Taylor McGowan, de dieciocho meses, tiene una melena rubia que no obedece a ningún cepillo ni peine, y la razón es un raro trastorno genético.
Taylor McGowan, de dieciocho meses, tiene una melena rubia que no obedece ni al cepillo ni al peine. Y si te recuerda a la famosa melena de Albert Einstein, entenderás por qué sus padres le hicieron una página de Facebook llamada Baby Einstein 2.0.
Cuando le decimos que nos enseñe su pelo, lo señala con orgullo, dice la madre de Taylors, Cara McGowan. Nos pareció muy bonito y pensamos que con el tiempo se le caería, como ocurre con la mayoría de las pelusas de los bebés. Pero en el caso de Taylor, no fue así.
La pequeña llamó la atención de sus padres cuando tenía 5 meses. Después de que no mostrara signos de relajación, Cara y su marido, Tom, buscaron explicaciones en Internet. Empezaron a sospechar que Taylor podría tener el síndrome del cabello incombustible, un raro trastorno genético que cambia la forma de los tallos del cabello.
Este trastorno sólo afecta al pelo de la cabeza, y los indicios pueden ser perceptibles a partir de los 3 meses de edad. Poco a poco, el pelo se vuelve más seco y rebelde. Puede sobresalir o crecer en distintas direcciones. Y poco a poco se vuelve de color pajizo o rubio plateado. Algunos niños con este trastorno también tienen problemas óseos u oculares, pero eso es menos frecuente.
Taylor estaba sana, y los McGowan sólo tenían la corazonada de que tenía el síndrome del pelo rebelde. Querían averiguarlo con seguridad, pero la enfermedad es difícil de confirmar, ya que sólo se han registrado unos 100 casos.
Así que la pareja del área de Chicago llegó hasta Europa en busca de respuestas. Se pusieron en contacto con la doctora Regina Betz, una investigadora de Alemania que ayudó a descubrir las mutaciones genéticas que pueden causar el síndrome del cabello incombustible.
Los McGowan enviaron a Betz muestras de su sangre y de los Taylors para que las analizara, y los resultados pronto confirmaron sus sospechas. Cara y Tom eran portadores de un gen mutado llamado PADI3, y por casualidad Taylor heredó una copia de cada uno de ellos. Tener dos copias provoca el trastorno...
Y así es como terminó expresando su hermoso cabello, dice Cara.
Betz dice que no hay un tratamiento real para el trastorno, aunque el acondicionador podría ayudar a domarlo un poco.
Por otra parte, algunos médicos recomiendan suplementos de biotina, dice Meghan Feely, MD, un dermatólogo certificado que practica en la ciudad de Nueva York y Nueva Jersey. Ha tratado a un paciente con este trastorno.
Feely dice que las personas con este trastorno deben utilizar cepillos con cerdas suaves y deben evitar el calor excesivo, los relajantes químicos y otros tratamientos capilares agresivos.
Cuando un niño con este trastorno llega a la pubertad, existe la posibilidad de que su pelo se relaje por sí solo, dice.
Cara McGowan lo sabe, pero aún así quiere dar a Taylor la confianza necesaria para que esté orgullosa de su pelo pase lo que pase. Eso es lo que la inspiró a lanzar la página Baby Einstein 2.0.
Queremos explicarle que, sí, es diferente y única, pero que lo celebramos y lo aceptamos, dice. No hay ninguna razón por la que no podamos querernos a nosotros mismos por las cosas que son diferentes en nosotros.
