Convertirse en un paciente de cáncer proactivo puede ayudarle a afrontar mejor su enfermedad.
Cómo convertirse en un paciente proactivo con cáncer
Los expertos explican lo que los pacientes recién diagnosticados de cáncer deben saber para ayudar a combatir su enfermedad.
Revisado por la doctora Brunilda Nazario Por Salynn Boyles De los archivos médicos
Aproximadamente uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres estadounidenses padecerán algún tipo de cáncer en algún momento de su vida, según la Sociedad Americana del Cáncer.
Este año, casi 1,4 millones de estadounidenses escucharán las palabras "Tienes cáncer", y en ese instante sus vidas se transformarán para siempre.
Bianca Kennedy las escuchó hace cinco años y, como la mayoría de la gente, su emoción inicial fue el shock, seguido de la pregunta: "¿Voy a morir?".
A Kennedy, que ahora tiene 40 años, le diagnosticaron un cáncer de mama precoz cuando su hermana, que entonces tenía 38 años, luchaba contra la enfermedad por tercera vez.
"Mi hermana recibió un tratamiento muy insuficiente las dos primeras veces, y yo aprendí de su experiencia", cuenta Kennedy al médico. "Cuando me diagnosticaron no agonicé sobre la agresividad con la que debía tratar mi cáncer porque había visto lo que ella pasó".
¿Qué debe hacer usted?
Kennedy acabó sometiéndose a la extirpación de ambos pechos, seguida de quimioterapia y reconstrucción mamaria. Ahora asesora a pacientes recién diagnosticadas como voluntaria de Y-ME, una línea telefónica de apoyo de 24 horas atendida íntegramente por supervivientes de cáncer de mama.
Conoce de primera mano la importancia de ser una paciente implicada y educada, pero dice que la mayoría de la gente necesita tiempo para aceptar su diagnóstico.
"Es habitual que las personas que acaban de ser diagnosticadas se sientan abrumadas por toda la información que reciben y las decisiones que se les pide que tomen", dice. "Se les bombardea con datos, cifras y estadísticas, y es realmente difícil mantener la cabeza fría. Pero las decisiones que tomas son fundamentales y pueden afectar al resto de tu vida".
Entonces, ¿cuáles son las cosas más importantes que pueden hacer los pacientes recién diagnosticados para maximizar sus probabilidades de superar el cáncer? La doctora planteó esta pregunta a médicos, defensores de los pacientes y supervivientes de cáncer, y surgieron algunos temas comunes. Entre ellos se encuentran:
Conocer los hechos
Todos los entrevistados para este reportaje coincidieron en que la educación es fundamental. Eso significa aprender todo lo posible sobre las características específicas de su propio cáncer y la mejor manera de tratarlo. Esto es especialmente importante en el caso de enfermedades como el cáncer de mama y el linfoma, cuyos tratamientos varían enormemente.
"He visto a personas perder un tiempo precioso investigando lo que no debían porque no entendían realmente su cáncer", dice Joan Arnim, que dirige el programa de defensa del paciente en el M.D. Anderson Cancer Center de Houston. "A menudo es una buena idea pedir a su médico recomendaciones sobre dónde obtener información sobre su cáncer en particular".
Conozca su "nivel de comodidad" en materia de información
Mientras que algunos pacientes se lanzan a aprender todo lo que pueden casi inmediatamente, otros no se sienten cómodos haciéndolo o no quieren saber demasiados detalles.
Se puede recurrir a familiares o amigos expertos en Internet cuando los pacientes no pueden hacer su propia investigación.
El doctor Charles Levenback, especialista en cáncer ginecológico del M.D. Anderson, dice a los médicos que es importante que los pacientes piensen en cuánta información quieren antes de sentarse con sus médicos.
"Hoy en día se da por sentado que el paciente quiere saberlo todo, pero algunos pueden querer realmente sólo la visión general", dice. "O quieren más información a medida que pasa el tiempo. Es importante comunicarlo".
También es buena idea anotar las preguntas antes de reunirse con el médico. El sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer incluye una larga lista de posibles preguntas que se pueden encontrar en la sección "Learn about Cancer" del sitio, bajo el título principal "Patients, Family and Friends". En el sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer hay una larga lista de posibles preguntas que se pueden encontrar en la sección "Learn to Cancer", bajo el título principal "Patients, Family and Friends".
Otro par de oídos
Los pacientes suelen beneficiarse cuando llevan a alguien a las citas para que les apoye y actúe como otro par de oídos, dice Levenback. Un amigo suele ser mejor que un familiar cercano en esta función de apoyo, porque los familiares suelen estar tan alterados como el paciente.
