La sordoceguera significa que se tiene algún grado de pérdida tanto de la vista como del oído. Obtenga más información sobre esta afección.
La sordoceguera significa que se tiene cierta pérdida tanto de la audición como de la visión, lo suficiente como para causar graves problemas en la forma de comunicarse, trabajar y aprender. Algunas personas con sordoceguera no pueden oír ni ver en absoluto. Otras tienen cantidades variables de audición y visión.
Hay alrededor de 50.000 personas sordociegas en EE.UU. De ellas, unas 11.000 son menores de 21 años.
En la mayoría de los casos, las personas con sordoceguera también tienen otras discapacidades físicas y mentales o necesidades de salud complicadas.
Qué causa la sordoceguera?
Hay más de 70 causas de sordoceguera. Las más comunes son el nacimiento prematuro y el síndrome CHARGE. El síndrome CHARGE es un patrón de defectos congénitos que afectan al corazón, los genitales, los ojos y los oídos, entre otras áreas.
Varios otros trastornos con los que se nace o se heredan pueden causar sordoceguera, entre ellos:
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Síndrome de Usher... Esto provoca anomalías en el oído y enfermedades oculares, que conducen a una pérdida de audición y visión que empeora con el tiempo.
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Síndrome de Down... Las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir defectos de nacimiento y otros problemas que causan pérdida de audición y visión.
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Síndrome de Stickler... Se trata de un grupo de afecciones genéticas que dan lugar a un aspecto facial distinto junto con problemas oculares y auditivos.
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Síndrome de Dandy-Walker... En esta enfermedad, una parte del cerebro llamada cerebelo no se desarrolla correctamente. Entre otros problemas, puede provocar la acumulación de líquido y la presión sobre el cerebro.
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Síndrome de Goldenhar... Afecta principalmente a las orejas, los ojos y la columna vertebral, y también provoca desniveles en la cara.
Algunas complicaciones que afectan a los bebés antes o en el momento del nacimiento también causan sordoceguera. Entre ellas se encuentran:
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Citomegalovirus congénito: los bebés pueden nacer con este virus. Afecta al cerebro, al hígado, a los pulmones y al oído, entre otras cosas.
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Hidrocefalia... Se trata de una acumulación de líquido cefalorraquídeo que ejerce presión sobre el cerebro.
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Microcefalia: se produce cuando la cabeza del bebé es más pequeña de lo normal. Puede ocurrir por sí sola o como síntoma de otra enfermedad.
Algunas personas nacen con un problema de visión o de audición, y luego desarrollan la otra deficiencia más adelante debido a una enfermedad o lesión.
Qué apoyo necesitas con la sordoceguera?
Las personas con sordoceguera tienen dificultades para comunicarse. En muchos casos, pueden aprender a utilizar mejor la visión y la audición que aún tienen. La formación de los expertos en rehabilitación puede ayudar a ello. Algunas de las estrategias que pueden recomendar son:
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Limitarse a grupos más pequeños.
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Busca espacios tranquilos sin ruido de fondo.
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Aprender a pedir aclaraciones a los demás.
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Repite tu comprensión de la idea de otro.
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Utilizar un teléfono u otro dispositivo digital para escribir o enviar mensajes de texto.
El lenguaje de signos puede ayudar a quienes tienen suficiente visión para verlo. Si no la tienen, pueden aprender una forma táctil de lenguaje de signos que utiliza el tacto. La persona sordociega pone sus manos sobre las del signante para sentir lo que éste dice. Responden con toques, presión, formas de dedos y otros métodos táctiles.
También puedes conseguir dispositivos que te ayuden a entender a los demás y a expresarte. Entre ellos hay cosas como los TTY en braille (a veces llamados teléfonos de texto).
La educación también suele ser un reto. Cada niño sordociego necesita un programa que aborde sus necesidades educativas particulares. Necesitarán evaluaciones frecuentes, así como el apoyo de los profesores y de sus familias. Todos los estados de EE.UU. tienen un proyecto de sordoceguera financiado por el gobierno federal para proporcionar formación y ayuda a los educadores y a los padres.
En la escuela o en otro lugar, un niño o un adulto con sordoceguera puede necesitar la ayuda de un especialista, a veces conocido como interventor. Este asistente cualificado ayuda a la persona con sordoceguera a desenvolverse en su entorno y a comunicarse con los demás. Esta ayuda suele ser esencial para las personas con sordoceguera en lugares o situaciones nuevas en las que no conocen a la gente, el idioma o el entorno.
