Las organizaciones que ayudan a los niños con afecciones médicas graves y a sus familias tuvieron que pivotar durante la pandemia para proporcionar apoyo y servicios.
Muchos de estos grupos nacionales e internacionales se enorgullecen de ofrecer servicios de apoyo y experiencias memorables a los niños que se enfrentan a enfermedades graves y/o potencialmente mortales - que a menudo incluyen asistencia en persona y eventos que tuvieron que ser restringidos, limitados o adaptados durante los últimos 2 años por razones de seguridad.
Estas organizaciones tuvieron que cambiar de rumbo encontrando formas creativas de ayudar a las familias, cancelando algunos servicios y programas que podían poner en riesgo a las personas, y adaptando los protocolos a medida que la información sobre el COVID-19 y los niveles de riesgo sigue cambiando.
He aquí cómo tres organizaciones - Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation y St. Jude Childrens Research Hospital - han navegado por la pandemia para seguir cumpliendo su misión.
Casa Ronald McDonald
Ronald McDonald House Charities (RMHC) es más conocida por sus más de 350 casas en todo el mundo que proporcionan un hogar lejos del hogar a las familias que deben viajar para obtener atención médica para su hijo. Las casas están gestionadas por delegaciones locales.
Además de ofrecer a las familias un lugar donde alojarse, proporcionan programas de educación, ocio, comidas en grupo y zonas comunes para que los niños jueguen y las familias se conecten, todo lo cual se convirtió en un problema durante la pandemia.
En marzo de 2020, debido a la pandemia, la organización dejó de admitir nuevas familias en todas las casas del mundo.
Fue una decisión brutal, dijo Kelly Dolan, presidenta y directora general de RMHC. Pero, sobre todo teniendo en cuenta que nuestra población de pacientes es la más vulnerable entre nosotros -al ser niños enfermos y heridos, muchos de los cuales están inmunodeprimidos-, nuestro objetivo número uno era mantener a los niños a salvo y a sus familias.
Mientras sus puertas estaban cerradas, los capítulos de RMHC se pusieron en contacto con los hoteles para encontrar un alojamiento alternativo para las familias, siempre que fuera posible. RMHC también tuvo que idear una forma de gestionar las normas y protocolos de seguridad de las casas en diferentes zonas del país y del mundo, que tenían diferentes grados de brote y diferentes leyes y mandatos. Crearon un conjunto detallado de formas para determinar cuándo era seguro reabrir cada casa.
Algunas casas de Estados Unidos empezaron a recibir familias de nuevo en mayo de 2020. Pero incluso cuando sus puertas se abrieron, muchos de los servicios tuvieron que ser cancelados o cambiados.
Tenemos la hora del cuento, tenemos la noche del cine, tenemos jardines comunitarios. Tenemos una gran cantidad de programas que reunen a las familias. Y, por supuesto, todo eso tuvo que cesar, dice Dolan.
Además de cerrar programas y servicios, entre los que se encontraban las salas familiares del hospital, la organización perdió otro componente vital: sus voluntarios.
En un año cualquiera, tenemos más de medio millón de voluntarios. Creo que el año anterior a la pandemia contábamos con 536.000 voluntarios a los que accedíamos para ofrecer toda esa programación, para recibir a la gente y cocinar las comidas". Desde las tropas de Girl Scouts de Estados Unidos que venían a hornear galletas hasta un jubilado de Jordania que hacía la comida todos los días, dice Dolan.
Los 5.000 empleados remunerados de RMHC tuvieron que hacerse cargo del trabajo.
Estoy muy orgulloso de nuestro personal y de nuestros equipos y de la forma en que se pusieron en marcha y de lo que hicieron, cumpliendo nuestra misión de una forma realmente extraordinaria, dice Dolan.
La organización benéfica también tuvo que encontrar nuevas formas de recaudar fondos, ya que se cancelaron los eventos presenciales. Toda la organización cambió sus esfuerzos por Internet. Fue una gran empresa, pero al final ayudó a la organización a encontrar nuevas formas de llegar a la gente para apoyar su trabajo, dice Dolan.
