Te han diagnosticado la enfermedad de Crohn. Tiene algunas preguntas. Tenemos algunos expertos con algunas respuestas.
Incluso si eres nuevo en esto, sabes que no es divertido. Probablemente también sepas que es crónica, lo que significa que (al menos por lo que los médicos saben ahora) la padecerás el resto de tu vida.
Afortunadamente, tu equipo médico te ha dicho que con su ayuda, un buen plan y una dosis de determinación por tu parte, puedes controlar tu Crohn.
Aun así, es probable que tengas algunas preguntas. Esto es lo que tienen que decir los expertos.
¿Qué es?
La enfermedad de Crohn -llamada así por el doctor Burrill B. Crohn, el hombre que la definió en 1932- es una enfermedad inflamatoria del tracto gastrointestinal (GI). Puede aparecer en cualquier parte: desde la boca, pasando por la garganta, hasta los intestinos y el colon, y hasta el otro extremo.
La enfermedad puede empeorar con el tiempo. Unas 700.000 personas en EE.UU. la padecen. Parece que afecta a hombres y mujeres casi por igual.
La inflamación es la forma en que el cuerpo responde normalmente a una lesión o infección. No se sabe muy bien por qué el cuerpo hace esto cuando se tiene Crohn. Sabemos que la inflamación provoca los síntomas. Puede dañar el tracto gastrointestinal causando cosas como fisuras (pequeños desgarros), fístulas (pasajes anormales) e infecciones. Toda esa inflamación también puede causar bloqueos.
Es importante que le comuniques a tu médico todos tus síntomas.
Debería cambiar mi dieta, ¿verdad?
Tiene sentido que lo que entra en tu intestino pueda influir. En realidad, eso no está claro todavía. Ojalá tuviéramos una respuesta mejor a eso, dice el doctor Jason Harper, gastroenterólogo del Centro Médico de la Universidad de Washington. Creo que, por desgracia, la respuesta que la mayoría de la gente parece recibir, según mi experiencia, es esta especie de brusca: Eh, no importa. Come lo que te haga sentir bien. Eso es lo que la medicina dice: "No lo sabemos".
La creencia de que, por ejemplo, comer alimentos picantes o con mucho gluten es malo para los enfermos de Crohn no está científicamente probada. Dicho esto, Harper dice que muchas personas con la enfermedad han llegado a la conclusión de que ciertos alimentos pueden provocar brotes. Así que evitan esos alimentos.
Por supuesto, la lista de alimentos que una persona evita a toda costa puede ser la lista de compras de otra.
Harper dice que aún no sabemos "exactamente cómo influye la dieta en el curso de la enfermedad de Crohn. Pero sería un error decir que la dieta no está relacionada".
Comer bien es una parte importante para mantener el cuerpo sano. Así pues, Harper sugiere que comas bien, escuches a tu cuerpo y sepas que no existe un enfoque dietético único para todos.
Bien, si no es lo que estoy comiendo, ¿qué está causando toda esta inflamación, dolor y diarrea?
Los investigadores no están seguros de qué es lo que desencadena el sistema inmunitario y provoca la inflamación que define el Crohn. Dicen que la genética y el entorno juegan un papel importante. Si uno de tus padres o hermanos tiene Crohn, es más probable que tú también padezcas la enfermedad.
Además, los fumadores parecen ser más propensos a contraerla, al igual que los que toman antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Y puede ser por lo que se come. Los que siguen una dieta rica en grasas parecen tener también más probabilidades de contraerla.
Cómo puedo mantener esto bajo control?
Toma tus medicamentos. Cumpla con ellos. Hable con su médico sobre cualquier efecto secundario para que puedan trabajar juntos para ajustar los medicamentos. Muchas personas con Crohn entran en remisión y pueden mantenerla si se mantienen firmes, dice el doctor Atilla Ertan, director médico del Centro de Excelencia en Gastroenterología y del Centro de Enfermedades Digestivas del Hospital Memorial Hermann. Dado que no existe una cura para el Crohn, llegar a la remisión y mantenerse en ella es el principal objetivo de los que padecen la enfermedad y de los que la tratan.
Para conseguirlo, los médicos pueden recetar
Inmunomoduladores: Estos medicamentos se dirigen a todo el sistema inmunitario. Puede tomarlos por vía oral o recibir una inyección. La azatioprina (Azasan, Imuran), la mercaptopurina (Purinethol, Purixan) y el metotrexato (Trexall) son los ejemplos más conocidos.
Esteroides: También actúan sobre el sistema inmunitario. Tu médico sólo te hará tomarlos durante un corto periodo de tiempo, ya que pueden tener fuertes efectos secundarios. No están pensados para un uso prolongado.
Aminosalicilatos: Es posible que oigas hablar de estos, la mesalamina y la sulfasalazina, como medicamentos "5-ASA". Se toman por vía oral o a través del trasero. Pueden aliviar la inflamación del revestimiento de los intestinos.
Biológicos: Estos medicamentos se dirigen a partes específicas de tu sistema inmunitario para aliviar la inflamación. Se administran por vía intravenosa o mediante una inyección. Algunos ejemplos son:
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Adalimumab (Humira)
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Adalimumab-adbm (Cyltezo), un biosimilar de Humira
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Adalimumab-atto (Amjevita), un biosimilar de Humira
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Certolizumab (Cimzia)
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Infliximab (Remicade)
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Infliximab-abda (Renflexis), un biosimilar de Remicade
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Infliximab-dyyb (Inflectra), un biosimilar de Remicade
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Natalizumab (Tysabri)
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Ustekinumab (Stelara)
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Vedolizumab (Entyvio)
Antibióticos: Estos pueden manejar cualquier infección que pueda surgir.
