Información de apoyo al cáncer de mama para hombres con una esposa, hija, hermana o cualquier otra mujer en su vida con cáncer de mama.
La guía para hombres sobre el cáncer de mama
Si a la mujer que amas le diagnostican cáncer de mama, tú también tienes que afrontarlo.
Revisado médicamente por la doctora Cynthia Dennison Haines.
En agosto de 2001, a Jackie Thomas le diagnosticaron un cáncer de mama y rápidamente se sometió a una operación y comenzó la quimioterapia. Su marido, Michael, ministro luterano con experiencia como capellán en el Centro Médico de la Universidad de Nebraska, en Omaha, se dio cuenta de que su experiencia asesorando a otros en la enfermedad no le había preparado para esto. "Es una posición muy difícil. Estás acostumbrado a tener el control y no lo tienes. Quieres dar con una solución y no la hay".
Cuando a una mujer se le diagnostica un cáncer de mama, puede cegar a los hombres que la quieren: maridos, novios, padres, hijos. No es sólo un "problema de mujeres", dicen los hombres afectados. Pero muchos de ellos saben poco sobre la enfermedad en sí y se encuentran perdidos en cuanto a cómo ayudar a las mujeres que aman a sobrellevarla emocionalmente (y mucho menos a sobrellevarla ellos mismos).
¿Qué le pasa a ella?
"El cáncer de mama es una de esas enfermedades en las que no hay una fórmula sencilla para el tratamiento", dice Judy Perotti, directora de servicios para pacientes de Y-ME, una organización nacional contra el cáncer de mama. "El tratamiento es muy individualizado en función de la edad de la mujer, el tamaño del tumor, si está en los ganglios linfáticos y si es positivo para los receptores de estrógenos. Son datos que es fundamental conocer y entender".
Y-ME ofrece un folleto titulado Understanding Your Breast Cancer Pathology Report (Comprender el informe patológico del cáncer de mama) que puede ayudar a descifrar la "jerga médica" que se esconde tras la ficha hospitalaria de su esposa o madre. "La gente debe saber que tiene que ser activa en las decisiones de tratamiento, porque no hay una fórmula", dice Perotti.
Aun así, hay algunas cosas que se pueden esperar. "La mayoría de las mujeres jóvenes con cáncer de mama invasivo reciben quimioterapia. Eso lleva al menos tres meses, a veces más", dice Anne O'Connor, RN, MSN, coordinadora de enfermería clínica en el Centro de Cáncer Lombardi de la Universidad de Georgetown.
"Cada tres semanas, recibirá quimioterapia durante una hora o cuatro horas. Durante los días siguientes, tomará mucha medicación y no se sentirá bien. Después, probablemente se sentirá más como ella misma, pero seguirá fatigada, y los efectos son acumulativos."
Habrá otros cambios. "Si se somete a radioterapia, el mero hecho de acudir a ella es fatigoso, ya que el tratamiento suele ser de lunes a viernes durante seis semanas. Puede haber cambios en la piel y sensibilidad", dice O'Connor. "Habrá cambios en la mama. Y habrá cambios emocionales".
¿Qué puedo hacer?
Para muchos hombres, el mayor desafío es lidiar con el hecho de que no pueden "arreglar" esto. "Se sienten impotentes. Es una sensación horrible", dice Perotti. "Es muy difícil quedarse de brazos cruzados mientras la persona más querida en todo el mundo es diagnosticada con una enfermedad que pone en peligro su vida y pasa por tratamientos que pueden ser muy difíciles. Muchos hombres quieren arreglar las cosas, y se sienten muy frustrados cuando se hace evidente muy rápidamente que no pueden hacerlo".
En su lugar, "simplemente escucha", aconseja Perotti. "Eso puede ir en contra del instinto. Ella está hablando de sus sentimientos, opciones de tratamiento, lo que sea, y él probablemente va a saltar a la solución de problemas muy rápidamente. Pero hay un enorme valor en simplemente escuchar a alguien. Entonces, lo que hay que decir, si has escuchado, vendrá de forma natural. Sé empático con sus sentimientos. Hazle saber que reconoces que se siente muy triste y muy enfadada. Si te cuesta mucho, di simplemente 'no sé qué decir'".
Marc Heyison, cuya madre es una superviviente de diez años de cáncer de mama, y Steve Peck, que perdió a su mujer a causa del cáncer de mama, fundaron Men Against Breast Cancer. La organización ofrece recursos para los hombres que apoyan a las mujeres con cáncer de mama, incluyendo talleres de "Compañeros en la supervivencia" y consejos de apoyo en una tarjeta del tamaño de una cartera. "A los hombres les gusta hacer listas de lo que pueden hacer", dice Heyison.
Entre los consejos de la tarjeta:
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Escuchar sin juzgar.
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Sé lo más abierto posible. Si tienes miedo, dilo. Si quieres llorar, llora.
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Acude a las citas médicas con ella siempre que puedas. Si no puedes ir, asegúrate de que otra persona lo haga para que no esté sola.
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Haz que sus estancias en el hospital sean más cómodas: consíguele los libros o vídeos que le gustan y ponle toques personales en la habitación.
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Cuida de ti mismo para poder estar ahí para tu familia.
La comunicación es vital, especialmente cuando las parejas se enfrentan a problemas de intimidad. "Algunos hombres pueden decir: 'No sé cómo acercarme a mi mujer. No sé si está bien ser sexual con ella'", dice Perotti. "Si una mujer está pasando por la quimioterapia, habrá momentos en los que lo último en lo que pensará será en el sexo. Pero, por otro lado, puede estar pensando: 'He perdido un pecho y él ha perdido el interés'".
Perotti aconseja a los hombres que hablen abiertamente con sus parejas sobre las necesidades sexuales. "Si le dices 'me siento muy sexual hacia ti, pero me preocupa que tú no te sientas así. Puede que estés cansada o te duela". Entonces ella puede decir '¡Uf! Realmente no me apetece tener relaciones sexuales ahora mismo, pero es muy importante saber que quieres hacerlo y que todavía me deseas'. Eso es muy tranquilizador".
Y-ME ofrece un programa "Men's Match", que empareja a los hombres con otros que han pasado por la misma experiencia (1-800-221-2141), y ofrece una guía, "Cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama."
El largo camino
El cáncer de mama, aunque se trate con éxito, persiste en la vida de la mujer durante mucho tiempo. "Las mujeres suelen decir que, incluso años después, el cáncer les viene mucho a la cabeza. Piensan en los aniversarios de cuando fueron diagnosticadas o de cuando fueron operadas", dice O'Connor. "Para muchas parejas es difícil pensar en eso. Tiene que ser paciente con eso, reconocerlo y no esperar que 'se acabe'. No diga 'supéralo'".
Mike Thomas está de acuerdo. "Es una realidad muy dura, porque Jackie es una superviviente del cáncer, pero siempre estará con ella, y con nosotros. Es algo con lo que vivirá el resto de su vida, y tengo que entenderlo."
