El médico te lo dice

Si su hijo tiene un problema médico urgente durante la pandemia de COVID-19, debe llevarlo a urgencias. Esto es lo que debe esperar.

Si su hijo tiene un problema médico urgente, no deje que su preocupación por el contagio del nuevo coronavirus le impida obtener ayuda de inmediato. Es seguro acudir al hospital. Los retrasos podrían agravar la lesión o enfermedad de su hijo.

¿Es una emergencia?

Confíe en su propio criterio como padre. Si cree que su hijo necesita atención de urgencia, no lo dude.

Si no está seguro, llame a su médico o al 911. Es posible que su pediatra pueda ayudar a su hijo sin necesidad de una visita, utilizando la telemedicina por teléfono o su ordenador.

Estos son algunos de los síntomas que suelen requerir atención médica urgente:

• Episodios de asma inusuales o graves o problemas respiratorios

• Desmayos, convulsiones o pérdida de conocimiento

• Comportamiento extraño, como confusión o problemas para caminar

• Diarrea intensa o vómitos que no mejoran

• Hueso roto, hemorragia abundante y otra herida grave

• Dolor repentino o intenso en cualquier parte del cuerpo

Si tienes un bebé menor de un mes y tiene fiebre de 100,4 o más, llama a tu pediatra o acude al hospital.

Prepara tu viaje

Llama con antelación a tu hospital. Pregunte por cualquier instrucción específica durante la COVID-19.

Si es posible, deje a cualquier otro niño o familiar en casa. Un menor número de personas en el hospital disminuye la posibilidad de contagio del coronavirus.

Tanto usted como su hijo deben llevar mascarilla. Es posible que los niños menores de 2 años no necesiten hacerlo, dependiendo de la sala de urgencias. Si se olvida de traer las mascarillas, el hospital se las proporcionará.

Si su hijo es muy pequeño, puede explicarle que los médicos y el resto del personal pueden llevar mascarillas, protectores faciales y otros equipos de protección. Dígales que es por la seguridad de todos.

A la llegada

Los distintos hospitales pueden tener normas diferentes. Puede que tenga que aparcar su coche en un lugar específico. O puede que alguien aparque su coche por usted.

Es probable que usted y su hijo sean examinados para detectar síntomas de COVID-19. Si tiene una posible infección, el personal de urgencias puede trasladarle a una zona separada, lejos de los demás. Los visitantes se sentarán a una distancia mínima de 2 metros en la sala de espera.

Dependiendo del estado de su hijo, es posible que se le trate de inmediato o que usted tenga que esperar un tiempo. Es posible que no se le permita estar junto a su hijo durante todo el tiempo que esté en urgencias. Sepa que su hijo estará bien atendido.

La enfermedad de Fabry puede ser difícil de diagnosticar porque sus síntomas pueden parecerse a los de muchas otras enfermedades. Aprenda cómo los médicos confirman que usted tiene esta enfermedad hereditaria.

La enfermedad de Fabry suele confundirse con otros problemas, como la artritis, la fibromialgia o la esclerosis múltiple. Pueden ser necesarias muchas visitas a diferentes médicos para obtener el diagnóstico correcto.

Diagnóstico de la enfermedad de Fabry

Puede que sea su oftalmólogo el primero en sospechar que tiene esta enfermedad. Esto se debe a que muchas personas con esta enfermedad presentan vetas nubladas o áreas en forma de círculo en la córnea, en la parte delantera del ojo. Estos patrones nublados no suelen darse en otros trastornos, por lo que pueden ayudar a diagnosticar la enfermedad de Fabry con mayor rapidez.

Algunas personas pueden descubrir que tienen la enfermedad de Fabry si alguien cercano conoce a otras personas que la padecen o reconoce los síntomas.

Los antecedentes familiares pueden sugerir que se tiene la enfermedad de Fabry, sobre todo si se tiene un pariente varón que haya tenido insuficiencia renal, una enfermedad cardíaca o un accidente cerebrovascular cuando era más joven. Las investigaciones demuestran que, por término medio, cada persona diagnosticada de la enfermedad de Fabry tiene cinco familiares más que también la padecen.

Si su médico cree que puede tener la enfermedad de Fabry, es posible que le haga ver a un especialista para confirmarlo. Esto podría incluir a nefrólogos, especializados en problemas renales, y genetistas. Los pediatras, cardiólogos y reumatólogos son otros posibles especialistas.

Pruebas para detectar la enfermedad de Fabry

Su médico le preguntará primero por sus síntomas y sus antecedentes familiares y le examinará. Luego podría sugerirte pruebas de laboratorio para comprobar si tienes la enfermedad de Fabry.

Es posible que le tomen una muestra de sangre que puede utilizarse para un par de pruebas. Estas son diferentes para hombres y mujeres.

• Hombres. La prueba mide la cantidad de una enzima llamada alfa-GAL, o su funcionamiento. Esta enzima falta o es baja si usted tiene la enfermedad de Fabry. La alfa-GAL descompone una sustancia grasa que se acumula en el cuerpo y puede dañar la piel, los riñones, el corazón, el cerebro y el sistema nervioso.

• Mujeres. El médico realizará un análisis de ADN en la sangre para detectar cambios en un gen específico que causa la enfermedad de Fabry. Esto se debe a que los niveles de la enzima alfa-GAL en las mujeres podrían estar cerca de lo normal aunque usted tenga la enfermedad.

Ambos tipos de análisis de sangre pueden decir con seguridad si tiene la enfermedad de Fabry o no.

Prueba genética

Los padres que tienen el gen defectuoso de la enfermedad de Fabry lo transmitirán a todas sus hijas, pero no a ninguno de sus hijos. Las madres con el gen de Fabry tienen un 50% de posibilidades de transmitirlo a un hijo de cualquier sexo.

