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TRAPS: Síntomas, causas, tratamiento y más

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El TRAPS, o síndrome periódico asociado al receptor del factor de necrosis tumoral, es una enfermedad genética que afecta al sistema inmunitario. Provoca fiebres que pueden durar más de una semana, dolor muscular y otros síntomas. Descubre más sobre esta rara enfermedad.

Fiebre, escalofríos, dolores musculares. Son características comunes de muchas afecciones, desde la gripe estacional hasta una enfermedad rara llamada síndrome periódico asociado al receptor del factor de necrosis tumoral (TRAPS). Pero nunca se podría confundir el TRAPS con una enfermedad común.

Con el TRAPS, la fiebre dura más de una semana: a veces 3 semanas, a veces meses. Es recurrente, lo que significa que vuelve una y otra vez a lo largo de la vida. ¿Y esos dolores musculares? Para mucha gente, son más bien dolores musculares severos.

El TRAPS es una enfermedad autoinflamatoria que hace que ciertos glóbulos blancos, que normalmente combaten las infecciones, ataquen y a veces destruyan las células sanas. Se produce porque un gen defectuoso hace que el cuerpo piense que se tiene una infección cuando no es así. El resultado: Las sustancias químicas inflamatorias se disparan en el interior del cuerpo (que es como el cuerpo combate una infección real) y uno se siente mal.

El TRAPS, que antes se llamaba fiebre hiberniana familiar, es bastante raro. Las probabilidades de padecerla son, literalmente, de una entre un millón. Los expertos afirman que sólo un millar de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas de TRAPS.

Causas

Muchas enfermedades raras son trastornos genéticos heredados. Esto significa que hay un defecto en uno de los genes o cromosomas que recibes de tus padres cuando naces.

En las personas sanas, este gen proporciona instrucciones para fabricar una proteína llamada receptor del factor de necrosis tumoral 1 (TNFR1)… Esa proteína se unirá a otra proteína, llamada factor de necrosis tumoral (TNF). Al unirse, envían un mensaje a las células: iniciar la inflamación o autodestruirse. Este es el inicio de una cadena de reacciones químicas que ayudan a combatir los virus y las bacterias.

Cuando el TNFR1 está dañado, el proceso inflamatorio no funciona como debería. Los científicos creen que los cambios en el gen TNFR1 desencadenan un exceso de inflamación. Por eso el sistema inmunitario ataca a las células sanas y provoca fiebres recurrentes.

El TRAPS se transmite en las familias. Cuando se hereda el gen anormal de uno de los padres, se corre un mayor riesgo de enfermar. Pero es posible que nunca desarrolle la enfermedad. Ha habido algunas personas sin antecedentes familiares de TRAPS que desarrollan una nueva mutación genética que lo causa.

Síntomas

Las fiebres recurrentes son la principal característica del TRAPS. Algunas personas tienen un pico de fiebre cada 6 semanas aproximadamente. Otras pueden pasar años sin un episodio relacionado con el TRAPS.

Además de la fiebre y el dolor muscular, los síntomas incluyen:

  • Ojos rojos e hinchados

  • Dolor abdominal

  • Náuseas y vómitos

  • Diarrea

  • Dolor en el pecho (debido a la inflamación alrededor de los pulmones o el corazón)

  • Una erupción dolorosa que se extiende desde el torso hasta los brazos y las piernas

  • Dolor en las articulaciones

  • Inflamación en la boca, la garganta y el tracto digestivo

  • Amiloidosis, una acumulación de proteínas en tus órganos que puede provocar insuficiencia renal

Los síntomas suelen aparecer antes de los 10 años, pero pueden empezar en la infancia tardía o incluso en la edad adulta.

Cómo obtener un diagnóstico

El médico le preguntará sobre sus síntomas y su historial médico familiar. Una forma de saberlo con certeza es una prueba genética, que determinará si tiene una mutación en el gen TNFRSF1A… El médico también puede hacer análisis de sangre para comprobar si hay inflamación y otros tipos de síndromes de fiebre periódica.

Las enfermedades raras suelen diagnosticarse erróneamente. El tiempo medio que transcurre desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico preciso de una enfermedad rara es de unos 4,8 años. En el caso del TRAPS, una de las razones por las que un médico puede no identificar rápidamente la enfermedad es porque los casos leves también se parecen:

  • Fiebre mediterránea familiar: Similar al TRAPS, esta enfermedad suele afectar a personas de ascendencia mediterránea y de Oriente Medio.

  • Dolor de garganta o faringitis estreptocócica: El dolor de garganta puede venir acompañado de fiebre. La faringitis estreptocócica es una infección, por lo que es probable que haya fiebre.

  • Síndrome de adenitis cervical (PFAPA): Este tipo de fiebre recurrente también provoca llagas en la boca.

  • Urticaria catarral familiar: Este trastorno de la fiebre también puede causar una erupción y dolor en las articulaciones.

  • Artritis idiopática juvenil: Esta enfermedad inflamatoria puede causar dolor e hinchazón de las articulaciones, fiebres, sarpullidos e irritación de los ojos.

  • Enfermedad de Behçet: Esta enfermedad provoca la inflamación de los vasos sanguíneos y síntomas como llagas en la boca, inflamación de los ojos, sarpullidos y llagas.

  • Síndrome de Muckle-Wells: Esta enfermedad genética provoca fiebre, erupciones cutáneas, dolor en las articulaciones y escalofríos.

Preguntas para su médico

Como con cualquier condición, usted va a querer saber acerca de su perspectiva y las opciones de tratamiento. A medida que aprende más sobre la enfermedad de su médico, aquí hay algunas cosas que puede querer preguntar:

  • Qué medicación le está recetando?

  • Cuáles son los efectos secundarios habituales de este medicamento?

  • Cómo puedo manejar el dolor y la fiebre durante los ataques?

  • Es seguro recibir las vacunas de rutina si tomo medicamentos inmunosupresores para el TRAPS?

  • Qué debo saber para quedarme embarazada si tengo TRAPS?

  • Tendré que someterme a diálisis?

  • Cómo puedo saber si mis padres o hijos también tienen mutaciones genéticas relacionadas con el TRAPS?

Tratamiento

Dado que el TRAPS es una enfermedad tan rara, todavía no tenemos un medicamento para curarla. Sin embargo, se ha demostrado que algunos fármacos tratan con éxito los síntomas durante un brote.

  • Los antiinflamatorios no esteroideos, como el ibuprofeno y el naproxeno, pueden bajar la fiebre.

  • Los corticosteroides pueden reducir la inflamación y aliviar los síntomas en la mayoría de las personas?

  • El fármaco biológico… etanercept (Enbrel) puede reducir la frecuencia, la duración y la gravedad de los ataques.

  • El fármaco biológico canakinumab?(Ilaris)?ha sido aprobado por la FDA para tratar el TRAPS en adultos y niños?

Cuidarse a sí mismo

No siempre puedes controlar cuándo tendrás un brote de TRAPS, pero puedes reducir la probabilidad de algunos desencadenantes bien conocidos, como las lesiones, las infecciones y el estrés.

Su mejor opción es llevar un estilo de vida sano y equilibrado. Empieza con estas estrategias de sentido común:

  • Come alimentos sanos y nutritivos y bebe alcohol con moderación.

  • Haz ejercicio regular y moderado.

  • Saca tiempo para relajarte cada día.

