La forma en que las familias afrontan estos cambios puede significar la diferencia entre un rápido empeoramiento de la enfermedad y una vida relativamente sana. Es una oportunidad para que las familias fortalezcan sus relaciones mutuas y mejoren la salud general de cada miembro.
Cambiar el mundo es cambiar la familia.
-- la psicóloga Virginia Satir
2 de agosto de 2004 -- El mundo cambia para las personas diagnosticadas de diabetes tipo 2. También significa grandes cambios para sus familias.
La forma en que las familias afronten estos cambios puede significar la diferencia entre un rápido empeoramiento de la enfermedad y una vida relativamente sana. Es una oportunidad para que las familias fortalezcan sus relaciones entre sí y mejoren la salud general de cada miembro.
Pero va a costar trabajo, dice la doctora Susan H. McDaniel, profesora de psiquiatría y directora asociada del departamento de medicina familiar de la Facultad de Medicina de la Universidad de Rochester (Nueva York). McDaniel es autora de seis libros sobre terapia familiar, enfermedad y salud.
"La familia tiene que estar implicada en cualquier enfermedad crónica que haya que controlar, pero especialmente en la diabetes", dice McDaniels al médico. "Las exigencias de la enfermedad son tan grandes. El resultado es tan incierto. Y el control constante del azúcar en sangre puede ser tan estresante".
Nos guste o no, la familia se implica automáticamente cuando uno de sus miembros tiene diabetes. Pero esta implicación no es automáticamente algo bueno.
"Los miembros de la familia pueden ser recursos y pueden ser un gran apoyo. También pueden ser un problema", dice McDaniel.
La diabetes: Una enfermedad familiar
Hay tres aspectos principales que hacen de la diabetes tipo 2 una enfermedad familiar:
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La genética.
No hay un solo gen que dé diabetes a alguien. Pero está claro que hay un componente genético en la diabetes. Y los miembros de la familia comparten los genes que predisponen a una persona a la diabetes. Un diagnóstico de diabetes en un miembro de la familia puede significar que uno o más miembros de la familia también están en riesgo.
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Alimentación.
Cuando la familia vive en el mismo hogar, todos suelen comer los mismos tipos de comida en la misma mesa. Incluso cuando los niños crecen y se van de casa, tienden a comer lo que sus familias les enseñaron a comer. Las dietas altas en grasas y calorías aumentan los riesgos de obesidad, lo que hace que las personas corran el riesgo de padecer diabetes de tipo 2. Siempre es una buena idea seguir dietas bajas en grasas y moderadas en calorías. Cuando un miembro de la familia tiene diabetes de tipo 2, su salud depende de un cambio radical en la dieta. Este cambio es mucho más difícil si la familia no cambia también.
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Ejercicio.
Claro, a veces un miembro de la familia hace mucho ejercicio mientras todos los demás se sientan en el sofá a ver la televisión. Pero cuando todos los demás son teleadictos, es difícil que una persona con diabetes haga el ejercicio que ahora necesita desesperadamente.
"La persona con diabetes ve a todos los demás comiendo lo mismo que siempre, sentados como siempre, y hay poco incentivo para ella o para él para hacer estos difíciles cambios", dice McDaniel. "La diabetes supone un cambio para todos hacia un estilo de vida más saludable. Las intervenciones dirigidas a la familia suelen ser más eficaces que las dirigidas a un individuo."
Somos familia
Las familias significan cosas diferentes para cada persona en diferentes momentos de su vida, dice el doctor Alan M. Jacobson, jefe de investigación en salud mental y de comportamiento del Centro de Diabetes Joslin de la Universidad de Harvard en Boston.
"Cada situación familiar es diferente", dice Jacobson al médico. "No todas las familias son dos personas de 55 años con hijos de 22 que viven en la misma manzana. Cuando hay un sistema de apoyo que es significativo -probablemente un cónyuge e hijos adultos que pueden o no estar en la misma comunidad- vale la pena tratar de atraerlos". Cuando los pacientes acuden a sus educadores en diabetes, ayuda que los familiares se sienten con la enfermera o el dietista para planificar lo que van a hacer aquí."
