El médico te lo dice

El síndrome de Treacher-Collins es una anomalía congénita que afecta a la cabeza y la cara. Puede causar deformidad física, problemas de audición y dificultades sociales. No tiene cura, pero la cirugía puede ayudar.

El TCS afecta a uno de cada 50.000 bebés nacidos. El TCS es siempre genético, pero normalmente no se hereda.

En aproximadamente el 60% de los niños que lo padecen, ninguno de los padres es portador del gen. Para ellos, las posibilidades de transmitirlo a otro hijo son bastante bajas.

En el otro 40% de los casos, el niño lo recibe de uno de sus padres. Las probabilidades de transmitirlo con cada embarazo son del 50%.

Signos y problemas

Los signos físicos del TCS varían de un niño a otro. Algunos tienen casos muy leves que son difíciles de ver. Para otros, es bastante grave. Los signos pueden incluir:

• Aspecto plano, hundido o triste de la cara.

• Pómulos demasiado pequeños

• Ojos que se inclinan hacia abajo

• Falta de tejido en los párpados

• Muesca en el párpado inferior

• Paladar hendido (una abertura en el techo de la boca)

• Vías respiratorias anormales

• Mandíbula superior e inferior y mentón pequeños

• Orejas deformadas o ausentes

• Crecimiento de la piel delante de la oreja

Esta afección puede dificultar la respiración, el sueño, la alimentación y la audición. Los problemas con los dientes y la sequedad de los ojos pueden provocar infecciones.

La vida puede ser difícil para las personas con TCS. Las deformidades pueden provocar problemas en las relaciones familiares y sociales. El asesoramiento y la reunión con un terapeuta pueden ser buenas ideas a medida que su hijo crece.

Tiene mi hijo el síndrome de Treacher Collins?

El médico examinará a su bebé después del nacimiento. A veces es lo único que hace falta para diagnosticar el SCT. Es posible que el médico quiera tomar radiografías u otras imágenes. Estas pueden mostrar cosas como una mandíbula extra pequeña o problemas de oído que son difíciles de ver. Algunos síntomas del síndrome de Treacher Collins se parecen a los de otras enfermedades. Por eso el médico querrá estar seguro.

Las pruebas genéticas pueden mostrar cambios en los genes que pueden haber causado el SCT de su bebé. El primer paso es hablar con un asesor genético que le explique la prueba y por qué puede o no querer hacérsela. Su médico puede ayudarle con esto.

Cómo tratar el síndrome de Treacher Collins

El TCS no se puede curar. Y no hay un tratamiento que sea el mejor para todas las personas que lo padecen. Esto se debe a que cada caso es diferente. Depende de los problemas que tenga tu hijo o que pueda tener en el futuro. Si su hijo tiene un TCS, es conveniente que le revisen la audición.

La deformación de los huesos de la cara también puede dificultar la respiración y la alimentación del niño. Si tu recién nacido tiene estos problemas, tu médico te aconsejará. Es posible que tu bebé necesite una sonda para ayudarle a respirar.

Muchas cirugías pueden mejorar o arreglar los problemas. Hable con su médico sobre qué es lo mejor para su hijo y cuál es el mejor momento para atenderlo.

Posibles operaciones que puede necesitar tu hijo:

• Cirugía de la nariz para abrir una vía respiratoria obstruida

• Cirugía de la boca para un paladar hendido

• Reparación de la cuenca del ojo

• Reparación del párpado

• Reparación de la nariz

• Reparación de los pómulos

• Reparación del hueso de la mandíbula

• Cirugía para reconstruir las orejas

Para ello es necesario un cirujano especialista en operaciones de la cara y la cabeza.

Hay otros tipos de tratamiento que no implican cirugía: ayudas auditivas, así como programas de habla y lenguaje. Tal vez quiera unirse a un grupo de apoyo para familias con niños con TCS u otras anomalías congénitas. Su médico o el hospital pueden ayudarle a encontrar uno.

Si tu bebé tiene esta afección, querrás hacer todo lo posible para facilitarle la vida. Las deformidades de la cara pueden ser un verdadero reto, pero hay mucha información y apoyo disponibles para ayudarte a cuidar de tu hijo.

Cuando una doctora de los Países Bajos tuiteó esta cruda radiografía de una pila de botón o disco alojada en el esófago de un niño, la gente se dio cuenta. Su mensaje ha sido retuiteado más de 8.000 veces desde principios de enero.

Cuando un médico de los Países Bajos tuiteó esta cruda radiografía de una pila de botón o disco alojada en el esófago de un niño, la gente se dio cuenta. Su… post ha sido retuiteado más de 8.000 veces desde principios de enero.

Esta semana se han retirado tres pilas de disco atascadas en el esófago de bebés y niños pequeños, escribió la doctora Lissy de Ridder en el mensaje que acompañaba a la foto. Los daños son graves y de por vida en uno de ellos. Un verdadero desastre individual y social. Padres, ¡están advertidos!

El esófago es el tubo muscular que conecta la garganta con el estómago. Una pequeña pila de botón con forma de caramelo puede fundirse a través de él en tan sólo 2 horas después de que un niño pequeño se trague una.

Se trata de una emergencia que pone en peligro la vida de los niños, dice la doctora Diane Calello, directora médica del Sistema de Información y Educación Toxicológica de Nueva Jersey.

Recuerda el caso de una niña de 3 años que se tragó una pila de botón de su diadema luminosa. Los médicos de urgencias salvaron la vida de la niña, pero ésta acabó con el esófago marcado.

Peligro doméstico

No creo que la gente se dé cuenta de que [estas pilas] están entre nosotros a la vista de todos en el entorno de los niños, dice Calello.

Según la Asociación de Centros de Envenenamiento de Estados Unidos, las pilas alimentan un gran número de cosas que los niños menores de 5 años pueden tener en sus manos, como algunos juguetes, juegos, tarjetas de felicitación y mandos a distancia.

Si sabe que hay algo con lo que su hijo juega y que lleva esa pila, creo que debería deshacerse de ella porque es demasiado peligrosa, dice Calello, profesora asociada de medicina de urgencias en la Facultad de Medicina de Rutgers, Nueva Jersey.

Dice que las pilas de botón son más peligrosas que nunca. Esto se debe a que hace unos años se empezaron a fabricar pilas más grandes y potentes. Una pila de botón de 20 milímetros y 3 voltios lleva mucha más corriente y es más probable que se quede atascada en el esófago de un niño, dice.

Y lo que hay detrás del esófago son los principales vasos sanguíneos.

Cada segundo cuenta

Si ves que tu hijo se ha tragado una pila de botón o incluso sospechas que lo ha hecho, llévalo de inmediato a urgencias.

Tu pequeño puede tener síntomas como vómitos, dolor de barriga, problemas para respirar o dolor de garganta. Una señal de advertencia externa de problemas es un dispositivo o juguete al que le falta una pila.

