El médico te lo dice

Este plan de alimentación puede aliviar los problemas de estómago, pero no es para todo el mundo. El médico explica cómo podría ayudarle y cómo seguir la dieta de forma correcta.

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Son un grupo de hidratos de carbono que se encuentran en muchos alimentos, desde las frutas hasta las carnes y los lácteos. La mayoría de la gente los come sin problemas. Pero algunos no pueden absorber o digerir bien los FODMAP. Se quedan en el estómago o los intestinos y alimentan a las bacterias. Esto puede provocar hinchazón, gases, náuseas y dolor. También pueden llevar agua extra a tus intestinos y provocarte diarrea?

Dieta baja en FODMAP 101

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Si sueles tener problemas de estómago, comer menos FODMAP puede ayudarte. Cambia los alimentos que tienen muchos de esos carbohidratos por los que no los tienen. Por ejemplo, puede renunciar a una manzana por una naranja o cambiar los guisantes por judías verdes. Se sigue este plan durante 2-6 semanas. Si te sientes mejor, significa que eres sensible a los FODMAP.

Beneficios de la dieta baja en carbohidratos

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Tienes el síndrome del intestino irritable? Las investigaciones muestran que comer menos FODMAPs puede ayudar… mucho con síntomas como la hinchazón, el estreñimiento, la diarrea y el dolor. Las personas con una afección más grave llamada enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, también pueden obtener alivio. ?

Los FODMAP y la enfermedad de Crohn

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Si tienes Crohn u otra EII, los FODMAPs… son especialmente propensos a causarte problemas. Reducir su consumo puede ayudar. Pero una dieta baja en FODMAP no es una cura. Habla con tu médico y acude a un dietista antes de cambiar tu dieta. ?

Una prueba a corto plazo

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No hay que seguir la dieta para siempre. El objetivo es comprobar si eres sensible a los FODMAP. Algunas personas se sienten mejor en pocos días. Pero debe seguir el plan de alimentación durante las 2-6 semanas. Esto le da a su intestino tiempo para sanar y restablecerse. A continuación, vuelva a añadir los alimentos con alto contenido en FODMAP, uno por uno. Este paso te ayuda a descubrir qué FODMAPs desencadenan tus síntomas.

Una dieta para todos?

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Si estás sano, una dieta baja en FODMAP no te ayudará mucho. Pruébela sólo si tiene problemas digestivos. Y lo mejor es trabajar con un dietista. Es difícil protegerse de tantos alimentos ricos en FODMAP por uno mismo. Si no lo haces bien, puede que no te beneficies en absoluto. También puedes perderte valiosos nutrientes.

Vegetales que debes comer y omitir

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Ve por:

• Zanahorias

• Lechuga

• Patatas

• Tomates

• ¿Calabacín?

Aléjate de:

• Coliflor

• Espárragos

• Setas

• ¿Cebolla?

• Ajo

• Alcachofas

Consejo profesional: Si te gusta el ajo, cuece un par de trozos en aceite y luego mézclalos. ¿Saborear con el aceite infusionado en su lugar?

Frutas que hay que comer y omitir

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La fructosa, un tipo de azúcar presente en las frutas, es un FODMAP. Algunas frutas tienen más cantidad que otras?

Alcanza:

• Uvas

• Cantalupo

• Kiwis

• ¿Naranjas?

• Piña

• Fresas

En lugar de:

• Manzanas

• Cerezas

• Mangos

• Sandía

• Nectarinas y melocotones

• Peras

• Ciruelas

• Frutas secas y enlatadas?

Granos que hay que comer y omitir

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Te encanta el pan, la pasta, los cereales y las galletas? Lo siento. Los alimentos hechos con trigo, cebada y centeno están prohibidos en una dieta baja en FODMAP. ¿Qué puede tomar en su lugar? Prueba la quinoa, el arroz, el mijo y la harina de maíz. También puedes disfrutar de muchos panes y pastas sin gluten. Sólo tienes que comprobar que la etiqueta no contenga ingredientes con alto contenido en FODMAP, como la cebolla o la miel. ??

Productos lácteos que debes comer y omitir

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La leche de vaca, el helado, el yogur y muchos alimentos lácteos tienen un FODMAP llamado lactosa. Cámbialos por versiones sin lactosa o por leche de almendras. Los quesos duros como el cheddar y los quesos curados como el brie también son bajos en lactosa. ¿Y la leche de soja? Lee la etiqueta. Evita las que provienen de granos enteros o descascarillados. Busca marcas hechas con proteína de soja, que son bajas en FODMAPs.

Proteínas que debes comer y omitir

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La carne, las aves y el marisco son bajos en FODMAPs. Lo mismo ocurre con:

• Huevos

• Tofu firme

• Tempeh

• Cacahuetes

• Semillas de calabaza

• Nueces de macadamia

• Nueces

Cuidado con:

• Carnes marinadas con miel, ajo o cebolla

• Judías

• ¿Maníacos?

• Pistachos

Edulcorantes que hay que comer y omitir

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Puedes tomar:

• Azúcar blanco y moreno

• Jarabe de arce puro

• Sucralosa, un edulcorante artificial que se vende como Splenda?

• Stevia, ¿un sustituto natural del azúcar procedente de una planta?

Limitar o suprimir:

• Jarabe de maíz de alta fructosa

• Miel

• Agave

• Sorbitol, un edulcorante bajo en calorías elaborado con azúcares de frutas

• Xilitol, un alcohol de azúcar que suele utilizarse en caramelos y galletas sin azúcar

Hay edulcorantes de todo tipo en muchos alimentos procesados, como panes, sopas y salsas. Así que lee las etiquetas.

Similitudes con la dieta sin gluten

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El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, el centeno y la cebada. Esos alimentos también resultan ser altos en FODMAPs. Así que si te sientes mejor con una dieta sin gluten, puede ser porque estás comiendo menos azúcares y otros carbohidratos problemáticos. Una dieta baja en FODMAP es más restrictiva. No sólo se centra en los cereales, sino también en las frutas, las verduras, las legumbres y los productos lácteos.

No ve los resultados?

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Ha eliminado los alimentos ricos en FODMAP, pero no se siente mejor. ¿Y ahora qué? Vuelve a comprobar si te has ceñido a la dieta. Los deslices pueden impedirle obtener resultados. Pero, ¿y si ha seguido la dieta al pie de la letra? Eso significa que no eres sensible a los FODMAP. No hay razón para seguir la dieta. Consulte a su médico para saber de qué otra forma puede controlar sus síntomas.

Cómo recuperar los FODMAPs

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Si te sientes mejor después de la dieta baja en FODMAPs, eso significa que eres sensible a ellos. El siguiente paso es averiguar qué alimentos -y en qué cantidad- desencadenan tus síntomas. Para ello, se introducen los alimentos de cada grupo de FODMAP de uno en uno. Lo pruebas durante 3-5 días y ves cómo te sientes. Esto puede llevar hasta 3 meses. Al final, sabrá exactamente qué alimentos debe evitar.

