El médico te lo dice

Obtenga sugerencias para que un niño con AME3 pueda ser independiente a pesar de sus problemas de movilidad.

Los niños con AME3 pueden tener problemas para caminar, correr o subir y bajar escaleras. Y es normal que quieras ayudarles todo lo que puedas. Pero puedes aumentar la autoestima de tu hijo dándole más independencia.

Como padre o cuidador, aquí tienes cómo puedes ayudar.

En casa

Elabora una lista de tareas que se ajusten a las capacidades de tu hijo. Deja que sea él quien decida cuándo y cómo se hacen ciertas cosas. Estas tareas pueden incluir hacer la lista de la compra, ayudar en la cena o elegir la ropa del colegio para el día siguiente.

A menudo, los adolescentes no se sinceran sobre sus problemas. Pero pregúntele a su hijo si hay alguna forma de hacer que su casa sea más segura y amigable con el SMA3. Tal vez puedas hacer algunos cambios tú mismo. Pero lo mejor es que consultes a un profesional de la construcción para los trabajos más grandes.

La tecnología inalámbrica y las herramientas inteligentes pueden ser de gran ayuda. Estos dispositivos permiten que tu hijo controle todo tipo de cosas a través de su ordenador portátil o smartphone, incluyendo:

• Luces

• Calefacción o aire acondicionado

• Cerraduras de puertas o cámaras

• Música y televisores

• Determinados aparatos de cocina

Toma de medicamentos

Los niños y adultos con AME3 necesitan atención médica continua. Usted puede ayudar a su hijo a aprender cómo puede participar en su rutina de atención médica.

Pero tendrá que pedirle a su médico o a un profesional de la medicina que opine sobre cómo su hijo puede ser más independiente en lo que respecta a su tratamiento. Le informarán de lo que puede hacer sin ayuda adicional.

Por ejemplo, risdiplam (Evrysdi) es un medicamento líquido aprobado para la AME. Se guarda en casa en la nevera. Se administra una vez al día después de la comida y debe tomarse a la misma hora todos los días. Un preadolescente o un adolescente podría tomar este medicamento por sí mismo.

En la escuela

La AME3 no debería afectar a la capacidad de aprendizaje de su hijo. Pero ciertos límites físicos pueden dificultar las cosas. Pregunte a su hijo qué necesita para ir y volver de las clases. A algunos niños con AME les resulta más fácil aprender en un entorno de educación en casa.

Y asegúrate de que tiene un Programa Educativo Individualizado (IEP) o un Plan 504. Estos garantizan un conjunto de normas que el colegio debe seguir para adaptarse a las necesidades de aprendizaje de tu hijo.

Una vez que su hijo esté preparado para la universidad, aquí tiene algunas preguntas en las que debe pensar:

• Deben vivir en casa o en el campus?

• Puede la escuela hacer cambios útiles dentro y fuera de clase?

• Quién vive cerca que pueda ayudar en caso de emergencia?

• Hay clases en línea?

• Puede su hijo ver a un especialista en AME en el campus o cerca de él?

Viajar y desplazarse

Explore con su hijo los diferentes dispositivos de ayuda a la movilidad. Estos dispositivos pueden ayudar a tu hijo a desplazarse por sí mismo de forma segura de un lugar a otro.

Los dispositivos de asistencia que ayudarán a su hijo a desplazarse incluyen:

• Bicicletas adaptadas

• Aparatos ortopédicos para las piernas y los músculos

• Sillas de ruedas?

• Andadores

• Caminantes

Las personas con discapacidad tienen el mismo acceso al transporte público. Eso significa que tu hijo debería poder tomar el autobús, el metro o el tren por sí mismo, aunque utilice una silla de ruedas. Pero asegúrate de ir con ellos en sus primeros viajes. ?

Los adolescentes con AME3 pueden obtener el carné de conducir. Puedes adaptar un coche o una furgoneta a las necesidades de tu hijo. Ponte en contacto con la Asociación de Especialistas en Rehabilitación de Conductores (ADED) para encontrar un especialista que pueda ayudarte.