Los médicos suelen intentar extraer la pila con un tubo flexible llamado endoscopio, que pasa por la boca y baja por la garganta, dice Calello. ?

Pero si la pila ha empezado a estropearse, el niño puede necesitar complejas cirugías para reparar el daño. Un niño llamado Emmett fue sometido a 10 operaciones de seguimiento, incluida una para sustituirle el esófago. Su familia creó una organización sin ánimo de lucro llamada Emmetts Fight para concienciar sobre los peligros de las pilas de botón.

Cómo mantenerse a salvo

Emmett sólo tenía 12 meses cuando se tragó una pila que se había caído de un mando a distancia. Para mantener a salvo a tus propios pequeños, envuelve con cinta adhesiva los compartimentos de las pilas de estos aparatos. Colócalos también fuera del alcance del bebé o del niño.

Y si tienes paquetes de pilas de botón, guárdalos tan lejos y fuera de la vista como lo harías con un producto químico venenoso y peligroso, dice Calello.

Cuando termines de usar las pilas, sácalas de tu casa de inmediato, dice el médico pediatra y editor médico senior Hansa Bhargava, MD. Pero no las tires a la basura. Busca en Internet contenedores de pilas locales, centros de reciclaje o servicios de recogida.

La doctora dice que cualquier cosa pequeña y redonda es emocionante para los pequeños, y estarán tentados de tragársela. Así que mantén los imanes y las cápsulas de detergente lejos de las manos de los más pequeños.

Comparte estos consejos de seguridad con cualquier persona que cuide de tu hijo, como amigos, vecinos y abuelos. Muchos de los accidentes ocurren en casa de otros, sin querer, dice Bhargava.

Para obtener más información y consejos, llame a la línea nacional de ayuda contra el envenenamiento al 1-800-222-1222. También puedes enviar un mensaje de texto con la palabra POISON al 797979 para que el control de intoxicaciones sea un contacto en tu teléfono.

Las enfermedades que afectan a la respiración de los niños son una parte normal del crecimiento. Una respiración demasiado rápida puede ser un indicio. Esto es lo que hay que tener en cuenta.

La rapidez con la que respira puede ser una señal. Si es demasiado rápida, puede ser uno de los primeros síntomas de una infección pulmonar, especialmente en el caso de un bebé o un niño pequeño. Los niños menores de 3 años necesitan una atención extra porque este tipo de enfermedad puede ser especialmente dura para ellos.

En primer lugar, hay que saber qué se considera una respiración típica y saludable.

Frecuencia respiratoria normal de los niños

Lo que hay que observar es la rapidez con la que respiran… cuando están en reposo. En el caso de los niños, la frecuencia normal depende de su edad:

Para medir la velocidad de su respiración, cuente cuántas veces se eleva su pecho en un minuto. Si se sale del intervalo normal para su edad, es posible que algo vaya mal.

Si tu hijo respira rápido

Si tiene un bebé o un niño pequeño, llame al 911 si:

• Tienen… menos de 1 año y hacen más de 60 respiraciones por minuto.

• Tienen de 1 a 5 años y tardan más de 40 respiraciones por minuto.

Si tu hijo es mayor, llama al médico si se queda sin aliento más de lo habitual después de hacer ejercicio, o incluso de realizar actividades ordinarias. Si su respiración rápida se repite, es otra razón para consultar al médico.

La respiración rápida puede ser síntoma de varias cosas. Algunas de las más comunes son

Bronquiolitis: Esta infección pulmonar afecta a los niños menores de 2 años. Generalmente la contraen en invierno o a principios de la primavera. Hace que las vías respiratorias del interior de sus pulmones se estrechen. Eso les dificulta la respiración. Otros síntomas pueden ser:

• Goteo nasal

• Tos

• Fiebre leve

• Sibilancias

• Pérdida de apetito

Suele aparecer durante el invierno o el principio de la primavera, y los primeros síntomas parecen un resfriado. Después, el VRS se extiende a los pulmones, donde puede provocar cosas como bronquiolitis y neumonía.

Asma: Los niños que la padecen suelen mostrar los primeros síntomas a los 5 años. Además de una respiración rápida, los síntomas pueden incluir tos o sibilancias.

Neumonía: Puede aparecer después de un resfriado o una gripe. Puede deberse a un virus o a una bacteria.

Otros síntomas son:

• Dificultad para respirar

• Sibilancias

• Tos

Los niños de 2 años o menos son más vulnerables. Deben acudir al médico si presentan síntomas.

Si la respiración de su hijo es irregular

Es normal que un niño deje de respirar durante 5 o 10 segundos y luego vuelva a hacerlo por sí mismo. Pero si dura más de 10 segundos o empieza a ponerse azul, llama al 911.

Si la respiración de tu hijo se detiene mientras duerme, puede ser un signo de apnea del sueño. Puede aparecer en niños de entre 2 y 8 años. También suele haber otros síntomas, como los ronquidos.

Acostúmbrate a esto

Los problemas respiratorios son habituales en los niños, sobre todo si van a la guardería o tienen hermanos. Es normal que tengan hasta 12 infecciones al año. Cada una de ellas puede tardar un par de semanas en desaparecer.

Los síntomas de las distintas enfermedades son similares, por lo que puede ser difícil saber cuál es la que tiene tu hijo. Ahí es donde le ayudará el médico.

Los bebés que nacen con anquiloglosia no pueden mover la lengua como cabría esperar. Conozca las causas, los síntomas y el tratamiento.

La lengua anudada, también conocida como anquiloglosia, es una condición con la que nacen algunos bebés y que limita los movimientos de su lengua. Para hacer bien su trabajo, la lengua tiene que ser capaz de llegar a casi todas las partes de la boca. Esta amplitud de movimiento te permite emitir diferentes sonidos al hablar. También te ayuda a tragar y a barrer los trozos de comida para mantener la boca limpia.

Pero para los bebés con anquilosamiento de la lengua, hay un problema con el frenillo lingual. Es el pequeño tramo de tejido que conecta la parte inferior de la lengua con el fondo de la boca. Puede ser que sea demasiado corto y apretado, o que esté pegado muy arriba, cerca de la punta de la lengua.

En cualquier caso, ata la lengua en su sitio. Para algunos, no es un gran problema. Para otros, puede dar lugar a problemas de lactancia. Más adelante, puede afectar a la alimentación y al habla.

Los médicos no siempre lo comprueban, y no siempre es fácil de detectar. Pero aunque el pediatra no lo detecte hasta más tarde, puede tratarse.

Causas y factores de riesgo del corsé lingual

Normalmente, el frenillo lingual se separa de la lengua antes de que nazca tu bebé. Pero a veces, no lo hace. Los médicos no saben por qué. Puede ser hereditario. Los niños tienen 3 veces más probabilidades de padecerlo que las niñas.

