El médico te lo dice

El cáncer de mama no es sólo una enfermedad de mujeres. Conozca los síntomas y el tratamiento del cáncer de mama masculino, y descubra qué puede ponerle en riesgo de padecer este cáncer.

Guía visual del cáncer de mama masculino

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Es poco frecuente, pero los hombres también lo padecen

Todos los bebés nacen con tejido mamario que contiene conductos de leche. Aunque se desarrolla de forma diferente a lo largo del tiempo, tanto los hombres como las mujeres pueden padecer cáncer de mama. Las mujeres tienen un riesgo mucho mayor. Menos del 1% de todos los casos de cáncer de mama corresponden a hombres.

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Detectar los síntomas

Puede que notes un bulto o una zona gruesa en el tejido mamario. También puedes detectar algo diferente en tu pezón, como enrojecimiento, escamas o secreción…?

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Qué causa el cáncer de mama en los hombres?

Nadie sabe exactamente qué causa el cáncer de mama masculino. Los estudios sugieren que los cambios en sus genes o en los niveles hormonales pueden desempeñar un papel.

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Su edad

A medida que envejece, las posibilidades de padecer cáncer de mama masculino aumentan. La edad media de los hombres cuando reciben un diagnóstico es de 72 años.

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Consumo de alcohol

Si eres un bebedor empedernido, eso te pone en mayor riesgo de padecer cáncer de mama masculino. El alcohol puede dañar tu hígado, lo que podría desajustar tus niveles hormonales. Por ejemplo, tus niveles de estrógeno pueden aumentar, lo que podría incrementar tus posibilidades de padecer cáncer de mama.

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Problemas médicos que aumentan tu riesgo

Si tu pecho ha sido tratado con radiación por otro tipo de cáncer, tienes más posibilidades de padecer cáncer de mama masculino. Tus probabilidades también aumentan si tomaste estrógenos para el cáncer de próstata o tienes problemas testiculares como un testículo no descendido, una cirugía para extirpar un testículo o has tenido paperas de adulto.

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El papel de los genes

Tienes un mayor riesgo si un pariente consanguíneo -hombre o mujer- ha tenido cáncer de mama. Lo mismo ocurre si has heredado una alteración genética (llamada mutación) como el BRCA1 y el BRCA2. El síndrome de Klinefelter, en el que los niños nacen con un cromosoma XXY en lugar de XY, aumenta las probabilidades de padecer cáncer de mama masculino entre 20 y 60 veces.

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Tipos

La mayoría de los cánceres de mama masculinos son carcinomas ductales, o cáncer que se inicia en los conductos lácteos. El carcinoma lobular, o cáncer de las glándulas que producen la leche, es aún más raro. Esto se debe a que los hombres tienen muy pocas de esas glándulas en su tejido mamario. Otros tipos raros son la enfermedad de Paget del pezón y el cáncer de mama inflamatorio, que hace que el pecho se sienta hinchado y caliente.

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Diagnóstico

Dependiendo de tus síntomas, tu médico hace un diagnóstico basado en una combinación de pruebas y procedimientos. Durante un examen de las mamas, su médico busca cambios visuales y utiliza sus… dedos para palpar bultos. Es posible que le hagan una prueba de imagen, como una mamografía o una ecografía, para ver el interior. Es posible que le hagan una biopsia. En este procedimiento, el médico utiliza una aguja para extraer tejido y comprobar si hay células cancerosas.

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Etapas

Su médico puede comprobar el estadio de su cáncer con exploraciones óseas, TAC o PET (tomografía por emisión de positrones). Los estadios del cáncer de mama van del 0 al IV. El estadio 0 significa que el cáncer no ha salido de los conductos lácteos. El estadio IV significa que se ha extendido a otras partes del cuerpo. Esto también se llama cáncer metastásico. Una vez que conozca su estadio, su médico podrá reducir sus opciones de tratamiento.

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Tratamiento

La cirugía es el tratamiento más común para el cáncer de mama masculino. Suele consistir en una mastectomía, en la que se extirpa el tejido mamario, el pezón y la areola, así como los ganglios linfáticos circundantes en los que el cáncer pueda haberse extendido. También puede utilizarse radioterapia, terapia hormonal o quimioterapia para frenar el crecimiento y eliminar las células cancerosas.

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Después del tratamiento

Tendrás visitas de seguimiento después de la cirugía para asegurarte de que todo está sanando bien. También te harás exámenes y pruebas cada 3 a 6 meses para ver si el cáncer ha vuelto. Si se mantiene libre de cáncer durante 5 años o más, puede pasar a una visita anual. También se hará una mamografía anual si todavía tiene tejido mamario en un seno.

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Presta atención a los cambios en las mamas

Muchos hombres no son conscientes de que el cáncer de mama puede ser un problema para ellos. Como resultado, los hombres son menos propensos a hablar sobre los cambios en los senos y a menudo son diagnosticados en una etapa más avanzada del cáncer de mama que las mujeres. Acuda siempre a su médico si nota algo inusual en la zona del pecho.

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Prevención

Si eres un hombre con cáncer de mama, deberías considerar hablar con un asesor genético para ver si las pruebas genéticas son adecuadas para ti. Un simple análisis de sangre puede determinar si tienes ciertos genes que podrían hacer más probable que padezcas también otros tipos de cáncer.

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La radioterapia suele ser uno de los tratamientos utilizados para el cáncer de mama. Existen múltiples formas de utilizar la radioterapia e incluso diferentes tipos de sistemas de administración. Obtenga más información sobre lo que puede esperar.

La radioterapia utiliza altos niveles de radiación para eliminar las células cancerosas o impedir que crezcan, se dividan o se propaguen a otras partes del cuerpo. Como sólo se dirige a las células cancerosas, causa menos daño a las células sanas cercanas.

Tipos de radioterapia

• La radiación externa es la más utilizada para tratar el cáncer de mama. Una máquina situada fuera de su cuerpo dirige un haz de radiación sobre la zona afectada por la enfermedad.

• La braquiterapia administra la radiación al cáncer a través de algo implantado en su cuerpo.

• La terapia de protones envía una radiación altamente dirigida sólo al tejido mamario y no al corazón o los pulmones.

Quién recibe la radiación

Su médico puede recomendar la radiación:

• Durante la cirugía como dosis única en el lugar donde se extirpó el tumor

• Después de una lumpectomía (una cirugía conservadora de la mama para extirpar un tumor) o después de una mastectomía para disminuir las probabilidades de que el cáncer vuelva a aparecer en esa mama

• Para tratar algunos síntomas del cáncer avanzado

Los tratamientos generalmente comienzan varias semanas después de la cirugía para que su cuerpo tenga algo de tiempo para sanar. Si su médico le recomienda también la quimioterapia, es posible que empiece primero con ella.

Radiación externa

Se le colocarán pequeñas marcas y pegatinas en la piel a lo largo de la zona de tratamiento para que el equipo médico tenga un mapa que seguir. No intente lavar estas marcas ni retocarlas si se desvanecen; el terapeuta las volverá a marcar cuando sea necesario.

Cuando vayas a recibir un tratamiento, el terapeuta te acompañará a la sala y te ayudará a colocarte en la posición correcta. Luego se marchará y comenzará el tratamiento.

Es importante que te quedes quieto y te mantengas relajado. Las cámaras y el intercomunicador permiten al terapeuta verle y oírle. Diles enseguida si te preocupa algo.

El terapeuta entrará y saldrá de la sala para reposicionar la máquina y su cuerpo. La máquina no le tocará, y el tratamiento en sí no le dolerá.