Los vehículos adaptados pueden ser:

• Controles manuales para acelerar y reducir la velocidad

• Herramientas de ayuda a la dirección

• Almohadillas táctiles para encender el coche o cambiar de marcha

• Apertura de puertas a distancia

• Puertas lo suficientemente anchas para una silla de ruedas

Si tu hijo conduce solo, asegúrate de que tiene un kit de emergencia con material médico adicional.

Ejercicio y deportes

Los preadolescentes y adolescentes con AME3 pueden seguir siendo activos. De hecho, el ejercicio puede ayudar a desarrollar la fuerza y potenciar la movilidad. La natación puede ser una buena opción. Pero pregunta al fisioterapeuta o al terapeuta ocupacional de tu hijo qué tipo de actividades físicas son seguras.

También puedes buscar deportes recreativos en tu zona. Algunos programas están diseñados para niños con limitaciones físicas. Es posible que oigas hablar de deportes adaptados o de adaptación. Muchos de ellos se practican en silla de ruedas o con otros equipos de adaptación. Tu hijo puede participar en ellos aunque no utilice una ayuda para caminar todo el tiempo.

Consulta con el colegio de tu hijo o con el departamento de ocio local para ver qué hay disponible.

Atención a la salud mental

Las personas con AME3 pueden vivir una vida plena, especialmente con mucho apoyo de amigos y familiares. Pero preste mucha atención a las necesidades emocionales de su hijo. Los niños o adolescentes con AME3 pueden sufrir acoso escolar. O pueden sentir que sobresalen o que son incomprendidos.

Busque un consejero escolar o un psicólogo infantil. Pide a tu médico que te derive a alguien que trabaje con niños que padecen enfermedades como la AME. Y hazle saber a tu hijo que su salud mental merece tanta atención como su salud física.

Anima a tu hijo preadolescente o adolescente a unirse a un grupo de apoyo. Es bueno que tengan un espacio donde puedan quejarse, hacer preguntas o simplemente bromear con otras personas que saben exactamente por lo que están pasando.

Pregunte al médico o al trabajador social de su hijo si hay grupos en su zona. Los grupos nacionales sin ánimo de lucro son otra buena forma de encontrar personas con ideas afines. Visita curesma.org para obtener más información.

La atrofia muscular espinal de tipo 3 suele diagnosticarse en la primera infancia. Aprenda cómo progresa y cómo ayudar a su hijo a adaptarse a ella.

¿Cómo progresa normalmente la AME3?

El tipo 3 suele diagnosticarse cuando el niño tiene entre 18 y 36 meses, aunque puede diagnosticarse hasta la adolescencia. Los síntomas incluyen:

• Debilidad muscular

• Problemas para caminar

• Infecciones respiratorias frecuentes

La debilidad muscular propiamente dicha progresa muy lentamente en esta forma de AME. Suele ser simétrica, lo que significa que afecta a ambos lados del cuerpo. Los músculos más cercanos al centro del cuerpo, como los hombros, la pelvis y la parte superior de los brazos, suelen estar más afectados que los más alejados, como la parte inferior de los brazos y las piernas y las manos y los pies.

A medida que su hijo crece, puede resultarle más difícil realizar actividades cotidianas como subir escaleras. Sus músculos se acortan alrededor de las caderas, las rodillas y los tobillos. Esto les dificulta el movimiento. También es posible que se caigan más a causa de la debilidad muscular y que necesiten ayuda para levantarse después de estar sentados. Aproximadamente la mitad de los niños con AME3 dejarán de ser capaces de caminar de forma independiente a los 14 años.

Aunque la mayoría de los niños con AME3 controlan la vejiga y los intestinos, necesitarán ayuda para las actividades de la vida diaria, como ir al baño o vestirse. También parecen más débiles cuando están enfermos o en los momentos de crecimiento, como la pubertad.

