Una persona con miastenia gravis comparte cómo manejar los síntomas impredecibles de la MG y mantener una perspectiva positiva.
Cómo manejar los días imprevisibles con miastenia gravis
Por Marcia Lorimer, en declaraciones a Hallie Levine
He vivido con miastenia grave durante 65 años. Me diagnosticaron cuando tenía 10 años. Hasta entonces, era una niña muy activa que pasó de practicar todos los deportes imaginables a sentirse constantemente agotada. Empecé a atragantarme con la comida, a arrastrar las palabras y a tener los ojos caídos. Esto fue en la década de 1950, así que después de que mi médico de cabecera no pudo encontrar nada malo, sugirió que podría estar buscando atención. Al principio mis padres pensaron que podía estar intentando imitar a Marilyn Monroe. Pasaron varios meses -y una hospitalización- antes de que me dieran el diagnóstico correcto.
Por aquel entonces, no se sabía mucho sobre la MG y había muy pocas opciones de tratamiento. Pero más de seis décadas después, se han producido importantes avances en la investigación y el tratamiento. Es cierto que el tratamiento diario de la MG puede ser imprevisible y a veces difícil. Sin embargo, esto no me ha impedido seguir una carrera satisfactoria como enfermera pediátrica y profesora universitaria, además de formar una familia. Estos son los consejos que doy a las personas que viven con MG para ayudarles a llevar una vida plena:
Estar al día con las vacunas. Para mí, uno de los mayores desencadenantes de un brote de MG es una infección respiratoria. El COVID-19 es un villano que se cierne sobre las personas con MG, pero incluso una infección respiratoria, como un resfriado o una neumonía, puede ser una amenaza grave. Personalmente, he sido hospitalizado en el pasado después de un ataque de gripe. Algunas vacunas que debes asegurarte de tener al día son la vacuna COVID-19 (incluida la de refuerzo, si eres apto), la de la gripe, la neumocócica y la Tdap (que te protege contra la tos ferina). Tu médico de cabecera también te aconsejará sobre otras vacunas.
Recibe la mejor atención médica que puedas. La MG se llama la enfermedad de los copos de nieve por una razón: es diferente en cada individuo, y no hay dos personas que respondan de la misma manera a un tratamiento. No puedo insistir lo suficiente en lo importante que es tener un médico que realmente entienda la MG. No se puede confiar únicamente en el médico de cabecera habitual. Mi difunto marido, Bill, era médico interno de familia, y recibía pacientes con MG que querían verle porque sabían que yo tenía la misma enfermedad. Pero eso es muy diferente de ir a un especialista neuromuscular que ve pacientes con MG todos los días.
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Les pondré un ejemplo personal: hace unos 30 años, tuve un brote terrible e inesperado, y ni yo ni mi médico, Donald Sanders, del Centro Médico de la Universidad de Duke, pudimos entender el motivo. El Dr. Sanders revisó mi situación con otros expertos en MG, investigó un poco y decidió que, aunque me habían extirpado el timo cuando era niño para tratar mi MG, podía haber quedado algo de timo residual o haber vuelto a crecer para desencadenar los síntomas. Me sometí a una segunda intervención quirúrgica para extirparlo y mejoré mucho.
Quizá no hubiera recibido el tratamiento adecuado si no hubiera tenido un médico tan informado sobre la enfermedad y tan comprometido como el Dr. Sanders para conseguirme la mejor atención. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) tiene una lista de médicos expertos en MG para que puedas encontrar un médico en tu zona.
Ten un sistema de apoyo sólido. Esto es especialmente importante en momentos de gran agitación emocional, como la muerte o el divorcio. Por ejemplo, tuve un brote especialmente grave cuando mi padre y mi cuñada murieron al mismo tiempo. Lo que siempre hizo más llevaderos estos momentos de estrés fue tener un marido maravilloso que estaba constantemente a mi lado. Es muy difícil ser padre como persona con MG porque a veces no puedes participar o ir a cosas importantes, como las funciones escolares o los partidos deportivos, porque estás agotado. Por eso es crucial tener a alguien que esté dispuesto a intervenir y sustituirte.
Asistir a un grupo de apoyo es una forma estupenda de conocer a otras personas con miastenia gravis y conocer sus experiencias. Los grupos de apoyo están dirigidos por voluntarios que suelen ser pacientes de MG o familiares de pacientes. La MGFA también dispone de material educativo para pacientes, como seminarios web y reuniones de pacientes, que proporcionan información importante sobre la MG, los resultados de las investigaciones y las distintas opciones de tratamiento.
Esté abierto a probar nuevos tratamientos. Afortunadamente, con todos los avances médicos en el tratamiento de la MG, muchas personas deberían ser capaces de funcionar día a día bastante bien. Es normal tener un día libre de vez en cuando, pero si a menudo sientes que necesitas volver a la cama, es una señal de que hay que ajustar la medicación. Ningún tratamiento funciona al 100%, pero deberías poder encontrar algo que funcione todos los días, todo el día.
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Créeme, sé lo que se siente al luchar: Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba tan débil que solo podía comer purés y ni siquiera podía hablar. Afortunadamente, con los años, he encontrado tratamientos que funcionan.
Intenta pensar en positivo. Es importante no dejarse llevar por el pesimismo y ver las cosas positivas de la vida. A las personas que se sientan y piensan que se forman nubes a su alrededor para que llueva todos los días no les suele ir tan bien como a otras que intentan encontrar la felicidad a su alrededor. Esto te ayudará a sobrellevar los imprevistos. El día que me casé, por ejemplo, me desperté con visión doble, un síntoma que no había tenido en años. Lo más probable es que se debiera a la excitación que rodeó mi boda. Hubiera sido fácil deprimirse, pero simplemente decidí sacar lo mejor de mí y cerrar los ojos antes de cada foto, para conservar la fuerza muscular. Y funcionó. Puede que mis ojos parecieran caídos en algunas de las fotos, pero también parecía feliz, y eso es lo que importa.