Terapia de protones

Se trata de un tipo de radiación externa que utiliza la energía de unas partículas cargadas positivamente llamadas protones para dañar el ADN de las células cancerosas de modo que ya no puedan dividirse ni crecer. Suele administrarse entre 4 y 6 semanas después de la cirugía o la quimioterapia, y se recibe 5 días a la semana durante varias semanas durante 30-45 minutos al día.

Efectos secundarios de la radiación externa

Dependiendo de la dosis y el tipo, puede notar estos durante el tratamiento:

• Piel roja, hinchada, caliente y sensible: puede sentirse como si tuviera una quemadura de sol. Puede pelarse o volverse húmeda y sensible.

• Pérdida de cabello

• Menos sudoración en el lugar donde fue tratado

• Fatiga

• Hinchazón de las mamas

• Cambios en la sensación de la piel

Estos efectos secundarios suelen desaparecer gradualmente entre 4 y 6 semanas después de su último tratamiento. Informe a su médico o enfermera si observa cambios en la piel fuera de la zona tratada.

Los efectos secundarios a largo plazo pueden durar más de un año después del tratamiento. Pueden incluir:

• Un ligero oscurecimiento de la piel

• Poros dilatados en el pecho

• Piel más o menos sensible

• Engrosamiento del tejido mamario o de la piel

• Un cambio en el tamaño de la mama

Estas complicaciones son poco frecuentes:

• Rotura de costillas

• Daños en el corazón

• Tejido pulmonar inflamado

• Linfedema (hinchazón, generalmente en el brazo) si le han extirpado los ganglios linfáticos

• Cáncer o tumor secundario o nuevo

• Dolor en la pared torácica

Cómo hacer frente a las reacciones cutáneas

Estos pasos pueden ayudar:

• Limpie suavemente la zona tratada con agua tibia y un jabón suave. No frote la piel. Sécala con una toalla suave, o utiliza un secador de pelo en posición fría.

• No rasques ni frotes la zona tratada. Utilice sólo una maquinilla de afeitar eléctrica si tiene que afeitarse allí. No te pongas esparadrapo ni vendas.

• No se aplique ninguna pomada, crema, loción o polvo en la zona tratada, a menos que su médico o enfermera se lo hayan prescrito. Esto incluye cosméticos, lociones de afeitado, perfumes y desodorantes.

• Elige ropa de fibras naturales como el algodón en lugar de prendas ajustadas o tejidos duros como la lana o la pana.

• Evita el calor o el frío extremos en el lugar donde has recibido la radiación: nada de almohadillas eléctricas, bolsas de agua caliente o bolsas de hielo.

• Evita también los jacuzzis y las camas de bronceado.

• Mantente alejado de la luz solar directa, especialmente entre las 10 de la mañana y las 2 de la tarde, incluso después de haber terminado el tratamiento. El sol puede intensificar las reacciones de la piel y provocar quemaduras solares graves. Elija un protector solar de FPS 30 o superior. Utiliza también ropa protectora, como una camisa de manga larga, pantalones y un sombrero de ala ancha.

Braquiterapia

Se colocan semillas o gránulos radiactivos tan pequeños como granos de arroz dentro de la mama, cerca del cáncer. El hecho de que este tratamiento pueda ser adecuado para usted dependerá del tamaño de sus tumores, su localización y otros aspectos.

La braquiterapia puede utilizarse sola o con radiación externa.

Efectos secundarios de la braquiterapia

La mayoría de las personas tienen reacciones como:

• Enrojecimiento

• Moretones

• Dolor en las mamas

Los problemas menos probables, pero aún posibles, son:

• Infección

• Daño en el tejido graso de la mama

• Debilidad y fractura de las costillas en casos raros

• Acumulación de líquido en la mama (seroma)

Cuida de ti mismo durante el tratamiento

La radiación afecta a cada persona de forma diferente. Para ayudar a mantener su energía durante los tratamientos de radiación:

• Descanse lo suficiente.

• Lleva una dieta equilibrada y nutritiva.

• Toma el ritmo, y planifica periodos de descanso frecuentes.

Una buena nutrición también le ayudará a recuperarse de los efectos secundarios, a curarse y a combatir las infecciones. También puede darte una sensación de bienestar. Si te cuesta comer, trabaja con un dietista para encontrar formas de obtener los nutrientes que necesitas.

Muchas personas se sienten fatigadas después de varias semanas de tratamiento. La mayoría de las veces es leve. Pero algunas personas se sienten más cansadas y pueden necesitar cambiar sus rutinas diarias. Su médico le hará saber si cree que debe limitar sus actividades.

Después de la radioterapia

Verá a su médico para exámenes de seguimiento y radiografías. Le dirán con qué frecuencia debe acudir.

Desde el ajuste del tamaño y el momento de la quimioterapia hasta la forma de administrarla, las pequeñas mejoras están marcando una gran diferencia en la vida de las mujeres.

Las noticias siguen mejorando para las mujeres con cáncer de mama, tanto si se encuentran en las primeras como en las últimas fases de la enfermedad. Aunque no ha habido un avance concreto responsable del cambio, la doctora Georgiana Ellis, profesora de oncología de la Universidad de Washington, en Seattle, dice al médico que «una serie de pequeñas mejoras parecen estar sumando una gran mejora» en el pronóstico de las personas que luchan contra el cáncer de mama. Algunos de los avances más interesantes se han producido en la quimioterapia, los fármacos anticancerosos que han sido el tratamiento estándar para el cáncer de mama durante décadas y que actualmente se ofrecen en combinación con la cirugía y la radiación. La quimioterapia sigue siendo un componente crucial del tratamiento del cáncer de mama y las nuevas técnicas la hacen más eficaz y fácil de tolerar.

Viejos fármacos, nuevos trucos

Sin duda, el descubrimiento y el uso de nuevos fármacos ha marcado la diferencia, pero el mayor cambio en la quimioterapia puede estar en cómo se administran estos fármacos. «Lo que intentamos es hacer avances relativamente modestos con los medicamentos menos que perfectos que tenemos ahora», dice el doctor Andrew Seidman, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York. «Estamos enseñando a los perros viejos trucos nuevos». Los resultados, según Seidman, son prometedores. Ellis, del Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson de Seattle, está de acuerdo. Por ejemplo, los médicos están perfeccionando la quimioterapia contra el cáncer de mama aplicando lo que aprenden del tratamiento de pacientes con cáncer avanzado a los que se encuentran en fases más tempranas de la enfermedad. Si un medicamento funciona para ralentizar el crecimiento del cáncer metastásico en fase tardía, dice Ellis, los médicos intentan ahora utilizarlo antes porque quieren usar los mejores medicamentos lo antes posible.

