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La remisión de la enfermedad de Crohn: ¿Qué es?

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La remisión de la enfermedad de Crohn es algo más que la ausencia de síntomas. Descubre qué se considera remisión de la enfermedad de Crohn.

La respuesta es más complicada de lo que imagina. Hay varios tipos de remisión. Y la remisión tiende a significar algo diferente para los pacientes que para sus médicos, dice la doctora Ariela Holmer, gastroenteróloga del Centro de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de la NYU Langone.

Los pacientes se centran en los síntomas, porque son los que causan la disminución de la calidad de vida y la discapacidad y la razón por la que vienen a vernos en primer lugar», dice.

Pero para los médicos, la remisión significa que los intestinos delgado y grueso están sanos para evitar complicaciones, dice. Puede haber una desconexión entre los síntomas y lo que ocurre en el tracto digestivo.

Uno puede andar sintiéndose bien y seguir teniendo una enfermedad activa que es visible cuando se hace una endoscopia o una resonancia magnética», dice.

En última instancia, explica, la inflamación de los intestinos es lo que conduce a las complicaciones.

La enfermedad de Crohn suele ser agresiva, dice Holmer. Si no se trata correctamente, la enfermedad de Crohn puede provocar úlceras y agujeros en la pared de los intestinos. Puede desarrollar estenosis (zonas estrechas en el intestino), así como fístulas (canales anormales que conectan sus intestinos con otro órgano).

Estas complicaciones suelen tener que ser reparadas con cirugía. La inflamación intestinal a largo plazo también aumenta el riesgo de padecer cáncer de colon.

En resumen: Aunque no tenga síntomas, necesitará pruebas para saber si su enfermedad sigue activa.

¿Cuáles son los tipos de remisión?

La definición de remisión en la enfermedad de Crohn ha cambiado en los últimos años. La mayoría de los expertos en enfermedad inflamatoria intestinal (EII) utilizan al menos cuatro términos diferentes para describir los distintos tipos de remisión.

Remisión clínica. Esto es algo que puedes identificar por ti mismo. Simplemente significa que no tiene ningún síntoma perceptible.

Remisión bioquímica. Significa que está en remisión según los análisis de laboratorio, concretamente los análisis de sangre y de heces. Su gastroenterólogo debe realizarle análisis de sangre para controlar su nivel de proteína C reactiva, una sustancia inflamatoria, además de análisis de heces para comprobar su nivel de otra sustancia inflamatoria llamada calprotectina. Lo ideal es que ambos marcadores sean bajos para que usted esté en remisión bioquímica.

Remisión endoscópica. La remisión endoscópica significa que cuando se hace una endoscopia inferior (una colonoscopia o una sigmoidoscopia) el médico no ve signos de inflamación, úlceras o sangrado. Eso es una muy buena señal de que su enfermedad está controlada.

La Organización Internacional para el Estudio de la EII recomienda que los médicos utilicen la remisión endoscópica como objetivo de tratamiento a largo plazo para la enfermedad de Crohn. En otras palabras, el hecho de que te sientas mejor no es suficiente. Los médicos deben seguir ajustando su tratamiento hasta que sus intestinos demuestren que realmente está mejor.

Durante la endoscopia, su médico probablemente también tomará pequeñas muestras (biopsias) de su tejido intestinal para analizarlas. Si no se observa ninguna inflamación al microscopio, se dice que está en remisión histológica (la histología se refiere al examen microscópico del tejido).

Remisión profunda. Si cumple las definiciones de remisión endoscópica y clínica, enhorabuena. Está en remisión profunda. Las investigaciones han descubierto que las personas con Crohn que alcanzan la remisión profunda poco después de ser diagnosticadas y que permanecen en ella durante al menos un año tienen menos probabilidades de padecer una enfermedad avanzada y complicaciones más adelante.

Cómo evitar las recaídas

No hay cura para la enfermedad de Crohn. Las personas que la padecen suelen pasar por periodos de remisión con… brotes de vez en cuando. Alcanzar una remisión profunda debería aumentar las posibilidades de que permanezcas en remisión durante más tiempo, quizás durante muchos años. Pero también hay otros factores que afectan a su futuro con Crohn, dice Holmer.

Entre ellos, la edad que tenía cuando se le diagnosticó. Las personas diagnosticadas después de los 30 años suelen tener mejor suerte que las que padecen Crohn desde la infancia. También es importante la cantidad de intestinos afectados por la enfermedad de Crohn (menos es mejor).

También influye si has tenido complicaciones como úlceras, estenosis o fístulas. Si las has tenido antes, es probable que tengas más complicaciones en el futuro.

No hay forma de garantizar la remisión de la enfermedad. Pero puede inclinar las probabilidades a su favor. Tome la medicación según las indicaciones de su médico. Y visite a su gastroenterólogo con regularidad, aunque se sienta bien.

Siempre debe estar en contacto con su médico y seguir controlando su enfermedad con pruebas bioquímicas y endoscópicas, dice Holmer.

Algunos pacientes piensan: «Bien, he estado en remisión durante 5 años, así que puedo dejar de ver a mi médico. Esos son los que acaban recayendo.

Crohn y relaciones de pareja

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Crohn y las relaciones: Cómo mantenerse conectado y obtener apoyo. Aprende cómo la enfermedad de Crohn puede afectar a las interacciones con la familia y los amigos.

He vivido con la enfermedad inflamatoria intestinal desde 1990, cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa. Afortunadamente, mis síntomas se resolvieron con una intervención quirúrgica, pero hace unos 6 años empecé a experimentar una recurrencia del dolor abdominal y la diarrea frecuentes. Sufrí durante años, hasta que el pasado diciembre me diagnosticaron finalmente Crohn.

Aunque he empezado a recuperar mi vida, no ha sido fácil, especialmente en lo que respecta a mis relaciones.

Cómo afrontar el aislamiento

Mis síntomas de Crohn comenzaron justo cuando mis hijos estaban a punto de entrar en la escuela secundaria. Llevaba años participando en todo, desde sus clases hasta sus partidos deportivos. Pero todo eso terminó cuando me enfermé.

No podía ir a los partidos de fútbol de mis hijos, ni quedar con otras madres para tomar un café, porque no podía estar lejos de un baño durante tanto tiempo. Desarrollé una anemia grave debido a una hemorragia en el tracto gastrointestinal. Me debilité tanto que apenas podía caminar. De repente, me encontré confinada en casa y apenas podía subir y bajar las escaleras.

Sin embargo, no me sentía cómoda confiando en nadie, excepto en Geordie, mi marido. La diarrea sanguinolenta no es precisamente una conversación de cóctel. Mi familia y mis amigos más cercanos sabían que era anémica, pero siempre intentaba poner mi mejor cara cuando hablaba con ellos.

Tengo otras enfermedades crónicas, como colitis ulcerosa y esclerosis múltiple, pero nunca me había considerado discapacitada. Ahora sí, y era muy deprimente. Necesitaba mucha energía y fuerza para pasar el día, mientras otras madres a mi alrededor llevaban una vida normal. Me sentía muy sola.

No era la única que ponía cara de circunstancias. Fue muy duro para mis dos hijos, Lucy, que ahora tiene 17 años, y Theo, que tiene 15 años.

Mis hijos tenían muchas preocupaciones que no siempre expresaban. Durante los años siguientes, estuve entrando y saliendo del hospital para recibir transfusiones de sangre y operaciones, y eso les daba mucho miedo. Nunca hicieron muchas preguntas. Siempre se limitaban a decir que mamá no se encontraba bien o que estaba cansada. Sabían que debían subir las escaleras cuando yo necesitaba algo, porque me resultaba difícil subirlas.

Realmente afectó a nuestra capacidad de hacer cosas en familia. Una vez los llevamos a un parque de atracciones y no pude caminar porque estaba muy débil. Conseguimos una silla de ruedas y pude ver en sus caras lo difícil que era para ellos verme en ella. También eran mayores por aquel entonces: estaban en la escuela secundaria y en el instituto. No sé qué habría hecho si fueran más jóvenes.

Encontrar apoyo es la clave

En mi caso, es mi marido, Geordie. Cuando nos conocimos, él sabía que yo tenía tanto esclerosis múltiple como colitis ulcerosa, a pesar de que parecía perfectamente sana por fuera. Pero se dio cuenta de que siempre existía la posibilidad de que ambas enfermedades se agravaran, y estaba preparado para ello.

Ninguno de nosotros esperaba la enfermedad de Crohn. Pero él ha sido una roca. Se pasa todos los días intentando asegurarse de que tengo todo lo que necesito y de que recibo los cuidados adecuados. Sé que ha sido una carga para él, pero nunca se ha quejado.