Una nueva forma de comer

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Una vez que descubra qué alimentos le causan problemas, diríjase sólo a ellos. Puede comer otros alimentos con alto contenido en FODMAP. Esta estrategia puede ayudarle a controlar sus problemas digestivos. Tenga en cuenta que, con el tiempo, su cuerpo puede cambiar la forma en que reacciona a los FODMAP. Así que vuelve a probar esos alimentos prohibidos dentro de unos meses y comprueba cómo te sientes?

La enfermedad de Crohn puede afectar a tus relaciones personales y profesionales. Averigua cómo puedes obtener el apoyo de tu familia, amigos, pareja y compañeros de trabajo.

Familia y amigos

Pueden ser tus relaciones más cercanas. También pueden sentir el impacto más cercano de los altibajos de tu enfermedad de Crohn.

Ábrete. Una forma de mantener fuertes tus relaciones es hablar con sinceridad con tus seres queridos. Puedes compartir todo lo que te sientas cómodo. Sé sincero sobre tus necesidades y sobre lo que te ayuda y lo que no. Hazles saber los comentarios que hieren tus sentimientos. Anota los puntos específicos que quieres tratar para ayudarte a recordar.

Es posible que tengas que tener esta conversación muchas veces, ya que tu estado de salud cambia. Aparte de las conversaciones prácticas, también es importante que compartas tus sentimientos. ¿Te preocupa ser una carga porque un ser querido es tu cuidador? Hable de ello. Hable de sus miedos. El mero hecho de hablar con un amigo sobre lo que ocurre puede acercaros.

Escucha. Invita a tus amigos y familiares a que te digan lo que pueden y no pueden hacer por ti. Así, cada uno tendrá unas expectativas claras y la posibilidad de establecer sus propios límites. También puedes preguntar si lo que has dicho y hecho en el pasado les ha ayudado.

Amplía tu enfoque. Es fácil que tus interacciones con la familia y los amigos se centren en tu enfermedad de Crohn. Si te aseguras de que la relación no gira exclusivamente en torno a ti, la mantendrás fuerte. Habla de temas que os gusten. Mantente al día de lo que ocurre en sus vidas. Si un brote te impidió aceptar una invitación, pregunta cómo te fue. Cuando te sientas con fuerzas, haced actividades juntos para compensar la diversión perdida. Recuerda que Crohn es sólo una parte de tu identidad.

Piensa en los demás. El dolor, los síntomas embarazosos y el estrés de tu enfermedad de Crohn a veces pueden dejarte frustrado. En esos momentos, es bueno recordar que hay que ser amable con los que te rodean sin importar lo mal que te sientas. Tu familia y tus amigos te lo agradecerán.

Demostrar cariño es un camino de ida y vuelta que fortalece tu relación. Si tienes una pareja o un cuidador, recuérdale que debe descansar y dedicarse tiempo a sí mismo. Esté atento a las señales de que está asumiendo demasiadas cosas. Tal vez otra persona pueda intervenir para ofrecer un descanso.

Acepta los límites. Es comprensible que se necesite y se desee el apoyo y la aceptación de las personas cercanas. Pero puede ser difícil para algunas personas entender todo lo que estás pasando. Unirse a un grupo de apoyo puede darle la oportunidad de conectarse con otras personas que pueden relacionarse con su experiencia.

Compañeros íntimos

La enfermedad de Crohn puede plantear desafíos a su vida sexual. Una charla sincera con tu pareja sobre tus preocupaciones y pensamientos puede ser el primer paso para una intimidad plena. Los dos pueden hacer ajustes basados en esas conversaciones. Por ejemplo, puedes probar las posturas que mejor funcionan si tienes dolor de vientre. Puede que te sientas mejor y con más control si estás encima.

Si te preocupa la incontinencia durante las relaciones sexuales, intenta ir al baño antes para tranquilizarte. O practica el sexo cuando tu intestino no esté tan activo. También puedes preguntar a tu médico si es seguro que tomes un medicamento contra la diarrea y que te aconseje sobre cómo manejar la incontinencia. Si tienes una bolsa de ostomía, es menos probable que tengas un accidente si está vacía. El lubricante puede hacer que las relaciones sexuales sean cómodas si tienes una fístula, un absceso o una cicatriz en la piel cercana a la vagina.

Planea tener relaciones sexuales en los momentos en que tengas más energía. También puedes tener intimidad besándote, abrazándote, dándote un masaje o acariciándote.

Trabajo

No tienes que informar a tu jefe de tu enfermedad si no afecta a tu trabajo. Pero si lo hace, comunícaselo a tu jefe o al departamento de recursos humanos. También puedes decírselo a tus compañeros de trabajo, sobre todo si tu enfermedad puede afectar a sus empleos. Las personas que entienden por lo que estás pasando pueden estar más dispuestas a apoyarte.

Sé proactivo. Avisa a tu empleador si tu enfermedad de Crohn puede impedirte ir al trabajo o si necesitas ayuda especial para realizar tus tareas. La Ley de Americanos con Discapacidades cubre la enfermedad de Crohn. Eso significa que tu empresa debe proporcionar legalmente adaptaciones razonables. Por ejemplo, puede que necesites un escritorio o un puesto de trabajo más cercano al baño. O un horario de trabajo más flexible si tienes brotes. La Ley Federal de Permisos Médicos y Familiares te permite solicitar hasta 12 semanas de permiso no remunerado por una enfermedad continua.

Prepárate para las emergencias. Ten a mano medicamentos, ropa, material de ostomía (si es necesario) y alimentos adicionales. Piensa en tus necesidades si tienes que viajar. Puedes tener tu propio coche o alquilar uno para poder hacer todas las paradas que necesites. Puedes solicitar un asiento de pasillo cerca de los baños en un avión.

También debes reducir el estrés, ya sea mediante respiración profunda, meditación, descansos para caminar u otras técnicas. Averigüe si su empresa ofrece clases gratuitas o de bajo coste como parte de sus beneficios.

La enfermedad de Crohn puede afectar a toda tu vida. Estos consejos del médico pueden ayudarte a vivir mejor.

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Son comunes con un brote de Crohns – especialmente justo después de comer. Para controlar este doloroso síntoma:

• Coma pequeñas porciones de comida cada 3 o 4 horas.

• Reduzca el consumo de frutos secos, semillas, maíz y palomitas, que provocan calambres en algunas personas con Crohn.

• Pregunta a tu médico por los medicamentos que pueden ayudarte. Puede que los llamen antiespasmódicos o antidiarreicos. Los tomará antes de las comidas.

Prepárate para un reventón

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La enfermedad de Crohn no tiene un horario, así que es inteligente tener un kit de emergencia. Guarda estos artículos imprescindibles en tu mochila, bolso, taquilla, cajón del escritorio o coche.

• Papel higiénico

• Toallitas húmedas

• Desinfectante de manos

• Ropa interior limpia

• Calzoncillos o pantalones limpios

• Bolsas de congelación de tamaño grande para la ropa sucia

Mejor aún, guarda kits de emergencia en varios lugares. Y asegúrate de saber dónde están los baños.

