Vivir con una sonda de alimentación: Cómo es y cómo manejarlo

Una sonda de alimentación te permite seguir viviendo cuando ya no comes ni bebes normalmente. Aprende cómo es y cómo manejarlo.

Puede que tengas una enfermedad, como la de Parkinson, que te dificulte masticar o tragar. O puede tener una enfermedad grave, como el cáncer, y no tener fuerzas para comer lo suficiente para mantenerse sano. Si no puede comer y beber como antes, una sonda de alimentación puede ayudarle a obtener la nutrición que necesita y reducir las posibilidades de asfixia.

Dependiendo de su situación, la sonda pasará por la nariz o por el estómago o los intestinos. La sonda nasal no requiere cirugía. Suelen utilizarse si la necesidad es temporal. Para una sonda gástrica, el tipo más común, hay que operar para pasarla por el vientre.

Una sonda de alimentación puede ser incómoda e incluso dolorosa. Tendrá que ajustar su posición para dormir y dedicar más tiempo a la limpieza y el mantenimiento de la sonda, así como a tratar cualquier complicación.

Aun así, puede hacer la mayoría de las cosas como siempre. Puede salir a restaurantes con amigos, tener relaciones sexuales y hacer ejercicio. La sonda de alimentación puede permanecer en su lugar mientras la necesite. Algunas personas llevan una de por vida.

Uso y cuidados

Las sondas pueden suministrar alimentos de diferentes maneras. Algunos utilizan una bomba o jeringa para empujar la comida, mientras que otros dependen de la gravedad. Su proveedor de atención domiciliaria -enfermera, dietista u otro ayudante- le mostrará cómo utilizarla y cuidarla.

Las cosas clave que hay que tener en cuenta para la mayoría de los tipos de sondas de alimentación son las siguientes

Lávese las manos. Utilice un desinfectante de manos a base de alcohol o agua y jabón antes de trabajar con la sonda. Asegúrate de tener las manos secas.

Evite los atascos. Este es uno de los mayores problemas de las sondas de alimentación. Lava siempre la sonda con la cantidad de agua recomendada antes y después de usarla, incluso cuando la uses para tomar medicamentos. Tendrás que lavarla incluso los días que no la utilices.

Vigila las infecciones. Es importante mantener limpio y seco el lugar de la piel donde la sonda se introduce en el estómago, el estoma. Comprueba todos los días si hay irritación, enrojecimiento, hinchazón o infección. Aplique una pomada antibacteriana después de limpiar la zona.

Cuida los dientes y las encías. Aunque recibas la mayor parte o toda tu alimentación por sonda, tu salud bucal sigue siendo importante. Cepíllate los dientes, las encías y la lengua a diario, y mantén los labios húmedos con bálsamo o vaselina.

Tu dieta

Es probable que utilices una fórmula especial con calorías y nutrientes adaptados a ti. Puedes comprar lo que se llama una fórmula enteral en una lata. La mayoría están hechas para fluir bien a través de un tubo.

Con el consentimiento del médico, puedes preparar tu propia fórmula en la licuadora. Tendrás que asegurarte de que contiene las calorías, vitaminas, minerales, fibra y líquidos recomendados.

También pueden introducirse otros líquidos en la sonda:

  • Casi cualquier cosa clara, como el agua y la soda

  • Tratamientos enzimáticos

  • Líquidos que sustituyen a los electrolitos, como las bebidas deportivas

  • Zumo

La mayoría de los medicamentos pueden pasar por un tubo. Algunos vienen en forma de líquidos. Es posible que puedas triturar o disolver pastillas y ponerlas en la sonda de alimentación, pero habla primero con tu médico.

A veces puedes tener náuseas, calambres o problemas de estómago. Si es así, el médico puede sugerirte que compruebes que la sonda está colocada correctamente, que cambies de fórmula o que te receten medicamentos para ayudarte a sentirte mejor.

La vida con una sonda de alimentación

Cuando no puedes comer igual que los demás, puede cambiar tu vida social y hacerte sentir excluido. Puedes echar de menos el sabor de la comida. También es posible que te sientas acomplejado por tu trompa. Es posible que tengas que replantearte cómo haces las cosas cotidianas, como cenar en restaurantes o viajar.

Comidas compartidas. Esta puede ser una adaptación complicada. Si estás de viaje, lleva una tarjeta del tamaño de una cartera para describir rápidamente por qué no comes o lo haces de forma diferente. Si usted se siente cómodo en las comidas sociales, es probable que los demás también lo estén. Algunas personas conectan su bomba y comen junto con todos. Otros incluso viajan con una batidora y piden a la cocina que mezcle los platos.

Si no te sientes cómodo utilizando la sonda de alimentación en público, pregunta al encargado si hay un lugar privado para ti. Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, el restaurante debe atender legalmente cualquier petición razonable.

Intimidad y sexo. Una comunicación abierta y un poco de planificación pueden ayudaros a ti y a tu pareja a mantener la relación emocional y física. Por ejemplo, programen un momento juntos para cuando no tomen alimentos. Si su médico no ha hablado de sexo con usted, menciónelo.

Manténgase activo. La alimentación por sonda no tiene por qué impedirle realizar la mayoría de las actividades físicas. Puedes correr o caminar, pero habla con tu médico sobre el yoga u otros ejercicios que hagan trabajar los músculos del abdomen. Incluso puede nadar si el lugar de la incisión se ha curado y el agua está limpia. Las sondas de alimentación nasal no tienen restricciones para nadar, salvo asegurarse de que la sonda está cerrada, sujeta y no conectada a una bomba de alimentación. El agua del mar y las piscinas privadas en buen estado son las mejores opciones si tienes una sonda de alimentación en el abdomen. Aléjate de los jacuzzis, ya que están repletos de microorganismos que pueden causar infecciones.

Busca apoyo. La familia y los amigos pueden darle confianza para adaptarse a su nueva vida. Necesitas apoyo, pero también ánimo para seguir siendo independiente. Quizá quieras pedir consejo y ayuda a un especialista que trabaje con usuarios de sondas de alimentación. Puede ser un psicólogo, un enfermero o alguien de la comunidad.

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