El pasado mes de diciembre me sometieron a una operación conocida como ileostomía, en la que me extirparon el colon y lo sustituyeron por una bolsa de ostomía, una bolsa que se lleva en el exterior del cuerpo para recoger los residuos. Es difícil no sentirse cohibido, pero Geordie me ha apoyado increíblemente. Siempre me dice que le sigo pareciendo atractiva y que está muy agradecido por ello, porque me ha permitido recuperar mi vida. No cambiaría a mi marido por nada del mundo.

También tengo una pequeña pero fuerte red de apoyo más allá de Geordie. Encontré un par de grupos de apoyo en línea específicos para la ileostomía y la enfermedad de Crohn, y tengo un buen grupo de amigos locales a los que puedo acudir en busca de ayuda.

Fue difícil lidiar con la gente durante la pandemia de COVID-19. Los medicamentos que tomo para tratar todas mis enfermedades suprimen mi sistema inmunitario, lo que significa que no respondí a la vacuna contra el COVID-19. Se han burlado de mí por llevar una mascarilla, y he tenido que lidiar con gente que no parece entender que el COVID podría matarme si enfermara. Es aterrador y triste que te digan a la cara que no importas.

Por qué es importante ser abierto

Mi ileostomía me ha permitido empezar a volver a la normalidad. Me siento mucho más fuerte y tengo mucha más energía. Me he presentado a las elecciones locales, algo que no habría podido hacer hace 6 años. Estoy deseando ir a los partidos de fútbol de mis hijos y a las reuniones de escalada, algo que no podía hacer hace un par de años.

Pero soy sincero. Andar por ahí con una bolsa de ostomía afecta a la confianza en uno mismo. La cubro bajo la ropa, pero sigue siendo un pequeño bulto bajo un jersey o un vestido. A veces, cuando hablo con la gente, me pregunto si la miran y se confunden sobre lo que es.

Lo más difícil de la bolsa de ostomía es cuando tengo que cambiarla en público. Cuando la abres, huele, y no hay manera de eliminar ese olor. De vez en cuando, se filtra en mi ropa cuando estoy fuera, y he tenido que dejar lo que estoy haciendo para hacer un viaje de emergencia a Walmart para una nueva camisa.

Pero cada vez que me siento avergonzada, me recuerdo que la bolsa me devuelve la libertad. Ahora puedo comer lo que quiero, y estar presente para mi marido y mis hijos, gracias a ella. Claro que nadie quiere hablar de los hábitos de baño, pero si hago saber a la gente que tengo que llevar una bolsa de ostomía porque tengo la enfermedad de Crohn, contribuyo a dar más visibilidad a la enfermedad. Eso no sólo me ayuda a mí, sino a todos los que viven con esta enfermedad.

Enfermedad de Chrons y Coronavirus: Esto es lo que sabemos sobre COVID-19

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Si padeces una enfermedad intestinal inflamatoria como la enfermedad de Crohn, el COVID-19 te plantea cuestiones importantes. Averigüe cómo manejar su enfermedad inflamatoria intestinal y proteger su salud para la pandemia de Coronavirus en casa hoy.

Ciertas personas son más propensas a enfermarse si se contagian de COVID-19, la enfermedad causada por el nuevo coronavirus. Esto incluye a las personas que toman medicamentos que suprimen o debilitan su sistema inmunitario.

Hay muchas cosas que pueden reducir la inmunidad, como las enfermedades crónicas, las intervenciones quirúrgicas recientes o los medicamentos. Cualquiera de esas cosas podría aplicarse a usted. Algunos medicamentos para el Crohn, aunque no todos, suprimen la respuesta inmunitaria del organismo. Hasta ahora, los expertos no han realizado ninguna investigación específica sobre COVID-19 y las personas con Crohn.

Los médicos todavía están aprendiendo sobre el nuevo coronavirus. Pero ya hay algunos consejos de los expertos para las personas con enfermedades inflamatorias del intestino como el Crohn.

Lo primero es lo primero: es especialmente importante que sigas las directrices de permanecer en casa, evitar a las personas enfermas, mantener las distancias con las personas que parecen sanas pero con las que no convives, llevar una mascarilla en público, lavarte las manos con frecuencia, limpiar los objetos que utilizas a menudo, llevar una mascarilla cuando estés en lugares públicos e intentar no tocarte la cara.

Vacúnate si está disponible para ti. Además de eso, también querrás responder a estas preguntas.

¿Debo seguir el tratamiento?

No deje de tomar ninguno de sus medicamentos. Si le preocupan, consulte a su médico. Ahora, más que nunca, querrá evitar cualquier brote que pueda enviarle al hospital.

Hay varios tipos de medicamentos para tratar el Crohn, y actúan en su cuerpo de diferentes maneras.

Estos medicamentos no afectan a tu sistema inmunitario:

  • Balsalazida (Colazal, Giazo)

  • Mesalamina (Apriso, Asacol, Delzicol, Lialda, Pentasa)

  • Olsalazina (Dipentum)

  • Sulfasalazina (azulfidina)

Los medicamentos inmunomoduladores sí afectan a su sistema inmunitario. Incluyen:

  • 6-mercaptopurina (Purinethol, Purixan)

  • Azatioprina (Azasan, Imuran)

  • Ciclosporina (Gengraf, Neoral, Sandimmune)

  • Metotrexato (Rheumatrex, Trexall)

Estos medicamentos permanecen en su cuerpo durante meses. Si dejara de tomarlos ahora (lo que, de nuevo, no debería hacer por su cuenta), perdería el beneficio contra el Crohn sin afectar a cómo podría responder a COVID-19.

Los medicamentos biológicos y biosimilares también suprimen el sistema inmunitario. Estos incluyen:

  • Adalimumab (Humira) y sus biosimilares Amgevita, Cyltezo e Hyrimoz

  • Certolizumab pegol (Cimzia)

  • Golimumab (Simponi)

  • Infliximab (Remicade) y sus biosimilares Inflectra, IXIFI,… Renflexis

  • Natalizumab (Tysabri)

  • Vedolizumab (Entyvio)

  • Ustekinumab (Stelara)

Si utiliza estos medicamentos, los expertos recomiendan que tome precauciones adicionales. Eso podría incluir limitar los viajes y evitar las grandes reuniones, si es que ya están prohibidas en tu zona.

¿Y los esteroides?

Si tomas esteroides (prednisona, prednisolona), es posible que quieras hablar con tu médico para reducir la dosis o cambiar de medicamento. Siempre se recomienda disminuir los esteroides, pero puede ser aún más importante ahora. Aunque gran parte de la COVID-19 no está clara, los estudios de pacientes chinos sugieren una posible relación entre los esteroides y las complicaciones más graves. Pero la razón de ello no se conoce todavía.

¿Puedo recibir mi infusión?

Si recibe sus tratamientos en forma de infusiones (IV), puede preocuparle ir a su médico… para recibirlos. Aquí tienes opciones:

  • Intente programar un horario en el que haya poca gente en el centro para limitar la presencia de otras personas.

  • Pregunte por las infusiones en casa. Pero tenga en cuenta que los centros de infusión están tomando precauciones adicionales para garantizar la seguridad de los pacientes porque muchas personas no tienen más remedio que ir.

Si su médico le ha recetado un medicamento de infusión que aún no ha empezado a tomar, puede preguntarle si tiene sentido cambiar a un medicamento que pueda inyectarse en casa.

Qué pasa con COVID-19 y mi intestino?

COVID-19 es una enfermedad respiratoria, y muchas personas que la contraen tienen síntomas como tos, falta de aire y fiebre. Pero algunas personas también tienen diarrea, náuseas y vómitos.

Si usted se contagia de COVID-19, ¿podría causar un brote de Crohn? Los médicos no tienen pruebas de ello, pero todavía no hay muchos datos al respecto.

¿Necesito aumentar el suministro de medicamentos?

Todo el mundo, según los CDC, debería tener medicamentos de venta libre para hacer frente a una enfermedad similar a la gripe o a un resfriado. Eso incluye jarabe para la tos y analgésicos.

Si las autoridades de su zona le dicen a todo el mundo que se quede en casa, sus recetas deben formar parte de su plan para desastres. Consulte a su proveedor de seguros sobre las normas de reposición. La escasez de medicamentos comunes para la enfermedad de Crohn no ha sido un problema, y la FDA está haciendo un seguimiento de los suministros.

¿Y el papel higiénico?

