El médico te lo dice

¿Preocupado por los brotes de meningitis en los campus universitarios? El médico le da consejos sobre lo que su hijo universitario debe saber para estar seguro.

Cuando su hijo adolescente se está preparando para ir a la universidad, probablemente tenga muchos temas que tratar: el manejo de los gastos, el ingreso a una fraternidad, la bebida, el sexo y la convivencia con los compañeros de cuarto. ¿Pero qué hay de la meningitis? La mayoría de los padres no piensan mucho en ello, pero los expertos dicen que hay que sacarlo a relucir.

Aunque la enfermedad es rara, es peligrosa, y los brotes en los campus universitarios ocurren con regularidad, dice la doctora Sarah Meyer, oficial médico de los CDC.

Siéntese con su hijo y comparta algunos aspectos básicos sobre la enfermedad y cómo puede protegerse.

Explique qué es la meningitis

Hay muchos tipos de meningitis, pero la más grave es la causada por una bacteria llamada meningococo. Cuando se oye hablar de brotes en los campus, casi siempre se trata de enfermedad meningocócica, dice Francesca Testa, portavoz de la Asociación Nacional de Meningitis.

Las bacterias meningocócicas pueden causar algo más que meningitis, una inflamación de la médula espinal y el cerebro. También pueden causar meningococemia, una infección de la sangre que puede extenderse a otros órganos. Algunas personas contraen ambas infecciones al mismo tiempo.

Dígales por qué es un riesgo

La enfermedad es más frecuente cuando se tiene entre 15 y 21 años. Los expertos no están seguros de por qué. Pero se sabe que los brotes son más probables cuando la gente se amontona, como ocurre en una residencia universitaria, donde es más fácil que los gérmenes se propaguen.

Los antibióticos pueden curar la enfermedad meningocócica. Pero el problema es que la enfermedad se propaga tan rápidamente que muchas personas no reciben ayuda a tiempo. Incluso con tratamiento, más de una de cada 10 personas con enfermedad meningocócica muere. Muchas más sufren discapacidades duraderas, como daños cerebrales y orgánicos, amputaciones, etc.

Testa conoce los peligros de primera mano. Se contagió de meningitis cuando tenía 17 años y estuvo a punto de morir. «Tuve suerte», dice. Pero la recuperación llevó mucho tiempo, y todavía lucha contra las secuelas, como la pérdida de visión y audición, los dolores de cabeza y los problemas con las habilidades mentales.

Asegúrate de que se vacunan

Las vacunas pueden prevenir la mayoría de los casos de meningitis bacteriana. Pero muchos padres no saben que hay dos tipos de vacunas para adolescentes y preadolescentes.

Esta vacuna existe desde hace años. Es una vacuna rutinaria y muchas universidades la exigen. La mayoría de los niños la reciben a los 11 o 12 años y un refuerzo a los 16. Protege contra cuatro tipos diferentes de bacterias meningocócicas.

Esta vacuna es bastante nueva. Solo existe desde 2014. Protege contra un tipo específico de bacteria que no está cubierto por la vacuna conjugada: el serotipo B. Es para adolescentes y adultos jóvenes de 16 a 23 años, aunque la edad preferida es de 16 a 18 años.

Aunque los CDC no recomiendan la vacuna contra el serogrupo B a todos los niños en edad universitaria, algunos expertos sí lo hacen.

Si mis hijos fueran a la universidad, les diría que se la pusieran», dice el doctor Kwang Sik Kim, director de la división de enfermedades infecciosas pediátricas del Centro Infantil Johns Hopkins.

¿La razón? En los últimos cinco años, el serogrupo B ha causado la mayoría de los brotes universitarios más graves.

«Muchas familias asumen que la vacuna conjugada cubre todas las cepas», dice Testa, que también recomienda la vacuna MenB. «Creen que sus hijos están protegidos [durante los brotes del serotipo B], pero no es así».

Como mínimo, su hijo debe hablar con su… pediatra sobre la vacuna del serotipo B.

Asegúrate de que conocen los síntomas

Los síntomas de la enfermedad meningocócica, especialmente en las primeras fases, son similares a los de enfermedades comunes como la gripe. Puede causar:

• Fiebre (normalmente por encima de 101,4 F)

• Dolor de cabeza

• Cuello rígido

• Náuseas y vómitos

• Fatiga

• Dolores en el cuerpo

Cómo distinguir la enfermedad meningocócica de un virus corriente? No siempre es fácil. Pero Kim dice que algunos signos definitivamente necesitan atención médica de emergencia:

• La combinación de rigidez de cuello, fiebre y dolor de cabeza

• Parecer confundido o no ser ellos mismos

• Síntomas que empeoran muy rápidamente

• Sensibilidad a la luz

• Erupción morada que se extiende rápidamente

Cuando se trata de tratar la enfermedad meningocócica, las horas marcan la diferencia. Por eso, si a tu hijo le preocupa tenerla, o se entera de que un amigo o un compañero de piso la tiene, tiene que buscar ayuda de inmediato.

