El médico te lo dice

El médico explica los cinco tipos de enfermedad de Crohn y sus síntomas, junto con las opciones de tratamiento y los consejos sobre el estilo de vida.

La enfermedad de Crohn forma parte de un grupo de afecciones conocidas como enfermedades inflamatorias intestinales (EII).

Hay cinco tipos principales de enfermedad de Crohn, cada uno con su propio conjunto de síntomas. Los médicos definen cada tipo en función de la localización de la inflamación en el tracto gastrointestinal (GI):

• Ileocolitis: Inflama el final del intestino delgado (íleon) y una porción del intestino grueso (colon)

• Ileítis: Inflama el último tramo del intestino delgado (íleon)

• Crohn gastroduodenal: Inflama el estómago y el inicio del intestino delgado (duodeno)

• Yeyunoileitis: Inflama la parte media del intestino delgado (yeyuno).

• Colitis de Crohn (granulomatosa): Inflama sólo el colon.

?

Ileocolitis

Es el tipo más común de la enfermedad de Crohn. Afecta al último tramo del intestino delgado, conocido como íleon, y al colon.

Síntomas: Puedes tener:

• Pérdida de peso considerable

• Diarrea

• Calambres

• Dolor en la parte media o inferior derecha del abdomen

Ileitis

Este tipo de enfermedad de Crohn sólo afecta al íleon.

Síntomas:

• Pérdida de peso considerable

• Diarrea

• Calambres

• Dolor en la parte media o inferior derecha del abdomen

• Pueden formarse fístulas, o abscesos inflamatorios, en la sección inferior derecha de su abdomen.

Enfermedad de Crohn gastroduodenal

Esta forma afecta al estómago y al duodeno, que es la primera parte del intestino delgado.

Síntomas:

• Náuseas

• Pérdida de peso

• Pérdida de apetito

• Vómitos (si hay segmentos estrechos del intestino obstruidos)

Yeyunoileitis

Este tipo de la enfermedad causa áreas de inflamación en el yeyuno, que es la parte media de su intestino delgado.

Síntomas:

• Calambres después de las comidas

• Fístulas

• Diarrea

• Dolor abdominal que puede llegar a ser intenso.

Colitis de Crohn (granulomatosa)

Esta forma de la enfermedad de Crohn afecta sólo al colon.

Síntomas:

• Lesiones en la piel

• Dolor en las articulaciones

• Diarrea

• Hemorragia rectal

• Úlceras, fístulas y abscesos alrededor del ano

Puede haber solapamiento entre estos tipos de enfermedad de Crohn. A veces, se ve afectada más de una zona del tubo digestivo.

Fenotipos de Crohns

La enfermedad se puede dividir además por fenotipos, o rasgos físicos, a medida que empeora. En el caso de Crohns, éstos se basan en:

• Su edad cuando fue diagnosticado:

  • Niño

  • Adulto joven

  • Ancianos

• La parte del cuerpo afectada:

  • Íleon terminal

  • Colon

  • Ileocolon

  • Tracto gastrointestinal superior

• Cómo se comporta la enfermedad:

  • Estrictura: La enfermedad provoca inflamación y cicatrización en las paredes del intestino. Esto hace que las paredes se vuelvan más gruesas y pueden formar estenosis, o zonas estrechas, que provocan obstrucciones.

  • Penetrante: Crohns provoca fístulas, úlceras perianales, masas inflamatorias o abscesos.

  • Sin complicaciones

Qué puedo hacer para controlar la enfermedad de Crohn?

Es muy importante mantener un estilo de vida saludable, incluso cuando su enfermedad entra en remisión durante largos períodos de tiempo. Usted debe:

• Hacer ejercicio con regularidad.

• Coma alimentos saludables.

• Evite el consumo de tabaco.

?

?

Hay más formas que nunca de tratar la enfermedad de Crohn. Aprenda más sobre lo que puede mantener los síntomas a raya y ayudar a sus intestinos a sanar.

Para crear su plan de tratamiento, su médico comprobará:

• Qué tipo de complicaciones tienes

• Cómo de graves son tus síntomas

• Otras condiciones médicas que tiene

• Cómo ha respondido a la medicación anteriormente

• Cómo pueden afectarle los efectos secundarios de la medicación

Podrían recomendar medicación, cambios en la dieta, un periodo de reposo intestinal, cirugía para extirpar o reparar partes de su tracto digestivo, o una combinación de estos.

Medicación

Los medicamentos suelen ser la primera opción de los médicos para tratar el Crohn.

Los medicamentos para Crohns reducen la respuesta inflamatoria de tu cuerpo. Esto ayuda a sofocar los síntomas y da a los intestinos tiempo para descansar.

Algunos de los tipos más comunes son

Corticosteroides (esteroides). Calman el sistema inmunitario y alivian la inflamación. Su médico puede recetarlos durante un corto periodo de tiempo si su Crohn es de moderado a grave. Pero es probable que no permanezca con ellos mucho tiempo, ya que pueden causar efectos secundarios graves.

Inmunomoduladores, que modifican el sistema inmunitario para detener la inflamación. Su médico puede prescribirlos si otros medicamentos no han funcionado. Son muy potentes y pueden tardar semanas o meses en hacer efecto.

Terapias biológicas. Estos fármacos se dirigen a determinadas proteínas que produce el sistema inmunitario. Esto reduce la inflamación de los intestinos. Los recibirás cada dos meses aproximadamente en un centro médico para ayudar a tu cuerpo a entrar en remisión.

Aminosalicilatos. Ayudan a controlar la inflamación del tracto digestivo. Es más probable que su médico se los recete si le acaban de diagnosticar la enfermedad de Crohn y tiene síntomas leves.

Otros medicamentos. También puedes tomar paracetamol para controlar el dolor de la enfermedad de Crohn. (Evita el ibuprofeno, el naproxeno y la aspirina, que pueden empeorar los síntomas).

El médico también puede recetarte antibióticos para prevenir infecciones en el tubo digestivo que podrían provocar abscesos o fístulas (conductos anormales entre órganos).

Y el médico podría recomendar loperamida, un tratamiento a corto plazo para la diarrea grave.

Descanso intestinal

Su médico podría aconsejarle reposo intestinal si sus síntomas son graves. Es justo lo que parece: su intestino se toma un descanso de varios días a varias semanas.

No comerás durante este tiempo. En su lugar, puede que sólo beba líquidos claros. O puede recibir alimentos por vía intravenosa o por una sonda de alimentación.

Este tratamiento suele funcionar bien para ayudar a tus intestinos a sanar.

Dieta y nutrición

El Crohn no está causado por ningún alimento o alimentos concretos. Pero los síntomas como la pérdida de apetito y la diarrea pueden impedirte obtener suficientes nutrientes o drenarlos de tu cuerpo.

Y algunos ingredientes de los alimentos podrían agravar tus síntomas o desencadenar un brote:

• La lactosa, una proteína que se encuentra en los productos lácteos

• Especias intensas

• Azúcar

• Grasa

No hay una dieta que los médicos recomienden para el Crohn. Muchas personas encuentran que los alimentos suaves y blandos son los que mejor les funcionan, especialmente cuando están en un brote.

Estos métodos son suaves para tu cuerpo y pueden ayudarte a mantener una dieta saludable:

• Come de cuatro a seis comidas pequeñas al día en lugar de dos o tres grandes.

• Manténgase hidratado. Bebe suficiente agua para que tu orina sea clara o de color amarillo muy pálido.

• Utiliza métodos de cocción sencillos: hervir, escalfar, asar o cocinar al vapor.

• Conoce los alimentos que tu cuerpo maneja mejor y mantén tu cocina provista de ellos.

Cirugía

Incluso cuando otros tratamientos funcionan durante un tiempo, la mayoría de las personas con Crohn necesitan cirugía en algún momento. Es posible que los medicamentos ya no hagan su trabajo, o que haya que extirpar parte del intestino para salvar las partes sanas. También es posible que tengas que operarte para reparar una fístula, un absceso (infección) o una obstrucción intestinal.

Estos son algunos de los tipos de cirugía más comunes que se pueden realizar para la enfermedad de Crohn:

• La estenosis abre una obstrucción que se produce cuando la inflamación de larga duración engrosa las paredes del tubo digestivo.

• Resección intestinal. El cirujano extirpa las partes dañadas de su intestino delgado o grueso, y luego une los dos extremos sanos.