El papel higiénico… ha tenido una gran demanda, y eso puede ser especialmente estresante cuando se tiene una enfermedad como la de Crohn. Si se te acaba, pregunta a tus amigos o familiares si pueden compartir algunas de sus reservas. Si no hay absolutamente nada que encontrar en ningún sitio, considera estas opciones de último recurso:

  • Tejidos

  • Toallas de papel o servilletas, aunque tendrás que tirarlas a la basura, no al inodoro. Poner un poco de loción en el papel antes de usarlo ayudará a proteger tu piel.

  • Toallitas fabricadas para este fin, aunque tampoco deberías tirar de la cadena.

  • Paños suaves, que debes tratar como pañales de tela. Aclara los sólidos en el inodoro y luego lávalos con agua caliente para desinfectarlos.

También podrías ducharte para limpiarte después de defecar.

Cómo puedo hacer frente al estrés?

Si ahora estás más ansioso, teniendo en cuenta todo lo que está pasando, no eres el único. Como el estrés puede desencadenar brotes, es importante que cuides tus emociones. Aquí tienes algunas sugerencias:

  • Tómate descansos de las noticias.

  • Tenga un plan sobre cómo conseguirá comestibles y otros suministros si tiene que quedarse en casa.

  • Si tiene un terapeuta, vea si hace citas en línea o por teléfono.

  • Consulte a su médico si tiene preocupaciones específicas de salud.

  • Busque apoyo en amigos, familiares u otras personas con Crohn en línea.

  • Haz algo de ejercicio. Es una forma probada de domar el estrés.

  • Busca formas de hacer actividades que te gusten. Salga al exterior si puede.

Consejos para afrontar los retos cotidianos de Crohn

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¿Llevar los síntomas de Crohn? Conozca las herramientas que pueden ayudarle a vivir bien mientras hace frente a su enfermedad.

La enfermedad de Crohn puede ser imprevisible. Pero aún puedes prosperar mientras manejas tu condición. La clave es hacerse cargo de los detalles. Eso te ayudará realmente a lidiar con los brotes y los síntomas que están fuera de tu control.

Reconocer un brote

Un brote, o exacerbación, significa la reaparición de los síntomas. Los síntomas de Crohn varían más ampliamente que los de muchas otras enfermedades, pero con su médico y su experiencia pasada como guías, debería ser capaz de hacer una lista de cosas a buscar. Algunos de los síntomas más comunes son:

  • Diarrea

  • Náuseas y vómitos

  • Sangre en las heces

  • Dolor en el vientre

  • Deposiciones más urgentes y frecuentes

  • Pérdida de peso

  • Dolores articulares y corporales

  • Cansancio

  • Pérdida de apetito

Gestionar los síntomas

  • Utilice acetaminofén (Tylenol) para controlar el dolor (especialmente si nota problemas con los AINE).

  • Utilice medicamentos de venta libre (Imodium, Pepto-Bismol) para controlar la diarrea (Pero siempre consulte a su médico antes de empezar).

  • Utiliza una toallita húmeda/limpia en lugar de papel higiénico para disminuir la irritación después de ir al baño.

  • Si es posible, utiliza un pulverizador manual en la ducha o usa un limpiador perianal especial diseñado para la delicada piel del ano.

  • Utiliza una crema cutánea multiuso (pomada Vitamin A&D, Desitin) por la noche para disminuir el picor de la piel alrededor del ano.

  • Báñate en agua salada tibia o utiliza un baño de asiento para aliviar el dolor de una fisura o fístula anal.

  • Utilizar enjuagues bucales de venta libre para ayudar con las úlceras bucales o aftas.

  • Descansa las articulaciones doloridas o utiliza calor húmedo. Pregunte a su médico sobre los ejercicios de amplitud de movimiento.

Llame a su médico de inmediato

Llame a su médico tan pronto como note síntomas de un brote. Es probable que quieran hacer pruebas para ver si tu brote se debe a la inflamación de los intestinos o a algo más como tejido cicatricial, infección o problemas con la medicación.

Además, cuanto más rápido te pongas en contacto con el médico, más probabilidades tendrás de averiguar qué es lo que ha provocado el brote. Esto podría ayudarles a usted y a su médico a tratar los síntomas antes de que se les vayan de las manos y, posiblemente, a prevenir futuros brotes.

Evite los desencadenantes

No siempre está claro qué causa un brote de Crohn, pero hay algunos factores comunes que parecen desencadenar o empeorar los síntomas:

  • Omisión de la medicación para Crohns

  • Dosis errónea de la medicación para Crohns

  • Fumar

  • Estrés

  • Uso de antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como el ibuprofeno (Advil, Motrin, Nuprin), o el naproxeno (Aleve)

  • Antibióticos

  • Dieta (véase más adelante)

Centrarse en los alimentos

Debido a que Crohn implica a su sistema digestivo, los alimentos que elija pueden tener un gran impacto en su bienestar. Aun así, no debes dejar que el miedo a comer lo incorrecto te paralice, dice Colleen Webb, nutricionista dietista registrada. También es nutricionista clínica en Weill Cornell Medicine.

En lugar de centrarte en los alimentos individuales, piensa en el panorama general. Si la mayoría de tus alimentos son integrales -en lugar de los que vienen en paquetes con muchos ingredientes-, normalmente no tienes que preocuparte tanto por todo lo demás, dice Webb. Si el 75% del tiempo te ciñes a una buena dieta antiinflamatoria, entonces es una de las mejores cosas que puedes hacer por ti mismo».

Vern Laine, de Surrey (Columbia Británica), padece la enfermedad de Crohn desde hace más de 30 años. ¿Su consejo para los recién diagnosticados? Registra lo que pasa en el baño después de las comidas.

Lleva un diario de lo que comes a lo largo del día y anota los resultados: tipo de evacuación (acuosa, espesa, con sangre), nivel de dolor, etc., dice. A partir de ahí, descubrirás lo que puedes tolerar. Asegúrate de contar con un dietista y un nutricionista. Así tendrá el asesoramiento de un experto a la hora de elaborar su dieta.

Las directrices específicas que debe tener en cuenta antes de comer son las siguientes

No te pases de la raya con la fibra. La fibra no se lleva bien con el Crohn. Pero no abandone la fibra. Si a la gente se le dice que «no hay fibra», normalmente se aleja de todas las frutas, verduras, frutos secos y semillas. ¿Y qué es lo que les queda? Una dieta de alimentos altamente procesados, que no va a conseguir que nadie se sienta mejor, dice Webb. Haz que tu vientre de fibra sea amigable mezclando, cocinando y pelando las frutas y verduras antes de comerlas.

Hidrátate. Todos los cuerpos funcionan mejor cuando reciben suficiente agua. Pero cuando tienes Crohn, tus hábitos de baño significan que normalmente pierdes más fluidos que la persona promedio. Mantenerse hidratado es una necesidad. La hidratación es absolutamente necesaria para asegurarse de que todo se mueve de la manera que debería, dice Webb. Su regla general: Tome su peso en libras y divídalo por dos. Ésa es la cantidad de onzas de agua que Webb aconseja tomar cada día.

Ten cuidado cuando comas fuera. La mejor manera de prevenir los síntomas relacionados con la comida es cocinar tu propia comida en lugar de arriesgarte con la comida de los restaurantes. Pero si sale a comer fuera, hágalo:

  • Llama antes. No esperes a estar sentado en la mesa para abrir el menú por primera vez. La mayoría de los sitios publican sus menús en Internet, o puedes llamar antes de ir y preguntar por sus platos.

  • Pide el último. Si la idea de ser el centro de atención en la mesa te produce ansiedad, deja que los demás pidan su comida primero. Tu familia y tus amigos pueden volver a su conversación y tú puedes limitarte a escuchar al camarero, dice Webb. Ser el último también significa que es más probable que el camarero recuerde cualquier petición especial.

  • Ve a lo seguro. Laine dice que los menús de los restaurantes suelen tener más cosas que no puedes comer que las que sí. Limítate a lo que conozcas, aunque sólo sea un aperitivo, dice. Por lo general, incluso los restaurantes más modernos tienen productos básicos a los que puedes recurrir, como una patata asada o un boniato. Pero si no es así, opta por la opción que mejor se adapte al sistema digestivo de Crohn. Elige alimentos sencillos y suaves que estén asados, al vapor o al horno -no fritos- y pide salsas aparte, dice Webb.

Crohns en marcha

Puede que no sepas cuándo aparecerán los síntomas, pero puedes armarte de herramientas para tener éxito en cualquier situación, incluso cuando estés en el trabajo o fuera de casa.

