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4 Maniobras de Vértigo: Epley, Semont, Foster y Brandt-Daroff

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La sensación de giro y el mareo que produce el vértigo pueden limitar sus actividades y hacer que se sienta mal. El médico describe algunas maniobras sencillas que puede hacer en casa y que pueden aliviarle, dependiendo de la causa.

El tipo más común de esta afección es el VPPB (vértigo posicional paroxístico benigno). Ocurre cuando se desprenden pequeños cristales de calcio en el oído interno. Puede sentirlo al acostarse o levantarse de la cama, o al inclinar la cabeza hacia arriba. Las personas mayores de 60 años son más propensas a padecer VPPB. También es el tipo de vértigo más fácil de tratar.

Antes de intentar tratarlo usted mismo, consulte a su médico. Si tiene vértigo, necesitará saber de qué tipo es y qué oído tiene el problema… Para determinar el lado afectado:

  • Siéntese en la cama de forma que, si se tumba, la cabeza cuelgue ligeramente sobre el extremo de la cama.

  • gira la cabeza hacia la derecha y se recuesta rápidamente.

  • Espera 1 minuto.

  • Si se siente mareado, entonces el oído derecho es el afectado.

  • Si no se producen mareos, siéntese.

  • Espere 1 minuto.

  • Gire la cabeza hacia la izquierda y recuéstese rápidamente. 8.Espere 1 minuto. 9.Si se siente mareado, entonces el oído izquierdo es su oído afectado.

Si tienes VPPB, ciertas acciones pueden mover los cristales de calcio que causan el problema fuera de tu canal auditivo. Esto debería suponer un alivio.

Su médico o un terapeuta pueden mostrarle cómo hacer estos movimientos.

Maniobra de Epley

Si su vértigo proviene del oído y del lado izquierdo:

  • Siéntate en el borde de tu cama. Gira la cabeza 45 grados hacia la izquierda (sin llegar al hombro izquierdo). Coloca una almohada debajo de ti para que, cuando te acuestes, descanse entre tus hombros y no debajo de tu cabeza.

  • Acuéstese rápidamente sobre su espalda, con la cabeza sobre la cama (todavía en el ángulo de 45 grados). La almohada debe estar bajo tus hombros. Espera 30 segundos (para que cese cualquier vértigo).

  • Gire la cabeza hasta la mitad (90 grados) hacia la derecha sin levantarla. Espera 30 segundos.

  • Gira la cabeza y el cuerpo de lado a la derecha, de forma que mires al suelo. Espera 30 segundos.

  • Siéntese lentamente, pero permanezca en la cama unos minutos.

  • Si el vértigo procede del oído derecho, invierta estas instrucciones. Siéntese en la cama, gire la cabeza 45 grados hacia la derecha, y así sucesivamente.

  • Haz estos movimientos tres veces antes de acostarte cada noche, hasta que pases 24 horas sin marearte.

    Maniobra de Semont

    Este ejercicio es para los mareos del oído y del lado izquierdo:

  • Siéntate en el borde de la cama. Gire la cabeza 45 grados hacia la derecha.

  • Acuéstese rápidamente sobre su lado izquierdo. Permanezca así durante 30 segundos.

  • Muévete rápidamente para tumbarte en el extremo opuesto de tu cama. No # cambies la dirección de tu cabeza. Manténgala en un ángulo de 45 grados y túmbese durante 30 segundos. Mira al suelo.

  • Vuelva a sentarse lentamente y espere unos minutos.

  • Invierta estos movimientos para el oído derecho.

  • De nuevo, haz estos movimientos tres veces al día hasta que pases 24 horas sin vértigo.

    Medio salto mortal o maniobra de Foster

    A algunas personas les resulta más fácil realizar esta maniobra:

  • Arrodillarse y mirar al techo durante unos segundos.

  • Toca el suelo con la cabeza, metiendo la barbilla para que la cabeza vaya hacia las rodillas. Espera a que cese cualquier vértigo (unos 30 segundos).

  • Gire la cabeza en la dirección del oído afectado (es decir, si se siente mareado en el lado izquierdo, gire hacia el codo izquierdo). Espere 30 segundos.

  • Levanta rápidamente la cabeza para que esté a la altura de tu espalda mientras estás a cuatro patas. Mantén la cabeza en ese ángulo de 45 grados. Espera 30 segundos.

  • Levanta rápidamente la cabeza para que esté totalmente erguida, pero mantén la cabeza girada hacia el hombro del lado en el que estás trabajando. A continuación, levántate lentamente.

  • Es posible que tengas que repetir esto unas cuantas veces para aliviarte. Después de la primera ronda, descanse 15 minutos antes de intentar una segunda vez.

    Ejercicio Brandt-Daroff

    Esto es lo que tienes que hacer para este ejercicio:

  • Comience en una posición vertical, sentado en su cama.

  • Incline la cabeza en un ángulo de 45 grados, alejándose del lado que le causa el vértigo. Colóquese en posición tumbada sobre un lado con la nariz apuntando hacia arriba.

  • Permanece en esta posición durante unos 30 segundos o hasta que el vértigo desaparezca, lo que sea más largo. Luego vuelve a la posición sentada.

  • Repite en el otro lado.

  • Debes hacer estos movimientos de tres a cinco veces en una sesión. Debe realizar tres sesiones al día durante un máximo de dos semanas, o hasta que el vértigo desaparezca durante dos días.

    Seguimiento

    Durante el resto del día después de hacer cualquiera de estos ejercicios, trata de no inclinar la cabeza demasiado hacia arriba o hacia abajo. Si no te sientes mejor después de una semana de probar estos movimientos, vuelve a hablar con tu médico y pregúntale qué quiere que hagas a continuación.

    Puede que no estés haciendo bien los ejercicios o que la causa de tus mareos sea otra.

    ¿Cómo puedo hacer ejercicio con miastenia grave?

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    Hacer ejercicio con miastenia grave es posible. Sólo hay que saber cómo. Siga leyendo para obtener consejos.

    Puede el ejercicio ayudar a la miastenia grave?

    Es comprensible que no quiera hacer ejercicio con miastenia gravis. Pero esto aumenta el riesgo de padecer otros problemas de salud, como diabetes, obesidad y enfermedades cardíacas. También pueden hacerlo algunos de los medicamentos que puede tomar para su enfermedad, como los glucocorticoides.

    Hacer ejercicio con miastenia gravis puede ser peligroso, pero las investigaciones sugieren que los beneficios superan con creces estos riesgos. De hecho, cuando se fomenta la salud del corazón y los pulmones, se ayuda a los músculos a obtener más de lo que necesitan para funcionar bien.

    Como los síntomas pueden cambiar de un día para otro, es importante que hable con su médico sobre cómo y cuándo hacer ejercicio. Juntos pueden establecer pautas sobre la cantidad de ejercicio que es saludable para usted.

    Consejos para una actividad inteligente

    Empieza despacio. Haz paseos cortos diarios, ya sea al aire libre o en una cinta de correr. El objetivo no son muchos kilómetros ni un ritmo rápido. El simple hecho de mover el cuerpo con regularidad beneficiará su salud. Incluso las posturas suaves de yoga pueden aumentar el flujo sanguíneo, ayudar al corazón y reducir el estrés.

    Evita las caídas. Si le preocupa que la debilidad muscular aumente las posibilidades de tropezar, pruebe con una máquina elíptica, ejercicios aeróbicos en el agua o una bicicleta estática. Estas opciones no requieren el mismo equilibrio que caminar o montar en bicicleta, pero siguen aumentando el ritmo cardíaco y ejercitando los músculos.