La edad media de los estadounidenses en el momento del diagnóstico de la diabetes es de 46 años. Las personas mayores con diabetes pueden tener que depender más de sus cónyuges, especialmente si sus hijos, padres y hermanos ya no viven en el mismo hogar, o incluso en la misma ciudad. Las personas más jóvenes con diabetes se enfrentan a la ardua lucha de conseguir que todos los miembros del hogar se unan como un equipo.
Y los estadounidenses son un pueblo de muchas culturas diferentes, señala el doctor Lawrence Fisher. Fisher es profesor de medicina familiar y comunitaria y director de investigación de la diabetes conductual en la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Francisco.
"La cultura más amplia se transmite y cambia por la cultura familiar", dice Fisher al doctor. "'Las creencias que se remontan a muchas generaciones ayudan a definir qué es el cuidado, qué es la enfermedad y qué se puede hacer al respecto'. La experiencia también influye. Hay actitudes como: 'Mi tía tenía diabetes, e incluso con la tecnología moderna, tuvo tres amputaciones y murió. ¿Qué puedo hacer yo? Mucho de eso se ve reforzado por las creencias familiares. Estas creencias tienen un enorme efecto en el manejo de la enfermedad."
Así pues, las creencias familiares surgen tanto de la cultura de una familia como de su experiencia. Esto no significa que todos los miembros de la familia vayan a sentir lo mismo y estén de acuerdo con la misma forma de actuar. Ni mucho menos: Las diferencias surgen en todas las familias que se enfrentan a una crisis sanitaria. Resolver estas diferencias significa reconocer y dar voz a estas diferencias.
A veces también significa luchar por cambiar nuestras actitudes culturales, dice Jacobson.
"Vivimos en una sociedad en la que ahora tenemos muchos más alimentos para los que nuestros cuerpos fueron diseñados", dice. "Esperamos más y más porque la cultura nos dice que queremos más y más. Intentamos rebelarnos -a través del ejercicio y el fitness-, pero eso significa luchar contra nuestra cultura."
Cónyuge más afectado
Tanto si los hijos y los padres de una persona con diabetes viven en casa como si han crecido y se han mudado, el diagnóstico de diabetes es lo que más afecta al cónyuge o pareja del paciente. Parece una obviedad. Sin embargo, este hecho a menudo no se aprecia - y no se habla.
"Muchísimas parejas en las que uno de los miembros tiene diabetes nunca se han sentado a hablar de lo que supone para ellos", dice Fisher. "No saben lo que piensan sus cónyuges y sus cónyuges no saben lo que piensan ellos".
Muy a menudo los cónyuges representan un problema de salud no reconocido.
"Los datos son muy claros en cuanto a que los índices de depresión, afecto depresivo y mal humor son elevados entre los cónyuges de personas con diabetes", señala Fisher. "Esto no suele ser atendido. A menudo el cónyuge no se siente partícipe de la enfermedad. Están muy preocupados. Esto les lleva a menudo a desempeñar el papel de policía de la diabetes. El paciente toma un trozo de pastel y las cejas del cónyuge se levantan".
Una vez que estos temas salen a la luz, muchas personas descubren que pueden aceptar lo que han estado evitando.
"Son parejas normales que luchan con situaciones anormales", dice Fisher. "No es que estén locos o enfermos: Es una situación nueva. Se trata de un marido, una mujer y la diabetes, un trío, y la diabetes suele ser el elefante en el salón que nunca se menciona."
Resolver los roles familiares
En toda familia, los distintos miembros de la misma tienden a asumir diferentes roles familiares.
"Una persona quiere centrar a la familia en seguir adelante, y otra quiere asegurarse de que la enfermedad sea atendida. Una familia necesita ambos tipos", dice McDaniel. "Algunos familiares se asustan tanto que no quieren acercarse a ninguna mención de la enfermedad. Algunos se involucran demasiado, hasta el punto de que el paciente se enfada y dice: 'Deja de decirme lo que tengo que hacer'. Eso ocurre incluso en las familias más equilibradas".
Aquí es donde un terapeuta familiar puede ayudar.
"Creo que con un poco de ajuste, la gente pasa de las posiciones polarizadas con el tiempo", dice McDaniel. "La persona autoritaria puede decir: 'Bueno, probablemente me estaba pasando un poco', y la que evita puede decir: 'Bueno, tal vez sí tengamos que prestar un poco más de atención'. A veces, reunirse con alguien como yo les ayuda a ver que cada familia tiene un continuo de respuestas."