• La proctocolectomía o colectomía extirpa el colon (intestino grueso) o el recto, o ambos. La cirugía cambia el camino de su tracto digestivo para que los desechos puedan pasar a través de su cuerpo. En una proctocolectomía, los residuos se desvían a una bolsa de ostomía situada en el exterior del cuerpo. En una colectomía, los desechos pasan de la parte inferior del intestino delgado al ano.

• La extirpación de la fístula puede hacerse cuando los medicamentos no curan estas úlceras, que forman túneles para drenar el pus de una infección. El cirujano puede cerrar la fístula con un tapón o un pegamento médico, o drenar la infección.

?

Conozca las diferencias entre la enfermedad de Crohn y la celiaquía.

La celiaquía significa que tu cuerpo no puede digerir el gluten, una proteína presente en muchos cereales como el trigo, el centeno y la cebada. Si lo comes, hace que tu sistema inmunitario ataque tu intestino delgado. Las enfermedades que hacen que las células inmunitarias luchen contra el organismo se denominan trastornos autoinmunitarios.

Por otro lado, la enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria del intestino. También es una enfermedad autoinmune, pero los médicos no saben qué la causa. Produce inflamación (hinchazón, enrojecimiento o sensibilidad) en el revestimiento del tubo digestivo. También puede provocar inflamación en otras zonas del cuerpo, como los ojos y las articulaciones.

Es fácil confundir las dos enfermedades. Y algunas personas padecen ambas al mismo tiempo. He aquí cómo distinguirlas.

Similitudes

La celiaquía y la enfermedad de Crohn se producen cuando el sistema inmunitario no funciona normalmente. En ambos casos, se produce una inflamación en los intestinos y, a veces, en otras partes del cuerpo. Pueden causar síntomas como:

• Diarrea

• Indigestión

• Náuseas

• Dolor de estómago y calambres

• Pérdida de peso

• Fiebre

• Aftas en la boca

• Dolor en las articulaciones

• Anemia, falta de glóbulos rojos ricos en hierro, que puede provocar cansancio

• Erupciones en la piel

• Baja estatura o crecimiento lento durante la infancia

Los médicos no saben exactamente qué causa ninguna de las dos enfermedades. Pero investigaciones recientes demuestran que son genéticamente similares. Los científicos han encontrado cuatro genes que hacen que una persona sea más propensa a padecer celiaquía y Crohn.

Diferencias

Llagas. Las dos afecciones pueden causar llagas en diferentes partes del cuerpo. El Crohn también puede causar llagas llamadas pioderma gangrenoso en cualquier parte del cuerpo, aunque normalmente aparecen en las piernas. Pueden aparecer llagas llamadas abscesos alrededor de las nalgas. La mayoría de las llagas que causa Crohns están dentro de tu cuerpo, en la parte más baja del intestino delgado y en el colon.A veces dos llagas se fusionan y forman un túnel entre ellas llamado fístula…la celiaquía se desencadena por alimentos que contienen gluten (únicamente) mientras que los brotes de Crohns no están relacionados con el gluten en los alimentos

. Sólo el Crohns puede causar inflamación en los ojos.

Tratamientos. La enfermedad celíaca se trata evitando los alimentos con gluten. Pero muchas personas con Crohns pueden comer gluten sin problemas. En cambio, les puede resultar útil mantenerse alejados de otros alimentos, como los productos lácteos o los alimentos picantes. En el caso de la enfermedad de Crohn, los medicamentos biológicos pueden reducir la inflamación del organismo. La cirugía también puede ayudar.

Diagnóstico: cómo distinguirlos

La mejor manera de saber lo que tienes es acudir a tu médico habitual o a un gastroenterólogo. Para empezar, el proceso será muy parecido:

• El médico le preguntará por sus síntomas y por sus antecedentes sanitarios familiares.

• Es posible que le recomienden análisis de sangre. Aunque no siempre son precisos, a veces pueden mostrar qué enfermedad tiene.

Si tu médico sospecha que tienes la enfermedad celíaca, puede hacer estas pruebas:

• Biopsia endoscópica:… El médico te introducirá un tubo fino a través de la boca y dentro del intestino para ver el interior del estómago y del intestino delgado. Luego, tomarán un pequeño trozo de tejido de la zona y lo observarán al microscopio.

En el caso de Crohn, es posible que necesite estas pruebas, entre otras, para diagnosticar la enfermedad.

• Colonoscopia: El médico le introducirá un endoscopio en las nalgas para observar el colon.

• Endoscopia: El médico deslizará un tubo fino con una cámara a través de la boca para ver el interior del intestino.

• TAC o resonancia magnética: Estas pruebas de imagen proporcionan una visión clara de las estructuras del interior de tu cuerpo.

Tratamiento de la enfermedad celíaca

El tratamiento de la enfermedad celíaca es mucho más sencillo.

Dieta sin gluten: Esta es la pieza central del tratamiento para la enfermedad celíaca. El médico te dirá que empieces a comer de esta manera antes de salir de la consulta. La mayoría de los celíacos tienen que evitar estos alimentos durante el resto de su vida:

• Trigo

• Cebada

• Bulgur

• Durum

• Farina

• Harina de grafito

• Malta

• Centeno

• Sémola

• Escanda (una forma de trigo)

• Triticale

Una vez que dejes de comer gluten, la inflamación de tu intestino debería mejorar. Si su intestino delgado está gravemente dañado, puede necesitar esteroides.

Tratamiento de la enfermedad de Crohn

Los tratamientos para esta enfermedad son muy variados e incluyen una mezcla de medicamentos, tratamientos y cirugía. Entre los medicamentos más comunes están:

Antibióticos: Ayudan a curar las llagas que puede causar el Crohn. Incluso pueden eliminar las bacterias nocivas del intestino que provocan la inflamación de Crohn. Los más utilizados son:

• Ciproflaxina (Cipro)

• Metronidazol (Flagyl)

Medicamentos antiinflamatorios: Estos fármacos ayudan a aliviar la inflamación. Los dos tipos principales en uso son:

• Corticosteroides

• 5-aminosalicilatos orales (5-ASA)

Supresores del sistema inmunitario: Se dirigen a la causa de la inflamación dentro de su sistema inmunológico. Podrías recibir:

• Adalimumab (Humira)

• Azatioprina (Azasan, Imuran)

• Certolixumab pegol (Cimzia)

• Infliximab (Remicade)

• Mercaptopurina (Purinethol, Purixan)

• Metotrexato (Trexall)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ustekinumab (Stelara)

• Vedolizumab (Entyvio)

Medicamentos de venta libre: Estos también pueden desempeñar un papel en el tratamiento. Podrías tomar:

• Medicamentos antidiarreicos

• Analgésicos

• Suplementos de hierro

• Suplementos de calcio

• Suplementos de vitamina D

Terapia nutricional: El médico podría recetar una dieta líquida especial para reponer los nutrientes y dar un descanso al intestino, sobre todo si te estás preparando para la cirugía. También podrían combinarla con medicamentos y

• Nutrición enteral, que recibes a través de una sonda de alimentación

• Nutrición parenteral, que se introduce en una vena

Las dietas bajas en residuos o en fibra pueden ayudarte a hacer menos caca. Tu médico podría ponerte en una si tienes un lugar estrecho en el intestino llamado estenosis.

Cirugía: Es una opción si los demás tratamientos no ayudan. El médico extirpa la sección dañada del intestino y vuelve a unir las partes sanas. El alivio no suele durar mucho: la enfermedad puede afectar a las zonas reconectadas. Así que seguirá necesitando medicamentos después de la operación.

?

Una influencer de Instagram ayuda a otras personas con Crohn y EII a curarse a sí mismas

Antes de convertirme en defensora de los enfermos de Crohn y EII, mi madre era la mía.

Tiene las uñas azules. Ha perdido peso. Tiene mucho frío y les cuenta a los médicos una y otra vez los alarmantes síntomas de su hija de 12 años, pero nunca parecen tomarnos en serio.

Sólo es una niña flaca», nos dijo un médico. Pero mi madre, que es enfermera, sabía que necesitábamos respuestas. Algo iba mal.

Comenzó con fatiga y luego con dolor en las rodillas y llagas en la boca. Cuando aparecieron mis problemas gastrointestinales -dolor de estómago, diarrea, pérdida de peso y baja tolerancia a la comida- ya estábamos acostumbrados a innumerables visitas al médico e innumerables preguntas sin respuesta. Estábamos acostumbrados a que nuestras voces no fueran escuchadas.