    Escucha a tu cuerpo. Deténgase a la primera señal de que su cuerpo no está manejando bien las cosas. No hagas ejercicio si te sientes débil o demasiado cansado. Y no te ejercites hasta el cansancio. Haz lo suficiente para moverte y para antes de agotar tus músculos.

    Busca un amigo. Ve sobre seguro y avisa a alguien cuando hagas ejercicio. Si no tienes un compañero con el que hacer tus actividades, asegúrate de llevar un teléfono encima por si necesitas ayuda.

    Diviértete. Es probable que a tu cuerpo le vayan mejor las sesiones cortas en lugar de los entrenamientos largos. Descansa las veces que necesites y hazlo mientras te sientas bien. Mantener la salud es un maratón, no un sprint. Puedes aumentar el tiempo de tus sesiones a medida que vayas ganando resistencia.

    Céntrate en los músculos del tronco. Los músculos proximales son los más cercanos al tronco del cuerpo. Los médicos también los llaman músculos de la cintura de las extremidades. Los ejercicios que los fortalecen son la bicicleta estática y la elíptica.

    Controla tu ritmo. Presta atención a los momentos en los que tus niveles de energía son más altos e intenta encajar tu actividad física en esos momentos. Pero no te excedas: si te pasas un día que te sientes bien, puedes crear más dolor y fatiga los días siguientes. Intenta hacer cada día algo que te guste y que mueva tu cuerpo.

    Céntrate en ti. Cada persona con miastenia gravis es diferente. Es posible que puedas hacer más que algunas personas y menos que otras. Mantén tus objetivos específicos para tu cuerpo y tus necesidades.

    Mantén la comunicación con tu médico. Si empiezas a notar más síntomas o simplemente te sientes mal al hacer ejercicio, informa a tu equipo médico. Es posible que te recomienden que consultes a un fisioterapeuta que pueda darte ejercicios específicos para tu enfermedad y que te prepare una rutina que funcione bien para tus limitaciones.

    Conmoción cerebral: Síntomas, causas, diagnóstico, tratamientos y recuperación

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    Aprenda más del médico sobre las conmociones cerebrales, incluyendo los síntomas, las causas, el tratamiento y la prevención.

    El tipo más común y menos grave de lesión cerebral traumática se llama conmoción cerebral. La palabra viene del latín concutere, que significa «sacudir violentamente». Una conmoción cerebral suele estar causada por un golpe directo y repentino en la cabeza.

    Según los CDC, entre 2001 y 2009, se calcula que 173.285 personas menores de 19 años fueron atendidas en las salas de urgencias de los hospitales por conmociones cerebrales relacionadas con actividades deportivas y recreativas. Otras causas son los accidentes de coche y de bicicleta, las lesiones relacionadas con el trabajo, las caídas y las peleas.

    Causas y factores de riesgo de las conmociones cerebrales

    El cerebro está hecho de tejido blando. Está amortiguado por el líquido cefalorraquídeo y encerrado en la coraza protectora del cráneo. Cuando te das un golpe en la cabeza, el impacto puede sacudir el cerebro. A veces, hace que se mueva literalmente dentro de la cabeza. Las lesiones cerebrales traumáticas pueden causar hematomas, daños en los vasos sanguíneos y lesiones en los nervios.

    El resultado es que tu cerebro no funciona como debería. Si has sufrido una conmoción cerebral, la visión puede verse alterada, puedes perder el equilibrio o caer inconsciente. En resumen, el cerebro se confunde.

    Algunas cosas aumentan el riesgo de sufrir una conmoción cerebral, entre ellas:

    • Caídas, sobre todo en niños y adultos mayores

    • La práctica de un deporte de contacto

    • Falta de equipo de seguridad adecuado o de supervisión para los deportes de contacto?

    • Accidentes de coche, moto, bicicleta y otros que causan un golpe en la cabeza

    • Ser golpeado, golpear con un objeto u otro tipo de maltrato físico

    • Servicio militar

    • Una conmoción cerebral anterior

    Síntomas de la conmoción cerebral

    Las conmociones cerebrales pueden ser difíciles de diagnosticar. Aunque puede tener un corte o un hematoma visible en la cabeza, no puede ver una conmoción cerebral. Los signos pueden no aparecer hasta días o semanas después de la lesión. Algunos síntomas duran sólo unos segundos; otros pueden persistir.

    Las conmociones cerebrales son bastante comunes. Algunas estimaciones dicen que se produce un traumatismo cerebral leve cada 21 segundos en EE.UU. Pero es importante reconocer los signos de una conmoción cerebral para poder tomar las medidas adecuadas para tratar la lesión.

    Hay algunos síntomas físicos, mentales y emocionales comunes que una persona puede mostrar tras una conmoción cerebral. Los signos de una lesión cerebral traumática incluyen:

    • Confusión o sensación de aturdimiento

    • Torpeza

    • Dificultad para hablar

    • Náuseas o vómitos

    • Dolor de cabeza

    • Problemas de equilibrio o mareos

    • Visión borrosa

    • Sensibilidad a la luz

    • Sensibilidad al ruido

    • Lentitud

    • Zumbidos en los oídos

    • Irritabilidad u otros cambios de comportamiento o personalidad

    • Dificultad para concentrarse

    • Pérdida de la memoria

    • Fatiga o somnolencia

    • Pérdida de la conciencia

    • Olvidos tales como repetirse a sí mismo? ?

    • Lentitud en la respuesta a las preguntas

    • Problemas con el sueño

    • Depresión

    • Problemas con el gusto o el olfato

    Conmociones cerebrales en los niños

    Dado que sus cabezas son desproporcionadamente grandes en comparación con el resto del cuerpo, las conmociones cerebrales suelen producirse en niños pequeños. Cuando los niños entran en la adolescencia, experimentan un rápido aumento de altura y peso. Ambos son factores que les hacen más propensos a sufrir accidentes que los adultos.

    Si un niño sufre una conmoción cerebral, un adulto debe vigilarlo durante las primeras 24 horas. No hay que dar medicamentos, incluida la aspirina, que puede provocar hemorragias, a un niño sin hablar antes con un médico.

    Es importante vigilar los cambios de comportamiento. Los niños pequeños, especialmente, pueden no ser capaces de comunicar completamente lo que sienten, por lo que es fundamental vigilarlos de cerca. Los síntomas de las conmociones cerebrales en los niños son:?

    • Dolor de cabeza

    • Mareos

    • Problemas de equilibrio

    • Malestar estomacal o vómitos

    • Fatiga

    • Sensibilidad a la luz o al ruido

    • Niebla mental o lentitud de pensamiento

    • Problemas de memoria, concentración o enfoque

    • Sentirse más irritable, triste, nervioso o emotivo de lo habitual

    • Problemas con el sueño

    Tipos de conmociones cerebrales

    Los médicos clasifican, o califican, la gravedad de las conmociones cerebrales en función de aspectos como la pérdida de conciencia, la amnesia y la pérdida de equilibrio. Hay tres grados:

    • Grado 1: Leve, con síntomas que duran menos de 15 minutos y no implican pérdida de conciencia.

