El médico te lo dice

Aprenda lo que puede hacer para facilitar la vida con la enfermedad de Crohn.

Encuentre un médico y un centro de tratamiento

En primer lugar, debe encontrar un médico que trate el aparato digestivo: un gastroenterólogo. Su médico habitual puede ayudarle a encontrar uno.

También puedes encontrar uno a través de la:

• Colegio Americano de Gastroenterología

• Asociación Americana de Gastroenterología

• Fundación Americana de Crohns y Colitis

Al elegir un médico, considere:

¿Cuántas personas con EII ve este médico cada año? Querrás trabajar con alguien que vea a muchas personas con Crohn. Comprenderá lo que implica el tratamiento de las personas con esta afección y sabrá más sobre los medicamentos recetados para controlar la enfermedad.

¿Cubre su seguro el tratamiento? Llame a su proveedor y a la consulta de su médico para asegurarse. También deberá comprobar si su médico está dentro de la red. Si no es así, probablemente pagará más por la visita.

¿Dónde está la consulta del médico? ¿Cuál es el horario? Si es posible, elija un médico cerca de su casa. Saber que hay ayuda cerca le dará tranquilidad.

¿Te escucha el médico y te respeta? Puede ser difícil hablar de la enfermedad de Crohn. Dado que afecta a tantos aspectos de tu vida, es importante que elijas un médico con el que te sientas cómodo.

¿Con qué hospital o centro de tratamiento trabaja el médico? Es posible que quieras elegir un lugar de tratamiento al mismo tiempo que eliges un médico. No todas las personas con la enfermedad de Crohn necesitarán ir al hospital. Pero, aun así, necesitarás un lugar al que acudir si necesitas tratamiento, sobre todo si llevas mucho tiempo con la enfermedad. Es mejor elegir un lugar cuando te sientes bien que cuando estás en medio de un brote.

Más información sobre Crohn

Cuando se tiene una enfermedad grave como la de Crohn, es importante averiguar todo lo que se pueda sobre ella.

Su médico debe ser su primer recurso. Escriba sus preguntas antes de su visita. Luego llévelas consigo para que recuerde preguntarlas todas. También puede pedir a un familiar o amigo que le acompañe a sus citas y le ayude a recordar lo que le ha dicho su médico.

Habla con tus familiares y amigos

Habla con tus allegados sobre tu enfermedad de Crohn. Hazles saber que puede causar dolor y diarrea. Eso les ayudará a entender por qué necesitas ir al baño tan a menudo u otras cosas como por qué puedes no sentirte con ganas de socializar.

Cuando la gente sabe por lo que estás pasando, puedes acudir a ellos para que te apoyen y te tranquilicen. También pueden estar a tu lado durante los brotes cuando necesites ayuda para hacer la compra, cuidar a los niños o acudir a una cita con el médico.

Si trabajas fuera de casa, puedes hablar con tu supervisor y con tus compañeros de confianza sobre tu enfermedad. Esto les ayudará a entender cuándo debes faltar al trabajo o hacer pausas frecuentes para ir al baño.

Infórmese sobre la Ley de Baja Familiar y Médica. Así conocerás tus derechos si necesitas ausentarte del trabajo durante un tiempo. Infórmate también sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Te protege de la discriminación en el trabajo. También exige a tu empresa que te proporcione las cosas que necesitas para hacer tu trabajo.

Tu médico puede ayudarte a encontrar un grupo de apoyo. Esto te ayudará a conocer a otras personas con Crohn. La Crohn’s & Colitis Foundation of America tiene un grupo de apoyo en línea en el que puedes obtener consejos y sugerencias de personas que han controlado su enfermedad durante años.

Presta atención a tu cuerpo

Al comenzar el tratamiento, lleva un registro de los síntomas que tienes y cuándo los tienes. Tiene siempre diarrea después de comer? Sus síntomas se producen en un momento determinado del día? Si sabe cuándo es más probable que tenga problemas, puede planificar su día en función de ello.

