Consejos para afrontar los retos cotidianos de Crohn

¿Llevar los síntomas de Crohn? Conozca las herramientas que pueden ayudarle a vivir bien mientras hace frente a su enfermedad.

La enfermedad de Crohn puede ser imprevisible. Pero aún puedes prosperar mientras manejas tu condición. La clave es hacerse cargo de los detalles. Eso te ayudará realmente a lidiar con los brotes y los síntomas que están fuera de tu control.

Reconocer un brote

Un brote, o exacerbación, significa la reaparición de los síntomas. Los síntomas de Crohn varían más ampliamente que los de muchas otras enfermedades, pero con su médico y su experiencia pasada como guías, debería ser capaz de hacer una lista de cosas a buscar. Algunos de los síntomas más comunes son:

  • Diarrea

  • Náuseas y vómitos

  • Sangre en las heces

  • Dolor en el vientre

  • Deposiciones más urgentes y frecuentes

  • Pérdida de peso

  • Dolores articulares y corporales

  • Cansancio

  • Pérdida de apetito

Gestionar los síntomas

  • Utilice acetaminofén (Tylenol) para controlar el dolor (especialmente si nota problemas con los AINE).

  • Utilice medicamentos de venta libre (Imodium, Pepto-Bismol) para controlar la diarrea (Pero siempre consulte a su médico antes de empezar).

  • Utiliza una toallita húmeda/limpia en lugar de papel higiénico para disminuir la irritación después de ir al baño.

  • Si es posible, utiliza un pulverizador manual en la ducha o usa un limpiador perianal especial diseñado para la delicada piel del ano.

  • Utiliza una crema cutánea multiuso (pomada Vitamin A&D, Desitin) por la noche para disminuir el picor de la piel alrededor del ano.

  • Báñate en agua salada tibia o utiliza un baño de asiento para aliviar el dolor de una fisura o fístula anal.

  • Utilizar enjuagues bucales de venta libre para ayudar con las úlceras bucales o aftas.

  • Descansa las articulaciones doloridas o utiliza calor húmedo. Pregunte a su médico sobre los ejercicios de amplitud de movimiento.

Llame a su médico de inmediato

Llame a su médico tan pronto como note síntomas de un brote. Es probable que quieran hacer pruebas para ver si tu brote se debe a la inflamación de los intestinos o a algo más como tejido cicatricial, infección o problemas con la medicación.

Además, cuanto más rápido te pongas en contacto con el médico, más probabilidades tendrás de averiguar qué es lo que ha provocado el brote. Esto podría ayudarles a usted y a su médico a tratar los síntomas antes de que se les vayan de las manos y, posiblemente, a prevenir futuros brotes.

Evite los desencadenantes

No siempre está claro qué causa un brote de Crohn, pero hay algunos factores comunes que parecen desencadenar o empeorar los síntomas:

  • Omisión de la medicación para Crohns

  • Dosis errónea de la medicación para Crohns

  • Fumar

  • Estrés

  • Uso de antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como el ibuprofeno (Advil, Motrin, Nuprin), o el naproxeno (Aleve)

  • Antibióticos

  • Dieta (véase más adelante)

Centrarse en los alimentos

Debido a que Crohn implica a su sistema digestivo, los alimentos que elija pueden tener un gran impacto en su bienestar. Aun así, no debes dejar que el miedo a comer lo incorrecto te paralice, dice Colleen Webb, nutricionista dietista registrada. También es nutricionista clínica en Weill Cornell Medicine.

En lugar de centrarte en los alimentos individuales, piensa en el panorama general. Si la mayoría de tus alimentos son integrales -en lugar de los que vienen en paquetes con muchos ingredientes-, normalmente no tienes que preocuparte tanto por todo lo demás, dice Webb. Si el 75% del tiempo te ciñes a una buena dieta antiinflamatoria, entonces es una de las mejores cosas que puedes hacer por ti mismo".

Vern Laine, de Surrey (Columbia Británica), padece la enfermedad de Crohn desde hace más de 30 años. ¿Su consejo para los recién diagnosticados? Registra lo que pasa en el baño después de las comidas.

Lleva un diario de lo que comes a lo largo del día y anota los resultados: tipo de evacuación (acuosa, espesa, con sangre), nivel de dolor, etc., dice. A partir de ahí, descubrirás lo que puedes tolerar. Asegúrate de contar con un dietista y un nutricionista. Así tendrá el asesoramiento de un experto a la hora de elaborar su dieta.

Las directrices específicas que debe tener en cuenta antes de comer son las siguientes

No te pases de la raya con la fibra. La fibra no se lleva bien con el Crohn. Pero no abandone la fibra. Si a la gente se le dice que "no hay fibra", normalmente se aleja de todas las frutas, verduras, frutos secos y semillas. ¿Y qué es lo que les queda? Una dieta de alimentos altamente procesados, que no va a conseguir que nadie se sienta mejor, dice Webb. Haz que tu vientre de fibra sea amigable mezclando, cocinando y pelando las frutas y verduras antes de comerlas.

Hidrátate. Todos los cuerpos funcionan mejor cuando reciben suficiente agua. Pero cuando tienes Crohn, tus hábitos de baño significan que normalmente pierdes más fluidos que la persona promedio. Mantenerse hidratado es una necesidad. La hidratación es absolutamente necesaria para asegurarse de que todo se mueve de la manera que debería, dice Webb. Su regla general: Tome su peso en libras y divídalo por dos. Ésa es la cantidad de onzas de agua que Webb aconseja tomar cada día.

