Cómo Dave Balch aprendió a cuidar de su mujer durante varios ataques de cáncer C y también a cuidarse a sí mismo.
En abril de 2002, cuando el médico nos dijo que mi mujer, Chris, tenía cáncer de mama, las dos primeras palabras que salieron de mi boca fueron "Oh" y una palabra de cuatro letras. Sentí conmoción e incredulidad: que este tipo de cosas le suceden a otras personas, no a nosotros. No tenía ni idea de cómo iba a manejar esto: hacer todo el trabajo de cuidado, además de ganarme la vida. Enseguida, mi actitud fue: "Es su trabajo mejorar, y es mi trabajo hacer todo lo demás". Pero seguía pareciendo imposible.
Resultó que Chris tenía un cáncer de mama en fase 3 y tenía que someterse a una mastectomía, quimioterapia y radiación. Definitivamente quería que me involucrara, y yo quería estar ahí para ella tanto como fuera posible. Pero vivimos en las montañas y estamos bastante aislados. No hay grupos de apoyo.
Por aquel entonces yo era desarrollador de software -ahora me gusta decir que soy un desarrollador de software en recuperación-, así que hice lo que era natural: Empecé a investigar en Internet. Encontré un oncólogo que nos encantaba y lo que yo consideraba el mejor centro oncológico de Occidente, en la UCLA.
Y como soy una persona protectora por naturaleza, me dediqué a cuidar de Chris durante lo que resultaron ser cuatro ataques de cáncer de mama, que incluyeron seis cirugías, dos rondas de quimioterapia y tres rondas de radiación. Cambié los vendajes, me ocupé de sus drenajes quirúrgicos, la bañé, la alimenté, le di medicamentos y la llevé y la trajimos de la UCLA, que estaba a 160 kilómetros de distancia. Hice todo esto porque creía que el sacrificio a corto plazo merecía el resultado a largo plazo: su supervivencia.
El agotamiento del cuidador
Después de unos cinco años sí desarrollé el agotamiento... lo que algunos llaman "fatiga por compasión". Realmente necesitaba salir de casa, lejos de hablar y pensar tanto en el cáncer. Todo eso, combinado con los problemas económicos, era demasiado.
Al final me uní a un grupo de apoyo en línea, que me resultó muy útil. Y decidí escribir un libro para ayudar a otros cuidadores a afrontar lo que puede ser un trabajo agotador, estresante y aislante. Me he convertido en oradora profesional y he desarrollado varias herramientas en línea, como thepatientpartnerproject.org , copinguniversity.com y un boletín mensual gratuito, "Caring and Coping", para apoyar a los pacientes y a sus cuidadores, familiares y amigos.
He aprendido mucho en el transcurso de este viaje: sobre la importancia del humor (no, el cáncer no es divertido, pero algunas de las cosas que ocurren a causa del cáncer te hacen reír a carcajadas), de hablar y escuchar, y de lidiar con las cosas raras que dice la gente en estas situaciones.
Chris está bien ahora. Su cáncer de mama ha reaparecido tres veces (una en los huesos y dos como tumores cerebrales), pero por lo demás está sana. Hemos descubierto que este viaje nos ha unido más, lo cual es mucho decir porque hemos estado juntos prácticamente las 24 horas del día durante los últimos 25 años.
