El médico te lo dice

Desde la nutrición hasta el apoyo emocional, estas seis personas pueden ayudarle durante su tratamiento contra el cáncer.

Cuando piensa en el apoyo y el tratamiento del cáncer, probablemente piense en quimioterapia, radiación y cirugía. Pero la lucha contra el cáncer es mucho más que la destrucción de las células cancerosas.

Durante el tratamiento del cáncer, es necesario comer bien y mantener un peso saludable. Debe saber a quién dirigirse si tiene preguntas sobre el tratamiento o sus efectos secundarios. Es posible que necesite ayuda para afrontar el impacto emocional del cáncer. Así que, aunque no suela pensar en un dietista, un trabajador social o un terapeuta como un apoyo importante contra el cáncer, a menudo lo son.

Tenemos que considerar la atención médica de una persona desde una perspectiva holística, dice Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, directora de información sobre el cáncer en la Sociedad Americana del Cáncer en Atlanta. Mientras que el trabajo principal de su médico puede ser centrarse en el cáncer, otros profesionales de la salud trabajarán duro para mantener el resto de su salud.

He aquí una introducción a seis profesionales de la salud en los que podría apoyarse para el apoyo al cáncer durante el tratamiento.

Su enfermera: La persona principal de su equipo de apoyo contra el cáncer

No le sorprenderá saber que las enfermeras desempeñan un papel en su tratamiento del cáncer. Pero tal vez no se dé cuenta de la importancia que tienen en el apoyo integral al cáncer.

Las enfermeras son las mayores defensoras de los pacientes, dice Ades.

El doctor Harold J. Burstein está de acuerdo. Creo que las enfermeras tienen más posibilidades que un médico de ver el tratamiento desde el punto de vista del paciente, dice Burstein, oncólogo del Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston.

¿Qué tipo de enfermeras verá? De todo tipo. Pero es probable que su oncólogo trabaje en estrecha colaboración con una enfermera de oncología -con formación especial en el tratamiento del cáncer- o con una enfermera especializada. Estas enfermeras desempeñan un papel crucial en la gestión y prevención de los efectos secundarios del tratamiento, como las náuseas. También desempeñan un papel importante a la hora de ayudarle con sus preocupaciones cotidianas. Por ejemplo, pueden transmitir sus preocupaciones al médico. Pueden coordinar el tratamiento con otros expertos de su equipo de apoyo al cáncer. Pueden orientarle sobre los servicios de apoyo al cáncer en la comunidad. A lo largo del tratamiento, los pacientes suelen depender mucho de sus enfermeras.

Las enfermeras a menudo pueden pasar más tiempo con el paciente que sus médicos respondiendo a sus preguntas y ofreciéndole apoyo, dice Ades al médico. A menudo desarrollan una relación cómoda y de confianza.

Su asesor psicológico: La clave de cualquier equipo de apoyo al cáncer

Vivir con cáncer -y someterse a su tratamiento- puede tener un profundo impacto psicológico. Muchas personas se sienten ansiosas o deprimidas. Acudir a un terapeuta -como un trabajador social clínico, un psicólogo o un psiquiatra- puede ser una forma clave de apoyo contra el cáncer. Los terapeutas pueden ayudarle en muchos aspectos diferentes de su tratamiento contra el cáncer. Pueden ayudarle a lidiar con algunas de las grandes cuestiones aterradoras que plantea el cáncer. Pero los terapeutas también pueden ayudarle a lidiar con las cuestiones prácticas del día a día. ¿Cómo debe hablar con sus hijos sobre el cáncer? ¿Cuánto debe contarle a su jefe y a sus compañeros de trabajo sobre su situación? Algunos centros oncológicos cuentan con terapeutas en su plantilla. Su médico también puede remitirle a un consejero externo de la zona especializado en el apoyo al cáncer.

Su trabajador social: Ayudándole a encontrar recursos de apoyo para el cáncer

Los trabajadores sociales suelen ser una figura clave en los equipos de apoyo al cáncer, ya que pueden ayudar de muchas maneras diferentes. Pueden ser un apoyo emocional crucial, ayudándote a ti y a tu familia a sobrellevar el estrés del tratamiento del cáncer. Pero los trabajadores sociales también ayudan en aspectos prácticos. Por ejemplo, pueden localizar grupos de apoyo contra el cáncer, transporte y otros recursos comunitarios que pueda necesitar. Pueden ayudarle a entender cualquier aspecto confuso del tratamiento e incluso ayudarle con el papeleo.

Su hospital debería contar con trabajadores sociales en su plantilla a los que pueda acudir. Algunos centros de salud pueden incluso tener trabajadores sociales de oncología en su plantilla, que están especialmente formados en el apoyo al cáncer. Si lo desea, también puede optar por acudir a un trabajador social que ejerza fuera del hospital para recibir una terapia regular. Averigüe si puede encontrar uno que se especialice en el tratamiento de personas que afrontan la enfermedad.

Su consejero espiritual: El consejero personal de su equipo de apoyo contra el cáncer

Para muchas personas y sus familias, la fe y la oración son cruciales para superar el tratamiento del cáncer. Según el Instituto Nacional del Cáncer, algunos estudios demuestran que las personas con fuertes creencias religiosas pueden tener menos dolor, ansiedad y depresión. A veces, enfrentarse al cáncer puede suponer un reto para su fe, y es posible que necesite hablar con alguien sobre sus preocupaciones. Buscar un consejero espiritual para el apoyo contra el cáncer es una buena idea. Puede ser un líder religioso de su comunidad, como un sacerdote, ministro o rabino. O puedes pedir hablar con el capellán que forma parte del personal del hospital. Por supuesto, un asesor espiritual no tiene por qué tener un título oficial. En su lugar, puede encontrar gran consuelo en reunirse con amigos cercanos en un círculo de oración.

Su nutricionista: La importancia de la nutrición en el apoyo al cáncer

Si está recibiendo un tratamiento contra el cáncer, una buena nutrición puede ser lo último en lo que piense. Puede que esté demasiado ocupado y cansado para preocuparse por una dieta equilibrada. Además, el cáncer y su tratamiento pueden dificultar la alimentación. Puede tener náuseas, diarrea, llagas en la boca y pérdida de apetito.

Pero llevar una dieta sana es aún más importante cuando se está sometido al estrés emocional y físico del tratamiento del cáncer. Un dietista puede aconsejarle sobre formas fáciles de obtener los nutrientes que necesita. Algunas personas que se someten a tratamientos contra el cáncer son propensas a perder peso rápidamente. Un dietista puede ofrecer un apoyo vital en estos casos. Puede asegurarse de que su dieta le proporciona las calorías y proteínas que necesita para mantener su peso.

La mayoría de los hospitales cuentan con dietistas en su plantilla. Si está interesado en acudir a un dietista o nutricionista, pregunte a su médico o enfermera. También podría ver a un dietista fuera del centro de salud, pero busque a alguien que sea experto en proporcionar apoyo contra el cáncer.

Su fisioterapeuta: Cómo preservar la fuerza durante el cuidado del cáncer

El cáncer -y su tratamiento- pueden dejarle sin fuerzas. Pero si usted está tumbado e inactivo durante mucho tiempo, pierde rápidamente la fuerza muscular. Así que considere la posibilidad de añadir un fisioterapeuta a su equipo de apoyo contra el cáncer. La debilidad muscular puede retrasar su recuperación y hacerla más difícil. Los fisioterapeutas pueden ayudarle a mantener su fuerza durante el tratamiento y a recuperarla después.

El cáncer y su tratamiento también pueden provocar cambios físicos a los que tendrá que adaptarse. Por ejemplo, si se somete a una intervención quirúrgica, es posible que necesite ejercicios especiales para recuperar la fuerza muscular. Si su médico no le sugiere fisioterapia, pregúntelo. Además, compruebe si su seguro médico cubre la fisioterapia durante o después del tratamiento del cáncer.

La clave del apoyo al cáncer: Pedir ayuda

Por supuesto, es posible que no vea a todos estos expertos. Dependiendo de su caso, puede que sólo necesite ver a unos pocos. Pero si está a punto de empezar el tratamiento -y se siente solo y asustado- es importante que conozca los tipos de apoyo contra el cáncer que existen si los necesita.

Recuerde que no está solo, dice Burstein. Mis pacientes siempre me dicen que cuanto más se busque ayuda, mejor será la que se obtenga. Lo único que hay que hacer es pedirla.

Si acaba de saber que tiene cáncer, probablemente querrá decírselo a sus allegados. ¿Pero qué pasa con su empleador?

Si acaba de enterarse de que tiene cáncer, es posible que esté pensando en cómo decírselo a las personas de su vida. Probablemente querrá decírselo a los más allegados, pero ¿qué pasa con su empleador?

«En un momento en el que puedes sentir que has perdido mucho el control porque tienes cáncer, tienes una opción al respecto», dice Monica Bryant, abogada y directora de operaciones de Cancer Triage. «Si decides que quieres mantener tu privacidad, puedes seguir accediendo a todos los derechos y prestaciones que te corresponden sin revelar que tienes cáncer».

Cuáles son tus derechos?

Si su empleador tiene al menos 50 empleados, la organización debe seguir una ley llamada Family Medical Leave Act. La ley otorga a los empleados que están gravemente enfermos 12 semanas laborales de licencia durante un período de 12 meses. Si has estado en tu puesto de trabajo al menos 12 meses en los últimos 7 años, y has trabajado el equivalente a unas 24 horas semanales al año, probablemente tengas derecho a la baja. La baja puede proporcionarle el tiempo que necesita para el tratamiento, incluida la cirugía, la recuperación y la quimioterapia.