  • Evita el tabaco.

  • No te esfuerces demasiado mental, física o emocionalmente.

Además, asegúrate de tomar cualquier medicación que te recete tu médico exactamente según las indicaciones.

Qué esperar

Usted va a tener fiebres recurrentes y otros síntomas incómodos cuando tiene TRAPS. Eso es lo que acompaña a esta enfermedad. Lo más probable es que tenga estos síntomas durante toda su vida.

Pero a medida que envejece, las fiebres pueden no ser tan intensas. Además, tener TRAPS no acorta la esperanza de vida de la mayoría de las personas.

Pero hay una excepción. Si no se trata, el TRAPS puede provocar insuficiencia renal. Esto es consecuencia de la amiloidosis, que afecta a entre el 15% y el 20% de las personas con TRAPS. La insuficiencia renal, o enfermedad renal terminal, significa que los riñones han perdido casi toda su función. Para seguir con vida cuando se tiene insuficiencia renal, se necesita una diálisis regular. Este proceso elimina los residuos y el exceso de líquido de su cuerpo. Su médico puede recomendarle un trasplante de riñón.

Conseguir apoyo

Con cualquier enfermedad, los diferentes tipos de apoyo pueden ayudar de muchas maneras. El apoyo de la familia puede aliviar el estrés y ayudarle a sentirse mejor emocionalmente. Los grupos de apoyo relacionados con la salud pueden hacer lo mismo y también ser una valiosa fuente de información sobre su enfermedad. Los miembros pueden ayudar a dirigirte a la investigación, los recursos y los servicios.

¿No sabe por dónde empezar en el caso de una enfermedad rara como el TRAPS? Hable con su médico. También puede consultar Rareconnect.org, que tiene una comunidad en línea para personas con TRAPS y otras enfermedades raras.

Llevar a su hijo al hospital durante el COVID-19

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Muchas familias están preocupadas por llevar a sus hijos al hospital durante la propagación de COVID-19. Aprenda lo que los hospitales están haciendo para mantenerlo a usted y a sus hijos seguros.

Es importante no retrasar ni dejar de atender a su hijo en el hospital para que sus problemas no se agraven.

Cambios que se pueden esperar

Estas son algunas de las claves para que los hospitales protejan su salud y la de su hijo.

Una limpieza profunda. Los hospitales están desinfectando sus espacios con más frecuencia y a veces utilizan habitaciones separadas para las personas que tienen COVID-19. También están proporcionando desinfectantes para las manos y lugares para lavarse las manos.

Formularios en línea. Es posible que le pidan que se inscriba en un portal para pacientes o en alguna otra forma de responder a las preguntas antes de ir al hospital. Esto puede ayudarle a usted y a su hijo a pasar menos tiempo en la sala de espera y a mantener las manos alejadas de los bolígrafos u otras superficies…

Límite de un visitante. La mayoría de los hospitales piden que sólo uno de los padres o tutores se quede con el niño. No se permiten hermanos, así que deje a cualquier otro niño en casa. Si su hijo tiene que pasar la noche en el hospital, es probable que sus amigos y familiares no puedan visitarlo. Pero las videollamadas pueden ayudarles a mantenerse en contacto. Uno de los padres o cuidadores puede permanecer con su hijo en el hospital las 24 horas del día y puede dormir en su habitación, incluso durante el COVID-19.

Mascarillas. Todo el personal y las visitas deben llevar mascarilla en todo momento. Traer una mascarilla de casa ayudará a que el hospital no se quede sin ella. Si no tienes una mascarilla, te la darán. Los bebés menores de 2 años no tienen que llevar mascarilla. Si su hijo es mayor de 2 años y tiene problemas para llevar la mascarilla, llame al hospital con antelación y pregunte cómo actuar.

Controles de los síntomas. Una enfermera puede comprobar su temperatura cuando llegue al hospital y preguntarle sobre los posibles síntomas de la COVID-19. A veces son las mismas preguntas que ya has contestado por internet. Si tienes fiebre o tos, es posible que tengas que irte a casa y reprogramar la cita de tu hijo.

Pruebas de COVID-19. El personal puede hacer pruebas a su hijo si va a tener una cirugía ambulatoria o necesita pasar la noche por cualquier motivo. Es posible que se habiliten habitaciones para los niños que tienen COVID-19 para mantenerlos alejados de cualquier otra persona.

Distancia social. Es posible que vea marcadores en el suelo y asientos en las salas de espera establecidos para ayudarle a mantenerse al menos a 1,80 metros de distancia de los demás. Los carteles le indicarán cómo utilizar de forma segura los ascensores y las zonas comunes como cafeterías, farmacias, gimnasios terapéuticos y tiendas de regalos. Algunos de estos lugares pueden estar cerrados.

Normas para el personal. Puede estar seguro de que los médicos y otros miembros del personal que atienden a su hijo son revisados todos los días para detectar signos de COVID-19. También deben llevar mascarillas, batas, guantes y otros equipos de seguridad para garantizar la seguridad de su hijo y de todos los demás.

Si te sientes inseguro o incómodo a la hora de ir al hospital después de haberte aislado en casa, habla con tu pediatra o con el hospital.

Remedios para la tos del niño: Qué hacer y cuándo acudir al médico

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Conozca los remedios caseros y los tratamientos médicos para aliviar la tos de su hijo.

La tos aguda (de corta duración) dura menos de un mes. Suele estar asociada a un resfriado o a una alergia. Este tipo de tos no requiere necesariamente una visita al médico. Normalmente puede tratarse en casa. Pero una tos crónica que dure más de cuatro semanas debe ser evaluada por un pediatra.

Aunque no suele ser grave, la tos puede ser muy molesta para los padres y los niños. Puede interrumpir el sueño y otras rutinas habituales, y provocar mal humor.

Es importante recordar que la tos es realmente buena, ya que ayuda al cuerpo a liberarse de la mucosidad que obstruye la garganta o la nariz. Sin embargo, en los casos en que la tos persiste, algunos remedios caseros pueden ayudar a aliviar los síntomas del niño.

Remedios y tratamientos para la tos de los niños pequeños

Por desgracia, no hay pruebas de que ningún medicamento ayude a aliviar los síntomas de la tos aguda en los niños. Pero, además del descanso y los líquidos, los siguientes remedios pueden proporcionar algo de consuelo:

Miel

Está demostrado que la miel reduce los síntomas de la tos en los niños. En tres ensayos con 568 niños, la miel fue tan eficaz como dos medicamentos para la tos de venta libre, el dextrometorfano y la difenhidramina, y más exitosa que un placebo.

Mientras su hijo tenga más de un año, puede darle una cucharadita de miel. Pero a los niños menores de un año no se les debe dar miel porque puede causar botulismo infantil, una enfermedad rara y potencialmente mortal… En algunos casos, el botulismo puede causar parálisis o la muerte.

Placebo

Aunque pueda parecer extraño, se ha demostrado que los placebos son más eficaces que no dar ningún tratamiento para la tos.

En un estudio, los niños recibieron jarabe de agave, un placebo de agua azucarada coloreada o ningún tratamiento. Los niños a los que se les dio jarabe de agave y agua azucarada tosieron con menos frecuencia y gravedad. Dado que el jarabe no fue más eficaz que el placebo, cualquiera de las dos opciones parecía adecuada para reducir la tos en los niños.