Fomentar un estilo de vida saludable

Algunas cosas de sentido común pueden reducir las posibilidades de que tu hijo enferme de meningitis o de cualquier otra infección. Dile a tu hijo adolescente que:

• Se lave las manos con frecuencia

• No compartir vasos ni utensilios

• Dormir lo suficiente, mantenerse activo y llevar una dieta saludable

• No fumar

Si hay un brote de meningitis en el colegio de tu hijo, no te asustes, dice Meyer. Su hijo debe seguir las instrucciones del colegio. El personal puede ofrecer vacunas a los alumnos que aún no las tengan. Las personas que hayan estado en contacto con el enfermo también recibirán antibióticos, por si acaso.

Por ahora, la mejor manera de que sus hijos se mantengan sanos es que se vacunen, dice Testa.

«Cuando uno ve lo peligrosa que puede ser esta enfermedad, el sufrimiento que puede causar, no hay razón para seguir arriesgándose», dice. «Las vacunas están ahí. Aprovéchalas».

La hemihiperplasia, también conocida como hemihipertrofia o síndrome de sobrecrecimiento, es una condición en la que un lado del cuerpo crece más rápido que el otro.

La hemihiperplasia puede afectar a una parte del cuerpo o a varias zonas. El síndrome puede afectar a los huesos, la piel, los músculos, la grasa y los nervios. Los lugares en los que se puede desarrollar la hemihiperplasia son:

• Brazos

• Cara

• Piernas

• Lengua

• Mandíbula

• Dientes

• Orejas

Una de tus piernas puede ser más larga y gruesa que la otra, un lado entero de tu cuerpo puede parecer más grande que el otro, u otras partes de tu cuerpo se verán asimétricas.

Esta afección puede aparecer por sí sola o presentarse como un síntoma de ciertos síndromes genéticos. Es posible diagnosticar la hemihiperplasia al nacer, pero puede aparecer en cualquier momento de la infancia. Los patrones de crecimiento son irregulares, por lo que puede haber momentos en los que las zonas afectadas crezcan rápidamente y otros en los que el crecimiento sea lento.

Cuáles son las causas de la hemihiperplasia?

La hemihiperplasia suele estar causada por otra condición médica, incluyendo:

• Síndrome de Beckwith-Wiedmann: Trastorno conocido principalmente por el sobrecrecimiento de los sistemas orgánicos. Los síntomas más comunes son el agrandamiento de la lengua, los problemas renales, las anomalías faciales y cardíacas y la edad ósea avanzada.

• Síndrome de Klippel-Trenaunay: Enfermedad rara que afecta a los vasos sanguíneos y linfáticos. Los síntomas comunes incluyen crecimientos inofensivos de los vasos sanguíneos en la piel, venas varicosas, dedos de los pies y de las manos fusionados o de más, y hemorragias internas.

• Síndrome de Proteus: Trastorno que provoca un sobrecrecimiento desigual en un patrón aleatorio y en parches. Los síntomas comunes incluyen el sobrecrecimiento cerebral y una cicatriz oscura y áspera en los pies o las manos.

• Neurofibromatosis tipo I: Enfermedad genética que da lugar a tumores no cancerosos que crecen junto a los nervios. Los síntomas más comunes son marcas de nacimiento marrones en cualquier parte del cuerpo, tumores blandos y benignos en la piel o debajo de ella, grupos de pecas en lugares extraños como las axilas o la ingle, y problemas en los huesos, los ojos y el sistema nervioso…

• Síndrome de Russel-Silver: una complicación de nacimiento poco común que impide que el feto y el recién nacido crezcan adecuadamente. Los síntomas más comunes son una cara con forma triangular, dificultad para comer, un quinto dedo doblado y baja estatura.

• Síndrome de Sotos: Un raro trastorno genético que provoca un rápido crecimiento físico en los niños. Los síntomas más comunes son cabezas, manos y pies grandes, así como ojos inclinados hacia abajo y retraso en el crecimiento motor, mental y social.

Cuáles son los síntomas de la hemihiperplasia?