Síntomas de la corbata de lengua

Suele aparecer por problemas de lactancia. Puede notar que su bebé:

• No se agarra bien al pecho

• Tiende a masticar más que a chupar

• No gana peso de la manera que se espera

• Se alimenta durante mucho tiempo, se toma un breve descanso y luego se alimenta durante otro largo tramo

• Es quisquilloso cuando intenta alimentarse

• Hace un sonido de clic mientras se alimenta

• Parece tener hambre todo el tiempo

Junto con los síntomas de su bebé, puede tener:

• Dolor durante y después de la lactancia.

• Pezones doloridos o agrietados

• Mastitis, o inflamación o infección de la mama

• Baja producción de leche

Pero la lengüeta no es la única razón por la que puede haber problemas de lactancia. Así que si los tienes, habla con tu médico.

También puedes notar que la lengua de tu bebé:

• No se mueve mucho de un lado a otro

• No puede alcanzar las encías superiores o el paladar

• No puede sobresalir más allá de las encías

• Tiene forma de V o de corazón en su punta cuando sobresale

Diagnóstico de la corbata en la lengua

Un examen físico es todo lo que se necesita para ver lo que sucede. El médico hará:

• Preguntará cómo va la alimentación

• Revise la lengua, la boca y los dientes de su hijo

• Utiliza un palo de madera llamado depresor lingual para mirar debajo de la lengua de tu hijo y comprobar el rango de movimiento

El médico puede pedir a los niños mayores que muevan la lengua y hagan ciertos sonidos, como de una r o una l.

Tratamiento de la pega de la lengua

Hay dos formas de tratar la lengua atada:

Frenotomía. Este procedimiento básico se realiza en la consulta del médico. A veces, ni siquiera se necesitan medicamentos para adormecer.

El médico coge unas tijeras especialmente limpias y corta el frenillo, que no tiene muchos nervios ni vasos sanguíneos. Eso significa que no hay mucho dolor. Y si hay sangre, es una o dos gotas como máximo.

El bebé puede tomar el pecho inmediatamente, lo que puede ser calmante y curativo.

Frenuloplastia. Cuando el frenillo es demasiado grueso para un corte rápido, tu pediatra elegirá esta opción.

El médico:

• Dará a tu hijo fármacos para que duerma durante todo el proceso

• Utilizar herramientas especiales para cortar el frenillo

• Poner unos puntos de sutura que se disuelven solos a medida que la herida cicatriza

Algunos hospitales pueden utilizar un láser en su lugar. En ese caso, tu hijo no necesitará puntos de sutura.

Riesgos del tratamiento de la corbata en la lengua

Ambos tratamientos suelen tener mucho éxito y evitan cualquier problema de habla, dental o de alimentación. Es raro que alguno de los dos cause problemas.

Sin embargo, como en cualquier procedimiento médico, existen riesgos, como:

• Sangrado

• Daño en la lengua o en las glándulas que producen la saliva

• Infección

Una frenuloplastia también puede provocar cicatrices. Y su hijo podría tener una reacción a los fármacos utilizados para ayudarle a dormir.

Complicaciones de la ligadura de lengua

No todos los médicos están de acuerdo en que la lengua atada deba tratarse. Algunos dicen que hay que tratarla de inmediato para evitar cualquier problema. Otros creen que es mejor esperar. Esto se debe a que es posible que no cause ningún problema o que se afloje con el tiempo.

No hay forma de saber con seguridad lo que ocurrirá.

Sin tratamiento, también puede provocar:

• Problemas dentales como caries, encías inflamadas e irritadas y un hueco entre los dos dientes frontales inferiores

• Náuseas o atragantamiento con los alimentos cuando su hijo empieza a comer sólidos

• Dificultad para hacer cosas básicas, como lamer un cucurucho de helado y besar

• Problemas para decir los sonidos d, l, n, r, s, t, th y z. Enrollar una r puede ser especialmente difícil.

Habla con tu médico para saber qué es lo mejor para ti y para tu bebé.

El neuroblastoma es un cáncer infantil poco frecuente. Descubra qué lo causa y los distintos tratamientos que puede recibir su hijo.

El cáncer suele empezar alrededor de las glándulas suprarrenales, esos órganos productores de hormonas que se sitúan encima de los riñones y que tienen células similares a las nerviosas. Pero el neuroblastoma también puede empezar en otras zonas del cuerpo donde se agrupan grupos de células nerviosas.

Los médicos suelen diagnosticarlo en niños menores de 5 años. Rara vez se observa en niños mayores de 10 años.

Existen varios tipos de tratamiento que ayudan a muchos niños con neuroblastoma a sobrevivir y llevar una vida sana. Los padres también tienen recursos a los que pueden recurrir tras recibir el diagnóstico.

¿Cuáles son las causas?

En general, los cánceres comienzan con cambios (mutaciones) en algunas células del cuerpo de las personas. Los cambios permiten que estas células crezcan sin control. Pueden formar tumores y, a menudo, impiden que las células realicen lo que normalmente deben hacer.

En el neuroblastoma, las mutaciones afectan a las células nerviosas inmaduras de un bebé que aún está en el útero. Estas células se denominan neuroblastos. A medida que el bebé sigue creciendo antes de nacer, los neuroblastos maduran hasta convertirse en células nerviosas funcionales.

En un bebé sano, los neuroblastos desaparecen por completo a medida que el sistema nervioso madura. Pero en los bebés con esta enfermedad, los neuroblastos mutados permanecen y forman un tumor.

Síntomas

Varían mucho, dependiendo de dónde se encuentre el tumor, de su tamaño y de su grado de crecimiento. Muchos de los síntomas pueden apuntar a otras enfermedades distintas del neuroblastoma.

En el abdomen de un niño, puede causar:

• Bultos o hinchazón en el vientre

• Dolor de estómago o sensación constante de estar lleno, lo que puede llevar a la pérdida de peso

• Hinchazón en las piernas del niño o en el escroto causada por tumores que presionan los vasos sanguíneos y linfáticos

• Problemas para orinar o defecar

En la mejilla o el cuello, podría causar:

• Hinchazón en la cara, el cuello, los brazos y el pecho

• Dolores de cabeza y mareos

• Tos o problemas para respirar o tragar

• Cambios en los ojos, incluyendo párpados caídos y tamaños desiguales de las pupilas

El neuroblastoma que se ha extendido puede causar síntomas que incluyen:

• Agrandamiento de los ganglios linfáticos. Se perciben como bultos duros en las axilas, el cuello o la ingle. Aunque la mayoría de las veces son un signo de infección, pueden ser el resultado de un cáncer que se ha extendido al sistema linfático.

• El dolor de huesos, la debilidad en las piernas o en los brazos y los hematomas alrededor de los ojos pueden proceder de un cáncer que ha llegado a los huesos.