Ten cuidado cuando comas fuera. La mejor manera de prevenir los síntomas relacionados con la comida es cocinar tu propia comida en lugar de arriesgarte con la comida de los restaurantes. Pero si sale a comer fuera, hágalo:

  • Llama antes. No esperes a estar sentado en la mesa para abrir el menú por primera vez. La mayoría de los sitios publican sus menús en Internet, o puedes llamar antes de ir y preguntar por sus platos.

  • Pide el último. Si la idea de ser el centro de atención en la mesa te produce ansiedad, deja que los demás pidan su comida primero. Tu familia y tus amigos pueden volver a su conversación y tú puedes limitarte a escuchar al camarero, dice Webb. Ser el último también significa que es más probable que el camarero recuerde cualquier petición especial.

  • Ve a lo seguro. Laine dice que los menús de los restaurantes suelen tener más cosas que no puedes comer que las que sí. Limítate a lo que conozcas, aunque sólo sea un aperitivo, dice. Por lo general, incluso los restaurantes más modernos tienen productos básicos a los que puedes recurrir, como una patata asada o un boniato. Pero si no es así, opta por la opción que mejor se adapte al sistema digestivo de Crohn. Elige alimentos sencillos y suaves que estén asados, al vapor o al horno -no fritos- y pide salsas aparte, dice Webb.

Crohns en marcha

Puede que no sepas cuándo aparecerán los síntomas, pero puedes armarte de herramientas para tener éxito en cualquier situación, incluso cuando estés en el trabajo o fuera de casa.

Encuentre un establecimiento. Si el acceso al baño cuando está fuera de casa le produce ansiedad, pregunte a su médico sobre la posibilidad de registrar una tarjeta de baño para llevar en la cartera.

Te permite entrar en cualquier baño para discapacitados que esté disponible, dice Carol Leslie. Es una terapeuta ocupacional y entrenadora de bienestar certificada que trabaja específicamente con personas que sufren trastornos gastrointestinales.

Aprovecha también la tecnología. Las aplicaciones para teléfonos inteligentes como Where to Wee, Flushd y Bathroom Scout pueden ayudarte a encontrar un baño dondequiera que estés.

Habla con tu jefe. Siéntate con tu supervisor después de tu diagnóstico para hablar de cómo puede afectarte el Crohn en el trabajo. Si están dispuestos a ello, estupendo, pero si no lo están, asegúrate de conocer tus derechos, dice Leslie.

La enfermedad de Crohn está incluida en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Esto significa que estás legalmente protegido contra sanciones si necesitas pedir adaptaciones como ir al baño con frecuencia.

Sé consciente de los viajes. Lleva contigo todos los suministros que puedas necesitar, como ropa extra o toallitas húmedas, cuando vayas a estar fuera de casa durante un tiempo. Viajar por carretera es más fácil que volar porque hay lugares donde puedes parar para ir al baño. Pero incluso entonces, restrinjo mi consumo de alimentos, dice Laine. Si come o bebe, Laine dice que se limita a tomar mantequilla de cacahuete y agua.

Cómo controlar tu salud mental

Un buen manejo de Crohns incluye el tratamiento de la enfermedad -con medicación y los alimentos adecuados- y el cuidado de tu bienestar general, incluyendo tu salud emocional. Cuando se tiene pánico o mucha ansiedad, se produce una tonelada de adrenalina y cortisol, por lo que el intestino se activa, dice Leslie.

Mantener los niveles de estrés bajos ayuda a que el sistema inmunitario funcione mejor y mantiene a raya los síntomas intestinales. Algunas formas de hacerlo son

Tomar el ritmo. Puede ser tentador ir a toda marcha para compensar el trabajo o el tiempo perdido durante un brote, pero eso puede crear un ciclo de estrés, dice Leslie. Como médico de cabecera, hablo mucho sobre la conservación de la energía con la gente, sobre cómo marcar el ritmo de las actividades, simplificar el trabajo y realizar las tareas con menos energía. Pide ayuda a tus seres queridos o busca un terapeuta ocupacional que te enseñe a evitar la mentalidad de "todo o nada".

Haz cosas que te gusten. ¿Te gusta hacer ganchillo? ¿Jugar a los bolos? ¿Café con los amigos? Dale prioridad. Tus pasiones no son algo a lo que llegas después de atender todo lo demás, dice Leslie. Forman parte de tu plan de gestión.

Busca apoyo. La Crohns & Colitis Foundation puede indicarte un grupo de apoyo en tu zona en el que puedas ponerte en contacto con otros enfermos de Crohn. Si lo que te gusta más es el trato individual, asóciate con alguien que te haga responsable y te dé ánimos cuando los necesites. Busca a un compañero con el que puedas mantenerte en contacto, casi como un mentor, dice Leslie. Cuéntales lo que comes, cuánta agua bebes y qué ejercicio haces para que un amigo te dé un buen empujón.

Reclama tu Crohn. Es inevitable: tu enfermedad saldrá a relucir en una conversación cuando no te lo esperes. Ten un guión preparado para cuando lo haga, dice Leslie. Entrena a la gente para que te responda, dice. Sé sincero, asertivo y tranquilo. Sobre todo, no te disculpes. Eso envía el mensaje de que eres un problema, y definitivamente no lo eres: eres humano.

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