Líquidos calientes

Los niños pequeños resfriados deben beber mucho líquido. Los líquidos calientes ayudan a diluir la mucosidad y a calmar el dolor de garganta. Pruebe con agua caliente con limón, té o caldo para ayudar a su hijo a sentirse mejor.

Humidificador

Los humidificadores añaden humedad al aire, lo que ayuda a aflojar los senos nasales. Cuando los niños están resfriados, sus senos nasales se ven afectados. Utilizar un humidificador también puede ayudarles a toser menos.

Si decides utilizar uno, asegúrate de que sea del tipo de vapor frío. Los humidificadores de vapor pueden provocar quemaduras.

Asegúrate de mantener el aparato limpio y sin moho. Un humidificador sucio puede hacer más daño que bien porque expulsa bacterias.

Calor en el baño

Sentarse con tu hijo en un baño caliente también puede ayudar por razones similares a las de los humidificadores. Aumenta el vapor del baño y dale a tu hijo una ducha o un baño caliente antes de acostarse. Pero nunca deje a un niño pequeño sin vigilancia en el baño.

Spray nasal salino y succión

Aunque a la mayoría de los niños pequeños no les gusta, el spray nasal salino y la succión pueden ayudar a eliminar la mucosidad que provoca la tos. Muchas de las toses de los niños pequeños son causadas por el goteo postnasal de los resfriados o las alergias. Suelen ser peores por la noche, ya que al estar tumbados la mucosidad se drena hacia la garganta. Los aerosoles nasales salinos ayudan a aflojar la mucosidad para que sea más fácil eliminarla con una pera de succión.

Cuándo acudir al médico

La mayoría de los niños tienen entre cuatro y seis resfriados al año. No es necesario acudir al médico si sospecha que la tos de su hijo está causada por un resfriado. Pero debe acudir al pediatra si presenta alguno de los siguientes síntomas:

  • Tos constante

  • Tos perruna

  • Una tos que dura más de tres semanas

  • Tos con el ejercicio

  • Sibilancias con tos.

  • Excesiva irritabilidad o somnolencia

  • Dolor de oído persistente

  • Signos de deshidratación, como orina oscura

Atención de emergencia

Si sospecha que hay algo alojado en la garganta de su hijo, debe buscar atención inmediata. Y busque atención de urgencia si su hijo presenta alguno de los siguientes síntomas:

  • Problemas para respirar

  • Color azulado alrededor de los labios

  • Problemas para tragar

  • Babeo inusual

  • Cuello rígido

  • Fiebre alta

  • Estridor (un sonido agudo al inspirar)

La enfermedad de Fabry: Causas, síntomas y tratamiento

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médico examina las causas, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad de Fabry, una afección hereditaria que conlleva una serie de síntomas, como el dolor de manos y pies.

La enfermedad de Fabry… es hereditaria. Puede presentar muchos síntomas diferentes, como dolor en las manos y los pies y un tipo específico de erupción cutánea.

Cuando se padece la enfermedad de Fabry, se acumula un tipo de sustancia grasa en las células del organismo. Esta sustancia estrecha los vasos sanguíneos, lo que puede dañar la piel, los riñones, el corazón, el cerebro y el sistema nervioso.

Su médico puede llamar a la enfermedad de Fabry un «trastorno de almacenamiento». Suele empezar en la infancia y es mucho más frecuente en hombres que en mujeres.

Hay tratamientos que pueden cambiar la forma en que te sientes, día a día. También es clave recibir el apoyo de tu familia y amigos.

Causas

La enfermedad de Fabry la adquieres de tus padres. Se transmite a través de los genes.

El problema es que tu cuerpo no puede producir una enzima llamada alfa-galactosidasa A, que necesitas para descomponer sustancias grasas como aceites, ceras y ácidos grasos. Cuando se padece la enfermedad de Fabry, o bien se ha nacido sin esa enzima o ésta no funciona correctamente.

Síntomas

Puedes notar cosas como:

  • Dolor y ardor en las manos y los pies que empeoran con… el ejercicio, la fiebre, el calor o cuando está cansado

  • Pequeñas manchas rojas y oscuras que suelen aparecer entre el ombligo y… las rodillas

  • Visión nublada

  • Pérdida de audición

  • Zumbidos en los oídos

  • Sudoración… menos de lo normal

  • Dolor de estómago,… defecación… justo después de comer

La enfermedad de Fabry puede dar lugar a problemas más graves, especialmente en los hombres. Estos pueden incluir:

  • Mayores posibilidades de sufrir un ataque al corazón o un derrame cerebral.

  • Problemas renales graves, incluida la insuficiencia renal

  • Presión arterial alta

  • Insuficiencia cardíaca

  • Agrandamiento del corazón

  • Osteoporosis

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Cómo obtener un diagnóstico

Puede pasar mucho tiempo hasta que se diagnostique la enfermedad de Fabry. Esto se debe a que los síntomas son comunes y pueden afectar a muchas partes diferentes del cuerpo.

Muchas personas que padecen la enfermedad de Fabry no son diagnosticadas hasta años después de haber presentado los primeros síntomas. A menudo han acudido a varios médicos por diversos síntomas y a veces reciben un diagnóstico erróneo.

Si sus antecedentes familiares sugieren que puede tener riesgo de padecer la enfermedad de Fabry, puede preguntar a su médico sobre la posibilidad de someterse a pruebas genéticas.

Cuando acudas al médico, te harán un examen físico y te harán preguntas como:

  • ¿Cómo te sientes?

  • Qué es lo que te preocupa?

  • Qué síntomas has notado?

  • Cuándo empezaron esos síntomas?

  • Qué condiciones médicas hay en su familia?

  • Ha acudido a otros médicos por este problema? Qué le han dicho?

Si tu médico cree que puede tratarse de la enfermedad de Fabry, te pedirá que te hagas un análisis de sangre para medir el nivel de alfa-galactosidasa A o que te hagas una prueba de ADN.

Preguntas para el médico

Cuando el médico te dice que tienes la enfermedad de Fabry, puede ser la primera vez que oigas hablar de ella. Probablemente tengas muchas preguntas, sobre todo si llevas mucho tiempo intentando averiguar la causa de tus síntomas.

Es posible que quieras empezar haciendo a tu médico preguntas como éstas:

  • Cómo ha diagnosticado la enfermedad de Fabry?

  • Cómo ha afectado a mi cuerpo?

  • A cuántas personas con la enfermedad de Fabry ha tratado?

  • Hay otros médicos a los que me recomendaría acudir?

  • Qué tratamiento me recomienda?

  • Cómo sabremos si el tratamiento está funcionando?

  • Cuáles son los efectos secundarios?

  • Es necesario que otras personas de mi familia se hagan la prueba genética para ver si la tienen?

  • Es probable que mis hijos contraigan la enfermedad de Fabry?

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Tratamiento

Existen dos tratamientos. El más común es la terapia de sustitución enzimática (TRE), que sustituye la enzima que falta o no funciona correctamente. Esto permite que el cuerpo descomponga las sustancias de los ácidos grasos como debería. También ayudará a aliviar el dolor y otros síntomas que provoca la enfermedad de Fabry… Probablemente acudirá a un centro ambulatorio cada pocas semanas para que le inyecten la enzima en una vena.

Una opción más reciente es el medicamento oral migalastat (Galafold), que se diferencia de la TRE en que estabiliza las enzimas que no funcionan. Esto también ayuda a aliviar los efectos de la enfermedad en los órganos.