El día de Año Nuevo de ese año lo pasé en el hospital. Mi estancia de 10 días estuvo llena de interminables pruebas: resonancias magnéticas, escáneres, una colonoscopia, una endoscopia. Y entonces, tras días de contar repetidamente la historia de mi vida C más insistente que nunca, por fin obtuvimos la respuesta. La mayor parte del tejido de mi tubo digestivo estaba enfermo y me diagnosticaron un Crohn de moderado a grave.

Encontrar mi voz

Aquella primera hospitalización no solo supuso un gran alivio, sino que también fue donde se plantó una poderosa semilla. No lo sabía entonces, pero encontrar mi voz durante esa traumática estancia no solo sería crucial para curarme a mí misma, sino que también sería la forma de llegar a innumerables personas que viven con EII.

Empecé mi primera cuenta de Instagram en mi primer año de universidad. The Allergy Food Diaries era una página anónima en la que empecé a documentar los alimentos que comía. Con la ayuda de un médico de medicina funcional, supe que cambiar mi dieta y mi estilo de vida eran cruciales para controlar mis síntomas de Crohn. Así que empecé a compartir fotos diarias de mis comidas y tentempiés, con la esperanza de conectar con otras personas de la comunidad de la EII.

Deberías abrir un blog», me sugirió un amigo.

Mi pensamiento inmediato fue que de ninguna manera. Un blog me parecía demasiado grande, demasiado público. Era feliz con mi pequeño y anónimo Instagram. Hasta que no lo fui. Pronto quise llegar a más gente. Presioné en vivo en mi blog el primer día de mi último año y entró en un nuevo mango en mi Insta. Girl In Healing nació oficialmente C mi cara y mi historia pública para que todo el mundo la viera. No tenía miedo. Estaba emocionada C nerviosa emocionada. Sabía que había adquirido mucha experiencia y conocimientos al lidiar con mi enfermedad crónica y sabía que podía ayudar a muchos otros que estaban en el mismo barco. Mi objetivo era sencillo: capacitar a las personas con EII para que se curen a sí mismas.

Marcar la diferencia en la vida de las personas

A medida que mi comunidad crecía, empezaron a llegar mensajes directos.

Me dais la esperanza de que puedo vivir una vida plena incluso con una enfermedad crónica.

Mis síntomas son muy parecidos a los vuestros. Es tan bueno saber que no estoy sola.

Su opinión sobre la curación de nosotros mismos C nuestros seres enteros C me dio un cambio de perspectiva.

Todo el asunto se sentía increíble. Yo, una persona normal, estaba teniendo un efecto positivo en toda una comunidad. Fue entonces cuando supe que mi Instagram era algo más que una idea divertida: estaba marcando la diferencia en la vida de la gente. ¿Me desperté aterrorizada por compartir ocasionalmente tanto sobre mí misma? Por supuesto. Pero me tranquilicé volviendo al trabajo.

Durante mucho tiempo, me limité a publicar consejos prácticos sobre cómo controlar los síntomas con la dieta y el estilo de vida. Tenía sentido. Al fin y al cabo, yo era una profesional de la terapia nutricional funcional. Pero a medida que avanzaba en mi propio viaje de curación, supe que tenía que profundizar más. A los 20 años, empecé a darme cuenta de que la curación de una enfermedad crónica no consistía sólo en controlar los síntomas, sino en afrontar la tristeza, la ira y el resentimiento que vivían dentro de mí. Se trataba de perdonar, de perdonar a un sistema médico que me había fallado, de perdonar a mi cuerpo, de perdonar mi pasado. A medida que mi propia curación cambiaba, también lo hacía el contenido de mi Instagram.

Hoy en día, solo publico ocasionalmente sobre comida porque ahora sé que estoy llamada a ayudar a la gente a sanar no solo físicamente, sino también emocionalmente. Espero inspirar a la gente para que recupere su poder en su propia curación. Me gusta pensar que soy un pilar de fuerza para mi comunidad, absorbiendo todo lo que están pasando y luego creando contenido útil que pueden aplicar a sus propias vidas.

Un nuevo capítulo y una nueva cuenta de Instagram

En 2019, toqué fondo después de que desarrollara una dolorosa infección en mi intestino y necesitara someterse a una cirugía de resección intestinal. Yo, por supuesto, documenté toda la aterradora experiencia en mi Instagram. Salí de esa cirugía en remisión, y fue el comienzo de un nuevo capítulo para mí. Y una nueva cuenta de Instagram.

En 2021, lancé @AlexaInWriting, donde comparto la poesía de mi reciente colección δ, growing ivy: poetry for overcoming, healing, and loving. Es lo más vulnerable que he sido nunca. Es lo más cercano a expresar lo que he pasado: la devastación, el dolor físico, los sentimientos de indignidad, la esperanza y la curación. Incluso he empezado a leer mis poemas en voz alta en la cuenta, y a ponerles mi cara y mi voz.

Cuando pienso en el comienzo de mi historia de Crohn, cuando nadie nos escuchaba, cuando mi madre debía de sentir que gritaba bajo el agua, me parece que fue hace toda una vida. Hoy, mi voz es más fuerte que nunca, y soy todo menos anónima.

Llevo tres años de remisión y sigo comprometida con los altibajos de este viaje con mis casi 10.000 seguidores de Instagram. Por eso llamé a mi marca Girl In Healing C, que siempre está en proceso. Nuestra curación es un viaje, no un destino.

Hace poco me preguntaron por qué mi colección de poesía se titula Grow Ivy. Mi respuesta: Porque la hiedra puede sobrevivir incluso después de experimentar entornos difíciles.

Los revolucionarios estudios de un investigador de Crohn de fama mundial han ayudado a millones de personas, incluido él mismo.

Mis síntomas de la enfermedad de Crohn comenzaron en sexto grado cuando mi dolor abdominal fue diagnosticado erróneamente como apendicitis. Las enfermedades inflamatorias del intestino, entre las que se encuentran la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, suelen diagnosticarse erróneamente.

Los pacientes suelen confundir los síntomas de la EII -diarrea, dolor abdominal, pérdida de peso- con un bicho gastrointestinal. En lugar de buscar atención médica, se automedican con remedios de venta libre como Pepto Bismol, probióticos e Imodium. Otra causa de retraso se debe a que los médicos de atención primaria no consideran el diagnóstico o no solicitan las pruebas diagnósticas adecuadas, como un TAC y una colonoscopia.

Sabía que me convertiría en médico cuando aún estaba en el instituto. Mis amigos me llamaban Dr. Balfour porque siempre estaba curando perros y gatos heridos.

Diagnóstico y malos consejos

En mi caso, no recibí un diagnóstico preciso durante 10 años. Era una estudiante de medicina de último año en la Universidad de Washington-Lee y ya había sido aceptada en la Facultad de Medicina de Baylor cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Debido a este diagnóstico, me aconsejaron que no fuera a la facultad de medicina. No sólo estudié medicina, sino que también me casé. Afortunadamente, mi mujer siempre me ha apoyado mucho.

Durante mis prácticas, estuve hospitalizado durante 6 semanas debido a un brote de Crohn. Mi tratamiento principal fue la nutrición parenteral total (NPT), recibiendo toda la comida por vía intravenosa.

Durante este tiempo, reflexioné intensamente sobre mi carrera. Anteriormente, me había inclinado por la cirugía gastrointestinal, pero no estaba seguro de poder realizar procedimientos quirúrgicos de tres horas. Decidí que la gastroenterología era un camino mejor para mí.

Estaba frustrada con la atención médica disponible para el Crohn, que se limitaba a esteroides y cirugía. Fue entonces cuando comprendí que una cura y mejores tratamientos requerían una comprensión más profunda de las causas de la enfermedad.

El deseo de comprender

La teoría predominante en ese momento era que el Crohn era un proceso autoinmune. Desarrollé la hipótesis de que las bacterias intestinales podrían impulsar esa respuesta inmunitaria. Quería entender cuáles eran las bacterias complejas más implicadas.

Llevo investigando la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa desde 1979. Ha sido una odisea de más de 40 años explorando la misma teoría.

Mi investigación actual trata de identificar qué bacterias intestinales son las principales activadoras de la respuesta inmunitaria excesivamente agresiva y qué bacterias pueden suprimir estas actividades. En un huésped normal, estas bacterias agresivas están equilibradas por bacterias protectoras que no inducen la inflamación. Esa protección no se da en los pacientes de Crohn y EII.