Nuevas formas de administrar la quimioterapia

Ellis y Seidman también ven esperanzas en un nuevo enfoque de la quimioterapia denominado terapia de densidad de dosis, en el que los medicamentos estándar se administran con más frecuencia que en el pasado. Aunque la idea es sencilla, sus efectos parecen profundos. «Durante años hemos estado estudiando la intensidad de las dosis», dice Seidman, que consiste en administrar dosis más altas de medicamentos de quimioterapia que las habituales. «Los resultados han sido decepcionantemente negativos, casi uniformemente». Utilizar las dosis estándar o más bajas pero administrarlas con más frecuencia parece más prometedor. Además de restringir la oportunidad de que las células cancerosas se vuelvan resistentes a los fármacos, la terapia de densidad de dosis parece constreñir el suministro de sangre a los tumores, impidiendo su crecimiento. Este efecto, denominado antiangiogénesis, ha sido objeto de numerosas investigaciones durante años. Un estudio reciente realizado por el Grupo B de Cáncer y Leucemia (CALGB) -un grupo de investigación patrocinado por la Sociedad Nacional del Cáncer- descubrió que el uso de la terapia de densidad de dosis podría tener efectos espectaculares. En mujeres con cáncer de mama que se había extendido a los ganglios linfáticos, los investigadores descubrieron que, tras la extirpación quirúrgica del tumor, la quimioterapia de densidad de dosis con varias combinaciones de fármacos estándar -Adriamicina, Taxol y Cytoxan- podía reducir el riesgo de recidiva en un 26%. Las dosis frecuentes no provocaron un mayor número de efectos secundarios que la terapia tradicional, aunque se utilizó el fármaco Neupogen para evitar que la quimioterapia provocara neutropenia, una disminución del número de glóbulos blancos. En la actualidad, Seidman dirige otro estudio para el CALGB sobre la terapia de densidad de dosis en 500 mujeres con cáncer metastásico utilizando Taxol. Cree que pronto tendrá resultados. Ellis es optimista respecto a una variante de este enfoque denominada terapia metronómica, que se centra en hacer tolerable el tamaño de la dosis y en administrar el medicamento por vía oral cuando es posible. En la actualidad se están realizando ensayos en Fred Hutchinson. Otro cambio reciente en el tratamiento ha sido el creciente énfasis en la quimioterapia neoadyuvante, el uso de medicamentos contra el cáncer antes de la cirugía o la radiación. Aunque no se ha demostrado que la terapia neoadyuvante alargue la vida de los pacientes con cáncer, parece tener otros beneficios. Por un lado, disminuye las probabilidades de que una paciente se someta a una mastectomía y aumenta las probabilidades de que se someta a una cirugía menos agresiva para conservar la mama.

Nuevos medicamentos

Por supuesto, no hay que subestimar la importancia de los nuevos medicamentos. «Uno de los mayores cambios que hemos tenido en quimioterapia es que tenemos nuevos agentes para el cáncer de mama», dice Ellis. Entre ellos se encuentran Navelbine, Taxol y Taxotere, que actúan interrumpiendo el crecimiento de las células cancerosas. Aunque han demostrado su eficacia en mujeres que luchan contra el cáncer de mama avanzado, también se está estudiando su uso en el cáncer de mama incipiente. Al margen de la quimioterapia en sentido estricto, los tratamientos hormonales también están teniendo impacto. Uno de los avances más interesantes, dice Ellis, ha sido el desarrollo de los inhibidores de la aromatasa, como Arimidex, Femara y Aromasin y el anticuerpo monoclonal Herceptin.

¿Combinación o monoterapia?

Los expertos llevan mucho tiempo debatiendo si la quimioterapia combinada, una serie de fármacos administrados simultáneamente, es más o menos eficaz que la monoterapia, un solo fármaco administrado a la vez. Los últimos datos sugieren que depende del estadio del cáncer. «Claramente», dice Seidman al médico, «las combinaciones son superiores a los agentes únicos en la quimioterapia adyuvante, que es la que sigue a la radiación o a la cirugía». Los expertos no paran de experimentar con variaciones de estas combinaciones para hacerlas más eficaces y menos tóxicas. Pero en los casos de cáncer de mama metastásico, en los que el cáncer ya se ha extendido a otras partes del cuerpo, Seidman señala numerosos estudios que indican que el uso de la terapia combinada no es mejor que el uso de fármacos individuales en una secuencia. Por ejemplo, Seidman dice que en los resultados recientes de un estudio del grupo Eastern Cooperative Oncology, el uso conjunto de Taxol y doxorrubicina Adriamicina no tenía ninguna ventaja sobre su uso secuencial. A pesar de los progresos realizados, Ellis considera que se trata de un área con gran potencial. «Queda mucho trabajo por hacer en cuanto a la programación de las dosis y las combinaciones», afirma. Pero según una teoría, dice, «es el jugueteo con todas estas pequeñas cosas lo que más está contribuyendo a reducir la tasa de mortalidad.»

El futuro de la quimioterapia

Los médicos e investigadores están desarrollando todavía otros enfoques para la quimioterapia del cáncer de mama. Aunque los fármacos diseñados para evitar la antiangiogénesis atrajeron en un principio una gran atención en la prensa y dentro de las empresas farmacéuticas, los estudios han sido hasta ahora casi uniformemente decepcionantes. Las recientes investigaciones sobre el uso de Avastin, un fármaco antiangiogénesis, en el cáncer de mama avanzado no han sido alentadoras, pero se prevé realizar más estudios. Se están desarrollando otros fármacos y tratamientos y varias instituciones están estudiando la posibilidad de una vacuna contra el cáncer. Debido a su toxicidad y al daño que causa tanto a las células sanas como a las cancerosas, la quimioterapia tradicional tiene limitaciones inherentes. «Con el tiempo, creo que nos gustaría deshacernos de la quimioterapia tal y como la conocemos», dice Seidman. Espera que, a medida que se conozca más sobre el cáncer de mama, los expertos sigan desarrollando enfoques más específicos para la terapia sistémica, o de cuerpo entero. Un nuevo enfoque que se está estudiando consiste en utilizar liposomas, moléculas que pueden rellenarse artificialmente con un fármaco quimioterapéutico e introducirse en el cuerpo. Estos liposomas son esencialmente contenedores que transportan un fármaco quimioterapéutico directamente al tumor, evitando que el resto del cuerpo sufra daños innecesarios. El tratamiento también será más personalizado a medida que los investigadores comprendan mejor la genética de los distintos subtipos de cáncer de mama. Los distintos tipos de cáncer de mama responden mejor a diferentes tratamientos. Fármacos como Herceptin -diseñado para afectar a un tipo específico de célula cancerosa con altos niveles de la proteína HER2- son los primeros nuevos medicamentos dirigidos. Los investigadores también están trabajando en el desarrollo de pruebas genéticas para las células cancerosas que podrían permitir a los médicos identificar el tipo de cáncer y así determinar el tratamiento ideal de una persona desde el principio. Seidman informa de que en el Memorial Sloan-Kettering, los investigadores del cáncer de mama han estado estudiando los fármacos geldanimycin y Gleevec -este último se utiliza actualmente para tratar ciertos tipos de cáncer abdominal y leucemia- por sus efectos dirigidos a las células cancerosas. Los resultados aún están lejos, pero a medida que sean posibles formas más precisas y focalizadas de atacar el cáncer, los médicos podrían algún día dejar de depender de los agentes quimioterapéuticos genéricos y tóxicos que se han utilizado durante décadas.

Cómo separar la exageración de la esperanza

Aunque algunos de estos nuevos enfoques son motivo de esperanza, es importante mantenerlos en perspectiva. «Creo que los oncólogos, los investigadores y los periodistas debemos ser muy cuidadosos a la hora de separar la esperanza de la exageración», dice Seidman. «A muchos tratamientos posiblemente emocionantes aún les faltan años para ser utilizados». Seidman cita como ejemplo la gran expectación mediática que suscitaron los medicamentos contra la angiogénesis, a la que siguieron unos resultados decepcionantes que truncaron las esperanzas de los pacientes. Seidman subraya que, si bien debe hablar con su médico sobre cualquier tratamiento nuevo del que haya oído hablar, también debe ser consciente de que puede que no esté disponible para usted. En algunos casos, puede inscribirse en ensayos clínicos de nuevos tipos de quimioterapia. Pero aunque un fármaco que pueda curar o prevenir el cáncer puede estar muy lejos, algunos enfoques de la quimioterapia, como la densidad de dosis, pueden estar a punto de convertirse en práctica habitual, dice Seidman. Aunque no provoquen el entusiasmo de un fármaco milagroso, por ahora, estas nuevas formas de utilizar los viejos medicamentos pueden ofrecer la mayor esperanza.