Lleva un registro de los alimentos que afectan a tus intestinos. No son la causa de la enfermedad de Crohn, pero algunos platos pueden empeorar los síntomas. Por ejemplo, muchas personas con Crohn tienen que evitar los alimentos ricos en fibra como las semillas, los frutos secos, las palomitas, el maíz y las frutas y verduras crudas. Algunos tienen que mantenerse alejados de los alimentos picantes, fritos y grasos, también. Un diario de alimentos puede ayudarte a controlar lo que te da problemas, para que te resulte más fácil mantenerte alejado de ellos.

Pregúntale a tu médico si puedes trabajar con un dietista registrado (RD). Ellos pueden revisar tu diario de alimentos para decidir si estás llevando una dieta equilibrada. También pueden ayudarte a planificar tus comidas para que obtengas todos los nutrientes que necesitas.

El estrés puede empeorar la enfermedad de Crohn, así que intenta estar relajado. Si te sientes presionado, el ejercicio puede ayudarte. El tai chi, el yoga o la meditación también pueden funcionar. Habla con tu médico si sigues sintiéndote estresado. Hay otros tratamientos que pueden ayudar.

Planifica con antelación

No tienes que quedarte en casa cerca del baño por miedo a tener diarrea, dolor y calambres. Un poco de planificación te ayudará a mantener una rutina diaria.

Asegúrese de averiguar dónde están los baños en lugares públicos como restaurantes, centros comerciales y áreas de descanso de las autopistas. Esto puede aliviar tu mente, porque cuando te entren las ganas, ya sabrás dónde ir.

Empaca un kit de viaje que incluya:

• Ropa interior

• Papel higiénico

• Toallitas húmedas

• Un par de bolsas de plástico con cierre

• Desodorante

Puede que no lo necesites nunca. Pero te dará tranquilidad cuando estés fuera de casa.

La enfermedad de Crohn puede provocar complicaciones dentro y fuera del aparato digestivo. Estos son los problemas más comunes.

Vivir con la enfermedad de Crohn significa que tienes que ser flexible en tus rutinas diarias. Conoce los trucos de una mujer para vivir con la enfermedad de Crohn.

Desde que tengo uso de razón, he tenido problemas de salud. Cuando era pequeña, tenía estreñimiento grave, náuseas, vómitos y sensibilidad a los alimentos.

A medida que crecía, esos síntomas se convirtieron en diarrea, movimientos intestinales irregulares y dolor. Siempre estaba muy fatigada y mi sistema inmunitario era débil: En cuanto alguien de mi clase tenía un resfriado o una gripe, yo también me contagiaba. Mirando hacia atrás, era una señal.

Desde el punto de vista mental, mi ansiedad era alta. ¿Y si tengo que ir al baño? ¿Y si tengo náuseas? Los médicos decían: «Se te pasará». Es sólo tu ansiedad.

Finalmente, un diagnóstico

Tras años de diagnósticos erróneos, finalmente me diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2015. Tenía 23 años y acababa de terminar la universidad mientras trabajaba a tiempo completo. Mis síntomas estaban empeorando. Tenía muchos vómitos y dolor. La fatiga estaba en el punto en que era difícil para mí trabajar o incluso salir de la cama algunos días.

Era tan grave que me empujó a buscar atención adicional. Me tomé un par de meses de vacaciones, busqué otro trabajo y acudí a todas las citas médicas que se necesitaron para obtener el diagnóstico.

No hay análisis de sangre para Crohn. No hay forma de probar lo que se siente. Finalmente vi al médico adecuado, que me hizo una prueba con una cámara de pastillas llamada cápsula del intestino delgado. (Se trata de una cámara del tamaño de una píldora que se traga y que permite a los médicos ver el interior del sistema digestivo). Rastreó mis intestinos y fue capaz de llegar a un punto ciego donde ni una colonoscopia ni una endoscopia pueden ver la inflamación…

Fue un gran alivio recibir el diagnóstico porque me hizo sentir que no estaba loca. Durante muchos años supe que algo iba mal y no podía ponerle nombre. También me sentí esperanzada. Una vez que supe a qué me enfrentaba, supe que podía trabajar para llegar a un lugar mejor.

