El médico te lo dice

Cuando se tiene la enfermedad de Crohn, llegar a la consulta del médico puede ser un reto durante la pandemia de COVID-19. He aquí cómo aprovechar al máximo una visita de telemedicina.

¿Qué es la telemedicina?

También llamada telesalud o e-salud, la telemedicina permite a las personas y a su equipo sanitario interactuar utilizando un ordenador, una tableta o un smartphone.

Puedes reunirte con tu médico u otro profesional de la salud por videochat o teléfono, igual que lo harías en una cita en persona. Puedes hablar de cosas como:

• Cambios en sus síntomas

• Si está teniendo reagudizaciones

• Cualquier pregunta que tenga sobre su medicación.

Si desea que otra persona escuche lo que dice su médico, puede pedirle a un familiar o amigo que le acompañe en la visita. Eso no suele ser posible con las citas en persona durante la pandemia.

La telemedicina también puede permitirle:

• Utilizar un portal de pacientes en línea para programar citas, ver los resultados de las pruebas, solicitar reposiciones de medicamentos y enviar un correo electrónico a su médico con preguntas.

• Utiliza una app o un programa online para hacer un seguimiento de tus síntomas, dieta, actividad física y medicamentos y luego envía la información a tu médico.

• Reciba recordatorios por correo electrónico o por mensaje de texto cuando tenga citas, o necesite reponer medicamentos.

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Cómo puede prepararse

Cuando llame o utilice el portal online para concertar su cita, asegúrese de que está bien que tenga una visita de telemedicina. Muchos médicos utilizan la telemedicina para las revisiones rutinarias. Las primeras visitas y los problemas médicos más graves pueden requerir citas en persona.

Si tiene una visita de telemedicina, hay cosas que puede hacer para asegurarse de que la aprovecha al máximo:

Antes de la llamada, compruebe que la tecnología funciona. Por ejemplo:

• Comprueba la cámara y el sonido de tu ordenador, teléfono o tableta.

• Carga tu dispositivo o conéctalo.

• Busca un lugar tranquilo con buena iluminación, y pide a las personas de tu casa que no te interrumpan.

• Si quieres que alguien te acompañe en la llamada, asegúrate de que está preparado.

Utiliza un lugar de tu casa donde el servicio de Wi-Fi o celular sea fuerte para que la calidad sea buena para tu visita.

Consulte con su compañía de seguros para asegurarse de que las visitas de telesalud están cubiertas. Hágalo antes de su cita. Si las visitas de telesalud están cubiertas, pregunte si el copago será el mismo que el de una visita en persona. Si no es así, llame a la consulta del médico para saber cuál es el coste.

Prepárese para su visita virtual. Anote cualquier síntoma o pregunta que tenga, al igual que lo haría para una revisión en persona. Tenga a mano sus medicamentos. Si llevas un registro de tus brotes, síntomas, peso o ejercicio con una aplicación, sube esos datos antes de empezar.

Toma notas. Anote cualquier indicación o comentario de su médico. Si tiene preguntas más tarde, puede hacerlas en línea a través del portal del paciente. Es posible que su médico también añada notas en el portal sobre su visita.

Cuándo utilizar la telemedicina

La telesalud puede ser una buena opción para sus citas de seguimiento regulares con su médico para ver cómo está su Crohns.

También puedes tener brotes o efectos secundarios de la medicación que pueden ocurrir entre tus visitas regulares. La telemedicina también puede ser una forma fácil de obtener ayuda rápida para una necesidad urgente en esas situaciones.

En algunos casos, podría ver a su médico con una visita de telesalud en lugar de tener que ir a la atención urgente. Esto le evitaría tener que viajar cuando no se sienta bien.

Cuando la telemedicina no es la respuesta adecuada

Si acaba de empezar el tratamiento de la enfermedad de Crohn, es posible que necesite visitas en persona. Al principio, tu médico tendrá que hacer exámenes físicos, y puede que necesites análisis de sangre u otras pruebas.

Es posible que su médico tenga que realizar un procedimiento como una endoscopia o colonoscopia. En este caso, una pequeña cámara conectada a un tubo flexible toma imágenes y muestras del estómago o los intestinos. Si aún no le han diagnosticado la enfermedad, es posible que su médico tenga que realizar pruebas y procedimientos para hacer un diagnóstico.

Si sus síntomas son graves, es posible que su médico quiera verle para examinarle o pedirle más pruebas. Llame o envíe un correo electrónico para conocer las mejores opciones para usted.

Todavía hay mucho que no sabemos sobre la enfermedad de Crohn. Pero los científicos están aprendiendo más sobre la enfermedad y las formas de tratarla. Descubra lo que muestran las últimas investigaciones.

Cómo predecir y prevenir la enfermedad de Crohn

En su búsqueda de formas de prevenir la enfermedad de Crohn, los investigadores han analizado todo, desde la dieta hasta los elementos del entorno.

La típica dieta «occidental», rica en calorías, grasas saturadas y azúcar, aumenta la inflamación del intestino. Y la inflamación puede desencadenar enfermedades intestinales. Este tipo de dieta también altera el microbioma intestinal. Es decir, un cuidadoso equilibrio de bacterias y otros organismos diminutos que se encuentran en tus intestinos.

Un estudio de la Universidad de Harvard descubrió que las personas que comían muchos alimentos relacionados con la inflamación tenían un mayor riesgo de contraer la enfermedad de Crohn. Estos alimentos incluyen la carne procesada, los dulces y los cereales refinados, como el pan blanco.

Las primeras investigaciones apuntan a que la fructosa, un tipo de azúcar que suele encontrarse en las bebidas azucaradas y los alimentos procesados, podría ser un problema. Un estudio realizado en ratones descubrió que una dieta rica en fructosa podría empeorar los síntomas de enfermedades inflamatorias del intestino (EII) como la enfermedad de Crohn.

Pero una dieta mediterránea, rica en frutas, verduras, legumbres y frutos secos, podría tener el efecto contrario. Podría reducir la inflamación y mejorar los síntomas de Crohn. Un pequeño estudio ofreció una posible pista ambiental de por qué la enfermedad de Crohn y otros tipos de EII están aumentando. Los investigadores analizaron los dientes de leche de 30 adultos en Portugal, donde existe la tradición de guardar estos dientes. Aquellos cuyos dientes mostraban que habían estado expuestos al plomo, el cobre, el zinc y el cromo poco antes y después del nacimiento tenían más probabilidades de padecer Crohn.

Otro estudio indicó que los análisis de sangre podrían mostrar algún día quiénes son propensos a padecer Crohn, años antes de que aparezcan los síntomas.

Los investigadores descubrieron 51 características (denominadas biomarcadores) en la sangre que tenían una precisión del 76% a la hora de predecir si alguien padecería Crohn, 5 años antes de su diagnóstico. La comprensión de los procesos corporales que conducen a la enfermedad de Crohn podría ayudar a los científicos a encontrar formas de prevenirla o retrasarla.

Ampliación de las opciones de tratamiento

Todavía no hay cura para el Crohn. Pero los investigadores están estudiando muchos fármacos nuevos, sobre todo biológicos antiinflamatorios. Se trata de complicadas mezclas cultivadas en un laboratorio. Impiden que las proteínas del cuerpo generen inflamación.

Algunos de los fármacos que se están estudiando se centran en los linfocitos T, unos glóbulos blancos que son una parte importante del sistema inmunitario. Otros estimulan tu inmunidad natural o utilizan prebióticos para cambiar tus bacterias intestinales. Los prebióticos son fibras vegetales que ayudan a las bacterias sanas a crecer.

Otros investigadores se han centrado en las formas de tratar la enfermedad de Crohn. En un enfoque denominado «control estricto», los médicos tratan tanto los síntomas de Crohn como la inflamación que los provoca. Un estudio demostró que hacer esto desde el principio ayudaba a curar el revestimiento intestinal de las personas con Crohn.

Algunas personas de este estudio lograron lo que los médicos llaman «remisión profunda». Eso significa que se sentían bien y no tenían signos de actividad de la enfermedad.

