Conozca qué es el síndrome de Goldenhar, cómo afecta a su cuerpo y las opciones de tratamiento disponibles.
El síndrome de Goldenhar afecta a uno de cada 3.500 a 25.000 niños en el momento de su nacimiento. Los defectos de formación aparecen en la columna vertebral, los ojos, la cara y las orejas de las personas con síndrome de Goldenhar?
En algunos casos, esta afección también puede causar daños en los órganos internos. La gravedad del síndrome de Goldenhar depende de cada caso.
La afección se clasifica dentro del grupo de trastornos denominados microsomía craneofacial.
¿Cuáles son las causas del síndrome de Goldenhar?
No existe una causa definitiva del síndrome de Goldenhar. Sin embargo, algunas investigaciones sugieren que tiene su origen en una restricción del crecimiento fetal o en problemas de circulación sanguínea...
Los investigadores también sospechan que la genética puede desempeñar un papel, ya que un pequeño porcentaje de personas con síndrome de Goldenhar tiene familiares con la misma afección...
Cuáles son los síntomas del síndrome de Goldenhar?
Los síntomas del síndrome de Goldenhar difieren de una persona a otra y pueden ser leves o graves, dependiendo de la afección.?
Algunos síntomas comunes son:?
-
Microtia, una condición en la que falta una oreja completa o parte de una oreja?
-
Otras anomalías en el oído?
-
Subdesarrollo de los músculos faciales
-
Subdesarrollo del hueso de la plantilla, del pómulo y de la mandíbula?
-
¿Labio leporino?
-
Paladar hendido?
-
Boca inusualmente pequeña o grande?
-
Problemas dentales?
-
Tumores epibulbares, referidos al crecimiento de células no cancerosas en los ojos, o pérdida de visión?
-
Defectos en la retina de los ojos
Normalmente, el síndrome de Goldenhar sólo afecta a un lado de la cara. Sin embargo, en algunos casos, puede afectar a ambos lados.?
Las personas con síndrome de Goldenhar también pueden presentar algunos síntomas adicionales, como pérdida de audición, problemas pulmonares, defectos en las extremidades, problemas en la columna vertebral y afecciones renales?
Cómo se diagnostica el síndrome de Goldenhar?
Su médico diagnosticará el síndrome de Goldenhar basándose en los signos y síntomas visuales. En primer lugar, le harán un examen físico. A continuación, solicitará estudios de imagen para confirmar el diagnóstico. Algunos estudios de imagen comunes son:?
-
¿Tomografía computarizada?
-
¿Rayos X?
-
¿Ecocardiograma?
-
¿Una ecografía?
Dependiendo de cada caso, el médico también puede recomendar una prueba genética para descartar ciertas afecciones que pueden tener características similares. ?
Cuál es el tratamiento del síndrome de Goldenhar?
El tratamiento del síndrome de Goldenhar depende de los signos que presente el individuo..., junto con su edad. El médico puede recomendar diferentes intervenciones en diferentes etapas del desarrollo?
A continuación se detallan diversos tratamientos que pueden administrarse a una persona con síndrome de Goldenhar:?
-
Alimentación. Las personas con síndrome de Goldenhar pueden tener problemas para comer debido a la malformación de los rasgos faciales. El médico puede recomendar biberones especiales para esta condición. Otra opción es una sonda de alimentación nasogástrica, que es un tubo especial que lleva medicamentos y alimentos a través de la nariz hasta el estómago. Una enfermera te enseñará a usar y a purgar la sonda y a realizar los cuidados de la piel de la zona que rodea la nariz...
-
La respiración. Algunas personas, especialmente las que tienen una mandíbula poco desarrollada, pueden desarrollar apnea del sueño. Estas personas deben recibir estrategias de intervención adecuadas por parte de los especialistas médicos pertinentes...
-
El habla. Las personas con síndrome de Goldenhar también tienen problemas con el habla debido a la malformación craneofacial. El médico puede recomendar terapia del habla para esto?
-
Pérdida de audición. Cuando los niños nacen con el síndrome de Goldenhar, los médicos recomiendan una evaluación auditiva a los seis meses. Si se detecta algún problema auditivo, el médico puede recomendar audífonos o tratamientos similares, dependiendo de la gravedad de la pérdida auditiva...
-
Labio leporino o paladar hendido. El tratamiento adecuado para ello es la reparación quirúrgica. Del mismo modo, si hay algún defecto cardíaco, problemas de columna vertebral o afecciones renales, también se tratarán mediante cirugía...
-
Tumores epibulbares. Son crecimientos celulares no cancerosos en los ojos. Un cirujano los extirpará si interfieren con los ojos o, en general, son demasiado grandes para dejarlos dentro...
Como el síndrome de Goldenhar es visible al nacer, tu médico puede crear un plan de tratamiento desde el principio. Las intervenciones y los tratamientos serán diferentes a medida que su hijo crezca y se desarrolle. Hable con su médico si su hijo tiene problemas de respiración, alimentación o habla.