Compartir mi historia

En 2016, comencé un blog llamado Crohnically Blonde como una salida para conectarme con la gente mientras atravieso las etapas de lidiar con Crohns. Cuando empecé a compartir, no había tanta gente hablando de ello.

He podido establecer relaciones en una comunidad en línea a través de experiencias compartidas. Espero que alguien pueda ver mi historia y sentir que, si está al principio de su viaje, hay una forma de superarlo.

Gestionar mi medicación

Al principio, tomaba mucha medicación que no funcionaba bien y que me imponía una gran carga de trabajo. Ahora recibo infusiones de un medicamento inmunosupresor cada 7 semanas.

Significa estar lejos de mi familia y de mi trabajo durante 4 o 5 horas, y gestionar el cuidado de los niños durante el tratamiento y el fin de semana posterior, porque me siento casi como si tuviera gripe. La ayuda adicional me permite descansar y reponer fuerzas después del tratamiento.

Tengo la opción de tomar más medicamentos para controlar mis síntomas. Pero intento evitarlos y controlarlos por mi cuenta, porque no quiero medicarme para todo.

Antes de tener a mi hijo, estaba más dispuesta a probar diferentes medicamentos. Pero mientras estaba embarazada, apenas podía tomar ninguno de los medicamentos para el Crohn. Después de tenerlo, no tenía sentido depender de ellos.

Crohns, embarazo y maternidad

Crohns me afectó durante todo el embarazo. Me puse muy enferma en el tercer trimestre porque dejé de tomar mi medicamento inmunosupresor para no transmitirlo al bebé. Acabé teniendo que ser inducida antes de tiempo para poder volver a tomar la medicación lo antes posible.

Mi hijo, Maddox, tiene ahora un año. El síndrome de Crohn cambió mis expectativas sobre lo que pensaba que sería la maternidad.

He aprendido que prefiero estar presente y ser capaz de disfrutar de él en los buenos momentos que presionarlo cuando estoy enferma. Ha sido difícil. Pero si no estoy bien, no puedo estar ahí para mi hijo. Intento estar con él todo lo que puedo, pero hay momentos en los que necesito apartarme y echarme una siesta de una hora.

Tengo un gran sistema de apoyo: Mi marido, mi madre o mi suegra pueden intervenir y ayudar durante un rato, y cuando me siento mejor, puedo ser mejor madre. También hay días en los que no tengo ayuda accesible. En esas situaciones, hago actividades de menor intensidad que puedo disfrutar con él pero que no me exigen físicamente.

Programar y ajustar

Ahora mismo estoy en una situación bastante buena. Ahora trabajo desde casa, como reclutador para una empresa de tecnología, y eso hace una gran diferencia. Gran parte de mi ansiedad en el pasado se debía a estar en una oficina y a estar enfermo. Ahora que puedo trabajar a distancia, es un gran cambio.

Pero la enfermedad de Crohn sigue afectando a mi día a día. Tengo días en los que me siento mal y necesito descansar y cambiar mis planes para estar en casa y no en algún lugar.

No importa lo planificado que esté mi día o mi semana, si no me siento bien, eso tiene prioridad. Me gusta ser una persona muy programada. Pero tengo que seguir el ritmo y tener un plan B.

El mayor reto es controlar el sueño y el estrés. Ambos influyen mucho en los brotes de los síntomas. Tengo que dormir al menos 8 horas, pase lo que pase. Y trato de incorporar tiempo para desestresarme, como leer un libro o relajarme al final del día.

Ir a terapia también ayuda a contrarrestar el estrés, y ahora forma parte de mi programa de autocuidado arraigado.