Pero es posible que necesites algo más que tiempo libre para ayudarte con el tratamiento. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) garantiza que las organizaciones con al menos 15 empleados ayuden a realizar los ajustes que los empleados necesitan para hacer su trabajo durante y después de una enfermedad grave.

«No hay suficientes personas que conozcan los ajustes razonables y los utilicen en su totalidad», dice Bryant. «Son una de las herramientas más importantes para que las personas trabajen durante los tratamientos o vuelvan a trabajar después de ellos».

Las adaptaciones razonables, como las llama la ADA, son exactamente eso: adaptaciones, siempre que estén dentro de lo razonable, que te ayudarán a hacer tu trabajo cuando estés enfermo. Las cosas que puedes necesitar dependen de muchas cosas. Un factor importante es el tipo de efectos secundarios del tratamiento, como la fatiga, las náuseas, el dolor o la dificultad para pensar con claridad. No sabrás qué adaptaciones te ayudarán hasta que las necesites. Y eso puede cambiar con el tiempo.

«Lo que alguien necesita poco después del tratamiento probablemente será diferente a los 3 meses, a los 5 años y a los 10 años», dice Bryant.

Algunas adaptaciones podrían incluir un cambio en el horario de trabajo, la opción de trabajar desde casa, un software de dictado en el ordenador o un puesto de trabajo más cómodo. Puedes pedir estas cosas a medida que surjan los problemas y hacer cambios sobre la marcha.

«Es muy flexible, y resulta beneficioso tanto para los empleados como para los empresarios», dice Bryant. «El empresario no quiere perder a un empleado valioso [por no poder trabajar en las condiciones actuales] y pasar por el proceso de contratar a otra persona, así que también se beneficia».

Si usted o su empresa no cumplen los criterios para que usted obtenga la baja o las adaptaciones, no está todo perdido. Es posible que las leyes estatales te protejan, o que la empresa tenga una política para los trabajadores que necesitan una baja por enfermedad. «Muchos empresarios son mucho más generosos que el mínimo que exige la ley», dice Bryant.

No tengo que decírselo al jefe?

Pero, ¿cómo, te preguntarás, puedes conseguir el tiempo libre y los ajustes que necesitas sin decirle a tu jefe que tienes cáncer?

Para la mayoría de la gente, son los efectos secundarios del tratamiento, no el cáncer en sí, los que le impiden trabajar. Son los dolores o el aturdimiento relacionados con la quimioterapia los que pueden dificultar la realización de su trabajo de la forma habitual. Puede optar por informar a su empleador sobre estos síntomas y no sobre su diagnóstico. Por ejemplo: «Necesito un tratamiento médico que me obligará a tomarme un tiempo libre».

Usted y un profesional de la salud rellenarán unos formularios para su baja y sus adaptaciones. Es importante saber que tu empleador puede darte un formulario de la empresa que pida un diagnóstico, pero los formularios federales no lo piden.

«Algunos profesionales de la salud sólo rellenan el formulario del Departamento de Trabajo, por lo que sólo comparten la información a la que el empleador tiene derecho legalmente», dice Bryant.

El formulario federal simplemente requiere la certificación de un profesional sanitario de que tienes una razón médica para solicitar la baja. Si no quieres compartir tu diagnóstico, díselo a tu proveedor antes de rellenar los formularios. De este modo, el proveedor omitirá su diagnóstico en el papeleo y evitará palabras como quimioterapia y oncología.

«Un punto conflictivo es cuando el formulario pide la especialidad de tu proveedor», dice Bryant. «Si no quiere revelarlo, el proveedor puede escribir ‘medicina interna’ en lugar de ‘oncología’. Es absolutamente cierto sin revelar inadvertidamente».

Pero, ¿por qué no decirlo?

Algunas investigaciones muestran que las personas cuyo historial de cáncer se conoce en su lugar de trabajo pueden enfrentarse a estereotipos y discriminación. Las personas que comparten en una solicitud de empleo o en una entrevista que son supervivientes de cáncer pueden tener menos probabilidades de conseguir el trabajo.

Antes de decidir si revelar la información, puede ser importante considerar estas posibilidades. Pero, en última instancia, usted conoce su lugar de trabajo y a sus colegas, y debe decidir qué es lo mejor para usted. Decirle a su empleador que tiene cáncer es una decisión 100% suya. Puede que te sientas capacitado para compartir tu diagnóstico con los demás, pero ese poder proviene de saber que es tu decisión.

Hable con su equipo de atención al cáncer

Antes de hablar con su empleador, pregunte a su equipo de atención cómo podría afectar el tratamiento a su capacidad de trabajo. Es posible que quiera hacer estas preguntas, dice Bryant.

• Cuánto tiempo libre necesitaré para la cirugía, la recuperación, la quimioterapia, la radiación u otros tratamientos? Cuánto tiempo suelen tomar otras personas?

• Qué efectos secundarios inmediatos podría tener mi tratamiento?

• Cómo podrían afectar estos efectos secundarios a mi capacidad para hacer mi trabajo?

• Podría tener efectos secundarios nuevos y diferentes con el tiempo?

• Podré predecir ciertos efectos secundarios, como cuándo podría sentir náuseas, fatiga o dolor?

Según los números

46%: Porcentaje de personas diagnosticadas de cáncer que están en edad de trabajar (20 a 64 años).

20%: Porcentaje de supervivientes de cáncer que tienen limitaciones relacionadas con el trabajo debido al cáncer hasta 5 años después.

69%: Porcentaje de supervivientes de cáncer que dicen que su rutina laboral les ayudó a recuperarse.

855: Número de reclamaciones por discriminación relacionadas con el cáncer presentadas ante la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo en 2017.

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El médico ofrece consejos sobre qué hacer después de saber que tiene cáncer de pulmón.

Infórmese sobre su diagnóstico y tratamiento. Conozca el tipo de cáncer de pulmón que tiene y su gravedad. Puede ayudarle a prepararse para el tratamiento. Su médico es el mejor lugar para empezar a obtener esta información, pero también puede leer sobre su tipo de cáncer de pulmón. Asegúrese de que las fuentes que busca son conocidas y fiables. Su equipo médico puede recomendarle algunas buenas.

Busque una segunda opinión. Por mucho que confíe en su médico, siempre es útil pedir consejo a otro sobre su diagnóstico y tratamiento. No tengas reparo en pedirla. La mayoría de los médicos la aceptan y algunos seguros la exigen.

Prepárese para más pruebas. Es posible que su médico le haga más pruebas para ver si el cáncer se ha extendido y para ayudarle a determinar la mejor manera de tratarlo. Podrían incluir:

• Pruebas de laboratorio de sus muestras de biopsia

• Imágenes como una tomografía computarizada, una tomografía por emisión de positrones, una ecografía o una resonancia magnética

• Mediastinoscopia o mediastinotomía, que permite al médico observar los ganglios linfáticos cercanos a los pulmones

Buscar un centro de tratamiento. Su médico tendrá ideas sobre qué centros de tratamiento del cáncer son adecuados para usted. Es posible que tenga unas cuantas opciones, así que infórmese sobre algunos aspectos prácticos, como:

• Dónde está y cómo vas a ir y volver

• Con qué frecuencia trabaja el centro con su tipo de cáncer

• Si hay un lugar para que usted y su familia se queden si está lejos o tiene que pasar la noche

• Qué servicios puede ofrecerte a ti y a tu familia

Si va a recibir quimioterapia, muchos centros oncológicos permitirán que alguien se siente con usted cuando vaya a recibir el tratamiento. Piensa en quién podría acompañarte. Esta persona puede ayudarle a hacer preguntas y tomar notas, o simplemente hacerle compañía.

Organice su historial médico. Puedes hacerlo en papel y ponerlo en una carpeta. Guárdalo en una caja ignífuga en un lugar seguro. También puedes recurrir a la alta tecnología y guardarlo en tu ordenador. Pero asegúrate de hacer una copia de seguridad.

Tu historial médico debe incluir:

• Su diagnóstico

• Los resultados de las pruebas

• Información sobre el tratamiento, incluidos los nombres y las dosis de los medicamentos que toma, y las fechas en que recibió el tratamiento

• Los nombres, números de teléfono y direcciones de todos tus médicos, no sólo de los que ves por el cáncer. Incluya también a sus anteriores médicos.

• Su historial de salud anterior

• El historial de salud de su familia

Ordena tu seguro médico. Averigua cuáles son tus copagos y deducibles. Establece un sistema que te ayude a llevar el control de tus reclamaciones y pagos. Podrías incluirlo en tu historial médico. Por ley, la mayoría de la gente debería tener un seguro médico. Si no lo tiene, averigüe si puede conseguirlo o si puede acogerse a Medicare o Medicaid.

