Si tiene miastenia grave, es posible que le cueste explicar su enfermedad a sus familiares y amigos. He aquí cómo detallar su enfermedad.
Afortunadamente, tenía mi silla de ruedas, dice Zach McCallum. Pero era un desastre.
A McCallum, de 55 años, le diagnosticaron miastenia gravis (MG) en 2015. Desde entonces, ha hablado mucho de su enfermedad. Pero aquel día se sintió realmente avergonzado. Era el principio de su enfermedad y no quería que su hermana lo viera así.
Entonces ella le dio un mensaje que se le quedó grabado, y es uno que él lleva a otros en la comunidad de MG: No ayuda a tus amigos y a tu familia si lo ocultas.
Ayuda si eres honesto sobre lo que estás viviendo, dice McCallum. ?
Si te han diagnosticado MG, aquí tienes algunos consejos sobre cómo hablar con tus seres queridos.
Cómo iniciar la conversación
La MG es un trastorno neuromuscular poco frecuente. Si su experiencia es como la de McCallums, la mayoría de las personas con las que hable probablemente no hayan oído hablar de ella. También es una enfermedad que no se puede ver desde fuera. Esto puede hacer que los amigos y la familia no entiendan por lo que estás pasando.
La historia es diferente si se ha perdido una extremidad, dice el doctor Amit Sachdev, profesor adjunto y director de la División de Medicina Neuromuscular de la Universidad Estatal de Michigan. Pero en el caso de la miastenia gravis, el problema es la fatiga y la debilidad.
A las familias a veces les cuesta entender por qué alguien que parece estar bien no puede levantarse a lavar los platos o necesita ayuda para ir al baño, dice Sachdev. Pero puede que vean las cosas un poco más claras si les explicas algunas cosas médicas.
Diles a tus amigos y familiares que tienes una enfermedad autoinmune. Tu sistema inmunitario ataca ciertos receptores musculares más rápido de lo que tu cuerpo puede fabricar otros nuevos. Esta inflamación adicional impide que los nervios se comuniquen con los músculos, dice Sachdev.
En el caso de la MG, esto suele afectar al movimiento de los ojos, la boca, los brazos, las piernas o los músculos de la respiración.
Una analogía no tan científica también puede ayudar a entender su punto de vista. McCallum compara la MG con una emisora y un aparato de televisión o radio.
Los nervios envían una señal para levantar el brazo o la pierna, dice McCallum. Pero unos pequeños tirones han estado corriendo por el torrente sanguíneo destruyendo los receptores de la gente. Así que ahora los músculos no reciben la señal… y cuanto más usas tus músculos, más receptores se bloquean.
Si quieren más información sobre los entresijos de su enfermedad, envíenla al sitio web de la Fundación de América para la Miastenia Gravis.
Repasa tu día a día con la MG
El doctor Richard Nowak, director de la Clínica de Miastenia Gravis de Yale, dice que la primera charla con tus seres queridos será diferente según el momento en que te encuentres en el curso de la enfermedad. Los síntomas pueden cambiar o ser más fáciles de controlar a medida que se decide el mejor plan de tratamiento, dice.
Pero tanto si te acaban de diagnosticar como si llevas un tiempo viviendo con la MG, haz que tus amigos y familiares sepan qué síntomas tienen un gran impacto en tu vida diaria.
Por ejemplo, la visión doble o los párpados caídos pueden dificultar la conducción o la lectura. Según Nowak, a medida que aprendas a controlar tu MG, es posible que necesites ayuda para acudir a las citas con el médico, recoger tus recetas o ir al supermercado. Y dile a tus allegados que es habitual que algunos de tus síntomas aparezcan y desaparezcan.
Puede que te sientas perfectamente bien por la mañana, dice Nowak, pero a mediodía, por la tarde o a primera hora de la noche, puedes tener problemas para mantener los párpados abiertos o para hablar. Este cambio puede confundir a sus amigos y familiares si no saben qué esperar.
A veces, con el habla arrastrada, la gente dice: «¿Has descansado lo suficiente o has estado bebiendo? dice Nowak. Es muy fácil que se malinterprete como algo más, cuando no es el caso.
Algunos síntomas de la MG pueden ser graves. Diga a sus seres queridos que tomen nota de cualquier dificultad para respirar o para tragar. Si tiene problemas para respirar, pida ayuda médica de inmediato.
Plantee los síntomas a largo plazo
La medicación y otras terapias pueden ser de gran ayuda para la mayoría de los enfermos de MG.
Podemos conseguir que la mayoría de los pacientes no presenten síntomas o que éstos sean mínimos y no afecten necesariamente a sus actividades cotidianas, afirma Nowak.
Pero el tratamiento no es una solución mágica para todos. McCallum tiene una forma refractaria de la enfermedad. La medicación de acción rápida ayuda a algunos de sus síntomas. Pero sigue teniendo mucha debilidad, sobre todo en las piernas. Utiliza una silla de ruedas u otras ayudas para recorrer largas distancias.
Puedo caminar por la casa, dice McCallum. Cuando uso mis muletas de antebrazo, puedo caminar 12 metros antes de tener que detenerme o caerme. Ese es mi límite».
Además de los músculos cansados, McCallum tiene mucha fatiga general y niebla cerebral. Dice que sus allegados saben detectar las señales de que necesita descansar.
Cuando estoy con mis amigos en la tienda de comestibles, y estamos mirando un racimo de uvas, y digo: «Oh, sí, vamos a comprar algunas cuentas», dice McCallum. No es porque no sepa la palabra «uva» y de repente tenga afasia. Es que mi cerebro estaba demasiado cansado para encontrar la palabra correcta, así que voy a elegir una.
Explica cómo es la vida con MG
Nadie puede saber nunca exactamente cómo te sientes. Pero puede haber algunas pruebas que den a la gente una pequeña idea de cómo son algunos de tus síntomas.?
Hay pantallas de ordenador que simulan el aspecto de la visión doble, dice McCallum. O se puede decir: «Ponga una pesa de 3 kilos en cada muñeca y haga todo lo que tenga que hacer».
Sachdev dice que es difícil encontrar el ejemplo adecuado. Pero puedes decirle a alguien sin MG que se acuerde de lo débil y cansado que se siente después de hacer un ejercicio muy duro o de salir a correr mucho.
Piensa en el esfuerzo que te ha costado llegar a ese punto, dice Sachdev. Ahora piense en las actividades diarias que le llevan a ese punto.
Cómo mostrar apoyo a alguien con MG
McCallum vive solo, pero trabajó con un diseñador que cumple con la ADA para remodelar su espacio vital. Su cocina y su baño son ahora accesibles para las sillas de ruedas, y ha colocado un elevador de escaleras. Este tipo de cambios adaptativos son algo en lo que debes pensar si vives con alguien que tiene MG.
Como amigo o familiar, también puedes colaborar en las cosas cotidianas. Los amigos de McCallum pueden hacer una carga de ropa o limpiar sus platos. Y demuestran que se preocupan de manera sutil.
Muchas veces sólo hacen cosas pequeñas y atentas: He visto esta herramienta de alcance y he pensado que te resultaría útil, o he leído este interesante artículo sobre el funcionamiento del sistema inmunitario y me he preguntado qué piensas al respecto.
Si tienes MG, McCallum dice que debes decirles a tus amigos y familiares cuando no te ayuden. Dales la oportunidad de cambiar a mejor. Pero si sales de una conversación con alguien pensando: «Bueno, tal vez tenga que esforzarme un poco más. Tal vez estoy siendo un poco perezoso, entonces eso no es un buen amigo. No es alguien con quien quieras estar.