Supervivientes de cáncer de mama: Cómo afrontar el miedo a la recidiva

Los miedos a la recidiva del cáncer de mama son reales, pero pueden situarse en el contexto del resto de su vida después del cáncer de mama.

«Cada vez que leo sobre alguien que muere de cáncer de mama, me lo tomo como algo personal», dice Jami Bernard, una crítica de cine neoyorquina que luchó con éxito contra el cáncer de mama en 1996 y luego escribió Breast Cancer: There and Back para ayudar a otras mujeres que se enfrentan a la enfermedad.

«Me enteré de que Linda McCartney había muerto de cáncer de mama, e inmediatamente pensé: ‘Estoy en problemas’. Siempre que tengo algún tipo de dolencia, pienso que está relacionada con el cáncer. Una noche, hace dos semanas, estaba tumbado en la cama y me dolía la garganta, y pensé: ‘Oh, tengo cáncer de garganta’. Pero se me pasa rápido».

La mayoría de las mujeres estaban caminando, viviendo sus vidas, cuando les sorprendió el cáncer de mama. A no ser que tengas un fuerte historial familiar de la enfermedad, probablemente hayas dicho «nunca pensé que me pasaría a mí» al menos una vez. Pero después del tratamiento, ahora que ha aprendido de forma muy dolorosa e inmediata que le puede pasar a usted, puede verse abrumada por el miedo a que le vuelva a ocurrir.

«Los miedos a la recurrencia son muy comunes», dice la oncóloga Marisa Weiss, MD, fundadora de Breastcancer.org y autora de Living Beyond Breast Cancer. «Son especialmente persistentes cuando se abandona por primera vez el tratamiento activo, cuando se pasa de ver a un oncólogo de algún tipo cada semana o cada dos semanas a revisiones cada tres meses, y luego cada seis meses. Es posible que esperes hacer una fiesta el último día de quimioterapia o radioterapia, para luego descubrir que estás un poco melancólica o temerosa, pensando: ‘¿Tal vez debería recibir más tratamientos para estar segura? »

«Los tratamientos te mantienen ocupada y ocupados y duran mucho tiempo», dice Bernard. «Cuando terminas el tratamiento te quedas sin saber si volverá a aparecer. Tenía revisiones a los seis meses, y entonces mi oncólogo me dijo: ‘Te veré dentro de un año’. Yo dije: «¿Qué? ¿Seguro que no quiere verme antes?’ Le dije que empezaría a acampar en el pasillo esperando las citas. Quieres pensar que alguien sigue mirando».

Entonces, ¿cómo manejar estos temores? En primer lugar, hay que entender que lo que Weiss llama «ansiedad de separación» es normal. «Es difícil volver a una vida en la que el tratamiento está menos en tu cara que antes», dice.

A continuación, date crédito a ti mismo -y a tu plan de tratamiento-. «Te has esforzado mucho por identificar un plan de acción y has trabajado mucho para llevarlo a cabo», dice Weiss. «Al final, tienes que parar y darte crédito por lo que acabas de conseguir, y luego hacer una pausa y pasar a una fase diferente de tu vida: la vigilancia». La doctora recuerda a sus pacientes que siguen siendo vigilados, pero que los intervalos son un poco más largos.

Al hablar de sus miedos, Jami Bernard ya está tomando medidas para afrontarlos. También se ha unido a un grupo de apoyo para mujeres con cáncer de mama, donde puede hablar de sus miedos y esperanzas con otras mujeres que entienden por lo que ella estaba pasando. Si no te sientes tan cómoda con los grupos de apoyo en persona, los tablones de mensajes en línea de sitios como doctor o Breastcancer.org son lugares seguros para charlar con mujeres que pasan por las mismas preocupaciones después del tratamiento. Otros enfoques que han ayudado a algunas mujeres a controlar el miedo a la reaparición son los ejercicios mentales como el yoga y el tai chi, la meditación y llevar un diario.

Es de esperar que se cuestione a sí mismo a lo largo del camino. Tal vez escuchaste una noticia sobre Elizabeth Edwards que se sometió a quimioterapia antes de la cirugía, y te encontraste pensando: «¿Por qué mi médico no me recomendó eso?». Recuerda que no lo sabes todo sobre el cáncer de mama de otra persona. La mujer que está a tu lado en la sala de espera puede parecer que tiene un tipo de enfermedad muy similar, pero podría haber factores que desconoces y que te hacen muy diferente.

«Todo el mundo se siente vendido en su propio enfoque de tratamiento, así que cuando hables con otra persona sobre lo que hizo, captarás esa sensación», dice Weiss.

¿Habrá algún día en el que no pienses en el cáncer de mama ni te preocupes por su reaparición? Sí, dice Bernard. «Sí que retrocede. Con el tiempo, hubo días enteros en los que no pensé en ello», dice. «El tiempo es un sanador en ese sentido».

Gina Shaw es una escritora médica que fue tratada de cáncer de mama en 2004, y ahora se llama a sí misma una «alegre superviviente del cáncer de mama.»

Información de apoyo al cáncer de mama para hombres con una esposa, hija, hermana o cualquier otra mujer en su vida con cáncer de mama.

La guía para hombres sobre el cáncer de mama

Si a la mujer que amas le diagnostican cáncer de mama, tú también tienes que afrontarlo.

Revisado médicamente por la doctora Cynthia Dennison Haines.

En agosto de 2001, a Jackie Thomas le diagnosticaron un cáncer de mama y rápidamente se sometió a una operación y comenzó la quimioterapia. Su marido, Michael, ministro luterano con experiencia como capellán en el Centro Médico de la Universidad de Nebraska, en Omaha, se dio cuenta de que su experiencia asesorando a otros en la enfermedad no le había preparado para esto. «Es una posición muy difícil. Estás acostumbrado a tener el control y no lo tienes. Quieres dar con una solución y no la hay».

Cuando a una mujer se le diagnostica un cáncer de mama, puede cegar a los hombres que la quieren: maridos, novios, padres, hijos. No es sólo un «problema de mujeres», dicen los hombres afectados. Pero muchos de ellos saben poco sobre la enfermedad en sí y se encuentran perdidos en cuanto a cómo ayudar a las mujeres que aman a sobrellevarla emocionalmente (y mucho menos a sobrellevarla ellos mismos).

¿Qué le pasa a ella?

«El cáncer de mama es una de esas enfermedades en las que no hay una fórmula sencilla para el tratamiento», dice Judy Perotti, directora de servicios para pacientes de Y-ME, una organización nacional contra el cáncer de mama. «El tratamiento es muy individualizado en función de la edad de la mujer, el tamaño del tumor, si está en los ganglios linfáticos y si es positivo para los receptores de estrógenos. Son datos que es fundamental conocer y entender».

Y-ME ofrece un folleto titulado Understanding Your Breast Cancer Pathology Report (Comprender el informe patológico del cáncer de mama) que puede ayudar a descifrar la «jerga médica» que se esconde tras la ficha hospitalaria de su esposa o madre. «La gente debe saber que tiene que ser activa en las decisiones de tratamiento, porque no hay una fórmula», dice Perotti.

Aun así, hay algunas cosas que se pueden esperar. «La mayoría de las mujeres jóvenes con cáncer de mama invasivo reciben quimioterapia. Eso lleva al menos tres meses, a veces más», dice Anne O’Connor, RN, MSN, coordinadora de enfermería clínica en el Centro de Cáncer Lombardi de la Universidad de Georgetown.