Los investigadores volvieron a examinar a las mismas personas tres años después. En los que habían alcanzado la remisión profunda, era mucho menos probable que la enfermedad de Crohn empeorara. Esto era cierto incluso si no utilizaban el método de control estricto.

Otros hallazgos

Recientemente, los científicos han aprendido más sobre por qué la grasa abdominal a veces llega a los intestinos de las personas con Crohn. Este proceso se llama «grasa rastrera». Puede dar lugar a cicatrices intestinales que requieren cirugía.

Los investigadores descubrieron que la grasa rastrera se produce cuando las bacterias llamadas Clostridium innocuum se filtran desde el intestino delgado, que ha sido dañado por la enfermedad de Crohn. Creen que la grasa envuelve el intestino para evitar que las bacterias lleguen al torrente sanguíneo, donde podrían hacer daño. Pero la propia grasa que se arrastra acaba causando problemas.

Este hallazgo podría conducir algún día a nuevas terapias dirigidas a C. innocuum. Podrían evitar la grasa rastrera o reducir sus daños.

Los investigadores también están estudiando una posible forma de predecir y seguir los brotes de Crohn. Están probando un dispositivo portátil que controla los biomarcadores en el sudor. Se lleva en la muñeca como un reloj. Los científicos esperan que el dispositivo pueda ayudar a las personas a tener más control sobre esta enfermedad imprevisible.

Estadísticas de la enfermedad de Crohn

El médico le explica cómo conseguir que su enfermedad de Crohn entre en remisión – y mantenerla.

¿Qué es la remisión de Crohn?

La remisión es una etapa de Crohns en la que su enfermedad ya no está activa. Eso significa que la inflamación deja de causar daños dolorosos en tu intestino y colon porque tu sistema inmunitario está funcionando como debería.

Si su enfermedad está en remisión, probablemente notará estos signos:

• No hay más síntomas como dolor, diarrea o fatiga.

• Los análisis de sangre mostrarán niveles de inflamación normales.

• La puntuación de su índice de actividad de la enfermedad de Crohn (CDAI) puede estar por debajo de 150; más adelante se habla de esto.

• Las lesiones en su intestino o colon comienzan a sanar.

• Se siente normal y tiene una buena calidad de vida.

La remisión es lo mismo que la cura?

No. La mayoría de las personas con Crohn pasan por ciclos de remisión y recaídas. Cuando la enfermedad está activa, tendrás síntomas de inflamación. Cuando entra en remisión, no. El patrón varía. Los brotes pueden durar semanas o meses, y es posible que tenga diarrea o calambres leves. Aproximadamente entre el 10% y el 20% de las personas tienen una remisión a largo plazo después del primer brote. El tratamiento aumenta las probabilidades de que entre en remisión y permanezca en ella.

¿Hay diferentes tipos de remisión?

Sí. Puedes estar en:

• Remisión clínica: No tienes síntomas. Puede ser consecuencia de la medicación, pero a veces ocurre por sí sola. Si está tomando corticosteroides para mantener la enfermedad a raya, no se considera que esté en remisión.

• Curación profunda, remisión endoscópica, curación de la mucosa: Son todas formas diferentes de decir que el médico no encuentra signos de enfermedad cuando le revisa el colon con un endoscopio, una cámara diminuta en el extremo de un tubo largo y flexible que ayuda al médico a ver el interior del tubo digestivo.

• Remisión histológica: Las células de su colon tienen un aspecto normal al microscopio. Esta categoría aún no está bien definida ya que existen 18 sistemas de puntuación diferentes para Crohn.

• Remisión quirúrgica: Ausencia de actividad de la enfermedad tras una intervención quirúrgica, en particular una resección ileocolónica. Esta es la cirugía más común para la enfermedad de Crohn. Consiste en la extirpación del íleon terminal, donde el intestino delgado se une al intestino grueso.

• Remisión bioquímica: Tu sangre y tus cacas no contienen ciertas sustancias que son signos de inflamación.

Cómo se llega a la remisión?

El tratamiento suele ser la forma de conseguir que su Crohn entre en remisión. La enfermedad no suele mejorar por sí sola ni entrar en remisión sin tratamiento. De hecho, lo más probable es que empeore y provoque complicaciones graves. Para conseguir la remisión, su médico intentará:

Medicamentos. Su plan de tratamiento dependerá de cómo afecte la enfermedad a su organismo. La mayoría de las personas necesitan uno o más medicamentos para aliviar la inflamación, reducir los síntomas como el dolor o la diarrea y ayudar a sanar los intestinos dañados. Estos incluyen:

• Esteroides como la prednisona (Deltasone)

• Aminosalicilatos como la mesalamina (Asacol HD, Delzicol) y la sulfasalazina (Azulfidine) que frenan la inflamación del intestino

• Medicamentos para frenar su sistema inmunitario, como la azatioprina (Azasan e Imuran), la ciclosporina (Gengraf, Neoral, Restasis y Sandimmune), la mercaptopurina (Purinethol y Purixan) o el metotrexato (Rasuvo y Trexall)

• Inhibidores del TNF como adalimumab (Humira), certolizumab pegol (Cimzia) o infliximab (Remicade) y sus biosimilares, infliximab-abda (Renflexis) e infliximab-dyyb (Inflectra)

• Nuevos biológicos como natalizumab (Tysabri), ustekinumab (Stelara) o vedolizumab (Entyvio)

• Antibióticos como la ciprofloxacina (Cipro, Cetraxal, Ciloxan y Proquin) o el metronidazol (Flagyl)

Puede empezar con fármacos suaves y luego pasar a otros más fuertes si los necesita para llegar a la remisión. O bien, si su enfermedad es grave, podría probar primero con fármacos fuertes y luego pasar a otros más suaves.

Cirugía. Además de la medicación, hasta la mitad de los enfermos de Crohn necesitan cirugía. El médico extirpará las partes del intestino dañadas y reconectará las zonas sanas.

Es posible que tengas que recibir alimentos en forma líquida a través de una sonda de alimentación o inyectados en la vena para ayudar a tus intestinos a descansar y sanar. Su médico probablemente le sugerirá una dieta baja en fibra para ayudarle a evacuar heces más pequeñas y evitar una obstrucción intestinal.

Al cabo de un mes, debería empezar a ver signos de que los tratamientos están funcionando. Pero pueden pasar hasta 4 meses para obtener resultados reales.

Cómo sabe que está en remisión?

El índice de actividad de la enfermedad de Crohn (CDAI) es una forma de comprobarlo. Mide 18 síntomas, incluidos el dolor y la diarrea, y te da una puntuación. Pero esta prueba no siempre es precisa. Aunque los síntomas desaparezcan y usted se sienta bien, es posible que siga teniendo una inflamación que puede provocar un brote.

Otras pruebas más recientes pueden ser más eficaces para determinar si está en remisión:

• Escáneres y exploraciones: Una colonoscopia, una endoscopia, una tomografía computarizada o una resonancia magnética mostrarán el interior de su tracto digestivo para que su médico pueda ver si el daño se ha curado.

• Análisis de sangre: Su médico los utiliza para comprobar si hay signos de enfermedad activa e inflamación.

Cuánto durará la remisión?

No existe una norma. El Crohn afecta a diferentes partes del tracto gastrointestinal y suele estar activo cuando se diagnostica. En general, si está en remisión, sus probabilidades de recaída en los siguientes hitos son:

• 1 año — 20%

• 2 años — 40%

• 5 años — 67%

• 10 años — 76%

Cómo mantenerse en remisión

Una vez que llegue, querrá mantenerla. He aquí cómo:

Siga su plan de tratamiento. No deje de tomar sus medicamentos para la enfermedad de Crohn a menos que su médico se lo indique. Eso puede hacer que su enfermedad vuelva a estallar.

Es posible que pueda dejar de tomar uno de sus medicamentos o reducir lentamente la dosis de otros. Esto se llama terapia de mantenimiento.