Encuentre un establecimiento. Si el acceso al baño cuando está fuera de casa le produce ansiedad, pregunte a su médico sobre la posibilidad de registrar una tarjeta de baño para llevar en la cartera.

Te permite entrar en cualquier baño para discapacitados que esté disponible, dice Carol Leslie. Es una terapeuta ocupacional y entrenadora de bienestar certificada que trabaja específicamente con personas que sufren trastornos gastrointestinales.

Aprovecha también la tecnología. Las aplicaciones para teléfonos inteligentes como Where to Wee, Flushd y Bathroom Scout pueden ayudarte a encontrar un baño dondequiera que estés.

Habla con tu jefe. Siéntate con tu supervisor después de tu diagnóstico para hablar de cómo puede afectarte el Crohn en el trabajo. Si están dispuestos a ello, estupendo, pero si no lo están, asegúrate de conocer tus derechos, dice Leslie.

La enfermedad de Crohn está incluida en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Esto significa que estás legalmente protegido contra sanciones si necesitas pedir adaptaciones como ir al baño con frecuencia.

Sé consciente de los viajes. Lleva contigo todos los suministros que puedas necesitar, como ropa extra o toallitas húmedas, cuando vayas a estar fuera de casa durante un tiempo. Viajar por carretera es más fácil que volar porque hay lugares donde puedes parar para ir al baño. Pero incluso entonces, restrinjo mi consumo de alimentos, dice Laine. Si come o bebe, Laine dice que se limita a tomar mantequilla de cacahuete y agua.

Cómo controlar tu salud mental

Un buen manejo de Crohns incluye el tratamiento de la enfermedad -con medicación y los alimentos adecuados- y el cuidado de tu bienestar general, incluyendo tu salud emocional. Cuando se tiene pánico o mucha ansiedad, se produce una tonelada de adrenalina y cortisol, por lo que el intestino se activa, dice Leslie.

Mantener los niveles de estrés bajos ayuda a que el sistema inmunitario funcione mejor y mantiene a raya los síntomas intestinales. Algunas formas de hacerlo son

Tomar el ritmo. Puede ser tentador ir a toda marcha para compensar el trabajo o el tiempo perdido durante un brote, pero eso puede crear un ciclo de estrés, dice Leslie. Como médico de cabecera, hablo mucho sobre la conservación de la energía con la gente, sobre cómo marcar el ritmo de las actividades, simplificar el trabajo y realizar las tareas con menos energía. Pide ayuda a tus seres queridos o busca un terapeuta ocupacional que te enseñe a evitar la mentalidad de «todo o nada».

Haz cosas que te gusten. ¿Te gusta hacer ganchillo? ¿Jugar a los bolos? ¿Café con los amigos? Dale prioridad. Tus pasiones no son algo a lo que llegas después de atender todo lo demás, dice Leslie. Forman parte de tu plan de gestión.

Busca apoyo. La Crohns & Colitis Foundation puede indicarte un grupo de apoyo en tu zona en el que puedas ponerte en contacto con otros enfermos de Crohn. Si lo que te gusta más es el trato individual, asóciate con alguien que te haga responsable y te dé ánimos cuando los necesites. Busca a un compañero con el que puedas mantenerte en contacto, casi como un mentor, dice Leslie. Cuéntales lo que comes, cuánta agua bebes y qué ejercicio haces para que un amigo te dé un buen empujón.

Reclama tu Crohn. Es inevitable: tu enfermedad saldrá a relucir en una conversación cuando no te lo esperes. Ten un guión preparado para cuando lo haga, dice Leslie. Entrena a la gente para que te responda, dice. Sé sincero, asertivo y tranquilo. Sobre todo, no te disculpes. Eso envía el mensaje de que eres un problema, y definitivamente no lo eres: eres humano.

Enfermedad de Crohn: Nutrición, medicamentos y estado de ánimo

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Debes seguir las instrucciones de tu médico para cuidarte de la enfermedad de Crohn. Es posible que tenga instrucciones de autocuidado para la nutrición complementaria, los medicamentos con y sin receta médica, la ansiedad y la depresión, y los recursos de apoyo.

Hay muchas cosas que puedes hacer para ayudar a controlar los síntomas, aliviar el estrés de esta enfermedad y sentirte en control.

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1. Alimentarse

La enfermedad de Crohn puede dificultar la ingesta de calorías y nutrientes importantes por parte de su organismo.

A veces, su médico puede recomendarle que añada algo a su dieta. Pueden sugerirle que tome suplementos. Estos pueden ser bebidas de alto contenido calórico cargadas de vitaminas.

También es posible que necesite tomar vitaminas específicas, como la B12 o la D, o ciertos minerales, como el hierro o el calcio. También puedes preguntar a tu médico si te ayudaría trabajar con un nutricionista.

A veces, en los casos graves de Crohn, puedes necesitar alimentación por sonda. Cuando esto ocurre, el médico utiliza lo que se llama una sonda nasogástrica, que va por la nariz y el estómago.

Si la sonda nasogástrica no es una opción, el médico puede colocar una sonda directamente en el estómago a través de un corte en el vientre. Esto no suele ocurrir, y en cualquier caso la alimentación por sonda es casi siempre temporal.

2. Muévete

El ejercicio regular también puede ayudarte a sentirte mejor. También lo pueden hacer otras actividades sencillas. Prueba lo siguiente:

  • A lo largo del día, presta atención a tu respiración y hazla más lenta.

  • Dedica tiempo a estar al aire libre.

  • Medita, reza o practica yoga.

  • Pasa tiempo con personas positivas cuya compañía disfrutes.

3. Comprueba tu estado de ánimo

Muchas personas se sienten tristes, enfadadas o molestas cuando se enteran de que tienen una enfermedad de larga duración. Eso es de esperar. Pero si se siente deprimido o ansioso, busque ayuda.

Tu médico puede remitirte a un consejero que te ayude a tomar perspectiva y a aprender nuevas formas de manejar tus sentimientos sobre Crohn. Tu familia y amigos cercanos también pueden recomendarte a alguien.

También puedes buscar un grupo de apoyo en el que puedas hablar con personas que se sientan identificadas con lo que estás pasando. Eso puede ayudarte a saber que no estás solo y que otras personas con la enfermedad pueden tener consejos o trucos que compartir contigo. También pueden darte ideas sobre tratamientos que puedes consultar con tu médico.

Si resulta que tienes una afección médica como la depresión o la ansiedad, tu médico puede recomendarte medicación para ayudarte con esos síntomas.

4. Busca apoyo

Puedes tener algunos días difíciles con Crohn o con cualquier otra enfermedad de larga duración. Así que pide ayuda y apoyo.

La familia, los amigos y los vecinos suelen estar dispuestos a dar un paso adelante. A veces no están seguros de cómo hacerlo. Así que si alguien dice: «Hazme saber si puedo hacer algo», dales algunas ideas sobre lo que sería útil.

Aunque puede ser reacio a hablar de su enfermedad con los demás, compartir su diagnóstico con algunas personas de confianza puede eliminar parte del estrés de su vida social.

Los amigos que saben que estás enfermo pueden ofrecerte apoyo, y entenderán cuando tengas que retirarte de las actividades en el último momento o si simplemente no te sientes con ganas de salir. También pueden ayudarte a planificar formas de mantener la vida social sin tener que salir si no te sientes cómodo.

Tú decides a quién se lo cuentas, así como cuánto les dices sobre tu enfermedad.

5. Lleva a un compañero

Es conveniente que lleves a alguien a tus visitas al médico, alguien que sepa escuchar bien y tomar notas. Haz siempre preguntas cuando no estés seguro de algo.

Como tendrá que seguir todas las instrucciones médicas, pídalas por escrito si le ayuda a recordarlas.

Llevar a tu familia y a tus seres queridos a una sesión de grupo de apoyo puede ayudarles a entender los retos a los que te enfrentas.

6. Consulta con tu médico sobre los medicamentos de venta libre

Los medicamentos de venta libre no necesitan receta. Pueden ayudar a aliviar algunos de sus síntomas. Pero algunos también pueden empeorarlos o interferir con sus medicamentos recetados.

Hable con su médico antes de tomar cualquier medicamento de venta libre. Es posible que le recomiende que tome algunos para:

  • Disminuir la diarrea

  • Reducir los gases

  • Ayudar a bajar el dolor o la fiebre

Algunos analgésicos podrían empeorar el Crohn. Entre ellos se encuentran los antiinflamatorios no esteroideos como la aspirina, el ibuprofeno o el naproxeno.

