El médico te lo dice

El hecho de tener un hijo con autismo afecta a toda la familia. El doctor preguntó a los expertos qué pueden esperar las familias después de que un niño sea diagnosticado con autismo. Esto es lo que dijeron sobre cinco problemas comunes y sobre cómo las familias pueden afrontarlos y prosperar.

Los días de Alison Singer se convirtieron en un caos hace ocho años, cuando su hija Jodie, que ahora tiene casi 11 años, fue diagnosticada de autismo.

Singer dejó temporalmente el trabajo y se centró en su hija. «Monté el programa en casa: 40 horas a la semana de terapia de análisis conductual aplicado», dice Singer, refiriéndose a un tratamiento habitual para el autismo. Había que programar citas para las evaluaciones -y luego llegar a ellas- y tomar numerosas decisiones. «Tu vida pasa a estar dominada por el autismo», recuerda Singer. «Solía llamarme a mí misma la directora general de Jodie, Inc.».

Avancemos ocho años. Singer -que con su marido Dan también tiene una hija de 8 años y medio, Lauren- es ahora la vicepresidenta ejecutiva de Autism Speaks, un grupo de defensa. Sabe que el autismo y las relaciones familiares están entrelazados. Concertar las citas y las sesiones de terapia es sólo una parte de la historia de una familia afectada por el autismo. Un diagnóstico de autismo cambia las relaciones y la dinámica familiar de un modo que Singer y otros padres no podían imaginar hasta que les ocurrió a ellos.

El autismo y las relaciones familiares

El autismo ha sido calificado como una epidemia. En realidad es «una epidemia familiar», según la doctora Cecelia McCarton, fundadora de la Escuela McCarton y del Centro McCarton de Pediatría del Desarrollo de Nueva York. «El efecto dominó que se produce cuando se tiene un niño autista», dice, «es astronómico en términos de dinámica familiar».

Padres, hermanos, abuelos y miembros de la familia extensa se ven afectados por el autismo, dice McCarton. Y aunque la dinámica varía de una familia a otra, los expertos -tanto los profesionales de la salud como los padres de niños con autismo- dicen a la doctora que hay cinco áreas principales del funcionamiento familiar que suelen verse afectadas. El grado de desafío puede variar en función de la gravedad del autismo, pero los problemas relacionados con el autismo a los que tienen que enfrentarse las familias son similares, tanto si el niño está gravemente afectado como si tiene un autismo de alto funcionamiento.

El autismo y la familia: Tema 1 — Ajustar las expectativas de los padres

«Después de un diagnóstico de autismo, las expectativas de los padres cambian», dice Patricia Wright, PhD, MPH. Wright es directora nacional de servicios de autismo de Easter Seals. Los expertos dicen que algunas de estas expectativas pueden ni siquiera haber sido verbalizadas, aunque estaban en el fondo de la mente de los padres. Por ejemplo, la mayoría de los padres esperan, naturalmente, que su hijo vaya a la universidad o siga una carrera.

«No es lo que pensaban que sería su vida», dice Kathleen Patrick. Patrick es vicepresidenta de servicios de Easter Seals New Jersey. Su hijo, Adam Martin, de 11 años, tiene un trastorno del espectro autista conocido como trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS). Su otro hijo, Mark Martin, de 9 años, tiene un desarrollo típico.

Patrick se consoló con un ensayo titulado «Bienvenido a Holanda», escrito por Emily Perl Kingsley, madre de un niño discapacitado. Kingsley compara la experiencia de descubrir que un hijo es discapacitado con la de planear un viaje de vacaciones a Italia y luego descubrir que en realidad se va a Holanda.

No es horrible, sólo diferente, escribe Kingsley. Sugiere que si te pasas la vida lamentando el viaje perdido a Italia, nunca disfrutarás de las cualidades especiales de Holanda. Después de estar allí un tiempo, dice, te das cuenta del encanto: tulipanes, molinos de viento, Rembrandts.

El autismo y la familia: Número 2 — Preocuparse por los hermanos de los niños autistas

Tanto si el niño con autismo es el primogénito, como si está en el medio o es el bebé, los padres suelen preocuparse por el efecto que tendrá en los otros niños el hecho de tener que lidiar con el autismo, y el compromiso de tiempo que implica. «Creo que la mayoría de los padres hacen todo lo posible para que no afecte a los otros niños», dice McCarton.

En un estudio reciente publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders, los investigadores compararon a los hermanos de niños autistas con los de niños no discapacitados y descubrieron que los que tenían un hermano autista estaban mejor adaptados psicosocial y emocionalmente. Sin embargo, descubrieron que es más difícil para el niño no discapacitado enfrentarse al hermano autista si se dan múltiples factores de riesgo, como los bajos ingresos.

No se sabe exactamente por qué los hermanos de los niños autistas obtuvieron mejores resultados. Wright dice que es posible que tengan un mayor nivel de madurez por haber observado y participado en el cuidado de un niño con autismo. «El mensaje es», dice Wright al doctor, «que muchos hermanos lo hacen bien».

Aun así, es una buena idea asegurarse de que los otros niños tengan tiempo a solas con cada uno de los padres, dice McCarton. Muchos padres se reparten los hijos. Por ejemplo, la madre puede encargarse de una sesión de terapia conductual para el niño con autismo un día, y el padre llevará a los otros niños al cine. Luego cambiarán los papeles la próxima vez.

En la mayoría de los casos, según McCarton, los hermanos realmente quieren a su hermano o hermana autista. «A veces consiguen que los hermanos hagan cosas [que otros no pueden]», dice McCarton. Por ejemplo, un hermano que ha observado a un terapeuta decir al niño con autismo: «Mírame cuando hablas», puede recoger esta petición y preguntar por su cuenta cuando la familia está interactuando, y el niño responderá.

Por supuesto, puede haber algunas dificultades. Por ejemplo, McCarton dice que hay veces en que a los hermanos no les gusta el niño con autismo. Puede ocurrir en las transiciones de la vida que implican a otros niños, como la primera fiesta de pijamas o la primera cita. El hermano puede preocuparse por lo que el amigo pensará de su hermano o hermana con autismo. O el niño puede tener miedo de que los otros niños se burlen de su hermano o hermana con autismo.

Los padres deben saber que es un «ajuste tremendo» para un hermano darse cuenta de que su hermano o hermana tiene autismo, dice McCarton. «Es importante que los hermanos hablen de cómo se sienten».

Susan Senator, autora en Boston de Making Peace with Autism (Hacer la paz con el autismo), dice que los hermanos también pueden formar un vínculo muy estrecho entre sí, ayudándose mutuamente a sobrellevar el hecho de que su hermano o hermana tenga autismo. El hijo de Senator, Nat, que ahora tiene 18 años, es autista. Sus hijos Max, de 16 años, y Ben, de 10, mantienen un estrecho vínculo. «Parece que se apoyan mutuamente», dice, a pesar de la diferencia de edad de seis años. «Los niños tienen que averiguar cómo van a relacionarse con su hermano con autismo», dice la senadora, «y eso cambia con los años».

Los hermanos pueden tener reacciones diferentes, como sabe Senator. «Mi hijo mediano es apacible y lo acepta. El pequeño dice que Nat le ha arruinado la vida», dice. «Tengo que tener la esperanza de que cambie».

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El autismo y la familia: Número 3 — Atendiendo al matrimonio

Enfrentarse a un diagnóstico de autismo pone en tensión a cualquier matrimonio. Según McCarton, los hombres y las mujeres tienden a reaccionar de manera diferente ante la noticia, y eso puede aumentar el estrés.