Planifica para tener un bebé sano

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Si tu enfermedad no está activa, lo más probable es que puedas quedarte embarazada con la misma facilidad que otras mujeres de tu edad. Puede tener más problemas si se ha sometido a una cirugía correctiva importante, como una colectomía con bolsa en J. El mejor momento para concebir es cuando hayas estado en remisión durante al menos 3 o 6 meses y hayas dejado de tomar esteroides. La mayoría de las mujeres con EII (que incluye Crohn y colitis ulcerosa) pueden tener embarazos saludables, pero su médico le hará un seguimiento exhaustivo.

Mantener los riesgos del embarazo

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Utiliza protección durante los brotes. Si concibes, es más probable que la enfermedad se mantenga activa durante tu embarazo. También es más probable que sufras un aborto o que tu bebé nazca con bajo peso. También es importante: los aspirantes a padres deben dejar de tomar metotrexato de 3 a 6 meses antes de intentar concebir, y mientras estén embarazados o amamantando. El fármaco puede causar daños graves al feto.

El ejercicio: Es bueno para ti

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Un buen ejercicio no sólo es un gran estímulo para el estado de ánimo, sino que algunos tipos pueden ayudarte con tus síntomas de Crohn. Prueba estos:?

• La natación: ¿Alivio del dolor?

• Entrenamiento de fuerza: Aumento de peso, mejor composición corporal.

• Aeróbicos: Mejor sueño

• Aeróbicos y entrenamiento de fuerza: Menos fatiga, huesos más fuertes

Consulta siempre a tu médico antes de empezar un nuevo plan de fitness. ?

Vencer la hinchazón del vientre

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Ciertos alimentos pueden causarla o empeorarla. Algunos culpables comunes… y soluciones:

• Fibra insoluble, presente en la piel de las frutas y verduras. Cocina o pela tus productos.

• Lactosa, el azúcar que se encuentra en la leche. Si los productos lácteos le molestan, su médico puede hacer una prueba de intolerancia a la lactosa.

• El gluten, una proteína presente en el trigo, el centeno y la cebada. Lleva un diario de alimentos. Si el gluten es un factor desencadenante, es posible que su médico quiera hacerle una prueba para detectar la enfermedad celíaca.

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Controla tus efectos secundarios

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Probablemente tomará medicamentos a largo plazo, y estos fármacos pueden causar efectos secundarios. Si uno de ellos te hace sentir mal, pide a tu médico que te cambie a otro. También puedes preguntar por los medicamentos de venta libre para aliviar el dolor de cabeza y las náuseas. Manténgase en contacto con su médico y siga sus instrucciones si está siendo vigilado por efectos secundarios más graves.

Hable de los retos sexuales

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Tener relaciones sexuales -o incluso hablar de ellas- puede ser incómodo. La enfermedad, los medicamentos y la cirugía pueden afectar a tu capacidad de rendimiento. El Crohn también puede afectar a tu imagen corporal, lo que puede hacer que no te apetezca en primer lugar. Hay muchas soluciones. Habla de tus preocupaciones con un médico con el que te sientas cómodo. No tiene por qué ser el que trata tu enfermedad.

Encuentra soluciones para el sexo

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Desde los medicamentos hasta los grupos de apoyo, hay muchas formas de abordar tus preocupaciones:

• Impotencia: Pregunte a su médico sobre los medicamentos o dispositivos que pueden ayudarle a conseguir -y mantener- una erección.

• Poco deseo: Descansa y haz ejercicio; utiliza música o una película sexy para crear ambiente.

• Preocupaciones por la ostomía: Vaciar la bolsa antes del sexo; camuflarla con ropa interior especial.

• Vergüenza: No ocultes tu enfermedad; hablar libremente de ella puede ayudar.

Sea sincero sobre las fístulas

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Estas úlceras corroen el tejido entre dos partes del cuerpo, como los intestinos y la piel, o entre el recto y la vagina. Pueden ser incómodas y embarazosas, pero es importante que le digas a tu médico si crees que tienes una. El médico puede administrarte antibióticos y antiinflamatorios para aliviar la inflamación. La cirugía puede ser una opción si los medicamentos no ayudan.

Adelántate a los brotes

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Los medicamentos pueden suponer una gran diferencia en sus síntomas. Puedes alcanzar una remisión que dure meses o incluso años. Aun así, es posible que sufra un brote de vez en cuando. Los desencadenantes más comunes son el estrés, el tabaquismo y no tomar los medicamentos como es debido. O puede que simplemente tengas que modificar el tipo o la dosis de tus medicamentos. Hable con su médico sobre cualquier cambio importante en los síntomas.

Prepárate para los problemas de la menstruación

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Los períodos irregulares son comunes cuando se tiene Crohn. Eso se debe a que la inflamación puede interferir con las hormonas que ayudan a mantener tu ciclo regular. Controlar bien tu enfermedad de Crohn puede mejorar las cosas, pero no olvides guardar un tampón o una compresa en tu bolso por si acaso. Es normal que los síntomas de Crohn empeoren la semana anterior a la menstruación. No suele ser necesario cambiar el tratamiento.

Viaja con cuidado

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Ha reservado sus vacaciones y ha planificado su itinerario. Estás casi listo para un gran viaje, así que no dejes que el Crohn o un percance de viaje se interpongan en tu camino.

• Pida a su médico el nombre de un médico en el lugar al que viaja?

• Lleve sus medicamentos en el avión, no los meta en la maleta facturada.

• Lleva suficiente para todo el viaje.

• Obtenga copias de todas las recetas antes de partir.

¡Lleva un kit de soplado de emergencia!

Quieres aprovechar al máximo el tiempo con tu médico. He aquí cómo prepararse para una cita por síntomas gastrointestinales.

Cómo prepararse para la visita

Si aún no lo has hecho, empieza a anotar tus problemas, gastrointestinales o no. Puedes utilizar rastreadores de síntomas en línea y llevar una copia impresa a tu cita. Esté preparado para responder a las preguntas de su médico sobre sus síntomas, incluyendo:

• Cuándo empezaron

• Con qué frecuencia los tiene

• Cuándo se producen

• Cuánto duran los síntomas

• Cuán intensos son

• Si están cambiando de alguna manera

• Si los síntomas afectan a su vida o a su trabajo y cómo lo hacen

• Si algo los mejora o empeora

Es posible que su médico también quiera saber sobre los medicamentos recetados y de venta libre, los suplementos, las vitaminas o los remedios a base de hierbas que toma. Si quieres, pide a alguien que te acompañe a la cita para que sea un par de oídos extra que te ayude a recordar lo que dice el médico.

Es posible que no tengas tiempo para hacer todas tus preguntas. Empieza por las más prioritarias. Anota las que se te ocurran durante la consulta. Puede utilizarlas como punto de partida para su lista:

• Por qué puedo tener estos síntomas?

• Hay algo más que pueda causarlos?

• Qué pruebas debo hacerme?