Los síntomas de la hemihiperplasia incluyen inconsistencias visibles en el crecimiento de las partes del cuerpo. Por ejemplo, un niño con hemihiperplasia podría mostrar sólo sutiles diferencias de tamaño entre los dos lados de su cara. Con el tiempo, el sobrecrecimiento será más notable. Podría interferir en actividades cotidianas como comer, masticar y respirar.

Cómo se diagnostica la hemihiperplasia?

No hay pruebas desarrolladas específicamente para diagnosticar la hemihiperplasia. La condición suele ser obvia por las diferencias visibles en el crecimiento del cuerpo. Es posible que su médico quiera hacerle pruebas para detectar otras condiciones médicas.

Su médico también puede sugerirle que se haga pruebas genéticas para buscar signos de problemas que son más comunes en las personas con hemihiperplasia. Por ejemplo, las personas con este síndrome son más propensas a padecer cáncer en determinados órganos. Es muy recomendable realizar ecografías y análisis de sangre frecuentes para comprobar la presencia de tumores.

Si cree que tiene hemihiperplasia, consulte a su médico. Ellos pueden realizar exámenes clínicos, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas para diagnosticar con precisión su enfermedad.

Cuál es el tratamiento de la hemihiperplasia?

Aunque el síndrome de sobrecrecimiento no tiene cura, existen opciones de tratamiento de la hemihiperplasia para mejorar la función perdida o las preocupaciones relacionadas con la apariencia. Hay una variedad de procedimientos que puede obtener para asegurarse de que sus nervios y músculos sigan funcionando como deberían. Si quiere tratar su hemihiperplasia, puede considerar:

• Extracción de grasa asistida por succión

• Recorte de la piel sobrante

• Remodelar o reducir los huesos de la cara

Las organizaciones que ayudan a los niños con afecciones médicas graves y a sus familias tuvieron que pivotar durante la pandemia para proporcionar apoyo y servicios.

Muchos de estos grupos nacionales e internacionales se enorgullecen de ofrecer servicios de apoyo y experiencias memorables a los niños que se enfrentan a enfermedades graves y/o potencialmente mortales – que a menudo incluyen asistencia en persona y eventos que tuvieron que ser restringidos, limitados o adaptados durante los últimos 2 años por razones de seguridad.

Estas organizaciones tuvieron que cambiar de rumbo encontrando formas creativas de ayudar a las familias, cancelando algunos servicios y programas que podían poner en riesgo a las personas, y adaptando los protocolos a medida que la información sobre el COVID-19 y los niveles de riesgo sigue cambiando.

He aquí cómo tres organizaciones – Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation y St. Jude Childrens Research Hospital – han navegado por la pandemia para seguir cumpliendo su misión.

Casa Ronald McDonald

Ronald McDonald House Charities (RMHC) es más conocida por sus más de 350 casas en todo el mundo que proporcionan un hogar lejos del hogar a las familias que deben viajar para obtener atención médica para su hijo. Las casas están gestionadas por delegaciones locales.

Además de ofrecer a las familias un lugar donde alojarse, proporcionan programas de educación, ocio, comidas en grupo y zonas comunes para que los niños jueguen y las familias se conecten, todo lo cual se convirtió en un problema durante la pandemia.

En marzo de 2020, debido a la pandemia, la organización dejó de admitir nuevas familias en todas las casas del mundo.

Fue una decisión brutal, dijo Kelly Dolan, presidenta y directora general de RMHC. Pero, sobre todo teniendo en cuenta que nuestra población de pacientes es la más vulnerable entre nosotros -al ser niños enfermos y heridos, muchos de los cuales están inmunodeprimidos-, nuestro objetivo número uno era mantener a los niños a salvo y a sus familias.

Mientras sus puertas estaban cerradas, los capítulos de RMHC se pusieron en contacto con los hoteles para encontrar un alojamiento alternativo para las familias, siempre que fuera posible. RMHC también tuvo que idear una forma de gestionar las normas y protocolos de seguridad de las casas en diferentes zonas del país y del mundo, que tenían diferentes grados de brote y diferentes leyes y mandatos. Crearon un conjunto detallado de formas para determinar cuándo era seguro reabrir cada casa.

Algunas casas de Estados Unidos empezaron a recibir familias de nuevo en mayo de 2020. Pero incluso cuando sus puertas se abrieron, muchos de los servicios tuvieron que ser cancelados o cambiados.

Tenemos la hora del cuento, tenemos la noche del cine, tenemos jardines comunitarios. Tenemos una gran cantidad de programas que reunen a las familias. Y, por supuesto, todo eso tuvo que cesar, dice Dolan.

Además de cerrar programas y servicios, entre los que se encontraban las salas familiares del hospital, la organización perdió otro componente vital: sus voluntarios.