«Las mujeres están profundamente tristes. Pero se ponen en marcha», dice McCarton, refiriéndose a la reacción típica de las mujeres al conocer el diagnóstico. «Se movilizan. Los hombres suelen refugiarse en el trabajo». Además, los hombres suelen cuestionar el diagnóstico o negarlo.

«Cuando la pareja reacciona de forma diferente», dice McCarton, «esa es la primera grieta en el matrimonio. No hay nadie con quien [la mujer] pueda compartir su dolor». Dice que no todas las parejas siguen este patrón, por supuesto, pero ha observado muchas que lo hacen.

La solución es dedicarse tiempo el uno al otro, lo cual es más fácil de decir que de hacer. Las familias ya tienen mucho tiempo para ocuparse de los terapeutas del comportamiento, de muchas citas con el médico y de un estrés financiero superior a la media. Aun así, según los expertos, las parejas tienen que alimentar la relación, aunque sea viendo un vídeo juntos o hablando después de que los niños se hayan dormido.

McCarton dice a los padres que también es crucial dedicarse un tiempo a solas. Les pregunta: «¿Qué cosas te gustaban antes?». Cuando los padres protestan por no tener tiempo o dinero para darse un capricho, dice: «No tiene por qué ser caro ni ocupar horas del día. Puede ser ir a Starbucks y tomarse una taza de café a solas durante media hora. Puede ser ducharse durante 15 minutos».

También es importante hablar del autismo y de cuáles son sus objetivos para su hijo. Susan Senator dice que su marido, Ned Batchelder, parecía al principio dejar que ella se encargara de todo cuando a su hijo Nat le diagnosticaron autismo a los 3 años. Entonces empezó a ir a un grupo de apoyo y a llevar a casa historias de otros del grupo. «Eso fue un puente», dice. «Se dio cuenta de que no estaba solo, y eso hizo que hablara de sus sentimientos».

El autismo y la familia: Tema 4 — Aferrarse a las tradiciones familiares

Los rituales familiares, como las vacaciones, que antes se daban por sentados, pueden convertirse en un reto o en algo aparentemente imposible para las familias con un hijo autista.

Según McCarton, muchas personas afrontan estos retos renunciando a ellos, lo cual, según ella, es un error. Dice que es importante pensar en lo que se puede hacer para que el niño con autismo -que puede alterarse mucho con los cambios de rutina que se producen en las vacaciones- se sienta más cómodo en un viaje. Una familia numerosa y cariñosa, por ejemplo, puede alquilar juntos una gran casa en la playa, donde cada uno es libre de dedicarse a sus intereses.

La senadora y su marido llevan a sus tres hijos a Cape Cod todos los años, a una distancia fácil de su casa. «Se familiarizaron con ello», dice. «Sólo tienen unas pocas opciones de qué hacer, y se estableció una rutina. Mis padres tienen una casa cerca de donde alquilamos, y pueden hacer de canguro».

Han vuelto año tras año. Poco a poco, descubrieron qué actividades hacen que Nat esté feliz y contento. «Le gusta llenar un cubo y verterlo», dice ella. «Le gusta el lado del océano, no el de la bahía, porque le gusta que choquen las olas. Hace boogie boarding, y sus hermanos pueden hacerlo con él».

Otros viajes, especialmente los que implican aviones, no han sido tan fáciles, cuenta el senador. «Cuando fuimos a Colorado, entramos en Internet y conseguimos muchas fotos sobre la seguridad [mostrando] cómo tendría que quitarse los zapatos para saber qué esperar».

¿Cómo pasar unas vacaciones tranquilas? El senador dice: «La clave es poner por escrito cuáles son los problemas, las cosas más difíciles, y luego tratar de pensar en una solución para cada una». Para Nat en las vacaciones de Cape Cod, dice, era el aburrimiento en la playa – hasta que observaron qué actividades le interesaban y se centraron en ellas.

Ir a grandes fiestas familiares puede ser estresante, dice Kathleen Patrick. «Cuando vamos a un evento familiar, vamos temprano para que él pueda orientarse», dice. «Es más fácil para él acomodarse cuando la multitud no está ya allí». Patrick y su marido Steve a menudo deciden llevar dos coches por si el evento resulta demasiado abrumador para Adam.

Cuando hace reservas en restaurantes para su marido Dan y sus dos hijas, Singer pide un reservado, sabiendo que su hija Jodie «rebota» cuando se sienta en un restaurante. «Pido el reservado contra la pared», dice. Eso ayuda a que Jodie tenga libertad para rebotar sin molestar a los demás comensales.

El autismo y la familia: Tema 5 — Mantener una vida social

Mantener las amistades externas -en pareja y en familia- es saludable. Pero pasar por los picnics y las fiestas puede ser difícil con un niño autista. Muchos niños con autismo tienen problemas con las interacciones sociales y los cambios de rutina. Aun así, los padres encuentran la manera de sobrellevarlo.

Kathleen Patrick a veces pregunta a los amigos que les invitan a una fiesta si tienen una habitación libre con televisión a la que su hijo pueda retirarse si la multitud es demasiado.

Con una mayor concienciación sobre el autismo y lo que es, los padres pueden esperar que los amigos y conocidos se adapten a las necesidades de su hijo autista. Puede que no, dice Wright. La gente está más concienciada, pero no estoy segura de que sepan qué hacer o cómo apoyar» a las familias que lo padecen, dice.

Incluso con la concienciación, la gente puede quedarse mirando cuando un niño con autismo muestra lo que consideran un comportamiento extraño. «Llegas a un punto en el que tienes la piel gruesa», dice la senadora. «No te importa que la gente se quede mirando a tu hijo».

Aprendes, dice, a tomar el control… aunque no te sientas tan en control. «El verano pasado, Nat estaba saltando en la playa», dice. «La gente se quedaba mirando. Me di la vuelta y les dije: ‘Todo está bajo control’. La gente se echó atrás». El mero hecho de decir que todo estaba bajo control la hizo sentirse mejor, dice ahora la senadora.

Dejar de lado esa imagen de lo que es la familia «ideal» puede ayudar, dice Senator, que a menudo habla sobre el tema de la vida con el autismo a las organizaciones de autismo y otros. «Las familias pueden ser tan excéntricas como sea necesario», dice. «Algunos aspectos del autismo parecen ser extraños».

Por eso, dice: «Déjate llevar por eso y no te preocupes por ser una tarjeta Hallmark. Nat me ha enseñado a ser menos tensa con ese tipo de cosas. Puedes encontrar diversión en lugares extraños con estos niños».

Esta enfermedad, similar al autismo, requiere paciencia por parte de los padres, estructura y, a veces, un perro especial.

Empecé a notar que algo era diferente en mi hijo, Matthew, cuando tenía unos dos años. No establecía un buen contacto visual. Los ruidos le molestaban. Tenía problemas con algunas de sus habilidades motoras, como el uso de la cuchara.

También lo pasaba mal en la guardería. Lloraba cuando lo dejaba. No podía relacionarse con otros niños. Se molestaba si los juguetes se desordenaban. Y aplaudía mucho, más de lo normal. Cuando miro las fotos de él a esa edad, parecía muy triste, muy serio. Mi marido y yo pensamos que era así, que se le quitarían esos comportamientos. Pero no lo hizo. Los comportamientos empeoraron.

