Los TNE son tumores raros que causan muchos síntomas diferentes, pero hay muchas formas de tratarlos.
Qué son los tumores neuroendocrinos (TNE)?
Cuando escuche por primera vez que tiene un tumor neuroendocrino, tendrá muchas preguntas sobre qué es y cómo le afectará. Hay bastantes tipos de esta enfermedad, y puede aparecer en muchos lugares de su cuerpo.
Sus síntomas pueden depender del lugar en el que crezca su tumor y del tipo que sea. Aprenda todo lo que pueda sobre su propio tipo de NET, para poder colaborar con su médico con confianza a la hora de tomar decisiones sobre un plan de tratamiento.
Mientras todo esto sucede, no descuide sus necesidades emocionales. Su médico puede indicarle cómo encontrar un grupo de apoyo en el que pueda hablar con otras personas que estén pasando por lo mismo que usted. Y no dudes en hablar con tus amigos y familiares sobre cómo te encuentras. Ellos son los que mejor te conocen y pueden ser una gran fuente de apoyo.
Lo primero que debe averiguar sobre su enfermedad es dónde se encuentra el tumor. Los tumores neuroendocrinos crecen en las células que producen hormonas, es decir, sustancias químicas que ayudan a controlar diferentes acciones del cuerpo, como el crecimiento del cabello, el deseo sexual e incluso el estado de ánimo. Un tumor neuroendocrino puede crecer en lugares como el páncreas, una glándula situada en el abdomen. También puede aparecer en el estómago, los intestinos o los pulmones.
Algunos TNE son cancerígenos, lo que significa que pueden volverse malignos y extenderse a otras partes del cuerpo. Muchos de estos tumores también producen hormonas propias, lo que puede provocar ciertos síntomas. Otros tipos de tumores neuroendocrinos son benignos, lo que significa que no se mueven de su lugar original.
La mayoría de los tumores neuroendocrinos crecen lentamente, durante años, no meses, en comparación con otros tipos de tumores. A menudo, los médicos pueden extirparlos o reducir su tamaño con diferentes tratamientos. Otras terapias pueden mejorar sus síntomas.
Hay muchos tipos de TNE. Suelen recibir el nombre del tipo de célula donde crecen o de la hormona que producen.
Los tumores carcinoides pueden formarse en muchas zonas del cuerpo, pero son más frecuentes en las células del aparato digestivo: el estómago, el intestino delgado, el apéndice y el recto. También pueden formarse en los pulmones o en un pequeño órgano situado detrás del esternón llamado timo. Más raramente, crecen en el páncreas, los riñones, los ovarios o los testículos.
Estos tumores pueden liberar diferentes tipos de hormonas, que pueden afectar a la forma de sentirse. Los médicos llaman a estos grupos de síntomas síndrome carcinoide.
Redes pancreáticas
crecen en el páncreas. Hay varios tipos de ellas:
Insulinomas
son el tipo más común. Sus células producen insulina, la hormona que controla los niveles de azúcar en sangre. La mayoría de las veces no son cancerosos.
Glucagonomas
producen glucagón, una hormona que eleva el nivel de azúcar en la sangre. Aproximadamente la mitad de ellos son cancerosos y suelen extenderse a otras partes del cuerpo.
Gastrinomas
producen la hormona gastrina, que le ayuda a digerir los alimentos. Estos tumores pueden aparecer si se padece un trastorno poco frecuente llamado síndrome de Zollinger-Ellison. Aproximadamente la mitad de estos gastrinomas son cancerosos y suelen extenderse fácilmente por el organismo.
Somatostatinomas
producen una cantidad excesiva de una sustancia química llamada somatostatina que afecta a la forma en que el cuerpo produce otras hormonas.
VIPomas
producen una hormona que desencadena la liberación de otras hormonas, llamadas péptidos intestinales vasoactivos (VIP). La mayoría de los VIPomas son cancerosos.
Algunos otros tipos de NETs incluyen:
Medular
carcinoma. Aparece en la glándula tiroides, un órgano que está en la base del cuello. Este tumor crece en las células que producen una hormona que afecta a los niveles de calcio en tu cuerpo.
Feocromocitoma
. Crece en las células de las glándulas suprarrenales, que se encuentran encima de los riñones. Produce las hormonas adrenalina y noradrenalina, que pueden aumentar el ritmo cardíaco y la presión arterial. Por lo general, estos tumores no son cancerosos.
Causa
La mayoría de las veces, los médicos no saben qué causa las NET. Pero es más probable que los padezcas si tienes ciertas enfermedades que se dan en tu familia, como:
Neoplasia endocrina múltiple tipo 1.
Esto provoca el crecimiento de tumores en el páncreas y otros órganos.
Neurofibromatosis tipo 1.
Esto puede causar tumores en las glándulas suprarrenales.