Si tiene previsto tener hijos, puede hacerse una prueba genética para comprobar si es portadora del gen. Las mujeres embarazadas también pueden someterse a una prueba para comprobar si sus bebés padecen la enfermedad. En algunos estados de EE.UU. también se examina a los recién nacidos para detectar la enfermedad de Fabry. Su médico o un asesor genético pueden ofrecerle información y orientación.

Conozca las causas y el tratamiento del síndrome de Muckle-Wells, una rara enfermedad genética que causa inflamación en su cuerpo.

El síndrome de Muckle-Wells es una enfermedad genética que genera inflamación en tu cuerpo. Si la padeces, puedes tener problemas como fiebre recurrente o sarpullidos. Su médico puede sugerirle un tratamiento que frene la inflamación y le proporcione cierto alivio de los síntomas.

El síndrome de Muckle-Wells es una de las enfermedades conocidas como síndromes periódicos asociados a la criopirina. En estas enfermedades, una mutación (cambio) en un gen concreto provoca una mayor actividad de la proteína criopirina, que genera inflamación en todo el organismo.

El síndrome de Muckle-Wells suele comenzar en los bebés o en la primera infancia y provoca «brotes» a lo largo de la vida.

Causa

El síndrome de Muckle-Wells está causado por una mutación en el gen CIAs1/NLRP3, responsable de la criopirina. La mutación del gen hace que la criopirina sea hiperactiva, lo que hace que el cuerpo libere otra proteína llamada interleucina-1 beta. Cuando la interleucina-1 beta aumenta, también lo hace la inflamación en el organismo, lo que provoca problemas como fiebre, dolor en las articulaciones y erupciones cutáneas.

El síndrome de Muckle-Wells es un trastorno genético dominante, lo que significa que sólo es necesario heredar un gen anormal de uno de los padres para padecerlo. Sin embargo, en algunos casos, en lugar de heredar un gen defectuoso, el gen cambia en una persona y causa el síndrome de Muckle-Wells.

Síntomas

Algunos de los síntomas del síndrome de Muckle-Wells son similares a los de otras afecciones de la infancia, pero la diferencia es que siguen ocurriendo cada pocas semanas hasta la edad adulta. A veces se desencadenan por las temperaturas frías o calientes o por el ejercicio.

Algunos de los síntomas que puede presentar el síndrome de Muckle-Wells son:

• Erupciones o ronchas que comienzan cuando eres un bebé o en la primera infancia

• Fiebre que dura entre 12 y 36 horas

• Dolor en las articulaciones

• Oftalmia (conjuntivitis), un enrojecimiento e hinchazón en la capa externa del ojo, a veces con secreción

• Pérdida de audición que empeora

• Amiloidosis, que ocurre cuando una proteína que no está normalmente en su cuerpo, llamada amiloide, se acumula en diferentes partes de su cuerpo

Cómo obtener un diagnóstico

Su médico le preguntará sobre sus síntomas y si tiene antecedentes familiares de afecciones autoinflamatorias como el síndrome de Muckle-Wells.

Para ver si usted o su hijo lo padecen, les sacarán sangre y buscarán las mutaciones genéticas que causan la enfermedad.

Preguntas para su médico

Es útil anotar una lista de preguntas y llevarla a la cita con el médico. Algunas preguntas que puede hacer son:

• Puede remitirme a un especialista con experiencia en el síndrome de Muckle-Wells o en enfermedades genéticas?

• Hay algún ensayo clínico al que debería considerar unirme?

• Cuáles son los posibles efectos secundarios de mi tratamiento?

• Podría tener una reacción alérgica peligrosa y qué debo hacer si la tengo?

• Qué puedo hacer en casa para aliviar los síntomas?

• Hay algún medicamento o actividad que deba evitar?

• Qué pruebas o visitas de seguimiento necesitaré y con qué frecuencia?

Tratamiento

El tratamiento para el síndrome de Muckle-Wells trata de disminuir la inflamación que causa sus síntomas y atacar directamente algunos de ellos.

Su médico puede sugerir:

• Audífonos si tiene pérdida de audición

• Antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como el ibuprofeno para bajar la fiebre y reducir el dolor articular

• Corticosteroides como la prednisona para controlar la inflamación

• Rilonacept (Arcalyst), que está aprobado por la FDA para tratar el Muckle-Wells en adultos y niños mayores de 12 años. Se toma en forma de inyección. Funciona bloqueando la interleucina-1.

• Canakinumab (Ilaris) está aprobado por la FDA para el tratamiento de Muckle-Wells en adultos y niños a partir de 4 años. Se toma en forma de inyección. Es un medicamento biológico que bloquea la interleucina-1 beta para que no cree inflamación.

• La anakinra (Kineret) no está aprobada por la FDA para tratar el Muckle-Wells, pero algunos médicos la recetan. También bloquea la interleucina-1.

Cuidarse a sí mismo

Es importante trabajar con un médico que entienda tu enfermedad y te ayude a elegir el tratamiento más eficaz y con menos efectos secundarios. Pero hay cosas que puedes hacer por tu cuenta para controlar algunos de los síntomas del síndrome de Muckle-Wells.

Si el sarpullido te pica, prueba con cremas de venta libre o habla con tu médico sobre las opciones de prescripción. Usa ropa holgada, suave y cómoda.

Prueba con AINE de venta libre como el ibuprofeno para bajar la fiebre. Lleve ropa ligera y holgada y beba mucho líquido para evitar la deshidratación. Si su hijo está incómodo, un baño de agua tibia puede ayudarle.

Prueba con analgésicos de venta libre como el paracetamol y el ibuprofeno. Hable con su médico sobre las opciones de prescripción también.

Aplique una compresa fría o tibia para ayudar con la picazón y el malestar. Las gotas oculares de venta libre que imitan las lágrimas naturales también pueden proporcionar cierto alivio. Si usas lentes de contacto, tómate un descanso de ellas.

Qué esperar

Los nuevos medicamentos que se dirigen a la interleucina-1 han hecho que el síndrome de Muckle-Wells sea más fácil de manejar. También tienen la ventaja de disminuir los riesgos de los efectos secundarios de los corticosteroides, que eran el único tratamiento en el pasado.