Su médico también puede recomendarle:

  • Medicamentos para aliviar el dolor (con o sin receta)

  • Medicamentos para… problemas de estómago

  • Anticoagulantes… u otros medicamentos para un… latido irregular del corazón… u otros problemas cardíacos

  • Medicamento para la presión arterial… que también ayuda a proteger los riñones

Si la enfermedad de Fabry ha provocado un daño renal grave, puede necesitar diálisis o un trasplante de riñón.

También puede esperar que le hagan pruebas periódicas para controlar su evolución. Estas pueden incluir:

  • Análisis de sangre, de orina y de tiroides.

  • Electrocardiograma: una enfermera u otro profesional médico le colocará unos parches blandos y pegajosos en distintas partes del cuerpo. Estos parches miden las señales eléctricas de su corazón y pueden indicar la velocidad a la que late su corazón y si tiene un ritmo saludable.

  • El ecocardiograma es una ecografía del corazón. Puede mostrar si todas las partes de su corazón están sanas y si su bombeo es bueno.

  • Resonancia magnética del cerebro… Una resonancia magnética hace imágenes de los órganos y estructuras del interior del cuerpo.

  • El TAC de la cabeza… El TAC, o tomografía computarizada, es una potente radiografía que toma imágenes detalladas del interior del cuerpo.

  • Exámenes auditivos y… oculares

  • Prueba de la función pulmonar… para ver la cantidad de aire que inhala y exhala, y la cantidad de oxígeno que llega a la sangre

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Cuidarse a sí mismo

Sé bueno contigo mismo. Haz cosas que te gusten, pasa tiempo con gente que te haga buena compañía y guarda tu energía para las cosas que realmente te importan. Parte de eso puede implicar decir «no» más a menudo, y hacer saber a la gente lo que te ayudaría.

Es posible que tus familiares y amigos no sepan mucho sobre la enfermedad de Fabry. Ayúdales a entender lo que te ocurre. A veces, cuando las personas tienen problemas de salud graves, se deprimen o se ponen ansiosas porque la enfermedad es mucho para ellos. Tu médico debe comprobar cómo te sientes, pero quizá quieras sacar el tema y pedir que te remitan a un consejero. Hablar con alguien puede ayudar.

Qué esperar

Aunque la enfermedad de Fabry no tiene cura, el tratamiento puede controlar los síntomas.

Aunque no se sienta enfermo ni parezca tener ningún problema, es importante que siga los tratamientos y las pruebas que le sugiera su médico.

Cómo obtener apoyo

Puedes encontrar a otras personas que viven con la enfermedad de Fabry y a sus cuidadores a través del Grupo de Apoyo e Información de Fabry.

Trastornos digestivos graves: Cómo ayudar a su hijo a obtener la nutrición que necesita

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Cuando su hijo tiene un trastorno digestivo, puede ser difícil asegurarse de que está recibiendo una buena nutrición. Obtenga detalles sobre cuánto debe comer su hijo, si necesita o no suplementos, cómo manejar los contratiempos.

Conseguir que cualquier niño coma alimentos saludables es un reto. Cuando tu hijo tiene un trastorno digestivo grave o un problema gastrointestinal (GI), puede parecer una Misión: Imposible. Pero no tiene que hacerlo solo. He aquí cómo ayudar a su hijo o adolescente a obtener la nutrición que necesita para crecer y desarrollarse.

Colabora con el equipo médico de tu hijo

Cada tipo de trastorno digestivo crea un conjunto único de necesidades dietéticas. Una vez que se diagnostica a su hijo, es probable que un equipo de personas C médicos, enfermeras, un nutricionista, y otros C descubra si recibe suficientes calorías o ciertos nutrientes de los alimentos. Trabajarán juntos para crear un plan de tratamiento centrado en una buena nutrición. Puede incluir:

  • Una dieta especial

  • Suplementos

  • Medicamentos

  • Alimentación por vía intravenosa o por una sonda de alimentación colocada en su cuerpo

Cada miembro del equipo desempeña un papel diferente. «Es importante formar primero una buena alianza con el médico de atención primaria», dice el doctor Vincent Mukkada. Este médico puede ser el «quarterback del equipo», dice Mukkada. «Es muy importante tener una persona de atención primaria que pueda tomar toda esa información y sintetizarla».

Uno de los miembros del equipo hará un seguimiento del desarrollo de su hijo en una tabla de crecimiento. Si su crecimiento o su peso disminuyen mucho, puede ser motivo de preocupación, dice la dietista Julia Driggers, RD. En ese caso, el médico de tu hijo puede modificar su plan de tratamiento.

Dale a tu hijo la nutrición adecuada

Si tu hijo tiene problemas para ganar peso, el objetivo, según Mukkada, es «no aportar más nutrientes, sino los adecuados». El truco no es sólo aportar calorías, vitaminas y minerales. También es asegurarse de que recibe los macronutrientes C que necesita en grandes cantidades, especialmente las proteínas.

Estos consejos también pueden ayudar a mantener el peso y el crecimiento de tu hijo:

  • Cumplir con el plan de tratamiento.

    El tratamiento ayudará a su hijo a comer mejor. Toma a los niños a los que se les diagnostica la enfermedad de Crohn, dice el doctor Asim Maqbool. «Llegarán sin sentirse bien, sin comer bien, y en cuanto empiecen a recibir la medicación para tratar el diagnóstico subyacente, verás que son capaces de comer más y pueden ganar peso».

  • Elige un dietista o nutricionista especializado en niños.

    Una cosa es decirle a un adulto lo que debe comer. Otra cosa es decírselo a un niño melindroso de 4 años, dice Mukkada.

  • Pregunte qué suplementos necesita su hijo.

    Diferentes problemas digestivos pueden causar diferentes lagunas en la nutrición de su hijo. Por ejemplo, si su hijo tiene diarrea crónica, puede necesitar más zinc. O si su enfermedad provoca pérdidas de sangre, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, puede necesitar más hierro.

  • Huye de las calorías vacías.

    Las patatas fritas saben muy bien, pero la comida basura no es la forma de ayudar a tu hijo a ganar peso. Las grasas saludables, como el aguacate y el aceite de oliva, le vendrán mejor. Un polvo de carbohidratos o proteínas o una bebida complementaria también pueden ayudar. Pregunta al nutricionista o al médico qué es lo más adecuado para tu hijo.

  • Suprima el azúcar añadido.

    El azúcar es otra fuente fácil de calorías, pero el azúcar no es nutritivo. Y un exceso de azúcar, sobre todo en los zumos de frutas, puede provocar diarrea, especialmente en los niños pequeños.

  • Factor en la fibra.

    El médico de su hijo puede aconsejarle que le ofrezca una dieta baja en fibra, especialmente cuando su enfermedad se recrudece. «Esto no está pensado para toda la vida», dice Maqbool. Lo más probable es que su hijo necesite fibra cuando su enfermedad no esté en fase de brote. Para saber cuánto necesita, sume 5 a la edad de su hijo, dice Driggers. Ese es el número de gramos de fibra que debe tomar al día. Pregunta a su médico o nutricionista qué tipos de fibra son los mejores.

  • Mantener la hora de las comidas estructurada.