Mi investigación se pregunta: ¿Cómo se puede manipular el sistema para disminuir las bacterias agresivas y estimular las bacterias intestinales buenas? ¿Qué señales bacterianas inician la inflamación? ¿Cuáles son protectoras?

Sabemos que la genética desempeña un papel, pero estas enfermedades no están predestinadas. Por ejemplo, si un gemelo idéntico tiene Crohn, el otro tendrá un 40% de posibilidades de desarrollar la enfermedad. Pero también un 60% de posibilidades de no padecerla.

Los antibióticos son otro factor desencadenante. Alteran el equilibrio bacteriano de los intestinos, eliminando las bacterias buenas y aumentando las malas. Esto es especialmente cierto en el caso de la exposición frecuente a los antibióticos durante la infancia.

La dieta es la última frontera. Actualmente estoy investigando cómo la dieta afecta a los perfiles y funciones bacterianas. Los componentes dietéticos de las dietas occidentales, incluidos los conservantes, el alto contenido de proteínas animales y los compuestos con alto contenido de azufre, son muy perjudiciales. Los alimentos procesados con alto contenido de azúcar y poca fibra empeoran los síntomas; los alimentos recién preparados, con alto contenido de fibra y poca grasa ayudan. Personalmente, evito las carnes rojas y consumo una gran cantidad de fibra y fruta.

Compartir mi diagnóstico

Cuando me diagnosticaron por primera vez, no quería que nadie lo supiera. Pero cuando acepté el puesto en la UNC, decidí compartir mi diagnóstico con colegas y pacientes.

Mi experiencia como paciente de Crohns me ha permitido tener una visión y una empatía mucho mayor que la de la mayoría de los médicos. Antes de aconsejar a un paciente sobre un tratamiento, me pregunto: ¿Aceptaría yo el consejo que voy a dar?

Al tener Crohn, puedo relacionarme mejor con los pacientes, especialmente con los que acaban de ser diagnosticados y creen que su mundo se está acabando. Les aconsejo que sigan siendo optimistas basándome en mi propia experiencia.

Hemos avanzado mucho en el tratamiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y hemos progresado para comprender mejor el mecanismo de la enfermedad y las respuestas inmunitarias. Hay toda una serie de nuevas terapias disponibles. Las posibilidades de recuperación total son bastante altas.

R. El Dr. Balfour Sartor es el profesor distinguido de medicina, microbiología e inmunología Lorimer W. Midget de la División de Gastroenterología y Hepatología de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y codirector del Centro de Biología y Enfermedades Gastrointestinales de la UNC.

?

?

Una corredora de maratón explica cómo la enfermedad de Crohn la ha hecho más fuerte.

Cuando tenía 7 años, estaba de vacaciones con mi familia, viviendo mi mejor vida. O eso creía. No estaba enferma C hasta que lo estuve. No había ningún síntoma que indicara que el Crohn se acercaba. Estaba perdiendo peso, pero era un niño súper activo. De repente empecé a vomitar mucho. Tenía fiebre. De vuelta a casa, mi padre me llevó al hospital para que me hicieran todo tipo de pruebas. Un especialista me hizo una endoscopia y vio toda la inflamación de mi tracto digestivo.

Mi familia no sabía cómo afrontar el diagnóstico de Crohn. Nunca habían oído hablar de Crohn y se enteraron de que sería una enfermedad crónica que tendría para siempre. Pensé que mis padres se darían cuenta. Lo único que me importaba era mejorar y volver a las clases de baile. Mientras pudiera bailar, sería feliz.

Tengo la suerte de tener dos padres maravillosos que me apoyan. Nos reunimos con los médicos y me pusieron prednisona oral para detener el brote. Al principio de mi vida adulta tuve que gestionar mi enfermedad, aprender a defenderme, llamar a los médicos, conseguir autorizaciones y presionar para conseguir lo que necesitaba en términos de tratamiento. La enfermedad de Crohn se agudizaba una vez al año. Los esteroides lo calmaban. Cuando crecí, fue más difícil de tratar. Me recetaron medicamentos biológicos. A lo largo de los años, he tomado un gran cóctel de medicamentos, tratando de encontrar el perfecto.

Empecé a correr en una época de salud. Me enamoré de ello. Salí por la puerta para mi primera carrera, que duró cuatro postes. Con el tiempo, me propuse correr la milla completa hasta el parque para perros. Tres meses más tarde, mi primera carrera fue de 4 millas en Central Park. Desde entonces he completado seis maratones, una docena de medias maratones y muchas carreras más cortas.

?

Haciendo lo que puedo

Viviendo en Nueva York, tenía un trabajo de ensueño como redactora jefe de la revista Dance Spirit. Estaba más enferma que nunca y tuve que coger una baja médica que duró dos años. Ni siquiera podía salir de casa. Estaba deprimida, no era yo misma. Iba al baño hasta 40 veces al día, así que tenía que estar cerca de un baño en todo momento. No es glamuroso ni divertido hablar de ello. Pero es mi vida. Hago lo mejor que puedo en cada día.

El síndrome de Crohn me obligó a hacer un cambio importante. Tuve que tomar las mejores decisiones para mí, mi familia y mi salud. Eliminé los desplazamientos a una oficina y el hecho de que alguien dictara cuántos días de enfermedad tenía. Necesitaba libertad y flexibilidad. A veces tenía que hacer mi trabajo en el baño. Podía hacerlo si trabajaba para mí misma.

?

A veces, cuando estoy en crisis, no puedo correr en absoluto. Siempre planifico las carreras en torno a los baños, los arbustos o el bosque». Vivir en una ciudad era un reto, así que me mudé a New Hampshire, rodeado de bosques. Uno de estos días voy a correr en el bosque y encontrar otra persona

Cuando estoy en erupción, a veces no puedo correr. Siempre planifico las carreras alrededor de los baños, los arbustos o los bosques. Vivir en una ciudad era un reto, así que me mudé a New Hampshire, rodeado de bosques. Uno de estos días voy a correr por el bosque y encontraré a otra persona con Crohns allí en una situación incómoda.

Sin preocupaciones

Mi calidad de vida con Crohns es mejor aquí. Correr es aún más agradable ahora que no tengo que preocuparme. A la gente le gusta correr conmigo porque puedo decirles dónde están los baños. He aprendido a adaptarme. Siempre seré un corredor, incluso en los días en que no pueda correr. Me compré una cinta de correr para ayudarme cuando estoy enfermo.

Correr es lo que más me gusta, así que he hecho una carrera con mi podcast, Ali On The Run. Todas las semanas entrevisto a corredores sobre por qué les gusta el deporte, cómo les hace sentir el correr y qué les gusta hacer cuando no están corriendo.

Mis brotes varían, pero aparecen al menos una vez al año. Pueden durar un par de semanas o un año. No hay consistencia. Corro todo lo que me apetece. Si veo una carrera que quiero correr, no me inscribo con mucha antelación por si tengo que cancelarla.

Mi consejo es que hagas lo mejor que puedas en cada día. Sólo tú puedes decidir cuál es tu mejor versión. Baja tus expectativas y déjate sorprender gratamente. No te castigues en los días difíciles, porque los habrá. Esta enfermedad me ha hecho mucho más fuerte. Soy resistente. Puedo afrontar los retos. La comunidad de Crohns es muy solidaria. Nuestras conversaciones son realmente poderosas. Nos hacen sentir menos solos.

Alison Feller es podcaster, escritora y editora independiente, corredora, maratonista y orgullosa madre de Annie. Le diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía 7 años, y ha escrito sobre el running y la enfermedad de Crohn para las principales revistas de salud y fitness. Su podcast semanal, Ali on the Run, es el podcast número 1 del país sobre correr.

?

El compromiso con la honestidad es la base del enfoque correcto de las relaciones con una persona que tiene Crohn

Tengo 27 años, vivo en Boston y soy una profesional certificada en terapia nutricional, una entrenadora de AIP, una autora y la propietaria de mi propio negocio, Alexa Federico Wellness. Y tengo la enfermedad de Crohn.

Tenía 12 años cuando me diagnosticaron. Muchos de mis amigos cercanos sólo me conocen desde que tengo Crohns. Me han visto enferma, así que he tenido la suerte de no tener que hacer mucho para contárselo. Esos amigos siempre me han ayudado y apoyado.

