Cáncer colorrectal: ¿Qué sigue después del diagnóstico?

¿Qué viene después de saber que tiene cáncer colorrectal? El médico tiene ideas sobre cómo puede prepararse para lo que le espera.

No tiene que abordar todo a la vez. Pero hay formas de sentirse más preparado para el tratamiento y manejar lo que viene después.

Haz preguntas

Si aprende más sobre el cáncer colorrectal, puede sentirse más en control de lo que sucede. Empiece por llevar una lista de preguntas a su próxima cita médica, como por ejemplo:

• Hasta dónde se ha extendido mi cáncer?

• En qué fase se encuentra mi cáncer? Qué significa eso?

• Cuánto tiempo necesito para empezar el tratamiento?

• Qué tratamientos necesito?

• Afectarán a mi vida cotidiana?

• Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?

• A qué especialistas voy a ver? Cuáles son sus funciones?

• Qué servicios de apoyo están disponibles para mí y mi familia?

• Cuál es su experiencia en el tratamiento de personas con cáncer de colon?

• Debo llamarle con preguntas o problemas?

• Qué posibilidades de recuperación tengo después del tratamiento?

• Necesitaré una colostomía? Será permanente?

• Con qué frecuencia necesitaré revisiones después del tratamiento?

• Qué puedo hacer para evitar que mi cáncer vuelva a aparecer?

Educarse

Conozca los últimos tratamientos para el cáncer colorrectal. Si hay algo que no entiende, escríbalo y pregúntele a su médico la próxima vez que hablen. Estar informado le ayudará a hablar de las opciones con su médico.

También puede ponerse en contacto con el Centro Nacional de Información sobre el Cáncer (NCIC) de la Sociedad Americana del Cáncer en el teléfono 800-227-2345, que ofrece información y apoyo gratuitos por teléfono, correo electrónico o chat en directo.

Algunos grupos de defensa del paciente, como Colorectal Cancer Alliance y Fight Colorectal Cancer, también tienen recursos para ayudar a las personas a superar la enfermedad.

Prepárese para recibir los mejores cuidados

Elegir un médico para su tratamiento es una decisión importante. Pide recomendaciones a tu médico de cabecera o a otra persona de confianza. Luego puedes preguntar en qué hospitales trabajan y si aceptan tu seguro.

También puedes consultar las páginas web de los hospitales locales o de organizaciones nacionales, como el Colegio Americano de Cirujanos o la Sociedad Americana de Oncología Clínica.

Si vive cerca de un centro especializado en el tratamiento del cáncer, puede empezar por allí.

Herramienta: Encuentre un médico especializado en cáncer de colon

Intente hablar con sus mejores opciones en persona o por teléfono. Estos consejos pueden ayudar:

• Busca médicos que te gusten, en los que confíes y que te escuchen. Quieres sentirte cómodo trabajando con todos.

• Pregunte por los antecedentes y la experiencia. Con qué frecuencia tratan a personas con cáncer colorrectal? Si necesita cirugía, ¿cuántas veces ha hecho el cirujano el procedimiento que necesita? Y con qué frecuencia? ¿Dónde estudió su médico? Hizo alguna beca y está certificado por la junta?

• Busque miembros del equipo que puedan trabajar bien juntos. La mayoría de los tratamientos contra el cáncer se complementan entre sí. Por ejemplo, podría recibir quimioterapia y radioterapia antes de la cirugía y más quimioterapia después. Esto es especialmente cierto en el caso del cáncer de recto. Por ello, los expertos de su equipo -su oncólogo, su radiólogo y su cirujano- deben trabajar juntos para determinar la mejor estrategia.

No tengas miedo de pedir una segunda opinión. Si tienes alguna duda sobre el tratamiento que te sugiere tu médico -o si quieres simplemente volver a comprobarlo- habla con otro médico. La mayoría no tendrá ningún problema en hacerlo. El segundo médico puede sugerir el mismo tratamiento que el primero. Ese conocimiento puede hacer que tenga más confianza en la decisión.