Su plan de tratamiento depende del tipo de daño que tenga en los intestinos, de su localización y de los síntomas que presente. Probablemente seguirá tomando una combinación de medicamentos para frenar el sistema inmunitario o bloquear la inflamación.

Los esteroides pueden provocar efectos secundarios graves, como la pérdida de masa ósea, si se utilizan durante demasiado tiempo. Su médico probablemente los reducirá lentamente y los suspenderá a medida que comience otros tratamientos.

Evite los alimentos y bebidas desencadenantes. Su médico puede llamar a esto una dieta de eliminación. Puede ayudarte a descubrir cómo te afectan ciertos alimentos. Algunos de los más comunes a tener en cuenta son:

• Aceite de maíz

• Comida rápida

• Zumos

• Lactosa

• Margarina

• Alimentos procesados

• Carnes procesadas

• Carnes rojas (vacuno, cerdo, cordero)

• Bebidas no alcohólicas

• Bebidas azucaradas

• Dulces

• Aceite de cártamo

Ningún alimento afecta a todos por igual.

Coma alimentos saludables. Añade estos a tu dieta:

• Productos lácteos

• Pescado

• Fruta

• Grasas saludables (aceite de oliva, mantequillas de frutos secos/semillas no hidrogenadas)

• Fibra insoluble (arroz integral, pan y pasta integral)

• Frutos secos y semillas

• Avena

• Aves de corral

• Fibra soluble (avena, psilio, legumbres)

• Alimentos integrales

Qué más se puede hacer?

Tome estas medidas para ayudar a disminuir el riesgo de un brote de Crohn:

• No fume, o busque ayuda para dejarlo.

• No tome antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el ibuprofeno o la aspirina, para dolores menores. Pueden provocar hemorragias o úlceras en el intestino.

• No tome un antibiótico para una infección a menos que su gastroenterólogo le diga que está bien.

• Manténgase al día con las citas médicas para asegurarse de que no tiene signos de que el Crohn vuelva a aparecer. Manténgase al día con las vacunas o exámenes de salud que su médico le sugiera. Si su seguro cambia y no puede pagar sus medicamentos de mantenimiento, hágaselo saber a su médico de inmediato.

Cómo hacer frente a las recaídas de Crohn

Los médicos no siempre saben por qué se produce una recaída. Pero sí saben que es más común entre las mujeres que entre los hombres, y entre las personas a las que se les diagnostica Crohn antes de los 25 años.

Puede ser duro volver a lidiar con la diarrea, el dolor de barriga y la fatiga, especialmente si no has tenido síntomas durante un tiempo.

• Colabora con tu médico. Hágale saber lo que está pasando. Puede ser el momento de ajustar su plan de tratamiento.

• Date tiempo para recuperarte. Tome descansos y descanse cuando se sienta extra cansado. Tal vez quieras ver si puedes hacer cambios en el trabajo, la escuela o la casa para tener un poco de espacio para respirar. Es posible que tengas que hablar con tu supervisor, profesor o miembros de tu familia sobre qué cambios te ayudarían a medida que vuelvas a sentirte mejor.

• Atiende a tus emociones. Si te sientes abrumado, ansioso o decaído, acude a un psicólogo o terapeuta. Hay ayuda, incluyendo el aprendizaje de nuevas formas de manejar el estrés que Crohns puede causar.

• Planifica tus salidas. Puede que te preocupe tener un problema cuando salgas. O puede dudar en salir a comer con amigos y familiares si no está seguro de que la comida será compatible con su dieta. Puedes examinar los baños y los menús con antelación para sentirte más seguro y poder participar.

• Apóyate. Recurre a amigos, familiares y otras personas de tu entorno para que te ayuden. Únete a un grupo de apoyo para personas con la enfermedad de Crohn. Conocerás a gente que sabe a lo que te enfrentas y que puede ofrecerte consejos.

• Lleva un diario de tus síntomas. Anota lo que los empeora. Intenta evitar cualquier cosa que parezca desencadenarlos. O si esas cosas no se pueden evitar, busque nuevas formas de manejarlas.

• Doma el estrés. El estrés descontrolado es un conocido desencadenante de brotes. Redúcelo en la medida de lo posible y aprende a manejar el estrés del que no puedes deshacerte. Practica yoga, tai chi o meditación. Respira profundamente. Salga a caminar. Puede ayudar a reducir los brotes.

Si tienes la enfermedad de Crohn, es posible que quieras encontrar apoyo además de tu equipo médico. Descubra dónde puede obtener recursos fiables para ayudarle a manejar la enfermedad de Crohn.

Recursos para la enfermedad de Crohn

Por Alexandra Benisek

Es posible que quieras un apoyo adicional para ayudarte a gestionar la enfermedad de Crohn. Además de tu equipo médico, hay muchos recursos que puedes utilizar para obtener información fiable para sentirte mejor, como blogs, comunidades online y organizaciones sin ánimo de lucro. Estos medios pueden ofrecerte apoyo emocional, consejos para vivir con Crohns y la posibilidad de conocer a otras personas con la enfermedad de forma virtual o en persona.

Tu médico puede remitirte a grupos de apoyo presenciales. Puedes explorar las opciones en línea.

Las fuentes online son útiles para obtener diferentes puntos de vista y encontrar más información. Pero nunca debes utilizar un sitio web o un blog como consejo médico. Pregúntate:

• ¿Quién ha creado esta página web?

• Están vendiendo algo?

• Dicen cosas que parecen demasiado buenas para ser verdad?

• Está el material actualizado, revisado por un médico y basado en estudios científicos?

Organizaciones sin ánimo de lucro

Estos sitios sin ánimo de lucro ofrecen información sobre cómo vivir con Crohn y formas de conectar con otras personas con la enfermedad.

• Fundación Crohns y Colitis: www.crohnscolitisfoundation.org/

• Información de los CDC sobre la enfermedad inflamatoria intestinal: www.cdc.gov/ibd

• Cómo conectarse para curar la enfermedad de Crohn y la colitis: www.connectingtocure.org/

También puede consultar estas organizaciones médicas profesionales relacionadas con los trastornos digestivos.

• Colegio Americano de Gastroenterología: www.gi.org/

• Asociación Americana de Gastroenterología: www.gastro.org/

Si le preocupa cómo pagar los tratamientos de la enfermedad de Crohn, existen recursos de ayuda financiera:

• Herramienta de ayuda para medicamentos. Se trata de un motor de búsqueda que permite ponerte en contacto con recursos que pueden ayudarte a reducir los costes médicos, incluso si no tienes seguro.

• NeedyMeds. Este sitio de grupos sin ánimo de lucro puede ofrecerte una tarjeta de descuento para los medicamentos de la enfermedad de Crohn y ayudarte con otros gastos médicos.

• Fundación Crohns y Colitis. Su sitio también tiene una página de Programas de Asistencia Financiera al Paciente que enumera las empresas que pueden ayudar con los costes del tratamiento y la medicación de Crohns. Incluyen opciones como becas, programas de tarjetas de copago, opciones sin ánimo de lucro, ayuda financiera y más.

Blogs

Algunas personas con la enfermedad de Crohn escriben un blog sobre sus experiencias. Estas páginas pueden ofrecerte una visión de cómo otros viven una vida exitosa con una enfermedad crónica. También puedes conectar con personas de tu comunidad en las secciones de comentarios de los blogs. Pero consulta siempre a tu médico antes de probar cualquier cosa que hayas encontrado en Internet. Nunca sigas las sugerencias de tratamiento sin hablar primero con tu médico.

• Inflamado e indomable:www.inflamedanduntamed.org

• Luces de la cámara Crohns:www.lightscameracrohns.com

• Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/

• Ali on the Run: www.aliontherunblog.com/

• El colon robado: www.stolencolon.com/

Comunidades en línea

También puede encontrar algunas de las organizaciones mencionadas anteriormente en las redes sociales. Suelen enlazar con sus cuentas oficiales en las redes sociales desde su sitio web.

