La EPOC no sólo le hace sentir sin aliento, sino que también puede hacerle sentir aislado, deprimido y estresado. Cuando se conecte con una comunidad de otras personas que padecen EPOC, obtendrá apoyo, consejos de gestión y asesoramiento sobre cómo mejorar sus síntomas y sentirse mejor. Aprenda a encontrar una comunidad de EPOC en línea para obtener ayuda.
Cómo encontrar su comunidad de EPOC
Por Susan Bernstein
A Valerie Chang le diagnosticaron por primera vez el trastorno pulmonar obstructivo crónico (EPOC) en diciembre de 2000. Aunque por fin supo el nombre de la enfermedad pulmonar que le hacía despertarse jadeando muchas noches, no pudo encontrar mucha información sobre cómo tratarla o vivir con ella.
Acudí a un especialista que me culpó del gran daño pulmonar que tenía, por no haber buscado ayuda y haber sido diagnosticada antes, dice Chang, que vive en Honolulu. Tenía poco más de 40 años, trabajaba a tiempo parcial como abogada y tenía dos hijos pequeños, y nunca había fumado ni se había expuesto a contaminantes atmosféricos, dos causas comunes de la EPOC. Estaba muy disgustada. No pude conducir a casa durante una hora. Fue aplastante.
Los médicos sólo le recetaron esteroides que no mejoraron su respiración y le dijeron a Chang que en última instancia podría necesitar un trasplante de pulmón para sobrevivir. Tuvo que viajar a Denver para ver a un neumólogo en un importante hospital respiratorio para recibir un tratamiento eficaz, pero quería mantenerse informada sobre la investigación de la EPOC y encontrar también apoyo.
Alcance de la comunidad
Fue muy estresante. Fui a la biblioteca médica y leí todo lo que pude encontrar. Era muy deprimente, dice. En Internet, descubrió la Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert y la COPD Foundation, donde se puso en contacto con otras personas con EPOC que compartían consejos y experiencias personales. Se ofreció como defensora de los pacientes y creó una organización sin ánimo de lucro, la Hawaii COPD Coalition, que organiza grupos de apoyo.
Es terriblemente aislante que te diagnostiquen EPOC, especialmente cuando eres joven. Todos los que te rodean están sanos, así que quieres estar rodeado de modelos de conducta a los que les vaya bien y tengan una vida próspera. No puedes cambiar tu pasado. Pero sí puedes cambiar tu presente y tu futuro.
Cuando te diagnostiquen por primera vez la EPOC, busca el apoyo de las personas que te rodean si puedes, dice el doctor Albert Rizzo, FACP, director médico de la Asociación Americana del Pulmón y neumólogo de Christiana Care en Newark, DE.
Su apoyo inmediato puede venir de la familia o de los amigos, especialmente de alguien que pueda acompañarle a las citas médicas, ayudarle a coordinar su atención y simplemente escuchar, dice. El Club Better Breathers de la American Lung Associations y el COPD Foundations COPD360Social son sólo algunos grupos de apoyo en línea en los que se comparten consejos, pero en los que también participan médicos y terapeutas respiratorios para asegurarse de que la información sobre la salud es precisa.
Los grupos de rehabilitación pulmonar dirigidos por un terapeuta respiratorio son otro lugar donde encontrar la comunidad de la EPOC, y en su mayoría están en línea debido a COVID-19, dice Rizzo.
Lo que escuchará en estas sesiones de grupo es que es importante mantener una actitud positiva y compartir sus experiencias. Las personas que padecen una enfermedad pulmonar crónica tienen periodos de depresión. Eso es habitual. A veces, el mero hecho de hablar de cómo te diagnosticaron, de lo que has vivido, es muy útil.
Información práctica
A Karen Deitemeyer le diagnosticaron EPOC en 2001, después de luchar contra los síntomas respiratorios durante 10 años. Es voluntaria de la Fundación EPOC, donde conoció a Chang.
Cuando me diagnosticaron, había muy poca información en todas partes. Ni siquiera había oído el término EPOC, dice Deitemeyer, que está jubilada y vive en Melbourne (Florida). Encontró una lista de correo electrónico de EFFORTS, se inscribió, conoció a otras personas con EPOC y disfrutó compartiendo consejos sobre cómo controlar los síntomas respiratorios y mantenerse activa.
Se da cuenta de que no está sola. La EPOC es un diagnóstico muy aterrador. Hay mucha información errónea en la red. Formar parte de un grupo de apoyo que no sólo está formado por pacientes, sino que también incluye a profesionales médicos, es muy valioso, dice.
Patricia Owens, de Tucson (Arizona), también encontró apoyo a través de la fundación COPD 360social y de MyCOPDTeam, otro grupo en línea. Tiene varios familiares y vecinos con EPOC y les envía enlaces a sitios de grupos de apoyo e información. También se conecta con su comunidad de pacientes de EPOC en Facebook.
Owens es voluntaria como capitana de su estado para la COPD Foundation y dice: "¡Me encanta! He aprendido mucho a través de las sesiones de preguntas y respuestas y los seminarios web sobre diferentes temas, y de todas las personas que pertenecen a nuestros grupos. He hecho muy buenos amigos. Es importante que la gente sepa que no está sola con esta terrible enfermedad. Podemos relacionarnos con los demás.
Apoyo para salvar vidas
Para las personas con EPOC, que ya pueden ser más propensas a experimentar ansiedad y depresión, la COVID-19 hizo que fuera aún más difícil de sobrellevar, dice el Dr. Frank Sciurba, director del Centro de Investigación de Enfisema/EPOC del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh.
El aislamiento asociado al cierre de COVID empeora la ansiedad de las personas con EPOC. Les preocupa contagiarse, enfermar o morir. Su aislamiento también facilita el desacondicionamiento físico y puede empeorar sus síntomas, afirma Sciurba.
Ahora que los grupos de apoyo a la EPOC se han trasladado a Internet a través de aplicaciones como Zoom o Facebook Live, Sciurba insta a sus pacientes a ponerse en contacto con otros en línea y a asistir a grupos de rehabilitación pulmonar. No mejora los síntomas, pero enseña a vivir mejor con la enfermedad pulmonar y casi siempre hace que uno se sienta y funcione mejor".
Con el distanciamiento físico de los COVID, las personas con EPOC necesitan mantenerse conectadas y apoyarse mutuamente en línea, dice Deitemeyer.
Los grupos de apoyo ayudan a sobrellevar la vida con EPOC. Si estás un poco decaído, es muy común. En un grupo de apoyo en línea, alguien puede darte algunos consejos o ideas que realmente te ayuden. No está solo.
El grupo de Changs se reúne dos veces al mes a través de Zoom y a menudo atrae a personas de otros estados, así como a médicos o terapeutas pulmonares. La información es un factor de poder para las personas con EPOC, dice.
La gente puede hablar de los tratamientos que funcionan o no funcionan. A veces, incluso los médicos no están al tanto de todo, dice. A veces, los pacientes pueden llegar a otros con información que les salva la vida. Alguien puede decir: "Te estás matando si no usas oxígeno". Los pacientes también pueden hablar de sus éxitos y de lo que hacen para ejercitarse con seguridad. Muchos se desaniman al ver que les falta el aire cuando hacen ejercicio. Conoces a otros y aprendes que cuanto más haces, más puedes hacer.