    Puede ayudar a su hijo a hacer comidas más pequeñas y frecuentes en lugar de tres grandes. Asegúrese de que algunas comidas sean eventos familiares, para que comer sea más divertido. Establezca horarios para las comidas e intente hacer hincapié en que la familia coma junta, para que sea un acontecimiento tanto nutricional como social, dice Mukkada.

Una de las mejores cosas que puedes hacer por tu hijo es no convertir el crecimiento en un gran problema para él. Evita comparar su crecimiento con el de otros niños de su clase. Lo importante es que su altura y su peso estén dentro de lo normal, y que siga creciendo.

Deficiencia de mevalonato quinasa: Diagnóstico, síntomas y tratamiento

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Conozca la deficiencia de mevalonato quinasa, una enfermedad rara, y cómo la tratan los médicos.

La deficiencia de mevalonato quinasa (MKD) es una enfermedad que se da en familias. Un problema en su sistema inmunitario provoca ataques de fiebre y síntomas como ganglios inflamados, escalofríos y dolor de vientre cada pocas semanas.

Los médicos llaman a la MKD una enfermedad autoinflamatoria porque provoca mucha inflamación en el cuerpo. No es lo mismo que una enfermedad autoinmune como la artritis reumatoide o el lupus, en las que el sistema inmunitario -la defensa del cuerpo contra los gérmenes- ataca al propio organismo.

La MKD es muy rara y puede tardar muchos años en diagnosticarse.

La enfermedad se presenta en dos formas:

  • El síndrome de hiper IgD (HIDS), que es el tipo más común y más leve

  • La aciduria mevalónica (AMV), que es más grave

No hay cura, pero los tratamientos pueden ayudarte a controlar la MKD. Asegúrate de acudir a familiares y amigos que puedan apoyarte en el estrés que a veces conlleva vivir con esta enfermedad. Tu médico también puede sugerirte grupos de apoyo que pueden darte el respaldo emocional que necesitas.

Causas

Una mutación (cambio) en el gen de la mevalonato quinasa (MVK) causa esta enfermedad. Es necesario heredar una copia del gen defectuoso de cada uno de los padres para tener síntomas.

La mayoría de las personas que tienen una sola copia del gen son portadoras. No tienen síntomas de la enfermedad, pero pueden transmitirla a sus hijos.

El gen MVK contiene instrucciones para fabricar una proteína llamada mevalonato quinasa, que ayuda al organismo a producir colesterol. El colesterol es necesario para producir hormonas esteroides, que ayudan al crecimiento del organismo, y ácidos biliares, que descomponen las grasas.

Cuando no se tiene suficiente mevalonato quinasa, el sistema inmunitario produce demasiada cantidad de una proteína que causa inflamación en el organismo. Cuanto menos mevalonato quinasa produzca el organismo, más graves serán los síntomas.

Si tiene MKD, ciertos desencadenantes desencadenan episodios de síntomas. Algunos de los más comunes son:

  • Lesiones

  • Cirugía

  • Vacunas

  • Estrés

También es posible tener síntomas sin ningún desencadenante.

Síntomas

La MKD puede tener un aspecto muy diferente en cada persona y en cada tipo de la enfermedad. El HIDS tiene síntomas más leves que la MVA.

El primer ataque suele producirse antes del año de edad. Pero algunos niños no tienen síntomas hasta los 8 años o más.

El síntoma principal es una fiebre que sube muy rápidamente. Si tienes el tipo HIDS, puedes tener fiebre una vez cada 4 a 6 semanas.

Junto con la fiebre, tendrás síntomas como:

  • Inflamación de los ganglios

  • Cansancio

  • Escalofríos

  • Llagas en la boca

  • Dolor de vientre

  • Hinchazón y dolor en las articulaciones

  • Erupción cutánea con manchas o protuberancias rojas

  • Vómitos

  • Diarrea

  • Dolor de cabeza

Cada episodio dura de 3 a 7 días. Una vez que termina el ataque, los síntomas deberían cesar, pero puede tardar más en desaparecer el dolor articular y la erupción.

Si tienes el tipo MVA, también tendrás episodios de fiebre, pero ocurren con más frecuencia y son más graves que con el tipo HIDS. Tendrás otros síntomas como inflamación de los ganglios y dolor de vientre todo el tiempo, y no sólo cuando tengas fiebre.

Los síntomas pueden ser diferentes en los niños. Suelen tener síntomas más graves como fiebre alta y:

  • Convulsiones

  • Problemas de equilibrio y coordinación

  • Músculos débiles

  • Pérdida de visión, y a veces un color azul en la parte blanca de su ojo

  • Ojos anchos, frente grande, pestañas largas y cara en forma de triángulo

  • Crecimiento lento y aumento de peso

La MKD no suele causar problemas a largo plazo en los adultos. Pero en raras ocasiones, las personas pueden tener complicaciones como estas:

  • Acumulación de proteínas que dañan los riñones u otros órganos (amiloidosis AA)

  • Una articulación que se atasca en una posición recta o doblada (contracturas)

  • Bandas anormales que hacen que los órganos y tejidos del vientre se peguen (adherencias)

  • Infecciones

Los tratamientos pueden ayudarte a prevenir estos y otros problemas de la enfermedad.

Cómo obtener un diagnóstico

La MKD puede tardar unos años en diagnosticarse. No sólo es muy rara, sino que sus síntomas son diferentes en cada persona. Y se parece mucho a enfermedades más comunes como las infecciones o la artritis juvenil. Es posible que tengas que acudir a un médico especializado en MKD para obtener el diagnóstico correcto.

Su médico le preguntará sobre su historial médico y si alguien de su familia tiene MKD. También le hará un examen físico. En función de sus síntomas, es posible que necesite pruebas como:

Análisis de sangre y orina. El médico examina la sangre y la orina en busca de sustancias químicas o relacionadas con la MKD. Un análisis de sangre muestra signos de inflamación si tiene esta enfermedad. Un análisis de orina muestra niveles elevados de ácido mevalónico.

Prueba genética. Los técnicos de laboratorio comprueban una muestra de su sangre o tejido para ver si hay cambios en el gen MKV. Esta prueba confirma que usted tiene MKD.

Preguntas para su médico

Es útil escribir una lista de preguntas para llevar a la cita con el médico. Algunas preguntas que puede hacer son:

  • Podría ser otra enfermedad la causante de los síntomas?

  • Cuáles son mis opciones de tratamiento? Cuáles me recomiendan?

  • Qué efectos secundarios puede provocar el tratamiento?

  • Qué puedo hacer en casa para aliviar los síntomas?

  • Debería visitar a un consejero genético?

  • Qué visitas de seguimiento necesitaré y con qué frecuencia?

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es bajar la inflamación de su cuerpo, aliviar los síntomas y ayudarle a sentirse mejor.

Los tratamientos para la MKD incluyen:

AINEs. Estos analgésicos comunes incluyen el ibuprofeno y el naproxeno.

Paracetamol. Este es otro medicamento común de venta libre que baja la fiebre y alivia el dolor.

Esteroides. Medicamentos como la prednisona reducen la inflamación del cuerpo.

Medicamentos biológicos. Estos medicamentos bloquean las proteínas que causan la inflamación, como la interleucina-1 (IL-1) y el factor de necrosis tumoral (TNF), para prevenir o reducir el número de ataques que sufres. La anakinra (Kineret) y el canakinumab (Ilaris) actúan sobre la IL-1. El etanercept (Enbrel) es un bloqueador del TNF. Ayuda a prevenir los ataques en las personas con ERM grave.