Hace varios años, empecé a tener complicaciones: tres fístulas y un absceso. Hice 6 semanas de antibióticos y tuve un drenaje, pero resultó que lo que necesitaba era cirugía, así que me hicieron una resección intestinal en 2019.

Las experiencias de las citas sentí que iban a ser duras. Pasé por grandes inseguridades sobre mi cuerpo. Empecé a sentirme dañada, lo cual no era divertido. La resección intestinal me dejó una cicatriz en el abdomen. Así que me preocupaba mucho la intimidad: ¿Qué pasaría cuando un chico lo viera? Pero entonces me di cuenta de que tenía que cambiar mi actitud. Decidí que la forma de manejar la cicatriz, y cualquier otra preocupación que tuviera sobre las relaciones y el Crohn, era con total honestidad.

Cuando empecé a conocer a nuevos chicos, rápidamente me di cuenta de que era mejor decirles cuanto antes que después que tenía Crohn. Retener la información se sentía como un peso, así que cuanto antes lo soltaba, mejor me sentía. Mis primeras experiencias con amigos que me apoyaban me hicieron pensar: «Vale, diré que tengo esta cicatriz después de la operación, aquí está, podéis verla». Y nadie se ha inmutado nunca.

Eso me dio mucha más confianza. Decidí decirles a los chicos que me gustaban en una o dos citas. Para la tercera cita, creo que ya sabes lo suficiente sobre la persona con la que estás para decidir si quieres llevar la relación más allá. Crohns es parte de mí, así que, por supuesto, voy a hablar de ello.

No hacer de mi Crohn un gran problema me ayudó

Cuando un hombre al que veía me preguntó por la cicatriz, le expliqué la operación de intestino, cómo tuve una infección y los médicos tuvieron que quitarme algunas partes del intestino. También le dije que había sido una gran decisión para mi salud. Se mostró realmente interesado y comprensivo. Nunca intenté disimularlo ni mostrar mi inseguridad al respecto. Creo que el hecho de no darle importancia me ayudó.

A las mujeres que se sienten intimidadas por las citas y la intimidad debido a su enfermedad de Crohn, asegúrense de estar con alguien con quien se sientan seguras y en quien confíen. Eso es lo más importante. Luego, sé abierta. La intimidad no da miedo cuando no sientes que tienes que ocultar algo. Hazle saber a tu pareja cuáles son tus preocupaciones. Si lo haces con antelación, si algo que te parece embarazoso ocurre en el momento, ya lo has hablado.

Nunca he tenido un hombre que no me acepte por hablar de mi diagnóstico. Si alguna vez recibo una mala respuesta, simplemente no seguiría adelante con esa persona. Creo en el romance y en el respeto: un hombre debería querer aprender a apoyarme como yo quiero aprender a apoyarle a él. Si eso no existe, no puedo estar ahí. He aprendido a ser una comunicadora clara. En mis relaciones, lo pongo todo sobre la mesa. Quiero un hombre que no huya de los conflictos. He trabajado mucho en mí misma y quiero a alguien fuerte.

Salí con un tipo que no era la persona que se presentaba como tal. Era mucho mayor de lo que yo pensaba, y eso no me molestaba tanto como el hecho de que no fuera honesto al respecto. Intentaba parecer más joven. Y se me cayó el estómago. Yo estaba como, si usted amañó esto, ¿qué más está amañando? Este no es el tipo de relación que quiero.

Deberías ser muy diligente para detener una cita en menos de una hora si sientes que esta persona no va a ser buena para ti. ¿Para mí? En última instancia, quiero una relación positiva en la que yo reciba lo que necesito y lo devuelva. ESO es romántico. Me merezco ese tipo de amor… y tanto si tienes Crohn como si no, tú también.

Un psicólogo especializado en gastroenterología opina

El compromiso de Alexas con la honestidad es la base del enfoque correcto de la intimidad y el Crohn. En cuanto a las relaciones románticas, todo comienza con una buena comunicación, dice Megan Elizabeth Riehl, PsyD, profesora clínica asistente de psicología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan en Ann Arbor. Debes ir con el objetivo de compartir lo que te resulte cómodo al principio. Observa cómo te responde esa persona. Si tienes Crohn, puede haber ocasiones en las que tengas una cita y te encuentres atrapado en el baño durante mucho tiempo. ¿Cómo actúa tu cita en esa situación? ¿Es un ser humano amable? ¿Te demuestra esta persona que merece estar en tu vida?

Esa es la clave: nunca dejes que Crohn te haga sentir que tienes que conformarte. Pregúntate si te gusta estar con esta persona mientras habláis más a fondo. dice Riehl. Tu diagnóstico de Crohns es sólo una parte de lo que eres como persona. Quieres divertirte con la persona con la que estás. Quieres disfrutar de intereses similares.

Tampoco deberías preocuparte por las limitaciones en las relaciones. Muchos de mis pacientes con SII expresan su preocupación a largo plazo: ¿pueden tener un hijo sano, por ejemplo? Los pacientes con SII pueden hacer esto, y es importante hablarlo con su médico y su pareja. El trabajo a corto plazo con un profesional de la salud mental también puede ser útil cuando se trata de desarrollar habilidades para discutir objetivos personales cuando se tiene Crohn.

Al final, hablar abiertamente de la enfermedad puede ayudarte a crear un vínculo fuerte. La verdad en una relación es como pelar una cebolla: estás pelando las capas, revelándote a ti mismo y relajándote en eso, resume Riehl. En el caso de Crohn, puedes ayudar a tu pareja a entenderlo siendo sincero con lo que te ocurre.

Buscar remedios alternativos como la acupuntura, las hierbas chinas, el yoga prenatal y la comida para bebés me ayudó a controlar mi Crohn.

Mi marido los llama mis remedios foo-foo. Dice: «Siempre estás probando esas cosas raras».

A lo que yo respondo: «Pero no te puede matar, así que ¿por qué no lo pruebas?

Tenía 34 años cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn (ahora tengo 49), y les llevó un buen año llegar a esa conclusión. Vivo en las afueras de Orlando y en 2007 trabajaba en Discovery Cove, que forma parte de SeaWorld, donde nadaba con los delfines. Pero mi hija acababa de cumplir 3 años y decidí aceptar un trabajo en el sistema escolar para adaptarme mejor a su horario. Fue entonces cuando empezaron mis problemas estomacales.

Mis médicos lo achacaron a que, bueno, eres una atleta que siempre hace ejercicio y ahora estás sentada en una oficina C y tu cerebro no sabe cómo manejarlo. No estás liberando tu estrés.

En ese momento, pensé que tenía sentido, pero 8 meses después, empecé a sangrar, me hicieron una colonoscopia y recibí el diagnóstico. No sabía nada de Crohn. Tomaba las pastillas que me decían, pero cada vez era peor, y no me daba cuenta de que esto no era normal porque todavía era una novata en este punto C un gran lío caliente. Finalmente, vomité bilis. Y mi marido me dijo: «Creo que es hora de ir al hospital».

Después de esta experiencia, encontré a mi médico actual, que es fenomenal. Me puso inmediatamente en infusiones de Remicade y, durante los siguientes 7 años, también tomé unas 12 pastillas al día. Eso me mantuvo funcionando. Pero en 2014, las estaba pasando; no estaba absorbiendo nada. Llegó el momento en que ni siquiera podía tragarlas, así que lo dejé por completo. Esto es lo que sacó al buscador que hay en mí.

Acupuntura y hierbas chinas

Por suerte, mi seguro cubría 24 sesiones de acupuntura. Pensé: No puede hacer daño, ¿verdad? Empecé a ir a la acupuntura dos veces por semana. (Mi acupunturista también trabajaba en el Moffitt Cancer Center de Tampa). Al mismo tiempo, comencé una dieta de eliminación y hierbas chinas, también recomendadas por mi acupunturista.

La dieta sin gluten ayudó mucho a mi inflamación, al igual que no comer alimentos fritos ni nada con lactosa. Tomé más vitamina C, algo de zinc y vitamina D. Ahora tomo 10.000 miligramos de vitamina D al día C muchos de los pacientes de Crohn son deficientes. Las hierbas chinas me ayudaron con las llagas en la boca porque mi Crohns estaba produciendo demasiado ácido estomacal. Probé las ventosas [una terapia alternativa que consiste en la aplicación de vasos de cristal o silicona en la espalda] durante un tiempo, pero no me gustaban mucho porque me resultaban incómodas.