«Cada tres semanas, recibirá quimioterapia durante una hora o cuatro horas. Durante los días siguientes, tomará mucha medicación y no se sentirá bien. Después, probablemente se sentirá más como ella misma, pero seguirá fatigada, y los efectos son acumulativos.»

Habrá otros cambios. «Si se somete a radioterapia, el mero hecho de acudir a ella es fatigoso, ya que el tratamiento suele ser de lunes a viernes durante seis semanas. Puede haber cambios en la piel y sensibilidad», dice O’Connor. «Habrá cambios en la mama. Y habrá cambios emocionales».

¿Qué puedo hacer?

Para muchos hombres, el mayor desafío es lidiar con el hecho de que no pueden «arreglar» esto. «Se sienten impotentes. Es una sensación horrible», dice Perotti. «Es muy difícil quedarse de brazos cruzados mientras la persona más querida en todo el mundo es diagnosticada con una enfermedad que pone en peligro su vida y pasa por tratamientos que pueden ser muy difíciles. Muchos hombres quieren arreglar las cosas, y se sienten muy frustrados cuando se hace evidente muy rápidamente que no pueden hacerlo».

En su lugar, «simplemente escucha», aconseja Perotti. «Eso puede ir en contra del instinto. Ella está hablando de sus sentimientos, opciones de tratamiento, lo que sea, y él probablemente va a saltar a la solución de problemas muy rápidamente. Pero hay un enorme valor en simplemente escuchar a alguien. Entonces, lo que hay que decir, si has escuchado, vendrá de forma natural. Sé empático con sus sentimientos. Hazle saber que reconoces que se siente muy triste y muy enfadada. Si te cuesta mucho, di simplemente ‘no sé qué decir'».

Marc Heyison, cuya madre es una superviviente de diez años de cáncer de mama, y Steve Peck, que perdió a su mujer a causa del cáncer de mama, fundaron Men Against Breast Cancer. La organización ofrece recursos para los hombres que apoyan a las mujeres con cáncer de mama, incluyendo talleres de «Compañeros en la supervivencia» y consejos de apoyo en una tarjeta del tamaño de una cartera. «A los hombres les gusta hacer listas de lo que pueden hacer», dice Heyison.

Entre los consejos de la tarjeta:

• Escuchar sin juzgar.

• Sé lo más abierto posible. Si tienes miedo, dilo. Si quieres llorar, llora.

• Acude a las citas médicas con ella siempre que puedas. Si no puedes ir, asegúrate de que otra persona lo haga para que no esté sola.

• Haz que sus estancias en el hospital sean más cómodas: consíguele los libros o vídeos que le gustan y ponle toques personales en la habitación.

• Cuida de ti mismo para poder estar ahí para tu familia.

La comunicación es vital, especialmente cuando las parejas se enfrentan a problemas de intimidad. «Algunos hombres pueden decir: ‘No sé cómo acercarme a mi mujer. No sé si está bien ser sexual con ella'», dice Perotti. «Si una mujer está pasando por la quimioterapia, habrá momentos en los que lo último en lo que pensará será en el sexo. Pero, por otro lado, puede estar pensando: ‘He perdido un pecho y él ha perdido el interés'».

Perotti aconseja a los hombres que hablen abiertamente con sus parejas sobre las necesidades sexuales. «Si le dices ‘me siento muy sexual hacia ti, pero me preocupa que tú no te sientas así. Puede que estés cansada o te duela». Entonces ella puede decir ‘¡Uf! Realmente no me apetece tener relaciones sexuales ahora mismo, pero es muy importante saber que quieres hacerlo y que todavía me deseas’. Eso es muy tranquilizador».

Y-ME ofrece un programa «Men’s Match», que empareja a los hombres con otros que han pasado por la misma experiencia (1-800-221-2141), y ofrece una guía, «Cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama.»

El largo camino

El cáncer de mama, aunque se trate con éxito, persiste en la vida de la mujer durante mucho tiempo. «Las mujeres suelen decir que, incluso años después, el cáncer les viene mucho a la cabeza. Piensan en los aniversarios de cuando fueron diagnosticadas o de cuando fueron operadas», dice O’Connor. «Para muchas parejas es difícil pensar en eso. Tiene que ser paciente con eso, reconocerlo y no esperar que ‘se acabe’. No diga ‘supéralo'».

Mike Thomas está de acuerdo. «Es una realidad muy dura, porque Jackie es una superviviente del cáncer, pero siempre estará con ella, y con nosotros. Es algo con lo que vivirá el resto de su vida, y tengo que entenderlo.»

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Revisado médicamente por la doctora Cynthia Dennison Haines Por Jayne Garrison Del médico Archivos

¿Voy a salir adelante?

Todos nos hacemos esta pregunta, aunque solo sea en nuestra mente. La difícil verdad, por supuesto, es que nadie puede darte una garantía: ni tu cirujano, ni tu oncólogo. Pero tiene muchas más probabilidades de lo que cree. La mayoría de las mujeres con cáncer de mama en Estados Unidos sobreviven más de cinco años, el criterio utilizado por la mayoría de los médicos.

¿Nuestra sugerencia?

Investigar mucho. Vaya a Internet o a la biblioteca local. Tome notas. Te sentirás más en control si estás informado. Y te ayudará a hacer las preguntas adecuadas para obtener las respuestas que necesitas de tus médicos. Es posible que algunos médicos no se ofrezcan a mostrarte el informe patológico que muestra el tipo de cáncer que tienes y, posiblemente, información sobre su grado de propagación. Pídalo. Es posible que algunos médicos no le ofrezcan todas las opciones de tratamiento. Otros pueden exponer todas las opciones posibles y luego decir que la decisión depende de usted. En cualquier caso, se sentirá más segura si ha investigado por su cuenta.

Además, habla con otros supervivientes. Entra en Internet y visita los foros de mensajes para supervivientes de cáncer de mama. Publica la pregunta: ¿Hay alguien que haya sido diagnosticado hace 10 o incluso 20 años? Te sorprenderán todas las mujeres que te contesten. Pueden ofrecerte la esperanza y el valor que necesitas ahora.

Cómo voy a quedar después del tratamiento?

La respuesta depende de lo que hagas.

Si te sometes a una mastectomía cubierta por tu seguro médico, éste está obligado a cubrir también la cirugía reconstructiva completa. Incluso puede tener al cirujano plástico esperando para entrar en el quirófano en el momento en que su cirujano de mama salga. Pero tendrá que pedirlo; ¡no espere que su médico o su aseguradora se lo sugieran! Los cirujanos plásticos pueden reconstruir pechos de aspecto real con implantes o con tejido de tu propio cuerpo (como grasa y músculo). Incluso pueden reconstruir el pezón.

Si se somete a una lumpectomía, es posible que tenga un pequeño hoyuelo en el pecho, o una gran hendidura; todo depende de la cantidad de tejido que extraiga el cirujano.

Muchas mujeres optan por no reconstruir. Sí, tendrá un pecho plano, pero para algunas mujeres eso no es un gran problema.

No hay una elección correcta. Lo importante es que haga lo que le parezca correcto. Puedes tener unos pechos bonitos reconstruidos. O puedes ponerte una almohadilla en el sujetador cuando te apetezca.