Los nuevos medicamentos pueden ayudar a mantener a raya los brotes durante un periodo de tiempo más largo y hacer que sea mucho menos probable que desarrolle las complicaciones más graves de la enfermedad.

El síndrome de Muckle-Wells puede agravarse con la edad. Puede que no sea tan molesto en la infancia, pero los síntomas más graves de la enfermedad, como la pérdida de audición y la amiloidosis, pueden aparecer más adelante.

La pérdida de audición puede aparecer durante la adolescencia, y la amiloidosis, que sólo afecta a un tercio de las personas con la enfermedad, puede comenzar en la edad adulta. La amiloidosis puede provocar daños en los riñones.

Cómo obtener apoyo

Es importante acudir a familiares y amigos que puedan darte el apoyo emocional que necesitas mientras manejas tu enfermedad. Busca también grupos de apoyo, donde podrás hablar con otras personas con síndrome de Muckle-Wells que entienden lo que estás pasando.

Para encontrar un grupo de apoyo, visite los sitios web de RareConnect, la Alianza Autoinflamatoria o la Organización Nacional de Enfermedades Raras.

Si crees que los retos de la gestión de tu enfermedad te hacen sentirte deprimido o ansioso, habla con tu médico. Ellos pueden ponerte en contacto con profesionales de la salud mental expertos en el tratamiento de estos problemas.

¿Se siente confundido o en conflicto sobre si debe llevar a su hijo a las visitas médicas durante la pandemia de COVID-19? Puede y debe hacerlo, de forma segura. He aquí cómo.

Incluso durante una pandemia de COVID-19, debe mantener las visitas de bienestar de su hijo, especialmente si es menor de 2 años. Los bebés y los niños pequeños necesitan muchas pruebas de detección y vacunas periódicas.

La buena noticia es que los consultorios de los pediatras han adoptado prácticas que ayudan a protegerlo a usted y a su hijo del coronavirus durante su visita.

Lo que puede esperar

Antes de la cita de su hijo, llame a la consulta del médico o consulte su página web para conocer sus procedimientos de seguridad. Estos son algunos de los cambios que puede esperar:

Mascarillas y otros equipos de protección personal. Si su hijo es lo suficientemente mayor, puede explicarle que todos los que están en la consulta del médico, incluido el personal de recepción y las enfermeras, llevarán mascarillas. Es posible que también lleven otros equipos, como protectores faciales, guantes y batas.

Salas de espera cerradas. Es probable que su pediatra le pida que se quede en su coche cuando llegue y que envíe un mensaje de texto o llame para avisar de que está allí. Si la consulta del pediatra está en un edificio grande, puede que no sea práctico esperar en el coche. Si es así, las salas de espera deben tener asientos separados por al menos 1,80 metros. Tendrá que salir inmediatamente después de la visita de su hijo.

Limpieza entre visitas. Las salas de examen se limpiarán después de cada revisión. Si hay muchas gotas en la succión de aire u otros procedimientos, la sala puede estar sin usar durante 2 horas entre los usos.

No hay juguetes/libros/muebles extra. Es posible que el médico haya retirado los objetos compartidos de las salas de examen y las zonas comunes para evitar la propagación de infecciones.

Horarios o sitios diferentes para las visitas de los enfermos. El médico puede evitar que los niños enfermos y los que acuden a las revisiones rutinarias se solapen entre sí. Es posible que reserve determinados turnos durante el día para un grupo y que utilice salas o entradas específicas. Incluso pueden dedicar un lugar separado de la oficina sólo para las visitas de rutina y las vacunas.

Muchos consultorios médicos también comprueban cada día la temperatura de su personal para detectar síntomas de enfermedad.

Qué puede hacer usted

Las medidas de seguridad que puede tomar antes de la consulta de su hijo son:

Llevar una mascarilla. Usted y su hijo deben llevar una, a menos que su hijo sea menor de 2 años. Si no tiene una mascarilla, el consultorio de su pediatra debe proporcionarle una.

No lleve a nadie más. En la medida de lo posible, deje a sus hermanos u otros miembros de la familia en casa cuando lleve a su hijo al médico.

Rellene en casa el papeleo previo a la visita. Reduzca el tiempo que pasa en la consulta del médico enviando la información por Internet. O puedes llevar una copia impresa.

Realice los copagos por Internet o por teléfono. Así se acorta el tiempo de la visita y se reducen las posibilidades de contacto personal.

Considere una visita virtual

Algunas cosas sólo pueden hacerse en la consulta del médico. Entre ellas están los exámenes físicos, los análisis de sangre u orina, las pruebas de visión o audición y las vacunas.

Pero en otros casos, tu pediatra puede controlar a tu hijo a través de la telemedicina. Utiliza un smartphone o un ordenador para conectarse con su médico a distancia por vídeo, teléfono o mensajes en línea. ?

En muchas ocasiones, su pediatra puede escuchar, tranquilizarle y orientarle sobre qué hacer en casa por su hijo. Su pediatra puede ver a su hijo virtualmente para ciertos problemas como:

• Alergias

• Síntomas de resfriado

• Tos

• Cortes y rasguños

• Diarrea

• Fiebre

• Síntomas de la gripe

• Picaduras de insectos

• Náuseas

• Ojo de perdiz

• Erupciones cutáneas

• Vómitos

• Control de afecciones como el asma, el TDAH y las convulsiones

• Ajustar la medicación

• Controles de comportamiento y salud mental

Su médico puede decidir que necesita ver a su hijo en persona después de una visita virtual, especialmente si cree que su hijo podría necesitar pruebas para confirmar un diagnóstico.

Los cardiólogos pediátricos son médicos que atienden a los niños con afecciones cardíacas. Conozca los motivos por los que su hijo puede necesitar ver a un cardiólogo pediátrico.

Un cardiólogo pediátrico trabajará con el pediatra habitual de su hijo o con otro médico de atención primaria. Los cardiólogos pediátricos no operan. Si su hijo necesita una operación, tendrá que acudir a un cirujano cardíaco infantil. ?