Cómo cuidarse

Siga el tratamiento que le recomiende su médico. A veces, los AINE y otros medicamentos que reducen la inflamación en el cuerpo pueden hacer que entre en remisión, lo que significa que tiene pocos o ningún síntoma

Una de las mejores formas de controlar la MKD es evitar los desencadenantes. Lleva un registro de tu estrés y otras cosas que te causan síntomas y habla con tu médico sobre ellos.

Qué esperar

La forma de actuar de su enfermedad depende del tipo de MKD que tenga. Con el tipo HIDS, los episodios de fiebre y otros síntomas aparecerán y desaparecerán a lo largo de su vida, pero puede pasar meses o incluso años sin síntomas. Los síntomas suelen ser más leves y menos frecuentes a medida que se envejece.

El tipo MVS provoca síntomas más graves que pueden no desaparecer entre los ataques. También puede causar complicaciones más graves que requieren tratamiento.

Independientemente del tipo que tengas, tendrás que hacer seguimientos regulares con tu médico para controlar tu enfermedad y asegurarte de que los tratamientos están funcionando.

Obtención de apoyo

Es importante obtener apoyo para una enfermedad como la MKD, que puede ser un reto cuando los síntomas aparecen cuando menos lo esperas. Como la MKD es tan rara, es posible que tus conocidos no entiendan por lo que estás pasando.

Un grupo de apoyo puede ser de gran ayuda. Podrás hablar con otras personas de Estados Unidos y otros países que tienen enfermedades similares. Muchos de estos grupos se reúnen en línea.

Para encontrar un grupo de apoyo, puedes preguntar a tu médico o a un trabajador social. O visitar el sitio web de la Alianza Autoinflamatoria.

Si su enfermedad le hace sentirse ansioso o deprimido, hable con su médico. Puede recomendarle un experto en salud mental que le ayude a resolver sus problemas.

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Hemofilia B: causas, síntomas y tratamiento

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médico explica las causas, los síntomas y el tratamiento de la hemofilia B, un trastorno en el que la sangre no coagula normalmente.

Si su hijo tiene hemofilia, su… sangre no coagula como debería. Si tiene un corte, un rasguño u otra lesión, sangrará más tiempo que otras personas. La hemorragia puede producirse tanto en la superficie como en el interior del cuerpo.

Puede ser grave. Sin embargo, con el tratamiento adecuado y evitando ciertos riesgos, tu hijo puede tener una vida activa.

Las personas con hemofilia no tienen suficiente cantidad de una proteína que ayuda a la coagulación de la sangre. Hay dos tipos principales de esta enfermedad: A y B. El tipo de su hijo depende de la proteína, o factor de coagulación, que le falte.

Hay 13 de estos factores de coagulación en nuestra sangre. En el caso de la hemofilia B, no se tiene suficiente factor IX. Más de la mitad de las personas que la padecen tienen un caso grave; casi no tienen factor IX en la sangre.

El diagnóstico suele producirse en la primera infancia. Sólo 2 de cada 10 personas con hemofilia tienen este tipo. Se da más en niños que en niñas.

Causas

La mayoría de las personas lo heredan de su madre, que es portadora de un gen defectuoso. Pero también puede ocurrir cuando un gen cambia (muta) antes del nacimiento.

Síntomas

Los dos síntomas principales son sangrar durante más tiempo de lo normal y tener moratones con facilidad.

Su hijo puede tener:

  • Hemorragias nasales sin motivo aparente.

  • Mucha pérdida de sangre por pequeños cortes

  • Sangrado prolongado en la boca por morder, o tras la extracción de un diente

  • Hemorragia por un corte o lesión que se reanuda después de parar

  • Sangre en su orina o heces

  • Grandes hematomas

Si tu hijo tiene un músculo o una articulación que sangra, puede dolerle, sobre todo cuando lo mueve. Normalmente está hinchado y caliente al tacto.

Con esta enfermedad, incluso un pequeño golpe en la cabeza puede ser grave. Si ocurre, busque ayuda médica de urgencia ante cualquiera de estos signos de hemorragia cerebral:

  • Dolor de cabeza

  • Dolor y rigidez en el cuello

  • Vómitos

  • Somnolencia

  • Debilidad repentina o problemas para caminar

Cómo obtener un diagnóstico

En los primeros 6 meses de vida, los bebés no se caen ni se hacen daño con frecuencia, por lo que un diagnóstico precoz es raro. Es posible que empieces a notar problemas cuando tu bebé se vuelva más activo. A medida que empieza a gatear, pueden aparecer golpes y hematomas elevados. Puede haber hemorragias en las articulaciones. Los hematomas y las hemorragias de larga duración, incluso por pequeñas lesiones, pueden hacer sospechar al médico de la existencia de hemofilia.

El médico puede preguntar:

  • Qué ha ocurrido para que su hijo tenga golpes, moratones o hemorragias?

  • Cuánto duró la hemorragia?

  • Están tomando alguna medicación?

  • Tienen alguna otra preocupación médica?

El médico también le preguntará por los antecedentes médicos de su familia para saber si alguien ha tenido problemas de hemorragias o de coagulación de la sangre.

Para obtener el diagnóstico, los médicos analizarán la sangre de su hijo para saber cuánto tarda en coagularse y para ver si le falta algún factor de coagulación. Esto suele incluir:

  • Recuento sanguíneo completo (CBC). Proporciona información importante sobre los tipos y números de células en su sangre.

  • Tiempo de protrombina (TP) y tiempo de tromboplastina parcial activado (TTP). Ambos analizan el tiempo que tarda la sangre en coagularse.

  • Pruebas de factor VIII y factor IX. Estas miden los niveles de esos factores de coagulación.

Preguntas para su médico

Si a su hijo le diagnostican hemofilia B, probablemente tendrá muchas preguntas. Es posible que quiera preguntarle a su médico:

  • Se trata de un caso grave?

  • Ha tratado a alguien con esta condición antes?

  • Qué tratamiento recomienda?

  • Con qué frecuencia habrá que acudir a la consulta del médico?

  • Cuánto tiempo es demasiado para sangrar por un pequeño corte?

  • A qué hay que prestar atención? Son algunos síntomas más graves que otros?

  • Hay medicamentos de venta libre que debamos o no usar?

  • Cómo nos mantenemos seguros? Tenemos que limitar las actividades?

  • Tenemos que concienciar a los profesores y cuidadores?

  • Cómo nos conectamos con otras familias que tienen hijos con hemofilia?

  • Qué posibilidades hay de que nuestros otros hijos tengan hemofilia? Qué pasa con nuestros nietos?

Tratamiento

No hay cura, pero se puede controlar la enfermedad, y su hijo puede disfrutar de una vida activa. Pueden recibir el factor IX que su cuerpo no produce. Esto se llama terapia de reemplazo. Con este tratamiento, los médicos utilizan una aguja para introducir el factor IX de coagulación en el torrente sanguíneo. La proteína de sustitución puede proceder de la sangre humana o fabricarse en un laboratorio.

Si su hijo tiene una hemofilia grave, puede necesitar tratamientos regulares para evitar las hemorragias. Si no la tiene, es posible que sólo necesite un tratamiento para detener las hemorragias después de que se produzcan.

Puede recibir terapia de reemplazo en una clínica o de una enfermera visitante, o puede aprender a hacerlo en casa.