Perder el pelo puede molestarte casi tanto como perder el pecho. Hay algo en ver cómo caen mechones de pelo en el hombro que hace que parezca que estás realmente enferma. También puedes esperar perder las pestañas y las cejas, el pelo de la nariz y el vello púbico. La mayoría de las mujeres se cortan el pelo muy corto antes de empezar la quimioterapia, por lo que la pérdida de pelo no es tan dramática. Varias mujeres de la doctora incluso nos afeitamos la cabeza, y nos sentimos muy bien. Ya tendrás bastante que llorar durante estos primeros meses de diagnóstico como para tener que llorar por tu pelo. Una vez más, no hay una opción correcta, excepto ser fiel a ti misma. Si tu pelo es importante para ti, derrocha y compra una peluca estupenda. Si no lo es, diviértete probando algunos elegantes turbantes. E incluso si no te has maquillado mucho desde el instituto, ¡juega un poco! Llama a la Sociedad Americana del Cáncer y apúntate a su programa «Look Good Feel Better». Te pondrán en contacto con una cosmetóloga voluntaria que te enseñará a dibujar las cejas, a maquillarte y a envolver turbantes.

Un último punto: No se sorprenda si gana 3 o 4 kilos durante el tratamiento. La mayoría de los médicos le advierten de que debe perder peso debido a las náuseas. Pero algunos medicamentos hacen que aumente de peso, al igual que muchos de los alimentos que asientan el estómago: puré de patatas, galletas, etc. Nunca te pongas a dieta durante el tratamiento sin hablar con tu médico.

Recuerde que debe mimarse en todo lo posible. Coma lo que quiera, dentro de lo razonable. Compre lo que quiera para quedar bien ante sus ojos. Es importante conocerse a sí mismo, y darse lo que necesita.

Qué les digo a mis hijos?

La mayoría de las mujeres de la comunidad de médicos con cáncer de mama simplemente sentamos a nuestros hijos y les dijimos que teníamos cáncer de mama. Les dijimos que probablemente nos operarían y nos someterían a quimioterapia, y que estaríamos enfermas durante un tiempo, pero que estábamos bastante seguras de que mejoraríamos. Lo que diga, por supuesto, depende de la edad de sus hijos. Pero ten en cuenta que tus hijos se sentirán heridos si los excluyes de esta parte de tu vida. Ellos quieren ayudar. Y probablemente se sentirán más seguros si participan.

Una mujer, madre soltera, dejó que sus hijos vinieran a la quimioterapia con ella y les pidió que le cogieran las manos porque las tenía frías (¡sus manos no estaban realmente frías, pero los niños se sintieron muy bien ayudando!) La mayoría de las madres esperan que los niños ayuden un poco más en la casa o hagan algunos recados. Tus hijos probablemente te sorprenderán con su madurez. Pero también necesitan mantener cierta normalidad en sus propias vidas. Ayuda que sepan que las nuevas tareas son temporales, y que organices que tus amigos te ayuden a conducir para que no tengan que faltar a las prácticas o ensayos.

Qué puedo hacer para disminuir mi ansiedad?

¡Hablar! ¡Chatea en línea! ¡Y toma medicamentos contra la ansiedad si te ayudan! Busca apoyo, quizás a través de un grupo de apoyo formal, o de asesoramiento, o a través de tu iglesia.

La espera es una de las peores pruebas por las que pasarás en este viaje. Habla con tus amigas, especialmente con otras mujeres con cáncer de mama. Tus amigas de «antes» te quieren, pero no te entienden realmente. Hablar con otras supervivientes puede ayudarte a alejar el monstruo de la preocupación cuando estés esperando los resultados de las pruebas críticas. Recuerda que las salas de chat y los tablones de mensajes de Internet nunca cierran. La web funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y el teléfono también.

A veces, hablar no es suficiente. No debes sorprenderte si te sientes ansioso o deprimido; tienes una buena causa. Y no deberías dudar en tomar medicamentos para ayudarte a sobrellevar la situación. Habla primero con tu médico, por supuesto. Algunas mujeres toman una píldora contra la ansiedad sólo los días en que acuden a los resultados de las pruebas o al TAC. Algunas toman un antidepresivo todos los días. Otras consiguen la «medicina» que necesitan simplemente hablando por Internet. Lo que sea que funcione para ti, hazlo. Pero no dejes que la ansiedad o la depresión te arrastren.

Cómo me enfrento a mi trabajo?

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades protege a las personas con cáncer de la discriminación o el despido si su empresa recibe algún tipo de financiación federal. La mayoría de los empleadores privados siguen esas directrices. Además, querrá comprobar sus opciones para la paga por discapacidad, el uso de la baja por enfermedad, las prestaciones de la Seguridad Social y la Ley de Baja Médica Familiar. (Véase Ganarse la vida).

Así que la pregunta principal que debes responder es: ¿qué quieres hacer con el trabajo?

A una mujer nunca le había gustado su trabajo, y su marido estaba bien empleado. Después de recibir el diagnóstico, simplemente entró en el trabajo y lo dejó. A otras mujeres les gustaba su trabajo y siguieron trabajando durante el tratamiento. Otras se tomaron un año de descanso a pesar de la presión económica y luego volvieron a trabajar. De nuevo, dedica tiempo a conocerte a ti misma para saber qué es lo mejor para ti.

Cuando se lo digas a tu jefe, sé generoso contigo mismo. Sobrestima el tiempo libre que puedes necesitar. Pide un horario temporal a tiempo parcial. Siempre puedes volver pronto si te sientes bien.

Siempre hay cierta incomodidad inicial con los compañeros de trabajo. Ayuda que tu jefe o un compañero de trabajo amigo se lo cuente a los demás para que no tengas que volver a contar tu historia 100 veces. Aun así, la gente querrá saber cómo te sientes y tendrás que lidiar con ello.

La mayoría de las mujeres de los tablones de anuncios de médicos que volvieron al trabajo descubrieron que necesitaban romper el hielo para que todo el mundo se sintiera cómodo. Algunas volvieron bromeando. Una mujer mayor llegó a preguntar a las más jóvenes: «¿Queréis ver?», y se iban al baño. No hay que olvidar que todas las mujeres tienen miedo al cáncer de mama y sienten curiosidad. Otras simplemente decían: «He vuelto y me siento bien la mayoría de los días, pero por favor, no me pregunten todos los días. Quiero hablar de otra cosa que no sea el cáncer de mama».

Quizás quieras utilizar a un compañero de trabajo cercano como pregonero. Encuentra a alguien con quien te sientas cómoda hablando, ponle al corriente (o a él) de los detalles que quieres que se transmitan.

Qué debo esperar de mis amigos?

Algunos amigos se sentirán incómodos; otros querrán llamarte todos los días. Tendrás que marcar el tono: «¡Hoy quiero hablar de cualquier cosa menos del cáncer de mama!» o, «necesito alguien con quien llorar».

Muchas mujeres descubren que quieren hablar del cáncer de mama con otras mujeres que lo padecen. Crean dos círculos de amigas: las compañeras supervivientes y las amigas de antes. Tus mejores amigos te quieren, pero probablemente no pueden entender exactamente por lo que estás pasando. Así que deja que te ayuden de otras maneras.

Es posible que tus compañeros de trabajo quieran donarte días de enfermedad o hacer una colecta. Puede que tus amigos quieran llevarte la cena o llevar a tus hijos al entrenamiento de fútbol. Acepta su ayuda. Puede que te sientas incómodo. Probablemente no quieras imponerte. Pero es importante reconocer que las personas que se preocupan por ti tienen que intentar ayudar. Deja que hagan algo.

Cómo hago frente a los comentarios insensibles?

Será mejor que te prepares. Por muy maravillosos que sean tus amigos, familiares y compañeros de trabajo, ¡algunos dirán cosas que te volverán loco!

Imagínate que una docena de personas al día te digan: «¡Qué bien estás!» cuando te vean. (Es curioso que nadie lo diga si no estás enfermo).

Imagina que te preguntan una y otra vez: «¿Cómo te sientes?».

