.

Terapia de juego

Los niños con autismo suelen jugar de forma diferente a los demás niños. Es probable que se centren en partes de un juguete (como las ruedas) en lugar de en todo el juguete. Fingen que juegan como los demás niños. Y puede que no quieran jugar con otros.

Pero para muchos niños con trastorno del espectro autista (TEA), el juego es su forma de expresarse: sus juguetes y sus acciones pueden convertirse en sus palabras. El juego puede ayudar a los niños con TEA a aprender y a conectar con otras personas, tanto niños como adultos, de una forma que entiendan.

La terapia de juego puede mejorar sus habilidades sociales y emocionales, ayudarles a pensar de forma diferente, aumentar sus habilidades lingüísticas o comunicativas y ampliar las formas de jugar con los juguetes y de relacionarse con otras personas.

Los niños con TEA pueden beneficiarse de varios tipos de terapia de juego:

Floortime es una terapia de juego habitual. Usted, un profesor o un terapeuta se tira al suelo para jugar con su hijo a su manera. Te unes a él jugando de la misma manera que tu hijo, y luego añades algo al juego.

Puede ser un segundo juguete o algunas palabras para introducir el lenguaje en el juego. El objetivo es crear un juego de ida y vuelta entre tú y tu hijo para fomentar la comunicación y añadir algo nuevo a su juego. Esto debería ayudarles a crecer emocionalmente y a aprender a enfocar mejor su pensamiento.

Su hijo puede reunirse con un terapeuta durante un máximo de 25 horas a la semana para Floortime, o usted y su hijo pueden hacerlo en casa. Los estudios demuestran que la mayoría de los niños que reciben terapia Floortime durante 25 horas a la semana durante 2 años o más mejoran en todas las áreas del desarrollo.

Los grupos de juego integrados (GPI) combinan niños con y sin trastorno del espectro autista para que los que tienen TEA puedan seguir el ejemplo de sus compañeros y aprender a jugar. Los grupos están formados por entre tres y cinco niños, con unos pocos niños con TEA en cada grupo.

Los líderes adultos marcan la pauta del juego, pero los niños acaban tomando el relevo. Si su hijo participa en los IPG, con el tiempo podrá fingir que juega más, y tendrá muchas oportunidades de mejorar sus habilidades sociales mientras pasa tiempo con otros niños.

Los GIP pueden reunirse hasta 3 horas a la semana. Las investigaciones demuestran que los niños con TEA que tuvieron dos sesiones de IPG de 30 minutos a la semana durante 4 meses mejoraron su calidad de juego, utilizaron sus juguetes de forma más típica y mostraron una mejor interacción social con sus compañeros.

La atención conjunta, el compromiso y la regulación simbólica del juego (JASPER) pueden ayudar a su hijo a concentrarse mejor en un juguete y en una persona al mismo tiempo. Mejorar las habilidades de atención conjunta puede ayudarles a jugar con otros niños. El programa JASPER también puede ayudar a su hijo a participar en más juegos de simulación, a ampliar su forma de jugar con los juguetes, a hablar más con los demás y a mejorar otras habilidades sociales.

Los niños que reciben la terapia JASPER suelen reunirse individualmente con un terapeuta. A veces, JASPER se ofrece en entornos preescolares. Los niños pueden recibir este tipo de terapia hasta 25 horas por semana.

Es posible que notes que tu hijo adquiere nuevas habilidades en pocas semanas. Puede que hable más mientras juega. O podría conducir coches por una rampa en lugar de limitarse a hacer girar las ruedas. Este tipo de terapia puede durar meses o años, dependiendo de sus necesidades.

¿Cómo se puede encontrar una terapia de juego?

Puedes pedir a tu médico que te remita a terapeutas locales que se dediquen a la terapia de juego. También puedes buscar en línea en el directorio de terapeutas de juego de la Association for Play Therapys.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional ayuda en las actividades de la vida diaria y en el uso de objetos cotidianos, como aprender a abrocharse una camisa o a coger un tenedor de la forma correcta. Pero puede abarcar cualquier cosa relacionada con la escuela, el trabajo o el juego. El enfoque depende de las necesidades y objetivos del niño.

¿Qué hace un terapeuta ocupacional?