Diagnóstico del síndrome de Asperger

Finalmente, en enero de 2005 -cuando estaba a punto de cumplir 3 años- sus profesores de preescolar nos dijeron que estaban preocupados por su falta de sociabilidad y sus tendencias obsesivas. Nuestro pediatra revisó las notas de la escuela infantil y dijo que un solo síntoma no es inusual, pero que varios apuntan a algo más serio. Entonces mencionó el síndrome de Asperger. No tenía ni idea de lo que era. Pero después de que un pediatra especializado en problemas de desarrollo evaluara a Matthew, se confirmó el diagnóstico.

El síndrome de Asperger es similar al autismo, con algunas diferencias. Los niños autistas suelen tener un retraso en el habla, por ejemplo, mientras que el habla de los niños con Asperger tiende a desarrollarse normalmente. Pero los niños con Asperger tienen problemas con el lenguaje expresivo, así como con la empatía y la lectura de las señales sociales.

Asperger y TOC

Muchos niños con Asperger también desarrollan intereses obsesivos. Eso explica por qué Matthew empezó a centrarse en la basura a una edad temprana. Sabe más sobre ella que la mayoría de las personas que trabajan en las empresas de basura. El Asperger a veces tiene también otros componentes del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Matthew siente la necesidad de cerrar puertas y empujar sillas. Se altera mucho cuando cambia su rutina. Además, tiene problemas de ansiedad y de control de la ira. Por eso da palmadas: Le ayuda a organizarse cuando se altera.

Pero hasta cierto punto, el Asperger y el TOC son sólo etiquetas. Lo más importante es encontrar la mejor manera de ayudarle. Por eso intentamos muchas cosas diferentes: reducir los desencadenantes de su comportamiento agresivo, terapia ocupacional y física, un horario muy rutinario, medicamentos y encontrar amigos que sean buenos modelos para él. El año pasado también le compramos un cachorro de golden retriever llamado Tiger. Le ha ayudado a desarrollar sus habilidades sociales: Matthew puede hablar con Tiger, jugar con él y decirle que le quiere. Es una buena práctica para relacionarse con la gente.

El asperger no es insuperable. No es el beso de la muerte. Matthew es un niño muy brillante, pero su cableado es diferente. Eso es todo.

El doctor explica los Programas Educativos Individualizados (IEP) para niños con autismo, incluyendo los requisitos de elegibilidad y el proceso de creación de un IEP.

Para los niños con autismo y los niños con otras discapacidades, esta ley exige la creación de un Programa Educativo Individualizado (IEP). Cada IEP está diseñado para un niño. Su objetivo es satisfacer las necesidades específicas de educación especial de ese niño. Establece metas y objetivos y describe qué servicios recibirá el niño como parte de su programa de educación especial.

Quién determina la elegibilidad para un IEP?

Antes de que se pueda crear un IEP para un niño con autismo, hay un proceso para determinar si son elegibles para la educación especial.

Para iniciar el proceso, su hijo necesita ser evaluado para una discapacidad. Eso incluye el trastorno del espectro autista o TEA. Usted, como padre, o un profesional de la educación del distrito escolar de su hijo deben solicitar la evaluación. Si el distrito hace la solicitud, es necesario su consentimiento antes de que se pueda realizar la evaluación.

Los profesionales del distrito de su hijo suelen realizar la evaluación, pero también puede hacerla un pediatra o un psicólogo especializado en desarrollo. También ayuda a identificar los servicios especiales que puede necesitar su hijo.

Si crees que la evaluación de tu hijo no es correcta, puedes pedir una evaluación independiente. Ésta será realizada por un profesional ajeno al distrito escolar. El distrito de su hijo puede pagar esa evaluación.

Si la evaluación muestra que su hijo necesita educación o servicios especiales, el siguiente paso es crear un Programa Educativo Individualizado. El IEP se adaptará a las necesidades y capacidades de su hijo.

Cuál es el proceso de creación de un PEI?

El siguiente paso después de la evaluación es la reunión del PEI, que es obligatoria por ley. Se supone que el Programa Educativo Individualizado aborda todos los aspectos de la educación de su hijo. Por lo tanto, a la reunión tendrán que asistir varias personas diferentes. Como mínimo, la reunión debe incluirte a ti, al profesor de tu hijo y a un profesor de educación especial. También deben asistir otras personas familiarizadas con diferentes aspectos de las necesidades y capacidades de su hijo: trabajadores sociales, psicólogos escolares, terapeutas o médicos. Cuando sea apropiado, su hijo también puede participar y ofrecer su opinión en la reunión.

Las personas que asistan formarán un equipo. Ese equipo discutirá la mejor manera de satisfacer las necesidades educativas de su hijo. Para preparar la reunión -y si su hijo es capaz de articular respuestas- puede resultarle útil hacerle preguntas sobre la escuela como:

• «¿Cuál es tu asignatura favorita?».

• «¿Qué es lo más difícil para ti en la escuela?»

• «¿Qué es lo más fácil para ti en la escuela?»

Entender cómo su hijo y su equipo ven los puntos fuertes y débiles de su hijo puede ser de gran ayuda en el desarrollo del IEP.

También debes venir preparado con preguntas para el equipo, como por ejemplo cómo beneficiarán sus recomendaciones a tu hijo y qué servicios serán probablemente los más eficaces.

Una vez redactado, el IEP incluirá información sobre el rendimiento actual de su hijo en la escuela. También contendrá una serie de metas anuales, y cada meta tendrá un conjunto de objetivos medibles. Esos objetivos se utilizarán para determinar si su hijo ha avanzado o alcanzado una meta concreta. De este modo, se podrá evaluar el progreso de su hijo cada año.

El IEP también identificará la educación especial y los servicios que recibirá su hijo. Por ejemplo, puede enumerar y describir los dispositivos de ayuda tecnológica que su hijo podrá utilizar. El documento del IEP también describirá con detalle cómo se relacionará su hijo con los niños que no tienen discapacidades. Además, especificará si su hijo necesita alguna modificación en las pruebas estandarizadas.

Según la ley, el IEP debe revisarse anualmente. El propósito de la revisión es evaluar el progreso de su hijo y hacer las modificaciones necesarias en el programa educativo.

Cómo funciona un IEP para un niño con autismo?

El modo en que el autismo dificulta el progreso educativo de un niño depende de cada uno. Si se diseña cuidadosamente un IEP para el autismo, es posible crear un plan que ayude a su hijo a desarrollarse de muchas maneras: académica, social y conductualmente.

Un IEP para un niño con TEA podría contener objetivos como los siguientes:

• Académico

  : El niño aprenderá nuevas habilidades, como sumar o restar.

• Social

  : El niño desarrollará habilidades de juego apropiadas, como la interacción con sus compañeros durante las actividades de grupo.

• Comportamiento

  : El niño adquirirá nuevos mecanismos de afrontamiento, como pedir ayuda y sustituir las conductas problemáticas, como gritar o pegar, por otras socialmente aceptables.

• Motor

  : El niño trabajará las habilidades AVD o la escritura a mano para ayudar a su progresión académica.

En el PEI, cada una de estas metas debe desglosarse en objetivos medibles para que el equipo del PEI pueda evaluar el progreso de su hijo. Por ejemplo, una meta para que un niño aprenda a sumar y restar podría contener el siguiente objetivo: «El niño restará correctamente números de dos dígitos el 90% de las veces en una situación individual con un profesor de educación especial.»