Acepte sus emociones. Es posible que te sientas abrumado tras el diagnóstico, especialmente si el cáncer ha avanzado más allá de las primeras fases. Es diferente para cada persona, pero puede que te sientas:

• Miedo

• Enfadado

• Culpable

• Solitario

• Como si hubieras perdido el control de tu vida

Estos sentimientos son comprensibles, y no tienes que actuar como si todo estuviera bien. Piensa en lo que te ha ayudado a sentirte mejor cuando has pasado por momentos difíciles antes, ya sea hablar con un consejero espiritual o pasar tiempo al aire libre. Pero no tengas miedo de probar nuevas estrategias, como:

• Escribir un diario

• Técnicas de relajación como el yoga o la meditación

• Mantenerse involucrado en el trabajo o en las actividades sociales

• Tomarse tiempo para estar solo

Buscar apoyo. Ya sea que necesites una inyección de ánimo o simplemente alguien que te escuche, hay todo tipo de formas de obtener apoyo. Dependiendo de con qué te sientas cómodo, podrías probar:

• Asesoramiento

• Organizaciones que te pondrán en contacto con alguien que haya tenido el mismo tipo de cáncer de pulmón

• Líneas de ayuda para el cáncer por teléfono y por correo electrónico

• Grupos de apoyo, ya sea en línea o en persona

Habla con tu familia y amigos. Es probable que haya algunos cambios en tu rutina. Puede que haya días en los que sea más difícil hacer las cosas que normalmente haces. Puede que necesites que te echen una mano con cosas como cocinar, limpiar o hacer recados. Siéntese con sus seres queridos y hágales saber en qué puede necesitar ayuda. Además, sé sincero con ellos sobre lo que piensas y sientes. Hablarlo con alguien de confianza puede hacer que te sientas menos ansioso.

Haz saber tus deseos. Comunique a sus seres queridos más cercanos el tipo de atención sanitaria que desea en caso de que el tratamiento no funcione. Los documentos legales denominados directivas anticipadas pueden detallar sus deseos en caso de que no pueda comunicar a los demás lo que desea. Incluyen:

• Un testamento vital, en el que se detallan tus deseos médicos (por ejemplo, si quieres que te pongan un respirador)

• Poder médico, que otorga a alguien de su confianza el poder de tomar decisiones de atención médica por usted

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La oncología médica es un campo de la medicina que se centra en el tratamiento del cáncer. Averigüe qué se necesita para convertirse en un oncólogo médico, por qué podría necesitar ver a uno y qué esperar cuando lo haga.

La oncología médica es un tipo de medicina que se centra en el diagnóstico, el tratamiento y la prevención del cáncer. El trabajo de un oncólogo médico consiste en atender a los pacientes con cáncer utilizando elementos como la quimioterapia, la terapia hormonal, la terapia dirigida o la inmunoterapia.

Un oncólogo médico trabajará con otros médicos para crear un plan de tratamiento que sea el mejor para usted. Le explicará el diagnóstico de su cáncer, incluyendo el tipo y el estadio que tiene. También le ayudará a controlar los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento.

¿Cuándo verá a un médico oncólogo?

Es probable que vea a un oncólogo médico justo después de que le hayan diagnosticado el cáncer. Este suele ser uno de los primeros pasos de su viaje por el cáncer.

Puede ayudarle a entender su diagnóstico y el calendario de su tratamiento contra el cáncer. También querrá ver a un oncólogo médico para cualquier pregunta que pueda tener.

También puede consultar a otros oncólogos en función del tipo de cáncer que tenga y del tipo de plan de tratamiento que desee. Hay tres tipos principales:

• Un oncólogo médico tratará su cáncer con quimioterapia, terapia hormonal, terapia dirigida o inmunoterapia.

• Un oncólogo radioterápico tratará su cáncer con radioterapia.

• Un oncólogo quirúrgico utiliza la cirugía para extirpar los tumores. También realizan biopsias, en las que extraerán un pequeño trozo de tejido para poder analizarlo.

Otros oncólogos tratan ciertos tipos de cáncer. Incluyen:

• Oncólogos ginecológicos: Cánceres como el de cuello de útero, ovario y útero.

• Oncólogos hematólogos: Cánceres de la sangre como el mieloma, la leucemia y el linfoma

• Oncólogos pediátricos: El cáncer en los niños

Qué tipo de formación tiene un médico oncólogo?

Los oncólogos médicos deben obtener primero una licenciatura. Después de la universidad, irán a la facultad de medicina durante unos 4 años. Esto incluye 2 años de estudio en un aula y 2 años de práctica en un entorno hospitalario.

A continuación, realizarán una residencia de 2 a 5 años en la que recibirán formación especial en un hospital. Por último, obtendrán la certificación y la licencia en el estado en el que quieran ejercer la oncología médica.

Cómo encontrar el oncólogo médico adecuado para usted

Empiece pidiendo sugerencias a su médico de atención primaria. O llame a un hospital de confianza para ver qué oncólogos médicos trabajan allí y quiénes podrían ser adecuados para usted. Elija uno que trate el tipo de cáncer que tiene y que acepte su seguro. También puedes:

• Hablar con amigos o familiares que hayan tenido el mismo cáncer. Pueden contarle qué médicos les atendieron y cómo fue el proceso.

• Pregunte al médico oncólogo por su experiencia y sus credenciales. Ellos pueden decirle exactamente cuántos años de experiencia tienen y si tienen alguna formación avanzada o especializada. Por ejemplo, si el oncólogo médico está certificado en oncología, eso significa que ha pasado un examen intenso y de alto nivel.

• Pregunte cómo contactar con ellos fuera de horario. Averigüe si su médico está disponible los fines de semana y los días festivos.

• Conozca al oncólogo médico y al personal. Puede hacerlo en persona o por teléfono. Conocer al equipo puede darle una idea de cómo le van a ayudar con su tratamiento. También es una buena oportunidad para asegurarse de que están dispuestos y preparados para responder a sus preguntas.

Cómo prepararse para una cita

Traiga cualquier historial médico que tenga, como copias de pruebas de imagen (como resonancias magnéticas, tomografías y radiografías). También puede ser útil una lista de todos los medicamentos que toma. A algunos oncólogos les gusta más que lleves los medicamentos reales en lugar de una lista. Esto incluye cualquier suplemento, vitamina o hierba.

Puede ser útil llevar a un familiar o amigo cercano. Recibirá mucha información durante la cita, y ellos pueden ayudarle tomando notas y escuchando, por si se le olvida algo. También pueden servir de apoyo.

Escriba todas las preguntas que pueda antes de la cita. Existe la posibilidad de que se le olviden una vez que esté cara a cara con su oncólogo. Puede preguntar:

• Cuándo tengo que empezar el tratamiento y cuáles son mis opciones de tratamiento?

• Cuánto tiempo durará el tratamiento?

• Cuáles son los riesgos y efectos secundarios de este tratamiento?

• Cómo afectará el tratamiento a mi vida diaria o a mi rutina?

Qué esperar en una cita de oncología

Si es su primera cita de oncología, podría durar unas cuantas horas. El oncólogo dedicará tiempo a repasar su historial médico.

Es posible que le haga un examen físico, aunque su médico de cabecera le haya hecho uno recientemente. Esto se debe a que los exámenes físicos pueden mostrar signos de cáncer que los médicos que no tratan a diario podrían pasar por alto. Su oncólogo también podría pedirle más pruebas, como pruebas de imagen (como tomografías, resonancias magnéticas o ecografías), o podría tomarle una muestra de sangre u orina. También es posible que necesite una biopsia.

Durante su cita, el oncólogo puede darle una idea básica de la duración del tratamiento. También podría darle un pronóstico, o una idea de cómo responderá al tratamiento. También es posible que conozca a otros médicos de su equipo de tratamiento. También le explicarán cosas como los costes y el proceso del seguro.

Cuando su médico le diga que necesita quimioterapia, tendrá muchas preguntas sobre el tratamiento, pero también es posible que le preocupe el coste. Los gastos a los que se enfrenta dependen en gran medida del tipo de quimioterapia que reciba y de su plan de seguro médico. Infórmate de lo que puedes esperar.

Cuando su médico le diga que necesita quimioterapia, tendrá muchas preguntas sobre el tratamiento, pero también es posible que le preocupe el coste. Los gastos a los que te enfrentas dependen mucho del tipo de quimioterapia que recibas y de tu plan de seguro médico.

Entienda su tratamiento

La quimioterapia podría ser su tratamiento principal contra el cáncer, o puede combinarla con cirugía, radiación, terapia hormonal, terapia dirigida o inmunoterapia. Tendrás ciclos de tratamiento seguidos de periodos de recuperación.

Pida a su médico que le explique detenidamente su plan de tratamiento antes de empezar, para saber qué tipo de costes puede esperar. Por ejemplo, averigüe si tiene que recibir el tratamiento en la consulta del médico, en una clínica, en el hospital o en casa. Pregunte también con qué frecuencia recibirá el tratamiento y durante cuánto tiempo.

Compruebe cómo se sentirá durante el tratamiento y qué tipo de pruebas o procedimientos necesitará. Compruebe si puede trabajar y si puede necesitar ayuda en casa.

Tipos de costes

Su quimioterapia tendrá muchos elementos diferentes, y cada uno tiene un precio. Empiece por pedirle a su médico que calcule el coste total de su tratamiento. Espere cargos por cosas como:

• Visitas al consultorio o a la clínica

• Pruebas de laboratorio

• Pruebas de imagen

• Consulta con especialistas

• Fármacos para la quimioterapia

• Otros fármacos para tratar los efectos secundarios, como el dolor y las náuseas

También puede tener costes relacionados que no forman parte del tratamiento en sí, como:

• La rehabilitación o la atención domiciliaria

• Servicios de salud mental

• Gastos de transporte u hotel si tiene que viajar para su tratamiento

• Cuidado de niños o ancianos mientras recibe la quimioterapia

• Ayuda en la casa, como cocinar y limpiar

• Artículos personales, como una peluca

También puedes tener costes indirectos. Si tienes que reducir tu trabajo, por ejemplo, puedes perder ingresos. Si tiene que dejar su trabajo, puede pagar más por el seguro médico o perderlo por completo.