7. Manténgase al día con sus cuidados

Es importante que acuda a todas sus citas médicas. Cuando vayas, comparte cómo estás. Esto ayudará a su médico a saber si su tratamiento va por buen camino.

Los medicamentos recetados son una parte importante del control de su enfermedad. Suelen ser muy buenos para controlar los síntomas y le ayudarán a evitar las reagudizaciones.

Pregunte siempre si no entiende cómo tomar sus medicamentos. Su farmacéutico también puede responder a esas preguntas.

Si tiene efectos secundarios o no puede pagar sus medicamentos, dígaselo a su médico. Es posible que le cambien a otro medicamento que le funcione mejor.

8. Planifique con antelación

Un poco de preparación puede ayudarte a sentirte preparado para manejar los ataques repentinos de tus síntomas cuando estés fuera. Aprende dónde están los baños en los lugares que visitas a menudo, incluyendo el transporte público como los autobuses o los trenes.

Mantenga un kit de Crohn en su coche, en su bolso, en el trabajo o en otros lugares en los que pase mucho tiempo. Debe incluir:

  • Papel higiénico

  • Toallitas para bebés

  • Ropa interior y ropa fresca

  • Guantes y bolsas de plástico grandes con cierre para manipular y guardar la ropa sucia

  • Desinfectante para manos

A veces, las tiendas, los restaurantes y los lugares como las gasolineras sólo dejan que los clientes que pagan utilicen sus baños. Lleva una identificación para entregársela. La Fundación Crohns y Colitis ofrece una tarjeta de solicitud de baños llamada No puedo esperar.

Si viaja en avión, consulte el sitio web de la Administración de Seguridad en el Transporte para obtener información sobre cómo viajar con una enfermedad. Lleve sus medicamentos en el equipaje de mano.

Depresión y enfermedad de Crohn: ¿Están relacionados?

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Si tienes la enfermedad de Crohn, descubre por qué es importante controlar tu salud mental del mismo modo que controlas tu salud física.

Si tienes Crohn, también tienes la incertidumbre y los inconvenientes de vivir con una enfermedad crónica. Estás especialmente en riesgo de sufrir depresión cuando tu enfermedad está activa, cuando la carga de Crohn es mayor.

Debes estar atento a estas posibles señales de alerta:

  • Es cada vez más difícil ocuparse de su enfermedad?

  • Se está aislando de su familia y amigos?

  • Tiene poca energía?

  • Te invaden sentimientos de desesperanza o negatividad?

  • Tiene sentimientos persistentes de tristeza?

  • Tiene usted insomnio?

  • Le cuesta concentrarse?

  • Está inquieto o de mal humor?

  • Ha ganado o perdido peso?

  • Ha cambiado su estado de ánimo o su comportamiento?

Uno de los retos de la enfermedad de Crohn es que algunos de sus síntomas son similares a los de la depresión. Si empiezas a sentirte deprimido, busca rápidamente ayuda de un psicólogo o psiquiatra.

La ansiedad (angustia) también es una respuesta natural al diagnóstico de Crohn o a un brote. Puedes sentirte preocupado, nervioso e incluso con pánico. Si esto persiste y empieza a interferir en tu vida familiar y laboral, puede ser el momento de pedir ayuda a un profesional de la salud mental.

También puedes hablar con tus familiares o amigos sobre tus sentimientos y trabajar con ellos para asegurarte de que tienes todos los recursos que necesitas para controlar tu enfermedad de Crohn. A veces ayuda simplemente decirles que estás pasando por un momento difícil.

También puedes ponerte en contacto con otros enfermos de Crohn a través de un grupo de apoyo. Algunos se reúnen en persona. Otros se reúnen en línea. Algunas organizaciones tienen un sistema de amigos, de modo que puedes estar conectado en las redes sociales y recibir el apoyo que necesitas, especialmente cuando tienes un brote.

Tu médico puede sugerirte que tomes un antidepresivo para estabilizar tu estado de ánimo. De vez en cuando, es posible que quieran hacerte una prueba de depresión y ansiedad.

Si se siente deprimido o ansioso, pida una prueba de detección. Si no te han hecho uno antes, un examen de referencia es un buen punto de partida. La persona típica con Crohn ve a su gastroenterólogo sólo 3 horas al año. Pueden pasar muchas cosas entre las visitas, y mucho puede cambiar su salud mental.

La terapia conductual puede ayudar a su salud emocional, incluso si usted no cree que está deprimido. Es especialmente útil si:

  • El estrés empeora tus síntomas.

  • Te cuesta relajarte.

  • Pasas mucho tiempo preocupado por el impacto de tus síntomas.

  • Le cuesta entender el Crohn o su plan de tratamiento.

  • Crees que no tienes suficiente sistema de apoyo.

  • Estás ansioso o deprimido.

Las opciones de terapia conductual incluyen:

Terapia cognitiva conductual: Trabajar con un psicólogo para cambiar sus patrones de pensamiento.

Hipnoterapia dirigida por el instinto: Uso de la sugestión, las imágenes y la relajación durante la hipnosis para enseñarle sobre su sistema digestivo

Gestión del estrés: La terapia de conversación y los ejercicios de respiración pueden ayudar a controlar el estrés.

Ten en cuenta que, aunque controles la depresión, tendrás que seguir tomando medicamentos para tu enfermedad de Crohn.

Los fantásticos logros de 10 deportistas de élite con Crohn

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Estos deportistas de élite con Crohn no dejaron que la enfermedad les impidiera alcanzar sus sueños.

Los fantásticos logros de 10 de los mejores atletas con Crohn

Larry Nance Jr.

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El alero de la NBA Larry Nance Jr. fue operado recientemente de la rodilla con una recuperación de 6 semanas. Los deportistas se lesionan todo el tiempo y tienen que perderse partidos. Pero cuando Nance era un estudiante universitario de primer año tuvo un brote de la enfermedad de Crohn, por lo que se tomó semanas de descanso y perdió 20 libras. Ahora, este joven de 28 años se siente afortunado por no haber tenido brotes recientes, y se dedica a apoyar a otras personas con la enfermedad. Su objetivo principal es encontrar una cura, explica a People.com. Cree que hay que mostrar a los niños y a los adultos que tendrán que gestionar esta enfermedad durante el resto de su vida, pero que no debería impedirte ser y conseguir todo lo que quieras.

Ali Carter

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El snooker es un deporte de taco similar al billar, que data de 1882. El Crohn nunca ha detenido a Allister Carter, jugador profesional británico de snooker. Ha sido subcampeón del mundo en dos ocasiones, ha ganado cuatro títulos del ranking y ha sido el número 2 del mundo. Se hizo profesional en 1996, pero no se le diagnosticó Crohn hasta 2003. Cuando llegó al campeonato del mundo, sabía que su futuro dependía de su lucha contra el Crohn. Encontró el éxito eliminando los lácteos y el trigo semanas antes de los grandes eventos.

Kathleen Baker

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Después de batir récords nacionales de natación a los 12 años, Kathleen Baker desarrolló graves síntomas de Crohn, incapaz de superar un entrenamiento completo. Temía que su afición a la natación desapareciera. Ocultó su enfermedad, diciendo que no quería ser conocida como la niña enferma, dijo a Olympics.com. Su vida cambió de nuevo cuando encontró un médico con una solución: inyecciones quincenales autoadministradas en su abdomen. Sus padres y entrenadores trataron de limitar sus entrenamientos, pero ella estaba decidida, hasta que se dio cuenta de que era esencial para su salud hacer menos entrenamientos que sus compañeras de equipo. Baker se convirtió en medallista olímpica de oro y plata y en plusmarquista de los 100 metros espalda. A los 23 años, era una inspiración para otros enfermos de Crohn.

Carrie Johnson

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La piragüista Carrie Johnson tenía sólo 19 años cuando una extraña serie de síntomas -fatiga, anemia y pérdida de peso- la obligaron a rechazar una invitación para formar parte del equipo estadounidense de canoa/kayak de camino a los campeonatos mundiales de 2003. Acudió a cinco médicos antes de que uno le diagnosticara correctamente su enfermedad. Nunca había oído hablar de la enfermedad de Crohn, así que me dio miedo, dijo Johnson a Los Angeles Times. Tardé un tiempo en conocerla y dejar de asustarme. Pero no demasiado. Gracias a los cambios en su dieta y régimen de entrenamiento, pudo competir en los Juegos Olímpicos de 2004… y siguió compitiendo en los Juegos de Verano de 2008 y 2012. Ahora, a sus 38 años, Johnson dice que la interrupción de la práctica del remo en 2003 alimentó su espíritu competitivo, ya que me hizo darme cuenta de las ganas que tenía de hacerlo.