    • Grado 2: Moderado, con síntomas que duran más de 15 minutos y no implican pérdida de conciencia

    • Grado 3: Grave, en el que la persona pierde el conocimiento, a veces durante sólo unos segundos

    Diagnóstico de la conmoción cerebral

    La mayoría de las personas con conmociones cerebrales se recuperan totalmente con el tratamiento adecuado. Pero como una conmoción cerebral puede ser grave, es importante protegerse. He aquí algunas medidas que debes tomar:

    Busque atención médica. Un profesional de la salud puede decidir la gravedad de la conmoción cerebral y si necesita tratamiento.

    Si tiene una conmoción cerebral de grado 1 o 2, espere a que desaparezcan los síntomas antes de volver a las actividades normales. Eso puede llevar varios minutos, horas, días o incluso una semana.

    Si una persona ha perdido el conocimiento, se trata de una conmoción cerebral de grado 3 que requiere una evaluación y atención médica inmediata. El médico le preguntará cómo se produjo la lesión en la cabeza y le explicará los síntomas. El médico también puede hacerle preguntas sencillas como «¿Dónde vive?», «¿Cómo se llama?» o «¿Quién es el presidente?». El médico hace estas preguntas para evaluar la capacidad de memoria y concentración.

    El médico puede comprobar la coordinación y los reflejos, que son funciones del sistema nervioso central. El médico también puede pedir una tomografía computarizada o una resonancia magnética para descartar una hemorragia u otra lesión cerebral grave.

    Tratamiento de la conmoción cerebral y remedios caseros

    Si no necesitas hospitalización, el médico te dará instrucciones a seguir.? Los expertos recomiendan la atención médica de seguimiento en un plazo de 24 a 72 horas si los síntomas empeoran. Para recuperarse en casa, debe:

    • Tomar un descanso. Si tu conmoción cerebral se produjo durante una actividad deportiva, deja de jugar y siéntate. Tu cerebro necesita tiempo para sanar adecuadamente, así que el descanso es clave. Por supuesto, no reanude el juego el mismo día. Los atletas y los niños deben ser vigilados de cerca por los entrenadores al reanudar el juego. Si se reanuda el juego demasiado pronto, se corre el riesgo de tener una segunda conmoción cerebral, que puede agravar el daño. La Academia Americana de Neurología ha publicado directrices sobre la reanudación de las actividades después de una conmoción cerebral.

    • Evite repetir las conmociones cerebrales. Las conmociones cerebrales repetidas causan efectos acumulativos en el cerebro. Las conmociones cerebrales sucesivas pueden tener consecuencias devastadoras, como inflamación cerebral, daño cerebral permanente, discapacidades a largo plazo o incluso la muerte. No vuelvas a las actividades normales si todavía tienes síntomas. Obtenga la autorización de un médico para poder volver al trabajo o al juego con confianza.

    • Trate el dolor con medicamentos sin aspirina. Su médico le recetará un medicamento para aliviar el dolor o le recomendará una opción de venta libre.

    Prevención de conmociones cerebrales

    Una conmoción cerebral es inesperada, por lo que es difícil de prevenir. Pero hay varias precauciones de sentido común que puedes tomar para disminuir la posibilidad de una lesión cerebral traumática.

    • Llevar equipo de protección. La participación en deportes de alto contacto y riesgo, como el fútbol, el hockey, el boxeo y el rugby, puede aumentar la probabilidad de sufrir una conmoción cerebral. El monopatín, el snowboard, la equitación y el patinaje también son una amenaza para la salud de tu cerebro. El uso de cascos, acolchados y protectores bucales y oculares puede ayudar a evitar las lesiones traumáticas en la cabeza. El uso de un casco de bicicleta puede reducir el riesgo de traumatismo craneal en un 85%. También existe un nuevo dispositivo en forma de C llamado Q-Collar que pueden llevar los deportistas. Aplica una fuerza de compresión en el cuello y aumenta el volumen sanguíneo para ayudar a reducir el movimiento del cerebro, que puede producirse debido a los golpes en la cabeza. Asegúrese de que cualquier equipo le quede bien y esté bien mantenido.

    • Conduce y viaja de forma inteligente. Lleva siempre el cinturón de seguridad, respeta los límites de velocidad indicados y no consumas drogas ni alcohol, porque pueden alterar el tiempo de reacción.

    • No te pelees. Las conmociones cerebrales suelen producirse durante una agresión, y son más los hombres que las mujeres los que denuncian lesiones traumáticas en la cabeza.

    • Reduzca los riesgos de tropiezos y caídas en su casa. Despeje el desorden de suelos y pasillos y asegúrese de que su casa está bien iluminada.

    • Haz ejercicio con regularidad. Puede fortalecer los músculos de las piernas y mejorar el equilibrio, lo que puede ayudar a evitar las caídas.

    • Utilice medidas de seguridad en el hogar para proteger a sus hijos. Instale protecciones en las ventanas y bloquee las escaleras.

    Cómo avanzó la Neuromielitis Óptica en mi caso

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    Una mujer con NMO y un médico que la trata hablan de cómo es vivir con esta rara enfermedad.

    Tenía episodios aleatorios de arcadas, vómitos e hipo, dice Robles, una hematóloga oncóloga pediátrica de 32 años de Carolina del Norte. Me sentía agotada y sólo quería una respuesta a por qué me sentía tan mal».

    Primero acudió a urgencias, luego a su médico de cabecera y después a un gastroenterólogo para intentar averiguar qué estaba provocando sus síntomas. Todas las visitas se produjeron con pocas semanas de diferencia porque sus náuseas y vómitos se habían agravado tanto que perdió unos 5 kilos en muy poco tiempo.

    Justo antes de que Robles se sometiera a una ecografía abdominal y a una endoscopia superior, desarrolló un nuevo síntoma. Empezó a tener cambios en la visión. Así que acudió a un neurólogo después de las pruebas.

    El neurólogo ordenó una resonancia magnética cerebral urgente, cuya lectura inicial fue normal. La pérdida de visión avanzó hasta el punto de que en pocos días me quedé prácticamente ciega del ojo izquierdo, recuerda Robles.

    Consiguió una cita urgente con un optometrista, que la remitió al servicio de neurooftalmología ambulatorio. Robles se puso en contacto con el neurólogo que la había evaluado unos días antes. Se descubrió que tenía neuritis óptica, una enfermedad en la que se inflama el nervio óptico del ojo.

    El neurólogo la envió a urgencias.

    El neurooftalmólogo que me atendió en urgencias sospechó inmediatamente que tenía NMO por la gravedad y la rapidez con la que progresaba mi neuritis óptica y por las náuseas y los vómitos que había tenido antes de esto, dice.

    Un análisis de sangre durante su hospitalización confirmó su diagnóstico.

    Cómo se diagnostica y se trata la NMO?

    La NMO, también conocida como enfermedad de Devic, es una enfermedad rara que afecta a los ojos y a la médula espinal.

    La mayoría de las personas a las que se les diagnostica NMO tienen pérdida de visión y dolor ocular -generalmente en un ojo, pero pueden ser ambos- o problemas causados por la inflamación de la médula espinal. Eso puede incluir debilidad en brazos o piernas, entumecimiento y dolor.

    Las náuseas, los vómitos o el hipo incontrolables, como los que tuvo Robles, son síntomas menos comunes pero muy específicos de esta enfermedad, dice el doctor Aaron Miller, director médico del Centro Corinne Goldsmith Dickinson para la Esclerosis Múltiple.

    La principal forma de diagnosticar la enfermedad es con un análisis de sangre que busca anticuerpos contra una proteína llamada acuaporina-4 (también llamada NMO-IgG). Una vez diagnosticada la enfermedad, los médicos tratan los brotes y tratan de evitar que se produzcan otros.