¿Qué hace un cardiólogo pediátrico?

Los cardiólogos pediátricos buscan problemas cardíacos utilizando herramientas como el ecocardiograma, el electrocardiograma y las pruebas de imagen. Buscan problemas en la formación del corazón o en su forma de latir. Los niños pueden acudir a un cardiólogo pediátrico si tienen problemas como dolor en el pecho, mareos o desmayos, y el médico descarta problemas cardíacos.

Los cardiólogos pediátricos tratan a niños con problemas cardíacos tanto congénitos (presentes desde el nacimiento) como adquiridos. Al igual que otros pediatras, normalmente atienden a los niños hasta los 18 o a veces los 21 años. Algunos pueden atender a pacientes mayores que viven con defectos cardíacos. Los recientes avances en cardiología han permitido que más personas con problemas cardíacos en la infancia lleguen a la edad adulta. Muchos de ellos deben someterse a un control médico regular y posiblemente a más intervenciones quirúrgicas cuando son adultos. Algunos cardiólogos pediátricos se especializan en el tratamiento de adultos con problemas cardíacos congénitos.

Dependiendo de la necesidad, los cardiólogos pediátricos pueden prestar atención en régimen de hospitalización o ambulatorio. En lugar de atender a los pacientes, algunos trabajan en la investigación o se dedican a la educación médica.

Educación y formación

Quienes quieran ser cardiólogos pediátricos deben tener un título universitario de cuatro años. Luego también deben tener:

• Cuatro años de estudios de medicina

• Tres años de residencia en pediatría

• Certificación de la junta directiva por el Consejo Americano de Pediatría

• Tres o más años de formación en la subespecialidad de cardiología pediátrica

Los cardiólogos pediátricos pueden dedicar el último o los dos últimos años de su formación a centrarse en una habilidad concreta, como el cateterismo cardíaco, los trasplantes de corazón o el cuidado de los niños en la UCI cardíaca.

Razones para acudir a un cardiólogo pediátrico

Las razones por las que su hijo podría necesitar ver a un cardiólogo pediátrico incluyen:

¿Defectos cardíacos congénitos críticos?

Alrededor de 40.000 niños estadounidenses nacen cada año con un defecto cardíaco congénito (CHD). Aproximadamente una cuarta parte de las cardiopatías congénitas son graves. A menudo, un bebé con una cardiopatía congénita necesita ser operado durante su primer año de vida. Los médicos diagnostican algunos problemas cardíacos cuando el bebé aún está en el útero, normalmente mediante una técnica denominada ecocardiograma fetal. Otros problemas cardíacos no se diagnostican hasta después del nacimiento del bebé, a veces más tarde.

Otras cardiopatías congénitas

Algunas cardiopatías congénitas no se consideran críticas. Por ejemplo, los pequeños defectos septales auriculares y ventriculares, conocidos comúnmente como defectos de agujero en el corazón, pueden no causar nunca problemas y cerrarse por sí solos. Los de mayor tamaño tienen más probabilidades de necesitar una intervención quirúrgica.

Enfermedades genéticas con afectación cardíaca

Varios síndromes genéticos suelen incluir problemas cardíacos. Entre ellos se encuentran el síndrome de Down, el síndrome de Marfan, el síndrome de Turner y el síndrome de Williams. Es probable que los niños con estos síndromes necesiten un cardiólogo pediátrico.

Arritmia

Las arritmias son trastornos del sistema eléctrico que hace latir el corazón. Implican un latido demasiado rápido, demasiado lento o irregular. Algunas arritmias, como las contracciones prematuras, son comunes y no suelen ser graves. Otras pueden ser graves y pueden necesitar tratamientos que incluyan medicación o un dispositivo implantado, como un marcapasos…

Qué se puede esperar del cardiólogo pediátrico

Cada situación es única. Las visitas de su hijo dependerán de su condición y situación específicas. Pero una visita rutinaria puede ser así:

Es posible que a su hijo le hagan algunas pruebas antes de ver al médico. Estas pueden incluir un electrocardiograma, un ecocardiograma o una radiografía de tórax. El médico examinará los resultados de las pruebas de su hijo. Durante la visita, le hará preguntas y le hará una exploración física. El médico le comunicará si cree que su hijo necesita más pruebas. Es posible que le recete o ajuste la medicación y le diga cuándo puede necesitar una visita de seguimiento. En algunos casos, el médico puede remitirle a un cirujano cardíaco infantil o a otro especialista.

Aprende más sobre esta rara enfermedad de por vida que causa inflamación.

El síndrome de hiperinmunoglobulina D es una enfermedad que desencadena episodios de inflamación en el organismo. También se denomina síndrome de hiper-IgD o HIDS. Es una forma menos grave de un trastorno metabólico llamado deficiencia de mevalonato quinasa (MKD).

Esta enfermedad provoca los siguientes síntomas:

• Dolor en las articulaciones

• Fiebre

• Sarpullido

• Dolor de vientre

• Inflamación de los ganglios linfáticos

El SMIS es algo con lo que se nace. Los síntomas suelen aparecer en el primer año de vida. No hay cura, pero el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas.

Causas

Es un trastorno genético autosómico recesivo. Esto significa que ambas copias del gen en cada una de tus células tienen la mutación que causa el SMSL. Una de ellas proviene de tu padre y la otra de tu madre. Los padres con la mutación no suelen padecer el trastorno. Puede que sólo sean portadores de una copia del gen.

La mutación del gen que causa el SMSL afecta a la forma de la proteína MVK, haciéndola inestable. Esto impide que funcione como lo haría la MVK normal.

Los investigadores no están seguros de lo que desencadena los síntomas del SMSL. Creen que podría estar relacionado con una acumulación de ácido mevalónico, que la MVK utiliza cuando funciona de forma correcta.