Fundación Make-A-Wish
La Fundación Make-A-Wish concede deseos a niños con enfermedades graves o terminales. Tuvo que reimaginar las formas de hacer realidad los deseos, dice Frances Hall, vicepresidenta de promoción de la misión.
Muchos deseos incluyen vacaciones y cruceros para las familias a lugares de todo el mundo, grandes fiestas y eventos, o encuentros en persona con celebridades o atletas famosos, nada de lo cual fue posible durante la pandemia.
Aunque Make-A-Wish nunca dejó de conceder deseos, sí pospuso los que implicaban viajes en avión y grandes eventos. Además, se plantearon otras ideas que eran seguras y factibles.
Entre los deseos que se concedieron durante esta época se encontraban las compras por Internet, la remodelación de habitaciones, el regalo de juegos para el patio trasero, sistemas de juego y ordenadores, reuniones virtuales con famosos, estancias, mascotas -la organización benéfica concedió muchos deseos para cachorros- y viajes de acampada, en los que las familias viajaban en furgonetas para visitar parques nacionales.
Es una lección de humildad ver la creatividad que ha surgido de nuestros concedentes de deseos durante este periodo de tiempo, dice Hall. Realmente ha sacado lo mejor de cada uno.
En aproximadamente un año y medio desde el comienzo de la pandemia, Make-A-Wish concedió unos 12.500 deseos. Normalmente, la media es de unos 16.000 deseos al año.
Uno de los retos fue asegurarse de que cada deseo reimaginado fuera una experiencia del mismo calibre por el que la organización se ha hecho conocida, dice Hall. Las delegaciones locales y los voluntarios utilizaron desfiles en coche, notas personales, carteles en el césped y otros elementos para levantar el ánimo de los que esperaban su deseo.
Otra versión de un deseo de los adolescentes
Logan Worrell, un joven de 17 años de Sanford, FL, fue uno de los adolescentes que recibió un deseo reimaginado.
En un principio, Worrell quería visitar el plató de una película de Marvel, algo que Make-A-Wish pudo organizar. Pero Worrell, a quien se le diagnosticó antes de nacer una enfermedad renal poliquística, estaba enfermo y hospitalizado cuando se iba a conceder su deseo. Su equipo médico no creía que fuera seguro para él ir, especialmente con los riesgos añadidos al inicio de la pandemia.
Así que optó por otro deseo: un cambio de habitación, ya que su familia acababa de mudarse a una nueva casa.
Mi parte favorita de la experiencia fue decirle a Make-A-Wish lo que quería en mi espacio y sorprenderme al ver todo por primera vez una vez montado, dice Worrell. Me levantó el ánimo y me demostró que Make-A-Wish no se había olvidado de mí. También le quitó a mi madre la presión de tener que reemplazar los muebles por mí, lo que puede ser muy caro".
A medida que la pandemia -y los mandatos y recomendaciones de las autoridades sanitarias- evoluciona, Make-A-Wish sigue ajustando las posibilidades de los deseos.
Los viajes internacionales y los cruceros siguen en suspenso, y siempre se consulta a los equipos médicos para garantizar que una experiencia de deseo sea segura para el niño, dice Hall. Cuando las familias viajan, los encargados de conceder los deseos investigan los hoteles, Airbnbs y otros lugares para asegurarse de que siguen los protocolos de salud y seguridad. Las familias también reciben paquetes con toallitas, mascarillas y desinfectantes.
Ese es realmente nuestro objetivo en este momento, asegurarnos de que los deseos de los niños no queden en suspenso, dice Hall.
Make-A-Wish también tuvo que trasladar sus esfuerzos de recaudación de fondos a Internet. Las caminatas para recaudar fondos (denominadas Walks For Wishes) las realizaban las personas en sus propios barrios, en lugar de reunirse como comunidad, después de hacer promesas por Internet.
Muchas filiales locales también celebraron sus galas anuales de forma virtual, con los organizadores entrando en un estudio para pregrabar historias y discursos. Un capítulo hizo que una empresa entregara más de 200 cenas a las personas que compraron entradas para la gala para que las disfrutaran mientras veían el evento.
