Si tienes la enfermedad de Crohn, es posible que quieras encontrar apoyo además de tu equipo médico. Descubra dónde puede obtener recursos fiables para ayudarle a manejar la enfermedad de Crohn.
Recursos para la enfermedad de Crohn
Por Alexandra Benisek
Es posible que quieras un apoyo adicional para ayudarte a gestionar la enfermedad de Crohn. Además de tu equipo médico, hay muchos recursos que puedes utilizar para obtener información fiable para sentirte mejor, como blogs, comunidades online y organizaciones sin ánimo de lucro. Estos medios pueden ofrecerte apoyo emocional, consejos para vivir con Crohns y la posibilidad de conocer a otras personas con la enfermedad de forma virtual o en persona.
Tu médico puede remitirte a grupos de apoyo presenciales. Puedes explorar las opciones en línea.
Las fuentes online son útiles para obtener diferentes puntos de vista y encontrar más información. Pero nunca debes utilizar un sitio web o un blog como consejo médico. Pregúntate:
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¿Quién ha creado esta página web?
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Están vendiendo algo?
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Dicen cosas que parecen demasiado buenas para ser verdad?
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Está el material actualizado, revisado por un médico y basado en estudios científicos?
Organizaciones sin ánimo de lucro
Estos sitios sin ánimo de lucro ofrecen información sobre cómo vivir con Crohn y formas de conectar con otras personas con la enfermedad.
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Fundación Crohns y Colitis: www.crohnscolitisfoundation.org/
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Información de los CDC sobre la enfermedad inflamatoria intestinal: www.cdc.gov/ibd
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Cómo conectarse para curar la enfermedad de Crohn y la colitis: www.connectingtocure.org/
También puede consultar estas organizaciones médicas profesionales relacionadas con los trastornos digestivos.
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Colegio Americano de Gastroenterología: www.gi.org/
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Asociación Americana de Gastroenterología: www.gastro.org/
Si le preocupa cómo pagar los tratamientos de la enfermedad de Crohn, existen recursos de ayuda financiera:
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Herramienta de ayuda para medicamentos. Se trata de un motor de búsqueda que permite ponerte en contacto con recursos que pueden ayudarte a reducir los costes médicos, incluso si no tienes seguro.
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NeedyMeds. Este sitio de grupos sin ánimo de lucro puede ofrecerte una tarjeta de descuento para los medicamentos de la enfermedad de Crohn y ayudarte con otros gastos médicos.
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Fundación Crohns y Colitis. Su sitio también tiene una página de Programas de Asistencia Financiera al Paciente que enumera las empresas que pueden ayudar con los costes del tratamiento y la medicación de Crohns. Incluyen opciones como becas, programas de tarjetas de copago, opciones sin ánimo de lucro, ayuda financiera y más.
Blogs
Algunas personas con la enfermedad de Crohn escriben un blog sobre sus experiencias. Estas páginas pueden ofrecerte una visión de cómo otros viven una vida exitosa con una enfermedad crónica. También puedes conectar con personas de tu comunidad en las secciones de comentarios de los blogs. Pero consulta siempre a tu médico antes de probar cualquier cosa que hayas encontrado en Internet. Nunca sigas las sugerencias de tratamiento sin hablar primero con tu médico.
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Inflamado e indomable:www.inflamedanduntamed.org
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Luces de la cámara Crohns:www.lightscameracrohns.com
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Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/
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Ali on the Run: www.aliontherunblog.com/
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El colon robado: www.stolencolon.com/
Comunidades en línea
También puede encontrar algunas de las organizaciones mencionadas anteriormente en las redes sociales. Suelen enlazar con sus cuentas oficiales en las redes sociales desde su sitio web.
Facebook. Hay muchas páginas que te permiten conectar con otras personas que tienen la enfermedad de Crohn. Muchos grupos son privados, pero cualquiera que tenga la enfermedad puede unirse a ellos. Algunos grupos son más amplios y otros son específicos por ubicación, sexo u otras características. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Este sitio te conecta con otras personas que tienen aficiones o áreas de interés similares. Puedes unirte a diferentes foros y aprender más de la gente de la comunidad. Hay grupos creados específicamente para personas con la enfermedad de Crohn. Puedes publicar tus consejos y leer los mensajes de los demás. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Hashtags populares. Puedes buscar #crohnsdisease, #crohnswarrior o #crohns.
Es importante asegurarse siempre de que el contenido es fiable. La información en línea puede ser a menudo incorrecta. Asegúrate de que:
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Comprueba que la cuenta de las redes sociales es quien dice ser. Siempre hay que pasar por el sitio web de una organización para encontrar sus páginas en las redes sociales.
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Busca cuentas verificadas. Las principales organizaciones tienen un símbolo específico que garantiza que son reales y no una cuenta de spam.
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Hazte las mismas preguntas sobre la calidad de la información que harías con cualquier cosa que leas en Internet.