La otra vez que estuve en el hospital fue en 2016. Tenía un estoma, seguido de una ileostomía, y me dieron esteroides. Engordé 65 libras y acabé teniendo Cushings inducido por la medicación, [un trastorno que puede causar aumento de peso y debilidad].

Mientras me recuperaba, empecé a hacer yoga en silla con las personas mayores en el Centro Nacional de Entrenamiento de Clermont, FL. Sentía que tenía la forma física de una persona de 82 años, así que ¿por qué no tomar clases con personas de 82 años de verdad? Más recientemente, he hecho yoga Peloton, y porque todavía tengo barriga después de mis cirugías, yoga prenatal. He probado la meditación, pero mi cerebro va a 6.000 millas por hora. También he utilizado diferentes aceites esenciales en mi cuello cuando tengo un malestar estomacal.

?

Alimentos para bebés para estómagos sensibles

Mucha gente no come cuando tiene un brote. Por supuesto, no se come una cena de pollo con judías verdes y salsa, pero no comer es lo peor que se puede hacer. Así que me decanté por la comida orgánica para bebés y ahora lo juro. Cuando se lo sugiero a la gente, se ríen de mí, pero los alimentos para bebés son para estómagos sensibles y son nutritivos. Si tengo un brote, me lo como, y al menos sé que estoy comiendo una porción saludable de fruta y verdura. Empecé a comprar esas bolsitas exprimibles. Me encanta la extraña combinación de batata con plátano y arándanos. Son un elemento básico en mi bolsa. Los pongo en la nevera del trabajo y se ha convertido en una broma que todos sabemos de quién es el almuerzo.

Mis remedios holísticos no han sustituido a la medicina, pero creo que me han ayudado a recuperarme y han mantenido más fuerte mi sistema inmunitario, que es más o menos una placa de Petri. He estado en Entyvio desde 2016, y Im en otros medicamentos para mi Cushings. Me siento afortunado de tener un buen seguro y un médico que escucha y comparte información conmigo. Mucha gente no tiene eso.

También tengo un gran sistema de apoyo: mi familia, mis compañeros de trabajo y una nueva comunidad en línea. Encontré a Girls with Guts a través de su grupo de apoyo en Facebook; es para mujeres con EII y/o ostomías. Los miembros son de todo el mundo y hacen un retiro cada año. Esta será la primera vez que vaya.

Estas mujeres son increíbles. Algunas tienen tubos de alimentación o puertos. Compartimos lo que ocurre, lo que nos ha funcionado, los planes de reembolso de la medicación y otras cosas por el estilo. Es tan importante hablar de Crohns como si no fuera un pequeño y sucio secreto.

Tardé un año en hacer mi primer comentario en la página de Facebook; hoy soy la secretaria del grupo. Involucrarme ha sido un estímulo. No tengo ningún problema en hablar de la caca.

?

Un chef con la enfermedad de Crohn descubrió que la cocina era el mejor lugar para curarse y redescubrir su amor por la comida.

Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía 16 años. Sabíamos que algo iba mal. Al principio, pensaron que era apendicitis, pero los médicos del Hospital Infantil de Filadelfia identificaron acertadamente que se trataba de la enfermedad de Crohn.

La enfermedad de Crohn es una inflamación de los intestinos, y la mía estaba justo en el medio entre el intestino inferior y el superior, donde está el íleon. El íleon es el punto principal donde los nutrientes son absorbidos por el cuerpo, y los doctores removieron 6 pulgadas de intestino y luego conectaron todo de nuevo.

Nunca olvidaré que cuando salí de la operación me entregaron un gran plato de comida humeante en la habitación. Un perrito caliente, patatas fritas, puré de manzana y leche. ¿Qué demonios? No tenía sentido. Pero eso demuestra la mentalidad que se tenía con el Crohn en aquella época. No se tomaba en serio como una enfermedad que pudiera ser tratada con un enfoque en la dieta. Era una enfermedad que se trataba con medicamentos. Punto.

Años difíciles de la adolescencia

Cuando salí del hospital, perdí unos 23 kilos. Era una cáscara de lo que era y no podía ser una adolescente normal. Imagina que tienes 16 años y estás en la parte trasera del coche de tu mejor amigo y hay una chica contigo. Y vas a un autoservicio. Todos piden hamburguesas, patatas fritas y refrescos. Y entonces tienes que sacar la cabeza por la ventanilla y decir: «¿Puedo pedir una hamburguesa sin pan, sin ketchup, sin patatas fritas, sin refresco, tal vez con lechuga al lado?

¡Fue horrible! Y era terriblemente embarazoso tener que cagar y orinar todo el tiempo y no saber exactamente cuándo iba a suceder y qué hacer al respecto. No puedes jugar en el gimnasio porque te duele el estómago, y es imposible que nadie lo entienda realmente, sobre todo los demás niños. Lo único que quieres es meterte en una habitación oscura y hacerte un ovillo, y eso es lo que yo hacía.

Mi padre era cocinero y mi madre era camarera, así que nací en el mundo de la hostelería. Yo también quería ser chef, pero ¿cómo podría hacerlo? Ni siquiera podía comer las cosas que quería comer. Pero entonces pensé, puedo hacer una tortilla de culo. Lo único que podía comer en ese momento eran huevos, y los comía todos los días. Así que cociné tortillas, hice suflés. Los huevos se convirtieron en mi especialidad y mantuve vivo el gusanillo de la cocina hasta que, a los 18 años, conseguí mi primer trabajo en la cocina de un restaurante trabajando C lo has adivinado C la estación de tortillas. Y fue entonces cuando vi mi futuro y me di cuenta de que convertirme en chef también podía curarme.

Poco después, fui a la escuela culinaria. Cuando llegué allí, fue, ¡oh oh, ahora tengo que probar cosas! Al principio, tomaba descansos en el baño para poder escupir la comida que, de otro modo, desencadenaría mi síndrome de Crohn. Pero no podía seguir haciéndolo porque tenía que permanecer en el aula. Pero todos los puestos de cocina tienen lo que se conoce como cubos de basura rectangulares Slim Jims C que se colocan contra la mesa en la que se trabaja. Sé que suena extraño, pero eso resultó ser un salvavidas.

Desarrollé un gran anhelo por la textura de la comida, por el sabor, la sensación, la emoción de cada bocado. Como el crujido de un panecillo de masa madre por fuera y la calidez de su interior. Es todo tan reconfortante, y cuando no puedes comer los alimentos que quieres C los alimentos que amas C pierdes esa sensación. Eso te afecta. Estás tan limitado. Sientes un vacío.

Cómo lidiar con el estrés

Pero esto es lo que descubrí de mí mismo: Crohns se trata de lidiar con el estrés. La medicina ayuda con la inflamación, pero lo que le dio al interruptor de mi remisión fue manejar el estrés. No me refiero al estrés de la cocina. Al contrario, la cocina era mi refugio. Era el lugar al que acudía para alejarme de todas las cosas que pueden deprimirte: por qué no le gusto a esta chica, las presiones de la sociedad y un millón de otras pequeñas cosas por las que no debería haberme preocupado.

Así que aprendí a calmarme y a dejar que la vida se desarrolle de la manera en que lo hará. Hago meditación trascendental, que para mí es una gran liberación. También me gusta leer y viajar. La lectura me da una especie de solidaridad con mi propia condición, y viajar me da una apreciación más profunda de la condición humana. Esa combinación, junto con la cocina, me ha ayudado a mantenerme en remisión durante los últimos 10 años.

Todas las personas en las cocinas tienden a hacer algo para ayudarles a pasar la noche: beben, fuman, alguna droga. Es un trabajo muy duro. Cuando entré en la cocina fue cuando empecé a curarme. Tener Crohn me salvó la vida porque me arrinconó. Me sentía como un tiburón en el agua con una sola aleta. Tenía que nadar con el doble de fuerza sólo para sobrevivir. Puse todo lo que tenía en mi cocina y, al mismo tiempo, me vi obligada a tener una relación a distancia con la comida que quería comer. Tuve que recuperar mi camino, un bocado a la vez.

La comida como energía curativa

Los alimentos que más me ayudan C mental y espiritualmente C son los alimentos cocinados con amor por otros. Yo, por supuesto, puedo cocinar para mí, pero como pruebo un buen centenar de veces antes de terminar un plato, mi paladar se fatiga. Que alguien cocine para ti es uno de los actos de bondad más hermosos que existen. Es un gesto nutritivo que nunca he tomado a la ligera. Me tranquiliza inmediatamente y me transmite una energía curativa que me abre por completo. Y cuando cocino para otros, vierto exactamente la misma energía en esa experiencia gastronómica. Se trata de sanar a través de la comida C física, psicológica y emocionalmente.