En un año cualquiera, tenemos más de medio millón de voluntarios. Creo que el año anterior a la pandemia contábamos con 536.000 voluntarios a los que accedíamos para ofrecer toda esa programación, para recibir a la gente y cocinar las comidas». Desde las tropas de Girl Scouts de Estados Unidos que venían a hornear galletas hasta un jubilado de Jordania que hacía la comida todos los días, dice Dolan.

Los 5.000 empleados remunerados de RMHC tuvieron que hacerse cargo del trabajo.

Estoy muy orgulloso de nuestro personal y de nuestros equipos y de la forma en que se pusieron en marcha y de lo que hicieron, cumpliendo nuestra misión de una forma realmente extraordinaria, dice Dolan.

La organización benéfica también tuvo que encontrar nuevas formas de recaudar fondos, ya que se cancelaron los eventos presenciales. Toda la organización cambió sus esfuerzos por Internet. Fue una gran empresa, pero al final ayudó a la organización a encontrar nuevas formas de llegar a la gente para apoyar su trabajo, dice Dolan.

Fundación Make-A-Wish

La Fundación Make-A-Wish concede deseos a niños con enfermedades graves o terminales. Tuvo que reimaginar las formas de hacer realidad los deseos, dice Frances Hall, vicepresidenta de promoción de la misión.

Muchos deseos incluyen vacaciones y cruceros para las familias a lugares de todo el mundo, grandes fiestas y eventos, o encuentros en persona con celebridades o atletas famosos, nada de lo cual fue posible durante la pandemia.

Aunque Make-A-Wish nunca dejó de conceder deseos, sí pospuso los que implicaban viajes en avión y grandes eventos. Además, se plantearon otras ideas que eran seguras y factibles.

Entre los deseos que se concedieron durante esta época se encontraban las compras por Internet, la remodelación de habitaciones, el regalo de juegos para el patio trasero, sistemas de juego y ordenadores, reuniones virtuales con famosos, estancias, mascotas -la organización benéfica concedió muchos deseos para cachorros- y viajes de acampada, en los que las familias viajaban en furgonetas para visitar parques nacionales.

Es una lección de humildad ver la creatividad que ha surgido de nuestros concedentes de deseos durante este periodo de tiempo, dice Hall. Realmente ha sacado lo mejor de cada uno.

En aproximadamente un año y medio desde el comienzo de la pandemia, Make-A-Wish concedió unos 12.500 deseos. Normalmente, la media es de unos 16.000 deseos al año.

Uno de los retos fue asegurarse de que cada deseo reimaginado fuera una experiencia del mismo calibre por el que la organización se ha hecho conocida, dice Hall. Las delegaciones locales y los voluntarios utilizaron desfiles en coche, notas personales, carteles en el césped y otros elementos para levantar el ánimo de los que esperaban su deseo.

Otra versión de un deseo de los adolescentes

Logan Worrell, un joven de 17 años de Sanford, FL, fue uno de los adolescentes que recibió un deseo reimaginado.

En un principio, Worrell quería visitar el plató de una película de Marvel, algo que Make-A-Wish pudo organizar. Pero Worrell, a quien se le diagnosticó antes de nacer una enfermedad renal poliquística, estaba enfermo y hospitalizado cuando se iba a conceder su deseo. Su equipo médico no creía que fuera seguro para él ir, especialmente con los riesgos añadidos al inicio de la pandemia.

Así que optó por otro deseo: un cambio de habitación, ya que su familia acababa de mudarse a una nueva casa.

Mi parte favorita de la experiencia fue decirle a Make-A-Wish lo que quería en mi espacio y sorprenderme al ver todo por primera vez una vez montado, dice Worrell. Me levantó el ánimo y me demostró que Make-A-Wish no se había olvidado de mí. También le quitó a mi madre la presión de tener que reemplazar los muebles por mí, lo que puede ser muy caro».

A medida que la pandemia -y los mandatos y recomendaciones de las autoridades sanitarias- evoluciona, Make-A-Wish sigue ajustando las posibilidades de los deseos.

Los viajes internacionales y los cruceros siguen en suspenso, y siempre se consulta a los equipos médicos para garantizar que una experiencia de deseo sea segura para el niño, dice Hall. Cuando las familias viajan, los encargados de conceder los deseos investigan los hoteles, Airbnbs y otros lugares para asegurarse de que siguen los protocolos de salud y seguridad. Las familias también reciben paquetes con toallitas, mascarillas y desinfectantes.

Ese es realmente nuestro objetivo en este momento, asegurarnos de que los deseos de los niños no queden en suspenso, dice Hall.