También pueden sugerir remedios de venta libre, como antidiarreicos y analgésicos. Normalmente acompañan al régimen de prescripción, no lo sustituyen.
[La gente se siente mejor, y creo que es la psicología humana. Se olvidan de los días de lluvia y dejan la medicación, dice Ertan. Esa puede ser una de las peores decisiones que pueden tomar.
Y qué hay de la cirugía?
En algunos casos, la inflamación puede dañar tu tracto gastrointestinal y puede provocar obstrucciones, hemorragias o incluso algo peor. Así que la cirugía es posible. Entre el 60% y el 75% de los enfermos de Crohn pueden necesitarla en algún momento. Pero definitivamente no es preferible.
La cirugía debe ser el último recurso. Haré todo lo posible para evitar que mis pacientes de Crohn sean operados, dice Ertan. Obviamente, no tenemos otra opción si hay una obstrucción, una hemorragia, un cáncer, ese tipo de cosas. Pero la cirugía es como una especie de puerta giratoria. Una operación lleva a otra.
Aunque las cosas vayan bien, seguiré teniendo brotes de vez en cuando, ¿no?
Sí. Incluso los que están en remisión pueden tener una recaída. Sin embargo, es importante recordar que los brotes forman parte de Crohn.
Teniendo una enfermedad autoinmune, teniendo la enfermedad de Crohn, va a haber altibajos, dice Harper. Y algunos de esos altibajos no son cosas que la gente pueda controlar directamente.
Puedo ver cómo lidiar con todo esto podría afectarme. ¿Algún consejo?
A veces es difícil pasar el día cuando tienes calambres y vas al baño con frecuencia. Algo tan sencillo como salir a comer puede ser un calvario. Quedarse en casa con dolor tampoco es un descanso. Todo esto puede deprimirte un poco.
Uno de los primeros consejos que te daría -y que puede sonar un poco simplista de entrada- es que seas amable contigo mismo. La amabilidad es muy útil, dice Harper.
Uno de los retos de vivir con una enfermedad crónica como la enfermedad de Crohn es el sentimiento de culpa que creo que a veces tienen las personas, sobre "¿Por qué no me siento bien? La enfermedad de Crohn tiene a veces una mente propia.
¿Sabes lo que también es malo? Cuando alguien te ofrece consejos, a menudo no solicitados, sobre tu enfermedad: qué deberías comer (o no), cómo deberías hacer ejercicio, qué medicamentos deberías tomar, a quién deberías ver.
Este tipo de cosas vienen de un buen lugar, pero no creo que sea lo que la gente necesita en ese momento, dice Harper. Creo que lo que necesitan es ser amables consigo mismos y no tener otra sensación de que no me siento bien o que estoy enfermo porque estoy haciendo algo mal. Creo que esa es una forma muy fácil de llegar a un lugar oscuro".
Cuando te sientas mal, Harper sugiere que des un paso atrás, que te des cuenta de que Crohn es así y que no te castigues... También puede ayudar mucho acudir a la terapia. Y si crees que puedes estar deprimido, díselo a tu médico.
¿Puedo salir con alguien? ¿Casarme? ¿Tener relaciones sexuales? ¿Tener hijos?
Estas, junto con la pregunta sobre la dieta, son algunas de las primeras cosas que las personas que acaban de padecer Crohn preguntan a sus médicos. Las respuestas: Sí, sí, sí y sí.
Tengo cientos de [personas] que están felizmente casadas y tienen hijos sanos, dice Ertan. Les explico -y al principio tienen algunas dudas- sobre el embarazo. Si se toman las medidas adecuadas, deberían tener un embarazo normal, sin mayores sobresaltos.
¿Cómo se lo digo a la gente?
Bueno, cada persona es diferente. No tienes que decírselo a nadie si no quieres. Nadie debería sentirse obligado a hablar de su historial médico si no está preparado o no se siente cómodo haciéndolo, dice Harper.
Y si las personas a las que se lo cuentas no están preparadas, "será como aprender un idioma completamente nuevo". Así que revelar a personas que ni siquiera saben lo que es la enfermedad puede no ser muy útil".
¿Cuál es la alternativa? Creo que un buen punto de partida, si las personas se sienten cómodas haciéndolo, es acercarse a la comunidad de la EII en general, dice Harper.
Pero los foros en línea o los grupos locales pueden no ser para todo el mundo. A algunas personas les gusta, a otras no. Los que no les gusta a menudo me dicen que simplemente escuchan lo miserable que es todo el mundo, y quieren tener una perspectiva más positiva, dice Hans Herfarth, MD, profesor de medicina en la Universidad de Carolina del Norte y codirector del Centro Multidisciplinario de Investigación y Tratamiento de la EII de la UNC.
Aun así, si hablar ayuda, alguien está ahí para escuchar.
Qué puedo hacer para que esto no controle mi vida?
Lo mejor que puedes hacer es rodearte de un equipo médico en el que confíes y con el que estés en sintonía, y en el que te sientas seguro de que te recomiendan cosas bien pensadas, específicas para ti y que están al día [con] las últimas recomendaciones", dice Harper. Y que todo lo que te digan provenga de un lugar donde se comprenda quién eres".
Siéntete cómodo con los médicos y otros profesionales de la medicina. "Quieres un equipo de atención. Quieres un médico en el que confíes, una enfermera en la que confíes", dice Harper. "Puedes tener farmacéuticos. Puede tener dietistas. Puede tener todo un equipo de personas con las que va a trabajar. Para alguien que es nuevo en esto y no ha necesitado mucho de la profesión médica, es como pasar de 0 a 60 de la noche a la mañana".
Puede ser abrumador, pero Harper dice que hay una regla que debes seguir: Encuentra un equipo con el que te sientas cómodo.