    Robles fue tratada de su neuritis óptica con esteroides intravenosos durante 3 días en el hospital. Después empezó a tomar esteroides por vía oral durante unas semanas. Cuando se confirmó el diagnóstico y acudió a un neuroinmunólogo, empezó a tomar un medicamento llamado rituximab, que ahora recibe por vía intravenosa cada 6 meses.

    La FDA ha aprobado varios medicamentos nuevos para la NMO. Pero como a menudo no están cubiertos por el seguro, muchos médicos empiezan con medicamentos más antiguos.

    Síntomas después del tratamiento

    Robles comprobó que su visión volvía a la normalidad en su mayor parte unas semanas después de iniciar los esteroides. A veces sigue teniendo algunos problemas.

    Noto algunas diferencias de visión mínimas entre el ojo izquierdo afectado y el derecho, pero parecen empeorar un poco si estoy muy cansada o tengo mucho calor, dice.

    Sólo tiene náuseas de vez en cuando, y parece que se disparan, dice, si está muy cansada. Robles puede controlarlas fácilmente con medicamentos para las náuseas, pero rara vez necesita tomarlos.

    Probablemente su mayor síntoma ahora es la fatiga.

    Mi neurólogo me había advertido de ello, pero no me di cuenta de lo debilitante que podía ser esta sensación hasta que la experimenté yo misma, dice. Al final acabé empezando a tomar una medicación para ayudarme con la fatiga, lo que mejoró mis síntomas de forma significativa.

    Cuál es el pronóstico para las personas con NMO?

    Las personas con NMO pueden controlar sus síntomas y vivir muchos años. Pero es muy importante tratarse lo antes posible, dice Miller.

    Es una enfermedad imprevisible y puede ser muy grave, ya que se trata de una enfermedad que provoca discapacidades neurológicas debido a estos brotes, dice Miller. Así que si tienes un brote grave y no te recuperas bien, puedes acabar con una discapacidad neurológica importante.

    Las personas que no controlan los síntomas y los brotes pueden acabar con ceguera, parálisis de brazos o piernas, depresión y pérdida de control de esfínteres.

    Miller dice que ha tenido varios pacientes en su consulta que han tenido NMO durante varios años y que están muy bien con pocos o, en algunos casos, ningún síntoma.

    Robles dice que su neurólogo ha sido muy alentador sobre lo que puede esperar.

    Me dijo que la mayoría de los pacientes no progresan entre recaídas, y que lo más importante para evitar las recaídas es tomar un preventivo, dice. Me advirtieron de la existencia de pseudo-reacciones en las que los síntomas de mis antiguas lesiones podían reaparecer, pero me advirtieron de que no debían persistir y me indicaron que llamara inmediatamente si los nuevos síntomas duraban más de 24 horas».

    Además de los tratamientos médicos, Robles dice que su fe, su marido y su familia y amigos han sido una parte fundamental para ayudarla a vivir con su enfermedad.

    También quería conocer a otras personas con la enfermedad y entender cómo eran sus vidas. Leí la información sobre la NMO pero no sabía cómo iba a cambiar mi vida, así que me uní a un grupo virtual a través de la Fundación Sumaira, que me ha ayudado a sobrellevarla durante este último año, dice.

    También estoy volviendo poco a poco a hacer ejercicio con regularidad, algo que había dejado de hacer cuando empecé a sentirme mal.

    Entender los síntomas de la ELA, o enfermedad de Lou Gehrig

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    Los síntomas de la ELA afectan a los músculos de las manos, los brazos, los pies y las piernas. La enfermedad también puede afectar a la forma de hablar y tragar.

    Con el tiempo, la ELA (esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig) debilita el diafragma, un músculo necesario para el funcionamiento de los pulmones. La dificultad para respirar es un síntoma de la ELA avanzada.

    La ELA aún no tiene cura. Pero si se diagnostica a tiempo, es posible tratar algunos síntomas y mantener el control de los músculos un poco más.

    Síntomas tempranos

    Los signos de la ELA pueden aparecer gradualmente.

    Puede notar una sensación extraña en la mano que le hace más difícil agarrar el volante. O puede empezar a arrastrar las palabras antes de que aparezcan otros síntomas. Cada persona que padece la enfermedad siente síntomas diferentes, sobre todo al principio.

    Algunos de los primeros síntomas más comunes son:

    • Tropiezos

    • Dificultad para sostener objetos con las manos

    • Dificultad para hablar

    • Problemas para tragar

    • Calambres musculares

    • Empeoramiento de la postura

    • Dificultad para mantener la cabeza en alto

    • Rigidez muscular

    La ELA puede afectar a una sola mano al principio. O puede tener problemas en una sola pierna, lo que dificulta caminar en línea recta. Con el tiempo, afecta a casi todos los músculos que controlas.

    La ELA no afecta a todos los músculos y órganos del cuerpo. El corazón y la vejiga, por ejemplo, suelen mantenerse sanos.

    Síntomas avanzados

    A medida que la ELA empeora, se ven afectados más músculos y actividades. Entre los signos más avanzados de la enfermedad están:

    • Músculos más débiles

    • Menos masa muscular

    • Problemas más graves de masticación y deglución

    • Dificultad para hacerse entender al hablar

    • Problemas para respirar

    Formas de controlar los síntomas

    Durante las primeras etapas de la enfermedad, algunas formas de tratamiento podrían ayudar a darle una mejor calidad de vida. Entre ellas se encuentran:

    Fisioterapia: Se centra sobre todo en los músculos más grandes utilizados para estar de pie, caminar, mantener el equilibrio, alcanzar, etc.

    Terapia ocupacional: Ayuda a realizar actividades de los músculos más pequeños, como abotonarse una camisa, utilizar un tenedor o una cuchara o cepillarse los dientes.

    Terapia del habla: Puede ayudarle a hablar con un poco más de claridad cuando pierde el control de los músculos de la lengua. Los logopedas también pueden ayudarte a controlar los problemas de deglución.

    Además de estas terapias, algunas herramientas y nuevas tecnologías también pueden ayudar a los enfermos de ELA. Algunas de ellas son:

    • Sillas de ruedas motorizadas

    • Presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) para ayudar a la respiración durante el sueño

    • Dispositivos generadores de voz para ayudar a quienes tienen problemas de dicción

    • Ordenadores con software de reconocimiento ocular que ayudan a una persona a comunicarse cuando se pierde el control del habla y de las manos

    En fases más avanzadas, puede necesitar una máquina para mantener los pulmones en funcionamiento. Si masticar y tragar se vuelve demasiado difícil, incluso con pequeños bocados o una dieta líquida, puede necesitar una sonda de alimentación.

    Cuándo acudir al médico

    Un calambre muscular en la pierna o una sensación de debilidad en la mano de vez en cuando no suelen ser suficientes para enviarte al médico. Sin embargo, si esas sensaciones duran días o semanas, deberías pedir cita.

    Preste atención a los cambios en la sensación de los músculos de los brazos y las piernas. Escuche a sus amigos o familiares si le señalan un cambio en su forma de hablar o de caminar.

    Puede empezar por acudir a su médico habitual. Si cree que la debilidad o el hormigueo están relacionados con los nervios, acuda a un neurólogo. Se trata de un médico especializado en enfermedades que afectan al cerebro y al sistema nervioso.