Mi consejo para los amantes de la comida con Crohn es que hagan una lista de las cosas que les gustan y anhelan. Dulce, sabroso, salado, crujiente, lo que sea que te guste. Y luego tratar de encontrar el equivalente saludable a esas cosas. Descubre lo que hay. Las cosas que descubras que puedes y te gustan comer te llevarán a más cosas que puedes comer. Puede que incluso descubras que esas cosas te acaban gustando más que las originales. En pocas palabras: céntrate en lo que te gusta y puedes comer. Y no dejes que el estrés domine tu vida.

Tener Crohn es una mierda, pero no lo cambiaría ni por un segundo. Me ha convertido en lo que soy.

Douglass Williams es el propietario y principal chef de MIDA, un restaurante italiano con dos locales en Boston (Massachusetts)… En 2020, este hombre de 37 años y padre de dos hijos fue reconocido como uno de los mejores chefs noveles de Estados Unidos por la revista Food & Wine. Williams también fue semifinalista del premio James Beard en el mismo año y está nominado en 2022 al premio James Beard al chef más destacado.

?

La enfermedad de Crohn puede complicarle la vida, pero primero debe ser diagnosticada. Averigüe cómo saber si se trata de la enfermedad de Crohn o de otra cosa.

Pero si tiene estos síntomas con frecuencia y son graves, existe la posibilidad de que tenga la enfermedad de Crohn. Tendrá que consultar a su médico para estar seguro.

Hasta 700.000 estadounidenses padecen esta enfermedad. Aunque no hay cura, los tratamientos pueden controlarla.

Síntomas

Los síntomas de Crohn varían mucho dependiendo de la persona y de la parte del tracto gastrointestinal, o tracto GI, que ataca la enfermedad.

En el tracto GI inferior, o colon, los síntomas comunes incluyen:

• Dolor de vientre y calambres

• Sangre en las cacas

• Diarrea

• Drenaje de una llaga dolorosa cerca del ano

• Evacuaciones intestinales urgentes

• Sensación de no haber vaciado totalmente el intestino después de hacer caca

• Pérdida de apetito y pérdida de peso (hable con su médico sobre esto)

• Estreñimiento, que puede llevar a la obstrucción del intestino

También puedes tener algunos de estos síntomas si tu Crohn está en el tracto gastrointestinal superior, o intestino delgado, aunque pueden ser menos y más leves.

Pero también es frecuente no tener síntomas (Crohn silencioso) cuando la enfermedad afecta al intestino delgado. Si sus síntomas iniciales son silenciosos, los siguientes signos comunes de Crohns podrían incluir efectos más graves como:

• Obstrucción intestinal

• Infección o absceso

• Dolor o fiebre que no desaparece

• Agujero o túnel de conexión en su intestino (fístula)

La enfermedad también puede presentar síntomas que afectan a su salud general, como:

• Fatiga

• Fiebre (menos común con Crohns, así que considere llamar a su médico)

• Llagas en la boca

• Sudores nocturnos

• Ciclo menstrual inusual

Puede que no tengas todo esto. La enfermedad afecta a las personas de diferentes maneras. Los síntomas pueden ser leves o pueden dejarte muy débil. En el peor de los casos, el Crohn puede causar complicaciones graves.

Complicaciones

Las complicaciones de Crohns son menos frecuentes que los síntomas iniciales. Pueden ser:

• Locales, que implican a su tracto intestinal.

• Sistémicas, que afectan a todo tu cuerpo. Puedes oír que se llaman complicaciones extraintestinales.

Las complicaciones locales de Crohn incluyen:

• Absceso. Esta bolsa de pus es el resultado de una infección bacteriana. Puede formarse en tu pared intestinal. O puede aparecer uno cerca del ano con aspecto de forúnculo. Notarás hinchazón, sensibilidad, dolor y fiebre. Los síntomas desaparecen cuando se drena la úlcera. Los antibióticos pueden eliminar la infección.

• Diarrea de sales biliares. La enfermedad de Crohn afecta con mayor frecuencia al íleon, el extremo inferior de su intestino delgado. Esta parte suele absorber los ácidos biliares, que su cuerpo crea para ayudarle a absorber las grasas. Si tu cuerpo no puede procesar la grasa, podrías tener este tipo de diarrea. Su médico le dará un medicamento para eliminar las sales.

• Fisura. Desgarros dolorosos en el revestimiento del ano. Pueden provocar hemorragias durante la defecación. Los tratamientos tópicos y los baños de asiento son tratamientos habituales.

• Fístula. Las llagas o úlceras pueden convertirse en aberturas que conectan dos partes del intestino. También pueden hacer un túnel en tejidos cercanos como la vejiga, la vagina y la piel. Los antibióticos pueden tratar las fístulas pequeñas. Si las tuyas son grandes o hay muchas, es posible que necesites una intervención quirúrgica.

• Malabsorción y desnutrición. Esta enfermedad afecta al intestino delgado, la parte del cuerpo que absorbe los nutrientes de los alimentos. Después de padecerla durante mucho tiempo, el organismo puede dejar de aprovechar lo que come. El tratamiento se centra en reponer los nutrientes que faltan.

• Sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO). Tu intestino está lleno de bacterias que te ayudan a descomponer los alimentos. Cuando esto ocurre más arriba de lo normal en tu tracto digestivo, puedes tener gases, hinchazón, dolor de barriga y diarrea. Los antibióticos pueden ayudar.

• Estenosis. Estas zonas estrechas y engrosadas de su intestino son el resultado de la inflamación que conlleva el Crohn. Pueden ser leves o graves, dependiendo de la parte del intestino que esté bloqueada. Los síntomas incluyen calambres, dolor de vientre e hinchazón. La medicación puede ayudar. Pero si no funciona o si la obstrucción se repite a menudo, puede ser necesario operar.

Con la excepción de las fisuras, que son bastante comunes con Crohn, la mayoría de las complicaciones anteriores no ocurren con demasiada frecuencia.

Algunas de las complicaciones sistémicas más comunes son:

Crohns causa inflamación de las articulaciones en una cuarta parte de las personas que tienen la enfermedad.

La inflamación articular provoca dolor, hinchazón y rigidez. Crohns puede dar lugar a tres tipos principales:

• Periférica. Este tipo afecta a las articulaciones grandes de los brazos y las piernas, como los codos, las rodillas, las muñecas y los tobillos. Los problemas pueden empezar en una articulación y luego pasar a otra (los médicos lo llaman migratorio). Es más común si tienes la enfermedad de Crohn del colon. La inflamación aparecerá y desaparecerá junto con la enfermedad de Crohn, pero no suele causar daños duraderos.

• Axial. Este tipo afecta a la columna vertebral o a la parte baja de la espalda (el médico la llamará articulación sacroilíaca). También se conoce como espondilitis o espondiloartropatía. Es posible que la padezcas antes de que te diagnostiquen Crohn. Puedes notar problemas para respirar si impide que tus costillas se expandan. Puede causar daños permanentes si los huesos de la columna se fusionan.

• Espondilitis anquilosante. Este tipo más grave de artritis espinal es poco frecuente entre las personas con Crohns, pero puede ocurrir. Además de causar artritis en la espalda, puede provocar inflamación en los ojos, los pulmones y las válvulas del corazón. Algunas personas la padecen antes del diagnóstico de Crohn. Los médicos no saben exactamente qué la causa, pero han encontrado marcadores genéticos comunes entre las personas que la padecen.

El tratamiento de la artritis de Crohn implica:

• Aliviar los síntomas de la artritis como el dolor, la hinchazón y la inflamación con:

  • Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como la aspirina y el ibuprofeno. Pero los enfermos de Crohn no siempre pueden tomarlos porque irritan el revestimiento de sus intestinos.

  • Esteroides

  • Reposo, calor y ejercicios de amplitud de movimiento

• El tratamiento de la enfermedad de Crohn, generalmente con

  • Esteroides

  • Sulfasalazina

  • Fármacos del sistema inmunitario como el metotrexato y los biológicos

Problemas de la piel

Los problemas cutáneos relacionados con el Crohn son menos frecuentes que la inflamación de las articulaciones. Cuando se producen, lo más frecuente es que incluyan:

• Eritema nodoso. Estos pequeños nódulos rojos y sensibles suelen aparecer en las espinillas, los tobillos y, a veces, en los brazos. Mejoran a medida que se controla la inflamación de Crohn. Los esteroides pueden ayudar.