Más adelante, en la edad adulta, suelen ser menos capaces de moverse. Muchos necesitarán finalmente una silla de ruedas. Aunque pueden tener problemas para respirar y tragar, eso no suele ocurrir hasta mucho más tarde. Sin embargo, pueden enfermar más de infecciones respiratorias, como resfriados o gripe, a lo largo de su vida debido a la debilidad de los músculos del pecho.

Qué puedo hacer para frenar la progresión de la AME3 de mi hijo?

No hay cura para ninguna forma de AME, pero hay cosas que puede hacer para aliviar los síntomas y potencialmente ralentizar la progresión de la enfermedad. ?

Anímale a seguir una dieta saludable. Aunque es importante una buena nutrición, no hay pruebas de que un determinado tipo de dieta pueda ayudar. ?

Pero el aumento de peso puede ser un problema para las personas con AME3, ya que les puede resultar difícil hacer suficiente ejercicio para quemar calorías. Es posible que tengas que trabajar con un nutricionista para asegurarte de que tu hijo no ingiere demasiadas calorías. A veces, es mejor que coma con frecuencia pequeñas comidas en lugar de tres grandes.

Manténgase activo. Es importante que un niño con AME haga todo el ejercicio que pueda hacer cómodamente. Esto ayudará a evitar que sus articulaciones se agarroten y fomentará la flexibilidad. También le ayudará a mantener la circulación y le permitirá moverse. Una buena actividad es hacer ejercicio en una piscina calentada a 85 o 90 F.

Pero aunque el ejercicio es importante, también es importante no excederse. Algunos expertos creen que si un paciente con AME se ejercita hasta quedar exhausto, quemará las neuronas motoras que le quedan.

Acudir a la fisioterapia. La fisioterapia y la terapia ocupacional también pueden ayudar a las personas con AME a mantener la fuerza y la función muscular. Un fisioterapeuta puede enseñaros a ti y a tu hijo los estiramientos que debéis hacer para evitar que los músculos se acorten, lo que puede limitar los movimientos de las articulaciones. Si su hijo lo necesita, el fisioterapeuta puede ayudarle a elegir un andador o unas plantillas ortopédicas que le sirvan de apoyo al caminar, o un patinete eléctrico para que pueda utilizarlo en distancias más largas. El objetivo es mantener la mayor movilidad posible durante el mayor tiempo posible.

Si su hijo desarrolla escoliosis, el fisioterapeuta puede enseñarle la postura correcta y cómo utilizar un corsé para evitar que la enfermedad progrese.

El fisioterapeuta también puede enseñar a su hijo ejercicios respiratorios que le ayuden a respirar si padece una infección respiratoria, como un resfriado o una gripe.

Durante la terapia ocupacional, su familia puede aprender a modificar las actividades de la vida diaria para que su hijo pueda seguir moviéndose y conservar la energía.

La logopedia también puede ayudar a resolver las dificultades de deglución que puedan surgir más adelante, a medida que avance la enfermedad.

Vigila su salud respiratoria. A diferencia de otras formas de AME, las personas con el tipo 3 tienen una buena función respiratoria hasta una edad muy avanzada. Sin embargo, su médico deberá vigilarlos de cerca para detectar signos de debilitamiento de los músculos respiratorios.

Si empiezan a experimentar un debilitamiento respiratorio, su médico puede recetarles una máquina de ventilación portátil para usar por la noche.

También es importante que las personas con AME3 estén al día con todas las vacunas, especialmente la de la gripe y la COVID. Las personas con todos los tipos de AME son más propensas a desarrollar infecciones torácicas si contraen un virus respiratorio, ya que son menos capaces de eliminar la mucosidad de sus pulmones.

Toma la medicación. No hay cura para la AME, pero hay medicamentos que pueden ralentizar su progresión. Funcionan aumentando los niveles de la proteína de supervivencia de la neurona motora (SMN) en el cuerpo, lo que impide que las células de la neurona motora se reduzcan. Los tres fármacos aprobados por la FDA para la AME son Evrysdi, Spinraza y Zolgensma.