Facebook. Hay muchas páginas que te permiten conectar con otras personas que tienen la enfermedad de Crohn. Muchos grupos son privados, pero cualquiera que tenga la enfermedad puede unirse a ellos. Algunos grupos son más amplios y otros son específicos por ubicación, sexo u otras características. www.facebook.com/groups/1000889006625131/

Reddit. Este sitio te conecta con otras personas que tienen aficiones o áreas de interés similares. Puedes unirte a diferentes foros y aprender más de la gente de la comunidad. Hay grupos creados específicamente para personas con la enfermedad de Crohn. Puedes publicar tus consejos y leer los mensajes de los demás. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/

Hashtags populares. Puedes buscar #crohnsdisease, #crohnswarrior o #crohns.

Es importante asegurarse siempre de que el contenido es fiable. La información en línea puede ser a menudo incorrecta. Asegúrate de que:

• Comprueba que la cuenta de las redes sociales es quien dice ser. Siempre hay que pasar por el sitio web de una organización para encontrar sus páginas en las redes sociales.

• Busca cuentas verificadas. Las principales organizaciones tienen un símbolo específico que garantiza que son reales y no una cuenta de spam.

• Hazte las mismas preguntas sobre la calidad de la información que harías con cualquier cosa que leas en Internet.

Cuando usted o alguien a quien cuida tiene la enfermedad de Crohn, esto puede hacer mella en sus emociones. Aprenda a obtener apoyo para usted o para un ser querido con la enfermedad de Crohn.

Si tienes un ser querido con Crohn, puedes pasar por algunas de las mismas cosas. Puedes temer por su salud o estar molesto porque no puede hacer todas las actividades que solía hacer.

De cualquier manera, hay cosas que puedes hacer para ayudar a manejar los desafíos de vivir con Crohn.

Toma el control

La enfermedad de Crohn puede cambiar tu vida de muchas maneras. Eso a veces parece abrumador. Si encuentra formas de hacer frente a este estrés, puede mejorar su calidad de vida. El estrés no es la causa de la enfermedad de Crohn, pero podría empeorar sus síntomas.

La planificación puede ayudarte a sentirte más en control y a reducir el estrés de vivir con la enfermedad de Crohn. He aquí algunas medidas que puedes tomar:

Estructúrense. Todas las mañanas, crea un plan para el día siguiente. Programe tiempo para recargarse y para atender cualquier necesidad médica. Cada noche, prepara algo para el día siguiente. Prepara tu ropa, escribe una lista de tareas o haz lo que necesites para estar preparado.

Conoce tus necesidades. Mientras te preparas para los próximos días, piensa en cómo vas a lidiar con tus síntomas físicos. Por ejemplo, averigua dónde están los baños antes de ir a algún sitio. Para ello, puedes utilizar una aplicación de smartphone. Lleva ropa interior, papel higiénico y toallitas de repuesto si lo necesitas.

Informa a la gente de las restricciones de comida y bebida que tienes. Antes de ir a un restaurante, visita su página web para ver el menú y así poder evitar los alimentos problemáticos. Informa a tus amigos o familiares si pueden hacer algo para ayudarte.

Habla con tu médico. Cuéntale a tu médico la diarrea, los gases o el dolor que tienes mientras estás en público. Puede darte consejos para controlar estos síntomas.

Además, díselo antes de emprender un viaje largo o de viajar lejos para asegurarte de que tienes suficiente medicamento. Pide el nombre genérico de tu medicamento por si necesitas más durante el viaje. Y consigue los nombres de algunos médicos en tu destino.

Cuida tu salud mental

Por muy bien que planifiques y organices, a veces no te sentirás bien emocionalmente. Estos pasos pueden ayudar:

Evaluar el trabajo o la escuela. La enfermedad de Crohn no debería impedirte obtener una educación o tener una carrera. Pero toma precauciones para proteger tu salud física y mental. Es posible que tengas que hacer algunos cambios si tienes:

• Supervisores o profesores que no te apoyan

• Proyectos o un horario que tu cuerpo no puede soportar

• Mucho estrés

• Un horario que no es lo suficientemente flexible

Añade a tu calendario cosas que te entusiasmen. En tu plan diario, incluye actividades que te aporten alegría. Asegúrate de que se ajustan a tu nivel de energía. Pueden ser tan sencillas como escuchar un disco que te guste o leer una revista.

Pon tu mejor cara. Algunas personas con la enfermedad de Crohn luchan con la imagen corporal. Puede que te sientas mal por los cambios de peso, las cicatrices de la cirugía o la bolsa de colostomía. Te ayuda a mantenerte bien arreglado y a llevar ropa que aumente tu confianza.

Desestrésate. Cuando sientas que la tensión se acumula, prueba estrategias como éstas para liberarla:

• Respiración profunda

• Relajación muscular progresiva (en la que se tensa, y luego se relaja, cada zona del cuerpo)

• Ejercicio

• Meditación

Obtener apoyo

Cuando luchas emocionalmente, compartir tus experiencias puede ayudarte.

Puede encontrar consuelo hablando con amigos y familiares. Otras personas que padecen la enfermedad de Crohn también pueden aportar ideas y apoyo. Busque grupos de apoyo que se reúnan en línea o en persona cerca de usted. Pida a su médico que le recomiende alguno, o consulte las páginas web de los grupos que se centran en la enfermedad inflamatoria intestinal. La Crohn’s & Colitis Foundation es un buen lugar para empezar.

Si te sientes triste o estresado durante varias semanas, llama a tu médico. Puede que le recomienden un psicólogo o psiquiatra. La enfermedad de Crohn aumenta las posibilidades de padecer problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión. Los síntomas a los que hay que prestar atención son:

• Nerviosismo

• Dificultad para concentrarse

• Menos disfrute de la vida

• Sentimientos de desesperanza

Si decide buscar un terapeuta por su cuenta, busque uno que tenga experiencia en temas relacionados con la enfermedad inflamatoria intestinal.

Cuéntale a alguien de inmediato o acude a urgencias si tienes pensamientos de hacerte daño. También puede llamar al 800-SUICIDE o al 911.

Lo que los seres queridos pueden hacer

Estas son algunas de las formas en las que puedes apoyar a un ser querido que tiene la enfermedad de Crohn:

Respeta su privacidad. Es posible que quieras aprender más sobre la enfermedad para entender con qué se enfrenta. Pero para algunas personas, eso podría parecer que estás invadiendo su privacidad. Habla con ellos antes de investigar mucho. O aprendan juntos más sobre la enfermedad de Crohn.

Escucha. Si te cuentan cómo es su vida, escucha con la mente abierta. Evita la tentación de ofrecer consejos si no es lo que quieren. En su lugar, sé empático.

No juzgue. Es posible que su ser querido tenga que reprogramar o cancelar eventos sociales con poca antelación. Su comprensión puede aliviar la ansiedad o la decepción que pueda sentir. Guárdese sus opiniones sobre sus elecciones alimentarias. Y comprenda que tal vez no pueda realizar las mismas tareas físicas que otras personas.

Refuerza su autoestima. La enfermedad de Crohn o sus tratamientos pueden cambiar el aspecto de tus seres queridos y hacer que se sientan acomplejados. Haz lo que puedas para mejorar su imagen.

El médico explica la enfermedad de Crohn, incluidos los síntomas y las complicaciones

Lo primero que debe hacer es preguntar a su médico. Él puede ayudarle a entender su enfermedad y responder a sus preguntas. Es una buena idea aprender todo lo que puedas sobre el tema.

¿Qué le ocurre a tu cuerpo?

La enfermedad de Crohn es un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria. Esto significa que el sistema inmunitario de tu cuerpo ataca y daña tu intestino o sistema gastrointestinal.

Se trata de una enfermedad crónica, es decir, de larga duración, que impide la absorción de nutrientes importantes por parte del organismo. También puede afectar a la forma de digerir los alimentos y eliminar los residuos.

El Crohn puede afectar a cualquier parte del intestino. Pero el íleon, la última parte del intestino delgado, es la más afectada.