Cómo cuidar a tu hijo

Además de dar el recambio de factores que pueda ser necesario, es importante prestar rápidamente los primeros auxilios cuando tu hijo se hace daño. Limpia cualquier pequeño corte, rasguño o herida, y aplica inmediatamente presión y un vendaje. Las lesiones graves requieren atención médica.

El ejercicio y el mantenimiento de un peso saludable también son importantes. Hacer ejercicio ayuda a fortalecer los músculos, lo que puede reducir el sangrado de las lesiones. El exceso de peso supone un mayor esfuerzo para el cuerpo, lo que puede aumentar los problemas de hemorragia.

Asegúrese de que todos los profesionales sanitarios están al tanto de la situación de su hijo. Es posible que tengan que tomar medicamentos para ayudar a coagular la sangre antes de ciertos procedimientos, como los trabajos dentales.

Algunos medicamentos de venta libre, como el ibuprofeno, pueden provocar hemorragias, así que consulta con tu médico antes de dárselos a tu hijo.

Intenta evitar las lesiones. Asegúrese de que su hijo lleva rodilleras, coderas y casco mientras juega. Utiliza las correas de seguridad en los asientos del coche, los cochecitos y las tronas. Revisa tu casa y tu patio para detectar posibles problemas como bordes afilados.

Qué esperar

Con las precauciones y la planificación adecuadas, tu hijo puede seguir haciendo todas las cosas que le gustan.

Acuda al médico con regularidad y asegúrese de seguir el plan de tratamiento.

Conseguir apoyo

Para obtener más información sobre la hemofilia B, visite el sitio web de la Fundación Nacional de Hemofilia.

Exposición de los niños a la radiación de las radiografías y los TAC

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El médico informa sobre la radiación de las radiografías y los TAC, y sobre cuándo los niños podrían no necesitar estas pruebas.

Cuando un niño está enfermo o se ha lesionado, usted quiere que le hagan las pruebas médicas que sean necesarias, lo antes posible.

Pero cuando se trata de pruebas de imagen, como las radiografías, las PET y las TC, la palabra clave es «necesario».

Esas pruebas utilizan radiaciones que, si se exponen con suficiente frecuencia, se han relacionado con una mayor probabilidad de padecer cáncer más adelante. Y como los niños aún están creciendo, son más sensibles a la radiación.

«Ningún paciente debe ser expuesto a más radiación de la que necesita a ninguna edad», dice la radióloga pediátrica Marta Hernanz-Schulman, presidenta de la Comisión de Imagen Pediátrica del Colegio Americano de Radiología.

No hay duda: Las radiografías y las exploraciones pueden ser útiles, incluso salvar vidas. Pero a veces no son necesarias.

Entonces, ¿cuándo son realmente necesarias estas pruebas? Esto es lo que debes saber.

¿Demasiadas pruebas?

El niño medio se somete ahora a siete exploraciones que dependen de la radiación antes de los 18 años, según un estudio reciente.

La mayoría de esas pruebas son radiografías, que utilizan niveles de radiación relativamente bajos. Aproximadamente una de cada ocho exploraciones solicitadas a los niños es un TAC.

Al girar alrededor del cuerpo y tomar múltiples imágenes, los TAC pueden emitir dosis de radiación hasta 200 veces superiores a las de una radiografía de tórax media.

Cada año se realizan unos 7 millones de TC a niños estadounidenses. Y esa cifra aumenta un 10% al año.

¿Por qué? El doctor Thomas Pranikoff, cirujano pediátrico del Hospital Infantil Brenner de Winston-Salem (Carolina del Norte), lo ha estudiado.

Dice que en parte se debe al uso que hacen los médicos de la tecnología. «La gente no se centra tanto en las habilidades clínicas, como la elaboración del historial del paciente y la realización de un examen físico», dice.

También se debe a que los padres exigen pruebas. «Quieren una respuesta inmediata y eso presiona mucho a los médicos que los atienden», dice Pranikoff.

A veces los niños no necesitan ninguna exploración. Sólo necesitan ser observados en un entorno seguro.

Un estudio demostró que los niños que acudían a urgencias tras sufrir un traumatismo craneoencefálico leve tenían menos probabilidades de someterse a un TAC si simplemente se les observaba en urgencias durante 4-6 horas, y ese periodo de observación no comprometía su seguridad.

Cuáles son los riesgos?

Es posible que haya oído hablar de un estudio que demuestra que los niños que se someten a dos o tres TC tienen casi tres veces más probabilidades de desarrollar un tumor cerebral o leucemia en la década siguiente a su primera exploración, en comparación con los niños que no se someten a ella.

Pero debe saber que es muy poco probable que un niño desarrolle un tumor cerebral o leucemia, con o sin escáner. Las probabilidades de que un niño desarrolle un tumor cerebral o una leucemia son muy bajas para empezar, y siguen siendo bajas, aunque esa cifra se triplique.

Dicho de otro modo, los expertos calculan que 10.000 TACs provocarían un caso más de cáncer.

Los niños son más pequeños que los adultos, por lo que reciben una dosis más alta de radiación, a menos que la máquina de exploración se ajuste a ellos. No es infrecuente que un niño reciba una dosis de radiación del tamaño de un adulto, sobre todo si se le explora en un hospital general.

Los hospitales generales, donde se realiza el 90% de las imágenes de niños, no siempre cambian los ajustes de sus escáneres. Los hospitales infantiles, por el contrario, ajustan habitualmente sus máquinas para compensar el tamaño de los niños.

La FDA ha instado a los fabricantes de equipos de exploración médica a fabricar nuevos dispositivos que minimicen la dosis de radiación que reciben los niños.

Reducción de los riesgos de la radiación para los niños

Es importante utilizar la menor dosis posible al escanear a un niño. Pero es aún más importante evitar las exploraciones innecesarias en primer lugar.

Cada vez hay más pruebas médicas que cuestionan el uso de las tomografías en estas circunstancias:

  • Después de que un niño sufra un traumatismo cerrado, como un golpe en la cabeza tras una caída.

  • Para evaluar convulsiones o dolores de cabeza crónicos.

  • Como principal herramienta que utiliza el médico para diagnosticar la apendicitis.

«Hemos visto a niños de 8 o 10 años que ya se han hecho seis TAC. Vienen varias veces por dolor de barriga a Urgencias y les hacen un escáner. Y a veces es en varias Urgencias, por lo que los médicos que ordenan los escáneres ni siquiera se dan cuenta de cuántos se ha hecho el niño», dice Pranikoff.

Qué pueden hacer los padres

Hay cosas sencillas que los padres pueden hacer para asegurarse de que sus hijos sólo se sometan a las pruebas de imagen cuando sea realmente necesario.

Hacer preguntas.

Estas son las cuatro preguntas que los padres deben hacer siempre, según la doctora Marilyn J. Goske, radióloga pediátrica del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati:

  • Esta prueba utiliza radiación?

  • Por qué se hace este examen?

  • Cómo va a ayudar a mi hijo?

  • Hay alternativas que no utilicen radiación ionizante, como una ecografía?

  • Goske ayudó a crear «Image Gently», una campaña para educar a padres y médicos sobre los riesgos de la radiación.

    Considera la posibilidad de acudir a un hospital infantil.

    Si es necesaria una exploración, y tiene tiempo para elegir dónde ir a hacérsela, considere la posibilidad de acudir a un hospital infantil. Es más probable que los centros pediátricos ajusten el escáner para administrar una dosis de radiación del tamaño de un niño.