Los dispositivos de asistencia, como las bicicletas y los cochecitos adaptados, los andadores y las sillas de ruedas, facilitan las tareas diarias de los niños con AME y les ayudan a mantenerse activos.

Dispositivos de asistencia para niños con atrofia muscular espinal

Revisado médicamente por Dan Brennan, MD el 14 de diciembre de 2021 1 / 12

Caminantes

Algunos niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden caminar por sí mismos con el apoyo de los brazos y el equilibrio de un andador rodante. Los andadores vienen en estilos anteriores (barras de apoyo en la parte delantera) o posteriores (apoyo en la parte trasera). Su terapeuta le ayudará a elegir un andador y le enseñará a su hijo a utilizarlo para mantenerse en movimiento.

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Bipedestadores

Un bipedestador sostiene el vientre, la espalda y la cabeza del niño para permitirle permanecer en posición de pie. La bipedestación mejora la fuerza de los huesos, la respiración y el control de los esfínteres. Algunos bipedestadores permiten que los niños se levanten desde una posición sentada… Un bipedestador también permite que tu hijo se vea cara a cara con otros niños, lo que les ayuda a socializar.

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Silla de paseo adaptable

Las sillas de paseo adaptativas o médicas ofrecen un soporte corporal adicional para los niños con AME, de modo que estén más cómodos y puedan sentarse en una posición estable. Las sillas de paseo adaptables son lo suficientemente fuertes como para soportar el peso de niños mayores, pero siguen siendo fáciles de plegar y guardar en el maletero del coche.

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Silla de baño

La estabilidad es especialmente importante a la hora del baño. Una silla de baño sostiene su cabeza, cuello y tronco para que no se deslice bajo el agua. Las correas ajustables les permiten reclinarse con comodidad. Un asiento de malla evita que el agua se acumule bajo sus nalgas para que puedan relajarse y disfrutar del baño.

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Sillas de ruedas

Las sillas de ruedas pueden ser manuales, que se empujan con la mano, o tener un motor eléctrico. Las de tipo eléctrico son más caras. Un niño mayor puede manejar su propia silla de ruedas eléctrica con un joystick colocado cerca de su mano más fuerte. Las sillas eléctricas pueden adaptarse a niños de hasta 18 meses.

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Bicicletas y triciclos adaptados

Las bicicletas y triciclos adaptados apoyan y equilibran a tu hijo para que pueda divertirse mientras hace ejercicio cardiovascular y muscular. Son ligeros, por lo que son fáciles de pedalear y dirigir. Algunos triciclos tienen soportes para la parte inferior del cuerpo o reposapiés. Las bicicletas tándem adaptables te permiten dirigir y pedalear mientras tu hijo se sienta delante de ti.

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Ortesis

Las plantillas ortopédicas son aparatos ortopédicos o férulas que sostienen los músculos debilitados de tu hijo y mantienen sus pies alineados cuando camina o está de pie. Las férulas de plástico ligeras y a medida pueden ajustarse a los zapatos. Las férulas permiten que los músculos se mantengan flexibles. Esto ayuda a evitar que se formen contracturas (músculos y tendones rígidos y acortados).

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Camas de coche

Los bebés o niños pequeños con AME pueden no ser capaces de respirar cómodamente si se sientan en posición vertical en un asiento de coche estándar. Pueden dejar de respirar temporalmente. Las camas de coche pueden ajustarse para que tu bebé pueda reclinarse o tumbarse. Algunas camas de coche o asientos de coche ajustables tienen accesorios adicionales de apoyo para la cabeza o el cuello.

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Asientos del alimentador

Los niños con AME tipo 1 pueden tener problemas para sentarse erguidos para comer y tragar los alimentos. Un asiento alimentador es suave y acolchado. Sostiene a tu hijo en una posición segura y cómoda mientras lo alimentas. Los asientos comederos pueden ajustarse fácilmente para adaptarse a niños de cualquier edad.