Christina Koenig, de Y-ME, recomienda llevar una grabadora a las citas médicas si todos están de acuerdo en que es apropiado.
Como mínimo, alguien debería tomar notas durante las citas, dice Arnim.
"He tenido personas que me han dicho que después de los primeros cinco minutos no han oído nada de lo que les decía su médico", dice. "Eso es de esperar"
No tenga miedo de agitar el barco
Arnim dice que los pacientes con cáncer suelen ser reacios a hablar cuando están molestos por algo, por un miedo consciente o subconsciente a que sus médicos u otros cuidadores médicos les abandonen.
"La tendencia cuando alguien se siente vulnerable y asustado es aguantar algo en lugar de agitar el barco", dice. "Pero aunque tu instinto te diga que te calles, es importante hablar".
También es importante no aceptar todo lo que te digan los médicos. Si siente la necesidad de una segunda o incluso tercera opinión sobre cualquier aspecto de su tratamiento del cáncer, consiga una.
Este consejo es igualmente válido para las personas que sospechan que tienen cáncer o algún otro problema grave, pero a las que se les ha dicho que no pasa nada, dice Kennedy.
"Si un médico se muestra despectivo o es difícil comunicarse con él, o le dice que no pasa nada cuando su instinto le dice que sí, debe buscar otro médico", afirma.
Julie Gómez, de 47 años, aprendió esta lección por las malas. Esta mujer de Houston ha acudido a una larga lista de médicos por un doloroso problema estomacal durante casi una década antes de que se le diagnosticara finalmente un raro cáncer gastrointestinal.
"Me dijeron que tenía reflujo ácido o que comía demasiado rápido", dice. "Un médico me hizo todas las pruebas pertinentes y, de hecho, vio algo en el escáner, pero me dijo que no se lo creía. Así pasaron ocho años hasta que finalmente me diagnosticaron".
Habla con otros pacientes
Gómez se ha sometido a cuatro cirugías para extirpar tumores gastrointestinales en los 10 años transcurridos desde que se le diagnosticó el cáncer, y puede enfrentarse a más en el futuro si los tumores se dirigen a su hígado o crecen lo suficiente como para bloquear sus intestinos.
Ahora trabaja como voluntaria en una línea telefónica del M.D. Anderson que pone en contacto a pacientes con cáncer con personas que han recibido el mismo diagnóstico o tratamiento.
"Mi cáncer es tan raro que no conocí a otra persona que lo tuviera hasta cinco años después de mi diagnóstico", dice. "Fue muy, muy solitario".
Ahora Gómez habla con al menos una persona a la semana con su enfermedad en su papel de voluntaria, y cree que es una de las mejores cosas que los pacientes pueden hacer para aprender sobre su enfermedad.
"Internet es una gran herramienta de aprendizaje, pero también puede darte un susto de muerte", dice. "Las estadísticas, especialmente, pueden ser engañosas. Pueden decirte que la supervivencia de tu enfermedad es de menos de cinco años, por ejemplo, pero si la mayoría de la gente con tu cáncer se diagnostica entre los 60 y los 70 años y tú tienes 30, eso puede no aplicarse a ti."
Herramientas que puede utilizar
Puede llamar a la línea de atención del M.D. Anderson al (800) 345-6324. Pueden llamar todos los pacientes de cáncer o sus cuidadores. La línea directa de apoyo al cáncer de mama Y-ME se puede llamar en inglés al (800) 221-2141 y en español al (800) 986-9505. También hay intérpretes disponibles en otros 150 idiomas.
La Sociedad Americana del Cáncer (www.cancer.org) y el Instituto Nacional del Cáncer (www.cancer.gov) cuentan con sitios web muy completos que incluyen información sobre tratamientos del cáncer y ensayos clínicos, al igual que el médico. El número de la línea directa de información de la ACS es (800) ACS-2345 y el del NCI es (800) 4-CANCER.
La ACS ofrece un servicio a los pacientes y sus familias que les ayudará a encontrar ensayos clínicos en su zona. Para informarse sobre este servicio llame al (800) 303-5691 o haga clic en la sección titulada Emerging Medical Clinical Trials Matching Service en la página web de la ACS. Puede informarse sobre los ensayos de cáncer a través del NCI en el sitio web www.clinicaltrials.gov.
El sitio web de la ACS también ofrece un servicio para ayudar a los pacientes a entender sus opciones de tratamiento, dice el portavoz David Sampson. Para acceder al servicio, pulse "Using Treatment Decision Tools" en la página principal del grupo.
Publicado el 12 de agosto de 2005.