• Qué probabilidad hay de que mis hijos tengan la enfermedad de Crohn, si yo la tengo?

Qué se puede esperar en la cita

Su médico le preguntará sobre su salud y le examinará. Es posible que vean si tu vientre está hinchado y que utilicen un estetoscopio para escuchar el interior. También es posible que le toque el abdomen para palpar el bazo o el hígado. Querrá saber si hay zonas sensibles o dolorosas.

El médico puede pedirle muestras de sangre y heces. Muchas enfermedades pueden causar problemas gastrointestinales. Las pruebas de laboratorio pueden ayudar a su médico a acotar los posibles problemas y también mostrar si tiene signos de anemia, infección o inflamación.

Recibirá instrucciones sobre cómo y cuándo dar cada muestra. Antes de hacerlo, pregunte a su médico:

• Cuándo estarán los resultados

• Cómo obtendrá los resultados y si puede tener una copia escrita

• Si las pruebas pueden proporcionar cualquier otra información

Qué ocurre después de la visita al médico

Si su médico de atención primaria no tiene un diagnóstico para sus síntomas, puede remitirle a un gastroenterólogo para que le haga más pruebas. Se trata de un médico especializado en enfermedades que afectan al tracto gastrointestinal y al hígado. Las pruebas que su gastroenterólogo puede recomendar son:

Endoscopia. Este procedimiento de diagnóstico utiliza un tubo con una cámara que se introduce en su cuerpo. Eso permite al médico ver de cerca partes de su tracto gastrointestinal. Una colonoscopia y una endoscopia superior son dos tipos de endoscopias.

Biopsia. Un médico llamado patólogo utiliza un microscopio para examinar una pequeña muestra de tejido recogida durante una endoscopia.

Resonancia magnética o tomografía computarizada. Son pruebas de imagen que utilizan máquinas para tomar fotografías del interior de su cuerpo.

Independientemente de la prueba, pregunte a su médico cómo son, por qué las necesita, cómo debe prepararse y cuáles son los riesgos. Si está nervioso o le preocupa su comodidad, dígaselo a su médico para que le sugiera formas de hacerlo más agradable. Puede ser útil que un ser querido le acompañe a las citas.

Si le han diagnosticado una enfermedad crónica, contar con apoyo social puede aliviar el estrés, disminuir la depresión y la ansiedad y reducir el riesgo de padecer problemas de salud que podrían empeorar su estado. Esto es lo que hay que saber para encontrar apoyo.

Por supuesto, es fundamental seguir el plan de tratamiento. Y probablemente sepa que los hábitos de vida saludables (como comer de forma sana, mantenerse activo, no fumar y dormir lo suficiente) también son importantes. Pero hay una cosa más que debe asegurarse de atender: conseguir el apoyo de los demás.

Las personas con enfermedades crónicas que cuentan con un buen apoyo social suelen tener mejor salud mental y física que las que no lo tienen. Una posible razón: Las investigaciones demuestran que contar con apoyo social también puede aliviar el estrés, lo que puede ayudar a amortiguar la depresión y la ansiedad. La disminución del estrés también puede reducir el riesgo de sufrir problemas de salud que podrían empeorar su enfermedad crónica. Además, tener apoyo social mejora y enriquece su vida cotidiana.

Esto es lo que debe saber para encontrar apoyo social si usted o un ser querido padece una enfermedad crónica.

Comience con los amigos y la familia

Cuando tienes una enfermedad crónica, puedes sentir que tus seres queridos no entienden realmente por lo que estás pasando porque no han tenido que enfrentarse a lo que tú tienes que hacer: Las citas con el médico, las medicinas, los altibajos en cómo te sientes día a día.

Pero pueden escucharte y echarte una mano. Simplemente, puede que no sepan cómo preguntar o qué ofrecer.

Siempre que sea posible, habla abiertamente de lo que te ocurre, para que puedan tener una mejor idea de lo que necesitas y quieres. Si necesitas ayuda (por ejemplo, para abrir un tarro o recoger la comida o la medicación), habla. La mayoría de las personas quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo si no les dices lo que necesitas.

Ten en cuenta que el apoyo social no tiene por qué girar en torno a tu enfermedad. El mero hecho de hablar de cosas cotidianas puede mejorar tu estado de ánimo y aliviar el estrés. Asegúrate de contactar con personas positivas en tu vida y haz planes para reunirte. Tener algo que esperar puede mantener el ánimo alto y puede ser un buen descanso de la lucha contra la enfermedad.

Si no es posible reunirse en persona, programe llamadas telefónicas periódicas o videoconferencias, o conéctese en plataformas de redes sociales como Facebook, Instagram o Twitter.

Conecte con su comunidad

Las organizaciones de tu comunidad pueden ayudarte a conectar con otros y a obtener apoyo para las tareas diarias. Busque sucursales locales de organizaciones respetadas que se dediquen a su condición (por ejemplo, la Sociedad Americana del Cáncer o la Coalición de Jóvenes Supervivientes si tiene cáncer; la Fundación de Artritis si tiene una forma de artritis; o la Fundación de Crohns y Colitis si tiene la enfermedad de Crohns o colitis ulcerosa). Las organizaciones religiosas, los centros comunitarios y/o los centros de mayores también pueden ayudar con cosas como proporcionar comidas, recoger víveres y transportar a los pacientes a sus citas médicas.

Encontrar un grupo de apoyo

Estar rodeado de personas que padecen la misma enfermedad puede ser un alivio porque te recuerda que no estás solo. Además, puede darte nuevas ideas para afrontar tu enfermedad.

Pregunte a su médico si puede recomendarle un grupo de apoyo. Algunos grupos se celebran en persona en un espacio como un centro comunitario o un hospital. Si reunirse cara a cara no es una opción, considere la posibilidad de conectarse con un grupo en línea. Puedes encontrar uno a través de plataformas de redes sociales como Facebook, Twitter o Instagram.

También puedes dirigirte a organizaciones nacionales dedicadas a tu enfermedad para ver si organizan grupos de apoyo en línea.

Consulta a un profesional

Hablar con un profesional de la salud mental sobre lo que estás pasando puede ayudarte a trabajar con tus sentimientos y a encontrar nuevas formas de lidiar con tu condición. Su médico u otro miembro de su equipo de atención médica debería poder recomendarle un psicólogo, un trabajador social o un consejero que haya trabajado con personas que padecen enfermedades crónicas.

Apóyese en su equipo de atención médica

Puede que no piense en su equipo sanitario como parte de su sistema de apoyo, pero pueden ayudarle ofreciéndole información y consejos sobre cómo gestionar su enfermedad. Aparte de su médico, eso incluye a los asistentes médicos, las enfermeras, los dietistas, los trabajadores sociales y los educadores formados en una afección concreta (como un educador en diabetes) de su sistema sanitario.

Además de acudir a todas las revisiones que le recomiende su médico, póngase en contacto con su equipo sanitario cada vez que tenga un nuevo problema de salud o una pregunta, tenga problemas para controlar su enfermedad o se sienta estresado, ansioso o deprimido. Cuanto más conectado esté, mejor.

