La lipodistrofia es un problema en la forma en que el cuerpo utiliza y almacena la grasa. Cambia el aspecto de la persona y puede causar complicaciones graves. Se llama lipodistrofia adquirida cuando no se nace con ella.
La lipodistrofia es un problema en la forma en que el cuerpo utiliza y almacena la grasa. Se llama adquirida cuando no se nace con ella. Suele afectar a la grasa que está justo debajo de la piel, por lo que puede cambiar tu aspecto. También puede provocar otros cambios en tu cuerpo.
Algunas personas con VIH padecen lipodistrofia (LD-VIH). Puede estar relacionada con los medicamentos que toman o con la propia enfermedad.
Otras lipodistrofias adquiridas son:
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Lipodistrofia generalizada adquirida (AGL), o síndrome de Lawrence.
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Lipodistrofia parcial adquirida (LPA), también llamada lipodistrofia progresiva o síndrome de Barraquer-Simons
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Lipodistrofia localizada
La LPA suele aparecer en niños, pero los adultos también pueden padecerla. La LPA suele empezar alrededor de los 8-10 años. Ambas afecciones afectan 3 veces más a las niñas que a los niños. Ambas hacen que la persona pierda grasa de la cara, por lo que puede parecer enferma o mucho mayor de lo que es.
La lipodistrofia localizada puede afectar a cualquier persona y a cualquier edad. Un pequeño hoyuelo de lipodistrofia localizada puede tener un aspecto extraño, pero probablemente no causará ningún otro problema.
Sin embargo, dado que el tejido graso produce la hormona leptina, las personas con áreas más grandes de lipodistrofia adquirida podrían no tener suficiente cantidad de esta sustancia química en sus cuerpos. La leptina indica al cuerpo que ha comido lo suficiente y que debe producir insulina. La grasa también podría acumularse en lugares que no debería, como la sangre, el corazón, el hígado y los riñones. Dependiendo del tipo de lipodistrofia que tenga una persona, puede causar otros problemas, como diabetes, colesterol y triglicéridos altos, enfermedades hepáticas e insuficiencia renal.
Los médicos pueden ayudarle a controlar estas complicaciones. Y la cirugía estética puede ser una opción si la apariencia es una preocupación.
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Causas
A menudo, los médicos no saben qué causa la lipodistrofia adquirida, pero algunos factores desencadenantes son:
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Una infección, como el sarampión, la neumonía, la mononucleosis infecciosa o la hepatitis
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Una enfermedad en la que tu sistema inmunitario ataca a tu cuerpo (llamada enfermedad autoinmune)
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Inyecciones repetidas en el mismo lugar del cuerpo o presión sobre el mismo
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Una lesión
Por ejemplo, las personas con diabetes que tienen que inyectarse insulina a diario tienden a sufrir una lipodistrofia localizada en la que se siguen inyectando. Esa es una buena razón para cambiar el lugar de la inyección con frecuencia.
Síntomas
Aunque todos los tipos de lipodistrofia adquirida provocan una pérdida de grasa corporal, lo que significa exactamente para cada persona es diferente. El tipo que tenga su hijo afectará:
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Dónde se produce
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Cuánta grasa se pierde
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Otros efectos en su cuerpo
AGL. Perderán grasa de debajo de la piel en todo el cuerpo, incluyendo la cara, los brazos, las piernas, las palmas de las manos y, a veces, las plantas de los pies. Pueden tener un aspecto muy musculoso y se pueden ver las venas bajo la piel.
Los niños con AGL tienen mucha hambre todo el tiempo y crecen rápidamente. Los adultos pueden tener las manos y los pies grandes y una mandíbula fuerte y cuadrada si su equilibrio hormonal está mal y han seguido creciendo. Podrían tener órganos sexuales más grandes de lo habitual (clítoris y ovarios, pene y testículos).
Una mujer podría tener periodos irregulares o no tener ninguno. Podrían tener el síndrome de ovario poliquístico (SOP). Es probable que tengan pelo de más en el labio superior y la barbilla.
Algunas personas con AGL tienen manchas de piel oscura y aterciopelada en las axilas, en el cuello, alrededor del ombligo o los pezones, o en las manos y los pies.
Debido a la pérdida de grasa, la persona puede tener problemas para utilizar el azúcar en su cuerpo o para controlar sus niveles de azúcar y triglicéridos en sangre. Pueden tener el hígado o el bazo de gran tamaño.
APL. Este tipo afecta sólo a la parte superior del cuerpo, en ambos lados. Suele empezar por la cara y pasar al cuello, los brazos y el pecho.
Localizada. Parece una abolladura en la piel, pero la piel en sí parece estar bien. El tamaño puede variar. Puede ser en un punto o en muchos. También puede haber protuberancias sensibles o dolorosas.
Cómo obtener un diagnóstico
Cuando vayas al médico, te harán un examen completo y te harán preguntas sobre la salud de tu hijo:
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Qué síntomas ha notado?
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Cuándo los vio por primera vez?
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Los cambios en su aspecto, ¿son sólo en determinadas zonas o en todas?
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Han tenido paniculitis, es decir, protuberancias hinchadas bajo la piel o una erupción roja con bultos?
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¿Tienen diabetes?
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Qué otros problemas de salud o lesiones recientes han tenido?
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Les has hecho un control de los niveles de azúcar, colesterol y triglicéridos en sangre?
Las pruebas de grasa corporal pueden confirmar el diagnóstico.
En el caso de una biopsia de piel, el médico cortará un pequeño trozo de piel y examinará las células al microscopio.
