Descubrir que se tiene EA puede provocar mucho dolor emocional. Conoce a dos jóvenes que han encontrado soluciones en el mundo real para ese dolor.

Cómo afronto el dolor emocional de la EA

Por Linda Rath

La espondilitis anquilosante suele afectar a los jóvenes en la flor de la vida, cuando están llenos de esperanza, posibilidades y planes. Enfrentarse a esta dolorosa y debilitante forma de artritis y, al mismo tiempo, tratar de encontrar su lugar en la vida puede ser desalentador.

Sin embargo, muchas personas con EA han encontrado formas de hacer las paces con su nueva normalidad.

Estaba aterrorizada

Cuando Ivan Schmidt era un niño, tenía problemas de movimiento tan graves que tenía que usar muletas y tomar analgésicos de venta libre para pasar el día. Incluso había empezado a practicar la meditación para intentar estar tranquilo.

A los 21 años, mientras estudiaba para un examen de enfermería, Iván reconoció los síntomas que le habían acosado durante tanto tiempo. Tras acudir a un reumatólogo, descubrió que tenía EA.

Casi inmediatamente, se preocupó por su elección de carrera.

Estaba aterrorizado cuando me contrataron para trabajar como enfermero de urgencias, dice Iván. Tenía miedo de que un brote me incapacitara para trabajar. Tenía que hacer todo lo posible y comprometerme a recuperar la salud por todos los medios, o mis pesadillas de estar incapacitado a los 20 años probablemente se harían realidad».

Empezó a ir a un psicólogo especializado en el dolor, un médico que enseña técnicas para manejarse con el dolor sin medicación. Iván también probó la terapia de aceptación y compromiso (ACT), que ayuda a las personas a abrazar sus pensamientos y sentimientos en lugar de luchar contra ellos o evitarlos.

Aunque sólo fui a unas pocas sesiones, me ayudó a superar una década de angustia mental y depresión, dice Iván. Elijo aceptar y agradecer la oportunidad de superarme y seguir satisfecho en la vida».

También recuerda las lecciones que aprendió leyendo el libro de Viktor Frankl, Mans Search for Meaning. En el libro, Frankl habla de su tiempo como prisionero en los campos de concentración nazis, donde el autor encontró el sentido al soportar con dignidad una época tan difícil.

Con esta mentalidad, ¿quién de nosotros es más fuerte y digno que los que padecen dolor crónico?

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Ivans lleva 14 meses en remisión. La dieta, la medicación y el ejercicio (hace yoga, levanta pesas y trata de hacer al menos 75 minutos de cardio a la semana) también han desempeñado un papel importante.

Estoy muy agradecido por la oportunidad de ser productivo y sentirme exitoso [como enfermero], dice. También estoy muy agradecida a la EA en el sentido de que me obligó a priorizar mi salud mental y física a una edad tan temprana.

Todavía tengo dolor y rigidez, dice Iván. Pero estoy encantado con la calidad de vida de la que disfruto sin los devastadores brotes que me asolaron durante 10 años.

De hecho, se siente tan bien que se está preparando para tachar un gran elemento de su lista de deseos.

Pienso tomarme uno o dos años de descanso en la enfermería y perseguir mi sueño de cruzar continentes en bicicleta, dice Iván.

Pensé que todo era culpa mía

En 2013, Tristan Brown era un destacado estudiante de posgrado en química. Pero esa primavera empezó a sentir una profunda fatiga que no podía explicar. Le costaba levantarse por las mañanas y empezó a retrasarse en los estudios.

Pensé que no era lo suficientemente disciplinado, dice. Pensé que todo era culpa mía.

Tristán se enteró de que tenía una forma de EA llamada espondiloartritis axial no radiográfica (nr-AxSpA). Tanto la Nr-AxSpA como la EA causan inflamación en la columna vertebral. En casos avanzados, algunos de los huesos de la columna (vértebras) pueden fusionarse. También pueden verse afectadas otras articulaciones y partes del cuerpo, incluidos los ojos.

El caso es que cuando la inflamación empeora, mi cerebro también se ralentiza, dice.

Estaba estudiando química y no podía hacer el trabajo de laboratorio, explica. Tenía que estar demasiado de pie y era difícil manejar toda la cristalería».

Al final, tomó la difícil decisión de abandonar los estudios.

Era un tipo ambicioso que intentaba hacer una carrera de química que me apasionara, dice. Fue duro perder todo eso, dice.

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Tristán decidió abrir otra puerta. Aunque no era un atleta, el ejercicio se convirtió en el centro de su vida. Empezó a estirar las caderas y la espalda y a levantar pesas con un peso medio-alto. La verdadera estrella de su rutina era un aparato llamado placa vibratoria. Obliga a los músculos a contraerse docenas de veces por segundo. Se supone que mejora la fuerza y la flexibilidad y alivia el dolor. Tristan la utiliza durante 10 minutos cada mañana.

«Las vibraciones me ayudan a relajarme. Puedo estar luchando con mis articulaciones, y entonces hay una rápida mejora, dice.

Una vez que su movimiento mejoró, llegó el momento de encontrar una carrera que se ajustara mejor a su nueva normalidad. Tristan aprendió a programar y ahora es programador informático en Texas.

Además, ahora trabaja para alguien que entiende su enfermedad y los retos que conlleva.

Sigo luchando en mi carrera porque no puedo trabajar de 9 a 5, dice. Las mañanas son las más difíciles. Pero tengo suerte porque mi jefe es complaciente».

«Es muy duro cuando no tienes la vida que querías, dice. Yo solía ser una persona superdotada, una personalidad tipo A. Tengo que aceptar que ya no soy tan rápido y que no tengo que hacer cosas extremas para ser feliz.

Puedo disfrutar de una tarde en casa o de un paseo por el parque. Fue bastante difícil llegar a eso, pero mi perspectiva ha cambiado definitivamente.