Flores de Tairia

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Tairia Flowers comenzó su carrera en el sóftbol como primera base y receptora de los Bruins de la UCLA. En los Juegos Olímpicos de verano de 2004 y 2008, ganó medallas de oro y plata para el equipo de Estados Unidos, una hazaña que pocas personas con o sin Crohn logran. Flowers ganó una medalla de plata en Pekín en 2008, comiendo sólo pasta y pan, y guardando reposo cuando era necesario. En la actualidad, es la entrenadora jefe de sóftbol de la Universidad Loyola Marymount de Los Ángeles, dedicada a inspirar a los atletas para que superen sus retos.

Casco aéreo

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Su apodo es Big Swole y es una luchadora en muchos sentidos de la palabra. Utiliza las redes sociales para comunicar algo más que sus dos pasiones: la lucha libre y la World Wrestling Entertainment (WWE). Es honesta sobre cómo el Crohn afecta a su vida, tanto en el ring como personalmente. En Twitter, publica actualizaciones sobre su salud y sus brotes, detallando cómo no puede caminar cuando se le hinchan las articulaciones. Sin embargo, sigue siendo optimista y cree que los nuevos tratamientos le permitirán volver a luchar. Síguela en Instagram, #Crohnies.

Ali Jawad

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El powerlifter Ali Jawad ha superado muchos retos, nació sin piernas durante un conflicto entre Líbano e Israel. Sus padres emigraron a Londres y le diagnosticaron Crohn. Comenzó a practicar el powerlifting a los 16 años. Quedó cuarto en los Juegos Paralímpicos británicos de 2012 y obtuvo el oro con récord mundial en los Campeonatos Abiertos de Asia. Cree que todo es posible, incluso cuando tuvo que perderse 18 meses de competición tras los Juegos Paralímpicos, temiendo que su carrera estuviera acabada. Su regreso fue el bronce en los Juegos de la Commonwealth de Gold Coast 2018. En su perfil de Twitter se puede leer su filosofía deportiva: ¿Por qué ser el mejor cuando puedes ser el más grande? Por eso se le llama The Showman.

Lauren Winfield-Hill

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Esta jugadora de críquet inglesa es una bateadora diestra y a veces wicketkeeper. Cuatro años después de su debut internacional, formó parte del equipo de Inglaterra que ganó la Copa del Mundo en 2017. Dos años después, le diagnosticaron Crohn. Estuvo tomando esteroides durante un año hasta que pasó a tomar medicamentos que la ayudaron a controlar la enfermedad. Durante un brote, se planteó abandonar sus objetivos deportivos internacionales, y dijo a ESPN: «No estoy lo suficientemente bien, mi cuerpo no tolera el entrenamiento». ¿Cómo volvió a la cima? Conocida como Loz, recomienda revisiones médicas periódicas, análisis de sangre y tiempo para ver qué funciona. La paciencia fue necesaria para encontrar una medicación de por vida que la devolviera al campo.

Alyxandria Treasure

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Alyxandria Treasure llegó a la final de salto de altura en los Juegos Olímpicos de Río con la apariencia de una atleta sana y de clase mundial. Pero le diagnosticaron Crohn en el instituto, cuando la enfermedad se apoderó de su vida. Hospitalizada en la universidad, tuvo que abandonar los estudios. Un año antes de Río, cambió a inyecciones de una nueva medicación, lo que le permitió viajar por todo el mundo y entrenar más. Está orgullosa de sus logros deportivos, pero aún más de su viaje de altibajos. Le dio confianza para volver a intentarlo, mejorando su ética de trabajo y su disciplina. No sería la atleta que soy hoy sin el síndrome de Crohn, dijo a The Globe and Mail.

Jake Diekman

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Actualmente agente libre, el zurdo Jake Diekman ha lanzado para los Philadelphia Phillies, Kansas City Royals, Oakland Athletics y otros equipos de la MLB. Muchos consideran que su bola rápida es una de las más rápidas de los relevistas de las Grandes Ligas. Para detener los brotes de colitis cuando estaba en los Texas Rangers, tuvo que someterse a una colostomía y a una bolsa de colostomía. Más tarde la revirtió. Ha colaborado con la Fundación Crohns y Colitis. Fuera del montículo de lanzamientos, lanzó una organización sin ánimo de lucro, con la que recaudó miles de dólares vendiendo camisetas con el logotipo Gut It Out.

10 cosas de amor que debes saber si tu pareja tiene la enfermedad de Crohn

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Consejos médicos, psicológicos y de intimidad útiles para entender y apoyar mejor a tu pareja con Crohn

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Si eres la pareja de alguien que padece una enfermedad de larga duración como la de Crohn, querrás ayudar todo lo que puedas. ¿Cómo hacerlo de forma correcta? En primer lugar, esté presente C esté dispuesto a ver sus altibajos con la enfermedad, y eso le acercará. Consigue el equilibrio adecuado: apoya a tu pareja al 100%, pero respeta sus decisiones sobre cómo manejar la enfermedad. Por último, asegúrate de cuidarte a ti mismo para poder estar lo mejor posible para ambos. Aquí tienes 10 consejos para guiarte por el camino correcto.

Aprende todo lo que puedas

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Los síntomas físicos que puede tener tu pareja incluyen ataques de calambres, llagas en la boca, fiebre y diarrea. Investigadores franceses descubrieron que la fatiga asociada al Crohn puede incluso dificultar a su pareja el procesamiento de sus emociones, lo que puede conducir a la depresión. Estos problemas también pueden provocar miedo y vergüenza. A tu pareja le puede preocupar que su enfermedad sea una carga para ti también. Lee sobre la enfermedad para poder ofrecer a tu pareja un punto de vista informado.

Sé realista

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El Crohn no es contagioso C no puedes contagiarte de tu pareja, pero ambos podéis compartir su impacto. Por ejemplo, tus planes pueden verse afectados cuando tu pareja está en una fase activa de Crohn. Un brote probablemente signifique que no le apetezca una cita en su restaurante favorito, así que sea flexible. Intenta ponerte en el lugar de tu pareja tanto como puedas. Esto no significa que tengas que renunciar por completo a tus necesidades, pero sé sincero contigo mismo sobre las actividades que tu pareja estará dispuesta a realizar cuando esté enferma. Las cosas serán más fáciles cuando esté en remisión.

Deje que su pareja le guíe

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La enfermedad de Crohn no es una enfermedad de talla única. Lo que funciona para una persona o pareja puede no funcionar para otras. Tu pareja tiene más experiencia con Crohn que tú porque le ocurre directamente. Deja que tu pareja marque el ritmo y sigue sus preferencias sobre cómo quiere que te involucres en su proceso de manejo. Si ha tenido Crohns durante años, por ejemplo, puede que no necesite que le acompañes a las citas médicas. O si le acaban de diagnosticar, puede que quiera que estés allí para escuchar y tomar notas. Averigua qué quiere tu pareja que hagas cuando se sienta realmente mal: ¿Estar cerca para ofrecerle ayuda o darle espacio? Cuanto más entiendas lo que funciona mejor para tu pareja, más fácil te resultará ser útil en su rutina.

Pregunte, no suponga

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La enfermedad de Crohn puede ser difícil de entender si no la tienes, y es posible que tengas muchas preguntas. La comunicación abierta mantendrá su vínculo fuerte. Hazle preguntas directas a tu pareja de forma cariñosa cuando no esté enferma, para saber cómo ayudarla cuando lo esté. Algunos ejemplos: ¿Qué necesitas durante un brote? ¿Te gusta distraerte si estás descansando durante un brote, como una película favorita? ¿Te gusta estar solo cuando te sientes mal? ¿Qué cosas no quieres que haga cuando estás enfermo?

Sé su roca

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Puede pasar mucho tiempo C y muchas pruebas y errores, y citas con los médicos C antes de que tu pareja entienda cómo afecta el Crohn a su cuerpo. Puedes ayudarles a capear los imprevistos en su viaje por la salud siendo constante, tranquilo y solidario. Espera que estén hartos de estar enfermos y que se sientan frustrados por los pinchazos en las citas médicas. Sea coherente. Hágales saber que está con ellos y que no se va a ir a ninguna parte, y que no tienen que hacer esto solos.