También es posible que tenga menos moléculas que ayuden a controlar la inflamación. Esto significa que ciertos desencadenantes de la inflamación en tu cuerpo pueden provocar un episodio de HIDS. Estos incluyen:

• Infección

• Estrés emocional o físico

• Trauma

• Cirugía

• Vacunas

No hay una razón clara la mayoría de las veces. Pero los episodios tienden a ocurrir con menos frecuencia a medida que se envejece.

Síntomas

La fiebre alta es el principal síntoma del SMSL. Las fiebres suelen producirse cada 2-12 semanas. Suelen aparecer de forma repentina con escalofríos. La fiebre puede durar de 3 a 7 días. No tiene ningún síntoma entre los episodios.

Otros síntomas son:

• Ganglios linfáticos inflamados

• Dolor en el vientre

• Diarrea

• Vómitos

• Pérdida de apetito

• Síntomas parecidos a los de la gripe

• Dolor de cabeza

• Dolor en las articulaciones

• Hígado más grande (hepatomegalia)

• Bazo más grande (esplenomegalia)

• Erupciones cutáneas

• Aftas

• Sangrado en el tracto gastrointestinal

Todas las personas con SMIS tienen síntomas diferentes. Es raro, pero puede haber una acumulación de depósitos de proteínas en ciertos órganos, incluidos los riñones. Esta enfermedad, denominada amiloidosis, puede provocar una insuficiencia renal.

La mayoría de los afectados por el SMSL tienen niveles elevados de ciertas proteínas del sistema inmunitario denominadas inmunoglobulina D (IgD) e inmunoglobulina A (IgA). Los expertos no están seguros de por qué esto ocurre en algunas personas y no en otras. No parece causar ningún síntoma.

Cómo obtener un diagnóstico

Dado que el HIDS es poco frecuente, lo mejor es acudir a un médico que haya tratado la enfermedad para saber si la tiene. Normalmente puedes encontrarlos acudiendo a:

• Grupos de apoyo

• Investigadores que realizan ensayos clínicos para la medicación

• Investigadores que han publicado estudios sobre el síndrome

Las universidades y los grandes centros médicos también pueden tener conexiones con médicos que pueden ayudar. Su médico puede obtener la mayor información haciendo ciertas pruebas durante un episodio. Pueden pedir estas pruebas:

Análisis de sangre. Puede mostrar si tiene niveles altos de IgD. También puede mostrar si tiene ciertos marcadores de inflamación. La prueba no siempre confirma que se tiene el síndrome. Esto se debe a que los niveles altos de IgD pueden ser un signo de otras enfermedades autoinflamatorias. La prueba tampoco funciona en niños menores de 3 años.

Prueba de orina. La orina puede mostrar niveles elevados de ácido mevalónico durante un episodio.

Prueba genética. Su médico le pedirá que acuda a un especialista en genética para asegurarse de que padece el SMSL. Pueden examinar sus genes para ver si hay un defecto en el gen MVK.

Preguntas para tu médico

Puede resultarle útil llevar una lista de preguntas e inquietudes a su cita con el médico. Algunas cosas que puede preguntar son:

• ¿Necesito más pruebas?

• Qué puedo hacer en casa para controlar mis síntomas?

• Cuál es el mejor tratamiento para mí?

• Cuáles son los objetivos de mi tratamiento?

• Qué efectos secundarios debo tener en cuenta de mi tratamiento?

• Hay algún medicamento que deba evitar?

• Hay ensayos clínicos que puedan ayudarme?

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Tratamiento

Como el SMS es genético, no se puede curar. Pero hay tratamientos para ayudar con los síntomas.

Puedes tomar antiinflamatorios no esteroideos (AINE) durante un episodio para ayudar a controlar el dolor. Entre ellos están el ibuprofeno y el naproxeno. El médico también puede recetar esteroides para ayudar a la inflamación.

También puede necesitar una terapia biológica. Se trata de fármacos que utilizan sustancias procedentes de seres vivos para tratar enfermedades. Las terapias biológicas para el SMSL actúan bloqueando las proteínas inflamatorias. Esto puede evitar un ataque o impedir que los tenga con tanta frecuencia.

Las opciones incluyen:

Anakinra (Kineret). Este fármaco bloquea el marcador inflamatorio interleucina-1. Se administra en forma de inyección bajo la piel al principio de un episodio para ayudar a aliviar los síntomas.

Canakinumab (Ilaris). También es un bloqueador de la interleucina 1. Puede recibir esta inyección una vez al mes para evitar que los ataques sean tan frecuentes.

Etanercept (Enbrel). Es un tipo de medicamento biológico llamado bloqueador del factor de necrosis tumoral. Los médicos suelen recetarlo si tienes una forma más grave de la enfermedad.

También puede preguntar a su médico si participar en un ensayo clínico podría ayudarle.

Cómo cuidarse

Puedes alejar los episodios evitando los desencadenantes en la medida de lo posible. Estas prácticas para aliviar el estrés pueden ayudar:

• Meditación

• Ejercicios de respiración profunda

• Yoga

También deberías intentar:

• ¿Hacer ejercicio?

• Dormir lo suficiente

• Comer sano

• Evita el tabaco, el alcohol y los alimentos procesados.

Pregunte a su médico sobre otras formas de mantenerse alejado.

Qué esperar

Aunque no hay cura para el SMSL, es probable que tus episodios mejoren y ocurran con menos frecuencia con el tiempo. Esto suele ocurrir después de la adolescencia. En la edad adulta puede seguir teniendo hasta 6 episodios al año. El SMSL no acorta la vida.

Los niños con SMSL pueden faltar mucho a la escuela porque tienen fiebre. Pero no es contagioso. No se puede contagiar a nadie como un resfriado o una gripe.

Obtener apoyo

Hay organizaciones que pueden darte más información sobre la enfermedad. También facilitan la conexión con otras personas que la padecen. Es posible que encuentres grupos de apoyo en línea o en persona, dependiendo de dónde vivas.

