Vivir con EPOC supone para 13 millones de estadounidenses nuevos retos y oportunidades para mejorar su salud. ¿Es usted uno de ellos? Entonces siga leyendo.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Pregunte al ciudadano de a pie y ¿cuántos podrían decirle qué es? ¿Sabrían que es la cuarta causa de muerte en Estados Unidos? Probablemente no. Pero ese es uno de los desafortunados reclamos de la EPOC.
La EPOC, una enfermedad pulmonar grave y progresiva que se diagnostica a más de 13 millones de estadounidenses, se desarrolla cuando los pulmones resultan dañados por el tabaquismo y, a veces, por la fuerte exposición a la contaminación, los productos químicos o el polvo. Los genes también pueden desempeñar un papel en el desarrollo de la enfermedad.
La EPOC hace que las vías respiratorias se obstruyan parcialmente, lo que dificulta mucho la respiración. No se puede revertir el daño que causa, y la EPOC no tiene cura. Pero se pueden hacer muchas cosas para ralentizar su progresión y vivir una vida más larga y de mayor calidad.
Cuando la EPOC es el diagnóstico
El diagnóstico de la EPOC no es un proceso complejo. Combinado con una historia clínica y un examen físico, una prueba respiratoria fácil e indolora llamada espirometría puede confirmar el diagnóstico. Una máquina llamada espirómetro mide la cantidad de aire que pueden retener sus pulmones y la rapidez con la que puede expulsar el aire de sus pulmones tras respirar profundamente. Es posible que necesite pruebas adicionales para descartar otros problemas o para planificar el tratamiento.
Normalmente, las personas con EPOC esperan bastante tiempo antes de ser diagnosticadas, dice el doctor Norman H. Edelman, director médico de la Asociación Americana del Pulmón. Su respiración se vuelve más dificultosa, pero aprenden a compensarla.
Además de la falta de aliento -a menudo con la actividad-, otros síntomas de la EPOC que pueden provocar una visita al médico son la tos, las sibilancias, el exceso de mucosidad o la opresión en el pecho que no desaparece.
Dado que los síntomas se desarrollan de forma tan gradual, dice Edelman, "la gente suele pensar: 'Sólo estoy envejeciendo o he engordado un poco'. Entonces escuchan: 'No, esto es una enfermedad real'". Así que el diagnóstico de EPOC suele ser un shock.
A la conmoción se suma el estigma. "La mayoría de las personas a las que se les diagnostica son fumadores", dice Edelman, "así que también existe esa sensación de que 'yo me lo he buscado'". Por esta razón, puede ser una noticia más difícil de recibir, dice.
El doctor John J. Reilly es jefe en funciones de la división pulmonar del Brigham and Women's Hospital. "Cuando me formé en medicina, básicamente atendíamos a viejos blancos en el VA", dice. "Ahora, gracias a la era de Virginia Slims, en el año 2000 murieron más mujeres que hombres por EPOC".
Puede que Deb Hannigan pertenezca a la época de Virginia Slims, pero está haciendo todo lo posible por mantenerse sana y viva y por concienciar sobre la EPOC. Ahora tiene 52 años, pero le diagnosticaron la enfermedad a los 34, es decir, más joven que la mayoría de las personas que la padecen. El diagnóstico es más común en los mayores de 40 años.
Como era codificadora de historiales médicos en un hospital, tenía cierta idea de lo que era la EPOC. Pero no fue hasta que le diagnosticaron la enfermedad cuando se dio cuenta de todo el panorama. Como le ocurre a muchos, Hannigan se enteró de que padecía las dos principales enfermedades de la EPOC: bronquitis crónica y enfisema.
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Bronquitis crónica
provoca la inflamación de las vías respiratorias. Esto hace que las vías respiratorias se estrechen, lo que obstruye el flujo de aire. La bronquitis crónica también da lugar a un exceso de producción de mucosidad, lo que provoca tos y una mayor obstrucción del movimiento del aire dentro y fuera de los pulmones. La bronquitis crónica se diagnostica cuando una persona informa de que tiene tos y mucosidad la mayoría de los días durante tres meses en dos años consecutivos y cuando se han eliminado otras condiciones para la tos como causa.