A muchos niños con TEA les resulta difícil desarrollar las habilidades que necesitan. Implicar a un niño o adolescente en el proceso del IEP ofrece la oportunidad de enseñar a un niño con autismo a defenderse por sí mismo. Para algunos niños, la participación puede limitarse a asistir a la reunión del IEP. Con el tiempo, y dependiendo del grado de la discapacidad, algunos niños pueden ser capaces de asumir más protagonismo. Cuando lo hagan, participarán más activamente en el diseño de su PEI para el autismo. Pueden ser capaces de identificar sus propias áreas problemáticas y ayudar a crear objetivos razonables para ellos mismos. Y pueden ser capaces de determinar qué servicios de educación especial les ayudarían a alcanzar su potencial educativo.

Dado que un Programa Educativo Individualizado detalla los servicios especiales a los que tiene derecho un niño, puede utilizarse para garantizar que se aborden determinadas áreas de déficit. Si su hijo necesita servicios especiales, como asesoramiento, terapia ocupacional o fisioterapia, el PEI debe incluir información sobre la frecuencia y duración de las reuniones con los profesionales adecuados y sobre cómo se evaluarán los progresos.

Dado que el plan se revisa anualmente, puede modificarse con el tiempo para satisfacer las necesidades y capacidades cambiantes de su hijo. Un IEP también puede ayudar a su hijo a hacer la transición a la edad adulta. Cuando su hijo cumpla 14 años, el IEP debe incluir información sobre los cursos académicos necesarios para ayudar a su hijo a alcanzar sus objetivos posteriores a la escuela secundaria. A los 16 años, el IEP debe detallar qué servicios de transición, si los hay, necesitará su hijo para prepararse para terminar los estudios.

En una nueva biografía cinematográfica, la renombrada animalista Temple Grandin -quizá la persona con autismo más famosa de Estados Unidos- es interpretada por Claire Danes.

Temple Grandin, una nueva biografía cinematográfica sobre la autora de best-sellers, renombrada científica de animales y quizás la persona con autismo más famosa de Estados Unidos, se estrena en febrero en HBO con un sólido reparto y una sensible narración protagonizada por Claire Danes. Describe a una mujer con un talento único (imagina el mundo a través de los ojos de los animales que estudia), pero también con unas limitaciones desgarradoras (los ruidos cotidianos pueden ser ensordecedores y los cambios de rutina, debilitantes).

La película -con Catherine O’Hara, Julia Ormond y David Strathairn- recorre la vida de Grandin desde que es una niña no verbal hasta que es una adolescente a menudo abrumada y una adulta capaz. Su capacidad para identificarse con los animales, especialmente con el ganado, y para imaginar cómo las vacas perciben y reaccionan ante su entorno la llevó a diseñar instalaciones de engorde y mataderos más humanos.

Grandin, de 62 años, es ahora una galardonada profesora de ciencia animal en la Universidad Estatal de Colorado, y también da conferencias sobre el comportamiento animal y el autismo. Es autora de varios libros, entre ellos Los animales nos hacen humanos y The Way I See It: Una mirada personal al autismo y al Asperger.

Poco después de que le diagnosticaran autismo a su propio hijo, la productora neoyorquina Emily Gerson Saines se comprometió a hacer una película sobre Grandin tras leer su libro Thinking in Pictures. «El truco de esta película en particular», señala, «es que no podía tener un gran final feliz y que Temple estuviera curada… porque no lo está».

La naturaleza del autismo

Grandin tiene autismo, uno de los grupos de trastornos del espectro autista (TEA). Los TEA son discapacidades del desarrollo que provocan una serie de problemas sociales, de comunicación y de comportamiento; la gravedad varía mucho de una persona a otra. El autismo suele diagnosticarse en la infancia, como en el caso de Grandin. Según los CDC, uno de cada 150 niños estadounidenses padece algún tipo de TEA.

Pero para Grandin, es importante mirar más allá de la etiqueta. No hay una línea divisoria en blanco y negro entre el autismo y lo «friki» o «empollón»», dice. «¿Cuándo es obsesión y cuándo es perseverancia? Se puede diseñar una mente para que sea más social [o] más interesada en las cosas. Y si no tuviéramos gente más interesada en las cosas, ni siquiera tendríamos un teléfono para hablar».

Los niños con autismo pueden tener problemas para dormir, y eso afecta a toda la familia. El médico explica cómo ayudar a su hijo -y a usted mismo- a dormir bien.

Los trastornos del sueño pueden ser aún más frecuentes en los niños con trastornos del espectro autista. Los investigadores estiman que entre el 40% y el 80% de los niños con TEA tienen dificultades para dormir. Los mayores problemas de sueño entre estos niños incluyen:

• Dificultad para conciliar el sueño

• Rutinas de sueño incoherentes

• Inquietud o mala calidad del sueño

• Despertares tempranos y frecuentes

La falta de un sueño reparador puede afectar no sólo al niño, sino a todos los miembros de su familia. Si estás con los ojos desorbitados por despertarte noche tras noche con tu hijo, hay una serie de intervenciones en el estilo de vida y ayudas para el sueño que pueden ayudarte.

Qué causa los trastornos del sueño en los niños con autismo?

Los investigadores no saben a ciencia cierta por qué los niños autistas tienen problemas de sueño, pero tienen varias teorías. La primera tiene que ver con las señales sociales. Las personas saben cuándo es el momento de ir a dormir por la noche, gracias a los ciclos normales de luz y oscuridad y a los ritmos circadianos del cuerpo. Pero también se valen de las señales sociales. Por ejemplo, los niños pueden ver a sus hermanos preparándose para ir a la cama. Los niños con autismo, que suelen tener dificultades para comunicarse, pueden malinterpretar o no entender estas señales.

Otra teoría tiene que ver con la hormona melatonina, que normalmente ayuda a regular los ciclos de sueño y vigilia. Para producir melatonina, el cuerpo necesita un aminoácido llamado triptófano, que, según las investigaciones, es más alto o más bajo de lo normal en los niños con autismo. Normalmente, los niveles de melatonina aumentan en respuesta a la oscuridad (por la noche) y disminuyen durante las horas de luz. Los estudios han demostrado que algunos niños con autismo no liberan melatonina en las horas correctas del día. En cambio, tienen niveles altos de melatonina durante el día y niveles más bajos por la noche.

Otra razón por la que los niños con autismo pueden tener problemas para conciliar el sueño o despertarse en mitad de la noche podría ser una mayor sensibilidad a los estímulos externos, como el tacto o el sonido. Mientras que la mayoría de los niños siguen durmiendo a pierna suelta mientras su madre abre la puerta de la habitación o mete las sábanas, un niño con TEA podría despertarse bruscamente.

La ansiedad es otra posible condición que podría afectar negativamente al sueño. Los niños con autismo tienden a dar pruebas de ansiedad más altas que otros niños.

¿Qué tipo de efectos tienen los problemas de sueño?

No dormir bien puede tener un grave impacto en la vida y la salud general del niño. Las investigaciones han demostrado que, en los niños con autismo, existe una conexión entre la falta de sueño y las siguientes características:

• Agresión

• Depresión

• Hiperactividad

• Aumento de los problemas de comportamiento

• Irritabilidad

• Bajo rendimiento cognitivo y de aprendizaje

Si tu hijo no duerme, es muy probable que tú tampoco lo hagas. Un estudio demostró que los padres de… niños con autismo duermen menos, tienen peor calidad de sueño y se despiertan antes que los padres de niños sin autismo.

Cómo puedo saber si mi hijo tiene un trastorno del sueño?

