Vivir con la enfermedad de Crohn significa que tienes que ser flexible en tus rutinas diarias. Conoce los trucos de una mujer para vivir con la enfermedad de Crohn.
Desde que tengo uso de razón, he tenido problemas de salud. Cuando era pequeña, tenía estreñimiento grave, náuseas, vómitos y sensibilidad a los alimentos.
A medida que crecía, esos síntomas se convirtieron en diarrea, movimientos intestinales irregulares y dolor. Siempre estaba muy fatigada y mi sistema inmunitario era débil: En cuanto alguien de mi clase tenía un resfriado o una gripe, yo también me contagiaba. Mirando hacia atrás, era una señal.
Desde el punto de vista mental, mi ansiedad era alta. ¿Y si tengo que ir al baño? ¿Y si tengo náuseas? Los médicos decían: "Se te pasará". Es sólo tu ansiedad.
Finalmente, un diagnóstico
Tras años de diagnósticos erróneos, finalmente me diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2015. Tenía 23 años y acababa de terminar la universidad mientras trabajaba a tiempo completo. Mis síntomas estaban empeorando. Tenía muchos vómitos y dolor. La fatiga estaba en el punto en que era difícil para mí trabajar o incluso salir de la cama algunos días.
Era tan grave que me empujó a buscar atención adicional. Me tomé un par de meses de vacaciones, busqué otro trabajo y acudí a todas las citas médicas que se necesitaron para obtener el diagnóstico.
No hay análisis de sangre para Crohn. No hay forma de probar lo que se siente. Finalmente vi al médico adecuado, que me hizo una prueba con una cámara de pastillas llamada cápsula del intestino delgado. (Se trata de una cámara del tamaño de una píldora que se traga y que permite a los médicos ver el interior del sistema digestivo). Rastreó mis intestinos y fue capaz de llegar a un punto ciego donde ni una colonoscopia ni una endoscopia pueden ver la inflamación...
Fue un gran alivio recibir el diagnóstico porque me hizo sentir que no estaba loca. Durante muchos años supe que algo iba mal y no podía ponerle nombre. También me sentí esperanzada. Una vez que supe a qué me enfrentaba, supe que podía trabajar para llegar a un lugar mejor.
Compartir mi historia
En 2016, comencé un blog llamado Crohnically Blonde como una salida para conectarme con la gente mientras atravieso las etapas de lidiar con Crohns. Cuando empecé a compartir, no había tanta gente hablando de ello.
He podido establecer relaciones en una comunidad en línea a través de experiencias compartidas. Espero que alguien pueda ver mi historia y sentir que, si está al principio de su viaje, hay una forma de superarlo.
Gestionar mi medicación
Al principio, tomaba mucha medicación que no funcionaba bien y que me imponía una gran carga de trabajo. Ahora recibo infusiones de un medicamento inmunosupresor cada 7 semanas.
Significa estar lejos de mi familia y de mi trabajo durante 4 o 5 horas, y gestionar el cuidado de los niños durante el tratamiento y el fin de semana posterior, porque me siento casi como si tuviera gripe. La ayuda adicional me permite descansar y reponer fuerzas después del tratamiento.
Tengo la opción de tomar más medicamentos para controlar mis síntomas. Pero intento evitarlos y controlarlos por mi cuenta, porque no quiero medicarme para todo.
Antes de tener a mi hijo, estaba más dispuesta a probar diferentes medicamentos. Pero mientras estaba embarazada, apenas podía tomar ninguno de los medicamentos para el Crohn. Después de tenerlo, no tenía sentido depender de ellos.
Crohns, embarazo y maternidad
Crohns me afectó durante todo el embarazo. Me puse muy enferma en el tercer trimestre porque dejé de tomar mi medicamento inmunosupresor para no transmitirlo al bebé. Acabé teniendo que ser inducida antes de tiempo para poder volver a tomar la medicación lo antes posible.
Mi hijo, Maddox, tiene ahora un año. El síndrome de Crohn cambió mis expectativas sobre lo que pensaba que sería la maternidad.
He aprendido que prefiero estar presente y ser capaz de disfrutar de él en los buenos momentos que presionarlo cuando estoy enferma. Ha sido difícil. Pero si no estoy bien, no puedo estar ahí para mi hijo. Intento estar con él todo lo que puedo, pero hay momentos en los que necesito apartarme y echarme una siesta de una hora.
Tengo un gran sistema de apoyo: Mi marido, mi madre o mi suegra pueden intervenir y ayudar durante un rato, y cuando me siento mejor, puedo ser mejor madre. También hay días en los que no tengo ayuda accesible. En esas situaciones, hago actividades de menor intensidad que puedo disfrutar con él pero que no me exigen físicamente.
Programar y ajustar
Ahora mismo estoy en una situación bastante buena. Ahora trabajo desde casa, como reclutador para una empresa de tecnología, y eso hace una gran diferencia. Gran parte de mi ansiedad en el pasado se debía a estar en una oficina y a estar enfermo. Ahora que puedo trabajar a distancia, es un gran cambio.
Pero la enfermedad de Crohn sigue afectando a mi día a día. Tengo días en los que me siento mal y necesito descansar y cambiar mis planes para estar en casa y no en algún lugar.
No importa lo planificado que esté mi día o mi semana, si no me siento bien, eso tiene prioridad. Me gusta ser una persona muy programada. Pero tengo que seguir el ritmo y tener un plan B.
El mayor reto es controlar el sueño y el estrés. Ambos influyen mucho en los brotes de los síntomas. Tengo que dormir al menos 8 horas, pase lo que pase. Y trato de incorporar tiempo para desestresarme, como leer un libro o relajarme al final del día.
Ir a terapia también ayuda a contrarrestar el estrés, y ahora forma parte de mi programa de autocuidado arraigado.
Mis compañeros de trabajo, mi familia y mis amigos son muy comprensivos. Pero al principio no era así. Cuanto más abierta he sido con respecto a Crohn, más gente ha entendido que no me desplazo si tengo que cambiar de planes; hay una razón subyacente.
Sólo tengo una cierta cantidad de energía, así que ahora elijo. Sé que necesito trabajar y estar con mi familia, lo que significa que tengo menos energía para dedicar a las situaciones sociales.
Planifico lo que me resulta más cómodo, pero también me siento cómodo cambiando de planes. Incluso si me apetece salir a cenar con un amigo, no me empeño en hacerlo si me siento fatal ese día.
La comida en el flujo
Hace años que sigo una dieta sin gluten. Empecé con una dieta de eliminación y me di cuenta de que el gluten me molestaba.
Otros alimentos no son tan blancos o negros. Puedo comer una ensalada un día y estar bien, y comer la misma ensalada al día siguiente y que me ponga enferma. Repito los alimentos seguros que no me hacen enfermar y sigo un programa general de tres comidas al día que son prácticamente todas sin gluten.
A veces el momento es importante: Me despierto y siento náuseas y necesito un alimento con almidón, como los cereales secos. Si me voy de viaje o tengo un evento importante, como una boda, lo planifico y trato de tener cuidado con lo que como antes porque no quiero ponerme enferma. Pero es difícil porque nunca se sabe realmente. Es una especie de apuesta.
La flexibilidad es la clave
He aprendido a ser lo más flexible posible. Nunca sé lo que me va a deparar cada día, sólo tengo que confiar en que mi cuerpo me dice lo que necesita para ese día concreto. Esa es mi prioridad, y todo lo demás puede esperar.