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Chalecos modificados

Una vez que a tu hijo se le queda pequeña la cama o la silla de auto ajustable, un chaleco modificado sujetará su cuerpo para mantenerlo seguro. El cómodo chaleco se abrocha en los soportes de los cinturones de seguridad traseros, para que puedan estar tumbados mientras viajan en cualquier coche.

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Sillas con orinal

Las sillas orinales, los asientos acolchados o las barras de barandilla sostienen el cuerpo de tu hijo mientras usa el inodoro. Estos dispositivos se colocan sobre el inodoro normal. Se pueden instalar deflectores de orina o protectores contra salpicaduras alrededor del asiento para dirigir el pis hacia la taza y reducir la suciedad.

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Ordenadores y juegos

Los niños con AME pueden hacer trabajos escolares o jugar a videojuegos con dispositivos adaptativos o software informático. Algunos programas o aplicaciones para teléfonos inteligentes permiten a los niños controlar sus juegos con su voz o movimientos oculares.

Los médicos pueden aliviar los síntomas de la AME y fortalecer los músculos aumentando la producción de una proteína específica. ¿En qué gen se han fijado?

Cómo el objetivo de un gen trata la atrofia muscular espinal

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La atrofia muscular espinal (AME) de tipo 3 puede afectar a un niño antes de los 2 años, por lo que es importante conocer los signos, como los problemas para caminar, la debilidad y los problemas de equilibrio.

Cuándo aparecen los primeros signos?

Los síntomas de la AME de tipo 3 suelen aparecer por primera vez cuando el niño tiene entre 12 y unos 18 meses de edad o poco después. Pero algunas personas no tienen ningún signo de AME3 hasta después de los 3 años, y otras no tienen ningún cambio físico hasta que son adolescentes o jóvenes adultos.

Debilidad muscular

La AME3 provoca debilidad muscular en las piernas, caderas, hombros y brazos del niño. Todos los síntomas de esta enfermedad están relacionados con la debilidad muscular y la pérdida de masa muscular (atrofia).

En la AME3, los músculos que están más cerca del centro del cuerpo del niño tienden a debilitarse antes que los músculos situados más lejos de su núcleo. Por ejemplo, los músculos de los muslos pueden debilitarse antes que los de los tobillos o los pies. Los músculos de las piernas se debilitan antes que los de los brazos, los hombros o las manos.

Normalmente, los músculos de las piernas de los niños son más débiles que los de los brazos. Las manos del niño pueden debilitarse en algún momento, pero la mayoría de las veces los músculos de las manos son lo suficientemente fuertes como para realizar tareas básicas, como usar el ordenador. Pero es posible que no sea capaz de realizar actividades o tareas más intensas.

Cuáles son los primeros síntomas de la AME de tipo 3?

Los niños suelen mostrar sus primeros signos de AME3 alrededor del momento en que aprenden a caminar. Algunos niños pueden aprender a caminar o ponerse de pie sin ayuda, pero desarrollan gradualmente estos signos:

• Dificultad para caminar o correr

• Dificultad para subir o bajar un tramo de escaleras

• Falta de equilibrio

• Resbalones y caídas frecuentes

• Necesidad de ayuda para ponerse de pie

• Fatiga

• Menor resistencia durante la actividad

• Dificultad para levantarse cuando están agachados o tumbados de espaldas o de lado

• Mala postura o empeoramiento de la misma

• Torpeza

No puede seguir el ritmo. Otro posible signo temprano de AME3 es que notes que tu hijo pequeño no puede seguir el ritmo de sus amigos de la misma edad durante los juegos activos o al correr.