• Si un neuroblastoma afecta a la médula ósea, que produce células sanguíneas, el niño puede estar cansado, irritable, débil y tener muchos moratones e infecciones.

Otras dos señales a las que hay que prestar atención:

1. Un tipo especial y extendido de neuroblastoma que se da sólo durante los primeros meses suele provocar bultos azules o morados que parecen pequeños arándanos. Es una señal de que el cáncer se ha extendido posiblemente a la piel. Es muy tratable y a menudo se reduce o desaparece por sí solo.

2. Los neuroblastomas que liberan hormonas pueden provocar otros síntomas, como diarrea constante, fiebre, hipertensión, sudoración y enrojecimiento de la piel.

Diagnóstico

Dado que muchos de los síntomas pueden ser causados por afecciones más comunes, el médico tendrá que realizar pruebas de laboratorio, exploraciones y biopsias para estar seguro de que su hijo tiene este raro cáncer. Estos incluyen:

• Análisis de sangre y orina. Estos miden los niveles de hormonas en su sangre que pueden ser producidas por los neuroblastomas.

• Pruebas de imagen. Estas pueden ayudar a los médicos a averiguar hasta dónde se ha extendido un cáncer.

• Ecografía. Esto puede buscar tumores en su abdomen.

• Radiografías. Estas pueden encontrar cáncer en el pecho y en los huesos.

• Otros tipos de exploraciones. Es posible que te hagan TAC, PET o RMN para que tu médico pueda averiguar dónde más puede estar el neuroblastoma o si un tratamiento está funcionando.

• Biopsia. Un médico puede tomar una muestra de un tumor o de la médula ósea. Un laboratorio realizará una prueba con la muestra para detectar el cáncer.

También es posible que le hagan pruebas de laboratorio que midan el recuento de células sanguíneas, la función hepática y renal y el equilibrio de sales en el organismo.

El neuroblastoma es un cáncer que puede tratarse. El grado de propagación del cáncer es el factor más importante para saber si un niño puede curarse. Cuanto más joven sea la edad en el momento del diagnóstico, mejor será la tasa de supervivencia.

Tratamiento

El tipo de tratamiento que reciba su hijo dependerá de varias cosas. Entre ellas:

• El estadio del cáncer. (Los médicos otorgan a los cánceres categorías basadas en el tamaño de los tumores y en si se han extendido).

• La edad de su hijo

• Dónde empezó el tumor

• Cómo se espera que el tumor responda al tratamiento

Los tipos de tratamiento que su hijo podría recibir incluyen:

• Cirugía. Con ella se extrae un tumor.

• Quimioterapia. Su hijo recibe rondas de productos químicos para matar las células cancerosas.

• Radioterapia. Utiliza haces de alta energía, como los rayos X, para eliminar las células cancerosas.

• Trasplante de células madre. El médico extrae las células madre de la sangre de tu hijo, utiliza la quimioterapia para eliminar las células cancerosas y luego inyecta las células sanas en su cuerpo.

• Terapias más recientes. Entre ellas se encuentran las inmunoterapias, que actúan enviando señales al sistema inmunitario de su hijo para que le ayude a combatir las células cancerosas.

Puedo reducir la probabilidad de que mi hijo lo padezca?

En un pequeño porcentaje de casos de neuroblastoma, los niños han heredado un problema genético de sus padres que les ha dado una mayor probabilidad de padecerlo.

Sin embargo, no se conocen otras causas del neuroblastoma.

A diferencia de muchos cánceres en adultos, no se cree que cuestiones como el peso corporal, la dieta, el ejercicio y la exposición a toxinas y sustancias químicas estén relacionadas con la enfermedad.

El plomo es un metal que se encuentra en la tierra. Pero también puede ser venenoso para los seres humanos y causar graves problemas de salud, especialmente en los niños.

La intoxicación por plomo es lo que ocurre cuando el plomo se acumula en el cuerpo durante un periodo de meses o años. El plomo es un metal que se encuentra en la naturaleza, en las profundidades de la tierra. También existe a nuestro alrededor: en el aire, el suelo, el agua e incluso en nuestros hogares.

A finales de los años 70, el gobierno federal aprobó medidas para reducir la cantidad de plomo en el medio ambiente y en los productos que utilizamos. Aun así, se encuentra a menudo en cosas como la pintura, la cerámica, las tuberías, los materiales de fontanería y los cosméticos.

El plomo es peligroso porque puede propagarse por el cuerpo y causar problemas de salud. Puede afectar a casi todos los órganos y sistemas del cuerpo. Los CDC calculan que alrededor de medio millón de niños de entre 1 y 5 años tienen altos niveles de plomo en la sangre.

Causas de la intoxicación por plomo

Incluso pequeñas cantidades de plomo pueden causar graves problemas de salud. Entra en su sistema a través del torrente sanguíneo, y su cuerpo lo almacena en sus órganos, tejidos, huesos y dientes. ¿De dónde procede?

De la pintura con plomo. Es la principal causa de envenenamiento por plomo. El gobierno federal prohibió su uso en las casas nuevas en 1978. Pero todavía se puede encontrar en las casas más antiguas.

Las tuberías de agua. Las casas antiguas suelen tener tuberías de plomo. A veces, los accesorios de fontanería de latón o cobre o las tuberías están soldadas con plomo. El plomo también puede encontrarse en las casas más nuevas si las tuberías de agua son antiguas.

Productos enlatados importados. Algunos países todavía utilizan plomo para sellar las latas de alimentos.

El suelo. Las partículas de la pintura con plomo y de la gasolina con plomo pueden caer en el suelo y permanecer allí.

Juguetes. Se puede encontrar pintura con plomo en los juguetes más antiguos y en los procedentes de otros países que aún no la han prohibido.

Polvo doméstico. Es un problema para las casas antiguas que tuvieron pintura con plomo. Pero se puede llevar tierra con plomo a una casa de cualquier edad.

Cerámica. Los esmaltes y la pintura utilizados en la cerámica, la loza y la porcelana pueden contener plomo.

Balas de plomo. Esto es más probable para las personas que pasan tiempo en un campo de tiro.

Ciertas ocupaciones. Las personas con más probabilidades de estar expuestas al plomo o de llevarlo a casa en su ropa son las que trabajan en la reparación de automóviles, la minería, la instalación de tuberías, la fabricación de baterías, la pintura y la construcción.

Juegos de pintura y materiales de arte. Estas pinturas también pueden tener plomo. Comprueba la etiqueta.

Baterías. Es posible que también oigas que se llaman baterías de plomo-ácido. Son del tipo recargable que se encuentra en los coches no eléctricos.

Cosméticos. Tiro, una marca de maquillaje para los ojos procedente de Nigeria, se ha relacionado con la intoxicación por plomo.

Hierbas o remedios populares. Las medicinas tradicionales hispanas greta y azarcón, junto con remedios de China, India y otros países, están relacionadas con la intoxicación por plomo.