Estrategias para la vida social

Mis compañeros de trabajo, mi familia y mis amigos son muy comprensivos. Pero al principio no era así. Cuanto más abierta he sido con respecto a Crohn, más gente ha entendido que no me desplazo si tengo que cambiar de planes; hay una razón subyacente.

Sólo tengo una cierta cantidad de energía, así que ahora elijo. Sé que necesito trabajar y estar con mi familia, lo que significa que tengo menos energía para dedicar a las situaciones sociales.

Planifico lo que me resulta más cómodo, pero también me siento cómodo cambiando de planes. Incluso si me apetece salir a cenar con un amigo, no me empeño en hacerlo si me siento fatal ese día.

La comida en el flujo

Hace años que sigo una dieta sin gluten. Empecé con una dieta de eliminación y me di cuenta de que el gluten me molestaba.

Otros alimentos no son tan blancos o negros. Puedo comer una ensalada un día y estar bien, y comer la misma ensalada al día siguiente y que me ponga enferma. Repito los alimentos seguros que no me hacen enfermar y sigo un programa general de tres comidas al día que son prácticamente todas sin gluten.

A veces el momento es importante: Me despierto y siento náuseas y necesito un alimento con almidón, como los cereales secos. Si me voy de viaje o tengo un evento importante, como una boda, lo planifico y trato de tener cuidado con lo que como antes porque no quiero ponerme enferma. Pero es difícil porque nunca se sabe realmente. Es una especie de apuesta.

La flexibilidad es la clave

He aprendido a ser lo más flexible posible. Nunca sé lo que me va a deparar cada día, sólo tengo que confiar en que mi cuerpo me dice lo que necesita para ese día concreto. Esa es mi prioridad, y todo lo demás puede esperar.

Si los medicamentos no alivian tu Crohn, es posible que necesites una intervención quirúrgica, desde algo sencillo hasta la extirpación del colon.

Cómo funciona la cirugía de la enfermedad de Crohn

Vídeo siguiente

Una mirada al interior de la cirugía de Crohn

El tipo de cirugía necesaria depende de la gravedad de sus síntomas. Empiezan con la eliminación de una obstrucción intestinal y van a partir de ahí.

Explorar más Presentación de diapositivas

Es complicado

Conozca los signos de advertencia de las complicaciones de Crohn. Obtenga consejos para lidiar con el dolor de las articulaciones, los problemas oculares y más.

Artículo

Qué productos biológicos ayudan?

Qué son los medicamentos biológicos? Cómo controlan la enfermedad de Crohn?

Vídeo

Cómo funcionan los fármacos biológicos

Vea cómo los biológicos pueden mantener el Crohn en remisión al dirigirse a partes de su sistema inmunitario.

Artículo

Fármacos que se dirigen a su sistema inmunitario

Conozca los fármacos que reducen la inflamación en la enfermedad de Crohn dirigiéndose al sistema inmunitario.

El salmón rico en omega-3 sobre un lecho de hojas de espinacas cocidas satisfará tu paladar y mantendrá el Crohn a raya.

Salmón a la parrilla con espinacas al limón y al ajo

Vídeo siguiente

Calma bengalas con algo caliente

Tanto si tu cuerpo necesita nutrirse mientras luchas contra un brote como si estás en remisión, esta sopa es una receta reconfortante.

Explorar más historias

Cómo evitar los brotes de Crohn

Aunque no hay cura para la enfermedad de Crohn, hay cosas que puedes hacer para mantener la enfermedad en remisión. Obtenga más información sobre cómo prevenir los brotes.

Artículo

Recién diagnosticado?

Aprenda lo que puede hacer para facilitar la vida con la enfermedad de Crohn.

Vídeo

Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una enfermedad de larga duración que causa inflamación y llagas a lo largo del revestimiento de su tracto digestivo. Aprenda más sobre esta enfermedad y cómo afecta a su cuerpo.

Presentación de diapositivas

Consejos para la vida cotidiana

Buscas formas de sobrellevar el día con Crohns? Estos ajustes en el estilo de vida pueden ayudarte a manejar mejor tu vida mientras lidias con tu enfermedad.