Hable con su médico y con su compañía de seguros antes de empezar el tratamiento para que no le sorprendan los costes más adelante. Asegúrese de saber qué cubrirá el seguro y qué no. Es posible que pueda acordar un plan de pagos con el consultorio de su médico.

Conozca a su equipo de tratamiento

Probablemente tendrá varios médicos para sus tratamientos de cáncer colorrectal.

Con la orientación de su médico principal, su equipo puede incluir estos especialistas:

• Un oncólogo médico, que supervisará su tratamiento médico y le recetará quimioterapia

• Un oncólogo radioterápico, que le tratará con radiación

• Un cirujano colorrectal, un cirujano general o un oncólogo quirúrgico, que le hará la cirugía

También podría trabajar con otros profesionales sanitarios, como enfermeras y patólogos. Podrías consultar a un dietista para asegurarte de que estás recibiendo todos los nutrientes que necesitas durante el tratamiento.

Si ves que tienes emociones fuertes sobre el cáncer o su tratamiento que son difíciles de manejar, podrías acudir a un terapeuta como un trabajador social, un psicólogo o un psiquiatra. A algunos miembros de su familia también les puede resultar útil hablar con un terapeuta si se sienten abrumados.

Trabaja con tu médico

Asuma un papel activo en su tratamiento. Usted y su equipo médico tendrán que tomar muchas decisiones juntos. Participar en el proceso de tratamiento puede darle una sensación de control sobre la situación.

Haga saber a su médico que desea una colaboración. La mayoría aceptará la idea. Si su médico se opone o desestima sus preocupaciones, piense en acudir a otro.

Sea sincero. Para que su tratamiento sea eficaz, debe ser sincero con su médico. Por eso, asegúrese de que lo sabe todo sobre su estado de salud, incluso lo que le da vergüenza contar. Infórmale de todos los medicamentos, suplementos y hierbas medicinales que utilices. Si te saltas una medicación, díselo a tu médico y explícale por qué. Puede que haya una solución.

Haz una lista. Es posible que entre y salga de las consultas médicas y los hospitales durante un tiempo. Lleva un cuaderno o tu smartphone para anotar cualquier pregunta antes de ir. No tengas miedo de pedir más detalles si hay algo que no entiendes.

Obtenga copias de su historial médico. Pida en la consulta de su médico una copia de su expediente, incluidos los resultados de los análisis de sangre, las exploraciones y los informes. Así estará preparado en caso de que tenga que hablar con otro médico más adelante.

Lleva un registro de cómo te sientes. Anote todos los días cómo se encuentra, incluyendo los medicamentos que toma y los síntomas que tiene. Llévala a tu próxima visita al médico, ya que podría ayudarles a ajustar tu atención.

Piense en participar en un ensayo clínico

Antes de que se aprueben los tratamientos para el cáncer colorrectal, los investigadores los prueban en ensayos clínicos. Si está interesado, pida a su médico que le ayude a encontrar uno que busque pacientes como usted.

Pregunte por lo que implica. Por ejemplo, querrá saber la duración del ensayo, lo que tendrá que hacer y los posibles efectos secundarios.

Algunas personas con cáncer colorrectal u otras enfermedades son reacias a participar en ensayos clínicos. Una de las razones es que temen no recibir ningún tratamiento. Pero no es así. Usted recibirá el tratamiento más eficaz que ya está disponible o un nuevo tratamiento que se está probando para ver si funciona mejor.

Fases de los ensayos clínicos

Los investigadores realizan los ensayos clínicos por fases. Cada una de ellas está diseñada para obtener información específica y se basa en las fases anteriores.

• Fase I. Un pequeño número de pacientes recibe el nuevo tratamiento. El objetivo es averiguar la mejor forma de administrarlo y la cantidad que se puede dar con seguridad.

• Fase II. Más personas reciben el tratamiento a medida que los investigadores aprenden más sobre su seguridad y lo bien que funciona.

• Fase III: Los investigadores comparan el nuevo tratamiento con el tratamiento estándar en un gran número de personas.