Caramelos. Los caramelos de México hechos con tamarindo también podrían contener plomo.

Síntomas de la intoxicación por plomo

La exposición al plomo durante un largo periodo de tiempo puede causar daños cerebrales permanentes. A niveles muy altos, la intoxicación por plomo puede ser mortal. Pero a menudo no hay síntomas evidentes de intoxicación por plomo.

Síntomas de intoxicación por plomo en adultos:

• Dolor articular y muscular

• Dolor de cabeza

• Dolor de vientre

• Presión arterial alta

• Problemas de concentración

• Problemas de memoria

• Cambios en el estado de ánimo

• Recuento bajo de esperma o esperma anormal

• Aborto espontáneo, nacimiento de un bebé muerto o parto prematuro

Los síntomas de intoxicación por plomo en los niños incluyen:

• Dolores de cabeza

• Debilidad muscular y articular

• Sensación de cansancio

• Estar pálido

• Problemas de comportamiento

• Problemas de concentración

• Un sabor metálico en la boca

• Pérdida de apetito

• Pérdida de peso

• Náuseas y vómitos

• Estreñimiento

La intoxicación por plomo también puede dañar el cerebro, los riñones y el sistema nervioso del feto.

Diagnóstico de la intoxicación por plomo

Ningún nivel de plomo en la sangre se considera seguro, especialmente para los niños. Si le preocupa el plomo en el agua, hágase un análisis.

Un simple análisis de sangre puede indicar si usted o su hijo están intoxicados por plomo. La mayoría de los niños son examinados en la consulta del médico a la edad de 1 y 2 años. Si vives en una zona con casas antiguas, es posible que quieras hacérselo más a menudo. El médico puede sugerir que se hagan pruebas a los niños mayores que no han sido examinados.

Los adultos que tengan síntomas o crean que pueden haber estado expuestos deben acudir al médico. Algunos lugares de trabajo en los que es probable la exposición requieren pruebas periódicas. Otros trabajadores de riesgo, como los pintores de casas que tienen que raspar la pintura vieja, deben hacerse la prueba cada 1 ó 2 meses mientras la exposición sea probable.

Para realizar el análisis de sangre, el médico extrae sangre de una vena del brazo o de la punta del dedo. El contenido de plomo se mide en microgramos por decilitro (mcg/dL) de sangre. No hay un nivel seguro de plomo en la sangre, pero 5 mcg/dL es suficiente para requerir un análisis continuo.

Un nivel de 45 mcg/dL o superior en los niños requiere tratamiento. La mayoría de los adultos con un nivel de 80 mcg/dL o superior y todos los adultos con un nivel de 100 mcg/dL o superior deben recibir tratamiento. Si su nivel de sangre es de 50 mcg/dL o más y tiene síntomas graves, su médico también puede sugerirle un tratamiento.

Tratamiento de la intoxicación por plomo

Si los niveles en sangre son bajos, puede ser suficiente con eliminar la fuente de plomo. Si la causa es la pintura con plomo, tal vez pueda sellar la pintura en lugar de eliminarla.

Para casos más graves, su médico podría sugerir:

• Terapia de quelación. Le darán un medicamento llamado DMSA que se toma por vía oral. Se une al plomo para que salga de tu cuerpo cuando orines. Es una buena opción para los niños con un nivel de sangre de 45 mcg/dL o más y para los adultos con niveles altos de sangre o con síntomas de intoxicación por plomo.

• Terapia de quelación con EDTA. Se trata de una opción para los adultos con niveles de plomo superiores a 45 mcg/dL y para los niños que no pueden tomar el medicamento habitual de la terapia de quelación. Este tratamiento utiliza una sustancia química llamada EDTA. Se administra en forma de inyección.

La enfermedad de Batten es un tipo de trastorno poco frecuente que afecta al sistema nervioso. Conozca las causas de la enfermedad de Batten y cómo identificar los síntomas.

Se calcula que, de cada 100.000 bebés nacidos en Estados Unidos, entre dos y cuatro padecen esta enfermedad, que se transmite de padres a hijos. Como es genética, puede afectar a más de una persona en la misma familia. Ambos padres tienen que ser portadores del gen para transmitirlo. Cada uno de sus hijos tiene una posibilidad entre cuatro de padecerla.

Síntomas

Con el tiempo, la enfermedad de Batten daña el cerebro y el sistema nervioso. Existen cuatro tipos principales de esta enfermedad. Estos son sus síntomas comunes:

• Convulsiones

• Cambios en la personalidad y el comportamiento

• Demencia

• Problemas del habla y de las habilidades motoras que empeoran con el tiempo

Hay cuatro tipos principales de la enfermedad de Batten. El tipo determinará la edad en la que aparecen los síntomas y la rapidez con la que se desarrollan… No hay cura para estos trastornos, pero la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó en 2017 un tratamiento para una de las formas (la enfermedad CLN2).

Los tipos

Originalmente, los médicos sólo se referían a una forma de NCL como enfermedad de Batten, pero ahora el nombre se refiere al grupo de trastornos. De los cuatro tipos principales, los tres que afectan a los niños provocan ceguera.

La NCL congénita afecta a los bebés y puede hacer que nazcan con convulsiones y cabezas anormalmente pequeñas (microcefalia). Es muy poco frecuente y suele provocar la muerte al poco tiempo de nacer el bebé.

La NCL infantil (INCL) (CLN1) suele aparecer entre los 6 meses y los 2 años de edad (pero normalmente antes del año). También puede causar microcefalia, así como contracciones bruscas (sacudidas) en los músculos. La mayoría de los niños con NCL mueren a principios o mediados de la infancia)…(También hay un inicio juvenil de la NCL, las anomalías se desarrollan alrededor de los 5/6 años y la progresión de la enfermedad es más lenta… Los niños afectados pueden vivir hasta la adolescencia o incluso hasta la edad adulta si desarrollan los síntomas en el periodo de la adolescencia)…

La NCL infantil tardía (LINCL) (CLN2)?suele comenzar entre los 2 y los 4 años con síntomas como convulsiones y la pérdida gradual de la capacidad de caminar y hablar.?La LINCL suele ser mortal cuando el niño tiene entre 8 y 12 años.?No existe un tratamiento específico que pueda curar o revertir los síntomas de cualquier forma de la enfermedad de Batten, pero en 2017 la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó una terapia de sustitución enzimática para la enfermedad CLN2 (deficiencia de TTP1) llamada cerliponasa alfa (Brineura).?Brineura? es un medicamento recetado que se utiliza para ralentizar la pérdida de la capacidad de caminar o gatear (deambulación) en pacientes pediátricos sintomáticos de 3 años o más con lipofuscinosis ceroidea neuronal infantil tardía de tipo 2 (CLN2)… Brineura se administra en el líquido cefalorraquídeo (LCR) mediante una infusión a través de un depósito específico implantado quirúrgicamente y un catéter en la cabeza (dispositivo de acceso intraventricular)… No existen tratamientos que puedan ralentizar o detener la progresión de la enfermedad para otros trastornos de CLN…

