Esto es lo que hay que saber sobre los servicios y adaptaciones que ofrecen los distritos escolares a los niños con AME Tipo 3 y cómo defender a su hijo.
Aunque los niños con todas las formas de AME tienen algunas limitaciones físicas, esto no debería afectarles a la hora de acceder a su aula y aprender junto a sus compañeros, dice Selene Almazan, directora legal del Consejo de Padres Abogados y Defensores, una organización que protege los derechos legales y civiles de los estudiantes con discapacidades y sus familias.
Los primeros años
Cuando tu hijo tenga entre 1 y 3 años, recibirá servicios como terapia física u ocupacional a través del Programa de Intervención Temprana (EI) de tu estado. Después, cuando entre en el sistema escolar, podrá optar a un Plan Educativo Individualizado (IEP) o a un Plan 504. Estos planes detallan los servicios específicos, las modificaciones y las adaptaciones que su hijo recibirá del distrito escolar.
Los niños con AME suelen tener derecho a recibir educación preescolar gratuita a través del sistema escolar público para que se les presten los servicios necesarios, dice Almazán. Lo más probable es que el distrito les asigne un paraprofesional o ayudante en ese momento. Esta persona les ayudará a desplazarse, a levantar o mover objetos y a ir al baño.
Tanto tú como el asistente deberéis tener en cuenta que lo más probable es que tu hijo quiera socializar y hacer todo lo que hacen sus compañeros. Mi hija no podía ir en triciclo, pero cuando sus amigos de preescolar iban todos en el suyo, su ayudante la empujaba en su silla de ruedas para que pudiera seguir el mismo camino, recuerda Victoria Strong, una defensora de la AME cuya hija mayor, Gwendolyn, tenía AME tipo 1.
Es posible que su hijo empiece el jardín de infancia con AME3, o que reciba el diagnóstico en la escuela primaria o secundaria. En cualquier caso, es importante recordar que el distrito escolar está obligado por ley a realizar las modificaciones necesarias en el aula para adaptarse a las necesidades físicas de su hijo, subraya Almazán. El distrito también está obligado a impartir la enseñanza en lo que se denomina el entorno menos restrictivo (LRE). Esto suele significar que se encuentra en el aula de educación general con sus compañeros, añade.
Hay otras cosas que debes pedir a tu distrito:
Acceso razonable a la escuela y al aula. Cuando la hija de Jennifer Miller, Madison, que tiene AME de tipo 2, entró en el jardín de infancia, Miller se sorprendió de que sólo hubiera una entrada accesible para sillas de ruedas en la escuela primaria local, y que estuviera en la parte de atrás. Lo primero que pensé fue ¿qué haríamos si llovía a cántaros? recuerda Miller. Pudo cambiar a su hija a otra escuela del distrito que era más accesible.
A los 14 años, cerca de la mitad de los niños con AME3 no son capaces de caminar. Incluso si su hijo no está en silla de ruedas, debe haber adaptaciones, dice Almazán. Por ejemplo, hay que asegurarse de que todas las aulas a las que va estén cerca unas de otras, para reducir la distancia que tiene que recorrer. Si la escuela tiene más de un nivel, también debe haber un ascensor.
El Plan de Evacuación de Emergencia de la escuela también debe tener en cuenta las necesidades de tu hijo. Por ejemplo, debe indicar quién irá con ellos en caso de emergencia. Además, con la ayuda del cuerpo de bomberos local, debe establecerse una sala segura para ellos en caso de incendio.
Equipo de adaptación. Los niños con AME3 suelen encontrar que sus piernas son más débiles que sus brazos, y que afecta a los músculos más cercanos al centro de su cuerpo de forma más severa. El terapeuta ocupacional de tu colegio debería recomendar adaptaciones en los pupitres y las sillas para que tu hijo pueda estar cómodo en su clase. También es posible que necesite modificaciones en las tareas escritas o en la tecnología informática que utiliza la escritura por comandos de voz.
Enseñanza en casa. Los niños y adolescentes con AME3 pueden ser más propensos a tener complicaciones por infecciones respiratorias porque sus músculos respiratorios son más débiles. Esto puede significar que tengan que quedarse en casa durante la pandemia de COVID-19, o durante la temporada anual de gripe, dice Almazán.
Si este es el caso, su escuela está legalmente obligada a proporcionar lo que se conoce como una educación pública gratuita y apropiada (FAPE) para el estudiante en casa. Desgraciadamente, muchas escuelas se limitan a hacer lo mínimo que exige el Estado, y son los padres quienes deben exigir más, dice Almazan.
Educación física adaptada. El fisioterapeuta del colegio puede ayudar a modificar el tiempo de gimnasia y recreo para que tu hijo pueda participar. También puede crear objetivos para el IEP que se centren en ayudar a tu hijo a mantener su fuerza y resistencia física, así como su flexibilidad y rango de movimiento.
Eventos escolares modificados. Las excursiones y los actos escolares deben tener en cuenta las necesidades de su hijo. Para cualquier evento, la escuela debe asegurarse de que su hijo no tenga que viajar demasiado lejos desde el autobús hasta la puerta y que el evento sea accesible para sillas de ruedas y andadores.
Para ayudar a los compañeros de tu hijo a entender esta condición, puede ser útil crear una carta para ellos y sus padres. Esta puede incluir información como:
-
La AME no es contagiosa.
-
Lo que su hijo puede y no puede hacer.
-
Por qué su hijo tiene un ayudante.
-
Por qué es peligroso que tu hijo se resfríe.
-
Cómo ponerse en contacto con usted si tiene preguntas o preocupaciones.