Hospital de Investigación Infantil St. Jude
Cuando el mundo se apagó durante la pandemia, los médicos, inmunólogos e investigadores del St. Jude Children's Research Hospital sabían que tenían que enfrentarse al virus COVID-19 de frente. Tenían que entender cómo el virus podía afectar a los niños con cáncer, a los niños inmunodeprimidos o con trastornos sanguíneos como la anemia de células falciformes, y cómo continuar con su atención para salvar vidas.
Desde el principio, vimos que esto podía ser grave y nos preparamos, dice la doctora Liza-Marie Johnson, directora del programa de hospitalistas del St.
Los hospitalistas -médicos que tratan a los niños en el hospital- dieron un paso adelante para ser el servicio de hospitalización de COVID-19 preparado para atender a los niños con COVID. Trabajaron estrechamente con los médicos de enfermedades infecciosas del hospital y crearon normas como la de que un médico a la vez fuera el punto de contacto para los pacientes con COVID para reducir la exposición.
El hospital también estableció una política de detección para el personal con el fin de garantizar que las personas que no presentaban síntomas o tenían una mayor probabilidad de exposición no transmitieran el virus a sus pacientes médicamente frágiles, afirma Johnson.
Afortunadamente, el hospital nunca vio una afluencia de pacientes enfermos con el virus.
No creo que hayamos tenido nunca más de cuatro pacientes con COVID en el hospital a la vez, recuerda Johnson.
El equipo del servicio de COVID-19 de St. Judes también se propuso estar al tanto de los cambios en la investigación y la información que se publicaban sobre el virus, para ver cómo podían afectar a los niños con enfermedades complejas como el cáncer, y compartir esas ideas con el resto de St.
Algunas de las políticas que fueron nuevas para muchos durante la pandemia, como el uso de mascarillas, no eran nuevas en St. Muchos pacientes y proveedores ya llevaban máscaras para proteger a los pacientes que tienen un mayor riesgo de enfermar, especialmente durante el tratamiento.
Jude también tuvo que cerrar temporalmente sus puertas a los visitantes y familiares, pero utilizó iPads para que los niños pudieran conectarse con otros familiares y amigos. El hospital no contaba con un sólido programa de telesalud antes de la pandemia, dice Johnson, pero trabajó en la creación del servicio para limitar los desplazamientos de los niños y las familias siempre que fuera posible. Jude también espació las citas cuando era seguro hacerlo, o programó visitas en clínicas afiliadas más cercanas a los hogares de los niños.
La atención virtual de los pacientes también supuso nuevos retos. Jude, que normalmente atienden a personas de todo el país en Memphis, tuvieron que organizar la atención de algunos pacientes en función de los proveedores que tenían licencias médicas en diferentes estados, ya que cada estado tiene diferentes requisitos de licencia. (Algunos estados renunciaron temporalmente a los requisitos tradicionales para permitir que las personas recibieran virtualmente atención de proveedores de otros estados, dice Johnson).
Como sólo uno de los padres podía estar al lado de la cama, el personal se puso en marcha para proporcionar apoyo adicional.
Todo el mundo se esforzó en ayudar, en asegurarse de que los niños estuvieran entretenidos y de que los padres pudieran descansar, dice Johnson.
Como las actividades de grupo en el hospital se cancelaron, los especialistas en vida infantil trataron de sustituir las actividades y el entretenimiento normales averiguando qué le interesaba a cada niño para ofrecerles actividades que pudieran hacer en sus habitaciones.
Ahora, gracias a las vacunas COVID, algunos eventos populares del hospital -como las visitas de famosos- están volviendo, pero con precauciones adicionales.
Una de las mayores frustraciones ahora es no saber cuándo las cosas volverán completamente a la normalidad.
Creo que lo que ha sido difícil para todo el mundo es que ha sido duradero. Todos queremos saber: ¿Cuándo se normalizarán totalmente las cosas? dice Johnson. Si una familia me preguntara: "La próxima vez que vuelva a St. Jude, ¿seguiremos teniendo que llevar máscaras? No puedo responder a esa pregunta.