Los terapeutas ocupacionales trabajan como parte de un equipo que incluye a padres, profesores y otros profesionales. Ayudan a establecer objetivos específicos para la persona con autismo. Estos objetivos suelen estar relacionados con la interacción social, el comportamiento y el rendimiento en el aula.

Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar de dos formas principales: evaluación y terapia.

El terapeuta observa a los niños para ver si pueden hacer las tareas que se espera que hagan a su edad: vestirse o jugar a un juego, por ejemplo. A veces, el terapeuta hace grabar al niño durante el día para ver cómo interactúa con las personas y las cosas que le rodean. Eso ayuda al terapeuta a determinar el tipo de atención que necesita el niño. El terapeuta podría observar detenidamente:

• La capacidad de atención y la resistencia

• Transición a nuevas actividades

• Habilidades de juego

• Necesidad de espacio personal

• Respuestas al tacto o a otro tipo de estímulos

• Habilidades motoras como la postura, el equilibrio o la manipulación de objetos pequeños

• Agresión u otro tipo de comportamientos

• Interacciones entre el niño y los cuidadores

Una vez que un terapeuta ocupacional ha reunido información, puede desarrollar un programa para su hijo. No existe un único programa de tratamiento ideal. Pero se ha demostrado que la atención temprana, estructurada e individualizada es la que mejor funciona.

La terapia ocupacional puede combinar una variedad de ideas, incluyendo:

• Actividades físicas, como ensartar cuentas o hacer rompecabezas, para ayudar al niño a desarrollar la coordinación y la conciencia corporal

• Actividades lúdicas para ayudar a la interacción y la comunicación

• Actividades de desarrollo, como cepillarse los dientes y peinarse

• Estrategias de adaptación, como pasar por las transiciones

Cómo beneficia la terapia ocupacional a las personas con TEA?

El objetivo general de la terapia ocupacional es ayudar a las personas con autismo a mejorar su calidad de vida en casa y en la escuela. El terapeuta ayuda a introducir, mantener y mejorar las habilidades para que las personas con autismo puedan ser lo más independientes posible.

La terapia ocupacional puede ayudar con:

• Habilidades de la vida diaria, como aprender a ir al baño, vestirse, cepillarse los dientes y otras habilidades de aseo

• Habilidades motoras finas necesarias para sostener cosas en sus manos mientras escriben o cortan con tijeras

• Habilidades motoras gruesas utilizadas para caminar, subir escaleras o montar en bicicleta

• Sentarse, la postura o las habilidades perceptivas, como decir las diferencias entre colores, formas y tamaños

• Conciencia de su cuerpo y su relación con los demás

• Habilidades visuales para la lectura y la escritura

• Habilidades lúdicas, de autoayuda, de resolución de problemas, de comunicación y sociales

Al trabajar estas habilidades durante la terapia ocupacional, un niño con autismo puede ser capaz de:

• Desarrollar relaciones con niños y adultos

• Aprender a concentrarse en las tareas

• Aprender a retrasar la gratificación

• Expresar los sentimientos de forma más adecuada

• Jugar con otros niños

• Aprender a autorregularse

• Cómo puede alguien obtener servicios de terapia ocupacional para el trastorno del espectro autista?

Los servicios de terapia ocupacional están disponibles de forma privada, a través de un programa estatal de intervención en la primera infancia o en la escuela. La ley pública exige que las escuelas proporcionen ciertos tipos de terapia ocupacional a las personas que la necesitan. Los seguros privados también suelen cubrir la terapia ocupacional.? Medicaid puede cubrir la terapia ocupacional para el autismo, incluso para las familias con mayores ingresos. La terapia ocupacional en la escuela suele complementar los objetivos educativos, como la mejora de la escritura, para que el niño pueda seguir el ritmo tomando notas. La terapia privada será más intensiva desde el punto de vista médico.

Terapia del habla

Las personas con TEA pueden tener grandes problemas tanto con el habla como con la comunicación no verbal. También puede resultarles muy difícil relacionarse socialmente. Por estas razones, la logopedia es una parte central del tratamiento del autismo. Ayuda a los niños a hablar, así como a comunicarse e interactuar con los demás. Puede incluir habilidades no verbales, como establecer contacto visual, tomar turnos en una conversación y utilizar y entender los gestos. También puede enseñar a los niños a expresarse utilizando símbolos de imágenes, lenguaje de signos u ordenadores.