Make-A-Wish también tuvo que trasladar sus esfuerzos de recaudación de fondos a Internet. Las caminatas para recaudar fondos (denominadas Walks For Wishes) las realizaban las personas en sus propios barrios, en lugar de reunirse como comunidad, después de hacer promesas por Internet.

Muchas filiales locales también celebraron sus galas anuales de forma virtual, con los organizadores entrando en un estudio para pregrabar historias y discursos. Un capítulo hizo que una empresa entregara más de 200 cenas a las personas que compraron entradas para la gala para que las disfrutaran mientras veían el evento.

Hospital de Investigación Infantil St. Jude

Cuando el mundo se apagó durante la pandemia, los médicos, inmunólogos e investigadores del St. Jude Children’s Research Hospital sabían que tenían que enfrentarse al virus COVID-19 de frente. Tenían que entender cómo el virus podía afectar a los niños con cáncer, a los niños inmunodeprimidos o con trastornos sanguíneos como la anemia de células falciformes, y cómo continuar con su atención para salvar vidas.

Desde el principio, vimos que esto podía ser grave y nos preparamos, dice la doctora Liza-Marie Johnson, directora del programa de hospitalistas del St.

Los hospitalistas -médicos que tratan a los niños en el hospital- dieron un paso adelante para ser el servicio de hospitalización de COVID-19 preparado para atender a los niños con COVID. Trabajaron estrechamente con los médicos de enfermedades infecciosas del hospital y crearon normas como la de que un médico a la vez fuera el punto de contacto para los pacientes con COVID para reducir la exposición.

El hospital también estableció una política de detección para el personal con el fin de garantizar que las personas que no presentaban síntomas o tenían una mayor probabilidad de exposición no transmitieran el virus a sus pacientes médicamente frágiles, afirma Johnson.

Afortunadamente, el hospital nunca vio una afluencia de pacientes enfermos con el virus.

No creo que hayamos tenido nunca más de cuatro pacientes con COVID en el hospital a la vez, recuerda Johnson.

El equipo del servicio de COVID-19 de St. Judes también se propuso estar al tanto de los cambios en la investigación y la información que se publicaban sobre el virus, para ver cómo podían afectar a los niños con enfermedades complejas como el cáncer, y compartir esas ideas con el resto de St.

Algunas de las políticas que fueron nuevas para muchos durante la pandemia, como el uso de mascarillas, no eran nuevas en St. Muchos pacientes y proveedores ya llevaban máscaras para proteger a los pacientes que tienen un mayor riesgo de enfermar, especialmente durante el tratamiento.

Jude también tuvo que cerrar temporalmente sus puertas a los visitantes y familiares, pero utilizó iPads para que los niños pudieran conectarse con otros familiares y amigos. El hospital no contaba con un sólido programa de telesalud antes de la pandemia, dice Johnson, pero trabajó en la creación del servicio para limitar los desplazamientos de los niños y las familias siempre que fuera posible. Jude también espació las citas cuando era seguro hacerlo, o programó visitas en clínicas afiliadas más cercanas a los hogares de los niños.

La atención virtual de los pacientes también supuso nuevos retos. Jude, que normalmente atienden a personas de todo el país en Memphis, tuvieron que organizar la atención de algunos pacientes en función de los proveedores que tenían licencias médicas en diferentes estados, ya que cada estado tiene diferentes requisitos de licencia. (Algunos estados renunciaron temporalmente a los requisitos tradicionales para permitir que las personas recibieran virtualmente atención de proveedores de otros estados, dice Johnson).

Como sólo uno de los padres podía estar al lado de la cama, el personal se puso en marcha para proporcionar apoyo adicional.

Todo el mundo se esforzó en ayudar, en asegurarse de que los niños estuvieran entretenidos y de que los padres pudieran descansar, dice Johnson.

Como las actividades de grupo en el hospital se cancelaron, los especialistas en vida infantil trataron de sustituir las actividades y el entretenimiento normales averiguando qué le interesaba a cada niño para ofrecerles actividades que pudieran hacer en sus habitaciones.

Ahora, gracias a las vacunas COVID, algunos eventos populares del hospital -como las visitas de famosos- están volviendo, pero con precauciones adicionales.

Una de las mayores frustraciones ahora es no saber cuándo las cosas volverán completamente a la normalidad.

Creo que lo que ha sido difícil para todo el mundo es que ha sido duradero. Todos queremos saber: ¿Cuándo se normalizarán totalmente las cosas? dice Johnson. Si una familia me preguntara: «La próxima vez que vuelva a St. Jude, ¿seguiremos teniendo que llevar máscaras? No puedo responder a esa pregunta.