Obtenga información sobre la dieta, el ejercicio y otros consejos para ayudarle a usted o a su hijo a afrontar los retos diarios de la enfermedad de Gaucher.
Ten en cuenta que la enfermedad de Gaucher es diferente para cada persona. Algunas personas tienen síntomas leves. Otras tienen problemas de salud graves.
Independientemente de cómo os afecte la enfermedad a ti o a tu hijo, acude a una red de familiares y amigos para obtener el respaldo emocional que necesitas. Ellos pueden darte el apoyo que es tan importante para ayudarte a afrontar los problemas de salud que Gaucher te envía.
Intenta también aprender todo lo que puedas sobre la enfermedad. Cuanto más sepas, menos miedo te dará. Lee todo lo que puedas sobre Gaucher. Haz muchas preguntas a tu médico. Y consulta algunas de estas medidas que pueden ayudarte a ti o a tu hijo a mantenerse sanos y a sentirse mejor.
Controla el dolor y la fatiga
Gaucher... puede hacer que te duelan los huesos. El dolor, llamado crisis ósea, puede ser lo suficientemente intenso como para mantenerte despierto por la noche. Las personas con la enfermedad de Gaucher pueden tener dolores articulares relacionados con la artritis... Cuéntale a tu médico cómo te sientes para poder aliviarte.
Los tratamientos de Gaucher, como la terapia de sustitución enzimática (TRE), deberían ayudar. Tú o tu hijo también podéis tomar analgésicos. Ajusta tu nivel de actividad y tómatelo con calma cuando te duela.
Otro problema común de Gaucher es la fatiga. La anemia, es decir, la falta de suficientes glóbulos rojos, puede hacer que te sientas cansado. Para ayudar a controlar este problema:
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Planifique descansos o siestas durante el día
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Dividir las tareas grandes en otras más pequeñas
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Pedir ayuda para las tareas o el trabajo
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Acostarse más temprano
Mantener el móvil
Si el dolor y la fatiga le dificultan caminar o subir escaleras, acuda a un fisioterapeuta. Pueden enseñarte ejercicios que te ayuden a moverte con más facilidad.
Si te sientes inseguro con los pies, habla con tu médico sobre el uso de... un bastón... o un andador para evitar las caídas.
Haz ejercicio
Aunque no te apetezca moverte cuando estás cansado, tu cuerpo necesita ejercicio para mantenerse sano.
El programa de actividades ideal para Gaucher... combina el entrenamiento de fuerza, los ejercicios de equilibrio y los aeróbicos (movimientos que hacen que tu corazón bombee). Si tu médico te da el visto bueno, prueba estos:
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Levante pesos ligeros para reafirmar sus músculos
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Realiza ejercicios con una sola pierna, pasos laterales y elevaciones de pantorrilla para mejorar el equilibrio y evitar caídas
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Caminar para fortalecer los huesos
Tu médico o un fisioterapeuta pueden ayudarte a diseñar un programa que sea seguro para ti.
Los niños también necesitan ejercicio. Si tu hijo tiene los huesos débiles o el bazo dilatado, debe evitar los deportes de contacto como el fútbol, en los que podría lesionarse. En su lugar, anímale a probar una de estas actividades más seguras:
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Natación
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Danza
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Montar en bicicleta
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Caminar
Comer bien
Si Gaucher... te produce un agrandamiento del bazo o del hígado, puede ejercer presión sobre el estómago. Es posible que te sientas lleno después de unos pocos bocados de comida. Aunque no tengas hambre, debes comer alimentos nutritivos para mantenerte sano.
La dieta de tu hijo debe tener el equilibrio adecuado de grasas, calorías y nutrientes para ayudarle a crecer. Tú o tu hijo necesitaréis mucho calcio y vitamina D para mantener los huesos fuertes.
Tu médico y un dietista pueden ayudarte a planificar comidas saludables. Si no obtienes suficientes nutrientes de los alimentos, puede que necesites tomar suplementos de vitaminas y minerales.
Deja el estrés
Busca formas de hacer tu vida más relajante y menos estresante. El ejercicio puede ser de gran ayuda. También puedes probar técnicas de relajación como el yoga o la meditación.
Gestiona los cambios corporales
Querrás dedicar un poco de tiempo a hacer algunos ajustes en el vestuario de tu hijo. La enfermedad de Gaucher puede afectar a su aspecto. Puede ser más bajo que sus amigos, o su estómago puede parecer redondo debido a un agrandamiento del hígado o del bazo.
Puedes ayudarles a sentirse mejor consigo mismos comprándoles ropa nueva que disimule los puntos conflictivos. Los conjuntos amplios y elásticos pueden resultar más cómodos.
Conseguir apoyo
Rodéate de personas que te cuiden y apoyen a ti o a tu hijo. Cuando te sientas preocupada o estresada, recurre a familiares o amigos cercanos. No dude en pedirles ayuda cuando se sienta abrumado.
Si te sientes triste, pide ayuda a tu médico para encontrar un psiquiatra o terapeuta. Un consejero puede ayudarte a ti o a tu hijo a conocer y controlar los efectos de Gaucher.
Pregunta también a tu médico cómo puedes unirte a un grupo de apoyo. Te reunirás con otras personas que están pasando por los mismos problemas. Pueden compartir sus experiencias y darte consejos sobre cómo afrontar los retos diarios de vivir con Gaucher.