¿Cuáles son los problemas de habla y comunicación más comunes en el autismo?

Aproximadamente 1 de cada 3 personas con autismo tiene problemas para producir los sonidos del habla para comunicarse eficazmente con los demás.

Una persona con autismo puede:

• No hablar en absoluto

• Emitir gruñidos, gritos, chillidos o sonidos guturales y ásperos

• Tararear o hablar de forma musical

• Balbucear con sonidos similares a los de las palabras

• Utilizar «palabras» que suenan extranjeras o hablar de forma robótica

• Repite como un loro o con frecuencia lo que dice otra persona (lo que se denomina ecolalia)

• Utilizar las frases y oraciones adecuadas, pero con un tono de voz poco expresivo

Una persona con autismo también puede tener problemas de comunicación como:

• Problemas con las habilidades de conversación, incluyendo el contacto visual y los gestos

• Problemas para comprender el significado de las palabras fuera del contexto en el que fueron aprendidas

• Memorización de cosas escuchadas sin saber lo que se ha dicho

• Uso de la ecolalia -la repetición de las palabras de otra persona mientras se dicen- como principal forma de comunicación

• Poca comprensión del significado de las palabras o de los símbolos

• Falta de lenguaje creativo

Un niño con autismo tiene que hacer algo más que aprender a hablar. El niño también debe aprender a utilizar el lenguaje para comunicarse. Eso significa saber mantener una conversación. También incluye entender las señales verbales y no verbales de otras personas, como las expresiones faciales, el tono de voz y el lenguaje corporal.

¿Qué papel desempeña la logopedia en el tratamiento del autismo?

Los logopedas son terapeutas especializados en el tratamiento de los problemas del lenguaje y los trastornos del habla. Son una parte fundamental del equipo de tratamiento del autismo. Con el cribado y la detección precoz, los logopedas suelen ser los primeros en ayudar a diagnosticar el autismo y en remitir a otros especialistas.

Una vez diagnosticado el autismo, los logopedas averiguan las mejores formas de mejorar la comunicación. El logopeda trabaja en estrecha colaboración con la familia, la escuela y otros profesionales. Si alguien con autismo no es verbal o tiene grandes problemas con el habla, el logopeda puede introducir alternativas al habla, incluyendo:

• «Habladores» electrónicos

• Firmar o escribir a máquina

• Utilizar imágenes en lugar de palabras para que el niño aprenda a comunicarse

• Mejorar la articulación del habla masajeando o ejercitando los labios o los músculos faciales

• Hacer que la gente cante canciones que coincidan con el ritmo, el énfasis y la fluidez de las frases

Algunos de estos métodos están más respaldados por la investigación que otros. Asegúrese de discutirlos a fondo con el logopeda y el pediatra de su hijo.

¿Cómo beneficia la logopedia a las personas con TEA?

La logopedia puede mejorar la comunicación en general. Esto hace posible que las personas con autismo mejoren su capacidad para establecer relaciones y desenvolverse en la vida cotidiana.

Los objetivos específicos de la logopedia incluyen ayudar al individuo con autismo:

• Articular bien las palabras

• Comunicarse de forma verbal y no verbal

• Comprender la comunicación verbal y no verbal, y lo que otras personas quieren decir en diferentes entornos

• Iniciar la comunicación sin que los demás le inciten a ello

• Conocer el momento y el lugar adecuados para comunicar algo; por ejemplo, cuándo decir «buenos días»

• Hacer crecer las habilidades de conversación

• Intercambiar ideas

• Comunicarse de forma que se desarrollen las relaciones

• Disfrutar de la comunicación, el juego y la interacción con otros

• Aprender el autocontrol

Cuándo es el mejor momento para empezar la logopedia para el autismo?

Cuanto antes se inicie la logopedia, mejor. El trastorno del espectro autista suele ser evidente antes de los 3 años. Los retrasos en el lenguaje pueden notarse a partir de los 18 meses de edad. En algunos casos, el autismo puede identificarse a partir de los 10 ó 12 meses de edad. Es muy importante empezar la terapia del lenguaje lo antes posible, cuando puede tener el mayor efecto.

