médico explica las causas, los síntomas y el tratamiento de la hemofilia B, un trastorno en el que la sangre no coagula normalmente.
Si su hijo tiene hemofilia, su... sangre no coagula como debería. Si tiene un corte, un rasguño u otra lesión, sangrará más tiempo que otras personas. La hemorragia puede producirse tanto en la superficie como en el interior del cuerpo.
Puede ser grave. Sin embargo, con el tratamiento adecuado y evitando ciertos riesgos, tu hijo puede tener una vida activa.
Las personas con hemofilia no tienen suficiente cantidad de una proteína que ayuda a la coagulación de la sangre. Hay dos tipos principales de esta enfermedad: A y B. El tipo de su hijo depende de la proteína, o factor de coagulación, que le falte.
Hay 13 de estos factores de coagulación en nuestra sangre. En el caso de la hemofilia B, no se tiene suficiente factor IX. Más de la mitad de las personas que la padecen tienen un caso grave; casi no tienen factor IX en la sangre.
El diagnóstico suele producirse en la primera infancia. Sólo 2 de cada 10 personas con hemofilia tienen este tipo. Se da más en niños que en niñas.
Causas
La mayoría de las personas lo heredan de su madre, que es portadora de un gen defectuoso. Pero también puede ocurrir cuando un gen cambia (muta) antes del nacimiento.
Síntomas
Los dos síntomas principales son sangrar durante más tiempo de lo normal y tener moratones con facilidad.
Su hijo puede tener:
-
Hemorragias nasales sin motivo aparente.
-
Mucha pérdida de sangre por pequeños cortes
-
Sangrado prolongado en la boca por morder, o tras la extracción de un diente
-
Hemorragia por un corte o lesión que se reanuda después de parar
-
Sangre en su orina o heces
-
Grandes hematomas
Si tu hijo tiene un músculo o una articulación que sangra, puede dolerle, sobre todo cuando lo mueve. Normalmente está hinchado y caliente al tacto.
Con esta enfermedad, incluso un pequeño golpe en la cabeza puede ser grave. Si ocurre, busque ayuda médica de urgencia ante cualquiera de estos signos de hemorragia cerebral:
-
Dolor de cabeza
-
Dolor y rigidez en el cuello
-
Vómitos
-
Somnolencia
-
Debilidad repentina o problemas para caminar
Cómo obtener un diagnóstico
En los primeros 6 meses de vida, los bebés no se caen ni se hacen daño con frecuencia, por lo que un diagnóstico precoz es raro. Es posible que empieces a notar problemas cuando tu bebé se vuelva más activo. A medida que empieza a gatear, pueden aparecer golpes y hematomas elevados. Puede haber hemorragias en las articulaciones. Los hematomas y las hemorragias de larga duración, incluso por pequeñas lesiones, pueden hacer sospechar al médico de la existencia de hemofilia.
El médico puede preguntar:
-
Qué ha ocurrido para que su hijo tenga golpes, moratones o hemorragias?
-
Cuánto duró la hemorragia?
-
Están tomando alguna medicación?
-
Tienen alguna otra preocupación médica?
El médico también le preguntará por los antecedentes médicos de su familia para saber si alguien ha tenido problemas de hemorragias o de coagulación de la sangre.
Para obtener el diagnóstico, los médicos analizarán la sangre de su hijo para saber cuánto tarda en coagularse y para ver si le falta algún factor de coagulación. Esto suele incluir:
-
Recuento sanguíneo completo (CBC). Proporciona información importante sobre los tipos y números de células en su sangre.
-
Tiempo de protrombina (TP) y tiempo de tromboplastina parcial activado (TTP). Ambos analizan el tiempo que tarda la sangre en coagularse.
-
Pruebas de factor VIII y factor IX. Estas miden los niveles de esos factores de coagulación.
Preguntas para su médico
Si a su hijo le diagnostican hemofilia B, probablemente tendrá muchas preguntas. Es posible que quiera preguntarle a su médico:
-
Se trata de un caso grave?
-
Ha tratado a alguien con esta condición antes?
-
Qué tratamiento recomienda?
-
Con qué frecuencia habrá que acudir a la consulta del médico?
-
Cuánto tiempo es demasiado para sangrar por un pequeño corte?
-
A qué hay que prestar atención? Son algunos síntomas más graves que otros?
-
Hay medicamentos de venta libre que debamos o no usar?
-
Cómo nos mantenemos seguros? Tenemos que limitar las actividades?
-
Tenemos que concienciar a los profesores y cuidadores?
-
Cómo nos conectamos con otras familias que tienen hijos con hemofilia?
-
Qué posibilidades hay de que nuestros otros hijos tengan hemofilia? Qué pasa con nuestros nietos?
Tratamiento
No hay cura, pero se puede controlar la enfermedad, y su hijo puede disfrutar de una vida activa. Pueden recibir el factor IX que su cuerpo no produce. Esto se llama terapia de reemplazo. Con este tratamiento, los médicos utilizan una aguja para introducir el factor IX de coagulación en el torrente sanguíneo. La proteína de sustitución puede proceder de la sangre humana o fabricarse en un laboratorio.
Si su hijo tiene una hemofilia grave, puede necesitar tratamientos regulares para evitar las hemorragias. Si no la tiene, es posible que sólo necesite un tratamiento para detener las hemorragias después de que se produzcan.
Puede recibir terapia de reemplazo en una clínica o de una enfermera visitante, o puede aprender a hacerlo en casa.
Cómo cuidar a tu hijo
Además de dar el recambio de factores que pueda ser necesario, es importante prestar rápidamente los primeros auxilios cuando tu hijo se hace daño. Limpia cualquier pequeño corte, rasguño o herida, y aplica inmediatamente presión y un vendaje. Las lesiones graves requieren atención médica.
El ejercicio y el mantenimiento de un peso saludable también son importantes. Hacer ejercicio ayuda a fortalecer los músculos, lo que puede reducir el sangrado de las lesiones. El exceso de peso supone un mayor esfuerzo para el cuerpo, lo que puede aumentar los problemas de hemorragia.
Asegúrese de que todos los profesionales sanitarios están al tanto de la situación de su hijo. Es posible que tengan que tomar medicamentos para ayudar a coagular la sangre antes de ciertos procedimientos, como los trabajos dentales.
Algunos medicamentos de venta libre, como el ibuprofeno, pueden provocar hemorragias, así que consulta con tu médico antes de dárselos a tu hijo.
Intenta evitar las lesiones. Asegúrese de que su hijo lleva rodilleras, coderas y casco mientras juega. Utiliza las correas de seguridad en los asientos del coche, los cochecitos y las tronas. Revisa tu casa y tu patio para detectar posibles problemas como bordes afilados.
Qué esperar
Con las precauciones y la planificación adecuadas, tu hijo puede seguir haciendo todas las cosas que le gustan.
Acuda al médico con regularidad y asegúrese de seguir el plan de tratamiento.
Conseguir apoyo
Para obtener más información sobre la hemofilia B, visite el sitio web de la Fundación Nacional de Hemofilia.