• Fase IV. Los investigadores aplican el nuevo tratamiento de forma más amplia. Por ejemplo, pueden utilizar un nuevo fármaco que resultó eficaz en un ensayo clínico junto con otros medicamentos para tratar una enfermedad o afección en un determinado grupo de personas, y comprobar los efectos a largo plazo.

Ventajas y riesgos de los ensayos clínicos

La gran ventaja es que puede recibir un nuevo tratamiento para el cáncer colorrectal antes de que esté disponible para el público en general. También es una forma de contribuir a la investigación de tratamientos y procedimientos que podrían ayudar a otras personas con cáncer colorrectal.

Podría ayudar a pagar sus facturas médicas. La empresa o agencia que patrocina el estudio puede pagar muchas de las pruebas y visitas médicas directamente relacionadas con el ensayo. Conviene confirmarlo de antemano con el personal del ensayo.

Tenga en cuenta que parte del objetivo de un ensayo clínico es conocer los riesgos y efectos secundarios. Por lo tanto, es posible que no los conozca de antemano. Recuerde que la mayoría de los tratamientos tienen efectos secundarios, al igual que la propia enfermedad o afección.

Si se une a un ensayo, los investigadores le informarán de cualquier efecto secundario conocido que pueda tener, y le pondrán al día durante el ensayo sobre los problemas que ocurran o se conozcan durante el mismo.

¿Cómo puedo encontrar un ensayo clínico?

Consulte estos sitios web para ayudarle a encontrar un ensayo clínico de cáncer colorrectal.

• TrialCheck. La Coalición de Grupos Cooperativos contra el Cáncer, sin ánimo de lucro, ha desarrollado este sitio. Es un servicio imparcial de búsqueda de ensayos clínicos sobre el cáncer que permite a las personas buscar ensayos sobre el cáncer en función de la enfermedad y la ubicación.

• Instituto Nacional del Cáncer. Este sitio web enumera más de 6.000 ensayos clínicos sobre el cáncer y explica qué hacer cuando se encuentra uno que se considera adecuado para usted.

• ClinicalTrials.gov. Encontrará información actualizada sobre ensayos clínicos para el cáncer con apoyo federal y privado.

• CenterWatch. Este sitio web enumera los ensayos clínicos patrocinados por la industria que están reclutando pacientes.

Decide lo que vas a contar a los demás

No hay un momento ni una forma correcta de decirle a los demás que tiene cáncer. Puede empezar con las personas más importantes de su vida -su pareja, su familia o sus amigos- y seguir a partir de ahí. Explique el tipo de cáncer que padece, el tratamiento que necesitará y cuáles serán sus próximos pasos.

Si tiene hijos, la cantidad de información que les dé dependerá de su edad y de lo que crea que pueden soportar. Pero asegúreles que no pueden contagiarse de su enfermedad y que ellos no han hecho nada para provocarla, dos temores habituales de los niños.

Como es posible que tengas que ausentarte del trabajo para recibir tratamiento, es importante que le digas a tu jefe o a alguien del departamento de recursos humanos de tu empresa que estás enfermo. También puedes decírselo a algunos compañeros de trabajo.

Si no le apetece contar su diagnóstico a decenas de personas, pruebe esto: Elige a una o dos personas cercanas para que corran la voz y respondan a las preguntas de los demás.

Elige un estilo de vida saludable

El ejercicio es aún más importante para las personas con cáncer colorrectal. Los estudios demuestran que la actividad física reduce el riesgo de muerte tras un diagnóstico de cáncer colorrectal. Hable con su médico sobre la cantidad y el tipo de ejercicio que es adecuado para usted. Muchas personas se proponen hacer 30 minutos la mayoría de los días de la semana. Si acaba de empezar, intente ser activo durante 10 o 15 minutos y vaya aumentando a partir de ahí.

Después del tratamiento, es probable que su médico le diga que cambie su dieta durante un tiempo por alimentos que no sean agresivos para el colon. Hasta entonces, sigue una dieta basada en plantas, con al menos cinco raciones de fruta y verdura al día.