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El enfisema daña los sacos de aire de los pulmones. Normalmente, estas pequeñas estructuras en forma de globo permiten el paso de los gases (oxígeno y dióxido de carbono) desde los pulmones a la sangre y de vuelta al exterior. Los sacos de aire son normalmente elásticos y se estiran cuando se llenan de aire. Vuelven a su forma original cuando se vacían después de tomar aire. Los daños en los sacos aéreos causados por el enfisema los hacen menos elásticos, por lo que resulta difícil expulsar el aire de los pulmones. Esto hace que el aire quede atrapado y que las vías respiratorias se colapsen, lo que provoca la obstrucción del flujo de aire y la dificultad para respirar.
Los múltiples desafíos de vivir con EPOC
Desde el diagnóstico, la vida de Hannigan ha cambiado en muchos aspectos. "Todo te lleva más tiempo, no puedes seguir el ritmo", dice. "Es un esfuerzo enorme y te quedas sin aliento sólo para hacer lo básico: ducharte, vestirte, intentar salir para hacer lo que tienes que hacer. Cuando estás listo para salir, ya no quieres hacerlo. Mucha gente se da por vencida".
Reilly está de acuerdo. "Esta enfermedad es insidiosamente progresiva", dice. "Va reduciendo poco a poco la actividad física de la gente. Estar sin aliento es una sensación miserable, por lo que la gente evita las actividades que les hacen perder el aliento." Poco a poco, se quedan confinados en casa o están menos dispuestos a viajar, dice, experimentando un gran impacto en su calidad de vida.
En el caso de Hannigan, algunas limitaciones se las impuso su médico, que le dijo que dejara de trabajar cuando sólo tenía 39 años, una orden que sólo siguió en parte. Ahora, con una discapacidad, Hannigan trabaja como voluntaria para COPD International entre 10 y 12 horas al día. En 2002, se convirtió en uno de los miembros fundadores de esta organización sin ánimo de lucro, que se dedica a proporcionar información y apoyo a las personas con EPOC y a otras afectadas por la enfermedad.
A través de su propia experiencia personal y la de otras personas que viven con EPOC, Hannigan ha visto cómo el factor de invisibilidad añade un insulto a la herida. "Los pulmones enfermos no se ven", dice. Reilly dice que las personas pueden parecer perfectamente bien mientras están en reposo, pero tienen problemas rápidamente cuando se vuelven más activas. "Los demás no entienden lo enfermos que están realmente".
Pero entender esto es fundamental, sobre todo porque los miembros de la familia tienen que estar atentos a posibles complicaciones. Si un ser querido se pone enfermo con un resfriado, tos o fiebre, es importante intervenir pronto, dice Reilly, sobre todo si tiene una EPOC grave. "No espere unos días, como haría con alguien que generalmente está sano". Las infecciones pulmonares pueden suponer rápidamente un problema para alguien con EPOC.
Cómo controlar la EPOC con ejercicio y dieta
Para controlar la enfermedad, la mejor medida que se puede tomar -sin lugar a dudas- es dejar de fumar.
"Esta es la única intervención que ha demostrado claramente que influye en el curso natural de la enfermedad", dice Reilly.
"A corto plazo, la gente se siente mejor casi inmediatamente", añade Edelman. "A largo plazo, su ritmo de deterioro de la función pulmonar también disminuye. Literalmente, añade años a sus vidas".
La rehabilitación pulmonar suele ser también una parte importante del plan de tratamiento de los enfermos de EPOC. Una gran variedad de profesionales sanitarios -como médicos, terapeutas respiratorios, dietistas titulados o enfermeros- pueden ofrecer asesoramiento sobre nutrición, información y recursos para el control de la enfermedad y pautas de ejercicio, por ejemplo.