Entienda su seguro

Lo que pague por su tratamiento de quimioterapia será muy diferente, dependiendo de si tiene seguro, y de qué tipo. Es importante aprender cómo funciona su póliza para que le cubran la mayor parte posible de sus facturas.

Algunas normas comunes del seguro que pueden afectar a sus costes son

Copagos/coaseguro/deducible. Muchas pólizas le obligan a pagar un precio fijo para ver a un médico u obtener una receta. Otras le cobran una parte de la factura y ellos pagan el resto. Es posible que tenga que pagar usted mismo una determinada cantidad, llamada franquicia, antes de que el seguro entre en acción.

Dentro y fuera de la red. Es posible que su plan de seguros quiera que utilice determinados médicos y hospitales. Si recurre a otros, puede pagar más o incluso asumir toda la factura.

Aprobación previa. Es posible que tenga que obtener la aprobación de su compañía de seguros con antelación para ciertos procedimientos, visitas al hospital o para ver a un especialista.

Sepa cómo presentar sus reclamaciones y qué hacer si la compañía de seguros dice que no pagará algo. Todas las pólizas tienen límites, pero otros tipos de seguros pueden ayudar a pagar algunas de estas facturas. El seguro de invalidez, por ejemplo, ayuda a sustituir tus ingresos si no puedes trabajar. Y el seguro complementario puede cubrir cosas como los copagos y el transporte.

Dónde obtener ayuda

Pregunte a su equipo de tratamiento qué persona de la consulta de su médico, clínica u hospital se encarga de las cuestiones financieras. Los hospitales suelen tener en su plantilla a enfermeros navegadores y trabajadores sociales que pueden ayudar. Pueden explicarle sus facturas y ayudarle a gestionar el seguro. Su centro médico podría estar dispuesto a trabajar con usted en un plan de pagos.

Su compañía de seguros puede asignarle un gestor de casos que conozca todos los detalles de su póliza y tratamiento particulares. Y el departamento de recursos humanos de tu empresa puede explicarte las prestaciones que puedes tener, como el seguro de salud, el de invalidez y el complementario.

Si no puedes pagar algunos de los costes, pregunta a tu médico si existe un tratamiento alternativo más barato. Podría ahorrar dinero con un medicamento de quimioterapia de otra marca o con un genérico. Pregunta si los medicamentos de venta libre, en lugar de los recetados, pueden servir para paliar tus efectos secundarios, o consulta los precios en diferentes farmacias.

Si buscas en Internet, encontrarás organizaciones que ofrecen ayuda para los gastos médicos. Es posible que en la consulta de tu médico también conozcan algunas.

Algunas organizaciones en las que puedes buscar información sobre ayuda financiera son

• La oficina de servicios sociales de tu ciudad o condado

• Organizaciones benéficas locales como grupos religiosos y logias

• Organizaciones nacionales de salud como la Sociedad Americana del Cáncer

• Grupos de defensa como la Red de Acceso de los Pacientes

• Compañías farmacéuticas que ofrecen ayuda con los costes de las recetas

• Sociedades jurídicas locales que pueden encontrarle ayuda gratuita o de bajo coste en materia de derechos laborales y de seguros

Comprueba si un amigo cercano o un familiar está dispuesto a ayudarte a llevar el control de las facturas y otros trámites. Pueden acompañarte a las citas y asegurarse de que te responden a tus preguntas.

Lleva un registro minucioso de tus gastos. Es posible que pueda deducir de sus impuestos cosas como los costes de los medicamentos y el kilometraje del transporte. Un asesor financiero puede orientarle sobre las normas.

Sus genes pueden influir en su probabilidad de padecer cáncer. Conozca el papel que desempeña la herencia. Descubra los tipos de pruebas genéticas disponibles y qué debe tener en cuenta antes de someterse a ellas.

Probablemente sepa que la genética puede afectar a su probabilidad de padecer cáncer. Pero no siempre es tan sencillo como los genes que se heredan… de la madre o el padre. Hay muchos factores que influyen en el riesgo de padecer cáncer, y usted tiene el poder de cambiar muchos de ellos.

Para saber lo que puede cambiar y lo que no, tendrá que conocer sus genes. En pocas palabras, contienen su ADN, que indica a sus células qué hacer y cómo comportarse. Los genes también determinan ciertas características, como el color de los ojos y la altura. Son muchos. Cada célula humana contiene entre 25.000 y 35.000 genes.

Cuando ciertos genes cambian, o mutan, pueden hacer que las células crezcan y se dividan demasiado rápido. Algunos cambios en los genes (mutaciones) dificultan la reparación de los daños en el ADN o estimulan el crecimiento de las células. Esto puede aumentar la probabilidad de padecer cáncer.

Todavía hay muchos investigadores que están aprendiendo sobre los genes y el cáncer. Pero saben que no hay sólo un gen del cáncer. Suelen intervenir muchos fallos genéticos.

¿Lo has heredado de tus padres?

Podrías haber nacido con algunas alteraciones genéticas relacionadas con el cáncer que has heredado de tus padres. Los científicos han identificado más de 50 mutaciones genéticas heredadas que hacen más probable el cáncer.

Por ejemplo, es posible que haya oído hablar de las mutaciones genéticas BRCA1 y BRCA2. Si usted hereda cualquiera de ellas, tiene muchas más probabilidades de padecer cáncer de mama que alguien que no tenga esas mutaciones. (Una de estas mutaciones también aumenta la probabilidad de padecer cáncer de ovario). Alrededor del 12% de todas las mujeres padecen cáncer de mama en algún momento de su vida, en comparación con aproximadamente el 50% de las que tienen una mutación BRCA.

Pero, a menudo, es más aleatorio que eso. Los expertos creen que las mutaciones genéticas heredadas sólo intervienen en el 5% al 20% de todos los cánceres.

Si muchas mutaciones de riesgo no se heredan, ¿de dónde vienen? La mayoría se producen en el transcurso de la vida. Los genes pueden cambiar si se exponen a ciertas cosas -como el humo del tabaco, una cantidad excesiva de ciertas sustancias químicas o demasiados rayos solares- que dañan el ADN. A menudo, las mutaciones se producen por razones que los expertos no comprenden.

Pruebas genéticas para el cáncer

Los científicos no conocen todos los genes y mutaciones que intervienen en el cáncer. Pero hay algunas pruebas disponibles para ciertos genes vinculados a él. Su médico puede recomendarle una prueba genética para ayudarle a determinar su riesgo si:

Si decide hacerse una prueba genética, su médico le tomará un poco de sangre, pelo, piel u otro tejido, como las células del interior de la mejilla. El médico envía esas muestras a un laboratorio, donde un técnico buscará ciertos cambios que demuestren que tienes una mutación genética.

Antes de hacerse las pruebas genéticas

Deberá consultar a su compañía de seguros para ver si está cubierto, ya que las pruebas genéticas pueden ser costosas. Si descubres que estás en riesgo, es posible que necesites ayuda para manejar las emociones que puedan surgir. También afecta a su familia. Por ejemplo, supongamos que tiene una mutación en el gen BRCA1. Es posible que su hija no quiera saberlo, porque significa que hay una probabilidad superior a la media de que ella también la tenga.

Si su equipo médico le recomienda la realización de pruebas genéticas, pida primero consejo a un profesional de la salud. Puede ser un consejero genético. Puede ayudarle a entender lo que las pruebas pueden o no pueden decirle, para que pueda tomar la mejor decisión para usted. También querrá reunirse con ellos cuando reciba los resultados.

Los genes no lo son todo

Tener una mutación genética relacionada con el cáncer no significa que se vaya a padecer definitivamente ese tipo de cáncer. Por ejemplo, los expertos estiman que el 69% de las mujeres con una mutación en el gen BRCA2 padecerán cáncer de mama a los 80 años, y el 31% restante no. (Por desgracia, no hay forma de saber si una mujer con una mutación en el gen BRCA2 padecerá o no cáncer de mama, y dado que es más probable que no, la menor probabilidad de no padecerlo no cambiaría sus opciones de tratamiento). Además, se heredan los genes de ambos padres. En algunos casos, las probabilidades de padecer cáncer sólo aumentan si se hereda una copia de una mutación genética de ambos padres.

Aunque muchos cánceres se producen al azar, hay muchas cosas que se pueden hacer para reducir el riesgo con un estilo de vida saludable.

Incluso hay pruebas de que la nutrición y el estilo de vida pueden influir en el comportamiento de ciertos genes. Por ejemplo, un estudio de la Universidad de California, en San Francisco, descubrió que después de 3 meses de comer de forma saludable y hacer ejercicio con regularidad, los hombres con cáncer de próstata en fase inicial tenían menos actividad en los genes que juegan un papel en la formación de los tumores de cáncer, mientras que ciertos genes que combaten el cáncer estaban más activos.

¿En resumen? Los genes pueden aportar cierta información sobre la probabilidad de padecer cáncer. Pero también es importante tomar decisiones inteligentes cada día para mejorar la salud en general.