    Algunos de los primeros síntomas de la ELA son los mismos que los de otras enfermedades menos graves.

    Muchas de ellas, como el síndrome del túnel carpiano (un problema con los nervios de la muñeca), pueden tratarse con éxito. Para estar seguro, no dude en describir sus síntomas a un médico. Cuanto antes sepa cuál es la causa de sus síntomas, antes podrá empezar a tratarlos.

    Diagnóstico y tratamiento de la miastenia grave

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    médico explica el diagnóstico y el tratamiento de la miastenia gravis.

    Durante un examen físico para detectar la miastenia gravis, el médico puede observar signos como un párpado caído, dificultad para mantener los brazos extendidos a la altura de los hombros durante un tiempo razonable o un agarre débil. Los análisis de sangre pueden revelar la presencia de anticuerpos receptores de acetilcolina o tirosina quinasa específica del músculo (MuSK). Las pruebas especializadas utilizan electricidad para estimular los músculos y, al mismo tiempo, miden la fuerza de la contracción muscular.

    Si tiene miastenia gravis, la fuerza muscular disminuirá previsiblemente en el transcurso de las pruebas. Es posible que se le administren ciertos medicamentos -edrofonio o neostigmina- como parte del examen de diagnóstico. En un paciente con miastenia gravis, estos medicamentos mejorarán de forma significativa y notable la fuerza muscular durante un breve periodo de tiempo. Esto ayuda a confirmar el diagnóstico.

    Dado que a veces se producen otras afecciones junto con la miastenia gravis y pueden interferir con el tratamiento, el médico puede solicitar otras pruebas. Es posible que necesite una tomografía computarizada o una resonancia magnética para comprobar si hay un timoma. Le examinarán la presión arterial alta y el glaucoma, y probablemente le harán un análisis de sangre para ver si tiene una enfermedad tiroidea, otras enfermedades autoinmunes (como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico), diabetes, problemas renales o cualquier infección.

    Cuáles son los tratamientos de la miastenia grave?

    La miastenia gravis no tiene cura, pero se trata con medicamentos y a veces con cirugía. Es posible que le den un medicamento llamado piridostigmina (Mestinon), que aumenta la cantidad de acetilcolina disponible para estimular los receptores.

    Si sigue teniendo síntomas con la piridostigmina, se suele añadir un agente inmunoterápico. Entre ellos se encuentran la azatioprina (Imuran), la ciclosporina (Neoral), el eculizumab (Solaris), el efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart), el micofenolato (CellCept) y la prednisona para suprimir el sistema inmunitario.

    En los casos graves, puede ser necesario enviar la sangre a una máquina especial que elimina el plasma que contiene anticuerpos y lo sustituye por plasma sin anticuerpos. Esto se llama plasmaféresis. También se le puede administrar un preparado llamado inmunoglobulina intravenosa (IVIg) a través de una aguja en una vena.

    Si tiene un timoma, tendrá que ser operado para extirparle el timo (timectomía). De hecho, es posible que su médico le recomiende que se someta a esta cirugía aunque no haya ningún tumor, ya que la extirpación del timo parece mejorar los síntomas en muchos pacientes.

    La crisis miasténica es un empeoramiento repentino de los síntomas, a menudo con dificultad para respirar y/o tragar. Es potencialmente mortal y requiere tratamiento en la unidad de cuidados intensivos con la colocación temporal de un respirador. La crisis miasténica puede producirse durante una infección grave, por lo que es probable que también haya que tratarla con antibióticos.

    Las situaciones que afectan a la miastenia gravis son:

    • Cambios en la función tiroidea

    • Cirugía

    • Radioterapia

    • Infección

    Ciertos medicamentos pueden exacerbar los síntomas de la miastenia gravis, incluyendo:

    • Antibióticos (en particular los llamados aminoglucósidos).

    • Los estupefacientes

    • Penicilamina

    • Magnesio

    • Anestesia

    • Relajantes musculares

    • Betabloqueantes para tratar las arritmias cardíacas

    Algunas mujeres notan que sus síntomas empeoran en torno al periodo menstrual. El efecto del embarazo sobre la miastenia gravis es imprevisible. Aproximadamente un tercio de las mujeres presentan una mejora de sus síntomas, un tercio no presentan cambios y un tercio empeoran.

    Cómo puedo prevenir la miastenia grave?

    No se conocen formas de prevenir la miastenia gravis. Si ya tiene la enfermedad, tome estas medidas para evitar una exacerbación:

    • Intenta prevenir las infecciones con una higiene cuidadosa y evitando a las personas enfermas.

    • Tratar las infecciones con prontitud.

    • No se sobrecaliente ni se enfríe demasiado.

    • Evitar el sobreesfuerzo.

    • Aprender métodos eficaces para afrontar el estrés.

    Anosmia: Síntomas, causas y tratamientos

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    El médico analiza qué es la anosmia y sus síntomas, causas y tratamientos.

    Los trastornos del gusto y el olfato llevan a cientos de miles de estadounidenses al médico cada año. Afortunadamente, para la mayoría de la gente, la anosmia es una molestia temporal causada por una nariz muy congestionada por un resfriado. Una vez que el resfriado sigue su curso, el sentido del olfato de la persona regresa. También puede ser un síntoma de COVID-19.

    Pero para algunas personas, entre ellas muchas de edad avanzada, la pérdida del sentido del olfato puede persistir. Además, la anosmia puede ser un signo de una enfermedad más grave. Cualquier problema continuo con el olfato debe ser revisado por un médico.

    Los fundamentos del olfato

    El sentido del olfato de una persona se rige por ciertos procesos. En primer lugar, una molécula liberada de una sustancia (como la fragancia de una flor) debe estimular unas células nerviosas especiales (llamadas células olfativas) que se encuentran en lo alto de la nariz. Estas células nerviosas envían información al cerebro, donde se identifica el olor específico. Cualquier cosa que interfiera en estos procesos, como la congestión nasal, la obstrucción nasal o el daño a las propias células nerviosas, puede provocar la pérdida del olfato.

    La capacidad olfativa también afecta a nuestra capacidad gustativa. Sin el sentido del olfato, nuestras papilas gustativas sólo pueden detectar unos pocos sabores, y esto puede afectar a su calidad de vida.

    Causas de la anosmia

    La congestión nasal provocada por un resfriado, una alergia, una infección de los senos nasales o la mala calidad del aire es la causa más común de la anosmia. Otras causas de anosmia son:

    • Pólipos nasales: pequeños crecimientos no cancerosos en la nariz y los senos paranasales que obstruyen el conducto nasal.

    • Lesión en la nariz y los nervios del olfato por una cirugía o un traumatismo craneal.

    • Exposición a productos químicos tóxicos, como pesticidas o disolventes.

    • Ciertos medicamentos, como antibióticos, antidepresivos, antiinflamatorios, medicamentos para el corazón y otros.

    • Abuso de la cocaína.

    • La vejez. Al igual que la vista y el oído, el sentido del olfato puede debilitarse con la edad. De hecho, el sentido del olfato es más agudo entre los 30 y los 60 años y comienza a disminuir después de los 60 años.

    • Ciertas afecciones médicas, como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, las deficiencias nutricionales, las afecciones congénitas y las alteraciones hormonales.

    • Tratamiento con radiación de los cánceres de cabeza y cuello.

    Síntomas de la anosmia

    El signo evidente de la anosmia es la pérdida de olfato. Algunas personas con anosmia notan un cambio en el olor de las cosas. Por ejemplo, las cosas familiares empiezan a carecer de olor.