Cada niño necesita una cantidad de sueño ligeramente diferente. En general, estas son las cantidades de sueño que necesitan los niños, según su edad:

• De 1 a 3 años: entre 12 y 14 horas de sueño al día (ten en cuenta si tu hijo duerme la siesta)

• Edades de 3 a 6 años: 10-12 horas de sueño al día

• Edades de 7 a 12 años: 10-11 horas de sueño al día

Si su hijo tiene regularmente dificultades para conciliar el sueño o se despierta repetidamente a lo largo de la noche, podría ser un signo de un problema de sueño. Para saberlo con seguridad, pida cita con el pediatra de su hijo. El médico puede remitirle a un especialista del sueño o a un otorrinolaringólogo.

Puede ser útil llevar un diario de sueño durante una semana para controlar cuánto y cuándo duerme tu hijo. Puede incluir cualquier ronquido, cambio en los patrones de respiración, movimientos inusuales o dificultad para respirar. Puede ser útil anotar las observaciones sobre el comportamiento de su hijo al día siguiente. Puede compartir este diario con el médico de su hijo y con cualquier especialista que participe en el tratamiento.

Cómo puedo ayudar a mi hijo a dormir mejor?

Los medicamentos para el sueño sólo deben utilizarse con los niños como último recurso . Hay una serie de cambios en el estilo de vida y ayudas naturales para el sueño que pueden mejorar el tiempo y la calidad del sueño de los niños con trastorno del espectro autista:

• Evite dar a su hijo estimulantes como la cafeína y el azúcar antes de acostarse.

• Establezca una rutina nocturna: bañe a su hijo, léale un cuento y acuéstelo todas las noches a la misma hora.

• Ayude a su hijo a relajarse antes de acostarse leyendo un libro, dándole un suave masaje en la espalda o poniendo música suave.

• Apague la televisión, los videojuegos y otras actividades estimulantes al menos una hora antes de acostarse.

• Para evitar las distracciones sensoriales durante la noche, coloca cortinas gruesas en las ventanas de tu hijo para bloquear la luz, instala alfombras gruesas y asegúrate de que la puerta no cruja. También puedes asegurarte de que la temperatura de la habitación y la elección de la ropa de cama se ajustan a las necesidades sensoriales de tu hijo.

• Pregunte a su pediatra sobre la posibilidad de dar a su hijo melatonina justo antes de acostarse. Este suplemento dietético se utiliza a menudo como ayuda al sueño para superar el jet lag. Puede ayudar a normalizar los ciclos de sueño y vigilia en los niños autistas que tienen problemas para dormir, y las investigaciones realizadas hasta ahora consideran que es segura y eficaz.

• Habla con un psicólogo del sueño sobre la terapia de luz brillante. Exponer al niño a periodos de luz brillante por la mañana puede ayudar a regular la liberación de melatonina del cuerpo ayudándole a sentirse más despierto durante el día.

Cuando tu hijo tiene un trastorno del espectro autista (TEA), por ejemplo el síndrome de Asperger, la escuela puede ser difícil. El autismo en el aula es algo que resulta difícil de manejar para los profesores, los padres y el niño con TEA.

Cuando tu hijo tiene un trastorno del espectro autista (TEA), por ejemplo el síndrome de Asperger, la escuela puede ser difícil. El autismo en el aula es algo difícil de manejar para los profesores, los padres y el niño con TEA.

Mi colegio no lo entiende, dijo al médico un padre que no quería ser identificado.

Otro dijo que mi hijo está desarrollando problemas de comportamiento. Eso es porque no puede comunicarse bien en la escuela.

Algunos padres dicen que a veces los colegios privados no aceptan a un niño con TEA. La razón que dan es que no están preparados para tratar el autismo en el aula. Los pocos colegios que aceptan niños con autismo, según un padre, cuestan una fortuna. Y añaden que esas pocas escuelas… sólo aceptan a un puñado de niños.

¿Cuál es la mejor manera de ayudar a su hijo con TEA a aprender? ¿Y cómo se adaptan las escuelas tradicionales para ayudar a los niños con autismo a desenvolverse bien en el aula para que puedan crecer y prosperar?

El doctor pidió consejo a los padres, educadores y terapeutas que trabajan con niños con TEA. Se basaron en su propia experiencia para ofrecer consejos sobre cómo ayudar a los niños con autismo a prosperar en el aula.

El autismo en el aula: Una talla única no sirve para todos

Tanto los padres como los profesionales están de acuerdo en que hay que trabajar mucho para ayudar a un niño con autismo a sacar el máximo provecho de la experiencia en el aula. También hace falta, dicen, una buena dosis de estructura y entender que cada niño con un trastorno del espectro autista es único. Eso significa que cada niño tiene síntomas diferentes, así como estilos de aprendizaje.

«El autismo no es como la diabetes, dice la psicóloga Kathleen Platzman a la doctora. En el caso de la diabetes, tenemos dos o tres cosas que sabemos absolutamente sobre cada niño que la padece. Pero como el autismo no es así, necesitamos un modelo educativo lo suficientemente amplio como para abarcar todo el espectro. Eso significa que tendrá que ser un modelo bastante amplio».

Platzman trabaja con niños autistas y sus familias en Atlanta. Dice que cada niño con TEA necesita una atención individualizada.

El autismo en el aula: Consejos de un padre

Leslie Wolfe, residente en Atlanta, y su marido, Alan, se debaten entre decir a la gente que su hijo Joshua tiene autismo. El brillante niño de 7 años se desenvolvía tan bien en la clase de primer grado de su escuela pública que los padres de muchos de sus compañeros no sabían que Joshua necesitaba ayuda adicional.

Wolfe dice que una de las razones por las que Joshua está prosperando en la escuela pública es que la familia se puso en marcha temprano para ayudarle a prepararse.

Joshua asistió a la Walden School de la Universidad de Emory. La Escuela Walden es un centro de preescolar para niños con autismo. Cada aula tiene hasta 18 niños. Hay dos niños típicos en el aula por cada niño con autismo. La idea es ayudar a los niños con autismo a aprender del comportamiento de sus compañeros. Otro objetivo de la Escuela Walden es ayudar a las familias a aprender a lidiar con los trastornos del espectro autista.

Wolfe ofrece estos otros consejos para ayudar a su hijo con un TEA a ir bien en la escuela.

• Conozca los puntos fuertes y débiles de su hijo

  . Wolfe dice que es importante obtener una buena evaluación de su hijo. Ella recomienda el ADOS. ADOS son las siglas de Autism Diagnostic Observation Schedule. Es una evaluación estándar que se utiliza para evaluar el comportamiento social y de comunicación en el autismo. Puedes preguntar al médico de tu hijo o ponerte en contacto con un centro de autismo de una universidad para encontrar a alguien capacitado para realizarla. Los resultados pueden ayudar a orientar el plan educativo individualizado o IEP de su hijo.

• La práctica hace la perfección

  . Wolfe dice que su hijo necesita 50 repeticiones para aprender a utilizar correctamente los pronombres él o ella. Así que no es razonable pensar que sea capaz de entrar en el aula y saltársela.

Sugiere presentarte una semana antes de que empiecen las clases. Practica cómo ir andando al colegio. Una vez allí, muéstrale a tu hijo su nueva aula. Enséñale también a tu hijo con autismo cómo llegar a las fuentes de agua y a los baños.

• Dar a los profesores y entrenadores instrucciones fáciles

  . Wolfe le dice al doctor que si Josh es el tercero en la fila durante el entrenamiento de fútbol, no necesariamente recordará las instrucciones que le dé su entrenador. Pero si su entrenador dice su nombre y se toma un minuto para repetir las instrucciones, entenderá la tarea. Esta técnica funciona bien para cualquier niño, añade.