Hay algunas cosas que debes hacer antes de operarte de la enfermedad de Crohn. Descubra cómo preparar su cuerpo, planificar la recuperación y curarse cómodamente.

Antes de la cirugía de Crohns

Planifique con su médico. Se reunirá con su equipo médico para saber qué debe hacer antes de la operación. Podrá hacer cualquier pregunta sobre lo que debe esperar antes, durante y después de la intervención.

Si necesita un estoma (una abertura en el abdomen), su médico también puede darle más detalles durante estas citas. Es posible que le marquen la zona del estómago en la que tendrá el estoma para que sea más fácil encontrarlo durante la operación.

Sigue las instrucciones de tu médico. Es posible que el médico le dé una mezcla de laxantes y agua para limpiar los intestinos. Lo beberá en casa antes de la operación. El líquido provocará diarrea para vaciar el colon. También pueden sugerir un enema, que también limpia los intestinos.

También es posible que le den un antibiótico para combatir las bacterias del colon y evitar infecciones. Sigue cuidadosamente las instrucciones de tu médico para tomarlo.

Lleva una dieta saludable. Siempre es mejor seguir una dieta equilibrada, sobre todo en el mes anterior a la operación. El Crohn puede afectar a los alimentos que puedes tolerar, por lo que los alimentos específicos que necesitas dependen de lo que mejor funcione para tu cuerpo.

Pero, en general, lo mejor es comer frutas frescas, verduras y proteínas magras. Es aconsejable que te mantengas alejado de las frutas ácidas, los condimentos fuertes y los adobos.

También es importante beber mucha agua en los días previos a la operación.

No fume ni beba. Si fuma cigarrillos o bebe alcohol con regularidad, es mejor que deje de hacerlo antes de la operación. Si fuma o bebe en los días previos a la operación, podría tener problemas con la anestesia o la cicatrización.

Hable de los medicamentos y otros trastornos. Asegúrate de que tu médico conoce todos los medicamentos, vitaminas y suplementos que tomas. Es posible que le diga que deje de tomar algunos de ellos antes de la operación para ayudar a prevenir complicaciones.

También debe informar a su médico si tiene otros problemas de salud, como diabetes, asma, un accidente cerebrovascular previo o cualquier otra enfermedad crónica.

Infórmese sobre la anestesia. Hable con su médico si usted o alguien de su familia ha tenido una mala reacción a la anestesia o a otros analgésicos.

También es importante que le diga si ronca, tiene apnea del sueño o cualquier otro problema de sueño. Estas condiciones podrían causar problemas con la anestesia durante la cirugía.

Ducha. Su médico puede sugerirle que se duche con un determinado tipo de jabón antes de la operación para ayudar a prevenir una infección.

Ayuno. Deberá estar en ayunas durante un tiempo determinado antes de la operación. Si no lo hace, los alimentos y los líquidos presentes en su cuerpo podrían llegar a los pulmones o provocar náuseas después de la anestesia. Pregunte a su médico cuándo debe empezar el ayuno y si puede beber pequeños sorbos de agua antes de la operación.

Lleve ropa cómoda. Es posible que esté dolorido o hinchado después de la operación. Traiga una ropa cómoda para cambiarse. Aléjese de la ropa ajustada o irritante.

Prepárese para la recuperación

Pida ayuda. Después de la cirugía, es posible que tenga que permanecer en el hospital durante unos días. Pida a un amigo o familiar que se encargue de las responsabilidades mientras usted está fuera.

Limpie su casa. Antes de la cirugía, debe preparar su casa para cuando regrese. Manténgala organizada y reúna herramientas que puedan ayudarle a conseguir objetos difíciles de alcanzar después de la cirugía.

Planifique las citas de seguimiento. Tendrá que ver a su médico después de la operación para asegurarse de que su cuerpo se está curando bien. Puede planificar estas citas antes de la operación. De este modo, no tendrá que programar nada mientras se cura.

Ajuste su dieta. Pregunte a su médico qué alimentos debe comer después de la operación. Es posible que estos alimentos sean diferentes a los que toma normalmente. Abastézcase de estos alimentos antes de la operación.

Tómese tiempo libre. Si vuelve a su horario normal demasiado rápido, podría retrasar su recuperación. Planee tomarse un tiempo libre de la escuela o el trabajo para que pueda tener suficiente tiempo para sanar.

Tener algunos artículos a mano puede ayudarte a sentirte limpio y cómodo, sin importar lo que la enfermedad de Crohn te depare. Obtenga más información en esta presentación del médico.

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En medio de un brote de Crohn? Sabes que los síntomas pueden ser imprevisibles. Un kit repleto de suministros puede ayudarte a sentirte preparado para manejarlos sin importar dónde estés. Elige un bolso, una bolsa de deporte o una mochila que puedas cargar con las cosas que necesitas para sentirte limpio y cómodo.

Tarjeta o carta de solicitud de baño

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Puede haber momentos en los que haya una larga cola o no haya baños públicos. Pida a su médico una carta o tarjeta que explique a los demás por qué debe poder entrar en un baño lo antes posible. Si eres miembro de la Crohns and Colitis Foundation of America, puedes obtener una tarjeta de identificación «No puedo esperar».

Papel higiénico o pañuelos de papel

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Los baños públicos pueden quedarse sin papel higiénico, o el que tienen puede ser áspero e incómodo. Empaca un pequeño rollo de TP o lleva algunos pañuelos de papel para evitar tener que pedirle a la persona del puesto de al lado que te deje algunos cuadritos.

Toallitas húmedas

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El alcohol puede resecar tu piel, así que consigue toallitas sin él. Intenta evitar las toallitas perfumadas porque el perfume puede irritar las zonas sensibles. Utiliza sólo toallitas para bebés o las fabricadas específicamente para tus nalgas, no las que sirven para desmaquillarse o de otro tipo. Lee primero las instrucciones.

Un pequeño espejo

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Es importante asegurarse de que estás limpio después de ir. Los pequeños trozos de papel higiénico que quedan pueden irritar la piel de las nalgas. Si no estás segura de haberlo hecho todo, tendrás que mirar.

Crema o pomada

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Si tienes tendencia a que te duela la piel de las nalgas, una simple crema de zinc o aceite de ricino puede ayudarte. Utiliza sólo un poco. Una cantidad excesiva no dejará que tu piel respire y puede provocar la acumulación de bacterias.

Polvo

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Los polvos de talco no medicados o la maicena podrían ayudar si la piel alrededor de tu trasero se irrita. Hay

Consulta a tu médico antes de usar productos que digan medicados en la etiqueta.

Ropa interior y ropa fresca

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En caso de accidente, enrolle ropa interior limpia y una falda o un par de pantalones cortos, pantalones o polainas adicionales para ahorrar espacio. Empaque la ropa en un color neutro para que combine con la mayoría de sus conjuntos.