Con la identificación y el tratamiento tempranos, dos de cada tres niños preescolares con autismo mejoran su capacidad de comunicación y su comprensión del lenguaje hablado. Las investigaciones demuestran que los que más mejoran suelen ser los que más terapia del habla reciben.

Para encontrar un logopeda, visite la página web de la American Speech-Language-Hearing Association en www.asha.org. Puede pedir a su pediatra otras sugerencias.

Análisis del comportamiento aplicado (ABA)

Este tipo de terapia utiliza recompensas para reforzar las conductas positivas y enseñar nuevas habilidades. Los padres y otros cuidadores reciben formación para que puedan dar al niño autista una retroalimentación momento a momento.

Los objetivos del tratamiento se basan en la persona. Pueden incluir la comunicación, las habilidades sociales, el cuidado personal y el trabajo escolar. Los estudios demuestran que los niños que reciben un ABA intensivo y temprano pueden obtener beneficios importantes y duraderos.

Hay diferentes tipos de ABA. Incluyen:

• Entrenamiento de ensayos discretos (DTT). Esto rompe un comportamiento deseado en los pasos más simples.

• Intervención conductual intensiva temprana (EIBI). Esta forma de ABA está diseñada para niños pequeños, normalmente menores de cinco años.

• Tratamiento de respuesta pivotante (PRT). Se centra en áreas importantes del desarrollo del niño, como la autogestión y el control de las situaciones sociales.

• Intervención en el comportamiento verbal (VBI). El objetivo es mejorar las habilidades verbales del niño.

Equitación terapéutica

Los médicos también lo llaman hipoterapia. En ella, el niño monta a caballo bajo la dirección de un terapeuta. La equitación es una forma de terapia física porque el jinete tiene que reaccionar y ajustarse a los movimientos del animal. Las investigaciones demuestran que ayuda a los niños de 5 a 16 años a mejorar sus habilidades sociales y de habla. También puede ayudarles a ser menos irritables e hiperactivos.

La estimulación es una forma de autorregulación. Aprenda más sobre los riesgos, los beneficios y cómo puede afectar a su salud.

Entender la estimulación

El stimming se caracteriza por ser movimientos repetitivos que puede utilizar para ayudar a afrontar las emociones. Ejemplos de stimming incluyen:

• Morderte las uñas cuando te sientes ansioso

• Dar vueltas a tu pelo cuando te sientes aburrido

• Agitar las manos cuando algo te excita?

• Sacudir el pie cuando estás concentrado

Los estimulantes pueden ayudar a distraerte, aliviar el estrés o calmarte. Si bien los estímulos cumplen una función para la persona que realiza la conducta repetitiva, pueden distraer a otras personas que están a su alrededor.

La estimulación y el autismo. Aunque muchas personas tienen un estímulo que utilizan para autorregularse, no siempre es evidente para los demás. Es posible que no utilicen su estímulo con frecuencia o que sepan cómo controlar el comportamiento.

Para las personas con autismo, la estimulación es mucho más pronunciada. Esto se debe a que las personas con autismo experimentan los sentidos de forma diferente. Su experiencia del mundo suele ser más intensa porque sus sentidos están agudizados.

Las personas con autismo pueden saltar y agitar las manos con entusiasmo cuando ven algo que les interesa. Este comportamiento no se considera típico porque muchas personas aprenden con el tiempo a controlar estas emociones y reacciones.

Impacto de la estimulación en su salud

Muchos padres se preguntan cómo pueden ayudar a sus hijos a abandonar las conductas de estimulación en un esfuerzo por ayudarles a integrarse con sus compañeros. Pero la estimulación es muy normal, aunque no esté muy aceptada socialmente. En lugar de preguntar cómo detener el comportamiento, intente preguntar por qué su hijo se dedica a la estimulación.

Entre las razones más comunes para la estimulación se encuentran las siguientes

Sobreestimulación. La estimulación ayuda a bloquear la entrada sensorial excesiva de la sobreestimulación. Un ejemplo de acción de estimulación es hacer un sonido brrr con los labios en un lugar demasiado ruidoso.

Subestimulación. Si un lugar no tiene suficientes cosas sensoriales que escuchar o mirar o si estás aburrido, la estimulación proporciona una entrada sensorial adicional. Un ejemplo de este tipo de estimulación es cacarear en una habitación demasiado silenciosa.