El médico también puede buscar un patrón de pérdida de grasa con:
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Mediciones del grosor de los pliegues de la piel, comprobando cuánta piel pueden pellizcar entre los dedos en puntos específicos del cuerpo
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Una radiografía especial que mide la densidad mineral ósea
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Una resonancia magnética (MRI) especial de todo el cuerpo que utiliza potentes imanes y ondas de radio para obtener imágenes que muestran los tejidos con grasa
Los análisis de sangre comprueban:
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Azúcar en la sangre
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Salud de los riñones
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Grasas
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Enzimas del hígado
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Ácido úrico
Si el médico sospecha que se trata de una LPA, analizará su sangre en busca de evidencias de una forma específica en la que el cuerpo ataca a las células grasas.
Los análisis de orina comprueban los problemas renales.
Preguntas para su médico
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De qué tipo de lipodistrofia se trata?
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Sabe cuál es la causa?
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Necesitamos más pruebas?
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Cuántas otras personas con esta enfermedad ha tratado?
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Cuál es la mejor manera de tratarlo?
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Qué otros síntomas debemos vigilar?
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Tenemos que ver a algún otro médico?
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Hay algo que pueda hacer para que mi hijo se vea y se sienta "normal"?
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Podemos formar parte de un ensayo de investigación sobre la lipodistrofia?
Tratamiento
Dado que no se puede reponer la grasa corporal que falta, el objetivo será evitar las complicaciones de la enfermedad. Un estilo de vida saludable desempeña un papel importante.
Todas las personas con lipodistrofia deben seguir una dieta baja en grasas. Pero los niños siguen necesitando suficientes calorías y una buena nutrición para crecer adecuadamente. El ejercicio también ayudará a su hijo a mantenerse sano. La actividad física reduce el nivel de azúcar en sangre y puede evitar que la grasa se acumule de forma peligrosa.
Las personas con AGL pueden recibir inyecciones de metreleptina (Myalept) para sustituir la leptina que les falta y ayudar a prevenir otras enfermedades. Las estatinas y los ácidos grasos omega-3, presentes en algunos pescados, también pueden ayudar a controlar el colesterol o los triglicéridos altos.
Si su hijo tiene o adquiere diabetes, tendrá que tomar insulina u otros medicamentos para controlar su nivel de azúcar en sangre.
Las mujeres con AGL no deben utilizar anticonceptivos orales ni terapia hormonal sustitutiva para la menopausia porque pueden empeorar los niveles de ciertas grasas.
El médico puede recetar una loción o crema para aclarar y suavizar las manchas oscuras de la piel. Los blanqueadores y exfoliantes de venta libre probablemente no funcionen y podrían irritar la piel.
Cuando tu hijo crezca, es posible que pueda someterse a una cirugía plástica que le ayude a rellenar la cara con injertos de piel de los muslos, el vientre o el cuero cabelludo. Los médicos también pueden utilizar implantes e inyecciones de relleno para ayudar a remodelar los rasgos faciales. Las personas con LPA que tienen depósitos de grasa adicionales pueden recurrir a la liposucción para eliminar algunos, pero la grasa puede volver a acumularse. Hable con su médico sobre qué enfoque para su apariencia tiene sentido y cuándo.
Cómo cuidar a tu hijo
Dado que esta enfermedad afecta a su aspecto, el cuidado y la compasión son tan importantes como la medicina. Concéntrese en mantener a su hijo sano y en ser comprensivo.
Establezca el tono para los demás. Sea positivo y de mente abierta. Es posible que la gente no sepa cómo reaccionar o qué decir para no entrometerse, ni ofender o avergonzar a usted y a su hijo. Cuando alguien pregunte por ellos, sé sincero sobre su estado.
Haz lo que puedas para reforzar su autoestima. Intenta centrar tus elogios en los logros, más que en la apariencia.
Fomente las amistades. Pero los niños son niños, así que prepáralos para las miradas y palabras desagradables. Puedes ayudarles a practicar cómo reaccionarán con juegos de rol y humor.
Considere la posibilidad de recibir asesoramiento profesional. Alguien con formación puede ayudar a su hijo y a su familia a ordenar sus sentimientos mientras se enfrentan a los retos de esta enfermedad.
Qué esperar
Con el tiempo, las personas con LPA pueden perder la mayor parte o la totalidad de su grasa corporal. En el caso de la LPA, lo normal es que se detenga al cabo de unos años.
En general, cuanta más grasa se pierde, más grave es la enfermedad. Sin embargo, muchas personas con lipodistrofia llevan una vida activa y productiva.
Tendrá que colaborar estrechamente con su médico para evitar complicaciones. Por ejemplo, las personas con AGL son propensas a tener problemas de corazón e hígado. La diabetes puede ser difícil de controlar. Pueden desarrollar trastornos autoinmunes como el vitíligo (manchas de color claro en la piel), artritis reumatoide y un tipo de hepatitis.
Las personas con LPA probablemente no tendrán los problemas relacionados con la insulina que suelen aparecer con la LGA. Pero puede provocar que los riñones no funcionen bien o no funcionen en absoluto, y drusas, pequeños depósitos de grasa en la parte posterior de los ojos que pueden estar relacionados con la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Las mujeres pueden tener grasa extra en las caderas y los muslos. La LGA y la LPA también pueden estar relacionadas con trastornos autoinmunes, como la artritis reumatoide y la enfermedad celíaca.
Los investigadores están estudiando la lipodistrofia y es posible que encuentren más formas de tratarla.
Conseguir apoyo
Si buscas una comunidad, Lipodystrophy United es un buen lugar para empezar. Tiene información sobre la enfermedad, así como una comunidad en línea para personas con lipodistrofia y sus familias.