Y luego, por supuesto, está el pariente o amigo que puede decir seriamente: «¿Cuánto tiempo tienes?».

No se burle. Muchas mujeres con cáncer de mama han escuchado esas frases.

Afróntalas de la manera que te parezca más adecuada. Haz un chiste. O, simplemente, di: «No te creerías lo insensible que suena eso». No te preocupes por ser educado. Recuerda que el patán insensible probablemente también se preocupa por ti. Así que aprovecha el momento incómodo para educarle. Todos te lo agradeceremos.

Aprenda sobre la lumpectomía y la mastectomía parcial, procedimientos de conservación de la mama que se realizan después de un diagnóstico de cáncer de mama.

Una lumpectomía es un tipo de cirugía para el cáncer de mama para eliminar el cáncer u otro tejido anormal de su mama. Su médico puede llamarla cirugía conservadora de la mama, mastectomía parcial o biopsia por escisión. A diferencia de la mastectomía tradicional, el cirujano sólo extirpa el tumor junto con parte del tejido mamario que lo rodea, y no toda la mama.

Si se somete a una lumpectomía, lo más probable es que pueda volver a casa el mismo día. Algunas personas optan por una anestesia local adormecedora, en lugar de someterse a una anestesia general.

Quién se somete a una tumorectomía?

Las mujeres que se someten a este tipo de cirugía de cáncer de mama suelen:

• Tienen un único tumor que es pequeño: menos de 4 centímetros y medio de diámetro

• Tener suficiente tejido para que la eliminación del tejido circundante no deje una mama deforme

• Están en condiciones médicas de someterse a la cirugía y a la radioterapia de seguimiento

Una lumpectomía puede no ser adecuada para usted si tiene:

• Esclerodermia, una enfermedad que hace que los tejidos se endurezcan: le dificultará la curación después de la cirugía.

• Lupus, una enfermedad inflamatoria que empeorará si necesita radiación.

• Ya ha recibido radiación en la mama. Más tratamiento es arriesgado.

• El cáncer se ha extendido por todo el tejido mamario y la piel que lo cubre. Una tumorectomía no podrá eliminarlo todo.

• Un tumor grande y mamas pequeñas

• Dos o más tumores en diferentes partes de la mama que el cirujano no puede eliminar con un solo corte. Más de un corte podría hacer que su seno tenga un aspecto extraño después de una tumorectomía.

• No hay acceso a los tratamientos de radiación

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Radiación con una tumorectomía

Normalmente se recibe radiación después de una tumorectomía. Este tratamiento combinado ayuda a las mujeres a vivir casi tanto como las que se someten a la extirpación de toda la mama, según demuestran los estudios. Y puede obtener mejores resultados estéticos, ya que el cirujano extirpa menos tejido mamario.

Pero una lumpectomía más radiación podría no ser una buena opción para las mujeres que:

• Tienen múltiples tumores en la mama

• Tener tumores muy grandes o un cáncer que se ha extendido a los ganglios linfáticos u otros tejidos alrededor de la mama

• Haber recibido radiación en la misma mama por un cáncer de mama anterior

• Están embarazadas

• Tiene un tumor en el que sería difícil extirpar suficiente tejido circundante

Qué esperar

Antes de la lumpectomía, el médico debe darle:

• Instrucciones específicas a seguir en los días previos a la cirugía

• Una visión general del procedimiento

• Información sobre la recuperación y los cuidados de seguimiento

La operación suele durar una o dos horas. El equipo de cirujanos puede utilizar pequeñas pinzas metálicas en el interior de la mama para ayudar a guiarlos a la zona exacta a extirpar.

Es posible que también revisen sus ganglios linfáticos durante la operación. Durante un procedimiento denominado biopsia del ganglio centinela, le inyectarán un marcador radiactivo o un tinte azul en la zona que rodea al tumor. El marcador o tinte recorre el mismo camino que seguirían las células cancerosas. Esto ayuda a los médicos a detectar los ganglios linfáticos que deben extraerse para su análisis.

El tejido mamario extraído y los ganglios linfáticos se envían al laboratorio, donde las pruebas ayudan a identificar el tipo de tumor, si la enfermedad se ha extendido a los ganglios linfáticos y si el cáncer está alimentado por hormonas. Otras pruebas ayudan al médico a averiguar cómo puede actuar la enfermedad y cuál es la mejor manera de tratarla. La identificación del tipo de tumor y la obtención de los resultados de estas pruebas pueden tardar varios días.

Complicaciones y efectos secundarios

Mientras se recupera, llame inmediatamente a su médico si nota hinchazón en el brazo o la mano (linfedema), acumulación de líquido bajo la piel, enrojecimiento o cualquier síntoma de infección.

También puede notar:

• Sangrado

• Hinchazón en el sitio

• Dolor

• Tejido cicatrizal duro en el lugar.

• Cambios en la forma y el aspecto de su pecho

Si tiene cáncer de mama, considere la posibilidad de participar en un ensayo clínico. Encuentre consejos sobre los pros, los contras y las consideraciones personales que le ayudarán a decidir si un ensayo clínico es adecuado para usted.

Ensayos clínicos para el cáncer de mama

Debes o no debes? Sopesar los pros y los contras de unirse a un ensayo clínico sobre el cáncer de mama.

Revisado por la doctora Charlotte E. Grayson Mathis.

Sólo un 3% de las mujeres con cáncer de mama participan en ensayos clínicos, según Y-ME, la organización nacional contra el cáncer de mama.

Este bajo nivel de participación en la investigación clínica puede estar retrasando el progreso del tratamiento. Cuantas menos mujeres se unan a los ensayos clínicos, más tiempo se tarda en obtener datos sobre si un nuevo tratamiento supone una mejora con respecto a los existentes.

¿Debe usted participar en un ensayo clínico sobre el cáncer de mama? Si lo hace, ¿cómo puede elegir el mejor para usted?

«Los pacientes deberían inclinarse por los ensayos clínicos», dice el doctor Clifford Hudis, jefe del Servicio de Medicina del Cáncer de Mama del Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering de Nueva York. «Si te atienden en un centro médico y tienen un ensayo para el que eres apropiada, deberías considerarlo seriamente».

Cuáles son las ventajas de participar en un ensayo clínico?

• Tendrá acceso a los últimos tratamientos antes de que estén ampliamente disponibles. «Su lista de opciones de tratamiento disponibles es finita, y los ensayos clínicos a veces representarán opciones que no existen fuera del ensayo», dice Hudis.

• Recibirás atención experta y un estrecho seguimiento. Aunque todas las mujeres con cáncer de mama son objeto de un estrecho seguimiento, es probable que las integrantes del ensayo clínico reciban un nivel de escrutinio aún mayor.

• Contribuirás al avance de la investigación médica que puede beneficiarte no solo a ti, sino a muchas otras mujeres, quizá incluso a tus propias hijas y nietas.

Significa eso que no hay inconvenientes en participar en los ensayos clínicos? Por supuesto que no. «Cada vez que se prueba un tratamiento nuevo o uno con el que tenemos menos experiencia, siempre hay algún riesgo potencial mayor», dice el doctor Eric Winer, director del Programa de Mama del Instituto del Cáncer Dana-Farber de Boston.

Los posibles aspectos negativos son:

• El nuevo tratamiento puede no funcionar tan bien como los tratamientos existentes.

• El nuevo tratamiento puede implicar efectos secundarios más difíciles que los tratamientos existentes.

• El ensayo puede implicar más trabajo para usted. Participar en un ensayo clínico podría significar citas adicionales, extracciones de sangre o estudios de imagen adicionales y más papeleo, por ejemplo.