¿Buscas formas de pasar el día con Crohns? Estos ajustes en el estilo de vida pueden ayudarte a manejar mejor tu vida mientras lidias con tu enfermedad.

Consejos para los retos cotidianos de Crohn

Medically Reviewed by Neha Pathak, MD on October 28, 2021 1 / 12

Cargar con los líquidos

Es especialmente importante que te mantengas hidratado si tu Crohn se está agudizando. Bebe mucho y a menudo durante el día. Lo mejor es el agua, pero el caldo o el zumo de tomate también pueden servirte si necesitas más sabor. Evita todo lo que contenga alcohol o cafeína, ya que puede hacer que orines más. Evita la pajita y bebe a sorbos lentamente para no añadir más gases a tu intestino.

2 / 12

Reduce tu nivel de estrés

El estrés forma parte de la vida… y tener una enfermedad crónica se suma a ello. Y puede empeorar tus síntomas y desencadenar brotes. La clave es controlar el estrés en la medida de lo posible. El ejercicio físico, las técnicas de relajación como la meditación, la consulta con un terapeuta cualificado que te ayude a procesar tus sentimientos y a desarrollar hábitos de autocuidado, y dormir lo suficiente, son algunas de las cosas que ayudan.

3 / 12

Merienda pequeña

En lugar de tres comidas al día, intenta comer bocados más ligeros con más frecuencia. A tu cuerpo le resultará más fácil digerir las pequeñas porciones que pasar por una comida grande y pesada por la mañana, a mitad del día y por la noche.

4 / 12

Sé inteligente con la fibra

Las frutas y verduras cocidas son más fáciles de digerir que los productos frescos. Opta por frutas como los plátanos y los melones en lugar de las frutas con semillas y piel. Si tienes problemas con las verduras crudas crucíferas, como el brócoli, la coliflor, la col rizada y el repollo, no las consumas. Y durante los brotes, quédate con opciones como la calabaza, las patatas, las puntas de espárragos y los pepinos.

5 / 12

Planifica tus salidas

Busca los menús en Internet antes de comer en un sitio nuevo para no tener que estresarte con lo que vas a pedir en la mesa. Conoce dónde están los baños cada vez que salgas, por si necesitas hacer una parada rápida.

6 / 12

Cumpla con su plan de tratamiento

Tome sus medicamentos a tiempo y según las recomendaciones de su médico. Si tienes problemas para recordar tu dosis, pon alertas en tu smartphone o un despertador para darte un empujón. Mantener la misma rutina todos los días también puede ayudarte a seguir el tratamiento.

7 / 12

Crea un kit

Prepárate un kit de emergencia para Crohns sobre la marcha que te ayude a hacer frente a situaciones inesperadas. Los suministros podrían incluir una muda de ropa interior, toallitas húmedas, una bolsa de plástico para la ropa sucia, desinfectante de manos y ambientador.

8 / 12

Comprueba los productos lácteos

Para algunas personas, los productos lácteos como el queso, la leche y los helados podrían significar más gases, diarrea y dolor de estómago. Prueba a eliminarlos de tu dieta para ver si tus síntomas mejoran. Si lo haces, asegúrate de obtener suficiente calcio y vitamina D de otras fuentes.

9 / 12

Llevar un diario de alimentos

Registra lo que comes y bebes a lo largo del tiempo y cómo te sientes después. Luego busca patrones en tus anotaciones. Puede ayudarte a detectar los alimentos que te dan problemas para que puedas evitarlos en el futuro.

10 / 12

Controla tu ritmo de vida

Busca formas de mantener tus actividades favoritas, pero no sobrecargues tu agenda. La clave está en saber lo que funciona para ti y cuándo. Sigue haciendo lo que te divierte y planifica con antelación, pensando en qué más tienes que hacer ese día y qué puede esperar.