Guantes desechables y bolsas grandes para el congelador

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Utiliza los guantes para manipular la ropa sucia, y mételos en una bolsa grande de congelación hasta que puedas llevarlos a casa a la lavandería. Si eres alérgico al látex, compra guantes sin látex.

Desinfectante de manos

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El agua y el jabón son lo mejor para lavarse después de ir al baño, pero el desinfectante de manos servirá en caso de que los dispensadores de jabón de un baño público estén vacíos. Utiliza uno que tenga al menos un 60% de alcohol. Después, lávate las manos con agua y jabón la próxima vez que puedas.

Ambientador o neutralizador de olores

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Una pequeña lata o bomba de ambientador o neutralizador de olores te ayudará a encargarte de cualquier olor que puedas dejar.? ¿Cuál es la diferencia? Los ambientadores enmascaran los olores temporalmente añadiendo otra capa de olor sobre ellos. Los neutralizadores de olores eliminan los olores de forma permanente absorbiendo o destruyendo las moléculas malolientes del aire.

Suministros de ostomía

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Si le han operado para extirparle parte del tubo digestivo y lleva una bolsa de ostomía, incluya en su kit una bolsa adicional y un adhesivo de ostomía.

Pinzas portátiles para la ropa

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Las pinzas o ganchos portátiles para la ropa que puedes colgar en la pared del puesto pueden ser útiles si tienes que cambiarte de ropa interior o de ropa o necesitas las dos manos para limpiar.

Medicamentos contra la diarrea

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Siempre es una buena idea llevar los medicamentos recetados si sabes que vas a estar fuera de casa cuando tengas que tomar tu siguiente dosis. Pregunte a su médico si puede tomar un medicamento antidiarreico de venta libre si lo necesita. Si es así, puedes guardarlo en tu botiquín.

La fatiga es el segundo síntoma más común de la enfermedad de Crohn. El cansancio puede ser un efecto secundario de los medicamentos, de los brotes o de la dieta. Más información.

Los investigadores afirman que aproximadamente la mitad de los enfermos de Crohn -incluso los que están en remisión- pasan por episodios de fatiga. Nadie tiene cifras exactas, pero considere que más de medio millón de personas en los Estados Unidos tienen Crohn. Si la mitad de ellos o más están fatigados, eso es un montón de gente cansada.

¿Qué causa esto? Y ¿qué puedes hacer para combatirlo?

Por qué estás cansado

Luchar contra cualquier enfermedad crónica puede ser duro física y psicológicamente. Es importante trabajar con su equipo médico para manejar todo eso.

La fatiga de Crohn puede deberse a varias cosas, algunas relacionadas con los brotes de la enfermedad y otras no tanto.

Entre ellas se encuentran:

Ansiedad, estrés y depresión: Las emociones de la enfermedad – y las cosas que vienen con ella – pueden traer estas cosas, todas las cuales pueden cansarte.

Mala nutrición: Los efectos secundarios de Crohn incluyen la pérdida de apetito y las náuseas. El simple hecho de no estar ingiriendo suficientes calorías para alimentar tu cuerpo puede hacer que te fatigues.

Inactividad: El cansancio puede mantenerte en el sofá o en la cama. La falta de ejercicio puede, al igual que el exceso de ejercicio, hacer que te canses.

Anemia: Si tienes Crohn, puedes tener hemorragias intestinales. La enfermedad también puede dificultar la ingesta de hierro y otros nutrientes. Esto puede provocar anemia, lo que significa que tienes menos sangre para transportar oxígeno al resto del cuerpo. Eso provoca fatiga.

Inflamación: Los estudios demuestran que cuando su Crohn está en su punto más activo, la fatiga es un problema mayor.

Dormir mal: Los brotes nocturnos, el dolor, las visitas frecuentes al baño… todo ello puede mantenerte despierto por la noche. La falta de sueño también puede empeorar tu Crohn.

Efectos secundarios de la medicación: Algunos medicamentos que tomas para tratar el Crohn, como los corticosteroides, pueden causar fatiga, ya sea directamente o interfiriendo en tu sueño. Algunos inmunomoduladores -medicamentos que alivian la inflamación disminuyendo su sistema inmunológico- también pueden causar fatiga.

Lucha contra el cansancio

Si le han diagnosticado la enfermedad de Crohn y se siente constantemente cansado, puede obtener ayuda.

Colabora con tu médico. Si no puede deshacerse de esa sensación de cansancio o ésta vuelve a aparecer, el primer paso es un buen plan de salud. Tal vez tenga que cambiar la medicación. Tal vez haya que cambiar de dieta. Sea cual sea el caso, tú y tu médico tenéis que hablarlo y quizá incluir a otras personas en tu equipo de atención sanitaria.

Sea quien sea el que se incorpore, es su responsabilidad colaborar estrechamente con todos, ser sincero sobre cómo se siente y qué necesita, y hacerse cargo.

Coma bien. Tu dieta es clave para evitar la fatiga. Recuerda que muchos enfermos de Crohn descubren que comer comidas más pequeñas (no comer mucho) con más frecuencia te ayuda a obtener lo que necesitas nutricionalmente. También es mejor evitar los alimentos grasos, la fibra insoluble y cualquier cosa que pueda desencadenar un brote.

Duerme bien. No tomes mucha cafeína antes de acostarte. Intenta ir a dormir a la misma hora todas las noches. Evita las siestas prolongadas durante el día. Vigila lo que comes (especialmente antes de acostarte). Establece un lugar para acostarte que te ayude a dormir bien, sin televisión ni teléfono. Haz también un poco de ejercicio durante el día.

Haz ejercicio. No sólo le ayudará a dormir, sino que también puede ayudarle -por muy contraintuitivo que parezca- a vencer la fatiga. La investigación está en curso sobre esto, pero algunos sugieren que el ejercicio regular libera una proteína que tiene efectos antiinflamatorios, ayudando aún más a vivir con Crohns. Sin embargo, antes de empezar cualquier ejercicio nuevo, consulta con tu médico.

¿Crees que no puedes viajar porque tienes la enfermedad de Crohn? Piénselo de nuevo. Siga estos consejos para que viajar con la enfermedad de Crohn sea más fácil.

Consejos para facilitar los viajes con la enfermedad de Crohn

Por Stephanie Booth

Para Stephanie Gish, de New Braunfels, TX, tomarse unas vacaciones puede ser a la vez emocionante y angustioso. Antes de un viaje, me preocupa que mi enfermedad de Crohn pueda reaparecer, aunque esté en remisión, dice. Me inquieta saber qué instalaciones sanitarias tendré cerca, la calidad de esas instalaciones y la comida que comeré durante el viaje.

Los síntomas de la enfermedad de Crohn, como el dolor de estómago, las náuseas, el estreñimiento, la diarrea y la necesidad urgente de ir al baño, pueden hacerle pensar que quedarse en casa es la opción más fácil. Pero con una planificación cuidadosa, viajar puede ser mucho menos estresante de lo que crees.

Esto es lo que ayuda a Gish y a otras personas que viven con Crohn cuando hacen un viaje. Sus consejos pueden ayudarte a ti también.