• Pioderma gangrenoso. Estas llagas llenas de pus suelen aparecer tras una lesión u otro traumatismo cutáneo. Suelen aparecer en las piernas, pero pueden aparecer en cualquier parte. Pueden aparecer en el vientre junto a un estoma o a las cicatrices de una colectomía. Con el tiempo, las llagas se unen y forman úlceras profundas y duraderas. Los esteroides, ciertos fármacos biológicos y los medicamentos que te pones en la piel pueden ayudar.

• Papeles de la piel. Estos pequeños colgajos de piel son comunes en las personas con Crohn, especialmente alrededor del ano o de las hemorroides. La caca puede adherirse a ellos e irritar su piel. La higiene puede ayudar a controlarlos. La cirugía no es una buena idea porque puede dañar el esfínter o el canal anal.

• Úlceras en la boca. Puede que oigas que se llaman aftas. Se producen entre la encía y el labio inferior o a lo largo de los lados y la parte inferior de la lengua. Empeoran cuando la enfermedad se agudiza y se alivian cuando la inflamación está bajo control. Los enjuagues bucales y una dieta equilibrada pueden ayudar.

Pérdida de hueso

Esta es una complicación común de Crohn. En algunos casos, podría deberse a la propia enfermedad, pero los potentes medicamentos corticosteroides que los médicos utilizan para tratar la enfermedad también tienen un efecto. Pueden:

• Impedir que tu cuerpo absorba el calcio, que necesita para construir el hueso

• Hacer que tu cuerpo se deshaga del calcio al orinar

• Impulsar la producción de células que descomponen el hueso

• Disminuir el número de células que ayudan a formar los huesos

• Disminuir la producción de estrógeno de su cuerpo. El estrógeno también ayuda a construir el hueso.

Las proteínas que provocan la inflamación modifican el ritmo de eliminación del hueso viejo y de formación del nuevo.

Deficiencia de vitamina D

Esta es una parte común del problema de la pérdida de hueso. Si su cuerpo no puede absorber la vitamina D debido al daño del intestino delgado por Crohns o a una resección del intestino delgado, es menos probable que pueda absorber el calcio y producir hueso.

Para prevenir los problemas o evitar que empeoren, puedes:

• Disminuir el uso de esteroides, o hablar con su médico para que pruebe uno con menos efectos secundarios.

• Tome medicamentos llamados bifosfonatos que pueden fortalecer sus huesos, como:

  • Alendronato (Fosamax)

  • Risedronato (Actonel)

Problemas oculares

Aunque no es muy común, la inflamación en Crohns o las complicaciones que conlleva pueden afectar a tus ojos. Las posibles afecciones son:

• Epiescleritis. La inflamación de la zona justo debajo de la conjuntiva (el tejido transparente que cubre el interior de los párpados y el blanco de los ojos) es la complicación más común de Crohns. Puede afectar a un ojo o a los dos. Notará dolor, picor, ardor y un intenso enrojecimiento, pero no afectará a su visión. Los tratamientos tópicos pueden aliviar los síntomas. Mejorará a medida que baje la inflamación de la enfermedad.

• Escleritis. Esta enfermedad provoca un dolor constante que empeora al mover los ojos. Puede mantenerte despierto. También puede tener dolor de cabeza, ojos llorosos y rojos, y sensibilidad a la luz. Puede aparecer antes de que se le diagnostique Crohn, pero no mejora ni empeora con la enfermedad.

• Uveítis. Se trata de una inflamación dolorosa de la úvea, la capa media del ojo. Puede causar visión borrosa, sensibilidad a la luz y enrojecimiento. No mejora ni empeora con la inflamación de Crohn. El médico puede recetar gotas para los ojos con esteroides para aliviar la inflamación. Puede aparecer antes de Crohns o ser el resultado de la artritis que a menudo resulta de Crohns a largo plazo. Si no se trata, puede provocar glaucoma y ceguera.

Problemas renales

También es posible, aunque poco frecuente, que el Crohn comience a afectar a los riñones, que trabajan estrechamente con los intestinos. Los problemas potenciales incluyen:

• Cálculos renales. Son un problema común con Crohns porque su cuerpo tiene dificultades para absorber la grasa. Ésta se une al calcio y deja una sal llamada oxalato que se absorbe en los riñones y puede convertirse en cálculos. El riesgo aumenta si te hacen una resección del intestino delgado, lo que te hace más propenso a la deshidratación. El tratamiento consiste en beber más agua y seguir una dieta con muchos zumos y verduras.

• Cálculos de ácido úrico. Estos cálculos renales se forman porque la diarrea hace que la orina sea más ácida. Si no puedes expulsarlos, es posible que un médico tenga que extraerlos quirúrgicamente.

• Hidronefrosis. Esto ocurre cuando el íleon (donde el intestino delgado se une al grueso) se hincha a causa del Crohn y ejerce presión sobre el uréter, el conducto que lleva la orina desde el riñón hasta la vejiga. Cuando la orina no puede drenar como debería, el riñón se hincha y puede formarse tejido cicatricial. Puede notar un dolor sordo cerca del riñón y sangre en la orina. La cirugía para eliminar el tejido inflamado y la parte del intestino que causa el problema puede resolverlo.

• Fístulas. Además de formarse dentro de los intestinos, pueden desarrollarse fístulas entre el intestino y otros órganos, como la vejiga o el uréter. Es más probable que afecte a los hombres y puede dar lugar a infecciones del tracto urinario. Los medicamentos pueden ayudar, pero es posible que necesites una intervención quirúrgica.

Problemas de hígado

Es poco común, pero ocurre en algunas personas con Crohn. Tu hígado procesa todo lo que comes y bebes. Puede inflamarse como resultado del tratamiento de Crohn o de la propia enfermedad. Sólo es probable que notes baja energía y fatiga a menos que desarrolles un problema más serio. Entre los problemas más comunes:

• Enfermedad del hígado graso. Cuando el cuerpo no procesa bien las grasas, éstas pueden acumularse en el hígado. La pérdida de peso y el ejercicio suelen ser las primeras opciones de tratamiento.

• Cálculos biliares. Se forman cuando pequeños trozos de colesterol o bilirrubina (que ayuda a descomponer las proteínas de la sangre) se convierten en piedras dentro de la vesícula biliar. La medicación y la cirugía son opciones de tratamiento.

• Hepatitis. La inflamación del hígado a largo plazo puede ser consecuencia de la propia enfermedad de Crohn. La misma medicación que toma para su Crohns puede tratarla.

• Pancreatitis. La inflamación del páncreas puede ser consecuencia tanto de los cálculos biliares como de los medicamentos. Puede causar dolor, náuseas, vómitos y fiebre. La suspensión de la medicación o la extracción del cálculo biliar pueden solucionar el problema.

• Colangitis esclerosante primaria. Se trata de una enfermedad de los conductos biliares, tubos que llevan la bilis desde el hígado hasta el intestino delgado. Provoca una cicatrización en los conductos que los hace más estrechos. Puede provocar daños en el hígado e insuficiencia hepática. La dilatación y las endoprótesis pueden ayudar a abrir los conductos obstruidos. Las bacterias pueden controlar la infección, y los medicamentos como los antibióticos, los antihistamínicos y los opiáceos pueden ayudar con el picor.

Problemas de desarrollo físico

Este es un problema bastante común con Crohns, especialmente en los niños. La enfermedad puede empezar a cualquier edad. Cuando los niños tienen Crohns, es probable que los padres lo noten:

• Fallos en el crecimiento. Es probable que los niños con Crohn sean más bajos y pesen menos que los que no lo padecen. Pueden dejar de crecer antes de que empiecen los síntomas.

• Retraso en la pubertad. Es probable que los niños con Crohn empiecen la pubertad más tarde que sus amigos.

Crohns frente a la colitis ulcerosa

La enfermedad de Crohn se confunde a menudo con otra afección llamada colitis ulcerosa. Los síntomas son similares, y ambas implican periodos de brotes activos, seguidos de periodos en los que no se tienen síntomas, lo que se denomina remisión.

La única manera de saber si tienes Crohn o colitis ulcerosa es acudir a tu médico para que te haga pruebas.

?