• Implícate en tu centro educativo

  . Wolfe aconseja unirse a la Asociación de Padres de Alumnos o ser voluntario en eventos escolares. Así será más fácil estar al tanto de lo que ocurre en la escuela. Y los profesores de tu hijo te conocerán.

• Comparte tus conocimientos

  . Wolfe recomienda entregar a los profesores manuales o artículos centrados en los niños con autismo. Luego, pide a los profesores que compartan los materiales con los terapeutas, el profesor de educación física y cualquier otra persona que trabaje con su hijo.

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El autismo en el aula: La reunión del PEI

Los colegios públicos están legalmente obligados a utilizar un IEP para guiar la educación de un niño con TEA. IEP significa plan educativo individualizado. En él se describen las terapias y los programas educativos que se proporcionarán para ayudar a garantizar el éxito educativo de su hijo. Las terapias pueden incluir logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y terapia conductual. El IEP también puede definir el tiempo que su hijo pasará con un profesor de educación especial.

Durante la reunión, los educadores toman decisiones sobre los servicios que su hijo recibirá o se le ofrecerán durante el año escolar. Las reuniones del IEP pueden celebrarse en cualquier momento del curso escolar.

Estos son los consejos de padres y educadores para tener una reunión del IEP exitosa:

• Sé un defensor, no un agitador

  . No funciona entrar exigiendo Queremos esto, queremos aquello. Lo que funciona es estar preparado para discutir los objetivos que su hijo puede alcanzar.

Prepárese para hablar de objetivos apoyables y adecuados a la edad de su hijo. Por ejemplo, un objetivo puede ser que su hijo inicie una conversación con un compañero varias veces a la semana.

• Invitar a miembros externos del equipo a participar

  . Traer a un experto -por ejemplo, un antiguo profesor o terapeuta- que realmente conozca a su hijo puede mejorar los esfuerzos de los equipos para diseñar estrategias y hacer una lluvia de ideas sobre los objetivos.

• Mostrar gratitud

  . Agradezca a todos los que asisten a su reunión del PEI. Envíeles una nota escrita a mano o un correo electrónico. Un niño con un TEA crea más trabajo para los profesores. Así que es bueno mostrar su agradecimiento.

El autismo en el aula: Cambiando de escuela

Platzman aconseja a los padres que no sean tímidos a la hora de cambiar de colegio si las cosas no funcionan como deberían.

Una prueba de fuego que utiliza para saber que ha llegado el momento de cambiar es cuando un niño es castigado continuamente por algo sobre lo que no tiene control.

Platzman dice que algo como la estimulación puede tener una base neurológica. La estimulación se refiere a los comportamientos autoestimulantes cuando un niño con autismo realiza movimientos repetitivos. El stimming puede estar motivado por la ansiedad, el aburrimiento o por estar perdido en la escuela.

Los niños con autismo también suelen tener problemas sensoriales. Por ejemplo, su hijo puede ser poco o muy sensible a la luz o al tacto. O su hijo puede desear una presión profunda o calmarse masticando cosas. Si un niño no puede decir «estoy perdido» en clase, puede compensarlo haciendo algo como masticar lápices.

La mayoría de los profesores de educación general no están entrenados para notar este tipo de comportamientos. En consecuencia, los niños con TEA suelen ser castigados por su mal comportamiento.

El autismo en el aula: Las escuelas para las diferencias de aprendizaje

Algunos padres consideran que las escuelas tradicionales no tienen los recursos necesarios para formar a los profesores. O creen que no tienen los recursos necesarios para hacer frente a los retos y exigencias de un niño con autismo en el aula. Estas preocupaciones han llevado a algunos padres a crear sus propias escuelas.

Por ejemplo, hace ocho años, Tamara Spafford, junto con tres familias, fundó la Lionheart School en Alpharetta, Georgia.

Spafford es ahora la directora ejecutiva de la escuela. Dice que ayudó a poner en marcha la escuela porque cuando buscó en las escuelas privadas y públicas le faltaba algo. No pudo encontrar nada tan bueno como lo que hacía con su hija en casa.

Necesitábamos salir del sótano, dice. Y necesitábamos una comunidad que nos apoyara y nos diera cariño. También necesitábamos una escuela».

Spafford dice que ella y las demás familias fundadoras no querían luchar contra los sistemas escolares. Tampoco querían perder el tiempo. No se conoce ninguna cura para el autismo. Sin embargo, los expertos creen que una intervención temprana y constante es clave para ayudar a los niños a aprender las habilidades y estrategias sociales que necesitan. Cuando tienen esas habilidades y estrategias pueden comunicarse. Al mismo tiempo, los problemas de comportamiento pueden abordarse antes de que se conviertan en grandes impedimentos.

La directora de servicios especiales de Lionheart Schools es Victoria McBride. Dice que el enfoque de las escuelas va más allá de la enseñanza de habilidades. Enseñamos a los niños a ser pensadores y a resolver problemas. Y les enseñamos a utilizar esas estrategias de forma adecuada».

Elizabeth Litten Dulin es la directora de educación y admisiones de Lionhearts. Dice: «A menudo, los niños mayores que vienen a nosotros han tenido muchos fracasos y decepciones escolares. Y eso les pasa factura. Añade que se puede tener un fuerte impacto si se empieza pronto.

La Lionheart School, como otras pocas en Estados Unidos, utiliza un enfoque clínico del desarrollo en un entorno escolar.

Las llamadas llegan de todo el país. La escuela tiene 32 alumnos a tiempo completo.

Jacobs Ladder es otra escuela especial. Su fundadora, Amy ODell, educó a su hijo Jacob en casa durante unos años. Luego, hace diez años, fundó Jacobs Ladder, un centro de aprendizaje del neurodesarrollo para niños con cualquier tipo de retraso en el desarrollo.

ODell dice que el personal de Jacobs Ladder sigue un programa basado en el cerebro. El programa analiza en qué punto se encuentran los niños en cuatro áreas principales:

• Aspectos del neurodesarrollo

• Componentes fisiológicos

• Sociales, emocionales y de comportamiento

• Académico

La filosofía de ODells es crear un ambiente de amor con profesores creativos, apasionados e incansables. La escuela acoge a niños desde el jardín de infancia hasta el 12º grado. Sin embargo, ODell y su personal también evalúan a los niños y crean un plan de aprendizaje en casa hecho a medida para ellos.

También ofrecen formación para padres y programas intensivos para familias de fuera de la ciudad.

El autismo en el aula: Equilibrando las necesidades de la familia

Wolfe cuenta a la doctora que todo el trabajo duro con su hijo Joshua ha merecido la pena.

Dice que conseguir la intervención temprana y la formación ayudó a toda su familia a ser más fuerte. En cierto sentido, dice, el foco ya no está todo en su hijo. Eso le quita algo de presión y crea una vida familiar más equilibrada para todos.

Ahora, cuando surge un problema de comportamiento, se pregunta: ¿es porque es un niño? ¿Es porque tiene 7 años? ¿Es porque tiene autismo? No lo sé y ahí es cuando es realmente difícil, tratar de descifrar cuándo ser la madre helicóptero e intervenir y cuándo simplemente retroceder porque sabes que los niños de 7 años van a pinchar a otros niños de 7 años.

En los medios de comunicación se habla mucho del autismo, sobre todo de sus causas. Pero, ¿se puede prevenir? Un médico examina los mitos y la verdad.

En casos excepcionales, los médicos también dicen que un bebé puede nacer con defectos de nacimiento si la madre estuvo expuesta a ciertas sustancias químicas durante el embarazo. Pero los médicos no pueden averiguar, durante el embarazo, si el bebé tendrá autismo.