Debido a la inflamación, es posible que tengas algunos de estos síntomas:

• Diarrea o deposiciones frecuentes y acuosas.

• Deposiciones urgentes

• Problemas para evacuar el intestino

• Sangrado por el recto

• Dolor o calambres en el abdomen, o vientre

• Pérdida de peso

• Cansancio

Otras partes del cuerpo, como las articulaciones, la piel o los ojos, también pueden verse afectadas.

Los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Puede haber periodos de tiempo en los que te sientas bien. Estos periodos pueden ir seguidos de brotes de la enfermedad.

La remisión también es posible. En el caso de la enfermedad de Crohn, a veces se cree que la remisión se produce cuando los síntomas desaparecen y las úlceras del colon empiezan a curarse.

Lo que puede hacer

Deberías ser capaz de hacer casi todo. Pero es posible que tengas que hacer algunos ajustes.

Cada persona es diferente. Su enfermedad de Crohn podría:

• Afectar a una gran parte de su sistema gastrointestinal o sólo a una pequeña parte

• Ser leve, moderada o grave

• Pasar largos periodos sin síntomas o reagudizaciones

• Ser bastante fácil de controlar, o puede ser muy difícil

• Entrar en remisión

Dependiendo de la forma en que Crohns te afecte y de tu capacidad para manejarlo, puedes tener algunos desafíos.

Sus síntomas. Aunque la mayoría de las personas con Crohns son capaces de llevar una vida activa, los síntomas y los brotes pueden hacer que faltes al trabajo, a la escuela o a otras actividades, incluso si sigues tu plan de tratamiento…

Tus actividades diarias. Puedes planificar tus actividades teniendo en cuenta tu enfermedad de Crohn. Por ejemplo, saber dónde está el baño más cercano.

Tu dieta. Evita algunos alimentos si te hacen sentir peor. Por ejemplo, si los productos lácteos o los alimentos grasos te provocan diarrea, no los comas.

Tu estado de ánimo. La enfermedad de Crohn, al igual que otras enfermedades crónicas, puede afectar a tu estado de ánimo. A veces puede sentirse más estresado o deprimido. Puede tener dolor, que también afecta a sus emociones. Si tu enfermedad empieza a afectarte, busca un consejero y únete a un grupo de apoyo.

Si eres mujer, el Crohn puede afectar a tu capacidad para quedarte embarazada. Si no está bien controlado, puede causar problemas una vez que esté embarazada. Su médico puede recomendarle una cesárea si tiene ciertas complicaciones.

Complicaciones

El Crohn causa dos tipos de complicaciones:

• Locales, que afectan al tracto intestinal.

• Sistémicas, que afectan a todo el organismo

Las complicaciones locales de Crohn incluyen:

• Absceso: Esta bolsa de pus es el resultado de una infección bacteriana. Puede formarse en la pared intestinal y sobresalir. O puede que te salga uno cerca del ano con aspecto de forúnculo. Notarás hinchazón, sensibilidad, dolor y fiebre.

• Diarrea por sales biliares:La enfermedad de Crohn afecta con mayor frecuencia al íleon, el extremo inferior del intestino. Esta parte suele absorber los ácidos biliares, que su cuerpo crea para ayudarle a absorber las grasas…

• Fisura: Desgarros dolorosos en el revestimiento del ano. Pueden provocar hemorragias durante la defecación.

• Fístula: Las llagas o úlceras pueden convertirse en aberturas que conectan dos partes diferentes del intestino. También pueden hacer un túnel en los tejidos cercanos (vejiga, vagina, piel).

• Malabsorción y desnutrición: La enfermedad afecta al intestino delgado, la parte del cuerpo que absorbe los nutrientes de los alimentos. Después de padecerla durante mucho tiempo, es posible que tu cuerpo ya no pueda aprovechar al máximo lo que comes.

• Sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO): Tu intestino está lleno de bacterias que te ayudan a descomponer los alimentos. Cuando esto ocurre más arriba de lo normal en tu tracto digestivo, puedes tener gases, hinchazón, dolor de barriga y diarrea.

• Estenosis: Estas zonas estrechas y engrosadas de tu tracto intestinal son el resultado de la inflamación que conlleva el Crohn. Pueden ser leves o graves, dependiendo de la parte del intestino que esté bloqueada. Los síntomas incluyen calambres, dolor abdominal e hinchazón.

Las complicaciones sistémicas suelen denominarse extraintestinales. Algunas de las más comunes son:

Artritis: La inflamación de las articulaciones -que provoca dolor, hinchazón y falta de flexibilidad- es la complicación más común. Hay tres tipos de artritis que a veces vienen con Crohns:

• Periférica: Este tipo afecta a las articulaciones grandes de los brazos y las piernas, como los codos, las rodillas, las muñecas y los tobillos.

• Axial: Este tipo afecta a la columna vertebral o a la parte baja de la espalda (el médico la llamará articulación sacroilíaca).

• Espondilitis anquilosante: Este tipo más grave de artritis espinal es poco frecuente entre las personas con Crohns, pero puede ocurrir. Además de causar artritis en la espalda, puede provocar inflamación en los ojos, los pulmones y las válvulas del corazón.

Pérdida de hueso: Los medicamentos como los esteroides pueden conducir a la pérdida de hueso, una condición conocida como osteoporosis. Pueden:

• Impiden que tu cuerpo absorba el calcio, que tu cuerpo necesita para construir los huesos

• Hacer que tu cuerpo se deshaga del calcio cuando orinas

• Impulsar la producción de células que descomponen el hueso

• Disminuir el número de células que ayudan a formar los huesos

• Disminuir la producción de estrógeno de su cuerpo. El estrógeno también ayuda a construir el hueso.

Las proteínas que provocan la inflamación modifican el ritmo de eliminación del hueso viejo y de formación del nuevo.

Deficiencia de vitamina D. Si su cuerpo no puede absorber la vitamina D debido a los daños del Crohn en el intestino delgado o a una resección del intestino delgado, es menos probable que pueda absorber el calcio y producir hueso.

La enfermedad de Crohn también puede afectar a la capacidad de su cuerpo para absorber otras vitaminas liposolubles, hierro y cobre.

Problemas en la piel: Son la segunda complicación sistémica más común. Los más frecuentemente relacionados con la enfermedad de Crohn incluyen:

• Eritema nodoso: Estos pequeños nódulos rojos y sensibles suelen aparecer en las espinillas, los tobillos y, a veces, en los brazos.

• Pioderma gangrenoso: Estas llagas llenas de pus suelen aparecer tras una lesión u otro traumatismo cutáneo. Suelen aparecer en las piernas, pero pueden aparecer en cualquier parte.

• Papeles de la piel: Estos pequeños colgajos de piel son comunes en las personas con Crohn, especialmente alrededor del ano o de las hemorroides.

• Úlceras en la boca: Puede que oigas que se llaman aftas. Se forman entre la encía y el labio inferior o a lo largo de los lados y la parte inferior de la lengua.

Problemas en los ojos: Con el tiempo, la inflamación de Crohns, o a veces las otras complicaciones que conlleva, pueden afectar a tus ojos. Las afecciones más comunes son:

• Epiescleritis: La inflamación de la zona justo debajo de la conjuntiva (el tejido transparente que cubre el interior de los párpados y la parte blanca del ojo) es la complicación más común de Crohns. Puede afectar a un ojo o a los dos. Notará dolor, picor, ardor y un intenso enrojecimiento, pero no afectará a su visión.

• Escleritis: Esta enfermedad provoca un dolor constante que empeora al mover los ojos.

• Uveítis: Se trata de una inflamación dolorosa de la úvea, la capa media del ojo. Puede causar visión borrosa, sensibilidad a la luz y enrojecimiento.

Problemas renales: Estos órganos pueden verse afectados por Crohns porque juegan un papel en el procesamiento de los residuos y están cerca de sus intestinos. Los problemas potenciales incluyen:

• Cálculos renales: Son un problema común con Crohns porque su cuerpo tiene dificultades para absorber la grasa. Se une al calcio y deja una sal llamada oxalato que se absorbe en tus riñones y puede convertirse en cálculos.

