El síndrome de fatiga crónica te cambia la vida. El médico explica algunos ajustes que pueden facilitar el ejercicio, el trabajo, la alimentación y las relaciones.
Puedes pasar por fases malas, o recaídas, seguidas de otras mejores (remisión). Saber esperar este patrón te ayudará a entender cómo gestionar tu energía.
Actividades diarias
Cuando estás en una recaída, puede ser difícil llevar a cabo incluso las rutinas simples de la mañana, como una ducha. Planifica un tiempo extra para las tareas que te resulten difíciles.
Cuando se sienta bien de nuevo, puede intentar hacer todo lo que pueda mientras tenga energía. No lo intentes. Si se esfuerza demasiado, puede sufrir un colapso más adelante. La repetición de este ciclo puede llevarle de nuevo a una recaída.
Tendrás que aprender a equilibrar las actividades diarias con el descanso, incluso cuando estés en remisión.
Ejercicio
Aunque mantenerse en forma es una parte importante de la salud en general, el ejercicio puede ser una cuestión complicada para las personas con EM/SFC.
Se necesitan programas individualizados porque cualquier ejercicio puede llevar, y lleva, al agotamiento. Trabaja con tu médico o con un fisioterapeuta para establecer una línea de base de ejercicio y aumentarla gradualmente. Esto puede ayudarle a superar sus límites sin que se produzca fatiga tras el ejercicio (malestar post-ejercicio... o PEM).
Si llega a un punto en el que su rutina de ejercicios hace que sus síntomas empeoren, baje al último nivel de ejercicio que pudo tolerar.
Un fisioterapeuta puede modificar su plan de ejercicios. No se exceda. El ritmo es importante.
Nutrición
Vigilar lo que comes puede ayudarte a controlar los síntomas. Evite cualquier alimento o sustancia química a la que sea sensible.
Una dieta rica en grasas poliinsaturadas y monoinsaturadas, que evite las grasas saturadas y los carbohidratos refinados, como la Dieta Mediterránea, ha sido considerada útil por muchas personas con EM/SFC. Por ejemplo, tres comidas y tres tentempiés pueden ayudar a mantener los niveles de energía.
Las comidas pequeñas también pueden ayudar a controlar las náuseas, que a veces se producen con el síndrome de fatiga crónica. Para ayudar a controlar los niveles de energía, también es una buena idea evitar estas cosas:
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Azúcar
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Edulcorantes
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Alcohol
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Cafeína
Ayuda a tu memoria
Algunas personas con EM/SFC tienen pérdida de memoria. Utiliza una agenda (de papel o una aplicación de teléfono inteligente) para mantenerte al día con tu horario y recordar las cosas que tienes que hacer.
Establece recordatorios en tu smartphone cuando sea el momento de ir a algún sitio o hacer algo. Haz listas. Utiliza notas adhesivas.
Los rompecabezas, los juegos de palabras y los juegos de cartas C también disponibles en su smartphone C pueden mantener su mente activa y podrían ayudar a mejorar su memoria.
Trabajo
Aproximadamente la mitad de los enfermos de ME/CFS trabajan. Si tiene problemas, podría tener derecho a la cobertura de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). Esta ley exige a algunos empresarios que ofrezcan adaptaciones razonables para ayudar a las personas con discapacidad a realizar su trabajo.
Es posible que necesites un horario flexible, un lugar de descanso en el trabajo e instrucciones de trabajo escritas para personas con problemas de memoria. Las adaptaciones dependen de tu trabajo, de tus síntomas y de cómo afectan a tu capacidad para hacer tu trabajo.
Si no puedes trabajar a causa de tu enfermedad, es posible que tengas derecho a las prestaciones por incapacidad de un seguro privado o de la Seguridad Social.
Relaciones
Puede ser difícil para los compañeros de trabajo, los amigos, la familia y los seres queridos entender la EM/SFC. Puede que no se den cuenta de lo mucho que afecta a su vida diaria. O puede que no crean que es real. Los amigos y compañeros de trabajo de las personas con EM/SFC deben informarse sobre la enfermedad.
La fatiga crónica también puede afectar a las relaciones personales. La pérdida de energía, el dolor y los posibles efectos secundarios de los medicamentos pueden impedirle disfrutar de una vida social activa, jugar con sus hijos o tener una vida sexual sana.
Busca ayuda
Puede descubrir que se siente mejor cuando habla con otras personas con su enfermedad. Su médico puede darle información sobre grupos de apoyo en su zona.
Aproximadamente la mitad de las personas con EM/SFC desarrollan depresión en algún momento. Algunos síntomas de la depresión son similares a los de su enfermedad, por lo que puede ser difícil distinguirlos. Las señales de alarma de la depresión pueden incluir sentimientos de desesperanza, tristeza, culpa o inutilidad, o pensamientos de suicidio y muerte.
Si cree que está deprimido, dígaselo a su médico. Los medicamentos y la terapia de conversación para la depresión pueden ayudar con los síntomas físicos y emocionales.
