Crohn y las relaciones: Cómo mantenerse conectado y obtener apoyo. Aprende cómo la enfermedad de Crohn puede afectar a las interacciones con la familia y los amigos.
He vivido con la enfermedad inflamatoria intestinal desde 1990, cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa. Afortunadamente, mis síntomas se resolvieron con una intervención quirúrgica, pero hace unos 6 años empecé a experimentar una recurrencia del dolor abdominal y la diarrea frecuentes. Sufrí durante años, hasta que el pasado diciembre me diagnosticaron finalmente Crohn.
Aunque he empezado a recuperar mi vida, no ha sido fácil, especialmente en lo que respecta a mis relaciones.
Cómo afrontar el aislamiento
Mis síntomas de Crohn comenzaron justo cuando mis hijos estaban a punto de entrar en la escuela secundaria. Llevaba años participando en todo, desde sus clases hasta sus partidos deportivos. Pero todo eso terminó cuando me enfermé.
No podía ir a los partidos de fútbol de mis hijos, ni quedar con otras madres para tomar un café, porque no podía estar lejos de un baño durante tanto tiempo. Desarrollé una anemia grave debido a una hemorragia en el tracto gastrointestinal. Me debilité tanto que apenas podía caminar. De repente, me encontré confinada en casa y apenas podía subir y bajar las escaleras.
Sin embargo, no me sentía cómoda confiando en nadie, excepto en Geordie, mi marido. La diarrea sanguinolenta no es precisamente una conversación de cóctel. Mi familia y mis amigos más cercanos sabían que era anémica, pero siempre intentaba poner mi mejor cara cuando hablaba con ellos.
Tengo otras enfermedades crónicas, como colitis ulcerosa y esclerosis múltiple, pero nunca me había considerado discapacitada. Ahora sí, y era muy deprimente. Necesitaba mucha energía y fuerza para pasar el día, mientras otras madres a mi alrededor llevaban una vida normal. Me sentía muy sola.
No era la única que ponía cara de circunstancias. Fue muy duro para mis dos hijos, Lucy, que ahora tiene 17 años, y Theo, que tiene 15 años.
Mis hijos tenían muchas preocupaciones que no siempre expresaban. Durante los años siguientes, estuve entrando y saliendo del hospital para recibir transfusiones de sangre y operaciones, y eso les daba mucho miedo. Nunca hicieron muchas preguntas. Siempre se limitaban a decir que mamá no se encontraba bien o que estaba cansada. Sabían que debían subir las escaleras cuando yo necesitaba algo, porque me resultaba difícil subirlas.
Realmente afectó a nuestra capacidad de hacer cosas en familia. Una vez los llevamos a un parque de atracciones y no pude caminar porque estaba muy débil. Conseguimos una silla de ruedas y pude ver en sus caras lo difícil que era para ellos verme en ella. También eran mayores por aquel entonces: estaban en la escuela secundaria y en el instituto. No sé qué habría hecho si fueran más jóvenes.
Encontrar apoyo es la clave
En mi caso, es mi marido, Geordie. Cuando nos conocimos, él sabía que yo tenía tanto esclerosis múltiple como colitis ulcerosa, a pesar de que parecía perfectamente sana por fuera. Pero se dio cuenta de que siempre existía la posibilidad de que ambas enfermedades se agravaran, y estaba preparado para ello.
Ninguno de nosotros esperaba la enfermedad de Crohn. Pero él ha sido una roca. Se pasa todos los días intentando asegurarse de que tengo todo lo que necesito y de que recibo los cuidados adecuados. Sé que ha sido una carga para él, pero nunca se ha quejado.
El pasado mes de diciembre me sometieron a una operación conocida como ileostomía, en la que me extirparon el colon y lo sustituyeron por una bolsa de ostomía, una bolsa que se lleva en el exterior del cuerpo para recoger los residuos. Es difícil no sentirse cohibido, pero Geordie me ha apoyado increíblemente. Siempre me dice que le sigo pareciendo atractiva y que está muy agradecido por ello, porque me ha permitido recuperar mi vida. No cambiaría a mi marido por nada del mundo.
También tengo una pequeña pero fuerte red de apoyo más allá de Geordie. Encontré un par de grupos de apoyo en línea específicos para la ileostomía y la enfermedad de Crohn, y tengo un buen grupo de amigos locales a los que puedo acudir en busca de ayuda.
Fue difícil lidiar con la gente durante la pandemia de COVID-19. Los medicamentos que tomo para tratar todas mis enfermedades suprimen mi sistema inmunitario, lo que significa que no respondí a la vacuna contra el COVID-19. Se han burlado de mí por llevar una mascarilla, y he tenido que lidiar con gente que no parece entender que el COVID podría matarme si enfermara. Es aterrador y triste que te digan a la cara que no importas.
Por qué es importante ser abierto
Mi ileostomía me ha permitido empezar a volver a la normalidad. Me siento mucho más fuerte y tengo mucha más energía. Me he presentado a las elecciones locales, algo que no habría podido hacer hace 6 años. Estoy deseando ir a los partidos de fútbol de mis hijos y a las reuniones de escalada, algo que no podía hacer hace un par de años.
Pero soy sincero. Andar por ahí con una bolsa de ostomía afecta a la confianza en uno mismo. La cubro bajo la ropa, pero sigue siendo un pequeño bulto bajo un jersey o un vestido. A veces, cuando hablo con la gente, me pregunto si la miran y se confunden sobre lo que es.
Lo más difícil de la bolsa de ostomía es cuando tengo que cambiarla en público. Cuando la abres, huele, y no hay manera de eliminar ese olor. De vez en cuando, se filtra en mi ropa cuando estoy fuera, y he tenido que dejar lo que estoy haciendo para hacer un viaje de emergencia a Walmart para una nueva camisa.
Pero cada vez que me siento avergonzada, me recuerdo que la bolsa me devuelve la libertad. Ahora puedo comer lo que quiero, y estar presente para mi marido y mis hijos, gracias a ella. Claro que nadie quiere hablar de los hábitos de baño, pero si hago saber a la gente que tengo que llevar una bolsa de ostomía porque tengo la enfermedad de Crohn, contribuyo a dar más visibilidad a la enfermedad. Eso no sólo me ayuda a mí, sino a todos los que viven con esta enfermedad.