Sigue la corriente

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Los brotes de Crohn pueden ser dramáticos a veces. Tu pareja puede necesitar que conduzcas más rápido hacia el baño más cercano, y entonces pasan lo que parece ser un tiempo realmente largo en él. Puede que se enfade o se moleste de repente y te pida que le escuches mientras se desahoga sin intentar solucionarlo. En otras ocasiones, los brotes pueden afectar tanto a su pareja que está demasiado cansada para hablar. Sepa que su experiencia puede ser imprevisible. Si su pareja lo desea, puede trazar un patrón de brotes de una semana a otra o de un mes a otro, para poder anticipar cualquier síntoma o gravedad constante y facilitar las cosas.

No te compliques a la hora de mantener relaciones sexuales

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Un estudio realizado por investigadores del Centro Médico de la Universidad de Rush descubrió que hasta el 58% de los pacientes de Crohn sienten algún impedimento cuando se trata de su vida sexual. La intimidad puede no ser un problema cuando su pareja Crohns está bajo control. Sin embargo, es difícil sentirse sexy cuando se está preocupado por el control intestinal. Si tu pareja está lidiando con cosas como los efectos secundarios de la medicación o una imagen corporal negativa, sé creativo. Recuérdale a menudo que es atractivo para ti. Pregúntale qué le gustaría hacer para sentirse cerca el uno del otro. Mantén las cosas ligeras, divertidas y con poca presión.

Sé sincero

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No hace falta ser un cascarón de huevo. Ser sensible es importante, pero está bien hablar de tus propias necesidades. La enfermedad de Crohn es una parte de tu relación, pero no la única ni la más importante. Tú también necesitas vivir tu vida plenamente, y está bien que esperes el mismo apoyo de tu pareja que el que tú le das. No retengas tus sentimientos. Expresa lo que quieres de tu relación con libertad y claridad. Tu pareja debe seguir estando a tu lado y estar dispuesta a satisfacer tus necesidades C eso no tiene nada que ver con Crohn, sino con el respeto.

Sé bueno contigo mismo

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Recuerda que tú no tienes Crohn, sino tu pareja. No te pierdas en esta enfermedad. Tú también necesitas vivir tu vida plenamente y hacer cosas que te hagan sentir bien. El autocuidado es una parte importante de ello, así que lee ese libro o date un baño de burbujas. Además, está bien hacer cosas aunque tu pareja no quiera o no pueda. Ve a esa fiesta. Reserva un viaje de fin de semana. Si tienes la oportunidad de divertirte, aprovéchala y explícale a tu pareja que eso es lo que necesitas para reponerte.

Céntrate en la alegría

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Cuando su pareja está pasando por una etapa difícil con Crohn, puede ser difícil imaginar que alguna vez se sentirá mejor. Dígale a su pareja que se siente optimista y confía en que la enfermedad de Crohn no controlará siempre su vida. Ayude a su pareja a pensar en positivo y a esperar cosas maravillosas en el futuro que planean juntos. Concéntrese en la felicidad C es la mejor medicina.

10 influencers de Crohns que deberías conocer y seguir en Tik-Tok e Instagram

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Los influencers de Crohns y EII han creado una comunidad muy unida en la que ningún tema está fuera de los límites y donde la honestidad, el humor y la esperanza brillan.

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Atrás quedaron los días de sufrir en silencio. Con las redes sociales como presencia constante bajo nuestros dedos, conectar con quienes comparten experiencias vitales similares es más fácil que nunca. Los influencers de Crohn y EII, en particular, han creado una comunidad muy unida en la que ningún tema está prohibido y donde la honestidad, el humor y la esperanza brillan. Aquí hay 10 influencers de Crohns que deberías conocer y seguir.

Renee Welch

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Con más de 80.000 seguidores en TikTok, Renee de Beautifully Broken, comenzó sus cuentas sociales para caminar ella misma a través de su cirugía de ostomía. Durante décadas, nunca se sintió cómoda compartiendo su historia de Crohns; se sentía aislada y sola. Pero pronto todo cambió. Compartir mi experiencia en una plataforma pública me permitió sanar tanto física como mentalmente, dijo. Cuando empezó a compartir su experiencia, otros empezaron a decirle a Renee lo mucho que les había ayudado escuchar su historia. Como dice Renee, nadie debería estar solo. Síguela en TikTok o en Instagram.

Natalie Hayden

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A Natalie le diagnosticaron Crohn el año en que se lanzó Facebook. Aunque estaba acostumbrada a ser el centro de atención, ya que había trabajado como presentadora de noticias durante 10 años, guardó silencio sobre su enfermedad crónica. Nadie compartía sus problemas de salud públicamente, explica. Pero en 2016, Natalie decidió lanzar su blog, Lights, Camera, Crohns, y cambiar su presencia en las redes sociales para defender a los enfermos de EII. Como madre de tres hijos, filántropa y empresaria, para Natalie es importante mostrar tanto las luchas como todo lo que es posible cuando se vive con Crohn. Cuando escucho a mujeres jóvenes que tienen la esperanza de ser madres y cuentan conmigo para que las guíe y aconseje, me recuerda lo importante que es mi trabajo». Natalie ha publicado nuevos contenidos a diario, abarcando temas que van desde la FIV con Crohns hasta la conciliación de la vida laboral y familiar. Síguela en… Instagram y lee su blog.

Mesha Moinirad

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Conoce a Mr.ColitisCrohns, la estrella de TikTok con más de 3 millones de seguidores y 36 millones de likes. Con un vídeo viral tras otro, su honestidad sobre la vida con Crohns atraviesa todo el desorden de las demás redes sociales. En su TikTok, Mesha documenta todo, desde encontrar el amor con una enfermedad crónica hasta cambiar su bolsa de ostomía con orgullo. Tiene un mensaje para los que le odian: No hay lugar para la vergüenza en sus cuentas ni en su vida. Síguelo en TikTok e Instagram.

Lo Mills

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La fundadora del blog Gut Instinct y de Instagram, Lo Mills, comparte su viaje no solo por Crohn sino también por el síndrome de ovario poliquístico. Se inspiró para crear su marca cuando se dio cuenta de que el único contenido que encontró sobre la enfermedad era deprimente y clínico. Sabía que debía haber otras personas como yo que quisieran vivir su vida con la EII, no sólo existir, explicó. Así que decidí crear una plataforma propia que abarcara lo bueno y lo malo pero, sobre todo, que no se tomara las cosas demasiado en serio». También es la cocreadora del Bad Gut Club» en Instagram, que organiza el Bad Gut Fest. El evento virtual reúne a gente buena con tripas de bolsa, para un programa lleno de charlas que van desde la dieta con EII hasta el yoga para la digestión. Compruébalo aquí y sigue a Lo en Instagram.

Paula Sojo

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Oye, ¡vamos a ser cronistas! dice la biografía de Paula Sojos en TikTok. ¡Y lo dice en serio! La creadora de contenidos se dirige a las 115.000 personas que la siguen como si fueran sus mejores amigos. Sus temas van desde lo práctico (los mejores pantalones que se ajustan a su bolsa de ostomía) a lo personal (comparte con franqueza la soledad y el dolor de vivir con una enfermedad crónica). Aquí no hay nada que no se sepa, dijo en un TikTok reciente. Y se mantiene fiel a su promesa, como podrás comprobar en cada vídeo de su TikTok.

Alexa Federico, FNTP

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Alexa Federico, de Girl In Healing, no sólo es una creadora de contenido que ayuda a quienes navegan por la EII, sino que también es una profesional certificada en Terapia Nutricional Funcional. Aunque publica consejos prácticos de nutrición, también es importante para ella ayudar a sus seguidores a sanar emocionalmente. Cuanto más tiempo vivo con Crohn y me relaciono con esta población a través de mi trabajo, más entiendo el impacto que tienen en nuestra salud nuestro pasado, nuestro sistema de creencias y nuestro estilo de vida actual, afirma. Desde el trabajo de respiración y las afirmaciones hasta las recomendaciones alimentarias, Alexa adopta una visión holística de la salud cuando crea sus contenidos. También tiene otra cuenta de Instagram -Alexa In Writing- en la que comparte su poesía, documentando su viaje a través de la enfermedad crónica. Sigue a Alexa en Instagram.

Sarah Odessa

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Necesitas un empujón de positividad de Crohns y ostomía? Sarah Odessa de I Sh*t My Shirt es tu chica. Con más de 168.000 seguidores en TikTok, aporta una gran dosis de humor y amor propio a Internet. A través de sus redes sociales, Sarah documenta la vida después de la cirugía de ostomía, y su mensaje es claro. Una bolsa de ileostomía no le impedirá amarse a sí misma ni vivir su vida. Si puedo compartir mi historia y ayudar a una sola persona a sentirse un poco menos sola, entonces sé que mi mensaje ha tenido un propósito, dijo. Su positividad es contagiosa, como se puede ver en este vídeo viral. Síguela en TikTok e Instagram.