Contracturas articulares y cambios en los pies. La AME de tipo 3 puede hacer que su hijo tenga las articulaciones tensas y rígidas. Pueden tener una pérdida de la amplitud de movimiento en algunas de sus articulaciones, también llamadas contracturas. La mayoría de los niños con AME tipo 3 desarrollan deformidades en los pies.

Pierden la capacidad de caminar. Algunos niños con AME3 pueden perder gradualmente su capacidad para caminar o mantenerse de pie por sí mismos. Pero otros niños con esta enfermedad son capaces de aprender a caminar y mantenerse independientes hasta la adolescencia y la edad adulta.

Problemas respiratorios

Después de unos años de vivir con AME3, muchos niños desarrollan problemas respiratorios porque sus músculos intracostales se debilitan. Estos son los músculos que se encuentran entre las costillas. Se expanden cuando su hijo inspira aire para llenar sus pulmones y se contraen cuando espira.

Al debilitarse estos músculos, es posible que su hijo no pueda respirar de forma completa y normal. Puede tener una tos débil. Sus pulmones pueden estar poco desarrollados.

La debilidad de los músculos de la caja torácica también puede hacer que su hijo se atragante ocasionalmente con trozos de comida o bebida masticados después de tragar. También puede tener una respiración superficial cuando está dormido.

Los problemas respiratorios pueden hacer que los niños con AME3 tengan frecuentes y graves infecciones respiratorias como la neumonía. Las infecciones respiratorias normalmente leves pueden ser más graves en los niños con esta enfermedad.

Otros posibles síntomas

Los niños con AME3 pueden tener dedos débiles o temblorosos. También es posible que no tengan una reacción de impulso en las rodillas cuando se comprueba su reflejo articular.

El debilitamiento de los músculos puede hacer que alguien con AME3 desarrolle problemas renales como proteinuria, o un alto nivel de proteínas en la orina. Un signo de proteinuria es la hinchazón alrededor de los tobillos, también llamada edema.

Escoliosis

Aproximadamente la mitad de los niños con AME3 desarrollan escoliosis, o curvatura de la columna vertebral de lado a lado en forma de S. La escoliosis en la AME3 está causada por el debilitamiento de los músculos que sostienen cada lado de la columna del niño. La escoliosis grave puede afectar a la respiración. Los niños con AME3 suelen mostrar signos de curvatura de la columna a una edad temprana.

Esto es lo que hay que saber sobre los servicios y adaptaciones que ofrecen los distritos escolares a los niños con AME Tipo 3 y cómo defender a su hijo.

Aunque los niños con todas las formas de AME tienen algunas limitaciones físicas, esto no debería afectarles a la hora de acceder a su aula y aprender junto a sus compañeros, dice Selene Almazan, directora legal del Consejo de Padres Abogados y Defensores, una organización que protege los derechos legales y civiles de los estudiantes con discapacidades y sus familias.

Los primeros años

Cuando tu hijo tenga entre 1 y 3 años, recibirá servicios como terapia física u ocupacional a través del Programa de Intervención Temprana (EI) de tu estado. Después, cuando entre en el sistema escolar, podrá optar a un Plan Educativo Individualizado (IEP) o a un Plan 504. Estos planes detallan los servicios específicos, las modificaciones y las adaptaciones que su hijo recibirá del distrito escolar.

Los niños con AME suelen tener derecho a recibir educación preescolar gratuita a través del sistema escolar público para que se les presten los servicios necesarios, dice Almazán. Lo más probable es que el distrito les asigne un paraprofesional o ayudante en ese momento. Esta persona les ayudará a desplazarse, a levantar o mover objetos y a ir al baño.

Tanto tú como el asistente deberéis tener en cuenta que lo más probable es que tu hijo quiera socializar y hacer todo lo que hacen sus compañeros. Mi hija no podía ir en triciclo, pero cuando sus amigos de preescolar iban todos en el suyo, su ayudante la empujaba en su silla de ruedas para que pudiera seguir el mismo camino, recuerda Victoria Strong, una defensora de la AME cuya hija mayor, Gwendolyn, tenía AME tipo 1.