Síndrome de Von Hippel-Lindau
. Hace que se formen tumores y sacos llenos de líquido en muchas partes del cuerpo.
Síntomas
La forma en que un tumor neuroendocrino le hace sentir depende del tipo que tenga y de la parte del cuerpo en que se encuentre.
Con un NET pancreático, usted podría tener:
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Visión borrosa o doble
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Confusión
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Diarrea
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Mareos
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Un latido rápido del corazón
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Dolor de cabeza
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Hambre más fuerte de lo habitual
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Sarpullido
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Temblor
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Dolor de estómago
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Sudoración
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Debilidad
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Pérdida de peso sin intentarlo
Los tumores carcinoides pueden causar:
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Diarrea
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Piel roja, caliente y con picor, a menudo en la cara y el cuello
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Tos
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Dolor en el pecho
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Dolor de estómago
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Sensación de cansancio o malestar
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Dificultad para respirar
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Aumento o pérdida de peso sin intentarlo
Otros tipos de NETs pueden causar:
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Pérdida de apetito
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Sangrado
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Toser
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Diarrea
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Fiebre
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Dolor de cabeza
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Una voz ronca
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Un ritmo cardíaco acelerado
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Náuseas o vómitos
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Sudores nocturnos
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Dolor
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Erupción
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Sudoración
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Aumento o pérdida de peso sin intentarlo
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Piel u ojos amarillentos
Cómo obtener un diagnóstico
Cuando veas a tu médico, te hará un examen físico y querrá saber cómo te sientes. Puede que te hagan preguntas como:
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Cuánto tiempo llevas sintiéndote así?
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Tiene algún dolor? ¿Dónde?
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Cómo está su apetito?
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Ha ganado o perdido peso?
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Se siente débil o más cansado de lo habitual?
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Tiene alguna erupción en la piel?
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Tiene alguna condición médica?
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Hay alguna enfermedad que se dé en su familia?
Su médico puede utilizar algunas pruebas diferentes para comprobar si hay un tumor en su cuerpo. Es posible que te hagan:
Análisis de sangre y orina.
Comprueban los niveles de hormonas en tu cuerpo para ver si son demasiado altos o demasiado bajos.
Tomografía computarizada.
Es una potente radiografía que hace imágenes detalladas del interior de tu cuerpo.
RESONANCIA MAGNÉTICA.
Utiliza potentes imanes y ondas de radio para obtener imágenes de tus órganos.
Gammagrafía con octreotida.
En un hospital, te inyectarán una pequeña cantidad de un líquido radiactivo por vía intravenosa. Luego, te acostarás en un escáner que puede tomar imágenes de tu interior. El líquido contiene un fármaco denominado octreotida que se adhiere a las células de la superficie de la mayoría de los TNE. La radiación del líquido ayuda a los médicos a ver esas células en la imagen del escáner. Le harán dos exploraciones en dos días, pero no tendrá que pasar la noche en el hospital. Cada exploración puede durar hasta 3 horas, pero no le dolerá.
Radiografía.
Utiliza la radiación en dosis bajas para mostrar el interior de tu cuerpo.
Biopsia.
Su médico tomará un pequeño trozo de tejido de su cuerpo y lo observará al microscopio para comprobar si hay células tumorales. Puede utilizar una tomografía computarizada para ayudar a encontrar la zona correcta. O puede utilizar un tubo fino y flexible con una pequeña cámara, llamada endoscopio, para observar el revestimiento del tubo digestivo. Es posible que estés dormido o despierto durante el procedimiento, pero te darán medicamentos para que estés más cómodo.
Pruebas moleculares
. Su médico comprueba la muestra del tumor de la biopsia en busca de determinados genes, proteínas y otras sustancias. Los resultados les ayudan a... decidir qué tipo de tratamiento necesita.
Preguntas para su médico
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Qué tipo de NET tengo y dónde está? Es canceroso?
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Qué significa esto para mí?
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Ha tratado antes a personas con este tipo de NET?
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Es la cirugía una opción para mí?
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Qué otros tratamientos me recomienda?
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Cómo me harán sentir?
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Cómo sabremos si está funcionando?
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Qué cambios debo esperar en mi vida diaria?
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Mis hijos también tendrán una RED?
Tratamiento
Los médicos pueden tratar los TNE con cirugía, radioterapia, quimioterapia y fármacos. El tratamiento que reciba dependerá de:
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El tipo de tumor que tenga y cuántos sean
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Si es canceroso
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Si se ha extendido a otras partes del cuerpo
Cirugía.
Es uno de los tratamientos más comunes para muchas NET. Puede eliminar por completo algunos tumores, especialmente los que no son cancerosos y no se han extendido.