Entre las organizaciones centradas en el SMS y otras enfermedades autoinflamatorias se encuentran:

• Alianza autoinflamatoria

• Comunidad de enfermedades inflamatorias raras del Reino Unido (RACC-UK)

• Fiebre mediterránea familiar y enfermedades autoinflamatorias (FMF & AID Global Association)

• Sociedad internacional de enfermedades autoinflamatorias sistémicas (ISSAID)

Dígale a su médico si el SMIS está causando síntomas de depresión o ansiedad. Ellos pueden ayudarle a encontrar un terapeuta u otro profesional de la salud mental para hablar de lo que siente.

Descubra lo que necesita saber sobre la anemia en los niños, incluyendo las causas, los riesgos y más.

La mayoría de los tipos de anemia son tratables. Los síntomas pueden tardar en desaparecer, por lo que su hijo debe tomárselo con calma mientras se recupera.

Causas comunes de la anemia en los niños

Su hijo puede tener anemia si su cuerpo:

No produce suficientes glóbulos rojos. Si no tiene suficiente hierro u otros nutrientes en su dieta típica, esto puede ocurrir.

Destruye demasiados glóbulos rojos. Cuando un niño ha heredado un trastorno de los glóbulos rojos como la anemia falciforme (cuando una proteína llamada hemoglobina dentro de los glóbulos rojos forma cadenas que se aglutinan y hacen que el glóbulo rojo tenga la forma de una luna creciente o la letra C D llamada falciforme) o una enfermedad subyacente, esto puede suceder.

Pierde glóbulos rojos por hemorragia. Esto puede ocurrir como una pérdida de sangre de bajo grado y a largo plazo, a veces en las heces. También puede ocurrir cuando hay una pérdida de sangre importante, como una hemorragia menstrual abundante.

Tipos de anemia en los niños

Existen diferentes tipos de anemia:

• Anemia ferropénica. Cuando no hay suficiente hierro en la sangre.

• Anemia megaloblástica. Se produce cuando los glóbulos rojos son demasiado grandes por falta de ácido fólico o vitamina B-12.

• Anemia hemolítica. Cuando se destruyen los glóbulos rojos, normalmente debido a una infección grave o a ciertos medicamentos.

• Anemia de células falciformes. Un tipo de anemia hereditaria en la que el niño tiene glóbulos rojos de forma anormal.

• Anemia de Cooley (talasemia). Una forma hereditaria diferente de anemia con glóbulos rojos anormales.

• Anemia aplásica. Cuando la médula ósea del niño no produce células sanguíneas.

Qué niños tienen riesgo de padecer anemia?

Algunos factores de riesgo de anemia en los niños son:

• Nacimiento prematuro o bajo peso al nacer

• Vivir en la pobreza o no poder permitirse alimentos ricos en hierro

• Consumir leche de vaca a una edad temprana (los niños pequeños pueden desarrollar anemia por falta de hierro si toman demasiada leche de vaca)

• Dieta baja en hierro, vitaminas o minerales

• Cirugía o accidente con pérdida de sangre

• Infecciones

• Enfermedad renal o hepática

• Antecedentes familiares de anemia hereditaria, más comúnmente anemia de células falciformes

Síntomas de la anemia en los niños

Los síntomas más comunes de la anemia en los niños son:

• Aumento de la frecuencia cardíaca

• Dificultad para recuperar el aliento o disnea

• Falta de energía, se cansa con facilidad

• Mareos al estar de pie

• Dolor de cabeza

• Irritabilidad

• Lengua dolorida e hinchada

• Ojos, piel y boca amarillentos

• Agrandamiento del bazo o del hígado

• Retraso en el crecimiento y el desarrollo

• Mala cicatrización de heridas y tejidos

La anemia suele ser un síntoma de otra enfermedad. Si sospecha que su hijo tiene anemia, pida una cita con su médico de inmediato.

Diagnóstico de la anemia en los niños

El médico puede ayudar a diagnosticar la anemia haciendo una revisión y algunos análisis de sangre. A menudo lo harán:

• Hacer preguntas sobre los síntomas de su hijo

• Pregunte sobre la dieta de su hijo

• Pregunte si algún miembro de la familia tiene anemia

• Complete un examen físico para su hijo

El médico también puede realizar análisis de sangre y observar los glóbulos rojos con un telescopio para comprobar su forma y tamaño, comprobar la cantidad de hemoglobina y hierro en la sangre, y comprobar posibles anemias.

Para realizar estos análisis, el médico colocará una aguja en la piel de su hijo para extraer sangre. Dependiendo de los resultados del análisis de sangre, el médico también puede realizar pruebas en la médula ósea de su hijo.

La médula ósea es la parte esponjosa del interior del hueso donde se producen las células sanguíneas. El médico introduce una aguja en el hueso y toma una pequeña muestra para examinarla en el laboratorio.

Después de que el médico comprenda mejor la causa de la anemia de su hijo, puede ayudar a crear un plan de tratamiento.

Tratamiento de la anemia en los niños

El tratamiento dependerá de los síntomas de su hijo, su edad, su salud y la gravedad de la anemia.

Algunos tipos de anemia no requieren tratamiento. Sin embargo, otros tipos de anemia pueden requerir medicamentos, transfusiones de sangre, cirugía o trasplantes de células madre. En algunos casos, el proveedor de atención médica de su hijo puede remitirlo a un hematólogo. Éste es un especialista en el tratamiento de los trastornos de la sangre.

Las opciones de tratamiento más comunes para la anemia en los niños incluyen:

• Gotas o píldoras de vitaminas y minerales

• Suplementos de hierro

• Un cambio en la dieta de su hijo

• Dejar de tomar un medicamento que le causa anemia

• Medicamento

• Cirugía para extirpar el bazo

• Transfusiones de sangre

• Trasplantes de células madre

Cómo prevenir la anemia en los niños

Si la anemia de su hijo está relacionada con la deficiencia de hierro o la deficiencia nutricional, usted puede ayudar a prevenirla asegurándose de que su hijo coma una dieta bien equilibrada.

