médico explica las causas, los síntomas y el tratamiento de las enfermedades de inmunodeficiencia primaria (EIP), un grupo de afecciones que dificultan la lucha del organismo contra las infecciones.
Cuando tu hijo tiene una enfermedad de inmunodeficiencia primaria (IDP), su cuerpo tiene más dificultades para combatir los gérmenes que enferman a las personas. Pueden tener muchas infecciones en los oídos, los pulmones, la piel u otras zonas que tardan en desaparecer.
La mayoría de los casos se dan en bebés o niños pequeños, pero a veces no aparece hasta la edad adulta. Hay muchos tipos diferentes -más de 200- y afectan a distintas partes del sistema inmunitario. Todos hacen más probable que se enferme de infecciones.
Cada persona con una PIDD tiene una experiencia diferente. Si tu hijo la padece, en la mayoría de los casos podrá ir al colegio y hacer amigos como los demás niños. Como adulto con una PIDD, podrá trabajar y llevar una vida activa y normal.
Si la IDP de tu hijo es leve, es posible que tenga que tomar medicamentos para tratar las infecciones que contraiga.
Los médicos tratan algunos de los tipos más graves de IDP con dosis de anticuerpos para combatir las infecciones. Reciben estos anticuerpos por vía intravenosa en las venas. El tratamiento dura varias horas, y necesitarán uno cada pocas semanas.
Algunas formas graves de IDP pueden necesitar un tratamiento aún más serio: un trasplante de médula ósea, que tiene un largo periodo de recuperación.
Cuando te enteres de que tu hijo tiene una IDP, puede que te preocupe que las infecciones se desborden. Pero hay muchos tratamientos que pueden mantener los síntomas bajo control y ayudar a tu hijo a mantenerse sano y activo.
No tienes que enfrentarte a esto solo. Acude a tus familiares y amigos para que te apoyen emocionalmente. Habla con tu médico para conocer a otras familias que también se han enfrentado a la EPID. Ellos entenderán por lo que estás pasando.
Causas
No se puede contraer la EPID como un resfriado o una gripe. Tu hijo la tiene porque ha nacido con un gen defectuoso que afecta a su sistema inmunitario.
A veces este problema es hereditario. O puede ocurrir por sí solo.
Normalmente, los glóbulos blancos de tu cuerpo combaten las infecciones. A algunas personas con IDP les faltan ciertos tipos de glóbulos blancos, o esos glóbulos no funcionan muy bien. Si eso le ocurre a tu hijo, es más probable que enferme por infecciones que no se darían en otra persona.
Síntomas
Es posible que no notes ningún síntoma hasta que tu hijo tenga unos meses. Es posible que tengan muchas infecciones graves o que su enfermedad empiece como un resfriado común pero se convierta en una bronquitis o una neumonía.
Los signos de que su hijo puede tener una EPID incluyen:
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Tiene cuatro o más infecciones al año en los oídos, los pulmones, la piel, los ojos, la boca o las partes íntimas
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Necesita recibir antibióticos por vía intravenosa para las infecciones
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Contrae más de una enfermedad grave y de rápida evolución, como la septicemia, una infección bacteriana de la sangre
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Tiene aftas (una infección por hongos en la boca) que no desaparece
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Los antibióticos no funcionan bien
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Contrae neumonía más de una vez al año
Cómo obtener un diagnóstico
Su médico le hará un examen físico y puede hacerle preguntas como:
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Ha tenido su hijo muchas infecciones graves?
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Si es así, ¿cuánto duran?
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Su hijo sigue enfermo incluso después de tomar antibióticos?
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Suelen enfermar mucho otras personas de su familia?
Es posible que el médico también quiera que su hijo se haga algunos análisis de sangre. Le sacarán sangre y la enviarán a un laboratorio para que la analicen. Algunos análisis contarán el número de glóbulos blancos que tiene el cuerpo de su hijo. Otros análisis medirán ciertas proteínas que combaten las enfermedades, llamadas inmunoglobulinas.
En muchos estados se hacen pruebas a los recién nacidos para detectar el tipo más grave de IDPD, denominado IDCG (inmunodeficiencia combinada grave).
Preguntas para su médico
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Qué otra cosa podría causar estos síntomas?
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Cómo puedo evitar que mi hijo enferme?
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Qué reacciones debo esperar del tratamiento?
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Debe mi hijo recibir todas las vacunas habituales?
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Debe mi hijo alejarse de algunos deportes?
Tratamiento
Las infecciones van a ocurrir, pero los tratamientos pueden encargarse de los síntomas para que su hijo se recupere lo antes posible y vuelva a hacer sus cosas favoritas.
