Aprende a mantenerte conectado mientras navegas por tu vida con Crohn.
Pero a Hayden no le resultó fácil ni rápido conectar con otros sobre su salud. Cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn en julio de 2005 -y durante casi 10 años después- no confió a casi nadie sus problemas de salud. "Fui muy reservada desde el principio. Lo sentía como una letra escarlata", dice. "No quería tener esta enfermedad crónica para la que no había cura a los 21 años".
Hayden tenía un trabajo muy público en la industria de la televisión y dice que no quería que la gente la viera de otra manera. "Tuve varias hospitalizaciones y problemas en los que estuve de baja a veces durante semanas. Pero nunca lo compartí con mis espectadores. No quería que me etiquetaran como Natalie, la presentadora de noticias enferma. No quería tener ese tipo de simpatía o lástima".
Cuando Hayden dejó el negocio de la televisión en 2014, decidió hacer pública su enfermedad de Crohn y se vio inundada de buenos deseos. "Me sentí abrumada por lo positivo: las oraciones, los pensamientos, la gente diciendo: "Mi hermano lo tiene, yo lo tengo". La gente del instituto me escribía mensajes. Pensé: "¿Por qué no lo hice antes?".
Ahora, dice Hayden, ve el enorme beneficio que tuvo esa decisión en su viaje de Crohn y en su salud en general. "Puede ser tan aislante y abrumador al principio. Te sientes solo. Ha sido tan catártico conectar con gente que lo entiende".
?
El lado emocional de Crohn
Tener... cualquier tipo de enfermedad crónica es un reto. Cuando tus síntomas giran en torno a tus hábitos de baño, puede ser aún más difícil abrirse a los demás. Las investigaciones demuestran que hasta el 40% de las personas con trastornos inflamatorios del intestino (EII), como el Crohn, sufren ansiedad, depresión y aislamiento social. Estos problemas pueden empeorar los síntomas. ?
Sabemos que la depresión y la ansiedad están relacionadas con síntomas más graves de la enfermedad, con brotes más frecuentes y también con mayores tasas de hospitalización, dice Sarah Kinsinger, PhD,? directora de medicina del comportamiento del programa de salud digestiva del Sistema de Salud de la Universidad de Loyola. Cuando se trata de controlar el Crohn a largo plazo, Kinsinger dice que conectar con otros y cuidar de su salud emocional son partes clave del buen cuidado del Crohn. El riesgo de sufrir problemas emocionales es mayor justo después del diagnóstico y cuando los síntomas se agudizan. Así que es importante tener un sistema de apoyo desde el principio.
Animamos a todas nuestras personas con EII, incluidas las que tienen Crohn, a que empiecen a consultar a un psicólogo sanitario cuando se les diagnostique por primera vez, dice Kinsinger. Si lo haces, puedes obtener una evaluación general para identificar cualquier factor de riesgo que puedas tener de ansiedad o depresión, dice. También te da la oportunidad de hablar con un profesional sobre cómo manejar una enfermedad crónica y lo que significa para tu vida.
Reúna a su equipo
Tu proveedor de salud puede ser el punto de partida de tu red de apoyo para Crohns. "Hay muchos aspectos en el manejo de esta enfermedad", dice Kinsinger. Tu médico puede recomendarte un nutricionista, un consejero, un trabajador social u otro especialista que puedas necesitar. Si tu médico no menciona la salud mental, pregúntale tú mismo para que te indique la dirección correcta para obtener ayuda.
La conexión emocional tiene muchas formas. Puede que te sientas a gusto en grupos grandes... o que descubras que compartir tu historia en público es terapéutico. O puede buscar consuelo en una sesión privada con un profesional de la salud... o un amigo cercano. Lo importante es que encuentres el apoyo que mejor se adapte a ti. Puede ayudarte a mantener tu bienestar emocional y físico.
Hayden dice que ha visto cómo estar en una habitación llena de personas que tienen Crohn puede ayudar a normalizar la enfermedad y liberar a las personas para que sean ellas mismas. "Puedes hablar de tus hábitos de baño, y es como hablar de lo que has desayunado. No es un gran problema", dice.
Si no estás seguro de por dónde empezar, Kinsinger recomienda la Fundación Crohn y Colitis como punto de partida. Su sitio web tiene una base de datos que puedes utilizar para encontrar un grupo de apoyo cerca de ti.
Un tesoro de apoyo en línea de Crohns es sólo un clic de distancia, dice Hayden. "Hay miles de defensores, blogs y personas en las redes sociales. Si usas el hashtag #crohns o #crohnsdisease o #IBD en Facebook o Instagram, aparecen un millón de fotos y estás conectado al instante", dice.
Es importante hablar con personas que entienden el problema de Crohn a nivel personal. Pero no descartes a los amigos y a la familia que también quieren estar a tu lado, dice Kinsinger. "Puede que tengas que dedicar algo de tiempo a explicarles cuáles son tus luchas, pero abrirte y pedir ese apoyo es una parte importante para aprender a sobrellevarla".