Evite dar a su bebé leche de vaca. Espere a que su bebé tenga al menos 12 meses antes de darle leche de vaca. El consumo de leche de vaca antes de que su hijo esté preparado puede disminuir la cantidad de hierro que se absorbe en su intestino y puede provocar pérdidas de sangre en sus heces.

Si está amamantando, su bebé tendrá un suministro adecuado de hierro hasta al menos los 4 meses de edad. A los 4 meses de edad, los bebés amamantados deben recibir suplementos de hierro hasta que coman suficientes alimentos ricos en hierro.

Si le das leche de fórmula, utiliza una fórmula enriquecida con hierro.

Alimente a su hijo con una dieta rica en hierro. La leche puede hacer que los niños se sientan llenos y es baja en hierro, lo que puede disminuir la probabilidad de que coman otros alimentos ricos en hierro. Algunas buenas fuentes de hierro son las alubias, las yemas de huevo, la melaza, las patatas, los tomates, las pasas y la carne roja.

Si su hijo tiene un trastorno hereditario de los glóbulos rojos, un hematólogo pediátrico le ayudará a controlar sus síntomas y le proporcionará cuidados de apoyo.

¿Qué es la ansiedad y cómo reconocerla? Conozca los signos de los trastornos de ansiedad y qué hacer si su hijo es diagnosticado con uno.

Todos los niños experimentan momentos en los que se preocupan o tienen miedo. Sin embargo, a veces esos sentimientos se vuelven abrumadores. Ese sentimiento intenso se llama ansiedad.

La ansiedad es una reacción normal al estrés de la vida. Es la forma que tiene el cuerpo de avisar del peligro o de la precaución en determinadas situaciones. Sin embargo, a veces esa sensación dura mucho tiempo.

La ansiedad afecta a cada persona de forma diferente. Tanto los niños como los adultos experimentan ansiedad en sus vidas. Cuando un niño tiene ansiedad, sus preocupaciones pueden ser tan graves que le impiden ir al colegio, a casa o a jugar…

Entender los signos de ansiedad en los niños es un paso importante para ayudarles a manejar sus emociones y reacciones al estrés.

Tipos de trastornos de ansiedad en los niños

Hay más de un tipo de ansiedad. Aunque la mayoría pueden experimentarse a cualquier edad, suelen presentarse de forma diferente en los niños pequeños. Algunos trastornos de ansiedad comunes en los niños son:?

Trastorno de ansiedad generalizada (TAG)

Los niños con TAG se preocupan excesivamente por una serie de cosas, como los problemas familiares, las relaciones con sus compañeros o el rendimiento escolar o deportivo.

Trastorno de pánico

Los niños pueden experimentar temor o miedo por cosas pequeñas, o sin ninguna razón. Si un niño sufre dos o más ataques de pánico o ansiedad (episodios en los que se siente asustado o preocupado cuando no hay ningún peligro real) y pasa el mes siguiente o más preocupado por tener otro o por perder el control, puede tener un «trastorno de pánico».

Tener un trastorno de pánico significa que la persona tiene una fuerte reacción física al estrés y hace todo lo posible para evitar reaccionar de esa manera. Esa reacción suele implicar una alteración visible, como lágrimas o hiperventilación (respiración rápida y profunda) y una preocupación crónica (de larga duración).

Trastorno de ansiedad por separación

Entre los 18 meses y los tres años, es muy común que los niños sientan cierta ansiedad cuando uno de sus padres sale de la habitación o de su línea de visión.

En el caso de los niños con trastorno de ansiedad por separación, esto puede ocurrir a una edad más avanzada. Pueden tardar más que la mayoría de los niños en calmarse. Este trastorno, que afecta al 4% de los niños, incluye la nostalgia extrema y los sentimientos de miseria por no estar cerca de los seres queridos…

Fobias específicas

Si un niño tiene una fobia específica, tiene un miedo intenso e irracional a una cosa o situación determinada. Las fobias más comunes en los niños son:?

• Animales

• Tormentas

• Agua

• Alturas

• Sangre

• Oscuridad

• Procedimientos médicos?

Trastorno de ansiedad social

El trastorno de ansiedad social también se llama fobia social. Se caracteriza por un miedo intenso a las situaciones sociales y de actuación. Sin tratamiento, la ansiedad social puede perjudicar el rendimiento escolar de su hijo, así como su capacidad para socializar y establecer o mantener relaciones.

Señales de ansiedad en los niños

Dado que algunos niños con ansiedad pueden ser tranquilos y deseosos de complacer, sus síntomas pueden pasarse por alto. Los padres y otras figuras de autoridad deben estar atentos a los numerosos signos de ansiedad para poder intervenir lo antes posible.?

Aunque muchos de los signos se solapan, los síntomas en los niños dependen del tipo de ansiedad que presenten.

Síntomas de ansiedad por separación

• Temores continuos respecto a la seguridad de los padres y cuidadores

• Negativa a ir a la escuela

• Quejas físicas frecuentes, como el malestar estomacal

• Preocupación extrema por dormir fuera de casa

• Aferramiento

• Rabietas o pánico al separarse de los padres

• Problemas de sueño como pesadillas (o terrores nocturnos)?

Síntomas de las fobias específicas

• Miedo extremo con respecto a una cosa o situación específica que dura seis meses o más.

• Cuando se expone a una fobia, experimentar angustia física, incluyendo:?

  • Aumento de la frecuencia cardíaca

  • Sudoración

  • Sacudida

  • Una sensación de asfixia

  • Malestar en el estómago

Síntomas de la ansiedad social

• Miedo a reunirse o a hablar con la gente

• Evitación de las situaciones sociales

• Pocos amigos fuera de la familia

Detección de la ansiedad

El Grupo de Trabajo del Servicio Preventivo de los Estados Unidos recomienda el cribado de la ansiedad en niños y adolescentes de 8 a 18 años y el cribado del trastorno depresivo mayor (TDM) en adolescentes de 12 a 18 años.