Es posible que tengan que recibir dosis más altas de medicamentos para combatir la infección y tomarlos durante más tiempo. Si la infección es grave, es posible que su hijo tenga que recibir antibióticos por vía intravenosa.
Aunque no esté enfermo ahora, el médico puede darle antibióticos u otros medicamentos para prevenir una enfermedad.
El médico también puede sugerir tratamientos que pueden hacer que el sistema inmunitario de tu hijo funcione mejor:
Terapia de sustitución de inmunoglobulinas (Ig).
Se trata de unas proteínas que combaten la enfermedad, llamadas anticuerpos, que tu hijo necesita. Los médicos suelen administrarla a través de una aguja, por vía intravenosa.
Los anticuerpos sólo duran un tiempo, por lo que su hijo puede necesitar un tratamiento cada 3 o 4 semanas.
Es posible que tenga algunos efectos secundarios, como dolores musculares o articulares, dolores de cabeza o fiebre baja.
Trasplante de células madre.
Es poco frecuente, pero en el caso de una IDP muy grave, tu hijo podría necesitar un trasplante de células madre. En algunos casos, es una cura.
Las células madre ayudan a fabricar nuevas células sanguíneas. Proceden de la médula ósea, que es el centro blando de los huesos.
Para un trasplante, un donante proporciona células madre con genes intactos. Su hijo tendrá que encontrar a alguien que sea compatible para que su cuerpo acepte las nuevas células.
Los familiares cercanos, como un hermano o una hermana, son la mejor oportunidad. Alguien del mismo origen racial o étnico también puede ser un buen donante. Si nadie que usted conozca es compatible, puede inscribir a su hijo en una lista de espera.
Durante el trasplante, su hijo recibirá las nuevas células madre por vía intravenosa. No sentirá ningún dolor y estará despierto mientras se realiza.
Las nuevas células madre pueden tardar de 2 a 6 semanas en multiplicarse y empezar a producir células sanguíneas sanas y funcionales. Durante este tiempo, es posible que su hijo tenga que permanecer en el hospital o, como mínimo, hacer visitas diarias para que lo revise el equipo de trasplantes. Pueden pasar de 6 meses a un año hasta que el número de células sanguíneas buenas en su cuerpo se normalice.
Cómo cuidar a tu hijo
Incluso con un PIDD, su hijo podrá ir al colegio, hacer amigos y seguir con sus actividades. Conviene que te reúnas con sus profesores para explicarles su estado y hacerles saber que es posible que tenga que faltar a clase por enfermedad con más frecuencia que otros niños. También debes informar al colegio sobre los medicamentos que necesitará tomar.
Como cualquier otra persona, tu hijo debe comer alimentos buenos, como frutas, verduras, cereales integrales y proteínas magras. Haz que el ejercicio sea un hábito y procura que duerma lo suficiente.
Para mantener alejados los gérmenes, lávate las manos a menudo, enjabonándolas durante al menos 20 segundos. Enséñales a seguir frotándose las manos enjabonadas mientras cantan dos veces la canción del "Cumpleaños feliz", que es tiempo suficiente para hacer el trabajo. Puedes utilizar un desinfectante de manos a base de alcohol cuando no dispongas de agua y jabón.
El estrés puede dificultar la lucha de su cuerpo contra las enfermedades. Anímale a que se tome tiempo para relajarse, jugar y disfrutar de sus aficiones. La terapia de masajes, el ejercicio, estar con gente que les gusta y la oración o la meditación son otras formas de reducir su estrés.
Qué esperar
La experiencia de cada persona con una EPID es diferente porque hay muchos tipos de esta enfermedad. La mayoría de las personas, con el tratamiento adecuado, pueden llevar una vida plena y activa.
Las formas más graves de la enfermedad pueden tratarse, y posiblemente curarse, con trasplantes de células madre, aunque no es un proceso fácil.
Cuando su hijo tiene esta enfermedad, toda la familia necesitará mucho apoyo emocional de personas como amigos, familiares y vecinos. Habla con tu médico para ponerte en contacto con otras familias que tengan un hijo con una EPID grave y puedan entender cómo es.
Conseguir apoyo
El sitio web de la Fundación de Inmunodeficiencias puede ayudarte a encontrar un médico o a ponerte en contacto con un grupo de apoyo.
El sitio también tiene información sobre ensayos clínicos. En ellos se prueban nuevos medicamentos para ver si son seguros y si funcionan bien. Los ensayos son una forma de probar medicamentos que no están disponibles para todo el mundo. Su médico puede decirle si es una buena opción para su hijo.