• Cálculos de ácido úrico: Estos cálculos renales se forman debido a la deshidratación y a un proceso llamado acidosis metabólica en el que se altera el equilibrio de ácidos y bases en la sangre.

• Hidronefrosis: Esto ocurre cuando el íleon (donde el intestino delgado se une al grueso) se hincha a causa del Crohn y ejerce presión sobre el uréter, el conducto que lleva la orina desde el riñón hasta la vejiga. Cuando la orina no puede drenar como debería, el riñón se hincha y puede formarse tejido cicatricial.

• Fístulas: Además de formarse dentro de tus intestinos, también pueden desarrollarse fístulas entre el intestino y otros órganos, como la vejiga o el uréter.

Problemas hepáticos: El hígado procesa todo lo que comes y bebes. Puede inflamarse como consecuencia del tratamiento de Crohn o de la propia enfermedad. Sólo es probable que notes baja energía y fatiga a menos que desarrolles un problema más grave. Entre los problemas más comunes:

• Enfermedad del hígado graso: Cuando el cuerpo no procesa bien las grasas, éstas pueden acumularse en el hígado. Los esteroides pueden ayudar.

• Cálculos biliares: La vesícula biliar almacena la bilis, un líquido que ayuda al cuerpo a disolver las grasas. Cuando el Crohn afecta al íleon terminal (donde el intestino delgado se une al intestino grueso), no puede procesar las sales biliares, que ayudan a disolver el colesterol en la bilis. Cuando esto ocurre, el colesterol puede formar piedras que bloquean la abertura entre el hígado y el conducto biliar, que envía la bilis a los intestinos.

• Hepatitis: La enfermedad de Crohn puede causar una inflamación crónica (a largo plazo) del hígado y una colangitis esclerosante primaria.

• Pancreatitis: La inflamación del páncreas puede ser consecuencia de los cálculos biliares y de los medicamentos. Puede causar dolor, náuseas, vómitos y fiebre.

Problemas de desarrollo físico: El Crohns puede empezar a cualquier edad. Cuando los niños tienen Crohns, es probable que los padres lo noten:

• Fallos en el crecimiento: Los niños con Crohns son probablemente más bajos y pesan menos que los que no lo padecen. Pueden dejar de crecer antes de que empiecen los síntomas.

• Retraso en la pubertad: Los niños con Crohns son propensos a comenzar la pubertad más tarde que sus amigos. Las causas son la desnutrición y la menor masa grasa, y las interacciones entre las proteínas que causan la inflamación y el sistema endocrino, que gobierna las hormonas.

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¿Cuál es el pronóstico?

La mayoría de las personas con la enfermedad de Crohn tendrán períodos de actividad de la enfermedad seguidos de períodos de remisión.

Los médicos dicen que si estas cosas se aplican a usted en el momento del diagnóstico, su Crohns puede ser más grave si:

• Es menor de 40 años

• Tienen una enfermedad perianal o rectal

• Están tomando esteroides a primera hora

• Fuma

• Tener un nivel educativo bajo

Algunos datos generales:

• Un pequeño número de personas entrará en una larga remisión justo después de su primer diagnóstico.

• Muchos presentarán estenosis o enfermedad penetrante unos 10 años después del inicio de la enfermedad. La mayoría necesitará cirugía.

• Hasta el 80% de las personas con Crohn serán hospitalizadas en algún momento.

• La mayoría de las personas tienen síntomas que aparecen y desaparecen, pero un pequeño número tendrá una enfermedad continua y activa o una remisión prolongada.

• Aproximadamente la mitad de las personas en remisión que se operan tendrán una recidiva a los 5 años.

• Algunas personas tienen una forma más agresiva de la enfermedad que provoca obstrucciones o perforaciones recurrentes. Estas personas necesitarán más cirugía.

Cómo afecta el Crohn a la esperanza de vida?

Hay muchas cosas que hay que tener en cuenta, como el hecho de que Crohns afecta a cada persona de forma diferente, y no hay dos personas que tengan exactamente el mismo nivel de atención médica.

Pero los médicos estiman que las probabilidades de muerte por Crohn son de cero a cinco veces mayores que las de las personas que no lo padecen.

Para algunas personas, la enfermedad de Crohn puede empeorar con el tiempo. Infórmate sobre por qué puede ocurrir esto y qué opciones de tratamiento tienes.

Para evitarlo, el médico intentará controlar la enfermedad desde el principio. Tratará los síntomas y hará lo posible por reducir la inflamación del organismo.

Pero la enfermedad de Crohn es imprevisible. Es probable que tengas brotes de vez en cuando, seguidos de momentos en los que tengas menos síntomas (remisiones). El objetivo de tu médico es aumentar el tiempo que estás en remisión y disminuir las reagudizaciones.

También quieren prevenir problemas como:

• Úlceras (llagas) en su tracto digestivo.

• Fístulas, pasos anormales entre su intestino y los órganos cercanos

• Estrechamiento, en el que el tejido cicatrizal estrecha su intestino. Esto puede provocar obstrucciones intestinales, que bloquean o ralentizan el paso de los alimentos digeridos.

• Fisuras anales, desgarros en el tejido dentro y alrededor del ano.

• Abscesos, bolsas de pus causadas por una infección. Pueden aparecer en el vientre, la pelvis o cerca del ano.

• Desnutrición, que puede ocurrir cuando tu cuerpo no absorbe suficientes nutrientes o cuando no comes ni bebes lo suficiente

• Inflamación más allá de tus intestinos. Puede afectar a tus ojos

Cuándo es más probable que el Crohn progrese?

El grado de afectación de su cuerpo por la enfermedad de Crohn, la edad que tiene cuando comienza y su grado de actividad influyen en la probabilidad de que desarrolle problemas graves. Estas cosas también guían el tratamiento de sus médicos.

Las probabilidades de que la enfermedad empeore o cause complicaciones graves son mayores si:

• Se le diagnosticó cuando era niño o adolescente

• La enfermedad de Crohn afecta a una zona más amplia de tu cuerpo. Suele ocurrir en ciertas partes del colon y del intestino delgado, pero puede causar inflamación en cualquier parte del tracto digestivo.

• Tienes grasa en la profundidad del abdomen y alrededor de los órganos

• Tiene fístulas u obstrucciones intestinales

• Su recto y/o la zona alrededor del ano están muy afectados

Cómo pueden cambiar sus medicamentos

Si sigue teniendo síntomas o su Crohn empeora, su médico podría cambiar su medicación, la dosis o la frecuencia con la que la toma. También puede recomendar cambios en el estilo de vida, como modificar la dieta o tomar medidas para reducir el estrés.

Si no es posible la remisión, intentarán que su enfermedad sea menos grave.

Cuando la enfermedad es leve, los médicos suelen empezar con aminosalicilatos, fármacos que combaten la inflamación del intestino. También pueden recetar antibióticos para eliminar las bacterias de las partes inflamadas del intestino. También puede tomar medicamentos contra la diarrea.

El médico puede recetar corticoesteroides para ayudar a frenar un brote. Pero es probable que no los utilice a largo plazo, ya que pueden tener efectos secundarios molestos.

Si los aminosalicilatos no le funcionan, su médico puede recomendarle un tipo de medicamento llamado inmunomodulador. Estos medicamentos suprimen el sistema inmunitario para mantener la inflamación bajo control.

Si su enfermedad de Crohn es moderada o grave y no ha respondido a otros medicamentos, puede tomar un fármaco biológico. Se trata básicamente de anticuerpos que impiden que el sistema inmunitario provoque la inflamación. Se administran en forma de inyección o por vía intravenosa. Puedes tomar un biológico y un inmunomodulador al mismo tiempo.