Navegando por el aula

Es posible que su hijo empiece el jardín de infancia con AME3, o que reciba el diagnóstico en la escuela primaria o secundaria. En cualquier caso, es importante recordar que el distrito escolar está obligado por ley a realizar las modificaciones necesarias en el aula para adaptarse a las necesidades físicas de su hijo, subraya Almazán. El distrito también está obligado a impartir la enseñanza en lo que se denomina el entorno menos restrictivo (LRE). Esto suele significar que se encuentra en el aula de educación general con sus compañeros, añade.

Hay otras cosas que debes pedir a tu distrito:

Acceso razonable a la escuela y al aula. Cuando la hija de Jennifer Miller, Madison, que tiene AME de tipo 2, entró en el jardín de infancia, Miller se sorprendió de que sólo hubiera una entrada accesible para sillas de ruedas en la escuela primaria local, y que estuviera en la parte de atrás. Lo primero que pensé fue ¿qué haríamos si llovía a cántaros? recuerda Miller. Pudo cambiar a su hija a otra escuela del distrito que era más accesible.

A los 14 años, cerca de la mitad de los niños con AME3 no son capaces de caminar. Incluso si su hijo no está en silla de ruedas, debe haber adaptaciones, dice Almazán. Por ejemplo, hay que asegurarse de que todas las aulas a las que va estén cerca unas de otras, para reducir la distancia que tiene que recorrer. Si la escuela tiene más de un nivel, también debe haber un ascensor.

El Plan de Evacuación de Emergencia de la escuela también debe tener en cuenta las necesidades de tu hijo. Por ejemplo, debe indicar quién irá con ellos en caso de emergencia. Además, con la ayuda del cuerpo de bomberos local, debe establecerse una sala segura para ellos en caso de incendio.

Equipo de adaptación. Los niños con AME3 suelen encontrar que sus piernas son más débiles que sus brazos, y que afecta a los músculos más cercanos al centro de su cuerpo de forma más severa. El terapeuta ocupacional de tu colegio debería recomendar adaptaciones en los pupitres y las sillas para que tu hijo pueda estar cómodo en su clase. También es posible que necesite modificaciones en las tareas escritas o en la tecnología informática que utiliza la escritura por comandos de voz.

Enseñanza en casa. Los niños y adolescentes con AME3 pueden ser más propensos a tener complicaciones por infecciones respiratorias porque sus músculos respiratorios son más débiles. Esto puede significar que tengan que quedarse en casa durante la pandemia de COVID-19, o durante la temporada anual de gripe, dice Almazán.

Si este es el caso, su escuela está legalmente obligada a proporcionar lo que se conoce como una educación pública gratuita y apropiada (FAPE) para el estudiante en casa. Desgraciadamente, muchas escuelas se limitan a hacer lo mínimo que exige el Estado, y son los padres quienes deben exigir más, dice Almazan.

Educación física adaptada. El fisioterapeuta del colegio puede ayudar a modificar el tiempo de gimnasia y recreo para que tu hijo pueda participar. También puede crear objetivos para el IEP que se centren en ayudar a tu hijo a mantener su fuerza y resistencia física, así como su flexibilidad y rango de movimiento.

Eventos escolares modificados. Las excursiones y los actos escolares deben tener en cuenta las necesidades de su hijo. Para cualquier evento, la escuela debe asegurarse de que su hijo no tenga que viajar demasiado lejos desde el autobús hasta la puerta y que el evento sea accesible para sillas de ruedas y andadores.

Para ayudar a los compañeros de tu hijo a entender esta condición, puede ser útil crear una carta para ellos y sus padres. Esta puede incluir información como:

• La AME no es contagiosa.

• Lo que su hijo puede y no puede hacer.

• Por qué su hijo tiene un ayudante.

• Por qué es peligroso que tu hijo se resfríe.

• Cómo ponerse en contacto con usted si tiene preguntas o preocupaciones.