Enfermedad CLN3: Inicio juvenil (4-7 años). La pérdida progresiva de la visión comienza entre los 4 y los 7 años… Se producen problemas de aprendizaje y de comportamiento, hay un deterioro cognitivo y los pacientes pueden empezar a tener convulsiones alrededor de los 10 años… Las convulsiones pueden controlarse o reducirse con medicamentos anticonvulsivos… Los niños en la adolescencia desarrollan síntomas similares a los del parkinsonismo… Existen medicamentos para tratar algunos de los síntomas del parkinsonismo (rigidez y dificultad para caminar/realizar tareas) y la espasticidad (rigidez muscular)… La mayoría muere entre los 15 y los 30 años…

La NCL del adulto (CLN4 o enfermedad de Kufs tipo B) comienza antes de los 40 años (edad adulta temprana)… Estos pacientes tienen problemas de movimiento y demencia temprana…? Las personas que la padecen tienen una vida más corta, pero la edad de la muerte puede variar de una persona a otra. Los síntomas de la ANCL son más leves y tienden a progresar más lentamente. Esta forma de la enfermedad no provoca ceguera.

Diagnóstico y pruebas

La enfermedad de Batten se diagnostica a menudo de forma errónea, porque es poco frecuente y muchas afecciones comparten algunos de los mismos síntomas. Dado que la pérdida de visión suele ser uno de los primeros signos de la enfermedad, los oftalmólogos pueden ser los primeros en sospechar un problema. Pueden ser necesarios múltiples exámenes y pruebas antes de que el médico haga un diagnóstico. Los médicos suelen remitir a los niños a los neurólogos si creen que necesitan más pruebas.

Hay diferentes tipos de pruebas que un neurólogo puede utilizar para diagnosticar la enfermedad de Batten:

Muestras de tejido o examen ocular: Examinando muestras de tejido al microscopio, los médicos pueden buscar la acumulación de ciertos tipos de depósitos. A veces, los médicos pueden ver estos depósitos con sólo mirar los ojos del niño. A medida que los depósitos se acumulan con el tiempo, pueden provocar la aparición de círculos rosados y anaranjados. Esto se llama ojo de buey.

Análisis de sangre u orina: Los médicos pueden buscar ciertos tipos de anomalías en muestras de sangre y orina que pueden indicar la enfermedad de Batten.

Electroencefalograma (EEG): Se trata de una prueba que consiste en colocar parches en el cuero cabelludo para registrar las corrientes eléctricas del cerebro y buscar convulsiones.

Pruebas de imagen: Los TAC (tomografía computarizada) o las RMN (resonancia magnética) pueden ayudar al médico a ver si hay ciertos cambios en el cerebro que indiquen la enfermedad de Batten.

Prueba de ADN: Si sabe que algún miembro de su familia tiene la enfermedad de Batten, puede hacerse una prueba de ADN para confirmar el diagnóstico.

Tratamiento

Actualmente no se conoce la cura para ninguna forma de la enfermedad de Batten, pero la FDA aprobó una terapia de sustitución enzimática para la enfermedad CLN2 (deficiencia de TTP1) llamada cerliponasa alfa (Brineura) para una de las formas (enfermedad CLN2)… en 2017. Los síntomas como las convulsiones pueden mejorar con ciertos medicamentos. También pueden tratarse otros síntomas y problemas. Algunas personas con la enfermedad de Batten reciben terapia física u ocupacional para ayudarles a funcionar. Los científicos siguen investigando posibles tratamientos y terapias.

Los trastornos del ciclo de la urea son trastornos metabólicos hereditarios que dificultan la descomposición de las proteínas por parte del organismo. Obtenga más información sobre los síntomas, el tratamiento de urgencia y el manejo a largo plazo.

En la mayoría de los casos, se pueden controlar con la dieta y los medicamentos.

Cuando tu bebé come proteínas, su cuerpo las descompone en aminoácidos y utiliza lo que necesita. Lo que no necesita se descompone en productos de desecho que el cuerpo elimina.

Esto ocurre en un proceso llamado ciclo de la urea. El hígado del bebé produce unas enzimas que convierten el nitrógeno de desecho en urea. La urea sale del cuerpo en la orina.

Si tu hijo tiene un trastorno del ciclo de la urea, su hígado no puede fabricar una de las enzimas que necesita el ciclo. Cuando su cuerpo no puede eliminar el nitrógeno, se forma amoníaco que se acumula en la sangre. Es tóxico y puede causar daños cerebrales o provocar un coma. Incluso puede ser mortal si no se trata rápidamente.

¿Quién las padece?

Las ECU afectan aproximadamente a 1 de cada 35.000 recién nacidos.

Hay ocho tipos. Se llaman así por lo que falta en el ciclo de la urea. Los médicos también los llaman por sus iniciales:

• Deficiencia de ARG1 — Arginasa

• Deficiencia de ASL — Argininosuccinato liasa

• Deficiencia de ASS1 — Argininosuccinato sintasa 1

• Deficiencia de citrina — Citrina

• Deficiencia de CPSI — Carbamoil fosfato sintetasa I

• Deficiencia de NAGS — N-acetilglutamato sintasa

• Deficiencia de ORNT1 — Ornitina translocasa

• Deficiencia de OTC — Ornitina transcarbamilasa

Los padres transmiten estas enfermedades a sus hijos a través de genes defectuosos. Todos heredamos dos copias de nuestros genes, una de cada padre. En la mayoría de las ECU, es necesario que ambos progenitores tengan un gen defectuoso para padecer la enfermedad. Los genes indican al organismo de su hijo cómo descomponer las proteínas.

Una de las ECU, denominada deficiencia de ornitina transcarbamilasa (OTC), es lo que los médicos denominan un trastorno ligado al sexo. Las madres son portadoras del gen en su cromosoma X y lo transmiten mayoritariamente a sus hijos.

Síntomas

Las DCU se dividen en dos grupos:

UCD completa: significa que su bebé tiene una carencia grave o total de la enzima. Notará los síntomas en los primeros días:

• Inquietud

• Somnoliento o perezoso

• No puede alimentarse

• Vomita

• Temperatura corporal baja

• Problemas con la postura

• Convulsiones

• Respiración rápida que se vuelve lenta

• Coma

UCD parcial: Su bebé puede fabricar parte de la enzima, pero no toda la que necesita. Es posible que no se detecten síntomas durante meses o incluso años.

La acumulación de amoníaco (es posible que el médico la llame hiperamonemia) puede producirse por una enfermedad, una lesión, el estrés o una pérdida rápida de peso.