    Diagnóstico de la anosmia

    Si experimenta una pérdida de olor que no puede atribuir a un resfriado o a una alergia o que no mejora después de una o dos semanas, informe a su médico. Su médico puede echar un vistazo al interior de su nariz con un instrumento especial para ver si un pólipo o un crecimiento está impidiendo su capacidad olfativa o si hay una infección.

    Para determinar la causa de la anosmia, puede ser necesario que un médico especializado en problemas de nariz y senos paranasales (otorrinolaringólogo) realice más pruebas. Puede ser necesaria una tomografía computarizada para que el médico pueda ver mejor la zona.

    Tratamientos de la anosmia

    Si la causa de la anosmia es la congestión nasal provocada por un resfriado o una alergia, no suele ser necesario un tratamiento y el problema mejorará por sí solo. El uso a corto plazo de descongestionantes de venta libre puede abrir los conductos nasales para que pueda respirar mejor. Sin embargo, si la congestión empeora o no desaparece al cabo de unos días, acuda al médico. Es posible que tenga una infección y necesite antibióticos, o que la causa sea otra afección médica.

    Si hay un pólipo o un crecimiento, puede ser necesario operar para eliminar la obstrucción y recuperar el sentido del olfato.

    Si sospecha que un medicamento está afectando a su sentido del olfato, hable con su médico para ver si existen otras opciones de tratamiento que no afecten a su capacidad olfativa. Sin embargo, nunca deje de tomar un medicamento sin hablar primero con su médico.

    A veces, una persona recupera el sentido del olfato de forma espontánea. Por desgracia, la anosmia no siempre es tratable, especialmente si la causa es la edad. Pero hay medidas que se pueden tomar para que vivir con la incapacidad olfativa sea más agradable y seguro. Por ejemplo, coloque detectores de incendios y alarmas de humo en su casa y oficina y tenga más cuidado con las sobras. Si tiene alguna duda sobre la seguridad de un alimento, no lo coma.

    Si fuma, deje de hacerlo. Fumar puede entorpecer tus sentidos, incluido el del olfato.

    Ageusia: Síntomas, causas y tratamientos

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    La ageusia es la pérdida total del gusto. Puede ser un síntoma de muchas condiciones médicas diferentes. Aprenda más sobre las causas, el diagnóstico y el tratamiento.

    La ageusia es la pérdida total del sentido del gusto. Es poco frecuente y sólo se da en una o dos personas de cada 1.000. Este trastorno puede ser un síntoma de muchas enfermedades diferentes. Por lo general, la ageusia no pone en peligro la vida, pero puede provocar:

    • Pérdida de apetito

    • Desnutrición

    • Pérdida de peso involuntaria

    • La necesidad de suspender ciertos medicamentos

    • Un sistema inmunitario dañado

    • Depresión (en casos graves)

    La ageusia puede parecerse a otros trastornos del gusto, como:

    • Hipogeusia, menor sensibilidad a los sabores.

    • Hiperguesia, más sensibilidad a los sabores de lo habitual

    • Disgeusia, una mala percepción de los sabores

    • Fantogeusia, saborear algo que no está ahí

    Pero es una condición totalmente diferente.

    ¿Qué causa la ageusia?

    Hay varias cosas que pueden desencadenar la pérdida del gusto. Entre ellas se encuentran:

    • Daño en el nervio de la sensación del gusto

    • No obtener suficiente cantidad de ciertos nutrientes

    • Hipotiroidismo

    • Diabetes

    • Anemia perniciosa

    • Síndrome de Sjogrens

    • Enfermedad de Crohn

    • Lesión en la lengua (inflamación, quemaduras, cirugía, cortes o anestesia)

    • Infección

    • Complicaciones en el trabajo dental

    • Lesiones de los nervios craneales

    • Lesiones iatrogénicas, lesiones nerviosas causadas por un tratamiento médico

    • Neuralgia, dolor punzante intenso por irritación o daño de los nervios

    • Polineuropatías, cuando varios nervios no funcionan de forma correcta

    Por ejemplo, las personas con cáncer en la cabeza o el cuello pueden recibir una radiación que les cause ageusia. Esto se debe a que la radioterapia puede dañar las papilas gustativas y los nervios transmisores. También puede afectar al flujo de saliva si daña las glándulas salivales.

    Algunos fármacos también pueden provocar ageusia. Entre ellos se encuentran:

    • Antibióticos

    • Agentes antineoplásicos (medicamentos de quimioterapia)

    • Medicamentos neurológicos

    • Medicamentos cardiovasculares

    • Antipsicóticos

    • Tranquilizantes

    • Antidepresivos tricíclicos

    • Medicamentos para la tiroides

    • Antihistamínicos

    • Broncodilatadores

    • Antifúngicos

    • Antivirales

    El envejecimiento y las cosas relacionadas con él también pueden afectar a su capacidad de degustar, pero normalmente no conducen a una pérdida completa del gusto.

    Cómo diagnostican los médicos la ageusia?

    En primer lugar, te preguntarán por tu historial médico y te harán un examen físico. También podrían hacer algunas pruebas. Estas podrían incluir:

    • Una medida de la fuerza más baja de un producto químico que puedes probar

    • Comparación de los sabores de diferentes sustancias químicas

    • Pruebas de raspado y olfateo

    • Pruebas de sorber, escupir y enjuagar, en las que un médico aplica productos químicos en zonas específicas de la lengua

    También hay un sistema de clasificación que puede ayudar a su médico a decidir si tiene ageusia o disgeusia. La escala va de cero -pérdida total del gusto (ageusia)- a tres, que es la ausencia de pérdida del gusto.

    Cómo se trata la ageusia?

    Depende de lo que la haya causado, junto con su edad y su estado de salud general. Otros factores de tratamiento son:

    • El historial médico y cualquier otra enfermedad que pueda tener

    • Qué tan bien puede manejar ciertas terapias

    • Cuánto tiempo espera el médico que dure la afección

    • Su opinión o preferencia sobre el tratamiento

    Algunas afecciones se arreglan solas con el tiempo y no necesitan tratamiento. Si ciertos medicamentos están detrás de su ageusia, puede haber otros medicamentos que no tengan ese efecto secundario. Su médico también puede sugerirle que tome gluconato de zinc o suplementos de ácido alfa-lipoico. Consulte siempre a su médico antes de empezar a tomar un nuevo suplemento.

    Si una condición médica está desencadenando la ageusia, su médico tratará primero ese trastorno.

    En algunos casos, es posible que la ageusia no desaparezca en absoluto. Si su equipo de atención médica no puede encontrar un tratamiento para su ageusia, su médico debe remitirle a expertos que puedan ayudarle con su calidad de vida.

    Síndrome de Parsonage-Turner: Lo que hay que saber

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    El síndrome de Parsonage-Turner (SPT) es una afección que provoca un dolor repentino e intenso en el hombro y la parte superior del brazo. Esto es lo que debe saber.

    Es un trastorno neurológico, lo que significa que afecta al sistema nervioso. Es posible que el médico llame al STP con otros nombres, como neuritis braquial o amiotrofia neurológica.

    El STP afecta a una red de nervios llamada plexo braquial. Esta red controla el movimiento y la sensibilidad de los hombros y los brazos, con nervios que van desde la columna vertebral hasta el cuello, pasando por las axilas y los brazos.