Tratamiento de la ansiedad en los niños

Cuanto antes se puedan tratar los trastornos de ansiedad en los niños, mejor. El tratamiento precoz puede evitar dificultades futuras, como la pérdida de amistades, el no alcanzar el potencial académico y la baja autoestima.

Si cualquiera de los síntomas anteriores llega a un punto en el que interfiere en la vida de su hijo, debería considerar la posibilidad de obtener una evaluación de un profesional de la salud mental cualificado, como un psiquiatra de niños y adolescentes. Si determina que su hijo necesita tratamiento, puede sugerir varias opciones:

Antidepresivos

Al igual que en el caso de un adulto, el médico puede recetar a su hijo medicamentos para aliviar los síntomas de ansiedad. Los antidepresivos suelen ser la primera opción.

Terapia

También pueden recomendar la terapia cognitivo-conductual (TCC). Se trata de un tipo de terapia conversacional, en la que el niño cuenta a un terapeuta sus sentimientos y experiencias. La TCC puede ayudar a los niños con ansiedad a desaprender las conductas de evitación. También les ayuda a aprender patrones de pensamiento más útiles.

Otra opción es la terapia de exposición, cuyo objetivo es ayudar al niño a enfrentarse sistemáticamente a sus miedos… En este tipo de terapia, el niño ve su miedo o revive un momento que le provocó ansiedad (todo ello en un entorno controlado, como la consulta de un terapeuta).

Con el tiempo y utilizando las técnicas que aprende en la terapia, su hijo podrá sentirse más cómodo con sus miedos o preocupaciones y podrá superar mejor momentos similares en el futuro.

Responde a esta pregunta de médico para saber más sobre la miel y la tos.

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Descubre si se ha demostrado que es seguro dar CBD a tu hijo con TDAH, junto con las preocupaciones más comunes al respecto.

¿Qué es el CBD?

El CBD es un componente del cannabis y de la marihuana medicinal, pero se deriva de la planta del cáñamo, una prima de la planta de la marihuana. El CBD por sí mismo no te colocará. No contiene THC, que es la sustancia química de la marihuana que provoca el colocón.

Los productos de CBD están disponibles en una amplia variedad de productos, incluyendo aceite, gomitas, vaping y loción. Debido a que la marihuana y los productos derivados del cannabis son ilegales en los Estados Unidos desde 1970, no se han realizado muchos estudios sobre ellos. El CBD derivado del cáñamo es ahora legal a nivel federal. Sin embargo, el CBD derivado de la marihuana sigue siendo ilegal a nivel federal. ?

El CBD ayuda al TDAH?

La investigación sobre si el CBD ayuda al TDAH es muy limitada. La mayoría de las investigaciones disponibles se han centrado en productos de cannabis que también contienen THC.?

Un pequeño estudio realizado en 2017 descubrió que los adultos tratados con Sativex, que contiene CBD y THC, experimentaron una pequeña reducción de los síntomas del TDA, sin deterioro cognitivo. Sin embargo, la mejora no fue significativamente mejor que la mejora con placebo.?

Otro estudio que se realizó en 2020 descubrió que los adultos que tomaban dosis más altas de cannabis medicinal tomaban menos medicamentos para el TDAH e informaban de puntuaciones más bajas de TDAH.

No hay pruebas científicas de que el CBD funcione o sea seguro para los niños. Hasta que haya alguna prueba de que el CBD es seguro o eficaz para tratar el TDA, los medicamentos estimulantes como Adderall siguen siendo una mejor opción. Hay algunas pruebas de que el aceite de CBD puede ayudar con la ansiedad, que algunos niños con TDAH también tienen. Un estudio de 2018 realizado en 60 niños con autismo mostró que la ansiedad mejoró en el 39% de los niños.

El CBD es seguro para los niños?

No hay pruebas de que los productos de CBD en el mercado sean seguros o eficaces para los niños. La FDA sólo ha aprobado un producto de CBD, un medicamento de prescripción llamado Epidiolex que trata las convulsiones asociadas a ciertos tipos de epilepsia en pacientes mayores de 1 año. El Epidiolex ha sido estudiado en ensayos clínicos. Si bien ha demostrado ser eficaz para reducir las convulsiones, ha mostrado riesgos y efectos secundarios significativos, incluyendo:

• Elevación de las enzimas hepáticas

• Disminución del apetito

• Cansancio

• Somnolencia

• Malestar

• Problemas de sueño

• Aumento de los pensamientos suicidas

• Interferencia en el funcionamiento de otros medicamentos, incluidos el propofol, el bupropión, la morfina, el clobazam, el lorazepam y la fenitoína

No se conocen los efectos a largo plazo del CBD. El aceite de CBD no se ha estudiado adecuadamente en ensayos clínicos para problemas como el TDAH. La Academia Americana de Pediatras de Pediatría no apoya ningún uso de productos de marihuana medicinal que no hayan sido aprobados por la FDA. ?

Problemas con las afirmaciones médicas no probadas

Cualquier producto de CBD que no sea Epidiolex que haga afirmaciones médicas no ha sido evaluado por la FDA. Tampoco han sido evaluados para determinar la dosis adecuada o para cualquier efecto secundario peligroso u otros problemas de seguridad. La FDA ha analizado la sustancia química del CBD en algunos productos y descubrió que no contenían la cantidad de CBD que afirmaban…

Otros problemas de seguridad

Además de los posibles efectos secundarios y las afirmaciones médicas no probadas, hay algunas otras preocupaciones de seguridad con el aceite de CBD, incluyendo:?

• Los productos suministran una cantidad poco fiable de CBD. No hay manera de saber cuánto estás recibiendo.

• No hay forma de saber qué cantidad se absorbe. Los distintos métodos de administración, como vaporizarlo, tomarlo por vía oral e ingerirlo, tienen diferentes tasas de absorción…

• Los productos contienen otros ingredientes que pueden no ser seguros?

• No hay manera de saber qué dosis dar a su hijo?