Reducción del dolor. Si te caes o te das un golpe en el brazo, tu reacción puede ser hacerte daño de alguna otra manera para quitarte ese dolor. Muchos niños se golpean la cabeza o el cuerpo para reducir otras sensaciones de dolor. Aunque parezca contraproducente, los profesionales médicos creen que este tipo de estimulación puede liberar beta-endorfinas que disminuyen la sensación de dolor o proporcionan una sensación de placer.

Gestión de las emociones. Si de repente se siente feliz o triste, puede provocar que se estimule. Puede agitar las manos cuando está contento o empezar a morderse las uñas cuando está disgustado.

Beneficios de la estimulación

Autorregulación. La estimulación sirve para algo. Sea cual sea la situación, estimular es una forma de sentirnos arraigados en el momento y de regular nuestros sentimientos. Cuando una persona con autismo siente una oleada repentina de sentimientos, esa energía tiene que ir a algún sitio. La estimulación proporciona una salida para esa energía. Permite a la persona seguir funcionando dentro del espacio en el que se encuentra.

Salud mental. Cuando es capaz de autorregular y procesar sus emociones, mejora su salud mental. Si tienes un estímulo que te parece vergonzoso, puede ser un reto. Puedes intentar canalizar tu estímulo en un movimiento diferente, más utilizado.

Por ejemplo, cuando agites las manos, puedes intentar combinarlo con una respiración profunda para que los demás lo vean como un mecanismo de calma. Esto te ayuda a autorregularte sin el estrés añadido de ver reacciones negativas al gestionar tu entrada sensorial.

Riesgos de la estimulación

Aceptación social. Uno de los mayores retos que conlleva la estimulación es la aceptación social. A menudo se anima a las personas con autismo a ocultar el comportamiento de estimulación para poder encajar. En cambio, las personas sin autismo deberían intentar ver el propósito que la estimulación tiene para un individuo y darle espacio en los entornos sociales. En lugar de reaccionar negativamente al comportamiento de estimulación, las personas pueden optar por redirigir su atención a otra cosa o reconocerlo con aceptación.

Autolesión. Algunos estímulos son perjudiciales. Golpearse la cabeza, tirarse del pelo y morderse las uñas pueden tener consecuencias para la salud. Si tienes un estímulo que se autolesiona, habla con tu médico para encontrar nuevas formas de afrontarlo. Presta atención a lo que ocurre a tu alrededor cuando realizas conductas autolesivas. Si sabes qué buscar, puedes intentar evitar esas situaciones o encontrar nuevas formas de afrontarlas.

Estos consejos pueden ayudar a su ser querido a mantener la calma en medio del caos navideño.

Se supone que las fiestas son la época más mágica del año, pero para los padres de niños con autismo pueden presentar ciertos desafíos. En medio de las grandes multitudes, los ambientes ruidosos y las luces brillantes, las personas con autismo de todas las edades pueden tener sensibilidades o sentirse abrumadas, explica Lindsay Naeder, directora del Equipo de Respuesta al Autismo de Autism Speaks, que proporciona información y recursos a las familias con niños con autismo. Esto puede hacer que la compra de regalos o la asistencia a fiestas sea más estresante. Afortunadamente, hay algunos consejos que los padres de niños con autismo u otros trastornos sensoriales pueden utilizar para ayudar a sus seres queridos a mantenerse seguros y tranquilos. ???

Conozca sus límites

Es importante conocer la capacidad de su hijo para soportar entornos y actividades ruidosas. Esto puede ayudarle a prepararse con antelación para situaciones estresantes, así como a saber cuáles debe evitar por completo, como el centro comercial en el Viernes Negro.

Busque lugares tranquilos

Compruebe con antelación los centros comerciales o los lugares de fiesta. Puede ayudar a encontrar un lugar tranquilo lejos de las multitudes o la música para tomar un descanso y aliviar el estrés o la ansiedad si hay señales de que un niño o un adulto con autismo se está agobiando, dice Naeder. Si va a estar en casa de un familiar, piense en preparar un espacio tranquilo dentro o fuera para que su hijo juegue o se descomprima.

