Consejos para ayudar a los padres de niños con trastornos digestivos a pasar el día. Cómo gestionar el colegio, cuidar de otros hermanos, resolver los problemas de transporte, organizar los cuidados continuos, controlar la nutrición y mucho más.
Tener un trastorno digestivo grave no sólo afecta a lo que su hijo come. Afecta a muchas partes de su vida diaria y también a las de sus hermanos. Con cuidado y planificación, puede ayudar a que la vida diaria sea más fluida para todos los miembros de su familia.
La vida escolar
Los síntomas de los trastornos digestivos -diarrea, estreñimiento, gases, dolor de estómago- pueden ser especialmente incómodos para un niño. En la escuela, su hijo puede:
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Recibir burlas por el trastorno
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Sentirse cohibido por el uso del baño
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Sentirse presionado por sus compañeros en cuanto a sus elecciones alimentarias
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Sentir que no puede confiar en su cuerpo para ser "normal"
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Le resulta difícil concentrarse y mantener el ritmo a veces
Un programa educativo individualizado (IEP) puede dar a tu hijo adaptaciones especiales en la escuela. Un IEP puede incluir cosas como permitirle ir al baño sin tener que pedirlo, usar el baño de la enfermera u obtener tiempo extra en los exámenes. Pregúntale al personal del colegio si puede conseguir uno.
Si su enfermedad es grave, puede ser una buena idea dejar de ir a la escuela. Hay muchas opciones en el mundo actual, dice Sue Eull, enfermera titulada, que trabaja con familias y niños que tienen trastornos digestivos graves. Las clases en línea, la educación en casa y las tutorías son algunas opciones.
Explora lo que hay para ver qué es lo mejor para tu hijo. Por ejemplo, Eull dice que una adolescente con la que trabajó habría perdido muchos días de clase si hubiera ido a su escuela local. Sus padres prefirieron que un tutor le diera clases. Eso dio a su hija la energía necesaria para unirse a su club local de voleibol. El tiempo que pasó con otros adolescentes fue bueno para su salud y su confianza.
Dieta y nutrición
La pérdida de peso es un efecto secundario común de tener un trastorno digestivo grave", dice el doctor Frank J. Sileo. No hay una dieta específica para la mayoría de los trastornos digestivos. Procure llevar una dieta sana y equilibrada y evite los alimentos que provocan el recrudecimiento de los síntomas de su hijo.
Para que la dieta de su hijo sea saludable:
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Habla con su médico antes de eliminar cualquier alimento.
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Lleve un diario de alimentos. Puede ayudarle a localizar los alimentos problemáticos y a decidir si su hijo recibe suficientes nutrientes.
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Hable con un dietista sobre las formas de ayudar a su hijo a comer bien.
Hermanos y familia
Un trastorno digestivo grave supone una tensión para toda la familia. Los hermanos pueden sentirse frustrados o enfadados cuando se cancelan las salidas o la rutina familiar cambia repentinamente. Pueden resentir el tiempo que usted dedica al niño con el trastorno. A veces pueden sentirse avergonzados por la enfermedad de su hermano.
Puede ayudar a:
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Reservar un tiempo a solas con cada uno de sus otros hijos.
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Habla con ellos de sus sentimientos.
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Ayúdeles a aprender otras formas de canalizar su ira o frustración.
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Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo para familias o hermanos de niños con trastornos digestivos.
Transporte y viajes
Subir a un autobús o a un avión -o simplemente llegar a la escuela- no siempre es fácil. No siempre sabes cuándo vas a tener que ir al baño o cómo te vas a sentir", dice Sileo, que también tiene un trastorno digestivo. "No todas las formas de transporte público, como los autobuses escolares, tienen baños, lo que puede crear estrés si realmente tienes que ir.
Llevar a tu hijo al colegio en coche puede hacer que el día sea más fácil. Sileo sugiere mantener el coche provisto de:
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Ropa extra
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Una bacinilla
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Una manta para la intimidad
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Papel higiénico y bolsas de basura
El mero hecho de saber que tienes estos suministros a mano puede eliminar parte de la preocupación de los viajes en coche para ti y tu hijo, dice.
Eull sugiere estos viajes:
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Si vuelas, lleva comida por si las opciones son limitadas. Viaja a primera hora de la mañana para evitar retrasos en el avión.
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Limite el viaje en coche a ocho horas o menos. Planifique las actividades, las comidas saludables y las paradas para ir al baño.
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Si va a visitar a unos amigos, asegúrese de informarles con antelación de lo que su hijo puede y no puede comer.
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Si se aloja en un hotel o centro turístico, llame con antelación para informarse sobre las opciones de comidas y actividades.