Haz una lista de equipaje y revísala dos veces

Antes de sacar su maleta, Tina Aswani Omprakash, de la ciudad de Nueva York, hace una lista exhaustiva de todos los artículos que puede necesitar cuando está fuera de casa, desde ropa adicional hasta medicamentos y suministros adicionales para la ostomía: cualquier cosa que me haga la vida más fácil, dice.

No te olvides de preparar un kit de emergencia que puedas llevar siempre contigo. Incluye papel higiénico, pañuelos, toallitas, pomadas, bolsas de plástico y desinfectante para las manos.

Lleve su propia comida

Ensaladas, helados, comidas preparadas como la ensalada de patatas hay una larga lista de alimentos que pueden desencadenar los síntomas de Crohn. Puede que te resulte más fácil viajar con algo de tu propia comida. En un viaje, llevé una nevera entera en el avión, dice Gish. Busqué en el sitio web de la aerolínea para saber qué productos podía llevar, los límites de peso y la cantidad de hielo seco que podía llevar.

Un hotel tipo apartamento con cocina puede ayudarte a preparar comidas como las que haces en casa.

Opta por ropa cómoda

Elige ropa que te prepare para el éxito si te sientes hinchada o estás lidiando con el dolor, dice Natalie Hayden de St. Louis. En lugar de pantalones o faldas ajustados, Hayden prefiere viajar con vestidos, leggings y pantalones cortos con cintura elástica.

Habla con tu médico

Pregunta a tu médico qué hacer si tienes síntomas durante un viaje. Ellos pueden ayudarte a escribir un plan de acción. Una buena relación con tu médico puede ser crucial cuando estás fuera de casa, dice Troy Parsons, de Vancouver (Columbia Británica, Canadá). Antes de viajar al extranjero, pregunta a su médico si puede enviarle un correo electrónico o un mensaje de texto con preguntas si tiene un brote.

Los médicos suelen estar encantados de ayudar a distancia o de enviar una receta a una farmacia cercana si es necesario, dice.

Sepa dónde puede obtener ayuda

Antes de un viaje, Omprakash investiga las farmacias, los médicos y los hospitales de la zona a la que va. Ya sea dentro o fuera de Estados Unidos, busco específicamente especialistas en EII y hospitales especializados en EII para asegurarme de que estoy cubierto.

Para reducir las posibilidades de una factura sorpresa, pregunte a su aseguradora qué gastos médicos pagará si necesita atención mientras está fuera de la ciudad.

Planifique la seguridad del aeropuerto

Para Omprakash, una de las partes más angustiosas de cualquier viaje es pasar por el control de seguridad del aeropuerto con su ostomía, medicamentos y material médico en el equipaje de mano. Siempre me paran y siempre me registran, dice.

Para facilitar el proceso, lleva notas médicas que explican su ostomía y le permiten llevar medicamentos inyectables. Pide a tu médico que haga lo mismo por ti. También puedes imprimir una tarjeta médica de la Administración de Seguridad del Transporte (TSA) para mostrar a la seguridad del aeropuerto que puedes necesitar un control especial debido a Crohn.

Utilice los mapas en línea para encontrar lugares para comer

La mayoría de los restaurantes publican sus menús, por lo que es fácil buscar lugares con antelación, dice Gish. Busca lugares que ofrezcan alimentos que sepas que puedes tolerar. ¿Viaja con otras personas? Infórmales con antelación de lo que ocurre. Cuando Gish dice a su familia o a sus amigos que sólo puede comer algunos tipos de comida, están más que contentos de ir a un lugar donde sé que encontraré algo que comer.

Tenga una estrategia para el baño

Busca los baños mucho antes de que los necesites. Por ejemplo, averigua si tu autobús o tren tiene un baño. Busca paradas de descanso con baños públicos a lo largo de tu ruta de viaje por carretera. Cuando viajes en avión, elige el asiento del pasillo más cercano al baño. Hayden viaja con una tarjeta I Cant Wait (No puedo esperar) en su cartera, que explica que puede necesitar ser la primera en la cola o utilizar un baño solo para empleados.

Intente mantener la calma

Si te pones enfermo mientras viajas, haz lo posible por mantener la calma. El estrés puede empeorar los síntomas de Crohn. Me acuerdo de respirar hondo y de decirme a mí mismo que me las arreglaré, dice Omprakash. Puede que no pueda controlar mi enfermedad, pero sí puedo controlar cómo reacciono.

La meditación, el yoga suave y hablar con un terapeuta también pueden ayudar.

Seguir la corriente no siempre es fácil cuando se vive con Crohn, pero estresarse por cada detalle puede hacer que el viaje sea terrible, dice Parsons. Sólo porque tengas una enfermedad crónica, no significa que no puedas viajar. Sólo hay que organizarse y estar preparado.

Cuatro personas que viven con la enfermedad de Crohn comparten sus historias.

Voces de la enfermedad de Crohn

Por Paul Frysh

La vuelta al mundo con Crohns

La enfermedad de Crohn afectó a Erron Maxey de forma repentina en 2009, a mitad de su carrera de 18 años jugando al baloncesto profesional en el extranjero. Un episodio de intoxicación alimentaria en Argentina pareció desencadenarla.

En realidad, todo el equipo se intoxicó, dice Maxey, que también ha jugado en Australia, Finlandia, China y otros países. Pero sólo sus síntomas parecían persistir y empeorar.

Ese mismo año, Maxey se sometió a su primera intervención quirúrgica en Uruguay para reparar las úlceras infectadas de sus intestinos y eliminar las fístulas, que son conductos en forma de túnel que desvían los residuos a los lugares equivocados.

Pero tuvieron que pasar 5 años más y varias operaciones más antes de que los médicos diagnosticaran oficialmente que Maxey tenía Crohn.

Fue una época difícil para Maxey. Tenía malestar estomacal, diarrea crónica, dolor constante.

Había días en los que mi nivel de energía era realmente bajo, y, ya sabes, simplemente iba y le decía a mi equipo de entrenadores: «¿Sabéis qué? Comí algo malo. Hoy no tengo energía».

Para un viajero del mundo, conseguir el tratamiento adecuado no siempre era fácil. A menudo era difícil conseguir su medicación en el camino.

Incluso cuando Maxey conseguía que le enviaran los fármacos, una compleja red de leyes y reglamentos en otros países le impedía a veces recibirlos. En una ocasión, un funcionario de aduanas destruyó delante de él medicamentos por valor de 4.500 dólares.

Después de tantos años con Crohns y numerosas cirugías, incluida una importante en la Universidad de Emory en Atlanta en 2018, Maxey dice que ha aprendido a ser muy claro con sus más allegados sobre sus necesidades.

Por muy gráfico y vulgar que sea, tienes que pasar por ello para que tus seres queridos sepan cómo ayudar a cuidarte. No puedes endulzarlo. De lo contrario, cuando necesites ayuda, te encontrarás con graves problemas».