El cirujano puede extirpar sólo el tumor. O puede extirpar parte o la totalidad de los órganos que tienen un TNE, como el páncreas, el estómago o el hígado.
Los médicos también pueden utilizar otros tipos de cirugía para las personas que no pueden someterse a una operación tradicional o que tienen muchos tumores pequeños.
En un tipo, denominado ablación por radiofrecuencia, el médico introduce una sonda en el tumor que emite ondas de radio de alta energía, lo que mata las células cancerosas en una zona determinada.
Otro tipo, llamado criocirugía, envía frío extremo directamente al tumor con un tubo fino y hueco. Para estas operaciones, el médico puede utilizar la resonancia magnética o las ecografías para orientar el lugar donde debe ir la sonda.
Terapia hormonal. Se trata de un tratamiento habitual para las NET carcinoides. Utiliza una versión artificial de la hormona somatostatina. Estos fármacos impiden que el tumor produzca hormonas que pueden causar diarrea y otros síntomas del síndrome carcinoide. También podrían reducir el tamaño del tumor.
Radiación.
Este método utiliza rayos X de alta energía para eliminar las células cancerosas. Podría recibir este tratamiento si su tumor se ha extendido o si está en un lugar al que los médicos no pueden llegar con la cirugía.
La mayoría de las veces, este tratamiento se realiza con una máquina externa al cuerpo. En algunos casos, su médico puede colocar implantes de radiación cerca de los tumores dentro de su cuerpo.
Quimioterapia.
Utiliza fármacos para eliminar las células cancerosas o para impedir que se propaguen. Los tomas por vía oral o un médico te los inyecta en una de tus venas. Es posible que tomes un solo medicamento o una mezcla de diferentes durante unas semanas.
Pueden provocar efectos secundarios, como fatiga, náuseas, vómitos y caída del cabello, pero dejan de producirse una vez finalizado el tratamiento. Los medicamentos de la quimioterapia afectan a cada persona de forma diferente. Su médico puede indicarle qué puede hacer para sentirse mejor durante el tratamiento.
Terapia de embolización.
Con ella se pueden tratar los TNE que se extienden al hígado y que los médicos no pueden extirpar con cirugía. El objetivo es bloquear el flujo sanguíneo que los ayuda a prosperar.
En un hospital, el médico colocará un tubo fino y flexible, llamado catéter, en la arteria que conduce al hígado. Luego, le inyectarán una sustancia para taponar la arteria. También es posible que recibas quimioterapia o radioterapia durante el procedimiento.
Terapia dirigida.
Utiliza fármacos que atacan determinados genes o proteínas de las células tumorales para eliminar el cáncer. Este tratamiento limita el daño a las células sanas de su cuerpo, lo que puede ocurrir con la radiación o la quimioterapia.
Su médico decidirá qué fármaco es el mejor para usted analizando primero las células de su tumor.
También es posible que tome otros medicamentos para impedir el crecimiento de los TNE, como hormonas y fármacos para reducir el ritmo cardíaco y la acidez estomacal.
Los científicos también están buscando nuevas formas de tratar los TNE en estudios denominados ensayos clínicos. En ellos se prueban nuevos fármacos para ver si son seguros y si funcionan. Puede ser una forma de probar un nuevo medicamento que no está disponible para todo el mundo. Hable con su médico para saber si es buena idea que participe en uno.
Cuidarse a sí mismo
Además de seguir el tratamiento, puedes probar otras cosas para aliviar los síntomas. Habla con tu médico sobre lo que te molesta y pregúntale... qué puedes hacer para sentirte mejor.
Las NET pueden dificultar el mantenimiento de un peso saludable, así que concéntrese en comer los tipos de alimentos adecuados para obtener una nutrición suficiente.
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Obtenga proteínas adicionales del pescado, los huevos, el queso y las judías.
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Si se siente mal del estómago, intente hacer comidas más pequeñas con más frecuencia, en lugar de tres grandes. El refresco de jengibre podría ayudar a calmar tu estómago.
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Evita los alimentos ricos en grasa, los dulces y las bebidas azucaradas.
Tal vez quieras probar la acupuntura, los masajes o el yoga para ayudarte a relajarte y controlar los síntomas mientras recibes el tratamiento. No obstante, consulta con tu médico antes de empezar cualquier actividad nueva.
Pide consejo a tus familiares y amigos, y pídeles que colaboren cuando necesites ayuda extra.
Qué esperar
El modo en que le afecta una NET depende del tipo de tumor que tenga, de si es canceroso y de cuánto se haya extendido. Pero con el tratamiento adecuado, los médicos podrían reducir el tamaño de los tumores o eliminarlos por completo.
Conseguir apoyo
Para obtener información sobre los NET y los grupos de apoyo, póngase en contacto con la Fundación de Pacientes de NET o la Fundación de Cáncer Carcinoide.