Reduce el consumo de carnes rojas, especialmente las procesadas, curadas o saladas (como el beicon). Pueden dañar tu colon. No comas más de dos porciones de 4 onzas a la semana, y cuando lo hagas, opta por cortes magros sin grasa.

Elige cereales integrales, como el pan de trigo integral y el arroz integral, en lugar de alimentos refinados como el pan blanco y el arroz. Pero vigila los carbohidratos. Demasiados alimentos procesados o azucarados con alto contenido en carbohidratos pueden aumentar las probabilidades de que el cáncer vuelva a aparecer después del tratamiento.

Elige alimentos bajos en grasa. Una dieta grasa aporta más ácido al intestino, lo que puede dañar las células y favorecer el crecimiento de los tumores. En su lugar, coma aves de corral magras, productos lácteos bajos en grasa y grasas buenas omega-3 como las que se encuentran en los pescados grasos (salmón, caballa, sardinas), las nueces y el aceite de canola.

Si fumas, es el momento de dejarlo. Las personas que consumen tabaco sólo superan a medias el tratamiento del cáncer colorrectal. Hable con su médico si necesita ayuda para dejar el hábito.

Espere cambios en casa

La diarrea es común después del tratamiento del cáncer colorrectal, especialmente la quimioterapia y la radiación. Al principio puede sentir que no puede controlar sus intestinos. Pero el problema suele mejorar una vez finalizado el tratamiento.

Báñese y cámbiese de ropa cuando lo necesite. Llevar compresas u otro forro protector puede ayudar a mantenerte seca. Además, informe a su médico si tiene mucha diarrea.

Si se somete a una operación para extirpar el cáncer del colon o del recto, su cuerpo no puede manejar los residuos de la misma manera. Por lo tanto, es posible que tenga que llevar una bolsa de colostomía para recoger sus heces durante o después del tratamiento, ya sea por poco tiempo o de forma permanente. Si lleva una, lo mejor es cambiarla por la mañana antes de comer o beber nada. Durante el día, vacíe la bolsa cuando esté un tercio llena (de heces, orina o gases).

Habla con tu pareja sobre cualquier problema de intimidad. Es posible que le preocupe que no le interesen las relaciones sexuales a causa de su cáncer, o que tenga que utilizar una bolsa de colostomía. Hable de lo que puede esperar, en privado o con un terapeuta, para conocer los sentimientos de cada uno.

Hay formas de hacer que tu bolsa de colostomía sea menos obvia, lo que te ayudará a sentirte más tranquilo. Vacíala o cámbiala por una más pequeña antes de que tú y tu pareja tengáis relaciones íntimas. También puedes utilizar un tapón de estoma para la abertura, y luego cubrir la zona con un vendaje. También te ayudará atenuar las luces de tu habitación. Tu médico o enfermera terapéutica puede ayudarte a encontrar la mejor opción.

Busca apoyo

Cuando les cuentes a tus familiares y amigos que estás enfermo, muchos te preguntarán: ¿Qué puedo hacer para ayudar? Su primera reacción puede ser decir: "Nada, gracias". Pero el apoyo será importante en su lucha contra la enfermedad. Así que no tengas miedo de pedir lo que necesites, ya sea que te lleven al médico o te ayuden a cuidar a tus hijos.

Un grupo de apoyo puede ser otro gran recurso. Busque uno en su hospital o conecte con otras personas que tengan cáncer colorrectal a través de un grupo en línea como la Red de Supervivientes de Cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer.

Todos los grupos de apoyo son diferentes. Puede que tengas que probar unos cuantos antes de encontrar uno con el que encajes.

Si eres una persona más reservada, piensa en programar un tiempo para hablar a solas con un consejero. Escribir tus preocupaciones en un diario también puede ayudarte.

Dedica tiempo a otras cosas

Controla tu estrés. Ya sea con el yoga, la meditación o la lectura de un buen libro, encuentra una manera de mantener la ansiedad bajo control. Demasiado estrés dificulta la curación del cuerpo.