Los síntomas suelen ser menos graves que en los bebés con ECU completa. Incluyen:

• Evitar los alimentos ricos en proteínas o la aversión a la carne

• Pérdida de apetito

• Náuseas o vómitos

• Problemas de comportamiento, incluida la hiperactividad

• Problemas mentales (confusión, delirios, alucinaciones, psicosis)

Diagnóstico

La mayoría de los recién nacidos en Estados Unidos se someten a pruebas de ASS1 y ASL, pero la eficacia de las pruebas es diferente en cada estado. Muchos estados realizan pruebas para detectar deficiencias de arginasa y citrina. Algunos también realizan pruebas para detectar deficiencias de OTC y CPS1.

Si tu bebé empieza a mostrar síntomas después de llegar a casa, el médico le hará un examen físico. Le preguntará por sus antecedentes familiares y le hará pruebas. Buscarán amoníaco en la sangre de tu hijo y aminoácidos en su sangre y orina. El médico puede tomar una pequeña muestra de su hígado mediante un proceso llamado biopsia. Se analizará la presencia de enzimas. Las pruebas genéticas suelen confirmar el diagnóstico.

Tratamiento

Las ECUs son potencialmente mortales. No espere a recibir tratamiento.

Un equipo de profesionales sanitarios atenderá a su hijo. Primero harán estos tres tratamientos al mismo tiempo:

• Diálisis para eliminar el amoníaco de su sangre

• Alimentarlos con suplementos de azúcares, grasas y aminoácidos

• Medicamentos para eliminar el nitrógeno sobrante

El tratamiento a largo plazo puede controlar los síntomas de la ECU. Su hijo necesitará frecuentes análisis de sangre a lo largo de su vida para comprobar los niveles de amoníaco. Las tensiones en su cuerpo -como una enfermedad, una lesión o una operación- pueden hacer que sus niveles aumenten. En esos momentos, tendrá que darle más calorías para que su cuerpo tenga suficiente combustible.

El tratamiento a largo plazo incluirá:

• Una dieta baja en proteínas y alta en calorías

• Medicamentos para eliminar el nitrógeno

• Suplementos de aminoácidos

• Beber mucha agua

Un trasplante de hígado puede revertir los síntomas de un trastorno del ciclo de la urea.

Perspectiva

No hay cura para los TCE. La salud de su hijo a largo plazo depende de la ECU que padezca, de su gravedad, de lo temprano que se haya diagnosticado y del seguimiento que haga del plan de tratamiento.

Si su hijo no sigue la dieta especial o tiene síntomas frecuentes inducidos por el estrés, la inflamación cerebral repetida puede provocar daños cerebrales irreversibles. Si se le diagnostica pronto y sigue la dieta, puede llevar una vida normal.

La enfermedad de Hirschsprungs es una afección congénita que impide a las personas, generalmente a los recién nacidos y a los niños pequeños, evacuar las heces. Esta es una guía de los médicos sobre esta enfermedad, que incluye los síntomas y el tratamiento.

La excreción, aunque a menudo es objeto de disgusto o humor, es muy importante. Suele comenzar el primer día de vida del bebé, cuando expulsa sus primeras heces, llamadas meconio.

Pero algunos bebés tienen problemas. Si un bebé no puede defecar, es posible que padezca la enfermedad de Hirschsprungs, una afección en la que faltan células nerviosas en el intestino grueso.

La enfermedad de Hirschsprungs es congénita, es decir, se desarrolla durante el embarazo y está presente al nacer. Algunas afecciones congénitas se producen debido a la dieta de la madre o a una enfermedad que haya tenido durante el embarazo. Otras se deben a los genes que los padres transmiten al recién nacido.

Los investigadores no saben por qué algunas personas tienen la enfermedad de Hirschsprungs, aunque creen que la enfermedad está relacionada con fallos en las instrucciones del ADN. Aunque la enfermedad puede ser mortal, la medicina moderna puede solucionar el problema con cirugía y ayudar a los niños tratados a llevar una vida relativamente normal y saludable.

Qué causa la enfermedad de Hirschsprungs?

Comienza a afianzarse en el bebé en los primeros meses de embarazo.

Normalmente, a medida que el bebé se desarrolla, se crean células nerviosas en todo el sistema digestivo, desde el esófago -que va de la boca al estómago- hasta el recto. Normalmente, una persona tendrá hasta 500 millones de este tipo de células nerviosas. Entre otras funciones, mueven los alimentos a través de su sistema digestivo de un extremo a otro.

En un bebé con Hirschsprungs, las células nerviosas dejan de crecer al final del intestino grueso, justo antes del recto y el ano. En algunos niños, las células también faltan en otros lugares del sistema digestivo.

Esto significa que el cuerpo no puede percibir cuándo el material de desecho llega a un determinado punto. Así que los residuos se atascan y forman un bloqueo en el sistema.

La enfermedad de Hirschsprungs afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. Los niños con otras afecciones congénitas, como el síndrome de Down y defectos cardíacos, tienen más probabilidades de padecer la enfermedad. Los padres que llevan el código de la enfermedad de Hirschsprungs en sus genes, especialmente las madres, pueden transmitirla a sus hijos. Los niños la padecen más que las niñas.

La enfermedad lleva el nombre del médico danés del siglo XIX Harald Hirschsprung, que la describió en 1888.

Síntomas

Para la gran mayoría de las personas con la enfermedad de Hirschsprung, los síntomas suelen comenzar en las primeras 6 semanas de vida. En muchos casos, hay signos en las primeras 48 horas.

Es posible que vea una hinchazón en el abdomen de su hijo. Otros síntomas que puede observar son

No hay movimientos intestinales: Debe preocuparse si el recién nacido no produce heces o el meconio en los primeros días. Los niños mayores con Hirschsprungs pueden tener estreñimiento crónico (continuo).

Diarrea con sangre: Los niños con Hirschsprungs también pueden padecer enterocolitis, una infección del colon que pone en peligro la vida de los niños, y tener casos graves de diarrea y gases.

Vómitos: El vómito puede ser verde o marrón.

En los niños mayores, los síntomas pueden incluir problemas de crecimiento, fatiga y estreñimiento severo.

Diagnóstico y pruebas

Hay que avisar al médico de inmediato si el niño tiene estos síntomas. Pueden confirmar el Hirschsprungs con algunas pruebas específicas:

Un enema de contraste: También se llama enema de bario, por el elemento que contiene el colorante que se suele utilizar para recubrir y resaltar el interior de los órganos del cuerpo. Su hijo se coloca boca abajo en una mesa mientras se le introduce el tinte a través de un tubo desde el ano hasta los intestinos. No se necesita anestesia (un medicamento para adormecer o bloquear el dolor). El tinte permite al médico ver las zonas problemáticas en las radiografías.

El enema de contraste se realiza como parte de lo que se denomina serie gastrointestinal inferior, un grupo de pruebas del tracto gastrointestinal.