11 / 12

Conoce tu Crohns

Para controlar mejor su enfermedad, debe entenderla. Habla con tu médico, hazle preguntas y lee sobre la enfermedad por tu cuenta para tener un buen conocimiento de cómo funciona y qué puedes esperar.

12 / 12

Extiende la mano

Los grupos de apoyo, ya sea en persona o en línea, pueden ponerte en contacto con otras personas que saben lo que supone enfrentarse a Crohn a diario. Podéis compartir consejos y trucos, hablar del manejo de los síntomas y animaros mutuamente.

¿Genética? ¿La dieta? Qué culpa tiene tu dolor de estómago?

Causas y desencadenantes de la enfermedad de Crohn

Artículo siguiente

El Crohn cambió mis rutinas

La flexibilidad es la clave para gestionar tus horarios y tu vida social. He aquí cómo una mujer lo consigue.

Explorar más Presentación de diapositivas

Actúa rápido y alivia tu malestar

Vea cómo obtener alivio cuando su Crohn se agudiza. Encuentre soluciones para el dolor de la enfermedad de Crohn, incluyendo medicamentos y sugerencias dietéticas.

Artículo

Respuestas de los expertos

Así que te han diagnosticado la enfermedad de Crohn. Tienes algunas preguntas. Tenemos algunos expertos con algunas respuestas.

Artículo

Complicaciones de la enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn puede causar complicaciones que afectan a los huesos, la piel, las articulaciones, los ojos, el hígado, los riñones y la sangre. Aprende cuáles son y qué puedes hacer al respecto.

Vídeo

En qué se diferencia de la colitis ulcerosa?

Ambas enfermedades inflamatorias del intestino causan inflamación en su tracto digestivo , pero ¿cuáles son las diferencias clave entre las dos?

Ambas enfermedades inflamatorias del intestino causan inflamación en su tracto digestivo , pero ¿cuáles son las diferencias clave entre las dos?

En qué se diferencia la enfermedad de Crohn de la colitis ulcerosa

Vídeo siguiente

Tranquilidad en la carretera

Estar en un lugar desconocido con Crohn puede causar mucho estrés. Mantén la calma con estos consejos.

Explorar más Ver más

Una mirada más cercana a la enfermedad de Crohn

Escuche a personas que viven, tratan y defienden a quienes padecen esta enfermedad digestiva.

Vídeo

Síntomas fuera del estómago

Síntomas como la pérdida de peso y las erupciones cutáneas pueden indicar un brote de EII.

Historia

Cómo afecta el Crohn a otras partes del cuerpo

Crohns no se detiene en su tracto gastrointestinal. Aprende cómo afecta a todo tu cuerpo, desde los huesos hasta los ojos, y qué puedes hacer para apoyar su tratamiento.

Artículo

Cuando se vuelve más grave

Cuando sus síntomas empeoran, eso puede ser una señal de que su enfermedad de Crohn se está agravando. Aquí tienes algunas señales de advertencia.

Aprende a mantenerte conectado mientras navegas por tu vida con Crohn.

Pero a Hayden no le resultó fácil ni rápido conectar con otros sobre su salud. Cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn en julio de 2005 -y durante casi 10 años después- no confió a casi nadie sus problemas de salud. «Fui muy reservada desde el principio. Lo sentía como una letra escarlata», dice. «No quería tener esta enfermedad crónica para la que no había cura a los 21 años».

Hayden tenía un trabajo muy público en la industria de la televisión y dice que no quería que la gente la viera de otra manera. «Tuve varias hospitalizaciones y problemas en los que estuve de baja a veces durante semanas. Pero nunca lo compartí con mis espectadores. No quería que me etiquetaran como Natalie, la presentadora de noticias enferma. No quería tener ese tipo de simpatía o lástima».

Cuando Hayden dejó el negocio de la televisión en 2014, decidió hacer pública su enfermedad de Crohn y se vio inundada de buenos deseos. «Me sentí abrumada por lo positivo: las oraciones, los pensamientos, la gente diciendo: «Mi hermano lo tiene, yo lo tengo». La gente del instituto me escribía mensajes. Pensé: «¿Por qué no lo hice antes?».