Encuentre tiendas que ofrezcan días de compras sensoriales

Toys R Us y Target ofrecen horas de compras tranquilas en ciertos lugares del país. Autism Speaks también se está asociando con algunos centros comerciales para ofrecer programas de Papá Noel sensoriales a las familias que tienen niños con autismo y otras necesidades especiales, dice Naeder. Estos programas incluyen Santas especialmente formados que aprenden a apoyar a las personas con autismo y necesidades especiales. Después de que las familias conozcan a Papá Noel, tienen la oportunidad de hacer juntos algunas compras navideñas matutinas antes de que lleguen las multitudes. Averigua si un centro comercial cercano a ti participa.

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Decora poco a poco

En lugar de convertir su casa en un país de las maravillas invernales de una sola vez, introduzca la decoración por etapas; por ejemplo, coloque el árbol de Navidad un día y decórelo al siguiente. Permita que su hijo ayude e interactúe con los adornos.

Adopte medidas de seguridad para evitar que el niño deambule

Alrededor del 50% de los niños con autismo deambulan de forma segura, por lo que las familias deben tener un enfoque multifacético de la seguridad y planificar con antelación cuando vayan a nuevos entornos, incluyendo las compras navideñas o las fiestas, dice Naeder. Puede intentar darle a su hijo un brazalete de identificación o un dispositivo de seguimiento para que lo lleve, o avisar a los vecinos sobre el riesgo de deambulación con antelación. Encuentre otros consejos para prevenir la deambulación.

Evite las sorpresas

Procure no llevar a su hijo de compras a última hora ni apresurarlo a salir por la puerta para ir a una fiesta. Los cambios de rutina pueden ser difíciles para los niños con autismo. Para informarles de sus planes, intente poner un horario visual, como fotos o un calendario en la pared, dice Naeder. Esto les da una idea de cuándo pueden esperar fiestas, salidas y otros eventos. Y trate de mantener las rutinas. Mantener el desayuno y la hora de acostarse habituales de los niños puede darles una sensación de comodidad durante las ajetreadas fiestas. ?

Lleve artículos reconfortantes

Tanto si te vas a pasar el día como unas cuantas noches fuera de casa, lleva artículos con los que tu hijo esté familiarizado, como música, libros o aperitivos. Tenerlos a mano puede ayudarles a calmarse en situaciones de estrés. También es una buena idea llevar su propia comida en caso de que a su hijo no le guste la que le sirvan.

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Elija bien los juguetes

Naeder sugiere que se busquen juguetes que ofrezcan tanto diversión como oportunidades de aprendizaje. Los niños pueden beneficiarse especialmente de los juguetes que fomentan la interacción social a través del juego y ayudan a desarrollar diversas habilidades, como la toma de turnos y el lenguaje.

Poner reglas en torno a los regalos

Explique con antelación que los regalos no deben abrirse sin que esté presente el resto de la familia, y evite la tentación de esperar hasta la Nochebuena para sacar paquetes especialmente grandes. Cuando llegue el momento de abrir los regalos, puedes probar a pasar un adorno como señal de a quién le toca abrir los regalos para evitar cualquier confusión.

Aprecie los recuerdos

Aunque el día no salga exactamente como estaba previsto, no pasa nada. Lo más importante es recordar que hay que apreciar incluso los momentos más pequeños de las fiestas, dice Naeder.

Los jóvenes adultos con autismo tienen muchas opciones de trabajo, vivienda y estudios. He aquí cómo ayudar a su hijo con autismo a hacer la transición a la edad adulta.

Cuando su hijo con autismo se convierta en adulto, se enfrentará a retos, por supuesto. Pero los jóvenes adultos con autismo también tienen cada vez más oportunidades. La clave es empezar a planificar la transición antes de que llegue. He aquí cómo hacerlo.

Cree un plan

El sistema educativo es la base de una familia con autismo, dice Kerry Magro, de Autism Speaks, a quien se le diagnosticó esta condición cuando era niño. Probablemente su hijo ha tenido un plan especializado llamado IEP (programa de educación individualizada) para ayudarle en los grados inferiores.

Cuando los niños con espectro autista entran en la escuela secundaria, deben tener un IEP centrado en el plan de transición adecuado para cuando salgan de la escuela, dice el doctor Matthew Cruger, director del Centro de Aprendizaje y Desarrollo del New York Child Mind Institute.