Una radiografía abdominal: Se trata de una radiografía estándar, que el técnico puede tomar desde varios ángulos. El médico podrá ver si hay algo que bloquea los intestinos.

Una biopsia: El médico tomará una pequeña muestra de tejido del recto de su hijo. El tejido se examinará para detectar signos de Hirschsprungs. Dependiendo de la edad y el tamaño de su hijo, el médico puede utilizar anestesia.

Manometría anorrectal: En esta prueba se infla un pequeño globo dentro del recto para ver si los músculos de la zona responden. Esta prueba se realiza sólo en niños mayores.

Tratamientos

La enfermedad de Hirschsprungs es una afección muy grave. Pero si se detecta rápidamente, puede ayudar a su hijo a llevar una vida relativamente normal.

Los médicos suelen realizar uno de los dos tipos de cirugía:

Procedimiento de extracción: Esta cirugía simplemente corta la parte del intestino grueso con las células nerviosas que faltan. A continuación, el resto del intestino se conecta directamente al ano.

Cirugía de ostomía: Esta cirugía dirige el intestino a una abertura hecha en el cuerpo. A continuación, el médico coloca una bolsa de ostomía en el exterior de la abertura para retener los residuos del intestino. La cirugía de ostomía suele ser una medida temporal hasta que el niño esté preparado para el procedimiento de extracción.

Después de la operación, algunos niños pueden tener problemas de estreñimiento, diarrea o incontinencia (falta de control de los movimientos intestinales o de la orina).

Unos pocos pueden sufrir enterocolitis. Los signos incluyen sangrado rectal, fiebre, vómitos y abdomen hinchado. Si esto ocurre, lleva a tu hijo al hospital de inmediato.

Pero con los cuidados adecuados -especialmente una dieta apropiada y mucha agua- estas afecciones deberían remitir y la mayoría de los niños son capaces de experimentar movimientos intestinales normales en el plazo de un año tras el tratamiento. Otros niños tendrán problemas intestinales de forma intermitente hasta la edad adulta durante toda su vida. Dado que la enfermedad de Hirschsprungs es congénita, significa que es un problema que dura toda la vida y que hay que vigilar.

Preguntas sobre la fibrosis quística: Cómo ayudar a su hijo a comer bien, hacer ejercicio y evitar que enferme.

La buena noticia es que su hijo puede llevar una vida cotidiana casi normal. Los niños con FQ van a la escuela y pueden practicar deportes como los demás niños. Muchos de ellos van a la universidad, consiguen trabajo, se casan y tienen familia.

El equipo de atención a la FQ de su hijo está ahí para apoyarles a usted y a su hijo. Ese equipo incluye al médico, la enfermera, el dietista y el trabajador social de su hijo. También puede incluir un fisioterapeuta, un psicólogo o un farmacéutico. La fibrosis quística es una enfermedad compleja. Cuidar a un niño con FQ puede resultar a veces estresante. Puede acudir a los miembros del equipo de atención a la FQ de su hijo siempre que tenga preguntas, se sienta abrumado o necesite ayuda.

Cómo puedo ayudar a que no se enfermen?

Los niños con FQ tienen un mayor riesgo de enfermar que otros niños. Esta enfermedad provoca una acumulación de mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones que permite que los gérmenes crezcan y se multipliquen. Cuando esto ocurre, tu hijo puede contraer una infección pulmonar. Éstas pueden ser muy graves para las personas con FQ. He aquí algunos consejos importantes para combatir los gérmenes:

• Lávate bien las manos

• Mantener la boca cubierta cuando se tose

• Limpie y desinfecte el equipo médico

Qué alimentos debe comer mi hijo?

Pueden comer los tipos de alimentos que otros niños pueden comer, aunque hay algunas cosas que tendrán que añadir a su… dieta. Entre ellas:

Más grasa y calorías. Los niños con FQ necesitan entre 2.000 y 2.800 calorías al día, más de lo que comen la mayoría de los niños. Una forma de ayudar a su hijo a ingerir más grasa y calorías es ofrecerle leche entera en cada comida. También puede añadir productos lácteos enteros a los alimentos que comen. Por ejemplo:

• Usar nata en los cereales

• Añadir mantequilla a la mayoría de las comidas

• Poner más queso en los guisos y otras comidas

Vitaminas. La FQ afecta a la capacidad del organismo para absorber vitaminas. Los niños que la padecen necesitan tomar suplementos vitamínicos para asegurarse de que reciben lo suficiente. Trabaje con el equipo de atención a la FQ de su hijo para encontrar las vitaminas, los suplementos y las dosis adecuadas para él.

Enzimas. Es probable que su hijo tenga que tomarlas antes de comer. La FQ hace que el páncreas produzca una mucosidad espesa. Esto bloquea las enzimas que el páncreas libera y que normalmente ayudan a la digestión. El equipo médico de su hijo le ayudará a encontrar las enzimas que necesita y las dosis que debe tomar. Puedes abrir las cápsulas de enzimas y mezclarlas con alimentos como la compota de manzana. Siempre debes hacerlo justo antes de que tu hijo coma, no antes.

Puede mi hijo hacer deporte?

Puede que se sientan cansados con facilidad o que a menudo les falte el aire, pero sí. La mayoría de las personas con FQ pueden realizar cualquier tipo de actividad que deseen. De hecho, muchos pueden beneficiarse de ello. El ejercicio ayuda a aflojar la mucosidad de los pulmones. Fortalece los músculos que ayudan a tu hijo a respirar. También puede aumentar su confianza y autoestima. No se alarme si su hijo tose mucho durante el ejercicio: ayuda a limpiar los pulmones.

Asegúrese de hablar con el equipo de atención a la FQ de su hijo antes de que empiece a hacer cualquier tipo de ejercicio. Hable también con el profesor de educación física de su hijo. También puede pedirle a alguien del equipo de atención a la FQ de su hijo, como un fisioterapeuta, que esté presente. Ayude a su profesor de educación física a entender qué es la FQ y cómo puede afectarle durante la actividad física. Si el equipo de atención a la FQ de su hijo le autoriza a hacer ejercicio, asegúrese de que sigue estas medidas de seguridad:

Manténgase hidratado. Las personas con FQ pierden más sal cuando sudan. Si su hijo pierde demasiada sal, puede deshidratarse. Anímale a beber de 6 a 12 onzas de líquido cada 20 o 30 minutos. Las bebidas deportivas son una buena idea porque tienen carbohidratos y sal.

Evita los gérmenes. Los deportes de contacto y las actividades de interior pueden exponer a tu hijo a muchos gérmenes que pueden hacerle enfermar. Hazle saber que es importante que se lave las manos o utilice un gel de manos con alcohol después de utilizar cualquier equipo compartido. También deben mantenerse alejados de los enfermos.