Es posible que piense que si no está siendo tratado en un centro oncológico importante y conocido a nivel nacional, como Sloan-Kettering o Dana-Farber, no tendrá la oportunidad de participar en ensayos clínicos. No es cierto.

«Muchos hospitales comunitarios y centros oncológicos más pequeños tienen ensayos disponibles, ya sea por su cuenta o como parte de grupos cooperativos más grandes», dice Winer.

Antes de inscribirse en un ensayo clínico, averigüe todo lo posible sobre lo que implica. Estas son algunas preguntas importantes que hay que hacer, según Clinicaltrials.gov, un sitio web patrocinado por los Institutos Nacionales de la Salud:

• Cuál es el objetivo del estudio y quiénes participarán en él?

• De qué tipo de tratamiento experimental se trata, y si se ha probado antes?

• Cuáles son los posibles riesgos, efectos secundarios y beneficios en comparación con mi tratamiento actual?

• Cuánto durará el ensayo y cómo afectará a mi vida diaria?

• Supondrá el ensayo algún coste adicional para mí en comparación con el tratamiento estándar?

• Quién se encargará de mis cuidados?

• Cómo sabré si el tratamiento está funcionando? Se me facilitarán los resultados de los ensayos?

Algunas de sus mejores fuentes para encontrar ensayos clínicos:

• Los Institutos Nacionales de la Salud. www.clinicaltrials.govThis El sitio web patrocinado por los NIH ofrece información actualizada regularmente sobre la investigación clínica con voluntarios humanos que cuenta con apoyo federal y privado.

• El Instituto Nacional del Cáncer. www.cancer.gov/clinicaltrialsCall 800-4-CANCER, o visite el propio portal web del NCI sobre ensayos clínicos relacionados con el cáncer. Este sitio también ofrece una guía paso a paso para elegir un ensayo clínico sobre el cáncer.

• The Coalition of National Cancer Cooperative Groups. www.cancertrialshelp.orgRun por una red de especialistas en ensayos clínicos sobre el cáncer, la herramienta de búsqueda Trialcheck de este sitio encuentra los ensayos más adecuados para usted basándose en una serie de preguntas.

Recuerda que los actuales tratamientos «de referencia» de los que te estás beneficiando ahora no estarían disponibles si otras mujeres no se hubieran unido a los ensayos clínicos.

«No creo que podamos decir esto lo suficiente. Al participar en un ensayo, las mujeres con cáncer de mama están aportando conocimientos que ayudarán a otras innumerables mujeres en el futuro», dice Winer.

¿Y ahora qué? He aquí las ideas sobre la intimidad de las mujeres que viven C y aman C con cáncer de mama.

El cáncer de mama puede suponer un reto en el amor, el sexo y la intimidad. Lea las respuestas a las preguntas más comunes de las mujeres con cáncer de mama.

Se desmoronará mi matrimonio?

Este diagnóstico puede hacer o romper un matrimonio. Descubrirá que tiene un mejor matrimonio después del cáncer de mama, o no tendrá matrimonio. Afortunadamente, la mayoría de las mujeres encuentran que el diagnóstico fortalece el matrimonio.

Su lucha contra el cáncer de mama es realmente una batalla en las trincheras médicas. Deje que su marido o novio suba a las trincheras con usted. Deje que le ayude en lo que quiera. Algunos maridos acuden a todas las citas médicas y toman notas. Otros están muy ocupados ayudando a hacer la compra.

La cuestión es que dé a su marido permiso para involucrarse tanto como quiera. Y entiende que no todos los hombres pueden subirse a la trinchera contigo.

Si no teníais una relación sólida antes del diagnóstico, puede que ahora lo paséis mal. Pero si ambos están dispuestos a trabajar, pueden encontrar la manera de recuperar el amor que compartieron hace años. Una crisis tiene una forma de acercar a una pareja.

Volveré a querer tener relaciones sexuales?

Seguro que el sexo no está en lo más alto de la mente de una mujer después de su diagnóstico, ¡y el tratamiento no ayuda! Te duele, tienes miedo y algunos de los tratamientos provocan sequedad vaginal. Es habitual ver en los tablones de mensajes sobre el cáncer de mama un mensaje que dice: «¿Sexo? ¿Qué es eso?»

Habla con tu chico sobre ello. Tiene que entender cómo te sientes, y que no te sentirás así de mal para siempre. Ve despacio, a tu propio ritmo.

Ten en cuenta que la mayoría de las quimioterapias hacen que las mujeres entren en una menopausia prematura, por lo que puedes experimentar sofocos junto con sequedad vaginal. Habla con tu médico sobre lo que puedes hacer para reducir los síntomas de la menopausia. Y cuando quieras probar el sexo, no dudes en utilizar un lubricante vaginal.

Algunas posiciones pueden ser dolorosas, como acostarse sobre el lado en el que se realizó la mastectomía. Ciertas actividades que antes le daban placer pueden dejar de hacerlo. Tu pareja necesita que seas su guía. Cuando le apetezca tener relaciones sexuales, hágaselo saber. Esté dispuesta a experimentar. Tu cuerpo no es exactamente el mismo. ¿Por qué deberías seguir la misma rutina sexual?

Recuerda que cuando te sientas bien, podrás recuperar tu deseo sexual. Mientras te sientas mal, no te preocupes por nada más que por sentirte mejor.

Cómo volver a crear el «estado de ánimo»?

La mejor manera de tener «ganas» es gustarse de verdad. Y el mayor afrodisíaco para muchas mujeres es un marido considerado. Varias mujeres dicen que sus maridos les miraban el pecho antes de que ellas se atrevieran a mirar. «Sabes, cariño, no se ve tan mal», era todo lo que las mujeres necesitaban oír para volver a enamorarse. Un tipo que te masajea el cuello, o que llega a casa con la compra, empieza a tener muy buena pinta.

Puedes devolver el romanticismo a tu relación mucho antes de retomar el sexo. Si te sientes incómoda con tu aspecto, ponte lencería bonita para ir a la cama. Ilumina la habitación con velas cuando os vayáis a la cama, incluso si los dos sólo vais a hablar. Dense una ducha juntos antes de acostarse. Os sentiréis más románticos si os sentís frescos.

Qué más podemos hacer para crear intimidad?

La intimidad es mucho más que el sexo. Sentarte en el sofá con tu marido mientras te masajea los pies crea intimidad. Salir a pasear a la fresca luz de la luna de otoño crea intimidad. Incluso leer juntos en la misma habitación refuerza vuestro vínculo. Busca actividades tranquilas y relajantes que os gusten a los dos.

Qué le digo a un hombre que me pide una cita?

Probablemente sea mejor decirle al hombre que tuviste cáncer de mama antes de ir a la cita. Si no quiere salir después de que se lo digas, no es lo suficientemente bueno para estar en tu vida.

Las mujeres solteras de la comunidad de médicos con cáncer de mama han manejado esta delicada tarea de maneras muy diferentes. Cuando un hombre invitó a una mujer a salir a comer pizza, ella dijo con toda naturalidad: «No puedo salir el viernes. Tengo cáncer y ese día tengo quimioterapia». Él hizo una pausa y luego dijo: «¿Qué tal el domingo?».

Otra mujer esperaba a salir varias veces con un hombre. Era más fácil decírselo después de conocerlo mejor, pero más difícil para ella si él no volvía a llamar.

Así que, sé sincera con el hombre. Dile que estás en tratamiento. Algunos días te sientes bien y otros te sientes fatal. Si él puede aceptar esto, y te dice que quiere salir contigo en los días buenos, has encontrado un buen tipo.