El dolor asociado al cáncer puede controlarse en la mayoría de los pacientes, pero con frecuencia no se trata lo suficiente. Este artículo describe el manejo del dolor por cáncer con el uso de medicamentos, métodos físicos e intervención psicológica.

La Organización Mundial de la Salud desarrolló un enfoque de 3 pasos para el manejo del dolor basado en la severidad del mismo:

• Para el dolor leve o moderado, el médico puede recetar un analgésico del primer escalón, como la aspirina, el paracetamol o un antiinflamatorio no esteroideo (AINE). Hay que vigilar a los pacientes para que no sufran efectos secundarios, especialmente los causados por los AINE, como problemas renales, cardíacos y vasculares, o estomacales e intestinales.

• Cuando el dolor se prolonga o aumenta, el médico puede cambiar la prescripción a un analgésico del segundo o tercer escalón. La mayoría de los pacientes con dolor relacionado con el cáncer necesitarán un medicamento del segundo o tercer escalón. El médico puede omitir los medicamentos del escalón 1 si el paciente tiene inicialmente un dolor moderado o intenso.

• En cada paso, el médico puede prescribir medicamentos o tratamientos adicionales (por ejemplo, radioterapia).

• El paciente debe tomar las dosis con regularidad, «por la boca, por el reloj» (a las horas programadas), para mantener un nivel constante del fármaco en el cuerpo; esto ayudará a prevenir la recurrencia del dolor. Si el paciente no puede tragar, los fármacos se administran por otras vías (por ejemplo, por infusión o inyección).

• El médico puede recetar dosis adicionales del fármaco que pueden tomarse según sea necesario para el dolor que se produce entre las dosis programadas del fármaco.

• El médico ajustará la pauta de medicación para el dolor a las circunstancias individuales de cada paciente y a su estado físico.

Los AINE son eficaces para el alivio del dolor leve. Pueden administrarse con opioides para el alivio del dolor moderado a intenso. El paracetamol también alivia el dolor, aunque no tiene el efecto antiinflamatorio de la aspirina y los AINE. Los pacientes, especialmente los de mayor edad, que toman paracetamol o AINE deben ser vigilados estrechamente para detectar los efectos secundarios. La aspirina no debe administrarse a los niños para tratar el dolor.

Los opioides son muy eficaces para el alivio del dolor moderado a intenso. Sin embargo, muchos pacientes con dolor por cáncer se vuelven tolerantes a los opioides durante la terapia a largo plazo. Por lo tanto, puede ser necesario aumentar las dosis para seguir aliviando el dolor. La tolerancia de un paciente a un opioide o su dependencia física no es lo mismo que la adicción (dependencia psicológica). La preocupación errónea por la adicción puede dar lugar a un tratamiento insuficiente del dolor.

Hay varios tipos de opioides. La morfina es el opioide más utilizado en el tratamiento del dolor por cáncer. Otros opioides de uso común son la hidromorfona, la oxicodona, la metadona, el fentanilo y el tramadol. La disponibilidad de varios opioides diferentes permite al médico tener flexibilidad para prescribir un régimen de medicación que satisfaga las necesidades individuales del paciente.

La mayoría de los pacientes con dolor por cáncer necesitarán recibir medicación para el dolor en un horario fijo para controlar el dolor y evitar que empeore. El médico recetará una dosis del medicamento opioide que puede tomarse según sea necesario junto con el opioide regular de horario fijo para controlar el dolor que se produce entre las dosis programadas. La cantidad de tiempo entre las dosis depende del opioide que prescriba el médico. La dosis correcta es la cantidad de opioide que controla el dolor con el menor número de efectos secundarios. El objetivo es conseguir un buen equilibrio entre el alivio del dolor y los efectos secundarios ajustando gradualmente la dosis. Si se produce tolerancia a los opioides, puede superarse aumentando la dosis o cambiando a otro opioide, especialmente si se necesitan dosis más altas.

Ocasionalmente, puede ser necesario reducir o suspender las dosis. Esto puede ocurrir cuando los pacientes dejan de sentir dolor debido a los tratamientos contra el cáncer, como los bloqueos nerviosos o la radioterapia. El médico también puede disminuir la dosis cuando el paciente experimenta una sedación relacionada con los opioides junto con un buen control del dolor.

Los medicamentos para el dolor pueden administrarse de varias maneras. Cuando el paciente tiene un estómago y unos intestinos que funcionan, el método preferido es por vía oral, ya que los medicamentos administrados por vía oral son cómodos y normalmente baratos. Cuando los pacientes no pueden tomar la medicación por vía oral, se pueden utilizar otros métodos menos invasivos, como la vía rectal o a través de parches de medicación colocados en la piel. Los métodos intravenosos se utilizan sólo cuando los métodos más sencillos, menos exigentes y menos costosos son inapropiados, ineficaces o inaceptables para el paciente. Las bombas de analgesia controlada por el paciente (PCA) pueden utilizarse para determinar la dosis de opioides al iniciar el tratamiento con opioides. Una vez controlado el dolor, el médico puede prescribir dosis regulares de opioides en función de la cantidad que el paciente haya necesitado al utilizar la bomba de PCA. La administración intraespinal de opioides combinada con un anestésico local puede ser útil para algunos pacientes que tienen un dolor incontrolable.

Hay que vigilar de cerca a los pacientes por los efectos secundarios de los opioides. Los efectos secundarios más comunes de los opioides incluyen náuseas, somnolencia y estreñimiento. El médico debe discutir los efectos secundarios con los pacientes antes de iniciar el tratamiento con opioides. La somnolencia y las náuseas suelen experimentarse al iniciar el tratamiento con opioides y tienden a mejorar en pocos días. Otros efectos secundarios del tratamiento con opioides son los vómitos, la dificultad para pensar con claridad, los problemas para respirar, la sobredosis gradual y los problemas con la función sexual.

Los opiáceos ralentizan las contracciones musculares y el movimiento del estómago y los intestinos, lo que provoca heces duras. La clave para prevenir eficazmente el estreñimiento es asegurarse de que el paciente recibe muchos líquidos para mantener las heces blandas. El médico debe prescribir un ablandador de heces regular al principio del tratamiento con opioides. Si el paciente no responde al ablandador de heces, el médico puede prescribir laxantes adicionales.

Los pacientes deben hablar con su médico sobre los efectos secundarios que se vuelvan demasiado molestos o graves. Dado que existen diferencias entre los pacientes en cuanto al grado en que los opioides pueden causar efectos secundarios, los problemas graves o continuos deben comunicarse al médico. El médico puede disminuir la dosis del opioide, cambiar a un opioide diferente o cambiar la forma de administración del opioide (por ejemplo, por vía intravenosa o inyección en lugar de por vía oral) para intentar disminuir los efectos secundarios. (Para obtener más información sobre cómo hacer frente a estos efectos secundarios, consulte los sumarios del PDQ sobre Complicaciones gastrointestinales, Náuseas y vómitos, La nutrición en el tratamiento del cáncer y Cuestiones de sexualidad y reproducción).

Pueden administrarse otros fármacos al mismo tiempo que los analgésicos. Esto se hace para aumentar la eficacia del analgésico, tratar los síntomas y aliviar tipos específicos de dolor. Estos fármacos incluyen antidepresivos, anticonvulsivos, anestésicos locales, corticosteroides, bifosfonatos y estimulantes. Existen grandes diferencias en la respuesta de los pacientes a estos fármacos. Los efectos secundarios son frecuentes y deben comunicarse al médico.

El uso de bifosfonatos puede provocar un dolor intenso y a veces incapacitante en los huesos, las articulaciones y/o los músculos. Este dolor puede desarrollarse tras el uso de estos fármacos durante días, meses o años, en comparación con la fiebre, los escalofríos y el malestar que pueden producirse cuando se administran por primera vez los bifosfonatos por vía intravenosa. Si se produce un dolor muscular u óseo grave, puede ser necesario interrumpir el tratamiento con bifosfonatos.

El uso de bifosfonatos también está vinculado al riesgo de osteonecrosis asociada a los bifosfonatos (BON). Para obtener más información sobre la BON, consulte el sumario del PDQ Complicaciones orales de la quimioterapia y la radiación a la cabeza y el cuello.

Intervenciones físicas y psicosociales

Se pueden utilizar métodos físicos y psicológicos no invasivos junto con fármacos y otros tratamientos para controlar el dolor durante todas las fases del tratamiento del cáncer. La eficacia de las intervenciones para el dolor depende de la participación del paciente en el tratamiento y de su capacidad para indicar al médico qué métodos funcionan mejor para aliviar el dolor.

La debilidad, el desgaste muscular y el dolor muscular y óseo pueden tratarse con calor (una compresa caliente o una almohadilla térmica); frío (compresas de hielo flexibles); masaje, presión y vibración (para mejorar la relajación); ejercicio (para fortalecer los músculos débiles, aflojar las articulaciones rígidas, ayudar a restablecer la coordinación y el equilibrio y fortalecer el corazón); cambiar la posición del paciente; restringir el movimiento de las zonas dolorosas o los huesos rotos; estimulación; estimulación eléctrica controlada de bajo voltaje; o acupuntura. Para más información, consulte el sumario del PDQ sobre Acupuntura.

Las intervenciones de pensamiento y comportamiento también son importantes en el tratamiento del dolor. Estas intervenciones contribuyen a dar a los pacientes una sensación de control y les ayudan a desarrollar habilidades de afrontamiento para lidiar con la enfermedad y sus síntomas. Empezar estas intervenciones al principio del curso de la enfermedad es útil para que los pacientes puedan aprender y practicar las habilidades mientras tienen suficiente fuerza y energía. Deben probarse varios métodos, y uno o varios deben utilizarse con regularidad.