    Esto es lo que necesita saber sobre los síntomas de Parsonage-Turner, los tratamientos, la relación de la enfermedad con las vacunas y mucho más.

    ¿Cuáles son las causas?

    Los expertos no están seguros de cuál es la causa exacta. Pero han detectado algunas cosas que parecen desencadenar los síntomas, como:

    • Infecciones víricas o bacterianas (incluidos los raros informes de personas que contraen STP después de contraer COVID-19)

    • Cirugía

    • Parto

    • Procedimientos como la punción lumbar

    • Pruebas de imagen que utilizan una pequeña cantidad de tinte radiactivo

    • Ejercicio duro

    • Una lesión

    • Células cancerosas

    • Afecciones autoinmunes y trastornos del tejido conectivo

    • Consumo de heroína

    • Vacunación (esto es menos frecuente)

    Muchas veces, los médicos no pueden averiguar qué desencadenó el STP.

    Las vacunas, incluidas algunas para la gripe y la COVID-19, se han relacionado con algunos casos de síndrome de Parsonage-Turner. Una agencia de salud en Francia dice que se ha informado de un pequeño número de casos de STP después de que la gente recibiera las vacunas Pfizer o Moderna para prevenir la COVID-19. No está claro si la vacuna contra el COVID-19 causa el STP. Se necesita más investigación. Si existe una relación, es bastante rara, al igual que cualquier otro efecto secundario grave. Los beneficios de la vacuna superan con creces cualquier riesgo.

    ¿Qué tan común es el STP?

    Es poco frecuente. Aproximadamente 1 de cada 1.000 personas puede padecer el síndrome de Parsonage-Turner. Pero puede haber un número de personas que no han sido diagnosticadas.

    Es más común para los hombres que para las mujeres.

    ¿Cuáles son los síntomas?

    Los síntomas del STP pueden ser diferentes para usted que para otra persona. El lugar en el que aparece el dolor inicial, su intensidad y la duración del dolor y la debilidad pueden variar de una persona a otra.

    El síndrome de estrés postraumático suele comenzar con un dolor repentino e intenso en el hombro y la parte superior del brazo. Puede ser agudo, doloroso, ardiente, punzante o palpitante. Es raro que se sienta en ambos hombros o brazos. En algunas personas, el dolor también se extiende al cuello, al antebrazo o a la mano. Es habitual sentir una molestia constante que puede empeorar al moverse. Esta fase de dolor intenso puede durar horas, días o semanas antes de que empiece a remitir. Pero puedes tener un dolor leve que persiste durante un año o más.

    A medida que el dolor disminuye, tiende a aparecer la debilidad muscular, que puede ser de leve a grave (casi paralizante). Los músculos afectados pueden agotarse (atrofiarse), los reflejos pueden ralentizarse o se puede perder algo de sensibilidad.

    Otros posibles síntomas son:

    • Hombro parcialmente dislocado

    • Los músculos o los tendones se acortan

    • En raras ocasiones, falta de aliento

    • Sudar mucho

    • La piel de las manos se vuelve roja, morada o con manchas

    • Hinchazón

    A veces, el STP golpea los nervios y los músculos de las piernas o del diafragma, provocando síntomas también en esas zonas.

    Cómo se diagnostica?

    Su médico le preguntará sobre sus síntomas y le hará un examen físico. Es probable que comprueben la fuerza, los reflejos y la sensibilidad de su hombro y brazo afectados.

    Pueden recomendar pruebas como:

    Estudios de conducción nerviosa. Estos estudios ayudan al médico a determinar la capacidad de un nervio determinado para transmitir un mensaje al cerebro.

    Electromiografía. Esta prueba consiste en introducir una aguja fina en el músculo para comprobar su actividad eléctrica. Los resultados informan al médico sobre la salud del músculo y los nervios que lo controlan.

    Resonancia magnética (MRI). Esta exploración indolora utiliza potentes imanes y ondas de radio para tomar imágenes del interior de su cuerpo.

    Radiografía. Esta prueba de imagen indolora utiliza pequeñas cantidades de radiación para tomar imágenes del interior de su cuerpo, generalmente de los huesos.

    Cuáles son los tratamientos?

    Si le diagnostican el síndrome de Parsonage-Turner, colabore con su médico para hacerse cargo de sus síntomas. Algunos tratamientos para el STP son:

    • Medicamentos para aliviar el dolor inicial.

    • Almohadillas térmicas o compresas frías para calmar las partes del cuerpo afectadas

    • Terapia física y ocupacional para mejorar su rango de movimiento y fuerza

    • TENS (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea), un procedimiento no quirúrgico que puede ayudar a aliviar el dolor de los nervios mediante el uso de impulsos eléctricos de bajo voltaje

    • Cirugía si tiene un nervio comprimido o dañado o un tendón dañado

    ¿La STP mejora?

    El tratamiento puede ayudarle a mejorar, pero puede tardar un tiempo en volver a sentirse como antes. La mayoría de las personas recuperan la fuerza y la función del brazo a lo largo de 2 o 3 años. Recibir tratamiento en un centro de rehabilitación puede mejorar los síntomas que persisten.

    Aun así, algunas personas se deshacen del dolor y recuperan la fuerza sin ningún tratamiento para el STP.

    Puede volver el STP?

    Sí. Aunque algunas personas mejoran después de un solo ataque de dolor, otras tienen varios episodios de STP a lo largo de los años.

    Puede ser mortal?

    No, pero existe la posibilidad de que el síndrome de estrés postraumático te provoque una discapacidad.

    Neurofibromas plexiformes

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    Aprenda más sobre estos tumores que a veces se vuelven cancerosos.

    Son tumores poco frecuentes que crecen a partir de células nerviosas. Se forman en la cubierta protectora que rodea a los nervios. Eso se llama vaina. La mayoría de los neurofibromas plexiformes (NP) son benignos o no cancerosos. Algunos, entre el 8% y el 15%, se convierten en cáncer. Se denominan tumores malignos de la vaina del nervio periférico.

    Los neurofibromas plexiformes suelen ser algo con lo que se nace. Pero es posible que no los notes hasta que seas mayor, como cuando eres adolescente. Los tumores tienden a aumentar de tamaño cuando se producen cambios hormonales, como durante la pubertad o el embarazo. Es posible que aparezcan más a medida que se envejece.

    Suelen ser blandos, crecen lentamente y pueden llegar a ser muy grandes. Pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, además del cerebro y la médula espinal.

    Pueden aparecer neurofibromas plexiformes en zonas como el:

    • Cara y cuello

    • Cuenca de los ojos

    • Brazos y piernas

    • Pecho, vientre y caderas

    • Órganos internos

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    Causa

    Las personas que padecen neurofibromas plexiformes suelen nacer con una rara enfermedad genética llamada neurofibromatosis tipo 1 (NF1), o enfermedad de von Recklinghausens. Alrededor del 30% al 50% de las personas que tienen NF1 tendrán uno o más a lo largo de su vida. ?

    La NF1 se produce cuando el gen que produce la neurofibromina cambia o muta. Es una proteína que impide el crecimiento de los tumores. Si tiene el gen NF1, hay un 50% de posibilidades de que lo haya heredado de uno de sus padres. Pero esta mutación también puede producirse de forma aleatoria mientras se está en el útero, lo que significa que se puede contraer aunque ninguno de los padres tenga el gen.

    No hay pruebas de que los factores ambientales desencadenen la NF1 o los neurofibromas plexiformes. Los expertos tampoco creen que la dieta y el estilo de vida influyan.