Otros tratamientos

En los momentos en los que tenga síntomas graves, su médico podría recomendarle reposo intestinal para ayudar a sus intestinos a repararse. Es posible que no comas ni bebas nada durante este tiempo. O consumirás un líquido especial. Puedes recibir nutrientes a través de una sonda de alimentación en el estómago o el intestino delgado, o a través de una vía intravenosa. Puede durar de unos días a unas semanas. Puedes hacerlo en casa o en el hospital.

La mayoría de las personas con Crohn necesitan cirugía en algún momento. El médico puede extirpar una parte del intestino para tratar los síntomas cuando la medicación no ayuda. O puede operar para reparar complicaciones como obstrucciones y fístulas.

El médico puede extirpar parte del intestino delgado o grueso. O puede extirpar el colon y el recto por completo.

Si esto ocurre, se crea una abertura permanente en el abdomen, llamada estoma. Está conectado al final de su intestino delgado. Una bolsa de ostomía se une a ella por fuera. Tu caca ahora fluye a través del estoma hacia la bolsa.

Tratamiento de las complicaciones

Aunque no necesites cirugía, tu médico podría cambiar tu tratamiento para controlar las complicaciones de Crohn.

Si tienes un absceso o una fístula, tu médico puede darte antibióticos para ayudarte con la infección. También te drenarán el absceso. Es posible que también tengas que cambiar tu dieta.

Si tienes fisuras anales, los tratamientos caseros como las pomadas y los baños calientes pueden ayudar. Los cambios en la dieta también pueden hacerlo.

Si las complicaciones de la enfermedad de Crohn te impiden obtener suficientes nutrientes, tu médico podría darte una sonda de alimentación, líquidos intravenosos o suplementos.

Hay algunas pruebas de que el cannabis puede ayudar con algunos síntomas de la enfermedad de Crohn, como mejorar el apetito y el sueño, pero hay que tener en cuenta muchas cosas antes de probarlo. Más información.

Algunas personas con enfermedades inflamatorias del intestino (EII), incluyendo la enfermedad de Crohn, están usando cannabis de un tipo u otro para aliviar los síntomas. También hay un poco de evidencia de que el cannabis puede ayudar con algunos síntomas de Crohns, incluyendo la mejora del apetito y el sueño. Pero hay que tener en cuenta muchas cosas antes de salir corriendo a probarlo. Por un lado, aunque algunas personas parecen sentirse mejor cuando consumen cannabis, no está claro que les ayude con su enfermedad.

Sabemos que los efectos del cannabis en el intestino y el cerebro pueden tener un impacto, dice la doctora Jami Kinnucan, gastroenteróloga de la Universidad de Michigan. Así que la pregunta que se plantea es: ¿hay una mejora objetiva? ¿Cambia la carga inflamatoria?

La respuesta es no, dice. No hay una mejora objetiva de la inflamación.

Eso es importante porque la enfermedad de Crohn es una condición inflamatoria. Muchos de los tratamientos que prescribe el médico ayudan a sentirse mejor al controlar la inflamación. Hasta ahora, parece que el cannabis podría hacer que te sientas mejor también, pero sin controlar tu EII. Una de las razones por las que esto es preocupante, dice Kinnucan, es que el cannabis podría enmascarar u ocultar los síntomas.

Si tienes dolores abdominales regulares, tienes que analizar la enfermedad, dice. A menudo no se trata o se trata poco. No hay que utilizar el cannabis como una tirita.

Lo que dicen los estudios

En general, los expertos coinciden en que los datos sobre el cannabis para Crohn son inciertos por ahora. Los únicos datos en personas con la enfermedad de Crohn provienen de tres pequeños estudios clínicos. En total, esos estudios incluyen menos de 100 personas con Crohns activo.

Sólo uno de los tres sugiere que el cannabis en forma de cigarrillos de marihuana podría ayudar a las personas a las que no les han ido bien otros tratamientos a controlar su enfermedad. Cinco de 11 personas que fumaron cigarrillos de cannabis durante 8 semanas en el estudio tuvieron una remisión, en comparación con una persona en el grupo que fumó cigarrillos de placebo. Los otros dos estudios analizaron el aceite de CBD. Ninguno de ellos descubrió que el CBD ayudara a las personas a controlar su enfermedad de Crohn. Uno de ellos sí mostró algunas pruebas de que el tratamiento ayudaba a mejorar la calidad de vida.

Se necesita más investigación en más personas con la enfermedad de Crohn, y hay estudios en curso. Una de las razones por las que es complicado es que el cannabis viene en muchas variedades. La planta tiene dos ingredientes activos principales: El THC (abreviatura de delta-9 tetrahidrocannabinol) y el CBD (abreviatura de cannabidiol). El THC de la marihuana es lo que produce el efecto. Los productos de CBD que se pueden comprar suelen provenir del cáñamo y no deberían tener mucho o ningún THC. Necesitamos más tiempo para estudiar los distintos compuestos que se encuentran en el cannabis.

Las pruebas disponibles, aunque no son convincentes, no descartan la posibilidad de que el cannabis pueda ayudar a algunas personas con Crohn. Kinnucan afirma que una de las razones por las que los estudios realizados hasta ahora no han mostrado ningún beneficio es que podrían no utilizar las mejores fórmulas de cannabis. Hay algunas pruebas experimentales de que los cannabinoides pueden ayudar con la inflamación. Pero, dice, podría ser necesario un enfoque más específico para ver esos beneficios en las personas con EII. Los estudios existentes también han sido pequeños y a corto plazo.

Si siguiéramos a los pacientes durante más tiempo, podríamos ver algún beneficio», dice Kinnucan. Quizá 8 semanas no sean suficientes.

Qué hay que tener en cuenta

Para una persona con la enfermedad de Crohn interesada en consumir cannabis, Kinnucan dice que no hay razón para pensar que le ayudará si ya se siente bien y su enfermedad está en remisión. Para una persona que tiene Crohns pero no tiene síntomas obvios, es posible que la adición de cannabis a otros medicamentos podría tener algunos beneficios, aunque estos no están probados. Si se quiere sustituir los medicamentos recetados por cannabis, dice, no tenemos ninguna prueba que lo respalde.

Las personas que consumen cannabis pueden ser más propensas que las que no lo hacen a dejar la terapia tradicional. Y hay riesgos cuando se deja el tratamiento que se necesita. Uno de los mayores riesgos de recaída es la hospitalización que requiere esteroides o cirugía, dice Kinnucan.

Dice que hables con tu médico sobre tu interés en el cannabis y los síntomas que esperas controlar. Puede que muchos médicos no se sientan cómodos manteniendo esas conversaciones, pero ella lo anima como una forma de aprender más sobre los síntomas, y la gente está usando el cannabis por su cuenta. La conclusión es que, dada la escasa evidencia sobre el cannabis y la incertidumbre sobre su seguridad, es difícil para los médicos ofrecer consejos.

Los proveedores no tienen ni idea de qué decir a los pacientes que dicen: «Vale, quiero empezar a consumir cannabis. ¿Qué debo hacer? dice Kinnucan. Hay pocas orientaciones sobre cómo aconsejar a los pacientes.

Tu médico puede tener otras ideas sobre cómo ayudarte a sentirte mejor. Por el momento, si estás decidido a probarlo, Kinnucan sugiere empezar con la concentración más baja de THC e ir a partir de ahí para limitar los posibles efectos secundarios. Trabaja con una farmacia medicinal que pueda tener más consejos sobre lo que está disponible.

La declaración oficial de la Fundación Crohns y Colitis sobre el cannabis medicinal señala que, aunque hay algunas pruebas de que los cannabinoides que se encuentran en nuestro cuerpo de forma natural pueden ayudar a la inflamación, no está tan claro que los compuestos similares del cannabis lo hagan. Hay algunas pruebas de que el cannabis puede ayudar con los síntomas, pero su uso está limitado por otras preocupaciones sobre los efectos secundarios y la seguridad.