Pero también es importante, dice, tranquilizar a los que más te quieren.

Es decir, estás definitivamente nervioso porque sabes que estas cosas pueden acabar contigo, dice Maxey. Pero al mismo tiempo, oye, ¿sabes qué? Vamos a superar esto. Vamos a resolverlo. Sabes, este no es mi primer rodeo.

Por ahora, Maxey espera en el limbo de Atlanta a que pase la pandemia. Espera jugar al baloncesto profesional durante al menos dos años más.

La vida más allá de Crohn

Natalie Hayden recibió el diagnóstico en julio de 2005, dos meses después de terminar su carrera universitaria en la Universidad de Marquette, en Milwaukee, WI.

Hasta ese momento, era la imagen de la salud.

Los síntomas comenzaron poco después de la graduación. Sabía que algo iba mal porque cada vez que comía o bebía algo, sentía un dolor horrible. Así que dejé de comer y perdí unos 5 kilos».

Hayden dice que, además de un dolor abdominal insoportable, tenía fiebres de 40 grados y estaba tan agotada que no podía subir las escaleras de la casa de sus padres.

Finalmente, su preocupada madre, una enfermera, llevó a Hayden al hospital. El médico de urgencias sólo necesitó un examen físico y una tomografía computarizada para declarar que Hayen tenía Crohn. La ingresaron inmediatamente.

Hayden dice que ha bloqueado gran parte de esos primeros días borrosos. Recuerda el shock. Recuerda muchas lágrimas.

La parte más difícil del diagnóstico es lidiar con el cambio de tu identidad. Uno piensa en esta enfermedad como una letra escarlata. Sientes que has cambiado para siempre».

Desde que le diagnosticaron la enfermedad hace 15 años, Hayden ha construido una carrera como periodista y bloguera y una rica vida familiar con su marido, Bobby, y sus dos hijos, Reid y Sophia.

También ha adquirido una nueva perspectiva.

Tener Crohn no significa que no puedas seguir tus aspiraciones profesionales. No significa que no vayas a encontrar el amor. No significa que no puedas ser padre algún día, dice Hayden. Puedes hacer todas esas cosas con la EII. Sólo que tu viaje puede ser un poco diferente al de tus compañeros».

La enfermedad es una gran parte de ti, pero no lo es todo, dice.

Hayden ha estado en remisión desde que fue operada en 2015. Pero todavía tiene días malos.

No intentes ser un superhéroe y luchar contra ella en casa. Si puedes cortarlo de raíz antes de que se convierta en un brote completo, entonces puedes ahorrarte una hospitalización.

Algo de lo que la gente no habla lo suficiente, dice Hayden, es de la soledad que puede conllevar el Crohn. Incluso los amigos y familiares que te apoyan no pueden entender cómo puede influir en todas las facetas de tu vida.

Internet puede ofrecer una forma de conectar con otras personas que realmente lo entienden.

Sólo quiero que la gente sepa que no está sola en su viaje, dice Hayden. Todos hemos estado en sus zapatos y entendemos la gravedad de lo que están pasando.

Una enfermedad invisible

Vern Laine era extremadamente activo y patinaba sobre hielo de forma competitiva mientras crecía en un pequeño pueblo de la Columbia Británica (Canadá). Entonces, en 1988, de la nada, empezó a tener un terrible dolor de estómago que duraba varios días.

Durante meses, los médicos de Laines sugirieron que sus síntomas eran sólo gases o los descartaron como si estuvieran en su cabeza.

Cuando por fin le dieron el diagnóstico, lo primero que quiso saber Laine fue cómo solucionarlo.

Desgraciadamente, su médico le respondió que no había cura.

Laine recuerda que la respuesta tardó mucho tiempo en asimilarse. Así empezó un viaje de tres décadas para controlar los efectos del Crohn, tanto físicos como mentales.

Una de las partes más duras de la enfermedad es la incertidumbre. Puedes estar bien durante meses y luego estar en el hospital. A veces puede llegar en cuestión de minutos.

Eso, dice Laine, es especialmente duro para las relaciones. Nunca se puede ser firme en los planes… ¡nunca!

Otro problema es que mucha gente no entiende lo enferma que puede estar una persona de Crohn.

La enfermedad es invisible. Que no parezca que estoy enfermo no significa que no esté sufriendo por dentro.

Incluso después de múltiples operaciones, incluida una ostomía para eliminar sus residuos en una bolsa, algunas personas le dicen: «No pareces enfermo».

Esto puede tener un coste psicológico, algo que Laine deseaba saber más en los primeros años de su enfermedad. En un momento dado, intentó quitarse la vida.

Muchos médicos tratan los síntomas y la enfermedad en sí y se olvidan del estrés mental. Tener una enfermedad intestinal conlleva un estigma y una vergüenza.

El apoyo emocional, ya sea por parte de la familia y los amigos, la terapia de grupo o el asesoramiento individual, es vital para navegar por la vida con Crohn, dice.

A lo largo de los años, Laine ha recurrido a la pintura como su propia terapia artística.

Puedo poner pintura en el lienzo y pintar lo que siento en ese momento, escribe en su blog.

Me ha ayudado enormemente a desviar cualquier dolor o pensamiento de depresión. Me ayuda a olvidarme de las cosas y puedo estar en mi propio mundo.

Sin remordimientos: La elección de una ostomía

Stephanie Hughes es escritora, triatleta, madre y esposa. Su viaje con Crohns comenzó cuando fue diagnosticada en 1999 a los 13 años.

Aunque Hughes tiene un claro sentido del humor sobre su enfermedad -su blog se llama El colon robado-, ha habido muchas dificultades en el camino.

Uno de los momentos más difíciles, dice Hughes, fue en 2012, cuando decidió someterse a la cirugía para una ostomía permanente, un agujero en el abdomen que vacía los residuos en una bolsa.

En ese momento, dice Hughes, estaba muy enferma y entraba y salía del hospital. Sin embargo, sabía que una vez tomada la decisión, no había vuelta atrás.

Pensé que iba a tener que renunciar a muchas cosas al vivir con una ostomía, pero la verdad es que no renuncié a nada y gané más de lo que había imaginado.

Llevo más de 8 años con una ostomía y ha aumentado enormemente mi calidad de vida.

Para otras personas que estén luchando con la decisión, dice: «Habla con tu médico y con alguien que haya vivido con una ostomía. Ahora me doy cuenta de que tenía una perspectiva errónea de lo que sería vivir con una ostomía antes de mi operación.

No hay duda, dice Hughes, de que el síndrome de Crohn cambió su vida, pero no siempre para peor.

Vivir con una enfermedad crónica te cambiará la vida. Te supondrá algunos de los mayores retos a los que te puedes enfrentar en tu vida, pero también te dará la oportunidad de encontrar lo que es importante para ti y de no dejar que las cosas menores de la vida te distraigan de las que más significan.

Es difícil, y está bien reconocer que es difícil, pero he descubierto que experimentar lo difícil me ha ayudado a apreciar lo bueno y lo bello aún más.