Aunque no se puede evitar tener un hijo con un trastorno autista, sí se pueden aumentar las probabilidades de tener un bebé sano haciendo estos cambios en el estilo de vida:

Vivir de forma saludable. Hágase revisiones periódicas, coma de forma equilibrada y haga ejercicio. Asegúrese de tener una buena atención prenatal y de tomar todas las vitaminas y suplementos recomendados.

No tome medicamentos durante el embarazo. Pregunta a tu médico antes de tomar cualquier medicamento. Esto es especialmente cierto para algunos fármacos anticonvulsivos.

Evita el alcohol. Diga no a esa copa de vino -y a cualquier tipo de bebida alcohólica- mientras esté embarazada.

Busque tratamiento para las enfermedades existentes. Si te han diagnosticado celiaquía o fenilcetonuria, sigue los consejos de tu médico para mantenerlas bajo control.

Vacúnate. Asegúrate de vacunarte contra el sarampión alemán (rubeola) antes de quedarte embarazada. Puede prevenir el autismo asociado a la rubéola.

La estrella de Entourage, Gary Cole, habla sobre el autismo de su hija y su trabajo en defensa de otros niños autistas.

Cuando a mi hija Mary le diagnosticaron autismo en 1995, dice el actor Gary Cole, todo lo que tenía para seguir era RainMan. Hoy en día, se calcula que uno de cada 150 niños estadounidenses menores de 8 años está diagnosticado de autismo o de otras afecciones relacionadas, como el síndrome de Aspergers, con síntomas como la incapacidad para relacionarse con los demás, la insistencia en rutinas rígidas y la realización de comportamientos repetitivos. Parece que puedes preguntar a cualquier amigo, a cualquier pariente, dice Cole, y podrán hablarte de alguien que conozcan con autismo. O dirigirte a un buen médico que pueda ayudarte.

Conocido por haber interpretado a un jefe tóxico en la comedia de 1999 Office Space, así como por haber sido el amigo más antiguo y el nuevo empleado de Ari Gold en la exitosa serie de televisión Entourage, Cole está encantado de utilizar su fama como plataforma para ayudar a otros padres que se enfrentan a lo que puede ser un diagnóstico difícil. El actor apoya a The Help Group y a Autism Speaks, dos organizaciones que trabajan para satisfacer las necesidades educativas de los niños autistas y sus familias, recaudar fondos para la investigación biomédica mundial con el fin de encontrar una cura y promover la concienciación, con un esfuerzo mayor en abril, mes de la concienciación sobre el autismo.

Cuando un niño tiene autismo, tu agenda original como padre queda a un lado, dice Cole. Él y su esposa, la actriz Teddi Siddall, notaron por primera vez que algo no iba bien con Mary, que ahora tiene 16 años, cuando tenía casi 2 años. Empezaron a someter a su hija a una serie de terapias. Mary no procesaba la información como usted o como yo, y no captaba las señales sociales, dice Cole, que cree que lo más importante que pueden hacer los padres si sospechan que algo le ocurre a su hijo es buscar respuestas, y cuanto antes, mejor.

Con la ayuda de un asistente personal, Mary asistió con éxito a escuelas públicas de primaria y secundaria en Studio City, California, y ahora va a un centro de aprendizaje especial para sus años de secundaria, dirigido por The Help Group.

Aunque no hay cura para el autismo, existen diferentes tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas. Aprenda cómo los distintos tratamientos pueden ayudar con los comportamientos, la comunicación y mucho más.

El tipo de tratamiento que recibe su hijo para el trastorno del espectro autista depende de sus necesidades individuales. Dado que el TEA es un trastorno del espectro (lo que significa que algunos niños tienen síntomas leves y otros graves) y que cada niño que lo padece es único, hay una gran variedad de tratamientos.

Pueden incluir diferentes tipos de terapias para mejorar el habla y el comportamiento, y a veces medicamentos para ayudar a controlar cualquier condición médica relacionada con el autismo.

Los tratamientos de los que más se puede beneficiar tu hijo dependen de su situación y necesidades, pero el objetivo es el mismo: reducir sus síntomas y mejorar su aprendizaje y desarrollo.

Tratamientos de conducta y comunicación

Análisis aplicado de la conducta (ABA). El ABA se utiliza a menudo en las escuelas y clínicas para ayudar a su hijo a aprender comportamientos positivos y reducir los negativos. Este enfoque se puede utilizar para mejorar una amplia gama de habilidades, y hay diferentes tipos para diferentes situaciones, incluyendo:

• El adiestramiento por ensayo discreto (DTT) utiliza lecciones sencillas y refuerzos positivos.

• El entrenamiento de respuesta pivotante (PRT) ayuda a desarrollar la motivación para aprender y comunicarse.

• La intervención conductual intensiva temprana (EIBI) es mejor para los niños menores de 5 años.

• La intervención en el comportamiento verbal (VBI) se centra en las habilidades lingüísticas.

Enfoque basado en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones (DIR). Este tipo de tratamiento es más conocido como Floortime. Esto se debe a que usted se pone en el suelo con su hijo para jugar y realizar las actividades que le gustan.

Su objetivo es apoyar el crecimiento emocional e intelectual ayudándoles a aprender habilidades relacionadas con la comunicación y las emociones.

Tratamiento y educación de niños autistas y con problemas de comunicación (TEACCH). Este tratamiento utiliza señales visuales, como tarjetas con imágenes, para ayudar a su hijo a aprender habilidades cotidianas como vestirse. La información se desglosa en pequeños pasos para que pueda aprenderla más fácilmente.

Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS). Se trata de otro tratamiento de base visual, pero que utiliza símbolos en lugar de tarjetas con imágenes. El niño aprende a hacer preguntas y a comunicarse mediante símbolos especiales.

Terapia ocupacional. Este tipo de tratamiento ayuda a tu hijo a aprender habilidades para la vida como alimentarse y vestirse por sí mismo, bañarse y entender cómo relacionarse con otras personas. Las habilidades que aprenden están pensadas para ayudarles a vivir de la forma más independiente posible.

Terapia de integración sensorial. Si su hijo se altera fácilmente con cosas como luces brillantes, ciertos sonidos o la sensación de ser tocado, esta terapia puede ayudarle a aprender a manejar ese tipo de información sensorial.

Medicamentos

El trastorno del espectro autista no tiene cura y actualmente no hay ningún medicamento para tratarlo. Pero algunos medicamentos… pueden ayudar con síntomas relacionados como la depresión, las convulsiones, el insomnio y los problemas de concentración.

Los estudios han demostrado que la medicación es más eficaz cuando se combina con terapias conductuales.

La risperidona (Risperdal) es el único medicamento aprobado por la FDA para los niños con trastorno del espectro autista. Puede recetarse a niños de entre 5 y 16 años para ayudarles con la irritabilidad.

Algunos médicos recetan otros fármacos, como inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), ansiolíticos o estimulantes, pero no están aprobados por la FDA para el trastorno del espectro autista.

Hable con el médico de su hijo para saber si existen medicamentos para tratar sus síntomas.

Nutrición

Los expertos no recomiendan ninguna dieta específica para los niños con trastorno del espectro autista, pero conseguir una nutrición adecuada es importante. A veces los niños con TEA restringen su alimentación o los padres intentan eliminar cosas como el gluten para ver si eso ayuda a mejorar los síntomas.

Sin embargo, no hay ninguna investigación que haya demostrado que eliminar el gluten o la caseína (proteínas presentes en el trigo y los productos lácteos) de su dieta sea un tratamiento útil para el TEA, y limitar alimentos como los lácteos puede impedir el desarrollo adecuado de los huesos.