La dieta y el ejercicio son esenciales para controlar con éxito la EPOC.
Sólo para respirar, los músculos respiratorios de una persona con EPOC queman 10 veces más calorías que los de otras personas. Para las personas que viven con EPOC, es importante consumir suficientes calorías para mantener la energía, prevenir infecciones y mantener fuertes los músculos respiratorios.
Y el ejercicio, incluidos los ejercicios respiratorios específicos, puede ayudar de muchas maneras, aunque pueda parecer contradictorio hacer algo que puede provocar cierta falta de aire. Estos son sólo algunos de los beneficios del ejercicio para alguien con EPOC:
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Mejora la forma en que el cuerpo utiliza el oxígeno
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Mejora su respiración y disminuye otros síntomas
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Fortalece el corazón, reduce la presión arterial y mejora la circulación
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Mejora tu energía, haciendo posible que te mantengas más activo
Tratamiento médico y cirugía de la EPOC
Reilly afirma que las mejoras en el tratamiento de la EPOC a lo largo de los años han supuesto una gran diferencia para las personas que viven con esta enfermedad. Hoy en día, los médicos recetan dos tipos principales de medicamentos para la EPOC. Los broncodilatadores pueden ayudar a ensanchar las vías respiratorias y los corticosteroides pueden reducir la inflamación de las vías respiratorias. Los antibióticos pueden ser necesarios para tratar las infecciones.
Una nueva clase de fármacos inhibe una enzima llamada fosfodiesterasa tipo 4 (PDE-4). Daliresp es uno de estos fármacos que previene las reagudizaciones de la EPOC en personas cuya enfermedad está asociada a la bronquitis crónica. Daliresp no está indicado para otros tipos de EPOC.
El tratamiento con oxígeno es una terapia que ha reducido drásticamente la mortalidad, dice Reilly. Esta terapia se suele prescribir a las personas que no pueden obtener suficiente oxígeno del aire por sí mismas. Edelman añade que la oxigenoterapia mejora el corazón y los músculos, y con unos músculos más en forma, se puede hacer más.
Cuando se presenta la oportunidad, Hannigan utiliza su botella de oxígeno como herramienta de enseñanza con los niños pequeños. Les dice: "Esto es lo que os pasará si empezáis a fumar".
La cirugía también es una opción para quienes padecen EPOC grave. En raras ocasiones, un cirujano puede realizar un trasplante de pulmón, sustituyendo un pulmón enfermo por uno sano de un donante. La cirugía de reducción pulmonar consiste en extirpar secciones de tejido pulmonar dañado. En el futuro, esta cirugía podrá realizarse como un procedimiento mínimamente invasivo, en lugar de como una cirugía abierta con una gran incisión. Reilly afirma que actualmente se están realizando ensayos clínicos para estudiar ésta y otras formas de mejorar el tratamiento de la EPOC.
Reilly anima a la gente a participar en estudios de investigación sobre la EPOC como éste. Sin embargo, en la actualidad, el reclutamiento para la investigación de la EPOC es un reto, dice. "Pero si queremos hacer avanzar el campo, tenemos que conseguir que las personas con EPOC participen en los ensayos".
Cómo conseguir el tratamiento de la EPOC que se merece
A las personas que tienen miedo al diagnóstico, dice Reilly, les recuerda que existen tratamientos eficaces. "Tiene sentido que te evalúen para ver si la tienes, y que te pongas en la terapia adecuada si la tienes".
Dice Hannigan: "Cuando empiece a tener una falta de aire que no es normal para usted, dígaselo a su médico. Cuanto antes lo detecte y más rápido deje de fumar, más rápido podrá detener la progresión de la enfermedad y más larga será su vida."
Como con cualquier enfermedad crónica, dice Edelman, mantener una actitud positiva es primordial.
Hannigan no podría estar más de acuerdo. "La actitud lo es todo", dice. ¿Una enfermedad grave? Sin duda. "Pero no es una sentencia de muerte".