Richard Fattouh

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Crees que el humor y la enfermedad crónica no casan bien? Piénsalo de nuevo. Conoce a Richard Fattouh, el estudiante de medicina de la generación Z que hace reír a la comunidad de la EII, literalmente. Con más de 3,5 millones de «me gusta» en su TikTok, Richard encontró un propósito en su diagnóstico de colitis ulcerosa al crear una comunidad para los afectados por la EII, incluidos los que padecen la enfermedad de Crohn. Me alegro de formar parte de una generación que es brutalmente honesta y que puede convertir los momentos embarazosos y difíciles en TikToks divertidos con los que otros pueden relacionarse y que difunden la concienciación sobre la EII, dijo. En última instancia, espera que el humor pueda ayudar a quienes padecen EII a hablar de sus síntomas, a sentirse menos solos y a obtener la ayuda médica que necesitan. Síguelo en TikTok.

Michelle Pickens

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Michelle Pickens de Crohnically Blonde en Instagram es una Momfluencer con un toque de Crohns. Con un blog del mismo nombre, Michelle relata cada paso de la nueva maternidad mientras controla su enfermedad. Es una mirada útil dentro de lo que es hacer malabares con una carrera, la maternidad y la enfermedad crónica. Con una fuerte dosis de #MomLife y estilo de vida, Michelles Instagram es pura alegría (y realismo). Cuando me diagnosticaron por primera vez la enfermedad de Crohn me sentí sola. Me apoyé en las personas fuertes que compartían sus historias en las redes sociales para encontrar gente con la que relacionarme. Cuando me sentí más cómoda con mi diagnóstico y mi historia, quise ser esa guía para otras personas que estaban luchando, dijo. Síguela en Instagram.

Jamie Horrigan, MD

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Jamie Horrigan no solo se describe como una guerrera de Crohn, sino que también es médico residente. En su Instagram, se centra en consejos de nutrición y estilo de vida para ayudar a los diagnosticados con EII a controlar sus síntomas. Su blog, Naturally Sweetened, está lleno de recetas sin gluten, paleo y AIP (protocolo inmunológico autoinmune), así como consejos para los médicos que están tratando de sobrevivir a la residencia. Prueba su Pastel de Chocolate Paleo Decadente o síguela en IG.

Las últimas investigaciones sobre la enfermedad de Crohn envían un mensaje de esperanza

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Los científicos están comprendiendo mejor lo que desencadena la enfermedad de Crohn, y las últimas investigaciones envían un mensaje de esperanza.

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La enfermedad de Crohn puede ser un ciclo frustrante de diarrea, calambres en el vientre y estreñimiento. Todavía hay mucho que no sabemos sobre esta enfermedad inflamatoria de larga duración. Pero hay buenas noticias: Para los 3,1 millones de estadounidenses que se calcula que padecen Crohn, las últimas investigaciones envían un mensaje de esperanza. Los científicos están comprendiendo mejor lo que desencadena la enfermedad de Crohn y cómo la dieta puede mejorarla o empeorarla. También están estudiando nuevas formas de detectarla, seguirla y tratarla.

La comida basura aumenta el riesgo de Crohn

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La típica dieta «occidental», rica en calorías, grasas saturadas y azúcar, aumenta la inflamación de su intestino. Esto puede desencadenar enfermedades intestinales. Este tipo de dieta también altera el microbioma intestinal, un cuidadoso equilibrio de bacterias y otros organismos diminutos que se encuentran en los intestinos. Una nueva investigación llevada a cabo por investigadores de varios países ha descubierto que el consumo de alimentos muy procesados, como los refrescos o los cereales azucarados, también puede provocar EII, ya que carecen de nutrientes y fibra.

La dieta mediterránea puede hacer que te sientas mejor

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Las investigaciones han demostrado que la fructosa, un tipo de azúcar que suele encontrarse en las bebidas azucaradas y los alimentos procesados, podría ser un problema. Pero una dieta mediterránea, rica en frutas, verduras, legumbres y frutos secos, podría tener el efecto contrario. Podría reducir la inflamación y mejorar los síntomas del Crohn. Un estudio reciente del Hospital General de Massachusetts también demostró que puede reducir las probabilidades de padecer Crohn en un 60%.

Un descubrimiento que podría estar en la raíz de Crohns

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Comprender los procesos corporales que conducen a la enfermedad de Crohn podría ayudar a los científicos a encontrar formas de prevenirla o retrasarla. Investigadores de la Universidad de Limerick acaban de δ un estudio que descubrió un aumento de los depósitos de grasa que rodean los órganos del vientre. Los investigadores están estudiando más a fondo esta idea. En este momento, se cree que el Crohn podría ser una enfermedad del tejido graso, lo que significa que las lesiones que se forman en el intestino están relacionadas con la grasa cercana.

Un nuevo fármaco podría cambiar las reglas del juego

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Todavía no hay cura para el Crohn. Pero los investigadores están estudiando muchos medicamentos nuevos para ello. Una nueva cápsula que se toma una vez al día, llamada ozanimod y comercializada con el nombre de Zeposia, actúa uniéndose a la superficie de unas células inmunitarias llamadas linfocitos, que pueden atacar el intestino grueso. Zeposia detiene el daño que estas células pueden causar, y ahora mismo está aprobado en EE.UU. para tratar la colitis ulcerosa. Los investigadores creen que también puede prevenir los daños que el Crohn puede causar en el tracto gastrointestinal y la pared intestinal.

El alivio del estrés podría prevenir un brote de Crohns

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Un nuevo estudio dirigido por la Universidad de McMaster ha descubierto que las hormonas del estrés en el organismo detienen la respuesta inmunitaria que protege el intestino de un grupo de bacterias, entre ellas la E. coli, que pueden causar los síntomas de Crohn. Las actividades calmantes, como la respiración profunda, la meditación y el yoga, pueden ayudar a aliviar el estrés y a mantener el Crohn bajo control.

No abusar de los antibióticos podría frenar el Crohn

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Un estudio de investigadores suecos y de la Facultad de Medicina de Harvard ha descubierto que los antibióticos, que pueden afectar al microbioma del intestino, pueden aumentar el riesgo de padecer Crohn. El estudio subraya la importancia de tomar antibióticos sólo cuando realmente se necesiten y, sobre todo, de evitar su uso innecesario si ya se ha diagnosticado Crohn.

Llegan tratamientos más fáciles y cómodos

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Muchos pacientes de Crohns necesitan suero para mantener los síntomas bajo control, lo que puede llevar mucho tiempo. Pero el doctor David T. Rubin, jefe de gastroenterología, hepatología y nutrición de la Universidad de Medicina de Chicago y principal asesor científico de la Fundación de Investigación GI (GIRF), afirma que una nueva clase de terapias orales puede cambiar esta situación. Se trata de medicamentos de moléculas pequeñas, por lo que se pueden tomar por vía oral en lugar de recibir una vía intravenosa.

Podrá autocontrolar su enfermedad de Crohn

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Las pruebas de heces en casa, que ya están disponibles en Europa y Canadá, pronto estarán disponibles en los Estados Unidos, dice Rubin. También se está preparando una prueba casera de punción en el dedo que permitirá comprobar los niveles de inflamación y el efecto de la medicación sobre la enfermedad. Esto puede hacer que el tratamiento sea más accesible y eficaz para más personas. Esto es importante, porque no todo el mundo vive cerca de un gastroenterólogo o de un centro médico importante o puede acudir a ellos con regularidad.

Las bacterias de su intestino podrían detener sus síntomas

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Rubin afirma que una nueva y prometedora investigación centrada en el interior de tu cuerpo podría aliviar los brotes de Crohn. Los investigadores están estudiando cómo manipular el microbioma -es decir, modificar el equilibrio de los intestinos- para tratar la EII, explica. En la actualidad, los científicos están estudiando diferentes bacterias que podrían ser antiinflamatorias y ayudar a aliviar la inflamación relacionada con el Crohn.

Su médico podría orientar el tratamiento sólo para usted

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También se está trabajando en la identificación de biomarcadores que muestren qué pacientes se benefician de determinados tratamientos, afirma Rubin. Eso ahorraría tiempo y dinero y conduciría a mejores resultados sanitarios. Los investigadores incluso están creando dispositivos como biosensores portátiles, que se colocan como un reloj, para medir la saliva, el sudor y otras cosas para controlar la inflamación y dar pistas sobre cuándo alguien con EII va a tener síntomas. El resultado final: Los pacientes de Crohn tienen ahora más esperanza que nunca.