Cuando se tiene la enfermedad de Pompe, los dispositivos de adaptación pueden ayudar a mantener la movilidad y a seguir realizando las actividades diarias. Obtenga más información sobre los equipos de adaptación para la enfermedad de Pompe.
Equipos de adaptación útiles con la enfermedad de Pompe
Medically Reviewed by Brunilda Nazario, MD on January 19, 2022 1 / 11
Qué es la enfermedad de Pompe?
Este raro trastorno hereditario provoca debilidad muscular y problemas para respirar. Se produce cuando el cuerpo carece de una enzima que descompone un azúcar llamado glucógeno. Afecta a bebés, niños y adultos. No hay cura, pero la terapia de sustitución enzimática puede ayudar a controlar los síntomas. Y los dispositivos de adaptación pueden ayudarte a mantener la movilidad y a seguir realizando tus actividades cotidianas.
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Andadores
La debilidad de los músculos hace más probable que te caigas, pero un andador puede ayudarte a mantenerte estable. Algunos tienen cuatro patas, mientras que otros tienen dos o cuatro ruedas. Algunos tipos se pliegan para que puedas llevarlos cuando salgas. Un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional puede recomendar un andador para ti o para tu hijo y enseñarles a utilizarlo de forma segura.
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Sillas de ruedas y patinetes
Los síntomas de la enfermedad de Pompe pueden empeorar con el tiempo. Si sus músculos se debilitan demasiado para permitirle caminar con seguridad, puede necesitar una silla de ruedas. No es una decisión fácil de tomar, pero una silla de ruedas eléctrica o un scooter eléctrico pueden ayudarte a seguir siendo independiente. Y tendrás más energía para hacer las cosas que te gustan. Hay muchos diseños, estilos y tamaños disponibles. Incluso puede conseguir uno personalizado para usted. Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a elegir.
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Rampas
Las rampas hacen más seguro el desplazamiento en tu silla de ruedas o scooter. Las pequeñas rampas en los umbrales de las puertas de tu casa te permiten entrar y salir fácilmente. Las rampas portátiles se pliegan como una maleta para que puedas llevarlas contigo cuando salgas. Un constructor puede instalar rampas permanentes en su casa, de madera o de hormigón resistente. Estas rampas te permiten subir más alto y recorrer distancias más largas. Es posible que necesites una si tu casa tiene escaleras.
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Puertas más anchas y salvaescaleras
Un contratista puede ensanchar los umbrales de las puertas, o los caminos en habitaciones como la cocina o el baño, para que puedas moverte en tu silla de ruedas o scooter. Pide a tu terapeuta ocupacional que visite tu casa y te sugiera modificaciones para evitar accidentes. Una opción es un elevador de escaleras para subir y bajar escalones mientras te sientas con seguridad en tu silla de ruedas. Se pueden instalar tanto en el interior como en el exterior.
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Barras de sujeción y asientos de ducha
Las superficies húmedas del baño facilitan los resbalones, especialmente cuando se tiene debilidad muscular. Las barras de agarre en la ducha y alrededor de la bañera te apoyan mientras te bañas. Se instalan en las cabinas de ducha o en las paredes en los montantes. Para una mayor protección y para evitar la fatiga, añade un banco de ducha o un asiento de bañera. Luego, utiliza un rociador de mano para lavarte mientras estás sentado. Una ducha sin bordillos o una bañera sin barreras puede ser lo mejor para los usuarios de sillas de ruedas.
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Asientos de inodoro elevados
Los asientos del inodoro son más bajos que la mayoría de las sillas. Por ello, las personas con debilidad muscular pueden tener más dificultades para utilizarlos. Un asiento elevado le ayuda a subir y bajar del inodoro con más seguridad. Se atornilla al inodoro y puede elevar el asiento entre 5 y 10 centímetros. Algunos tienen brazos a los que agarrarse para obtener un apoyo adicional al levantarse o sentarse. También puedes comprar barras de apoyo que se fijan al marco del inodoro.
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Camas electrónicas
Cuando los músculos de las piernas son débiles, puede pasar más tiempo tumbado. Facilite la entrada y salida de la cama con un modelo que tenga controles electrónicos para subir y bajar la cabeza o los pies. Algunos colchones y cubrecolchones tienen bombas que permiten ajustar la presión que se siente contra el cuerpo. Esto ayuda a mantenerte cómodo y a proteger tu piel.
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Dispositivos ortopédicos
Cuando la enfermedad de Pompe debilita los músculos de la columna vertebral, es posible que utilices un aparato ortopédico para ayudarte a sentarte y a mantenerte erguido. Los efectos del trastorno también pueden acortar permanentemente tus músculos y articulaciones. Para evitarlo, es posible que necesites dispositivos ortopédicos, como férulas para los dedos de las manos o rodillas, pies o tobillos...
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Tablas de comunicación
Si la enfermedad de Pompe afecta a los músculos que te ayudan a hablar, puedes utilizar un tablero de comunicación para indicar a los demás lo que necesitas. Señalas palabras, imágenes o frases impresas en el tablero. Si no puedes señalar o sostener un puntero, tu cuidador o ser querido puede pasar el dedo por las imágenes del tablero. Asientes con la cabeza o emites un sonido cuando se posa en la correcta.
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Dispositivos de salida del habla
Los dispositivos de salida de voz son ayudas de comunicación de alta tecnología. Para crear un mensaje, escribes en un teclado, tocas imágenes o letras en una pantalla, o simplemente miras las letras con los ojos. Una voz computarizada dice el mensaje por ti. Algunos dispositivos también te permiten conectarte a Internet o a las redes sociales.