Al igual que el anterior IEP de tu hijo, éste se elaborará con los profesores, los administradores del centro y otros especialistas. Se centra en aspectos como:

• Formación universitaria o profesional

• Trabajo

• Servicios para adultos

• Vida independiente

• Participación en la comunidad

Autism Speaks dispone de muchas ayudas para los adultos que viven con autismo, entre ellas los kits de herramientas para la transición. Estos proporcionan orientación y plazos para el proceso en su estado.

Ir a la universidad con autismo

Si tu hijo va a ir a la universidad, hay apoyo disponible. Todas las universidades comunitarias tienen programas para estudiantes con discapacidades», dice Cruger. Más de 20 universidades de cuatro años ofrecen servicios para ayudar a gestionar el cambio a la universidad. Aunque algunos son gratuitos, otros cuestan entre 2.000 y 8.000 dólares por semestre, además de la matrícula.

También puedes contratar a un entrenador a través de servicios como College Autism Spectrum. Ellos pueden ayudar a su joven adulto a entender la estructura de la universidad y aprender cosas como las reglas de conducta tácitas de la universidad que pueden ser difíciles de entender para los estudiantes con autismo.

Usted y su hijo pueden aprender sobre la vida universitaria y obtener consejos de quienes han pasado por ella en Navigating College – A Handbook on Self-Advocacy Written for Autistic Students from Autistic Adults. Puedes descargar gratuitamente un PDF de este manual en línea.

Programas de trabajo y de día

En 2012, la empresa de financiación hipotecaria Freddie Mac creó un programa de prácticas remuneradas para estudiantes universitarios con autismo. Además, otros empleadores están empezando a ver a los adultos autistas como una fuente no aprovechada de capacidad intelectual.

El «empleo con apoyo» ayuda a encontrar trabajos remunerados a personas discapacitadas y ha demostrado que incluso aquellos con discapacidades graves son capaces de trabajar.

«Un mentor en el lugar de trabajo les ayuda a encontrar un empleo que se adapte a sus intereses y capacidades, y comprueba periódicamente que funciona», dice Bruce Litinger, director ejecutivo del Centro de Aprendizaje Infantil de Nueva Jersey. Esta organización sin ánimo de lucro ofrece servicios a niños y adultos con necesidades especiales.

Mientras que el empleo con apoyo ayuda a las personas con necesidades especiales a incorporarse al mercado laboral, también hay programas de formación profesional que ofrecen asesoramiento y capacitación en el trabajo a los estudiantes de secundaria con autismo. Consulta con el servicio de discapacidades del desarrollo de tu estado para buscar programas que se adapten a tu hijo.

¿Y si su hijo no va a trabajar? Aunque un joven adulto con autismo no pueda tener un trabajo remunerado, eso no significa que no quiera tener cierta independencia, dice Litinger. Participar en actividades como el voluntariado, la jardinería, el arte y la música puede ayudarle a disfrutar de una vida social y emocional más plena.

Vivienda

Alrededor del 16% de los jóvenes adultos con autismo viven fuera de casa. Dependiendo de su estado, las opciones de vivienda de su hijo pueden incluir:

• Vida con apoyo en una casa o apartamento con un cuidador

• Vivir en un hogar de grupo con personal in situ

• Vivir en un hogar de acogida con padres educadores profesionales

• Centros de vida asistida/cuidados intermedios

Puedes informarte sobre el apoyo y los servicios de vivienda -y quién los paga- en el servicio de discapacidades del desarrollo de tu estado.

Magro sugiere que las familias evalúen la preparación de sus adultos en ciernes para vivir fuera de casa y determinen la ayuda que necesitarán. Cualquier persona con autismo que se prepare para vivir por su cuenta necesita aprender los fundamentos de la vida independiente, incluyendo habilidades organizativas, gestión del dinero y habilidades sociales», dice.

Ponerlo todo en común

Algunos programas pueden ayudar a facilitar la transición con orientación sobre muchos aspectos de la vida adulta, desde habilidades sociales y de cocina hasta pasatiempos como clubes de lectura y actividades de fitness. Luego es cuestión de planificar, planificar y más planificar, dice Magro.

Las familias con las que trabajo han aprendido muy pronto que tienen que superar muchos obstáculos para proporcionar a sus hijos lo que necesitan, dice Cruger. Eso les resultará muy útil en la transición a la edad adulta.