A menos que la enfermedad se superponga a conflictos intensos y no resueltos, esto no significa semanas o meses de terapia familiar.
"A veces, el mero hecho de normalizar la respuesta emocional a la enfermedad y dar a la gente un espacio para hablar con los demás encauza las cosas en una dirección constructiva, en lugar de que toda esa ansiedad se descargue en forma de ira", dice McDaniel. "Las reacciones emocionales ante enfermedades como la diabetes son totalmente normales. Estar asustado y enfadado y preguntarse por la culpa le ocurre a todo el mundo. Les ocurre tanto a los familiares como a los pacientes. Es muy importante que la gente lo espere. Pero deben saber que todo mejorará. Encontrarán un lugar para sus sentimientos y para la enfermedad".
Tienen que ocurrir dos cosas básicas. Todos los miembros de la familia tienen que sentir que son importantes, que lo que hacen es útil. Y todos en la familia necesitan sentir que el significado que hacen de la experiencia los conecta entre sí.
Trabajo en equipo de la familia
Esto funciona mejor cuando la familia se une como un equipo, dice Fisher. Establece cuatro reglas básicas:
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Respeta las diferencias de opinión, y resuélvelas de forma colaborativa.
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Reconocer las diferencias de creencias entre los cónyuges.
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Tener empatía por lo que supone ser el cónyuge de un paciente.
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Respetar al paciente.
Jacobson dice que es importante que las familias sepan a qué se enfrentan, y que sepan que no son los únicos que luchan contra la diabetes tipo 2.
"Lo que combaten es una combinación de biología y cultura", dice. "La biología es que, cuando fuimos diseñados, se nos hizo claramente para afrontar los problemas de tener muy poca comida. Tener la capacidad de almacenar alimentos era una ventaja. Ahora eso entra en conflicto con nuestra cultura de comida rápida. Es una tremenda desventaja".
Las familias pronto descubren que no es nada fácil hacer los cambios que ahora se les imponen. Esto genera ira.
"Es importante que las familias se den cuenta de contra qué están trabajando. Tienen que darse cuenta de que para lograr el cambio necesitan un equipo tan potente como puedan reunir. Están juntos en esto", dice Jacobson. "No hay una solución simple y rápida. Tal vez algún día haya una píldora que se tome para asegurarse de que uno no está más de un 10% por encima de su mejor peso corporal, pero ahora es una cuestión de dieta y ejercicio."
Encontrar el disfrute es la solución.
"El placer de tener éxito es necesario, porque hay que reemplazar el placer que antes daba la comida", dice Jacobson. "Así que si encuentran placer en ver una pérdida de peso de 5 libras o en ejercitarse unos minutos más de lo que podían hacer antes, ese es el camino del éxito. Puedes encontrar placer en el cambio gradual".
También es importante no desviarse por los inevitables contratiempos. Las personas, al ser humanas, lo harán mejor en algunos momentos y peor en otros. Las familias deben estar preparadas para el largo plazo.
La buena noticia es que las pequeñas mejoras marcan una gran diferencia.
"Aquí es donde la biología es útil. Para las personas con diabetes, las mejoras relativamente modestas en el ejercicio y la forma física son útiles", dice Jacobson. "No hay que pasar de 55 libras de sobrepeso a ser perfectamente normal. Y la biología de la medicina nos da alguna ayuda, con medicamentos que son útiles."
No espere
La diabetes no es un desastre absoluto.
"La enfermedad puede ser una oportunidad para sanar las relaciones familiares", dice McDaniel. "Puede ser una oportunidad para resolver dificultades de larga data, ahora que está claro que alguien está realmente enfermo".
Recomienda ponerse en el camino correcto lo antes posible, es decir, poco después de recibir el diagnóstico de diabetes.
"Mi argumento es que no dejes que llegue a ser un desastre antes de ver a alguien como yo", se ríe. "Es mucho más difícil salir de un gran número de peleas abusivas. Cuando las cosas sólo empiezan a descarrilar, es más fácil de tratar que cuando ha habido un choque de trenes."