• Relajación e imaginería:

  Pueden utilizarse técnicas sencillas de relajación para episodios de dolor breve (por ejemplo, durante procedimientos de tratamiento del cáncer). Las técnicas breves y sencillas son adecuadas para los períodos en los que la capacidad de concentración del paciente está limitada por el dolor intenso, la ansiedad elevada o la fatiga. (Véase más adelante los ejercicios de relajación).

• Hipnosis:

  Las técnicas hipnóticas pueden utilizarse para fomentar la relajación y pueden combinarse con otros métodos de pensamiento/conducta. La hipnosis es eficaz para aliviar el dolor en las personas que son capaces de concentrarse y utilizar la imaginería y que están dispuestas a practicar la técnica.

• Redirigir el pensamiento:

  Centrar la atención en factores desencadenantes que no sean el dolor o las emociones negativas que acompañan al dolor puede implicar distracciones internas (por ejemplo, contar, rezar o decir cosas como «puedo afrontarlo») o externas (por ejemplo, música, televisión, hablar, escuchar a alguien leer o mirar algo específico). Los pacientes también pueden aprender a controlar y evaluar los pensamientos negativos y sustituirlos por pensamientos e imágenes más positivos.

• Educación de los pacientes:

  Los proveedores de atención sanitaria pueden dar a los pacientes y a sus familias información e instrucciones sobre el dolor y su tratamiento, y asegurarles que la mayor parte del dolor puede controlarse eficazmente. Los proveedores de atención médica también deben discutir las principales barreras que interfieren con el manejo efectivo del dolor.

• Apoyo psicológico:

  La terapia psicológica a corto plazo ayuda a algunos pacientes. Los pacientes que desarrollan una depresión clínica o un trastorno de adaptación pueden acudir a un psiquiatra para su diagnóstico.

• Grupos de apoyo y asesoramiento religioso:

  Los grupos de apoyo ayudan a muchos pacientes. El asesoramiento religioso también puede ayudar proporcionando atención espiritual y apoyo social.

Los siguientes ejercicios de relajación pueden ser útiles para aliviar el dolor.

• El tacto y el masaje son métodos tradicionales para ayudar a los demás a relajarse. Algunos ejemplos son:

• Tocar o masajear brevemente, como coger la mano o tocar o frotar brevemente los hombros de una persona.

• Sumergir los pies en una palangana con agua tibia o envolverlos en una toalla tibia y húmeda.

• Masaje (de 3 a 10 minutos) de todo el cuerpo o sólo de la espalda, los pies o las manos. Si el paciente es modesto o no puede moverse o girar con facilidad en la cama, considere el masaje de las manos y los pies.

• Utilice un lubricante caliente. Se puede calentar un pequeño cuenco de loción para las manos en el microondas o calentar una botella de loción en un fregadero con agua caliente durante unos 10 minutos.

• El masaje para la relajación suele hacerse con movimientos suaves, largos y lentos. Pruebe varios grados de presión junto con diferentes tipos de masaje, como amasamientos y caricias, para determinar cuál es el preferido.

Especialmente en el caso de las personas mayores, un masaje de espalda que produzca una relajación eficaz puede consistir en no más de 3 minutos de caricias lentas y rítmicas (unas 60 caricias por minuto) a ambos lados de la columna vertebral, desde la coronilla hasta la parte baja de la espalda. El contacto continuo de las manos se mantiene iniciando una mano en la espalda mientras la otra se detiene en la parte baja de la espalda y se eleva. Reserve una hora fija para el masaje. Esto da al paciente algo agradable que anticipar.

• Puede que te haya ocurrido algo hace tiempo que te haya aportado paz o consuelo. Es posible que puedas recurrir a esa experiencia para que te traiga paz o consuelo ahora. Piensa en estas preguntas:

• Puedes recordar alguna situación, incluso cuando eras un niño, en la que te hayas sentido tranquilo, pacífico, seguro, esperanzado o cómodo?

• Alguna vez has soñado despierto con algo pacífico? En qué estabas pensando?

• Tienes una sensación de sueño cuando escuchas música? Tienes alguna música favorita?

• Tiene alguna poesía favorita que le resulte edificante o tranquilizadora?

• Ha sido alguna vez activo religiosamente? Tienes lecturas, himnos u oraciones favoritas? Aunque no los hayas escuchado o pensado en ellos durante muchos años, las experiencias religiosas de la infancia pueden seguir siendo muy reconfortantes.

Algunas de las cosas que pueden reconfortarte, como tu música favorita o una oración, probablemente puedan grabarse para ti. Así podrás escuchar la cinta cuando lo desees. O, si tu memoria es fuerte, puedes simplemente cerrar los ojos y recordar los eventos o las palabras.

• Un reproductor de casetes o una grabadora. (Son más cómodos los pequeños que funcionan con pilas).

• Auriculares o unos cascos. (Ayuda a centrar la atención mejor que un altavoz a unos metros de distancia, y evita molestar a los demás).

• Un casete de música que te guste. (La mayoría de la gente prefiere música rápida y animada, pero algunos seleccionan música relajante. Otras opciones son rutinas de comedia, eventos deportivos, programas de radio antiguos o historias).

Muchos pacientes han encontrado esta técnica útil. Suele ser muy popular, probablemente porque el equipo suele estar fácilmente disponible y forma parte de la vida cotidiana. Otras ventajas son que es fácil de aprender y no es exigente desde el punto de vista físico o mental. Si estás muy cansado, puedes simplemente escuchar la música y omitir marcar el tiempo o concentrarte en un punto.

* [Nota: Adaptado y reimpreso con permiso de McCaffery M, Beebe A: Pain: Clinical Manual for Nursing Practice. Louis, Mo: CV Mosby: 1989].

Intervenciones contra el cáncer

La radioterapia, la ablación por radiofrecuencia y la cirugía pueden utilizarse para aliviar el dolor y no como tratamiento del cáncer primario. También pueden utilizarse ciertos fármacos de quimioterapia para controlar el dolor relacionado con el cáncer.

La radioterapia local o de todo el cuerpo puede aumentar la eficacia de los analgésicos y otras terapias no invasivas al afectar directamente a la causa del dolor (por ejemplo, reduciendo el tamaño del tumor). Una sola inyección de un agente radiactivo puede aliviar el dolor cuando el cáncer se extiende ampliamente a los huesos. La radioterapia también ayuda a reducir las interferencias relacionadas con el dolor al caminar y otras funciones en pacientes con cáncer que se ha extendido a los huesos. Es posible que el dolor reaparezca después de la radioterapia, aunque es necesario realizar más estudios al respecto.

La ablación por radiofrecuencia utiliza un electrodo de aguja para calentar los tumores y destruirlos. Este procedimiento mínimamente invasivo puede proporcionar un alivio significativo del dolor en pacientes que tienen un cáncer que se ha extendido a los huesos.

La cirugía puede utilizarse para extirpar una parte o la totalidad de un tumor con el fin de reducir directamente el dolor, aliviar los síntomas de obstrucción o compresión y mejorar el resultado, aumentando incluso la supervivencia a largo plazo.

Intervenciones invasivas

Deben utilizarse métodos menos invasivos para aliviar el dolor antes de intentar un tratamiento invasivo. Sin embargo, algunos pacientes pueden necesitar una terapia invasiva.

Un bloqueo nervioso es la inyección de un anestésico local o de un fármaco que inactiva los nervios para controlar un dolor que de otro modo sería incontrolable. Los bloqueos nerviosos pueden utilizarse para determinar el origen del dolor, para tratar afecciones dolorosas que responden a los bloqueos nerviosos, para predecir cómo responderá el dolor a los tratamientos a largo plazo y para prevenir el dolor después de los procedimientos.

Se puede realizar una cirugía para implantar dispositivos que administren fármacos o estimulen eléctricamente los nervios. En casos raros, se puede operar para destruir un nervio o nervios que forman parte de la vía del dolor.

Muchos procedimientos de diagnóstico y tratamiento son dolorosos. El dolor relacionado con los procedimientos puede tratarse antes de que se produzca. Los anestésicos locales y los opioides de acción corta pueden utilizarse para controlar el dolor relacionado con el procedimiento, si se deja tiempo suficiente para que el fármaco haga efecto. Pueden utilizarse ansiolíticos y sedantes para reducir la ansiedad o sedar al paciente. Los tratamientos como la imaginería o la relajación son útiles para controlar el dolor y la ansiedad relacionados con el procedimiento.

Los pacientes suelen tolerar mejor los procedimientos cuando saben qué esperar. Que un familiar o amigo se quede con el paciente durante el procedimiento puede ayudar a reducir la ansiedad.

Los pacientes y los familiares deben recibir instrucciones por escrito para controlar el dolor en casa. Deben recibir información sobre a quién dirigirse si tienen preguntas relacionadas con el manejo del dolor.

Lo que hay que saber sobre este tratamiento contra el cáncer, incluidos sus beneficios y efectos secundarios.

¿Qué es la HIPEC?

HIPEC son las siglas de quimioterapia intraperitoneal hipertérmica. Es un tratamiento contra el cáncer que bombea fármacos quimioterapéuticos calientes en el abdomen. Se recibe una dosis muy grande de quimioterapia, pero no es tan tóxica. Esto se debe a que los fármacos no se inyectan en el torrente sanguíneo, por lo que no se desplazan por el cuerpo tanto como la quimioterapia administrada por vía intravenosa.