Intenta no dejar que el cáncer y las decisiones sobre el tratamiento te consuman. No pase todo el tiempo buscando nueva información. Puede abrumarle, y eso dificulta la toma de decisiones. Pase tiempo con su familia y amigos y haga cosas que le gusten.

Consejos para la familia y los amigos

Los familiares y amigos suelen verse profundamente afectados por los cambios en la salud de un ser querido.

A continuación se ofrecen algunos consejos para ayudar a los familiares y amigos a afrontar el diagnóstico de cáncer de un ser querido:

• No dude en hacer preguntas al médico si va con su ser querido a una cita. Puede ser útil escribirlas para no olvidarlas.

• Prepárese para los cambios en el comportamiento y el estado de ánimo de su ser querido. Los medicamentos, las molestias y el estrés pueden hacer que alguien con cáncer se deprima o se enfade.

• Anime a su ser querido a ser activo e independiente, en la medida de lo posible, para ayudarle a recuperar un sentido de autosuficiencia y confianza.

• Sé realista sobre tus propias necesidades. Asegúrate de que duermes lo suficiente, te alimentas correctamente y te tomas un tiempo libre para ti. Es difícil ofrecer mucha ayuda cuando estás agotado.

• No dudes en pedir ayuda a otros familiares y amigos. Ellos agradecerán la oportunidad.

Los miembros de la familia y los amigos de una persona que se enfrenta al cáncer también pueden encontrarse bajo un gran estrés. Para reducir su estrés:

• Intenta mantener una actitud positiva.

• Acepta que hay acontecimientos que no puedes controlar.

• Sé asertivo en lugar de agresivo. "Haz valer" tus sentimientos, opiniones o creencias en lugar de enfadarte, ser combativo o pasivo.

• Aprender a relajarse.

• Haz ejercicio con regularidad. Tu cuerpo puede combatir mejor el estrés cuando estás físicamente en forma.

• Coma comidas bien equilibradas.

• Descansa y duerme. Su cuerpo necesita tiempo para recuperarse de los acontecimientos estresantes.

• No confíes en el alcohol o las drogas para reducir el estrés.

• Considera la posibilidad de unirte a un grupo de apoyo para compartir tus experiencias y aprender de los demás. Puede ayudar a sentir que no estás solo.

Recursos sobre el cáncer colorrectal y temas relacionados

Colegio Americano de Gastroenterología

www.acg.gi.org

Sociedad Americana de Cirujanos de Colon y Recto

www.fascrs.org

Sociedad Americana de Endoscopia Gastrointestinal

www.asge.org

Ensayos clínicos colorrectales CenterWatch

www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer

Centro de Enfermedades Digestivas, Universidad Médica de Carolina del Sur

www.ddc.musc.edu

Coalición Nacional de Enfermedades Digestivas

www.ddnc.org

Lucha contra el cáncer colorrectal

fightcolorectalcancer.org

Fundación Internacional para los Trastornos Gastrointestinales Funcionales

www.iffgd.org

Asociación Internacional de Ostomía

www.ostomyinternational.org

Fundación de Investigación Gastrointestinal

www.giresearchfoundation.org

Asociación Nacional para la Continencia

www.nafc.org

Fundación Simon para la Continencia

www.simonfoundation.org

Asociación Unida de Ostomía de América

www.uoa.org

Recursos generales sobre el cáncer

Sociedad Americana del Cáncer

www.cancer.org

Instituto Americano para la Investigación del Cáncer (AICR)

www.aicr.org

Asociación de Centros Comunitarios de Cáncer (ACCC)

www.accc-cancer.org

Cancer Care, Inc.

www.cancercare.org

Educación sobre el cáncer

www.cancereducation.com

Red de esperanza contra el cáncer

www.cancerhopenetwork.org

Noticias sobre el cáncer en la red

www.cancernews.com

Instituto de Investigación del Cáncer

www.cancerresearch.org

Alianza Internacional contra el Cáncer

www.icare.org

Apoyo al Cáncer de Macmillan

www.macmillan.org.uk

Instituto Nacional del Cáncer

www.cancer.gov

Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer

www.canceradvocacy.org

Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN)

www.nccn.org