Ahora, dice Hayden, ve el enorme beneficio que tuvo esa decisión en su viaje de Crohn y en su salud en general. «Puede ser tan aislante y abrumador al principio. Te sientes solo. Ha sido tan catártico conectar con gente que lo entiende».

?

El lado emocional de Crohn

Tener… cualquier tipo de enfermedad crónica es un reto. Cuando tus síntomas giran en torno a tus hábitos de baño, puede ser aún más difícil abrirse a los demás. Las investigaciones demuestran que hasta el 40% de las personas con trastornos inflamatorios del intestino (EII), como el Crohn, sufren ansiedad, depresión y aislamiento social. Estos problemas pueden empeorar los síntomas. ?

Sabemos que la depresión y la ansiedad están relacionadas con síntomas más graves de la enfermedad, con brotes más frecuentes y también con mayores tasas de hospitalización, dice Sarah Kinsinger, PhD,? directora de medicina del comportamiento del programa de salud digestiva del Sistema de Salud de la Universidad de Loyola. Cuando se trata de controlar el Crohn a largo plazo, Kinsinger dice que conectar con otros y cuidar de su salud emocional son partes clave del buen cuidado del Crohn. El riesgo de sufrir problemas emocionales es mayor justo después del diagnóstico y cuando los síntomas se agudizan. Así que es importante tener un sistema de apoyo desde el principio.

Animamos a todas nuestras personas con EII, incluidas las que tienen Crohn, a que empiecen a consultar a un psicólogo sanitario cuando se les diagnostique por primera vez, dice Kinsinger. Si lo haces, puedes obtener una evaluación general para identificar cualquier factor de riesgo que puedas tener de ansiedad o depresión, dice. También te da la oportunidad de hablar con un profesional sobre cómo manejar una enfermedad crónica y lo que significa para tu vida.

Reúna a su equipo

Tu proveedor de salud puede ser el punto de partida de tu red de apoyo para Crohns. «Hay muchos aspectos en el manejo de esta enfermedad», dice Kinsinger. Tu médico puede recomendarte un nutricionista, un consejero, un trabajador social u otro especialista que puedas necesitar. Si tu médico no menciona la salud mental, pregúntale tú mismo para que te indique la dirección correcta para obtener ayuda.

La conexión emocional tiene muchas formas. Puede que te sientas a gusto en grupos grandes… o que descubras que compartir tu historia en público es terapéutico. O puede buscar consuelo en una sesión privada con un profesional de la salud… o un amigo cercano. Lo importante es que encuentres el apoyo que mejor se adapte a ti. Puede ayudarte a mantener tu bienestar emocional y físico.

Hayden dice que ha visto cómo estar en una habitación llena de personas que tienen Crohn puede ayudar a normalizar la enfermedad y liberar a las personas para que sean ellas mismas. «Puedes hablar de tus hábitos de baño, y es como hablar de lo que has desayunado. No es un gran problema», dice.

Si no estás seguro de por dónde empezar, Kinsinger recomienda la Fundación Crohn y Colitis como punto de partida. Su sitio web tiene una base de datos que puedes utilizar para encontrar un grupo de apoyo cerca de ti.

Un tesoro de apoyo en línea de Crohns es sólo un clic de distancia, dice Hayden. «Hay miles de defensores, blogs y personas en las redes sociales. Si usas el hashtag #crohns o #crohnsdisease o #IBD en Facebook o Instagram, aparecen un millón de fotos y estás conectado al instante», dice.

Es importante hablar con personas que entienden el problema de Crohn a nivel personal. Pero no descartes a los amigos y a la familia que también quieren estar a tu lado, dice Kinsinger. «Puede que tengas que dedicar algo de tiempo a explicarles cuáles son tus luchas, pero abrirte y pedir ese apoyo es una parte importante para aprender a sobrellevarla».