Los fármacos de quimioterapia se calientan a unos 106-109 grados F. Las células cancerosas no pueden soportar el calor tan bien como las células sanas. El calor también ayuda a que los fármacos entren en las células más fácilmente y actúen mejor.

La HIPEC es una cirugía mayor, y pasarás tiempo recuperándote en el hospital.

Qué cánceres trata la HIPEC?

La HIPEC se utiliza para cánceres abdominales difíciles de tratar, como el de apéndice y el colorrectal, así como para el mesotelioma peritoneal (un cáncer del revestimiento del abdomen, a menudo causado por la inhalación de amianto). También se ha mostrado prometedor contra el cáncer de ovario y el gástrico.

Qué ocurre cuando se hace la HIPEC

Estarás en el quirófano durante 8-10 horas o más. Te pondrán anestesia general, por lo que no estarás despierto durante la misma.

En primer lugar, el cirujano cortará los tumores visibles. Este paso se denomina cirugía citorreductora o CRS. A continuación, para tratar el cáncer restante, se le llenará el abdomen con un líquido calentado que contiene fármacos quimioterapéuticos.

Su médico decidirá la combinación exacta de fármacos y la duración de su permanencia en el organismo en función de sus necesidades particulares. En la mayoría de los casos, el HIPEC dura entre 30 y 120 minutos. El equipo médico le balanceará de un lado a otro para asegurarse de que los fármacos llegan a todos los rincones. Para mantener la temperatura central de su cuerpo baja durante este tiempo, le pondrán una manta especial de enfriamiento. Cuando haya transcurrido el tiempo suficiente, te drenarán los fármacos del abdomen, te suturarán el corte quirúrgico y pasarás a cuidados intensivos para recuperarte.

Riesgos de la HIPEC

Las complicaciones más comunes son las fugas intestinales, la insuficiencia renal, la inflamación del páncreas, la sepsis y la disminución de la médula ósea y las células sanguíneas. Los efectos secundarios típicos, como las náuseas, los vómitos, el dolor y la pérdida de peso, suelen remitir en tres meses, pero pueden durar hasta un año. También son frecuentes la fatiga, los problemas de sueño, la hinchazón, la diarrea o el estreñimiento y la depresión. Un estudio descubrió que hasta el 50% de las personas se enfrentaron a la depresión durante el primer año después de la HIPEC, pero eso podría haber sucedido por razones ajenas a la HIPEC.

Recuperación después de la HIPEC

Después de la cirugía, pasará unos 2 días en cuidados intensivos. Los médicos y otros profesionales de la salud le comprobarán la pérdida de líquidos y le harán pruebas de electrolitos y niveles de glucosa en sangre.

Te administrarán insulina si tu nivel de azúcar en sangre es demasiado alto, ya que esto puede ralentizar la cicatrización de la herida, hacer más probable la infección y causar otros problemas. Lo más probable es que te den antibióticos para evitar la infección. Y se le administrarán analgésicos mientras se cura la herida quirúrgica, probablemente en forma de epidural.

En cuanto a la alimentación, es posible que empieces con nutrición intravenosa, pero el objetivo será que comas alimentos sólidos lo antes posible. Esto le ayudará a recuperar la función intestinal más rápidamente.

Una vez que salgas de cuidados intensivos, te quedarás en el hospital para seguir curándote durante otros 6-20 días, en promedio, mientras te recuperas.

Qué eficacia tiene la HIPEC?

Las investigaciones al respecto son contradictorias.

Algunos resultados sugieren que la HIPEC puede ayudar a las personas con mesotelioma a vivir entre 2 y 6 años más. Y un estudio publicado en The New England Journal of Medicine descubrió que la HIPEC mejoraba la esperanza de vida de las mujeres con cáncer de ovario en casi un año.

Un estudio demostró que el HIPEC duplicaba la supervivencia en ciertas personas con cáncer de colon. Sin embargo, otros estudios han descubierto que el HIPEC no es un tratamiento eficaz para el cáncer colorrectal. La National Comprehensive Cancer Network (NCCN) recomienda considerar el HIPEC como tratamiento en ciertos pacientes con cáncer de colon en centros con experiencia en este tratamiento.

Su médico puede ayudarle a sopesar los riesgos y beneficios de todas las opciones de tratamiento, incluido el HIPEC.

Los servicios de relevo ayudan a los cuidadores de personas enfermas o discapacitadas a encontrar tiempo para atender sus propias necesidades. Conozca los diferentes tipos de servicios de relevo y cómo elegir el mejor para usted y su familia.

Qué es el cuidado de relevo?

El cuidado de relevo es un nombre especial para un descanso de corta duración para los cuidadores. Cuidar a una persona enferma o discapacitada es un trabajo de 24 horas. Necesitas un descanso de vez en cuando para atender tus propias necesidades. Ahí es donde puede ayudar el cuidado de relevo.

El cuidado de relevo puede tener lugar:

• En tu casa

• En guarderías especiales

• En centros residenciales que ofrezcan la posibilidad de pernoctar

Sus descansos pueden ser tan largos o cortos como usted lo necesite. Puedes establecer un respiro de unas horas, un día, unos días o unas semanas.

¿Quién necesita el servicio de relevo?

Alguien que tiene una enfermedad o discapacidad puede necesitar cuidados las 24 horas del día. Los cuidadores a veces necesitan tiempo para descansar y relajarse, ir de vacaciones, hacer compras, ir a citas, trabajar o… hacer ejercicio.

Usted podría utilizar el cuidado de relevo si está a cargo de alguien que tiene una condición como:

• Cáncer

• Lesión cerebral

• Enfermedad de Alzheimer o?demencia

• Un

• Ceguera

Servicios de respiro

El cuidado de relevo ofrece un lugar seguro y cómodo para su ser querido mientras usted está fuera. Los proveedores capacitados pueden sentarse y hablar con alguien que está discapacitado o enfermo. También pueden ayudar a su ser querido:

• Bañarse

• Vestirse

• Comer o beber

• Tomar… medicamentos

• Hacer ejercicio

• Disfrutar del aire libre

• Entrar y salir de la cama

También puedes optar por la asistencia de respiro en grupo. Suele tener lugar en centros de vida asistida, centros de día para adultos o centros comunitarios.

Estos programas pueden incluir clases de música, danza o arte dirigidas por personal cualificado. A menudo ofrecen comidas en grupo, entretenimiento o simplemente tiempo para socializar con otros.

• Las personas mayores o enfermas pueden sentirse aisladas si están en casa todo el tiempo. Los cuidadores también pueden sentirse aislados. El cuidado de relevo puede ser un buen descanso para ambos.

Tipos de cuidados de relevo

Si cuidas a un ser querido en casa, el servicio de respiro puede venir a ti.

Los cuidadores de relevo a domicilio pueden actuar como acompañantes de alguien que está enfermo o es mayor. Les hacen compañía y se aseguran de que no se hagan daño.

Los asistentes sanitarios a domicilio pueden hacer más cosas, como ayudar a bañarse, vestirse, asearse, tomar la medicación o comer. Algunos cuidadores de relevo también pueden lavar la ropa, hacer las camas o preparar las comidas.

Puedes llevar a tu ser querido a un centro de día para adultos para que reciba un respiro durante unas horas o todo el día.

Los centros de día para adultos pueden ofrecer ejercicio, clases de música o comidas supervisadas por personal cualificado. Algunos programas recogen a su ser querido en casa y lo traen de vuelta al final de la sesión.

Puede que pienses que los centros de vida asistida son complejos de apartamentos para personas mayores que ya no pueden vivir solas. Pero algunos ofrecen estancias de corta duración para cuidados de relevo.

También se denomina vida asistida a corto plazo o cuidado de relevo residencial.

La residencia asistida de corta duración le permite viajar durante unas pocas semanas mientras su ser querido permanece en un apartamento, habitación o suite seguros y confortables. El personal capacitado brinda atención de día y de noche.

El personal puede ayudar a su ser querido a comer, a tomar la medicación según lo previsto, a vestirse, a bañarse y a hacer ejercicio en las clases o al aire libre. También suelen ofrecer servicio de limpieza.

Algunos centros disponen de peluqueros, gimnasios, servicios religiosos y excursiones supervisadas. Es posible que puedan llevar a su ser querido a citas médicas o de compras.

Cómo encontrar un servicio de relevo

Asegúrate de que cualquier servicio, programa o centro de relevo tiene licencia en tu estado y cuenta con… seguro… en caso de accidente. También puedes pedir las credenciales, el seguro o la experiencia de cualquier cuidador y hablar con ellos con antelación.

Si cuida a más de un ser querido, como a sus dos padres, compruebe si ciertos programas de cuidados pueden atender a varias personas.

Otras preguntas importantes que debes hacer antes de establecer el cuidado de relevo son:

• Cuánto pueden durar las sesiones de respiro?

• Ofrece el centro transporte?

• Qué servicios están incluidos en el precio?

• Con qué antelación debo reservar las sesiones o estancias?

• Qué tipo de formación especial tienen los cuidadores?

• Cómo evalúan a los cuidadores?

• Qué planes tiene para emergencias de incendio o meteorológicas?

• Cómo mantiene el programa o el centro el seguimiento de las condiciones médicas o los medicamentos de los pacientes?