    Lleve un registro.

    Anote cada escáner que le hagan a su hijo, dónde se lo hicieron y la fecha.

    También es buena idea guardar una copia de la exploración. Eso evita que se repitan las pruebas innecesariamente si el niño es atendido en más de un hospital en un corto período de tiempo.

    Comprueba la consulta del dentista.

    Es probable que los niños reciban radiografías periódicas en las revisiones dentales. Cuando se utilizan adecuadamente, los expertos dicen que el riesgo de esas radiografías es probablemente bajo.

    La Asociación Dental Americana (ADA) recomienda que los niños y adolescentes se hagan radiografías de mordida cada seis o doce meses si tienen caries. Los que no tienen caries pueden pasar uno o dos años entre las exploraciones.

    Los TAC de haz cónico son utilizados principalmente por los cirujanos orales y los ortodoncistas. Proporcionan dosis de radiación muy superiores a las de las radiografías dentales normales, pero inferiores a las que reciben los pacientes con los TAC médicos, dice Joel Berg, DDS, decano de la Facultad de Odontología de la Universidad de Washington y presidente electo de la Academia Americana de Odontología Pediátrica.

    Berg afirma que los TAC de haz cónico se utilizan mejor en los casos en los que ha habido un traumatismo en la mandíbula o para ayudar a los dentistas a colocar correctamente los implantes. Para las revisiones rutinarias, una radiografía ordinaria puede ser todo lo que se necesita, con menos exposición a la radiación.

    Cómo calmar el resfriado o la gripe de su hijo

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    ¿Su hijo está resfriado o tiene gripe? El médico le muestra cómo aliviar el resfriado o la gripe de su hijo. Ayuda a síntomas como la tos, el dolor de garganta y la congestión.

    Cómo aliviar el resfriado o la gripe de su hijo

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    Cómo ralentizar el goteo de una nariz que gotea

    El goteo nasal suele ser el primer síntoma de un resfriado… ¡y este molesto grifo puede durar dos semanas! La mucosidad suele empezar clara y se vuelve amarillenta y turbia al cabo de unos días. La gripe también puede provocar goteo nasal, aunque no con tanta frecuencia. Prueba con gotas nasales de agua salada para frenar el goteo.

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    Despejar una nariz congestionada

    Un humidificador de vapor frío o una ducha de vapor realmente ayudan cuando tu hijo está todo congestionado. Calienta también un poco de sopa de pollo. Las investigaciones demuestran que este remedio materno realmente puede ayudar a la congestión nasal. Si crees que tu hijo puede necesitar un medicamento para despejar su nariz, habla con tu médico.

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    Sepa cuándo una tos necesita cuidados adicionales

    La tos es normal cuando algo te molesta en la garganta o en los pulmones. Suele desaparecer por sí sola. A no ser que no deje dormir a tu hijo por la noche, que tenga problemas para respirar o que le moleste mucho, es mejor dejarlo estar. Los humidificadores, los vaporizadores y el vapor pueden ayudar. Dale a los niños mayores de 1 año una cucharadita de miel para la tos. Si crees que tu hijo necesita un medicamento para la tos, habla con tu médico.

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    Estornudos y sibilancias

    Escucha la respiración de tu hijo para saber cómo ayudarle a sentirse mejor. Los estornudos son un signo de resfriado o gripe. Los silbidos son sibilancias. Pueden ser un síntoma de asma o de un resfriado de pecho. Si notas sibilancias, dificultad para respirar, dificultad para hablar o una respiración inusualmente rápida, llama inmediatamente a tu médico.

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    Calmar el dolor de garganta

    Uno de los motivos del dolor de garganta es el irritante goteo de mucosidad que baja por la parte posterior de la garganta de tu hijo. Los remedios caseros pueden hacer que se sientan mucho mejor, especialmente los líquidos calientes o fríos. Los polos son uno de los favoritos. O mira a ver si consigues que hagan gárgaras con agua salada. Los niños mayores de 5 años pueden chupar caramelos duros y gotas para la garganta.

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    Tratar los dolores y las molestias

    Los resfriados y la gripe pueden provocar a su hijo dolores de cabeza y de cuerpo. La gripe puede hacer que su hijo se sienta dolorido en todo el cuerpo. Para aliviar el dolor, dé a los niños mayores de 6 meses ibuprofeno o paracetamol. Consulte a su médico sobre la dosis adecuada para la edad y el tamaño de su hijo. No le dé a su hijo aspirinas, ni siquiera aspirinas para bebés, a menos que el médico lo autorice.

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    Dolor de oído o infección de oído?

    Cuando el líquido se acumula por un resfriado o una gripe, puede causar un leve dolor de oído. Cubrir el oído de tu hijo con un paño húmedo y caliente puede aliviar el dolor. También puede probar con ibuprofeno o paracetamol. Acude al médico para:

    • Fiebre

    • Dolor intenso

    • Drenaje

    • O si su hijo es menor de 2 años con dolor de oído

    Una infección de oído puede necesitar antibióticos.

    Pase el dedo para avanzar 8 / 11

    Confort y cuidados para una fiebre

    Llame al médico si su hijo tiene una fiebre superior a 40 F o … una fiebre de 101 o más que dura más de 72 horas, es menor de 6 meses o no ha sido vacunado. El paracetamol y el ibuprofeno son adecuados para los niños, pero no la aspirina. Viste a tu hijo con capas ligeras y dale de beber en abundancia. Cuando los niños tienen calor, pueden deshidratarse rápidamente. Si su hijo parece enfermo o le preocupa, hable con su médico.

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    Ayude a un niño activo a descansar un poco

    Tu hijo puede estar muy cansado porque su cuerpo está trabajando duro para combatir la infección. Asegurarse de que descansa mucho es una de las mejores maneras de ayudarle a recuperarse. Las actividades creativas como los libros, los rompecabezas y las manualidades son formas tranquilizadoras de mantenerlos ocupados. Un niño enfermo puede tener poca paciencia, así que mantén las cosas sencillas y no te preocupes por el desorden.

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    Pequeños sorbos para la diarrea o los vómitos

    Los niños con gripe pueden tener diarrea y vómitos, lo que puede hacer que se deshidraten rápidamente. Dé a su hijo una solución especial como Pedialyte, sopas claras, agua o zumo mezclado con agua. Empieza con unas cuantas cucharaditas cada 5 minutos. Cuando pueda beber sin vomitar, prueba a darle cantidades mayores. Si vomita más de una vez, si no orina tanto como de costumbre o si parece enfermo, llama al médico.

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    Elija los medicamentos con cuidado

    No utilices medicamentos para la tos o el resfriado en niños menores de 4 años a menos que tu médico te lo indique. Algunos expertos dicen que no deberías dárselos a niños menores de 6 años. No está demostrado que funcionen y pueden causar efectos secundarios. Habla con tu médico sobre qué medicamentos son adecuados para tu hijo. Elige un medicamento que trate sólo los síntomas que tiene tu hijo. Asegúrese de no dar dos medicamentos que tengan el mismo ingrediente. Esto aumenta la posibilidad de que se produzcan efectos secundarios. Asegúrese de leer las etiquetas.

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    Fuentes | Revisado médicamente el 11/04/2021 Revisado por Renee A. Alli, MD el 04 de noviembre de 2021

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