También hay que tener en cuenta cuestiones legales en lo que respecta al cannabis. El CBD es legal a nivel federal, y cada vez es más fácil conseguirlo. La marihuana no es legal a nivel federal. Cada vez más estados la permiten, pero las normas y restricciones varían. Si estás pensando en usar o recomendar el cannabis medicinal, el CBD o la marihuana, tienes que comprobar cuidadosamente las leyes de tu estado. Los empleadores también pueden tener políticas de uso de drogas a considerar.

No dejes tu tratamiento durante la pandemia. Ya sea por correo o en la tienda, he aquí cómo obtener sus medicamentos de Crohn con seguridad en medio de COVID-19.

En estos momentos, puede que te preocupe cómo conseguir de forma segura los medicamentos que necesitas durante la pandemia de COVID-19.

Es cierto que debes evitar ir a la farmacia si puedes, especialmente si también tienes alguna otra afección -como una enfermedad cardíaca, pulmonar o diabetes- o si eres mayor. Por ello, puede tener la tentación de interrumpir el tratamiento sólo para evitar ir a la farmacia.

Pero es importante que sigas el plan de tratamiento que mantiene tu Crohn bajo control.

Entonces, ¿cómo puedes tener cerca los medicamentos que necesitas y reducir al mínimo las visitas a la farmacia?

Obtenga medicamentos adicionales

Si es posible, debería tener a mano al menos un mes más de cada medicamento que toma regularmente en cualquier momento.

Al principio de la pandemia, muchos expertos en salud recomendaban hacer acopio de 90 días de cada medicamento que se toma. Entonces, algunas compañías de seguros cambiaron sus reglas para que usted pueda obtener más con cada recarga. Llame a su compañía de seguros o a su farmacia para ver qué permite su plan.

Pruebe el pedido por correo

Su plan de seguro probablemente incluye una farmacia de pedidos por correo. En la mayoría de los casos, puede entregar un suministro de 3 meses directamente en su casa. Además, suele haber un copago menor. Llame a su compañía de seguros para conocer los detalles y pida a su médico o a la farmacia que le envíen la receta.

Pruebe la recogida en la acera

Muchas farmacias te permiten esperar en tu coche hasta que tu receta esté lista. Llame cuando llegue y le llevarán el medicamento directamente a su coche. Algunas farmacias también tienen ventanillas de atención al público. Ambas opciones pueden ser más seguras que entrar en la tienda.

Pida que le entreguen sus medicamentos

Muchas de las principales cadenas de tiendas y «big-box» entregan las recetas directamente en su casa. Las pequeñas farmacias independientes también pueden hacerlo. Llame o consulte en Internet para ver qué hay cerca de usted.

Ir a la farmacia en persona

En algunos casos, ir a la farmacia a por el medicamento es la única opción. Si tiene que ir allí:

• Tápate la boca y la nariz con una mascarilla.

• Manténgase al menos a 2 metros de distancia de otras personas cuando esté en la cola y caminando por la tienda.

• Utiliza métodos de pago sin contacto si puedes.

• Utiliza desinfectante de manos cuando termines en la tienda. Lávate las manos con agua y jabón durante al menos 20 segundos cuando vuelvas a casa.

• Intenta pedir todas tus recetas a la vez para tener que ir a la tienda sólo una vez.

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No puedes controlar la enfermedad de Crohn, pero puedes evitar que controle tu relación. Esto es lo que hay que decir y cómo ofrecer apoyo a la persona que amas.

Los síntomas físicos que pueden tener incluyen ataques de calambres, llagas en la boca, fatiga, fiebre y diarrea. También puede desencadenar emociones como el miedo, la vergüenza o la sensación de que la enfermedad es una carga para ti también.

Por supuesto, el Crohn no es contagioso. No puedes contagiarte de tu pareja. Pero puede afectarte a ti y a tu relación. Tanto si tu pareja está en una fase activa de Crohn como si está en remisión, la información, la comunicación y mucha paciencia mantendrán tu relación sana.

Pregunta, no des por sentado. El Crohn no es una enfermedad que sirva para todos. Lo que funciona para una persona o pareja puede no funcionar para otras. Por eso es tan importante la comunicación abierta y honesta.

Pregunta a tu pareja cómo quiere que te involucres en el proceso. Sea específico. Por ejemplo, ¿quieres que te acompañe a tus citas? Si es así, ¿quieres que tome la iniciativa o que escuche y tome notas?

La enfermedad de Crohn puede ser difícil de entender si no la padeces, y es posible que tengas muchas preguntas. Cuando quieras saber algo, pregunta a tu pareja si está dispuesta a responder a una pregunta. Di cosas como:

• Te sientes cómodo hablando si hago muchas preguntas?

• Qué es lo que necesitas?

• Si necesitas algo pero no sabes qué, dímelo por favor.

• Me pondré lo más disponible posible, pero no puedo leer tu mente. Si necesitas espacio, dímelo.

• Nombra algunas cosas que no quieres que haga en absoluto.

El momento de estas conversaciones es tan importante como las propias conversaciones. Para sacar el máximo provecho de ellas, espere a un momento en el que ambos se sientan abiertos y su pareja no esté sufriendo.

Lo que hay que esperar. Puede pasar mucho tiempo -y muchas pruebas, errores y citas con el médico- antes de que tu pareja entienda cómo afecta la enfermedad de Crohn a su cuerpo. Espere que esté harto de estar enfermo; que se sienta frustrado por los pinchazos en las citas médicas. Si se encuentra en un lugar seguro, espere soportar a veces la peor parte de esa frustración.

Cuando haga planes, tenga en cuenta la flexibilidad. Durante un brote, su pareja puede necesitar que conduzca más rápido hacia el baño más cercano y que pase mucho tiempo en él. Puede que le pida que le escuche mientras se desahoga sin intentar arreglarlo. Las cosas cambiarán de un brote a otro, por lo que una revisión semanal o mensual de la enfermedad de Crohn mantendrá la comunicación abierta y os ayudará a estar en sintonía.

¿Está la intimidad en las cartas? Puede que no haya problema cuando el Crohn de tu pareja esté controlado. Pero es difícil sentirse sexy cuando se está preocupado por el control intestinal. Si alguien con Crohns está lidiando con el dolor, la fatiga, los efectos secundarios de la medicación o una imagen corporal negativa, eso puede matar el ánimo de su pareja.

Aun así, la intimidad física y emocional son formas saludables, divertidas y fundamentales de conectar con el otro. Y cuando tu pareja está en una fase activa de la enfermedad, puede necesitar esa conexión aún más. Así que sea creativo. Y siga comunicándose.

Recuérdele a su pareja con frecuencia que es atractiva para usted. Pregúntele qué le gustaría hacer para sentirse cerca el uno del otro. Si tiene sugerencias, hágalas, pero que sean ligeras y de baja presión.

No hace falta que te pongas nervioso. Recuerda que tú no tienes Crohn, tu pareja sí. No te pierdas en esta enfermedad. La enfermedad de Crohn es una parte de tu relación, pero no la única ni la más importante. Tú también tienes que vivir tu vida plenamente, aunque tu pareja se sienta resentida.

Ser sensible es importante, pero está bien hablar y tener tus propias necesidades. Si tu pareja no puede satisfacer esas necesidades, hazte responsable de ellas. El autocuidado es una parte importante de esto, así como hacer cosas incluso cuando tu pareja no quiere o no puede. Ve a esa fiesta. Reserva un viaje de fin de semana. Es probable que la enfermedad de Crohn te imponga una responsabilidad adicional, así que si tienes la oportunidad de divertirte, aprovéchala.

El don de lo ajeno. Estar en esto con tu pareja es un regalo. Cuando estás pasando por una etapa dura con Crohn, puede ser difícil imaginar que alguna vez te sentirás mejor.

Desde fuera, puedes ver que mejorará – y que ambos aprenderéis algo nuevo con cada fase del ciclo de la enfermedad. Si te sientes optimista y confías en que la enfermedad de Crohn no controlará siempre la vida de tu pareja, compártelo. Di: «Estoy contigo en esto. Todo irá bien porque no tienes que hacerlo solo.