Es posible que quiera hablar con algunos proveedores de atención o visitar varios lugares para encontrar el más adecuado. Si es posible, deje que su ser querido participe. Esto hará que ambos se sientan más a gusto con el cuidado de relevo.

Costes del cuidado de relevo

El coste del cuidado de relevo depende del tipo de agencia, de los servicios que utilice y del tiempo que lo necesite. Algunas pólizas de seguro de cuidados a largo plazo lo cubren, y Medicare y Medicaid pueden ayudar. Pero la mayoría de los demás seguros no pagan el relevo. Compruebe su póliza para conocer los gastos que le corresponden.

Puede que tengas derecho a recibir ayuda a través de programas públicos o privados. Consulte a la agencia estatal de discapacidades del desarrollo o a la agencia de la tercera edad de su zona para obtener más información sobre los programas disponibles. Los grupos de cuidadores y las organizaciones sin ánimo de lucro que se centran en enfermedades específicas, como la Asociación de Alzheimer, también tienen recursos.

Obstáculos para el cuidado de relevo

El primer obstáculo puede ser admitir que necesitas un descanso. Puedes llegar a estar tan concentrado en el cuidado de otra persona que sientas que no puedes tomarte tiempo para cuidarte a ti mismo también. Tómate un descanso de vez en cuando para no agotarte mental, emocional y físicamente. Cuando vuelvas, podrás concentrarte con más energía en tu papel, y eso será un estímulo para la persona a la que cuidas.

Investiga para encontrar las opciones que mejor se adapten a tu situación y cómo puedes pagarlas. Cuando busques un programa concreto, haz todas las preguntas que necesites y pide referencias para tranquilizarte.

Si el dinero es un problema, tal vez puedas hacer un intercambio con otro cuidador que se enfrente a una situación similar, como un niño con necesidades especiales. O pedir ayuda a la familia, los amigos, los vecinos o los grupos religiosos.

Explique a su familiar y al resto de la familia por qué necesita un relevo y qué planes tiene. Es posible que quieran participar en el proceso.

El cuidado en el hogar de una persona con cáncer es un gran trabajo. Los cuidados van desde la ayuda en la limpieza de la casa hasta los cuidados de enfermería especializados. Estos son los consejos para contratar ayuda externa.

El hogar de una persona con cáncer es su propio planeta: cada uno tiene su propio ritmo de horarios y planes de tratamiento. Si se añaden los trabajos, las tareas personales, las labores domésticas y las necesidades de enfermería, puede parecer rápidamente una galaxia en constante expansión.

Es normal que todo eso sea demasiado para que la familia y los amigos puedan manejarlo por sí solos. Algunas tareas, como la administración de analgésicos, requieren una formación especial. Las reclamaciones al seguro pueden consumir muchas horas. Mientras tanto, las comidas, la colada y otras tareas domésticas pueden acumularse. Contratar ayuda externa puede suponer un respiro para todos.

Cuándo contratar ayuda externa

Ponga el punto de mira en cualquier carencia de atención que vea en el hogar. Hable con el equipo sanitario del hospital para averiguar en qué áreas podría necesitar apoyo adicional. Las áreas podrían incluir:

Enfermería: Gestión de medicamentos, heridas y otros cuidados médicos.

Personal: Bañarse, vestirse y desplazarse

Emocional: Acompañamiento, conversaciones y apoyo personal

Limpieza: Limpieza, lavandería, recados, compras y preparación de comidas

Piensa también en los seres queridos que ya están colaborando. ¿Necesitan descansos regulares para ocuparse de sus propias vidas y recargarse?

Tipos de ayuda a domicilio

Enfermera especializada

Esta persona puede ser su contratación más importante, y valiosa. Una enfermera titulada (RN) puede hacerse cargo del plan de asistencia sanitaria a domicilio. Este profesional puede:

• Establecer y supervisar un plan de cuidados con el médico

• Cuidar las heridas, como una ostomía (una abertura quirúrgica en el exterior del cuerpo para eliminar los residuos)

• Administrar tratamientos intravenosos

• Gestionar los medicamentos y el control del dolor

• Instruir y apoyar a la familia

Dónde encontrar una. Una agencia de asistencia sanitaria a domicilio puede ser un buen lugar para encontrar desde un enfermero hasta un ayudante o terapeutas especiales. La consulta de tu médico puede remitirte a una agencia o a otro registro de personal especializado en personal sanitario.

Consulta también el directorio online de proveedores de la Visiting Nurse Associations of America o la Wound Ostomy and Continence Nurses Society.

Ayudante de salud a domicilio

Si la persona con cáncer necesita que le echen una mano con las rutinas diarias, como vestirse o ir al baño, un ayudante a domicilio puede ser ideal. Están capacitados para trabajar junto a una enfermera y pueden vendar heridas y ayudar con el tratamiento.

Dónde encontrar uno. Las agencias de asistencia sanitaria a domicilio emplean a auxiliares sanitarios, así como a enfermeros y otros profesionales cualificados. Algunas empresas se centran sólo en los auxiliares de atención domiciliaria. Estos trabajadores no suelen necesitar licencias y es posible que no se hayan sometido a una comprobación de antecedentes penales. Pregunte a la agencia cómo investigan a los ayudantes.

Puedes pagar tú mismo la comprobación de antecedentes a través de proveedores online. Ten en cuenta que, en algunos estados, la comprobación de los antecedentes de este tipo de trabajadores sólo incluye las detenciones y condenas de los últimos tres años.

Es posible que necesites que la persona asigne una renuncia a la confidencialidad. Pida los nombres de los empleadores anteriores y llámelos. Obtenga el documento de identidad de la persona y conózcala antes de contratarla.

Ama de casa/Asistente personal

Es fácil pasar por alto las tareas no relacionadas con el cáncer, hasta que se acumulan. Puede contratar a alguien que le ayude con tareas como:

• Limpieza ligera

• Lavandería

• Preparación de las comidas

• Hacer la compra

Algunos auxiliares sanitarios a domicilio también ayudarán en estos trabajos.

Dónde encontrar uno. Puede encontrar un asistente personal a través de una agencia de empleo o de referencias de amigos y familiares. Estas contrataciones se consideran contratistas independientes. Tendrás que comprobar sus historiales, pagarles y supervisarles.

Si la persona con cáncer es mayor, infórmese de los programas de servicios especiales para personas mayores de su zona, o a través de la Sociedad Americana del Cáncer.

Acompañante/cuidado de relevo

Es posible que ya tenga familiares o amigos que le visiten regularmente para aliviarle. O los voluntarios de los grupos locales pueden intervenir durante un tiempo. Pero también puede contratar a alguien que haga compañía a la persona con cáncer para que usted pueda tomarse un descanso.

Dónde encontrarlo. Consulte los grupos comunitarios y cívicos locales, o las iglesias u otras organizaciones religiosas que puedan ofrecer servicios de acompañante. Es posible que su plan de seguro privado, Medicare o Medicaid, pague todo o parte del servicio.

También puede llamar a la Sociedad Americana del Cáncer al 800-227-2345 para encontrar servicios de relevo en su zona.

Trabajador social

Un trabajador social de oncología es un profesional licenciado que se centra en las necesidades emocionales y sociales de la persona con cáncer. Actúan como una especie de gestor de casos y pueden asesorar al paciente, encontrar recursos de apoyo e incluso ayudar a la familia a buscar ayuda económica.

Dónde encontrar uno. Un buen lugar para empezar son las organizaciones nacionales de apoyo, como la Sociedad Americana del Cáncer y la Asociación de Trabajo Social en Oncología.

Otros servicios

También puede encontrar otros servicios útiles a través de agencias y organizaciones comunitarias. Estos incluyen:

• Dietista o nutricionista

• Servicio de alerta en caso de emergencia

• Entrega de comidas

• Servicio de farmacia

• Transporte

Cómo pagar

Es probable que pague estos costes a través de una combinación de cobertura de seguro y gasto de bolsillo.

Planes de salud del gobierno. Muchas agencias de asistencia sanitaria aceptan Medicare. Si cuenta con la aprobación de un médico, Medicare, el plan de salud federal para personas mayores, y Medicaid, el programa de seguro federal-estatal para personas con bajos ingresos, suelen cubrir a los profesionales especializados que acuden al domicilio. Si la persona con cáncer es un veterano, podría tener derecho a los servicios a través del Departamento de Asuntos de Veteranos.

Seguro privado. Los planes de seguro difieren mucho. Por ejemplo, ¿tiene la persona con cáncer un seguro a corto o a largo plazo? Si tiene un seguro médico privado o un seguro de asistencia a largo plazo, compruebe su póliza antes de empezar a prestar servicios de asistencia a domicilio. Muchas compañías sólo pagan los cuidados especializados, pero no los ayudantes o asistentes. Otras pueden limitar las agencias a las que puede recurrir.

Pago por cuenta propia. A menudo, es posible que tenga que pagar usted mismo a los asistentes de larga duración y los cuidados de los acompañantes. Consulta con un contable o con expertos en fiscalidad sobre cómo seguir las leyes fiscales de empleo.

Grupos comunitarios. A veces, las organizaciones comunitarias ayudan a compensar el coste de los cuidados a domicilio. Algunos lugares a los que dirigirse son:

• La Sociedad Americana del Cáncer

• CancerCare

• Su capítulo local del Consejo Nacional sobre el Envejecimiento

• United Way