Los niños con trastorno del espectro autista tienden a tener los huesos más delgados que los niños que no lo padecen, por lo que los alimentos que fortalecen los huesos son importantes. Es posible que quieras trabajar con un nutricionista o dietista registrado para desarrollar un plan de alimentación saludable.

Tu hijo con espectro autista necesita mucho de tu tiempo, pero tú también necesitas tiempo para ti. Aprenda a revitalizarse.

Aparte de la atención médica y las terapias que puede alinear para ayudar a su hijo o hija, hay cosas sencillas y cotidianas que marcan la diferencia.

Como cualquier otra persona, los niños con trastorno del espectro autista suelen responder bien al refuerzo positivo. Eso significa que cuando les elogies por los comportamientos que hacen bien, les hará sentirse bien a ellos (y a ti).

Sé específico, para que sepan exactamente qué te ha gustado de su comportamiento. Busca formas de recompensarles, ya sea con tiempo de juego extra o con un pequeño premio como una pegatina.

Además, como lo haría con cualquier persona -del espectro o no-, premie a su hijo por lo que es. Como padre, amar a su hijo por lo que es es clave.

A las personas del espectro les gustan las rutinas. Asegúrate de que reciben una orientación e interacción constantes, para que puedan practicar lo que aprenden en la terapia.

Esto puede facilitar el aprendizaje de nuevas habilidades y comportamientos, y ayudarles a aplicar sus conocimientos en diferentes situaciones. Habla con sus profesores y terapeutas y trata de alinear un conjunto consistente de técnicas y métodos de interacción para que puedas llevar a casa lo que están aprendiendo.

Encontrar actividades que parezcan pura diversión, y no más educación o terapia, puede ayudar a tu hijo a abrirse y conectar contigo.

Es probable que pruebes muchas técnicas, tratamientos y enfoques diferentes mientras descubres qué es lo mejor para tu hijo. Mantén una actitud positiva e intenta no desanimarte si no responde bien a un método concreto.

Si el comportamiento de tu hijo es imprevisible, puede que te parezca más fácil no exponerlo a ciertas situaciones. Pero si le llevas a hacer recados cotidianos, como ir a la compra o a la oficina de correos, puede ayudarles a acostumbrarse al mundo que les rodea.

Ya sea en línea o en persona, el apoyo de otras familias, profesionales y amigos puede ser de gran ayuda. Cree un pueblo de amigos y familiares que entiendan el diagnóstico de su hijo… Las amistades pueden ser difíciles, y su hijo necesitará apoyo para mantenerlas… Los grupos de apoyo pueden ser una buena forma de compartir consejos e información y de conocer a otros padres que se enfrentan a retos similares. También puede ser útil el asesoramiento individual, matrimonial o familiar. Piensa en lo que podría hacer tu vida un poco más fácil y pide ayuda.

Se trata de que otro cuidador se ocupe de tu hijo -dentro de tu casa, fuera de ella o en ambas- durante un periodo de tiempo para darte un breve descanso. Lo necesitarás, especialmente si tu hijo tiene necesidades intensas debido al TEA. Esto puede darte la oportunidad de hacer cosas que restauren tu propia salud y que te gusten, para que vuelvas a casa dispuesto a ayudar.

Puedes identificar o formar tu equipo de apoyo al relevo utilizando estos métodos:

• Pregunte a sus amigos, a su familia y a otros padres que conozca sobre las conexiones de apoyo en las que quizás no haya pensado.

• Consulta a los médicos, terapeutas y profesores de tu hijo para obtener ideas o referencias. Por ejemplo, un ayudante de profesor que te guste mucho podría disfrutar haciendo de canguro en su tiempo libre.

• También puedes publicar anuncios de ayuda para el cuidado de niños en los periódicos y en Internet, en las comunidades religiosas locales y en los colegios y universidades cercanos. Asegúrate de comprobar bien todas las referencias.

• Únete a un grupo de apoyo para padres de niños autistas. Averigua qué es lo que funciona para otros. Puedes encontrar comunidades de autoayuda llamando a un centro local de apoyo al autismo o buscando en Internet.

¿Cuidar de ti mismo? Como cuidador, tienes que mantener tu cuerpo y tu mente en plena forma para poder afrontar los retos que surgen día a día. Esto significa que hay que bajar el ritmo y buscar formas de cuidarse a sí mismo para tener mucho de sí mismo (física, mental y emocionalmente).

Reducir el estrés… Los padres de niños con TEA a menudo se enfrentan a más estrés que los que se ocupan de otras discapacidades. Si no se controla, los cuidadores pueden enfrentarse a rupturas de relaciones e incluso a trastornos psicológicos. El estrés también puede afectar a tu salud. Organízate para evitar sentirte abrumado. Esto significa encontrar tiempo en su día sólo para usted. Algunas formas importantes e incluso divertidas de hacerlo son:

• Localiza las verdaderas causas de tu estrés. Si se siente abrumado, divida los problemas más importantes a los que se enfrenta en partes más sencillas. Te sentirás mejor y tendrás un plan.

• La meditación también puede ayudar. Presta atención a tus pensamientos y a la forma en que te hablas a ti mismo. Te ayudará a eliminar las preocupaciones inútiles.

• Haz ejercicio. No hace falta que vayas al gimnasio. Camina, trabaja en el jardín, nada, incluso baila en la cocina. Son formas fáciles y eficaces de hacer algo de ejercicio.

  • Si quieres un poco de compañía adulta, toma una clase de ejercicio. Es una buena manera de recargar las pilas y conocer gente nueva.

• Consigue un poco de ZZZ. Cuando necesitas recargar tu cuerpo y tu mente, no puedes superar el poder de una buena noche de sueño. Si necesitas más ayuda para relajarte, medita o haz ejercicios de relajación. Eso puede ayudar a tu cuerpo a prepararse para el descanso.

• Sé creativo con tu comida. Es probable que gastes mucha energía en asegurarte de que tu hijo come alimentos nutritivos. ¿Y usted? Dale sabor a tu menú personal probando diferentes frutas, verduras y cocinas. Busca nuevas recetas para mantener el interés. Y come con un horario fijo cada día. Te ayudará a mantener tu energía y tu sistema en marcha.

Consigue el equilibrio en tu vida? Esta es la clave no solo para afrontar los retos de la vida, sino también para mantener una alta calidad de vida. Toda tu familia se beneficiará. Reserva tiempo en tu calendario semanal para divertirte y socializar. Prueba estos consejos para añadir equilibrio a tus ajetreados días:

• Encuentra a tus amigos. Sí, eres el padre de un niño con necesidades especiales. Pero también eres una persona. Recordar que tienes tu propia identidad te convierte en un mejor padre. Tómate tiempo para reconectar y reír con tus amigos. Te alegrarás de haberlo hecho.

• Retoma tus antiguas aficiones. Busca las agujas de tejer, desempolva el piano o saca los palos de golf. Prueba nuevas actividades que te llamen la atención.

• Tómate cinco minutos cada día. Unos minutos extra a primera hora de la mañana pueden centrarte y marcar el tono de todo el día. Recoge tus pensamientos, date una larga y cálida ducha o anota algunas cosas en un diario.

• Hazlo rápido. ¿Puede tu pareja u otros miembros de la familia asumir las tareas de crianza durante un rato? Un paseo rápido alrededor de la manzana o un corto trayecto en coche a la tienda -solo- te dará un tiempo muy necesario para ti.