    Síntomas

    Los síntomas dependen de la ubicación del tumor y de su tamaño. En general, los neurofibromas plexiformes pueden causar:

    • Dolor o entumecimiento

    • Desfiguración

    • Cambios en la sensibilidad

    • Pérdida de la función donde se encuentra el tumor

    • Otros problemas médicos

    Preste atención a cómo se ven y se sienten los suyos con el tiempo. Algunas señales de advertencia a las que hay que prestar atención son:

    • Dolor constante

    • Crecimiento rápido

    • Endurecimiento

    • Debilidad o entumecimiento en el brazo o la pierna donde está el tumor

    Informe a su médico de inmediato si tiene estos síntomas, o pérdida de peso y sudores nocturnos. Esto puede ser un signo de que un neurofibroma plexiforme se ha convertido en un cáncer.

    Pero no siempre causan síntomas. He aquí un poco más sobre lo que puede ocurrir si tiene uno o varios en determinadas zonas:

    Cara, cabeza o cuello. Alrededor del 50% aparecen por encima de los hombros. Un tumor en la cara o la cabeza puede cambiar su aspecto. También puede ejercer presión sobre el cerebro. Puedes tener dolores de cabeza. A menudo, los niños con NF1 y neurofibromas plexiformes tienen problemas cognitivos, como dificultades de aprendizaje.

    Los tumores alrededor de la garganta o de las vías respiratorias pueden dificultar la deglución o la respiración. Uno cerca del ojo o del conducto auditivo puede provocar problemas de visión o audición.

    Vejiga o intestinos. Puede tener síntomas como:

    • Infecciones repetidas del tracto urinario.

    • Sangre en la orina

    • Problemas para vaciar o controlar su orina

    • Dolor de costado o de espalda

    • Estreñimiento ?

    Alrededor de su médula espinal. Puedes tener una curva en la columna vertebral llamada escoliosis. También puedes tener otros problemas nerviosos. Estos incluyen:

    • Debilidad muscular en los brazos y las piernas

    • Problemas para caminar

    • Sensaciones tales como alfileres y agujas o ardor

    ?

    Cómo obtener un diagnóstico

    Es posible que su médico pueda ver algunos tumores con sólo mirarle. Pero probablemente necesitará una resonancia magnética. Esto es cuando una máquina toma imágenes detalladas del interior de su cuerpo. Pueden escanear todo el cuerpo para encontrar tumores que no pueden ver.

    Su médico le hará más pruebas para comprobar si son cancerosos.

    Si usted o su hijo tienen neurofibromas plexiformes, pregunte a su médico si alguien más de su familia debe someterse a una prueba de detección, incluido el feto. Las pruebas genéticas pueden detectar la NF1.

    Preguntas para su médico

    Haga una lista de todo lo que le gustaría saber con antelación. Si su hijo tiene neurofibromas plexiformes, escriba sus inquietudes si tiene edad suficiente para describir sus síntomas. Eso les ayudará a recordar lo que tienen que preguntar cuando acudan a la consulta.

    Estas son algunas preguntas para empezar:

    • Cuáles son todas las opciones de tratamiento?

    • Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento farmacológico?

    • Son peligrosos los neurofibromas plexiformes?

    • Cómo pueden afectar los neurofibromas plexiformes a la forma de pensar o actuar de mi hijo?

    • Qué recursos pueden ayudarnos a entender mejor los neurofibromas plexiformes?

    • Qué ocurre si los neurofibromas plexiformes siguen creciendo?

    • Cuáles son los primeros signos de cáncer?

    • Debo hacerme pruebas genéticas para mí y para otros miembros de mi familia?

    Es posible que su médico utilice muchos términos médicos. No pasa nada si no sabes de qué está hablando. Pídele que te explique algo de nuevo o remítelo a una enfermera educadora. Debería salir de la consulta con una mejor comprensión de todo lo que le preocupa.

    Tratamiento

    Puede ser un reto manejar los neurofibromas plexiformes o predecir cómo responderá al tratamiento. Pero aquí hay algunas cosas que su médico puede probar:

    Cirugía. En el pasado, éste era el único tratamiento. Pero estos tumores a veces crecen de forma que es muy difícil o imposible extirparlos totalmente. Pueden introducirse en varios nervios o formarse en lo más profundo del tejido o cerca de órganos vitales. La cirugía puede ser más perjudicial que beneficiosa. Pero su médico le ayudará a decidir si este tratamiento es adecuado para usted.

    Medicación. Su médico puede sugerirle un medicamento oral llamado selumetinib (Koselugo). Es un inhibidor de la quinasa. Se trata de un fármaco específico diseñado para bloquear una enzima que promueve el crecimiento del tumor. Está aprobado para niños de 2 años o más que tengan NF1 y un tumor inoperable que cause síntomas.

    Las primeras investigaciones muestran que selumetinib puede ayudar a cerca del 66% de las personas con NF1 y NP. Hasta ahora, no se ha demostrado que elimine los tumores por completo. Pero hay pruebas de que puede hacer lo siguiente:

    • Reducir los neurofibromas plexiformes en más de un 20%.

    • Ralentizar o detener el crecimiento futuro

    • Disminuir el dolor, la desfiguración y la discapacidad relacionados con el tumor

    • Aliviar los problemas médicos causados por el tumor

    Pregunte a su médico si este medicamento es adecuado para usted o su hijo. Le explicarán todos los pros y los contras.

    El selumetinib puede provocar efectos secundarios, algunos de ellos graves, como insuficiencia cardíaca o lesiones oculares. No es seguro tomarlo si está embarazada. ?

    Cómo cuidarse a sí mismo o a su hijo

    Es habitual que las personas con NP tengan problemas de salud mental, como depresión o ansiedad. Pida a su médico que le remita a un trabajador social o a un terapeuta que trabaje con personas que tienen NF1 o condiciones similares. El tratamiento conductual, como el entrenamiento en resiliencia, puede ayudar.

    Como padre o cuidador, también puede sentir angustia por la enfermedad de su hijo. Es importante que busque apoyo social o atención profesional de salud mental cuando lo necesite.

    Qué esperar

    No hay cura para las NP, y a veces pueden volver a crecer incluso después del tratamiento. Pero es difícil saber si eso le ocurrirá a usted o a su hijo.

    Pregunte a su médico con qué frecuencia debe llevar a su hijo a una revisión. Es posible que no le sugieran una intervención quirúrgica o un tratamiento inmediato. En cambio, si su hijo no tiene síntomas, puede adoptar un enfoque de observación y espera. También querrán hacer un seguimiento de su hijo:

    • La altura y el peso

    • Perímetro cefálico

    • Madurez sexual

    • Problemas de aprendizaje o de comportamiento

    Los adultos con NF1 o NP deben hacerse un chequeo cada año. Acuda al médico antes si nota algún tumor nuevo o cambios en los antiguos. Querrán asegurarse de que no hay nada más grave.

    Es posible que usted o su hijo puedan participar en un ensayo clínico sobre la NF1 o los neurofibromas plexiformes. Es cuando los investigadores prueban nuevos tratamientos. Busque más información en ClinicalTrials.gov.

    Conseguir apoyo

    Puede que no conozca a nadie más que tenga NF1 o neurofibromas plexiformes. Pero no estás solo. Pregunte a su médico o trabajador social si hay algún grupo de apoyo en su zona. Sitios web como Neurofibromatosis Network y RareConnect también pueden ayudarle a encontrar una comunidad.